De siste ukene har jeg virkelig fått kjørt meg, og i går morges toppet det seg. Hvor er mitt fagforbund, hvem er det som forhandler for meg? For nå krever jeg lønnstillegg, og jeg sier heller ikke nei takk til en saftig julebonus! Det syns jeg ærlig talt jeg har fortjent, for jeg har aldri jobbet så hardt som etter jeg ble syk! Hver eneste dag får to øyne kjørt seg, det er slettes ikke rart de går i kryss noen ganger!

Denne måneden er spesiell travel for husholdningens sekretær, for foruten om å sørge for at husholdningens økonomi er ajour må jeg også sørge for at det blir jul i huset. Det første jeg må gjøre er å sende inn en skriftlig søknad til øverste leder for utendørs belysningen (gubben selvfølgelig), og der har jeg erfart at det er lang behandlingstid. Aller helst bør søknaden sendes inn et år i forveien, og selv da er det ikke sikkert søknaden blir innvilget.

Neste punkt er julegaver, og for hvert år som går blir den listen lengre. Selvfølgelig faller det punktet også under sekretærens arbeidskontrakt, for lederen for belysningen har mer enn nok med å behandle søknaden min fra i fjor. Julegavene som må sendes er alltid første prioritet, og som tradisjon tro må sekretæren (nemlig meg) handle til to familier. For øverste leder som har ansvaret for belysningen (gubben) syns julegaver til alle andre enn seg selv er helt unødvendig.

I tillegg til å handle inn julegaver må husets sekretær også ordne med gavekalender til husets minste sjef, og kjøpe gaver til assistentflokken. Organisering av pynting av hus til jul er også en arbeidsoppgave som også faller på husets sekretær, og innimellom alt må sekretæren også svare på belysningslederens (gubben igjen) mange spørsmål om hvor de forskjellige lyslenkene skal henges opp.

Turnusen til assistentflokken må også ferdigstilles for de neste tre månedene, og juleturnusen må på plass. Sekretærens arbeidsoppgaver er lang som et vondt år, og nåde meg om de siste punktene på listen ikke blir oppfylt. For det blir ingen jul uten kaker i følge belysningslederen, og aller helst skal syv sorter stå på bordet julekvelden. Men sekretæren må også sørge for at belysningslederen sine juleklær er i orden, og det gjelder den minste sjefen i huset også.

Men i går begynte sekretæren sin arbeidsdag tidligere enn avtalt, for når minste sjefen i huset glemte nisseluen sin hjemme som han skulle bruke på skolen sin juleforestilling måtte sekretæren i huset organisere henting og levering fra sengen. Så nå krever jeg lønnstillegg, og i mangel på fagforbund sendes søknaden til belysningslederen. Den søknaden har jeg stor tro på at blir innvilget, for det siste belysningslederen ønsker er at sekretæren i huset går ut i streik midt i julestria…

 

Sorgen er fremdeles stor i huset, det gjør vondt når man mister sine trofaste firbeinte venner. Det er det verste med å skaffe seg kjæledyr, det gjør så fryktelig når man må ta farvel. Spesielt når det skjer så plutselig, for da blir man sittende igjen med en følelse av at man ikke fikk tatt farvel. Men samtidig er jeg glad for at det gikk så fort, for da slapp hun å lide.

I dag er jeg bare sliten, det har ikke blitt mye søvn de siste nettene. Det blir så tomt når de små lodne tassene forsvinner, og det får min eldste sønn virkelig føle på nå. Det er han som har det tøffest nå, nå er det ingen som kommer løpende når han kommer hjem fra jobb. Jeg har tenkt mye på han de siste dagene, og det er når slike ting skjer at jeg virkelig føler meg hjelpeløs.

Hadde jeg bare hatt to fungerende armer så kunne jeg holdt rundt han, men nå er det han som må holde rundt meg. Det er i slike situasjoner jeg virkelig hater denne sykdommen, når jeg ikke kan oppfylle rollen som mor. Det er den verste følelsen jeg kan ha, og se mine kjære har det vondt uten å kunne gjøre noe. Jeg har fått en forsmak på hvordan mine har det hver dag, for hver dag må de være hjelpeløse vitner til at jeg stadig blir dårligere.

I dag vil jeg bare takke alle dere som har vist oss omtanke disse dagene, det betyr mye for oss alle. Jeg må også takke alle dere som har støttet innsamlingen  min, jeg er overveldet over hvor mye som bor kommet inn. Jeg hadde som mål og samle inn ti tusen til ALS forskning, men nå er det kommet inn tre ganger så mye. Jeg er så takknemlig for all den støtten jeg får, og jeg ser hvor mye det betyr for mine kjære også.

Denne bloggen er blitt min terapi kilde, for her kan jeg skrive ut alle mine følelser. Det er så godt å ha noen å dele alle mine følelser med, og for meg er skrivingen blitt en redning. Det er helt utrolig at jeg kan sitte her og skrive med to øyne, den teknologien har virkelig reddet livet mitt. Takk til alle dere som følger meg på min siste reise, og for en reise jeg har fått så langt…

https://www.spleis.no/project/398259

Den 2 desember for fire år siden måtte vi ta farvel med vår kjære firbente venn, og i dag måtte vi ta farvel med hans følgesvenn. Når vi bodde i Vardø kjøpte jeg en cavalier, en nydelig hund som raskt ble familiens nye hjertestein. Men når vi flyttet til Bergen kom jeg over enda en hund, en liten chihuahua som jeg falt pladask for. Jeg var litt spent på hvordan vår første hund ville reagere på den nye valpen, men det skulle vise seg raskt at mine bekymringer var grunnløse.

Fra første stund fikk de et sterkt bånd, og i alle år hang de sammen som erteris. Men så ble jeg syk, og det var da jeg tok et valg som jeg fortsatt angrer på i dag. Siden jeg ble så raskt dårlig og fremtiden var så usikker valgte vi og omplassere vår lille chihuahua, heldigvis var det et familiemedlem som overtok henne, og der hadde hun det godt. Men jeg så hvor stor sorg det ga min andre hund, og noen få år etter døde han.

Heldigvis fikk vi vår lille chihuahua tilbake, og de siste årene har min eldste sønn tatt godt vare på henne. Jeg er så takknemlig for at vi fikk henne tilbake, og for at hun fikk tilbringe sine siste år sammen med oss. Fire år er gått siden vi måtte ta farvel med vår kjære cavalier, og i dag akkurat på samme tid som vår cavalier gikk bort takket vår lille chihuahua også for seg. Kun to dagers mellomrom skiller dødsdatoen for våre to gamle hunder, og i dag er sorgen stor.

Akutt hjertesvikt konkluderte dyrlegen med, og hun døde på vei til dyrlegen. Vi har grått sammen i dag hele familien, og fortsatt sitter tårene løst. Nå har vi kun en hund igjen, og han er til stor trøst i denne tunge tiden. Denne dagen vil for alltid bli en merkedag, en dag vi aldri kommer til å glemme. Nå venter vi bare på å få asken hennes, og når hun kommer hjem skal hun få ligge i samme urne som vår kjære cavalier. Vi kan trøste oss med at hun hadde et godt liv, og for at vi kan se tilbake på mange gode minner sammen…

I dag er det kun syv dager igjen av innsamlingen min, så nå gjør jeg et siste forsøk. En siste innspurt før å prøve å samle inn noen kroner til, for er det en ting denne sykdommen fortjener så er det midler til forskning. I ni år har jeg kjempet mot denne sykdommen, og i like mange år har jeg ventet på en kur. Hvert eneste år på denne tiden har jeg bare et ønske, jeg ber om at et lite julemirakel kan bidra til at å knekke denne ALS gåten.

Det er svært frustrerende at våre folkevalgte ikke prioriterer denne sykdommen, for selv om vi er få som får denne sykdommen så er vi mange som blir berørt av denne forferdelige sykdommen. Jeg merker på kroppen at vi nå nærmer oss slutten på året, og for meg har dette året vært tungt. Dette året har ført med seg mange omveltninger, og ikke alle har vært like gode. Lite stabilitet og mange forandringer har kostet mye krefter, og det er på denne tiden jeg kjenner hvor sliten jeg er.

Men selv om jeg har fått mange prøvelser dette året så har jeg også fått mange uforglemmelige øyeblikk, og det største høydepunktet fikk jeg i sommer takket være dere. Nok en gang fikk jeg oppleve en nestekjærlighet så stor, en innsamling førte til at vi nok en gang fikk muligheten til å reise til Vardø. Jeg har fått så mange fantastiske opplevelser i løpet av disse ni årene, og mange av de har jeg fått nettopp på grunn av dere.

Hvert eneste år på denne tiden ber jeg om et julemirakel, et mirakel for alle ALS syke. Måtte det bare komme en løsning på denne gåten, en kur som kan gagne oss alle. Jeg ser hvor mye lidelse denne sykdommen fører med seg, og jeg ser hvor mye det tærer på de som står rundt. Livet med tre små bokstaver er en endeløs kamp, og alt man kan gjøre er å vente på den skjebnesvangre dagen som vi vet vil komme.

Samtidig skal man prøve å leve mens man venter, men selv på det området må man kjempe. For systemet gir ingenting bort gratis, selv om man har rettighetene på sin side så må man kjempe for å få dem. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har kjempet mot kommunen, og fortsatt må jeg kjempe for å beholde de få tilbudene jeg har i dag. Nå skal ergo og fysioterapitjenesten legges ned på nyåret, og til tross for massiv motstand fra ansatte og brukere nekter Byrådet å høre. Penger skal spares uansett hva det koster oss brukere, og igjen er det de svakeste i samfunnet det går utover.

Hver eneste morgen våkner jeg opp og tror det hele var et mareritt, men det tar ikke lang tid før jeg innser at marerittet er min nye virkelighet. Så i dag har jeg bare et ønske, at dere igjen deler min bursdagsinnsamling. Nå er det kun syv dager igjen av innsamlingen, og det hadde vært fint om vi fikk inn noen kroner til. Måtte 2025 bringe med seg en kur eller bremsemedisin, det er mitt eneste og største ønske i år. Link til innsamlingen finner dere under her, en stor takk til alle dere som har støttet så langt…

https://www.spleis.no/project/398259

Jeg lå i sengen i går kveld og følte på en takknemlighet så stor, tanken på at jeg enda et år får oppleve adventstiden sammen med mine fylte meg med en enorm glede. Livet er ingen selvfølge for meg lenger, og jeg vet at jeg lever på lånt tid. Jeg vet av erfaring hvor fort ting kan snu, en liten infeksjon og alt kan plutselig være over. Det var det som skjedde på denne tiden i 2019, og plutselig var det usikkert om jeg ville overleve julen.

En liten forkjølelse utviklet seg til å bli en kamp mellom liv og død, i over en måned lå jeg på sykehuset og kjempet mot dobbeltsidig lungebetennelse. Den hendelsen har satt dype spor i meg, jeg har enda traumer fra den innleggelsen. Heldigvis klarte jeg å kjempe meg tilbake uten varige men, og takket være den fantastiske jobben til helsepersonellet kunne jeg igjen reise hjem og feire jul sammen med mine.

Etter den innleggelsen har jeg fått en enda større forkjærlighet for denne adventstiden, og hver eneste gang høytiden nærmer seg blir jeg fylt med en enorm takknemlighet. Etter ni år med denne sykdommen så vet jeg at det er ikke sikkert jeg får oppleve så mange flere høytider, derfor setter jeg ekstra stor pris på alle jeg har fått så langt. I morgen er det 1 desember, og det er da magien begynner.

Jeg er så glad for at jeg fortsatt har en liten gutt i huset, det er noe spesielt med adventstiden når man har små barn. Jeg elsker denne tiden, elsker å finne på magiske ting for en liten gutt. Gavekalenderen er klargjort, og rampenissen sitter og venter på å gjøre nye sprell. De siste ukene har jeg organisert pynting av hus, bestilt en haug med julegaver, sendt gaver, handlet inn til kalender gaver, og pyntet litt ute.

Det er på denne tiden jeg virkelig får utfordre meg selv, og det er på denne tiden jeg virkelig kan bidra. Gubben slipper billig unna hvert år, men jeg vet at når jeg en dag går bort så vil han føre mine tradisjoner videre. Men så lenge jeg lever gjør jeg alt jeg kan for å frigjøre mine kjære, og så lenge jeg klarer og har krefter så skal jeg fortsette med å organisere jul i huset.

Jeg er så takknemlig for at jeg fremdeles klarer å organisere hus og hjem, og for at jeg nå ser ut til å kunne feire min niende jul sammen med mine. Tenk at jeg har fått ni år på tross av tre små bokstaver, det er et lite mirakel i seg selv. Men det jeg er mest takknemlig for er at jeg holder meg i så god form som jeg gjør, jeg er ikke avhengig av de store hjelpemidlene enda. I morgen forventer jeg å høre små raske føtter i trappa, og da vet jeg at advokaten magi er i gang…

Jeg har lenge tenkt på å skrive testamente, men jeg har vært så usikker på regler og lovverk at jeg har utsatt det. Vi hadde egentlig tenkt å bestille time hos en advokat for å få det gjort, slik at vi med sikkerhet visste at det ble gjort skikkelig. Men tanken på å få det ordnet har hengt over meg som en mørk sky, og jeg skjønte at om jeg skulle få fred i sjelen så måtte jeg gripe tak i det nå.

Jeg har de siste månedene søkt opp og ned på Internett på jakt etter en enkel løsning, for jeg fant raskt ut at det ble svært kostbart å få en advokat til å gjøre det for meg. Jeg kunne selvfølgelig prøvd å sette opp noe selv, men siden jeg ikke hadde noen kunnskaper om hvordan jeg skulle gå frem la jeg det fra meg. Men for to uker skulle jeg logge meg inn i banken min, og det var da jeg fikk øye på noe som fanget min interesse.

Banken min hadde nemlig inngått et nytt samarbeid med en ny partner, og det kom meg til nytte. Den nye partneren var Justify, og de tilbyr juridiske tjenester digitalt. På deres nettside kan du opprette alt fra samboerkontrakt til testamente, og det beste er at det er mye billigere enn å gå til en advokat. De ga meg også mulighet til å sette opp egne ønsker for begravelsen, og den tjenesten var gratis.

Det første jeg gjorde var å planlegge begravelsen min, og der kunne jeg velge hvem som skulle motta mine ønsker. Min gode venninne og min mann ble førstevalget, og det var godt å vite at de nå hadde fått mine ønsker for begravelsen. Men det viktigste gjensto, og jeg var rimelig spent når jeg skulle begynne på testamente. Det viste seg raskt at jeg hadde ingen grunn til å være nervøs, for en mer genial nettside har jeg ikke vært borti før.

Hvert punkt ble nøye forklart, og det samme gjaldt de fastsatte arvelovene. Jeg brukte bare en knapp halvtime på å få det i orden, og i dag vil jeg bare anbefale alle dere som enda ikke har opprettet testamente og sjekke ut Justify sin nettside. Jeg er så glad for at jeg kom over denne nettsiden, og nå er det bare å vente på at jeg får papirene i postkassen min. Justify tar seg av alt det praktiske, så fort jeg har skrevet under med to vitner blir papirene sendt til tingretten når jeg en dag går bort. 

Så nå kan jeg endelig slappe av, det siste store gjøremålet er nå gjort. Denne digitale tjenesten har virkelig ting enklere for meg, jeg vet ikke om jeg hadde kommet i mål uten denne nettsiden. Det er ingen tvil om at min lille datamaskin virkelig har reddet livet mitt, uten den hadde livet mitt vært over for lengst. Jeg har virkelig fått gjort mye takket være min øyenstyrte datamaskin, og nå har jeg endelig fått planlagt min bortgang…

 

Dette har vært en kaotisk helg, og det kan vi takke gubben for. Gubben må ha sin lange to timers ettermiddagshvil på sofaen hver dag, og denne helgen har vi fått bevis på hva som kan skje dersom gubben ikke får sin faste ettermiddagshvil. Det har skjedd så mye denne helgen at gubben ikke har fått tid til å legge seg ned, og på søndag toppet det seg for gubben.

Mørket hadde knapt nok lagt seg over hus og hjem når gubben plutselig fant ut at han skulle lufte hunden, og plutselig fikk jeg en følelse av deja vu. Jeg skjønte ingenting når gubben plutselig stormet ut av huset, og en logrende glad hund fulgte lydig etter. Men like etter kom en liten hund inn igjen i stuen, og denne gangen med halen mellom beina.

Det var da jeg virkelig begynte å lure, var det ikke hunden han skulle ut med? Men jeg tenkte ikke noe mer over det, han hadde vel bare ombestemt seg.  Tiden løp av gårde uten at gubben kom igjen, og det var da jeg kjente nervene tok meg. For jeg visste godt at gubben var gretten i mangel på en ettermiddagshvil, og jeg visste også av erfaring at når han var i det humøret kunne alt skje.

Etter det som virket som en evighet hørte jeg ytterdøren gå opp, og inn kom en trøtt og fortumlet gubbe. “Hvor har du vært” spurte jeg med en nysgjerrig tone i stemmen, men alt jeg fikk til svar var et dumt blikk som ikke oppklarte noen ting. Gubben slang seg ned på sofaen, og det var da jeg skjønte at her var det bare å smøre seg med tålmodighet.

Etter en liten time på sofaen begynte gubben å våkne til liv igjen, og det var da jeg stilte et spørsmål som fikk gubben til å reagere. “Kan du gå med hunden” spurte jeg en trett gubbe, og før jeg visste ordet av det sto nærmest gubben i sofaen. “GÅ MED HUNDEN” brølte gubben, og igjen kjente jeg hvordan hårene på kroppen min reiste seg i skrekk!

“Jeg gikk jo med hunden i sted, er du helt fjern eller” sa gubben spydig, og det var da jeg skjønte hvor mye de ettermiddagshvilene hadde å si for gubben. “Jeg vet ikke hvem du har gått tur med, men hunden har du ikke gått på tur med” sa jeg lettere nervøs, “hunden var nemlig inne med meg når du gikk på tur”. Heldigvis var min datter hjemme den søndagen og ble vitne til hele seansen, ellers hadde nok gubben aldri trodd meg.

Så nok en gang har gubben gått på tur uten hunden, og begge gangene har han gått glipp av sin faste ettermiddagshvil. Så man kan trygt si at gubben trenger en hvil hver dag, vi har virkelig erfart hva som kan skje ellers. Det eneste jeg fremdeles lurer på er hvem sin bikkje gubben har gått på tur med, for gubben påstår fremdeles hardnakket på at han har gått på tur med bikkja vår. Så dersom noen i nabolaget manglet en hund på søndag så kan dere spørre gubben, for han er den eneste som kan vite svaret på gåten…

Hver morgen hører jeg han kommer, og de gangene han ikke kommer vet jeg hvorfor. Min mann har nemlig en fast rutine hver morgen, og det er å komme inn til meg før han går på jobb. Men noen ganger svikter det for gubben, og da er det kjerringa som må redde gubben. For når gubben forsover seg er kjerringa god å ha, da er det bra jeg har kontroll.

Og det er nettopp kontroll jeg vil snakke om i dag, for når tre små bokstaver slo ned mistet jeg meg selv. Sakte men sikkert ble kroppen svakere, armene som en gang hadde båret rundt på tre små hang nå og slang, og beina som en gang hadde fraktet meg opp på de høyeste fjelltopper ville ikke bære meg lenger. Jeg husker enda den enorme fortvilelsen som fylte hele meg når kroppen begynte å svikte, for selv om kroppen ga tydelig beskjed om at den ikke orket så ville hodet mer.

Fortvilelsen over å ikke klare de enkleste ting lenger fikk redselen til å komme frem, for det å føle at man mistet kontrollen over sitt eget liv var det verste for meg. Jeg var jo så vant med å klare meg selv, for mens gubben jobbet borte og kun var hjemme to helger i måneden var det opp til meg å ha kontroll på hus og barn. I tillegg til 100% jobb var det mye jeg måtte sjonglere på hjemmefronten, og selv om det var fryktelig slitsomt så elsket jeg det livet.

Det verste for meg var å oppleve at jeg mistet kontrollen, jo svakere kroppen ble jo mer mistet jeg kontroll. Og jo mer kontroll jeg mistet jo mer kontroll måtte jeg ha på ting som skjedde rundt meg, Det var helt nødvendig for meg å ha kontroll dersom jeg skulle klare å være arbeidsleder for en haug med assistenter og samtidig styre hus og hjem. Jeg måtte finne teknikker slik at jeg fikk kontroll over mitt eget liv igjen.

Hver dag kjempet jeg en kamp mot meg selv, for selv om jeg måtte lære meg å få kontroll på en ny måte, så måtte jeg også lære meg å slippe taket på noen områder. Selv etter ni år med denne sykdommen så sliter jeg med den balansegangen, fortsatt sliter jeg med å slippe kontrollen. Noen ganger er det helt avgjørende at jeg har kontroll, og da er jeg god å ha. Men andre ganger er min stemme usynlig, og det gjør fryktelig vondt. Noen ganger er det vanskelig å holde hodet over vannet, og noen ganger må jeg jobbe med meg selv for å slippe taket…

I går kveld kom de, vinterens første. Det er like magisk hvert år, og jeg er så takknemlig for at enda en gang får oppleve det…

Hvite snøfnugg daler mot bakken

lydløse svever de i luften.

Himmelen er hvit som englevinger

og nå daler litt englestøv ned på oss.

 

Jeg sitter der alene

sitter og føler på hvordan de forsiktig berører mitt kalde kinn.

En vakker melodi kan høres i det fjerne

barnelatter er himmelens melodi.

 

Verden står stille på dager som denne

det samme gjør hjertet mitt.

En pause fra sorg

og en pause fra redsel.

 

Der og da er jeg bare til

i et lite øyeblikk er jeg i ett med små hvite dun som daler mot bakken.

Jeg føler meg ubetydelig

i et uendelig stort univers.

 

Jeg ser han komme mot meg

løpende på små barneføtter.

Smilende løper han inn i livet

alt er bra her og nå.

 

Det senker seg en fred

i både hjerte og sinn.

Fremtid og fortid er visket bort

vi er sammen under en himmel full av englestøv.

 

Kjære Gud, la meg bli et englestøv

la meg dale lydløst ned på mine små.

La meg forsiktig kysse de på kinn

varsomt når sorgen blir for tung å bære.

 

Men før det kjære Gud

la meg bli i dette øyeblikket

sammen med mine kjære

i en verden som står stille…

En varm sliten hånd la seg opp på min i går, og med ett kom fortidens minner flommende over meg. Vi var så lykkelig min kjære, hånd i hånd ruslet vi sammen langs livets landevei. Fremtidens drømmer var store for oss begge, men der og da hadde vi det ikke travelt, tiden var på vår side. Kjærligheten blomstret og lykken var stor, livet kunne ikke sett lysere ut.

Men brått innhentet virkeligheten oss, og nå sitter du og forbereder deg på et liv uten meg. For første gong følte jeg på det i går, i det du la hånden din opp på min gikk det opp for meg. Den jenta du en gang falt for er borte nå, hun forsvant i sluket på tre små bokstaver. Fingrene dine flettet seg inn blant mine, og i øynene dine så jeg en sorg så stor.

Du følte på det du også, og i det øyeblikket tror jeg det gikk opp for deg også. Tre små bokstaver har frarøvet deg mye, den fremtiden vi en gang drømte om må du nå bære alene. Jeg har sett hvor hardt du har prøvd å fortrenge det som du vet en gang vil komme, men i går så jeg hvordan det gikk opp for deg.

Livet vi en gang hadde er borte for alltid, alt vi har igjen er støvete minner. Sammen prøvde vi å planlegge fremtiden i går, og det var da virkeligheten slo nedover deg. En kjærlig varm hånd oppå min ble for meg et synlig bevis, et synlig bevis på at du også forsto at livet vi en gang hadde var borte for alltid. I ni år har du stått ved min side, og sammen har vi kjempet mot tre små bokstaver.

Vår kjærlighet har bare blitt sterkere i løpet av disse årene, men den har også måtte tåle mye. “Vi er enkle personer du og jeg” bruker du å si til meg ved jevne mellomrom, og kanskje det er nettopp på grunn av den enkelheten at vi har klart å kjempe oss gjennom utallige år med prøvelser. Vi har lært at “gresset ikke er grønnere på andre siden”, for alle har sitt som de sliter med. Men er det en ting vi har lært av tre små bokstaver så er det at kjærligheten er verdt å kjempe for, og vi har erfart at så lenge vi holder ut og står sammen klarer vi alt…