Måned: januar 2021

En ufin melding er nå visket bort av hundrevis gode meldinger , jeg har fått så mye varme tilsendt i dag at jeg er helt målløs her jeg sitter. I går la jeg meg med tårer på kinn , men i kveld legger jeg meg med et varmt hjerte. Jeg vet nesten ikke hva jeg skal si , ordet takk holder liksom ikke.

For det er ikke bare meg deres meldinger betyr mye for , hele familien min er rørt i dag. Min mann som tørket tårene mine i går måtte selv felle noen i dag , for deres ord betyr like mye for han som for meg. Derfor måtte jeg bare begynne dette innlegget med å takke dere alle , takket være dere finner jeg styrke til å fortsette min kamp. Så tusen takk for alle gode meldinger og kommentarer i dag , dere skal vite at deres ord varmer mer enn ord kan beskrive.

Annonsørinnhold

Kjempetilbud hos strømmegigant: Få halv pris livet ut

Jeg har gjort alt jeg kan i dag for å glemme de ordene som tikket inn i går , og heldigvis har dagen gått i ett i dag. Lille Simba kom faktisk og vekket meg i dag , små pipelyder kunne høres fra gulvet. Men en firbeint liten tass kom ikke alene , med seg hadde han en hoppende glad gutt.

For første gang på lenge så skulle vi åpne dørene litt her , min lillebror med familie skulle komme på besøk. Så i dag fikk jeg grei beskjed av en liten gutt om å komme meg opp , vi måtte jo steke vaffler. Men på vei ut i stuen sto en liten tass klar , føttene mine var nå blitt til et bytte. Snakk om å få trening på morgenkvisten , litt morgentrim for eldre skader ikke.

Videoen sier mye , men mest av alt viser den hva sykdommen gjør med kroppen min. Selv små bevegelser med beina tar på , men til gjengjeld så har jeg funnet en måte å leke med en firbeint liten tass på. Det skal ikke mye til før spasmene tar over , men jeg er takknemlig for at jeg fortsatt klarer små bevegelser.

Det har snødd tett i tett i hele dag , så mye at gubben måtte gi opp og måke til slutt. Men idag var det såpass mildt at vi kunne ta en liten valp ut for første gang , og selv om han var skeptisk i begynnelsen så tok nysgjerrigheten over. Så på tross av alt så har denne dagen vært god , en begivenhetsrik dag går nå mot slutten. I går følte jeg meg alene og sårbar , men i kveld føler jeg meg bare heldig. Heldig som har en så flott familie , og heldig som har alle dere. Jeg skal fortsette å dele min siste kamp , for jeg har et håp om at det vil være verdt det til slutt…

Er det sånn det er blitt , er ALS blitt en eneste stor konkurranse??

Det føles litt sånn akkurat nå , min stemme er for noen ikke mye verdt.

En melding tikket inn i går , plutselig bare lå den der.

Annonsørinnhold

Tyvstart på Black Friday-salget: Se de råeste tilbudene nå

Men denne meldingen skilte seg ut , jeg har nemlig aldri fått en anonym mail før.

Budskapet var ikke til å ta feil av , jeg har tydeligvis ikke mer og bidra med.

Som oftest preller slike ting av meg rimelig fort , men denne gangen var det annerledes.

For etter ordbruken å bedømme så tydet dette mye på at avsendern var en av ” oss ” , han/hun har i hvert fall kjennskap til denne sykdommen.

Det var derfor det traff meg ekstra hardt , for hvis denne personen vet hva det vil si å leve med ALS , så burde denne personen vite hva det koster meg å skrive kun ved bruk av øynene hver dag.

Men i følge denne personen så kunne jeg altså bare legge ned bloggen , den tjente ikke sakens formål.

Det var andre der ute som kunne gjøre en bedre jobb , andre som kunne fremme denne sykdommen mer.

Selv jeg kan si meg enig i det , jeg er skråsikker på at andre kan oppnå mer enn hva jeg har gjort.

Men det jeg ikke skjønner er hvorfor jeg må legge ned , tar jeg opp så mye plass at jeg må vike unna??

Jeg har knapt sovet i natt , jeg ble liggende å kverulere om jeg i det hele tatt skulle gå ut med dette.

Men etter en diskusjon med min mann ble vi enige om at dette måtte frem i lyset , for slike meldinger/mennesker hører ikke hjemme i kampen mot denne sykdommen.

Vi syns det er påfallende at den kom nå , og at vedkommende refererer til “de rette folka”.

Jeg tror jeg er den eneste som har ALS som skriver innlegg hver dag , men jeg er tydeligvis ikke en del av “de rette folka.”

Jeg skriver for å vise at det er mulig og ha et rikt liv med denne sykdommen , gleden ved livet er blitt enda større etter at tre små bokstaver rammet.

Men jeg skriver også om den dype sorgen , en sorg som man må lære seg og leve med.

Hver dag står jeg opp for å skrive med øynene , to øyne er det eneste som får mine ord ut.

Men hvis denne kampen nå er blitt til en konkurranse om hvem som får mest til så melder jeg meg ut , for det vil ikke jeg være med på….

I går våknet jeg opp med en kvise på størrelse med Himalaya , og etter at alle hadde komentert størrelsen hele dagen så trodde jeg ikke det kunne bli så mye verre. Men det var før jeg ga gubben en oppgave , han er god til mye den mannen min , men akkurat på dette området så har han litt å lære.

For når håret mitt falt ut av strikket for tredje gang så fikk jeg nok , nå måtte gubben sette det opp en gang for alle. Jeg syns det føltes litt rart ut på toppen , men jeg var bare glad for at håret ikke hang ned i ansiktet lenger. Det var ikke før gubben trillet meg forbi speilet at jeg nesten fikk hjertestopp , greit nok at jeg har forfalt i løpet av disse årene men det får da være måte på. En liten gutt bråstoppet når han så meg , jeg ble redd mitt eget speilbilde , og en firbeint liten tass var snar med å søke dekning mellom beina mine. En Himalaya kvise var ikke nok , nå hadde jeg fått en hestehale på størrelse med Mount Everest i tillegg.

Annonsørinnhold

NÅ: 24 superkule julekalendere på tilbud

Til og med gubben syns den var i høyeste laget , så for å prøve og forhindre at en hel familie fikk mareritt så ordnet han den like etter. Men ikke før bilde var tatt , alt skal jo dokumenteres her i huset. Men når en liten gutt kom løpende inn døren min idag og foreslo at han kunne fortelle meg spøkelseshistorier , så skjønte jeg at en hestehale hadde satt spor.

Så idag kan du trygt si at jeg har blitt skremt våken , fantasien til en liten gutt lever i beste velgående. Planen var egentlig å komme seg ut fortest mulig i dag , men når jeg så det sluddet ute ombestemte jeg meg fort.  Når det endelig begynte å lette ute så tryglet jeg på mine knær , men da hadde gubben begynt med et nytt prosjekt som tok all hans oppmerksomhet.

Plutselig fant han ut at rommet til eldstemann måtte pusses opp , rart at ting alltid skal skje når jeg vil gjøre noe. Så jeg og Simba ble sittende igjen alene nede , mens et lite rom i andre etasje ble fullstendig revet ned. Simba var den eneste av oss to som var fornøyd , for nå kunne han fritt utforske stua i ensom majestet.

Jeg derimot freste like mye som lydene fra loftet , mor i huset var slettes ikke fornøyd. Men så er det en spesiell dag i dag også , en stor grunn til at humøret mitt har vært litt labert de siste dagene. I dag ville far til min eldste sønn ha fylt 44 år , men istedenfor må vi tenne lys og besøke en grav. Jeg blir alltid litt sint på slike merkedager , og det bygger seg opp etterhvert som dagen nærmer seg. Men nå har vi tent lys i år igjen , tenk at det er 24 år siden han døde , og min sønn er et levende bevis på at tiden har gått.

Så i dag dro min sønn med bestefaren på graven , det er godt at de kan gjøre det sammen. Men det som rørte meg mest var at de hadde tenkt på meg også , for de hadde kjøpt med seg tulipaner som jeg kunne sette med lyset. Vår måte og minnes på kom i gang når vi bodde i Vardø , og siden den gang har vi fortsatt. En fin måte og minnes på , jeg er nemlig ikke så glad i disse gravstedene. Spesielt ikke nå , for nå vet jeg at snart er det mitt navn som står skrevet i stein…

Det verste med denne sykdommen er alle kampene man må ta , kamper man ikke ser før du står oppi de.

Jeg har gjort alt jeg kan for å ligge i forkant , for jeg visste at det var mitt eneste håp.

For dersom jeg ville bo hjemme med mine kjære så måtte jeg tenke på fremtiden , til tross for at alt jeg ville var og fortrenge den.

Annonsørinnhold

45 lekre festkjoler for den stilsikre: Finn din favoritt

En takheis er mitt siste bevis , ubrukt har den nå hengt i to år.

Men er det en ting jeg har lært i løpet av disse årene , så er det at uansett hvor mye man prøver så dukker de opp.

Nye kamper man må ta etterhvert som du blir verre , og jo verre du blir jo større blir kampene.

For når man er så “heldig” og får ALS , så får man også uttallige kamper med på kjøpet.

Det er ikke bare midler til forskning vi trenger , enda mer viktig er det å få den hjelpen man trenger slik at den siste tiden blir så god som mulig.

Jeg har kommet så langt i sykdomsforløpet at jeg ikke har tid til å vente på en kur , livet her og nå er det viktigste for meg.

Rammene rundt livet mitt er enda ikke på plass , og det til tross for at jeg har gjort alt for å få alt opp og gå.

For når det du forsøker så hardt å få til stadig raser sammen så blir man motløs , når de ordningene som tilbys ikke fungerer så blir mitt forsøk på å ligge i forkant nytteløst.

Etter fem år så har jeg lært på den harde måten , livet med denne sykdommen er en kamp fra start til slutt.

Denne sykdommen er så kompleks og uforutsigbar at vi trenger en ordning som er skteddersydd for oss , for slik det er nå havner vi mellom to stoler.

Når tre små bokstaver rammet meg så var jeg klar på en ting , jeg ville leve lengst mulig.

En fremtid med respirator skremte meg , men ønsket om å leve sammen med mine veide sterkest.

En liten gutt på fem er blitt min målestokk , hvert år jeg får sammen med han er verdt å kjempe for.

Det er så mange kamper som følger med denne sykdommen at man vet knapt hvor man skal begynne.

Psykisk helsehjelp , bedre oppfølging av helsevesenet , endre holdningen i kommunene er bare noe av det vi må kjempe for , i tillegg kommer Nav , en BPA ordning som er mangelfull og retningslinjer som beskytter alle andre enn oss.

Livet ble ikke slik jeg hadde sett det for meg , likevel prøver jeg å gjøre det beste ut av det.

Men det som gjør mest vondt er og se nye personer bli rammet , uskyldige mennesker som nå må bruke resten av sitt liv på å kjempe…

Det er FREEEEDAG!!! Verdens deiligste dag er her igjen , og jeg har virkelig tenkt å nyte denne helgen. Men før jeg kan legge beina høyt så må jeg sette gubben i arbeid , for nå må det være nok. Det var faktisk det første jeg tenkte på i dag når jeg våknet , ikke så rart kanskje siden jeg får det midt i fleisen hver gang skyvedøren går opp.

Hva jeg snakker om? Jo julebelysningen så klart. Nå har utelysene hengt siden slutten på november , og nå er det på høy tid at de kommer ned. Jeg syns jeg skrev for en stund siden at julen ikke varer helt til påske , men nå har jeg virkelig begynt å tvile.

I dag ble jeg vekket grytidlig av en liten gutt , noe som aldri skjer på en vanlig barnehagedag. Men så var ikke dette en vanlig barnehagedag heller , for i dag var det planleggingsdag og det betyr fri. Ja i det minste fri fra barnehagen , og da står alltid en liten gutt tidlig opp. Men så hjalp det også på at han skulle få være med pappaen på jobb , det er alltid like stas.

Hver fredag kjenner jeg på den samme følelsen , en kribling som sprer seg fra lilletåa opp til hodet. Det er som om hele kroppen roper “jeg vil ut”, ut og oppleve ting. Alt blir så mye vanskeligere på denne tiden , kulden hemmer meg litt. Rullestolen er egentlig ikke noen hindring , den klarer seg forbausende godt på snø og glatte veier. Det er kroppen min som ikke takler det , for blir jeg kald så stivner både ledd og muskler.

Men i morgen må jeg bare ut , for dette lyset på denne tiden er helt fantastisk. Planen er at Simba skal få sin første luftetur også , for til nå har livet kun eksistert innenfor fire vegger. Det blir spennende og se hvordan han reagerer , jeg regner med det blir en kort luftetur for en liten tass.

Denne fredagen føler jeg meg som en tenåring igjen , ja og det verste er at jeg ser ut som jeg har havnet tilbake til puberteten. Min datter bråstoppet når hun så meg i dag , selv gubben lurte på hva som hadde skjedd. Bildet under sier vel sitt , en kvise på størrelse med Himalaya har dukket opp på haka mi. Min datter utbrøt “ÆSJ”, og min mann lurte på hva jeg hadde gjort siden jeg hadde fått den “hora” i løpet av natten. Ikke rart Simba ikke var så lysten på å være hos meg i dag.

Noen ganger kommer de som små perler på en snor , pur lykke som får hjertet til å smelte. Livet ble kanskje ikke slik jeg så for meg . og at det er en kamp det skal jeg ikke legge skjul på. Men når livets små øyeblikk åpenbarer seg fremfor meg så føler jeg det så sterkt , jeg er takknemlig for at jeg fortsatt lever. Under ligger to filmsnutter som viser hva lykke betyr for meg , den største lykken i livet får du helt gratis.

Nå skal resten av kvelden nytes til det fulle , og i morgen skal jeg prøve og ta dere med ut en tur. Men inntil da så må dere ha en strålende kveld , ta vare på hverandre og nyt livets små gleder….

Det er ingen tvil om at ALS er kommet mye mer frem i lyset de siste årene , og det er mye takket være ALS syke selv.

ALS syke som orker å stå frem med sin historie , ALS syke som orker og kjempe for å få denne sykdommen frem fra skyggenes dal.

Vi er mange som har blottlagt oss i beste seertid , vi er mange som har gjort vårt ytterste for å gi andre mennesker et innblikk i hva det vil si å leve med denne sykdommen.

Annonsørinnhold

Kjempetilbud hos strømmegigant: Få halv pris livet ut

I kveld er det en ung mann som velger å stå frem , en mann som med sin ståpåvilje og positivitet også velger å kjempe en kamp for å bli hørt.

For at vi alle skal bli hørt , for at vi med denne sykdommen skal bli sett og lyttet til en gang for alle.

Jeg blir så glad hver gang jeg ser andre ALS syke som står frem , for jeg vet hvor mye det koster. Men vi har alle et håp om at det en dag vil bli være verdt det , at en dag vil en dør bli åpnet for oss også.

For når tre små bokstaver rammer så slukker den alt håp , alt vi blir sittende igjen med er et altoppslukende mørke. En liten pille er alt vi blir tilbudt , en pille som kan gi oss tre måneder lenger levetid.

Et nytt studie ga oss et lite håp , men på alle disse årene er det ikke nok. Vi har enda en lang vei å gå , derfor bruker vi vår korte tid på å kjempe.

Så i kveld sender jeg mange varme tanker til Nils Arne Morka og hans familie , jeg ønsker deg lykke til. Men mest av alt håper jeg du klarer å ta med deg den positiviteten videre i sykdomsforløpet , for den er det viktigste redskapet vi har i kampen mot denne sykdommen. Lykke til videre , og takk for at du forteller din historie…

PS : Få med dere Lindmo i kveld

Jeg er litt følsom for tiden , noe jeg alltid blir når kroppen er sliten.
Natten har vært dårlig og smertefull , så det ble ikke mye søvn på meg.
Nå er jeg blitt så vant med et liv med smerter , det er akkurat som jeg kan føle hvordan denne sykdommen tærer meg ned. Men denne gangen er det ikke de vanlige smertene som plager meg , denne gangen er det noe annet som har bitt seg fast.

Jeg har hatt det en uke nå , baksiden av venstre kne murrer konstant.
En smerte jeg drar kjensel på , men som jeg har håpet i det lengste skulle gå over.
Fysioterapeuten var innom i dag , og hun kom til den samme konklusjonen som jeg. Mest sannsynlig er det en bettenelse , muligens en slimpose bettenelse. Ingenting farlig (hallo , jeg har ALS), men jaggu er det smertefullt.

Annonsørinnhold

Tyvstart på Black Friday-salget: Se de råeste tilbudene nå

Derfor var jeg rimelig kjørt i dag når jeg sto opp , og når jeg begynte å gråte av husfruene fra Beverly Hills , ja da skjønte selv jeg at noe måtte gjøres. Heldigvis har jeg et lager med medisin hjemme , så jeg slipper å løpe til legen for den minste ting. Nå håper jeg bare det hjelper , og at nettene blir bedre fremover.

Men som alltid var det bare å komme seg opp , pipelyder fra stuen vekket morsinnstinktet mitt. Ja nå er det så ille at jeg nesten kan kjenne hvordan melkeproduksjonen begynner å sette igang , ALS syk med melkespreng blir vel neste overskrift.

Formiddagen går så fort for tiden , før jeg vet ordet av det er det ettermiddag og ytterdøren blir igjen åpnet med et smell. I dag opplevde jeg for første gang litt antydning til “søskensjalusi”, ” ikke se på Simba mamma , se på meg” var det første en liten gutt sa til meg når han kom hjem idag. Heldigvis varte det ikke lenge , for når en liten pelskledd febrilsk prøvde å få oppmerksomheten til en liten gutt ja da var det gjort.

Vi føler oss som rene paparazzier her i huset , vi løper rundt med kameraet dagen lang. Hver minste ting må dokumenteres , den eneste tiden en liten pelskledd venn slipper unna er når han går på do. Gubben er blitt påvirket også , for plutselig forsvinner han bare.

Det eneste jeg ser er to bein som stikker ut under sofaen , en stor sterk mann ligger langflat på gulvet og ser på at en liten tass sover. Så du kan trygt si at hele familien er gått litt av hengslene , men hva gjør vel det når lykken er stor…

Jeg gråt i bilen hjem på søndag , det som skulle være en gledens dag ble igjen fylt med sorg og redsel.
Enda en måtte gi tapt , kampen mot ALS hadde krevd enda et offer.
En heltinne som jeg var så heldig og få møte var nå borte , en dame som med sin livsglede og positivitet satte dype spor. Vi har holdt kontakten via Messenger , så denne gangen kjente jeg det ekstra hardt.

 

Er det en ting som går igjen hos de fleste med ALS så er det livsgleden , og evnen til å kjempe videre selv om vi har alle odds i mot oss.
Vi klorer oss fast med nebb og klør , og selv med en fot i graven gir vi ikke opp.

Annonsørinnhold

45 lekre festkjoler for den stilsikre: Finn din favoritt

 

Nå sitter det enda en familie igjen med et stort tomrom , en familie må nå leve seg gjennom en sorg som gjør så vondt at du nesten ikke klarer å puste.
Tårene mine flommet mens vi kjørte over fjellet , og i et lite øyeblikk følte vi alle på det samme.

 

Redselen krøp igjen under huden på oss , uvissheten om fremtiden ble igjen så nær.
For vi vet at en dag er det vår tur , for alt jeg vet så kan jeg stå som nestemann i køen.
I løpet av disse fem årene har jeg “lurt” døden to ganger , men jeg vet at neste gang er det mest sannsynlig forbi.

 

En dag er det mine som sitter der , en dag er det mitt liv som er forbi.
I en bil ble det helt stille mens vi suste avsted på en kronglete vei.
Alle satt med den samme tanken , kanskje er det vår tur når vi runder neste sving….

 

Ja så var vi halvveis i uken , og en liten tass har vært hos oss i fire dager nå. Gubben ble helt oppgitt av min datter i går kveld , han lurte på om ammetåken hadde slått inn for alvor. For siden vi ikke hadde nattevakt så ville min datter ha han på rommet sitt , men når hun skulle bære alt opp i en etasje over så måtte vi bare dra på smilebåndet.

Hun så helt fortapt ut der hun sto på gulvet , jeg kunne nesten høre hvordan hjernen kortsluttet der et øyeblikk. For istedenfor å putte alt av utstyr og en liten valp opp i hundesenga så gikk hun kun opp med en ting av gangen , hele fire runder tok det før hun kunne krype til køys. Jeg ble dratt rett tilbake til min egen erfaring med ammetåka , og vet så altfor godt at noen ganger klarer ikke hjernen fokusere på mer enn en ting om gangen.

Heldigvis er hun bedre idag , og jeg er sjeleglad for at korona testen var negativ. Så planen er at hun skal prøve å vende tilbake til skolebenken snart , og da må jeg og assistenten klare oss alene med Simba. Det blir nok en overgang , spesielt for Simba selv. Det er nemlig min datter som har tilbrakt mest tid sammen med han , men nå må han klare seg med oss. Men da blir det mer kos på meg forhåpentligvis , det har virkelig vært en kamp om oppmerksomheten de siste dagene.

Jeg har fått mye tyn for innlegget mitt idag , og det til tross for at jeg har gjort alt jeg kan for å påpeke at dette innlegget er myntet på de som velger å lukke ørene. De fleste av dere oppfattet nettopp dette , men ikke alle tydeligvis. Så la oss ha på det rene en gang for alle , jeg mener ikke ALLE bare fordi jeg skriver “de”!! Et eneste ord ble dratt helt ut av kontekst , og det syns jeg er fryktelig synd. “De” voksne dette innlegget handler om trodde jeg virkelig var forståelig når jeg skrev det utdraget som står under , for selv jeg mener at flertallet gjør en god jobb.

Er du en av de som stadig “glemmer” munnbind når du haster av sted?

Eller er du en av de som nå ligger på en strand langt hjemmefra , og tenker det ikke gjelder deg?

Kanskje er du en av de som inviterer venner på besøk , for et festlig lag kan vel ikke skade?

Eller kanskje du er en av de , en av de som nå står i kø for å få tak i vin til maten.

Jaja , jeg kan ikke gjøre alle til lags , min mening er alt jeg kan skrive om. Som nybakt bestemor har jeg viktigere ting og bry meg om. Og her går det virkelig i ett , et lite nøste holder oss i ånde hele døgnet. Men han er blitt mye tryggere de siste dagene , nå er det ikke mye piping lenger. Men nå når han begynner å bli trygg så blir det også mer jobb på oss. Han er nemlig veldig nysgjerrig , og siden han er så liten kan han gjemme seg overalt. De to minste i familien koser seg i hverandres selskap , og det er en fryd og se på….

Mens våre barn må sitte innesperret hjemme , hva gjør du?

Mens våre barn ofrer bursdagsfeiring og venner på besøk , hva ofrer du?

Mens våre barn blir tvunget til et liv i isolasjon , hva gjør du?

Annonsørinnhold

Tyvstart på Black Friday-salget: Se de råeste tilbudene nå

Mens våre barn må holde seg borte fra alt de har kjært , hvor er du?

For vi ser de overalt , voksne mennesker som har glemt og se seg i speilet.

Voksne mennesker som ikke følger sine egne råd , retningslinjer gjelder ikke dem.

Voksne mennesker som forteller sine barn at vi må ta hensyn , men som ikke tar hensyn selv.

For mens våre barn må ha undervisning i sitt eget hjem , ja hva gjør nå du?

Er du en av de som stadig “glemmer” munnbind når du haster av sted?

Eller er du en av de som nå ligger på en strand langt hjemmefra , og tenker det ikke gjelder deg?

Kanskje er du en av de som inviterer venner på besøk , for et festlig lag kan vel ikke skade?

Eller kanskje du er en av de , en av de som nå står i kø for å få tak i vin til maten.

Mens våre barn legger seg med en uro i seg hver kveld så setter de voksne seg på et fly.

Mens våre barn gråter over at de ikke får treffe venner så inviterer de voksne inn til festlig lag.

Mens våre barn vasker hendene sine hundre ganger om dager så har de voksne “glemt”.

Mens våre barn må møte venner over facetime så stiller de voksne seg i kø.

Skoler og barnehager stenges ned , men vinmonopolet må holdes oppe.

Idrett og bursdagsfeiring må ofres av våre små , mens deres forbilder reiser som aldri før.

Kommunegrenser stenger ned men noen voksne velger å ikke lytte , som små barn stiller de seg i kø.

Så ta en titt i speilet og se deg selv i øynene , for hva gjør DU mens våre barn må ofre alt??