Måned: juni 2024

Jeg har tenkt på det lenge nå, ja faktisk et helt år har jeg tenkt på det. Men som alltid setter jeg meg selv sist i rekken, og det fikk jeg til slutt et synlig bevis på. Det er faktisk et helt år siden jeg var hos frisøren sist, og så lenge uten en klipp er ikke noe jeg kan anbefale. Spesielt ikke dersom dere har en hårmanke som meg, for det ender bare opp med et flokehel#ete.

Gubben sine finnmarksgloser hver gang han har sett seg nødt til å børste håret mitt har vært mange, og forrige uke fikk jeg kniven på strupen. “Dersom du nå ikke bestiller deg frisørtime så er du skallet når du kommer hjem fra Finnmark, jeg tar barbermaskina snart” sa gubben bestemt når han sto med børsten i hånden i forrige uke, og jeg hørte på tonefallet at han mente alvor.

Så jeg hadde ikke noe annet valg enn å bestille en time hos min faste frisør, og det var ikke bare meg som måtte ha en klipp før sommeren. Helt siden en liten gutt klippet seg forrige gang har han vært besatt av håret sitt, han har brukt timer fremfor speilet hver eneste dag. Så i går dro vi av av gårde mannsterke til frisøren, nå skulle sommerklippen tas.

En liten gutt var snar med å melde seg som førstemann når vi kom fram, og før jeg fikk sukk for meg satt han i frisørstolen. Aldri har jeg sett en mer bestemt 8 åring i en frisørstol, her skulle ingenting gjøres uten at han hadde godkjent det. En mer kravstor kunde tror jeg neppe frisøren har hatt før, det var ingen tvil om at en liten gutt hadde fått hår på hjernen.

Det hele toppet seg når vi kom hjem, for midt under EM kampen mellom Danmark og Tyskland krevde en liten gutt oppmerksomheten. “Mamma nå må vi ha oss en alvorsprat” utbrøt han veslevoksent, og igjen ga han meg en påminnelse om hvor stor han hadde blitt. Jeg må innrømme at jeg ble en smule urolig når jeg skjønte at en liten gutt hadde noe alvorlig han ville prate om, men det gikk ikke lang tid før jeg skjønte at vi hadde litt forskjellig syn på hva som var alvorlig.

“I morgen er det jo dusjedag mamma, men jeg vil jo ikke ødelegge håret mitt” sa han med en bekymret tone i stemmen, og mens gubben brøt ut i latter skjønte jeg at her var det bare å holde seg. “Du trenger ikke dusje håret” sa jeg med en beroligende stemme, “du kan ta en badehette over” foreslo jeg. Jeg kunne se lettelsen i øynene på en liten gutt, igjen hadde mor i huset klart å løse en krise for en liten gutt, for håret er ikke noe man spøker med…

Gubben er som en løk, jo mer jeg skreller av jo flere lag dukker opp. Gubben liker å utgi seg for å være en tøff mannemann som ikke lar seg påvirke av noe, men det er ikke alltid det bildet lar seg opprettholde. Etter snart 16 år sammen med gubben skulle man tro at jeg har sett alle hans lag, men selv etter 16 år lar jeg meg stadig overraske.

I går kveld skjedde det igjen, jeg skjønte ingenting når gubben plutselig kom heseblesende inn etter å ha vært ute en tur. Like etter kunne jeg høre et fæla rabalder på kjøkkenet, hadde jeg ikke visst bedre så skulle man tro gubben hadde bestemt seg for å omorganisere hele kjøkkenet rett før leggetid. Men siden jeg visste så altfor godt hvor mye gubben hatet husarbeid skjønte jeg at det var noe helt annet gubben hadde fått for seg.

Det gikk bare noen sekunder før gubben kom bærende på en liten skål med vann i, uten å si et ord gikk han med raske bestemte skritt ut igjen. Igjen ble jeg sittende som et spørsmålstegn og vente, hva i huleste var det nå gubben hadde fått for seg? Jeg kjente plutselig hvordan hårene på kroppen min reiste seg, for av erfaring så visste jeg så altfor godt hvor mye rart gubben kunne finne på.

Annonsørinnhold

Kjøp nå, få i tide:
Morsdagsgavene mamma vil elske

Minuttene gikk uten at gubben dukket opp igjen, og det var ikke akkurat beroligende. Etter noe som virket som en evighet kunne jeg endelig skinte en skikkelse i øyekroken, og like etter dukket gubben plutselig opp ute på verandaen. Der ble han stående og kikke over rekkverket, ja han hang så mye over rekkverket at jeg var et sekund redd for at han skulle falle over.

Med øyne store som tinntallerkener satt jeg og stirret spørrende på gubben når han omsider kom inn, og når oppklaringen endelig kom måtte jeg bare smile. For det viste seg at gubben hadde kommet over noe i hagen når han skulle ta inn hageputene i går kveld, og da hadde det store mannehjertet smeltet fullstendig. Et lite piggsvin hadde dukket opp nede ved garasjen, og når det kikket opp på gubben med sine brune runde øyne var gubben fortapt.

“Jeg tenkte kanskje det var tørst” sa gubben med en hjertevarm tone, og det var nesten så jeg kunne skimte en tåre i øyekroken hans. Jeg har ikke sett han så berørt siden bryllupsdagen vår, og selv da var han ikke så rørt som nå. Et lite piggsvin var det som skulle til for gubben, og jeg regner med at han skal ut i hagen igjen i kveld for å lete etter sin nye hjertevenn…

For noen uker siden kom jeg over et arrangement på Facebook som fanget min oppmerksomhet, det var igjen tid for Bergen live og det var ikke hvilken som helst artist de reklamerte for. Bryan Adams skulle komme til byen og holde konsert, og når jeg så det var jeg snar med å bestille billetter. Jeg spurte selvfølgelig gubben før jeg bestilte, men han skal bestandig tenke seg om to tre ganger før han tar en beslutning.

Men denne gangen rakk han ikke tenke seg om en eneste gang før jeg hadde bestilt billetter, for den konserten skulle jeg på enten gubben ville eller ikke! Det kom ikke på tale at jeg skulle la en slik mulighet gå i fra meg, så her hadde ikke gubben noe han skulle ha sagt. Det eneste han kunne bestemme var om han ville være med eller ikke, men heldigvis tok han den riktige beslutningen og ble med.

I går var ventetiden endelig over, og i et nydelig sommer vær dro vi inn til byen. For første gang valgte vi å ta taxi inn til byen, og i går var jeg glad for at jeg hadde TT kort. For det var et yrende folkeliv som møtte oss når vi kom inn til sentrum, så mye folk har jeg ikke sett på aldri så lang tid. Men med det nydelige været var det vel ikke annet å vente, og det ble raskt tydelig at det ikke bare var oss som hadde tenkt oss på konsert.

Det er noen fordeler med å sitte i rullestol når man er på slike arrangementer, vi slipper å stå i kø. Vaktene fikk øye på oss lenge før vi fikk øye på dem, og før vi visste ordet av det var vi inne. Konserten skulle holdes på et område som kalles plenen, og der har jeg vært mange ganger både som frisk og syk. Men jeg blir like overrasket hver gang jeg kommer inn og ser området de har satt av til oss rullestolbrukere, og igjen var jeg glad for at vi var tidlig ute. Det sier seg selv at vi er mange som har lyst til å gå på konsert, så da skulle man tro at arrangøren kunne lage rikelig med plass.

Men jeg blir like overrasket hver gang når jeg ser hvor få plasser som er avsatt, og det syns jeg er dårlig. Jeg har heldigvis muligheten til å heise meg opp i høyden når jeg har noen fremfor meg, men det er ikke alle som har den muligheten. Så det området burde vært dobbelt så stort slik at alle fikk plass, for alle vil jo se mest mulig når de først er på konsert. Men så kom han på, og plutselig var det som om alle problemer forsvant. Jeg ble plutselig 13 år igjen, og før jeg visste ordet av det var jeg tilbake på jenterommet.

Fortid og nåtid smeltet sammen, og i en liten stund følte jeg meg fri. Kjente slagere kom på løpende rekke, og tekstene satt som limt fast i ryggmargen på meg. Jeg var plutselig en del av flokken igjen, og selv om jeg manglet stemme sang jeg med. Gubben koste seg også, rockefoten gikk fra start til slutt. Det hele ble en rørende opplevelse når min lillebror plutselig dukket opp i mengden, minnene kom flommende over oss begge når vi så hverandre.

Det hele toppet seg når en fremmed dame kom bort til meg etter konserten og skrøt uhemmet av hvor flink jeg var til å skrive. Det hele ble så overveldende at tårene kom, det er så godt å høre at det jeg skriver blir satt pris på, det betyr så mye for meg. En perfekt kveld ble avsluttet i en nydelig solnedgang, og det var da jeg kjente takknemligheten fylte hele meg. En magisk kveld nærmet seg slutten, og igjen måtte jeg sende en stille takk til høyere makter for at jeg fremdeles lever…

Jeg er fullstendig på felgen for tiden, det føles ut som om all luften er gått ut av ballongen. Jeg har ikke hatt det sånn på aldri så lang tid, bare det å skrive noen få setninger tapper meg for energi. Energi jeg ikke har, og det er i mangel av energi de kommer.

Små gjennomsiktige dråper som vitner om en hjelpeløshet så stor, små salte dråper som bærer på en endeløs sorg. En liten dråpe baner vei for de andre som står og venter i kø, og før jeg vet ordet av det renner det en foss ut av to små øyne.

Annonsørinnhold

Vinterjakker på salg: Tykk, varm og stilig

Men i går rant tårene mine av glede, og for første gang på lenge kjente jeg hvordan styrken sakte men sikkert vendte tilbake. Jeg klarte nemlig å finne akkurat nok styrke til å komme meg ut i går, og det var da jeg så de. De små figurene som Vibbedille hadde hengt opp var det første som møtte meg når jeg kom ut, og det var da de kom.

Små dråper for en takknemlighet så stor, jeg kunne føle nestekjærligheten strømme i mot meg der jeg kjørte rundt. Men jeg fikk også et bevis på hvor sliten jeg hadde vært når Vibbedille var her, for i går oppdaget jeg nye ting som jeg ikke hadde fått med meg at hun hadde hengt opp. Det var akkurat som om jeg så alt om igjen for første gang, og det ble plutselig veldig rørende.

Jeg er så takknemlig for at jeg har så mange fine mennesker rundt meg, fine mennesker som ga meg påfyll av styrke når jeg trenger det som mest. Denne gangen var det Vibbedille som klarte å få meg opp igjen, synet av de perlefigurene på muren vår brakte smilet frem. Når jeg tenker på hvor lang tid hun brukt på å lage alle disse figurene som jeg har fått blir jeg varm om hjertet, tenk at hun har gjort dette for meg.

Jeg er fortsatt full av tårer her jeg sitter, takknemligheten fyller hele meg. Livet slutter aldri å overraske, spesielt når man har så mange fine mennesker rundt seg som gir så mye av seg selv. Solen skinner og jeg nyter tilværelsen, og for første gang på lenge kjenner jeg at energien er på vei tilbake…

Noen ganger i løpet av livet er man så heldig å treffe på noen spesielle mennesker som får en spesiell plass i hjertet ditt, Vibbedille er en slik person. Jeg er så takknemlig for at våre veier har krysset, for en mer hjertevarm person skal du lete lenge etter. Hun har fått en spesiell plass i hjertet mitt, den omtanken hun viser er noe vi alle kan lære av.

Annonsørinnhold

Vinterjakker på salg: Tykk, varm og stilig

Jeg har vært så lei og sliten i det siste, store bemanningsproblemer har gått utover humøret. Livet mitt stagnerer når jeg ikke har hjelp, og da blir livet fryktelig tungt. Det siste jeg vil er å plage min mann med mine prosjekter, han har mer enn nok med sitt. Når han i tillegg må trå til fordi systemet rundt meg svikter har jeg ikke samvittighet til å mase på han, da ber jeg bare om det mest nødvendige.

Jeg har de siste ukene kun hatt en assistent på jobb på dagtid, og når hun også ble syk falt hele korthuset sammen. Jeg har lenge hatt en plan om å henge opp alle perlefigurer som jeg har fått av flinke Vibbedille, men det har ikke latt seg gjøre uten bemanning. Jeg hadde faktisk gitt opp når jeg plutselig fikk en uventet melding, og meldingen kom fra gode Vibbedille som tilbød seg å komme helt fra Stavanger for å hjelpe meg med å henge opp alle perlefigurene.

I dag var dagen endelig kommet, Vibbedille og datteren kom ens ærend helt fra Stavanger for å glede meg. Jeg Jeg fikk sjokk når jeg så hvor mye hun hadde med seg, for selv om jeg hadde en haug med figurer hjemme så hadde hun tatt med seg en ny haug. Men det var ikke bare perlefigurer hun hadde tatt med, hun hadde også med seg malte steiner og lyshus som hun også hadde laget selv.

Jeg har kjempet mot tårene i hele dag, for den nestekjærligheten Vibbedille har gitt meg i dag er så enorm og sterk. Jeg vet ikke hva jeg har gjort for å fortjene en slik omtanke, men gudene skal vite at jeg er takknemlig. Tusen takk kjære Vibbedille, du har virkelig gjort dagen min. Du har virkelig fått en spesiell plass i hjertet mitt, og du skal vite at jeg aldri kommer til å glemme hva du har gjort for meg i dag. Du er helt fantastisk…

I går var den internasjonale dagen til ALS, men jeg var for sliten til å publisere noe. Jeg har følt meg sliten lenge nå, og når kroppen er sliten sier den tydelig i fra. Det samme skjer hver eneste gang, jeg presser meg til det ytterste for så å få en kollaps. Jeg kjente det torsdags kveld, og når frostbygene tok over kroppen skjønte jeg at jeg igjen hadde presset meg for langt.

Jeg får nemlig feber hver gang jeg tøyer strikken litt for langt, feber er et sikkert tegn på at kroppen trenger hvile. Så i går var jeg tvunget til å ta livet med ro, og det er frustrerende når hodet bare vil kjøre på. Men det at jeg er sliten blir bare en bagatell når jeg ser hvor sliten de rundt meg er, den smerten er verre enn sykdommen selv.

For når ALS rammer er det ikke bare den som får diagnosen som blir berørt, og det prates det for lite om. Jeg ser med egne øyne hvor mye det koster å være pårørende for en som har ALS, det er de som må stå stødig midt opp i deres egen sorg. Deres egen sorg må settes til siden for å kunne ta seg av den som er berørt, de må sette sitt eget liv på vent på ubestemt tid. Det er de som til stadighet må plukke opp bitene når systemet rundt den syke svikter, og det skjer til stadighet.

Annonsørinnhold

Nyhet: Gjør avansert hudbehandling hjemme med LED-maske

Vi er midt opp i en slik situasjon nå, og jeg både føler og ser at det nå begynner å tære på. Jeg kan ansette en hel hær uten at det hadde hatt noen forandring for oss, for når sykdom først begynner å spre seg i arbeidsstokken har vi det gående. Så vi har virkelig fått erfare hvordan det er å være syk og pårørende i dag, og jeg kan med hånden på hjertet si at ingen av delene er noe spøk.

Men det verste er at vi som er rammet av denne grusomme sykdommen ikke får noen form for støtte fra det offentlige til forskning, derfor er vi avhengig av frivillig bidrag for å få løst gåten på denne sykdommen. Nå har jeg snart levd med denne sykdommen i ni år, og jeg kjenner at jeg er sliten. Jeg er sliten av å kjempe mot et system som ikke fungerer, og jeg er sliten av å kjempe mot en sykdom jeg vet jeg aldri kan vinne over.

Men selv om jeg er aldri så sliten så kjemper jeg meg opp hver eneste dag, for jeg har erfart hvor rikt livet er. For selv om kroppen ikke fungerer og jeg trenger hjelp til alt så opplever jeg nye gleder hver dag, små gleder som andre tar for gitt. Jeg har levd med døden på skuldrene i ni år nå, men selv om døden puster meg i nakken så er livsgleden større. Jeg takker høyere makter for hver dag jeg får, livet er verdt å kjempe for…

Ps : Tusen takk til alle som engasjerer seg for å sette søkelyset på ALS 💜

Jeg er rimelig frustrert her jeg sitter, for igjen har vi blitt oppringt fra hjemmesykepleien om at de ikke kan stille med folk. Nå er det tre ganger på kort tid vi har fått den samme beskjeden, så nå har vi fått enda et bevis på at den omorganiseringen innenfor hjemmesykepleien ikke har fungert. Situasjonen med hjemmesykepleien har aldri vært mer ustabil enn den er nå, det hele føles ut som en dårlig aprilspøk.

For en stund siden sendte jeg inn en klage til statsforvalteren, og det gikk ikke lang tid før han ba ledelsen i hjemmesykepleien svare meg på mine spørsmål. Men som alltid måtte jeg purre på de, og når svaret endelig kom ga de meg ingen mulighet til å svare på brevet. Det sto nemlig ingen kontakt informasjon på brevet jeg fikk overlevert fra hjemmesykepleien, så jeg måtte selv gå inn på Bergen kommune sine sider for å lete opp epostadresse til øverste leder.

Annonsørinnhold

Kjøp nå, få i tide:
Morsdagsgavene mamma vil elske

At denne omorganiseringen er bestemt på politisk nivå forstår jeg faktisk ikke, igjen blir vi brukere utsatt for et prøveprosjekt som tydeligvis ikke er utarbeidet nok. Men det verste er at jeg får skylden for at de ikke har fått gitt nye sykepleiere opplæring nok, det fikk jeg nemlig mail om i dag. Ledelsen i hjemmesykepleien henviste i dag til en hendelse som skjedde for tre uker siden, og det var da det virkelig rablet for meg.

For tre uker siden hadde jeg nemlig en ny assistent på opplæring her, og det var da hjemmesykepleien selv foreslo at de skulle avvente med opplæring av egne sykepleiere til min assistent var ferdig opplært. Der og da ble jeg glad for at de så at det blir ble mye for meg, men jeg presiserte for sikkerhets skyld at det bare gjaldt den ene uken.

Men nå blir det brukt i mot meg, og det på tross av at det var hjemmesykepleien selv sitt forslag. Jeg vil ha meg frabedt at jeg skal få skylden for at hjemmesykepleien ikke får gitt opplæring til sine egne, det sier seg selv at de ikke har bemanning når de ringer oss tre ganger på kort tid for å si at de ikke kan stille med folk. Så ja jeg er rimelig frustrert her jeg sitter, det er slettes ikke enkelt å være hjelpetrengende i dag…

Ps : Jeg finner trøst i blomstene mine… 

Det slår aldri feil, utstyret jeg er avhengig av blir alltid ødelagt på ugunstig tidspunkt. Det skjer aldri på en hverdag mellom 0900-1500 når det er mulig å få tak i noen som kan hjelpe, nei det skjer alltid når alt er lukket og stengt. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har stått fast med rullestolen eller hatt andre hjelpemidler som plutselig har bestemt seg for å kortslutte, og da er gode råd dyre.

I helgen bestemte sondemat pumpen seg for å ta kvelden, og det bare fordi lokket på pumpen hadde blitt ødelagt. Jeg er avhengig av sondemat, så når pumpen ble ødelagt ble vi nødt til å finne på noe lurt. Løsningen ble å helle sondematen opp i posen som jeg bruker til vann, en midlertidig løsning til kontoret på hjelpemiddelsentralen åpnet igjen.

Det som er mest frustrerende er at vi ba om å få en ekstra pumpe når jeg fikk beskjed om at de måtte bytte ut den pumpen jeg hadde, men da fikk vi blankt nei. Vi har nemlig fått erfare på den harde måten at det lønner seg å ha utstyr i reserve i tilfelle det skulle skje noe, men det er ikke like enkelt å få overbevist Nav og behandlingshjelpemidler om å gi oss ekstra utstyr.

Annonsørinnhold

Kjøp nå, få i tide:
Morsdagsgavene mamma vil elske

Jeg har alltid hatt en ømfintlig mage, og det ble et stort problem når jeg ble syk og måtte begynne på sondemat. Jeg prøvde utallige forskjellige typer sondemat før jeg fant en som magen tolererte, og først da kunne jeg jobbe meg opp i hastighet på inntaket. Jeg misunner folk som takler å få sprøytet inn en hel flaske med sondemat på en to tre, jeg har prøvd og det gikk ikke bra. Jeg blir nemlig forferdelig kvalm om jeg får sondematen for fort, så jeg må bruke tid for å få i meg næring.

Nå er det lenge siden jeg har hatt noen problemer med sondematen, men når pumpen ble ødelagt og vi måtte ty til væske posen som en midlertidig løsning begynte problemene. I går fikk jeg sondematen litt for fort og da skjer det som alltid skjer. Det kommer like fort over meg hver eneste gang, kvalmen kommer flommende over meg som en flodbølge ut av intet. Og når det skjer er ikke blodtrykksfallet langt unna, og da må ting gå raskt unna.

Heldigvis var min mann hjemme i går, han fikk meg raskt i seng. Hadde dette skjedd når jeg var alene med assistenter så hadde jeg svimt av før de hadde rukket å finne fram heisen, så takk og lov for at gubben var hjemme. I senga ble jeg liggende å brekke meg, og det koster krefter når man nesten ikke har muskler igjen i kroppen.

Jeg ble liggende i senga i nesten to timer før kvalmen begynte å slippe taket, og det var der jeg lå når min lille gutt kom hjem fra skolen. Jeg var så dårlig når han kom hjem at jeg klarte ikke å få frem et ord, og det var da jeg så redselen i to små øyne. Han er så vant til at jeg sitter i stolen når han kommer hjem fra skolen, men nå lå jeg i sengen på mitt mest sårbare.

Så det første jeg gjorde når jeg kom meg igjen var å rope på min lille gutt, for jeg skjønte at han trengte å bli beroliget. “Jeg trodde du måtte på sykehuset mamma, for du så veldig syk ut” visket han stille, og jeg kunne se lettelsen hans når han så at jeg hadde blitt bedre. Det er det aller verste med denne sykdommen, å se den redselen i øynene på min lille gutt er verre enn selve sykdommen.

Det verste er at jeg ikke klarer å berolige han når jeg er så dårlig, og det river hjertet mitt i tusen deler. Vi fikk oss en god prat sammen og jeg fikk forklart hvorfor jeg ble så dårlig. Men jeg skulle ønske at min lille gutt ikke hadde en syk mamma, for den smerten fortjener ikke en åtte år gammel gutt…

Det begynte på fredag etter kontrollen på sykehuset, små snufselyder fra sofaen ble første forvarsel på som skulle komme. Som vanlig inntok gubben horisontalen med en gang vi kom hjem, men denne gangen skjønte jeg at noe var på gang. Det tok ikke lang tid før jeg fikk svar på at magefølelsen min hadde vært riktig, lydene som kom i fra gubben på sofaen ga meg det beviset jeg trengte.

Ja ut i fra lydene som kom fra gubben skulle man tro at hun var døden nær, og det var ikke tvil om at gubben hadde blitt syk. Det er heldigvis sjeldent at gubben ble syk, men når det først skjer er det full krise i heimen. Gubben blir nemlig som et lite barn når han er syk, og da er det mor i huset som må ha kontroll.

Og i går var det godt at mor i huset hadde kontroll over medisinskapet, for det kom gubben godt til nytte. Det er ikke lett å være syk når man samtidig er pårørende, spesielt når man ikke har hjelp. Gubben har dårlig samvittighet overfor meg og jeg har dårlig samvittighet overfor gubben, så det er ikke like lett når gubben ligger nede for telling.

Annonsørinnhold

Vinterjakker på salg: Tykk, varm og stilig

Heldigvis fikk jeg overbevist gubben om å ta febernedsettende tidlig slik at han ikke ble så ille berørt, og det er vi begge glad for i dag. For i dag er han litt bedre enn i går, så nå krysser vi fingrene for at han er over det verste. Men det begge håper på er at jeg slipper unna, for nå trenger jeg all energi til turen.

I dag fikk vi oss litt av et syn, for midt under et tv program skimtet jeg noe i øyekroken. Først trodde jeg det var min sønn og hunden (en liten chihuahua) som kom på besøk, for alt jeg skimtet var noe brunt og loddent utenfor vinduet. Men det var verken hund eller katt som hadde lurt seg opp på verandaen, jeg måtte smile for meg selv når jeg så at det var et lite ekorn som løp rundt på verandaen.

Aldri har vi sett ekorn så nærme huset før, så det var et fantastisk syn. Jeg tror jaggu jeg skal kjøpe en ekornmater som jeg kan henge opp utenfor vinduet, det tror jeg blir neste investering. Men det viktigste nå er at gubben kommer seg på beina igjen, og at ingen andre blir smittet nå rett før ferien, jeg er i hvert fall sjeleglad for at jeg er vaksinert opp og ned i mente. Jeg har faktisk ikke hatt noen infeksjoner på to år nå, måtte det bare vedvare…

I dag var det bare å komme seg opp, for i dag var det siste kontroll på sykehuset før ferien. Det er bare to og en halv måned siden sist jeg var på kontroll, men siden det blir en stund til neste gang og vi skal reise så langt i sommer tenkte vi det kunne være lurt med en ekstra kontroll. Dessuten måtte jeg få med meg ekstra forsøksmedisin på ferien, for studiemedisinen er viktig for meg.

Håpet er at jeg klarer å holde ut helt til studiet er over, men det ser dessverre ut til at dette forsøks studiet kommer til å dra ut i tid. Det er nemlig svært vanskelig for legene å rekruttere nok pasienter til studiet, enten dør pasientene midt under studieforløpet eller så blir de for syke til å delta. Jeg er heldig som har holdt meg stabil såpass lenge nå, nå er det faktisk fire år siden jeg ble med i No-Als studie.

Jeg er så vant med de kontrollene nå at all nervøsitet er forsvunnet, nå er det bare spennende å se hvor lenge jeg klarer å holde meg stabil. Siden første time ikke var før 11.30 hadde vi god tid i dag, og det passet meg perfekt. Da slapp jeg nemlig å få en stresset gubbe inn på rommet mitt i morges, for det har en tendens til å gå rimelig fort i svingene når gubben er stresset. Lite visste jeg at det stresset skulle komme til å ta gubben utbrøt dagen, og at jeg igjen skulle få meg en heisatur.

Alt på sykehuset gikk som forventet, igjen viste prøvene at jeg holdt meg stabil. Lungeprøvene var faktisk litt bedre i dag enn forrige gang, og det er ganske så utrolig siden jeg har vært så sliten i det siste. Men midt i sommerferie praten spratt gubben plutselig opp, jeg skjønte ingenting der jeg satt. Helt vill i blikket begynte gubben å kommandere meg ut av kontoret, “det er Vossacup i helga så vi må gå NÅ” ropte gubben, jeg rakk knapt si farvel til en undrende lungelege før gubben kommanderte meg ut av kontoret vi satt på.

Jeg kikket ned på klokken på rullestolen og skjønte ikke hvorfor gubben stresset så voldsomt, det var enda tidlig så det var neppe noe kø så tidlig. Jeg var akkurat i ferd med å si det til gubben når jeg kikket opp igjen, men det var da jeg fikk meg et sjokkerende syn. For bortover gangen kunne jeg skimte en løpende gubbe, og det var da jeg skjønte at nå var det fare på ferde.

For i løpet av mine 15 år med gubben har jeg aldri sett gubben løpe, så det synet fikk alle hårene på kroppen min til å reise seg stive av skrekk. Jeg ble nærmest dyttet inn i bilen av en stresset gubbe, og når gubben satte bilen i gir skjønte jeg at her var det bare å klore seg fast etter beste evne. Men det tok ikke lang tid før jeg skjønte at selv om gubben hadde forsøkt å stroppe meg fast i bilen så hadde jeg fortsatt endt opp som en filledukke, for i lyskrysset som førte ut på motorveien ga gubben mer gass enn det bilen kunne takle, men det gubben ikke hadde tatt høyde for var den skarpe svingen.

Hadde det ikke vært for at gubben satt i veien så hadde jeg og gubben ufrivillig byttet plass, med en hånd på rattet og meg halvveis liggende over vridde gubben bilen ut av svingen slik at tyngdekraften fikk meg tilbake på plass. Før jeg rakk å summe meg igjen var vi hjemme, helt ør i hodet kikket jeg spørrende opp på gubben. “Det var visst ikke kø” sa gubben med en likegyldig mine, stolt over egen innsats hoppet han ut av bilen.

Jeg derimot ble sittende igjen for å se over om alle lemmer fortsatt var intakt, aldri har turen hjem fra sykehuset gått så fort som i dag. At gubben tror han er rallyfører hver gang han setter seg bak rattet er jeg vant med, men at han nå har gått over til Formel 1 visste jeg ikke. Jeg satt enda og summet meg når jeg hørte en utålmodig gubbe rope bak meg, “lever du kjerring, kom igjen”! Så nå har jeg fått en forsmak på hva som venter meg i sommer, for når gubben begynner å nærme seg sitt fødested regner jeg med Formel 1 brillene kommer på igjen…