Jeg lå i sengen i går kveld og følte på en takknemlighet så stor, tanken på at jeg enda et år får oppleve adventstiden sammen med mine fylte meg med en enorm glede. Livet er ingen selvfølge for meg lenger, og jeg vet at jeg lever på lånt tid. Jeg vet av erfaring hvor fort ting kan snu, en liten infeksjon og alt kan plutselig være over. Det var det som skjedde på denne tiden i 2019, og plutselig var det usikkert om jeg ville overleve julen.
En liten forkjølelse utviklet seg til å bli en kamp mellom liv og død, i over en måned lå jeg på sykehuset og kjempet mot dobbeltsidig lungebetennelse. Den hendelsen har satt dype spor i meg, jeg har enda traumer fra den innleggelsen. Heldigvis klarte jeg å kjempe meg tilbake uten varige men, og takket være den fantastiske jobben til helsepersonellet kunne jeg igjen reise hjem og feire jul sammen med mine.
Etter den innleggelsen har jeg fått en enda større forkjærlighet for denne adventstiden, og hver eneste gang høytiden nærmer seg blir jeg fylt med en enorm takknemlighet. Etter ni år med denne sykdommen så vet jeg at det er ikke sikkert jeg får oppleve så mange flere høytider, derfor setter jeg ekstra stor pris på alle jeg har fått så langt. I morgen er det 1 desember, og det er da magien begynner.
Jeg er så glad for at jeg fortsatt har en liten gutt i huset, det er noe spesielt med adventstiden når man har små barn. Jeg elsker denne tiden, elsker å finne på magiske ting for en liten gutt. Gavekalenderen er klargjort, og rampenissen sitter og venter på å gjøre nye sprell. De siste ukene har jeg organisert pynting av hus, bestilt en haug med julegaver, sendt gaver, handlet inn til kalender gaver, og pyntet litt ute.
Det er på denne tiden jeg virkelig får utfordre meg selv, og det er på denne tiden jeg virkelig kan bidra. Gubben slipper billig unna hvert år, men jeg vet at når jeg en dag går bort så vil han føre mine tradisjoner videre. Men så lenge jeg lever gjør jeg alt jeg kan for å frigjøre mine kjære, og så lenge jeg klarer og har krefter så skal jeg fortsette med å organisere jul i huset.
Jeg er så takknemlig for at jeg fremdeles klarer å organisere hus og hjem, og for at jeg nå ser ut til å kunne feire min niende jul sammen med mine. Tenk at jeg har fått ni år på tross av tre små bokstaver, det er et lite mirakel i seg selv. Men det jeg er mest takknemlig for er at jeg holder meg i så god form som jeg gjør, jeg er ikke avhengig av de store hjelpemidlene enda. I morgen forventer jeg å høre små raske føtter i trappa, og da vet jeg at advokaten magi er i gang…
Jeg har lenge tenkt på å skrive testamente, men jeg har vært så usikker på regler og lovverk at jeg har utsatt det. Vi hadde egentlig tenkt å bestille time hos en advokat for å få det gjort, slik at vi med sikkerhet visste at det ble gjort skikkelig. Men tanken på å få det ordnet har hengt over meg som en mørk sky, og jeg skjønte at om jeg skulle få fred i sjelen så måtte jeg gripe tak i det nå.
Jeg har de siste månedene søkt opp og ned på Internett på jakt etter en enkel løsning, for jeg fant raskt ut at det ble svært kostbart å få en advokat til å gjøre det for meg. Jeg kunne selvfølgelig prøvd å sette opp noe selv, men siden jeg ikke hadde noen kunnskaper om hvordan jeg skulle gå frem la jeg det fra meg. Men for to uker skulle jeg logge meg inn i banken min, og det var da jeg fikk øye på noe som fanget min interesse.
Banken min hadde nemlig inngått et nytt samarbeid med en ny partner, og det kom meg til nytte. Den nye partneren var Justify, og de tilbyr juridiske tjenester digitalt. På deres nettside kan du opprette alt fra samboerkontrakt til testamente, og det beste er at det er mye billigere enn å gå til en advokat. De ga meg også mulighet til å sette opp egne ønsker for begravelsen, og den tjenesten var gratis.
Det første jeg gjorde var å planlegge begravelsen min, og der kunne jeg velge hvem som skulle motta mine ønsker. Min gode venninne og min mann ble førstevalget, og det var godt å vite at de nå hadde fått mine ønsker for begravelsen. Men det viktigste gjensto, og jeg var rimelig spent når jeg skulle begynne på testamente. Det viste seg raskt at jeg hadde ingen grunn til å være nervøs, for en mer genial nettside har jeg ikke vært borti før.
Hvert punkt ble nøye forklart, og det samme gjaldt de fastsatte arvelovene. Jeg brukte bare en knapp halvtime på å få det i orden, og i dag vil jeg bare anbefale alle dere som enda ikke har opprettet testamente og sjekke ut Justify sin nettside. Jeg er så glad for at jeg kom over denne nettsiden, og nå er det bare å vente på at jeg får papirene i postkassen min. Justify tar seg av alt det praktiske, så fort jeg har skrevet under med to vitner blir papirene sendt til tingretten når jeg en dag går bort.
Så nå kan jeg endelig slappe av, det siste store gjøremålet er nå gjort. Denne digitale tjenesten har virkelig ting enklere for meg, jeg vet ikke om jeg hadde kommet i mål uten denne nettsiden. Det er ingen tvil om at min lille datamaskin virkelig har reddet livet mitt, uten den hadde livet mitt vært over for lengst. Jeg har virkelig fått gjort mye takket være min øyenstyrte datamaskin, og nå har jeg endelig fått planlagt min bortgang…
Dette har vært en kaotisk helg, og det kan vi takke gubben for. Gubben må ha sin lange to timers ettermiddagshvil på sofaen hver dag, og denne helgen har vi fått bevis på hva som kan skje dersom gubben ikke får sin faste ettermiddagshvil. Det har skjedd så mye denne helgen at gubben ikke har fått tid til å legge seg ned, og på søndag toppet det seg for gubben.
Mørket hadde knapt nok lagt seg over hus og hjem når gubben plutselig fant ut at han skulle lufte hunden, og plutselig fikk jeg en følelse av deja vu. Jeg skjønte ingenting når gubben plutselig stormet ut av huset, og en logrende glad hund fulgte lydig etter. Men like etter kom en liten hund inn igjen i stuen, og denne gangen med halen mellom beina.
Det var da jeg virkelig begynte å lure, var det ikke hunden han skulle ut med? Men jeg tenkte ikke noe mer over det, han hadde vel bare ombestemt seg. Tiden løp av gårde uten at gubben kom igjen, og det var da jeg kjente nervene tok meg. For jeg visste godt at gubben var gretten i mangel på en ettermiddagshvil, og jeg visste også av erfaring at når han var i det humøret kunne alt skje.
Etter det som virket som en evighet hørte jeg ytterdøren gå opp, og inn kom en trøtt og fortumlet gubbe. “Hvor har du vært” spurte jeg med en nysgjerrig tone i stemmen, men alt jeg fikk til svar var et dumt blikk som ikke oppklarte noen ting. Gubben slang seg ned på sofaen, og det var da jeg skjønte at her var det bare å smøre seg med tålmodighet.
Etter en liten time på sofaen begynte gubben å våkne til liv igjen, og det var da jeg stilte et spørsmål som fikk gubben til å reagere. “Kan du gå med hunden” spurte jeg en trett gubbe, og før jeg visste ordet av det sto nærmest gubben i sofaen. “GÅ MED HUNDEN” brølte gubben, og igjen kjente jeg hvordan hårene på kroppen min reiste seg i skrekk!
“Jeg gikk jo med hunden i sted, er du helt fjern eller” sa gubben spydig, og det var da jeg skjønte hvor mye de ettermiddagshvilene hadde å si for gubben. “Jeg vet ikke hvem du har gått tur med, men hunden har du ikke gått på tur med” sa jeg lettere nervøs, “hunden var nemlig inne med meg når du gikk på tur”. Heldigvis var min datter hjemme den søndagen og ble vitne til hele seansen, ellers hadde nok gubben aldri trodd meg.
Så nok en gang har gubben gått på tur uten hunden, og begge gangene har han gått glipp av sin faste ettermiddagshvil. Så man kan trygt si at gubben trenger en hvil hver dag, vi har virkelig erfart hva som kan skje ellers. Det eneste jeg fremdeles lurer på er hvem sin bikkje gubben har gått på tur med, for gubben påstår fremdeles hardnakket på at han har gått på tur med bikkja vår. Så dersom noen i nabolaget manglet en hund på søndag så kan dere spørre gubben, for han er den eneste som kan vite svaret på gåten…
Hver morgen hører jeg han kommer, og de gangene han ikke kommer vet jeg hvorfor. Min mann har nemlig en fast rutine hver morgen, og det er å komme inn til meg før han går på jobb. Men noen ganger svikter det for gubben, og da er det kjerringa som må redde gubben. For når gubben forsover seg er kjerringa god å ha, da er det bra jeg har kontroll.
Og det er nettopp kontroll jeg vil snakke om i dag, for når tre små bokstaver slo ned mistet jeg meg selv. Sakte men sikkert ble kroppen svakere, armene som en gang hadde båret rundt på tre små hang nå og slang, og beina som en gang hadde fraktet meg opp på de høyeste fjelltopper ville ikke bære meg lenger. Jeg husker enda den enorme fortvilelsen som fylte hele meg når kroppen begynte å svikte, for selv om kroppen ga tydelig beskjed om at den ikke orket så ville hodet mer.
Fortvilelsen over å ikke klare de enkleste ting lenger fikk redselen til å komme frem, for det å føle at man mistet kontrollen over sitt eget liv var det verste for meg. Jeg var jo så vant med å klare meg selv, for mens gubben jobbet borte og kun var hjemme to helger i måneden var det opp til meg å ha kontroll på hus og barn. I tillegg til 100% jobb var det mye jeg måtte sjonglere på hjemmefronten, og selv om det var fryktelig slitsomt så elsket jeg det livet.
Det verste for meg var å oppleve at jeg mistet kontrollen, jo svakere kroppen ble jo mer mistet jeg kontroll. Og jo mer kontroll jeg mistet jo mer kontroll måtte jeg ha på ting som skjedde rundt meg, Det var helt nødvendig for meg å ha kontroll dersom jeg skulle klare å være arbeidsleder for en haug med assistenter og samtidig styre hus og hjem. Jeg måtte finne teknikker slik at jeg fikk kontroll over mitt eget liv igjen.
Hver dag kjempet jeg en kamp mot meg selv, for selv om jeg måtte lære meg å få kontroll på en ny måte, så måtte jeg også lære meg å slippe taket på noen områder. Selv etter ni år med denne sykdommen så sliter jeg med den balansegangen, fortsatt sliter jeg med å slippe kontrollen. Noen ganger er det helt avgjørende at jeg har kontroll, og da er jeg god å ha. Men andre ganger er min stemme usynlig, og det gjør fryktelig vondt. Noen ganger er det vanskelig å holde hodet over vannet, og noen ganger må jeg jobbe med meg selv for å slippe taket…
En varm sliten hånd la seg opp på min i går, og med ett kom fortidens minner flommende over meg. Vi var så lykkelig min kjære, hånd i hånd ruslet vi sammen langs livets landevei. Fremtidens drømmer var store for oss begge, men der og da hadde vi det ikke travelt, tiden var på vår side. Kjærligheten blomstret og lykken var stor, livet kunne ikke sett lysere ut.
Men brått innhentet virkeligheten oss, og nå sitter du og forbereder deg på et liv uten meg. For første gong følte jeg på det i går, i det du la hånden din opp på min gikk det opp for meg. Den jenta du en gang falt for er borte nå, hun forsvant i sluket på tre små bokstaver. Fingrene dine flettet seg inn blant mine, og i øynene dine så jeg en sorg så stor.
Du følte på det du også, og i det øyeblikket tror jeg det gikk opp for deg også. Tre små bokstaver har frarøvet deg mye, den fremtiden vi en gang drømte om må du nå bære alene. Jeg har sett hvor hardt du har prøvd å fortrenge det som du vet en gang vil komme, men i går så jeg hvordan det gikk opp for deg.
Livet vi en gang hadde er borte for alltid, alt vi har igjen er støvete minner. Sammen prøvde vi å planlegge fremtiden i går, og det var da virkeligheten slo nedover deg. En kjærlig varm hånd oppå min ble for meg et synlig bevis, et synlig bevis på at du også forsto at livet vi en gang hadde var borte for alltid. I ni år har du stått ved min side, og sammen har vi kjempet mot tre små bokstaver.
Vår kjærlighet har bare blitt sterkere i løpet av disse årene, men den har også måtte tåle mye. “Vi er enkle personer du og jeg” bruker du å si til meg ved jevne mellomrom, og kanskje det er nettopp på grunn av den enkelheten at vi har klart å kjempe oss gjennom utallige år med prøvelser. Vi har lært at “gresset ikke er grønnere på andre siden”, for alle har sitt som de sliter med. Men er det en ting vi har lært av tre små bokstaver så er det at kjærligheten er verdt å kjempe for, og vi har erfart at så lenge vi holder ut og står sammen klarer vi alt…
Forrige uke var jeg på Haukeland der jeg holdt foredrag om hvor viktig hjelpemidlene mine betyr for min livskvalitet, og det ble for meg en uforglemmelig formiddag. Jeg blir så glad hver gang jeg får muligheten til å belyse hvordan livet er med denne sykdommen, og det at andre kan dra nytte av mine erfaringer er bare en bonus. I dag vil jeg dele foredraget jeg skrev med dere, så kan dere også lese det samme som ble fremført forrige uke…
“Egenomsorg og teknologi ved ALS: Erfaringer fra brukerperspektivet”
For ni år siden tok livet en uventet vending, det som skulle bli min lykkeligste tid utviklet seg til å bli et mareritt. Jeg gikk frisk og rask inn på fødestuen for å føde mitt fjerde barn, og jeg kunne ikke vært mer lykkelig. Men under fødselen oppsto det komplikasjoner, blodtrykket mitt steg faretruende høyt og det ble da besluttet at jeg måtte få epidural.
Etter 11 timer kom en frisk liten gutt til verden, og i det jeg fikk han på brystet stoppet tiden. Men det var også da jeg la merke til at venstre foten min var helt nummen, jeg klarte ikke bevege den så mye som jeg ønsket. Legen og jordmoren beroliget meg med at bedøvelsen satt fortsatt i, og at det kunne gå en stund før den slapp taket. Men etter seks uker hjemme med en liten baby var foten min fortsatt ikke bedre, og en morgen sviktet beina under meg og jeg falt om på gulvet. Det ble starten på et år med utredning, og en vakker oktoberdag fikk jeg beskjeden som endret livet mitt totalt.
Tre små bokstaver slo meg ned i bakken, ALS var beskjeden, og prognosen var 2-5 år. Verden gikk i grus, og der og da var alt mørkt. Men jeg fikk ikke tid til å bearbeide sorgen, for det var mye jeg måtte ta stilling til. Jeg prøvde å holde hodet over vann mens huset ble fylt opp av ulike hjelpemidler, hjelpemidler som jeg slettes ikke ville ha. De ble bare en påminnelse om hva som ventet meg , og det gjorde meg fysisk uvel.
Sykdommen utviklet seg raskt det første året, så raskt at hodet ikke klarte å henge med. Jeg husker enda den dagen jeg fikk en øyenstyrte datamaskin i hus, motvillig tok jeg i mot den. Jeg fikk presentert en meny på skjermen som jeg ikke skjønte noe av, i tillegg syns jeg det var vanskelig å styre den med øynene. På dette tidspunktet hadde armene mine blitt betydelig svakere, og jeg klarte knapt gå uten hjelp. Men i et raseriutbrudd fikk jeg uvante krefter, jeg ble så frustrert over datamaskinen som jeg ikke klarte å styre at jeg dyttet stativet hardt fra meg.
Det var da min mann satte foten ned, jeg som hadde arbeidet fremfor en datamaskin i arbeidslivet hadde bare med å finne ut av det! Først ble jeg så forbanna at trusler om skilsmisse ble slengt ut i raseri, men det var også ordene hans som fikk meg til å forstå at jeg ikke hadde noe valg. Sakte men sikkert lærte jeg meg med øyestyringen, og når jeg klarte å lukke ned den menyen jeg hadde fått presentert ved en feiltakelse oppdaget jeg at datamaskinen jeg hadde fått var helt lik en vanlig datamaskin.
Plutselig var jeg på nett igjen, i to måneder hadde jeg vært frakoblet alt av sosiale medier på grunn av sykdommen, men nå kunne jeg endelig være sosial igjen. Den lille datamaskinen skulle vise seg å bli min reddende engel, for når stemmen min ble så svak at kun min nærmeste forsto hva jeg sa kunne jeg bruke datamaskinen til å gjøre meg forstått. I 2018 opprettet jeg bloggen mamma på hjul, og der kunne jeg dele alle mine tanker og følelser rundt sykdommen. Jeg fikk plutselig en stemme igjen, og før jeg visste ordet av det hadde jeg fått mange lesere.
Min lille gutt var også glad for at jeg hadde fått en datamaskin, for med den kunne jeg styre Tv apparatet. Teknologien har gjort store fremskritt på få år, og det er jeg sjeleglad for. Disse øyenstyrte datamaskinene er bygd opp på infrarøde stråler, og disse strålene fanger opp øynene. Strålene gjør det også mulig å koble opp datamaskinen mot andre apparater som også styres av infrarøde stråler, og på den måten kan jeg styre omgivelsene mine.
Men det er ikke bare en datamaskin som har gjort livet mitt beste, det har også en rullestol gjort. Det var ikke mye jeg kom meg ut når kroppen begynte å svikte, så når jeg fikk rullestolen i hus fikk jeg også frihetsfølelsen tilbake. Plutselig kunne jeg kjøre på tur på egenhånd, og det beste av alt var at jeg kunne hente en liten gutt i barnehagen. Han elsket å sitte på med meg når jeg kjørte, og takket være en rullestol fikk vi mange fine stunder sammen.
Takket være disse hjelpemidlene er det blitt lettere for meg å være mamma og ektefelle, nå er det jeg som bestiller klær til barna og betaler regninger. Det er disse små gjøremålene som er blitt uhyre viktig for meg, for det gir meg en mulighet til å kunne gi noe tilbake. Nå er jeg så preget av sykdommen at jeg trenger hjelp til det meste, men så lenge jeg har disse hjelpemidlene føler jeg at jeg kan bidra litt jeg også.
For meg er det viktig at de som er rundt meg og hjelper meg vet hvordan disse hjelpemidlene fungerer, det gjelder også helsepersonell generelt. Jeg har opplevd å bli innlagt på sykehus hvor helsepersonellet som jobber på avdelingen ikke har hatt kjennskap til de hjelpemidlene jeg har mest meg. Jeg skulle ønske det var en del av utdanningen til helsepersonell at de måtte ha kjennskap til disse hjelpemidlene som er så viktig for oss, det hadde gjort ting mye lettere for oss som bruker de i hverdagen.
Spesielt datamaskinen er viktig for meg, for den er min eneste mulighet til å gjøre meg forstått. For på datamaskinen har jeg et tale program som jeg kan bruke for å kommunisere, og den er spesielt viktig dersom jeg blir innlagt på sykehus. Jeg har opplevd at sykepleiere har dratt bort datamaskinen uten å tenke over hvilken betydning den har for meg, og det gjør meg fryktelig utrygg. Du kan jo prøve å forestille deg selv hva du ville følt dersom du ikke hadde noen mulighet til å kommunisere med de som skulle hjelpe deg, hvordan ville du taklet å ligge hjelpeløs i en seng uten mulighet til å fortelle hvordan du har det?
Derfor bruker vi ekstra mye tid på å fortelle alle som skal behandle meg om hvordan hjelpemidlene mine fungerer, og det gjør vi også de gangene jeg blir innlagt. Dette gjelder også respiratoren min som jeg bruker om natten, den er livsviktig for meg. Det er også et annet hjelpemiddel som jeg skulle ønske fantes på alle sykehus, og det er en hodealarm med en trådløs mottaker. For jeg kan ikke dra i snoren når jeg er innlagt og trenger hjelp, da er jeg totalt overlatt til meg selv. Hjemme har jeg en hodealarm som er montert på sengen min, og ved hjelp av den kan jeg bruke hodet mitt til å tilkalle hjelp. Dette Hjelpemiddelet skulle jeg ønske fantes på alle sykehus, for vi er mange som kunne hatt nytte av det.
Til slutt vil jeg si at jeg lever et godt liv på tross av denne grusomme sykdommen, og det er i hovedsak på grunn av disse fantastiske hjelpemidlene. Uten dem hadde livet med denne sykdommen vært svært vanskelig, og det er slettes ikke sikkert at jeg hadde vært her i dag hvis jeg ikke hadde hatt dem. Er det en ting jeg har lært av livet med tre små bokstaver så er det at det er de små tingene i livet som gjør livet verdt å leve. Så når alarmen ringer for dere tidlig en mandags morgen og dere har mest lyst til å hive mobilen ut av vinduet, da skal dere tenke på meg. For jeg skulle gitt mye for å være i deres sko…
Jeg er helt målløs her jeg sitter, for denne helgen har vært fantastisk fra start til slutt. At jeg enda et år skulle få oppleve enda en bursdagsfeiring er et lite mirakel i seg selv, og at jeg nå sitter her som 45 åring hadde jeg aldri trodd for ni år siden. To til fem år var beskjeden jeg fikk når diagnosen var et faktum, men her sitter jeg ni år etter. Hver kveld ber jeg en stille bønn om en dag til med mine kjære, men at jeg skulle få så mange år på tross av tre små bokstaver er for meg ganske utrolig.
“Livet er ikke over før det er over” har vært mitt ordtak hele veien gjennom denne reisen, og det har jeg fått bevist så mange ganger gjennom disse årene. Denne reisen med ALS har blitt så mye mer enn jeg noen gang kunne sett fra meg, og selv om ALS har frarøvet meg mye så har jeg fått dobbelt opp tilbake. Jeg har fått så mange fantastiske øyeblikk som jeg aldri ville vært foruten, og mange av de øyeblikkene hadde jeg aldri fått dersom tre små bokstaver ikke hadde slått ned.
For seks år siden tok jeg et valg som skulle vise seg å endre livet mitt, et valg om å dele min reise med tre små bokstaver. Beslutningen om å starte denne bloggen har vært det smarteste jeg noen gang har gjort, for takket være den har mange dører åpnet seg. Jeg har fått så mange muligheter takket være dere lesere, muligheter som har blitt forvandlet til uforglemmelige minner for hele familien.
Denne lørdagen ble et slikt øyeblikk, og det endte opp med gledestårer flere ganger i løpet av dagen. Aldri har jeg fått en større hyllest enn den jeg fikk i år, jeg har ikke tall på hvor mange gratulasjoner jeg har fått denne helgen. Jeg er så overveldet at jeg blir målløs, og det skjer aldri i følge gubben. Men det er ikke bare gratulasjoner jeg har fått denne helgen, for innsamlingen min har også nådd nye høyder.
Målet om å samle inn ti tusen ble nådd i løpet av tolv timer bare, og nå har jeg klart å samle inn over det dobbelte. Jeg skulle så gjerne gitt hver enkelt av dere en rose hver, for et simpelt takk holder ikke lenger. Dere aner ikke hvor mye deres støtte betyr for meg, men dere skal vite at takket være alle deres varme ord og handlinger gir dere meg ny styrke. Den nestekjærligheten dere gir meg gjør meg ydmyk og takknemlig, så tuuusen takk fra mitt dypeste hjerte til dere alle…
Ps: Det er enda noen dager igjen av innsamlingen min, så jeg setter pris på om dere vil dele 💕
Jeg våknet opp i dag med en takknemlighet så stor, for atter en gang har jeg nådd en milepæl. I dag er det min dag, for 45 år siden så jeg dagens lys for første gang. Jeg var ikke gamle jenten før helseutfordringer kom min vei, etter en stivkrampesprøyte begynte problemene å melde seg. Gjentatte episoder med feberkramper skapte redsel hos to foreldre, og jeg fikk etter hvert påvist epilepsi.
Jeg har levd med sykdom mesteparten av livet, så på mange måter føltes det ut som om ringen var sluttet når jeg fikk ALS. I dag kan jeg se tilbake på 45 år med mye motgang, men det er den samme motgangen som gjør at jeg sitter her i dag. Jeg gikk rett i kjelleren når jeg fikk denne diagnosen for ni år siden, men tanken på å gi opp falt meg ikke inn. Det er takket være livets motgang at jeg har utviklet en spesiell styrke, og den kom virkelig godt med når tre små bokstaver slo ned.
I dag kjenner jeg bare på en enorm takknemlighet over at jeg fremdeles lever, for det hadde jeg aldri trodd når jeg fikk denne diagnosen. Det gikk så fryktelig fort i begynnelsen, og oddsen for at jeg i det hele tatt skulle klare å leve i to år var lav. Men i det jeg klarte å akseptere situasjonen min skjedde det noe, sykdommen stoppet brått opp! En dobbeltsidig lungebetennelse i 2019 ble min siste store prøvelse, etter det har jeg holdt meg stabil.
Kristiansand dyrepark 2023
Gubben mener jeg har like mange liv som katten, for det har vært mange prøvelser i løpet av disse ni årene. Foruten om lungebetennelse og blodpropp på lungen har jeg hatt mange infeksjoner, men takket være fantastisk hjelp har jeg kommet fra alle hendelsene uten varige men. Jeg har et fantastisk ALS team rundt meg som alltid står parat til å hjelpe meg, og det er jeg evig takknemlig for.
Fakkeltog 2022 💖Tenk at jeg fikk oppleve Vardø igjen 💖
Jeg var bare 36 år når jeg fikk denne sykdommen, men selv om det har vært mange år med mange prøvelser så kan jeg nå se tilbake på mange fantastiske øyeblikk. Det jeg trodde var slutten for ni år siden viste seg å bare være begynnelsen, og er det en ting denne sykdommen har vist meg så er det at ingenting er umulig. Så i dag feirer jeg livet for alt det er verdt, og takknemligheten over at jeg fremdeles klarer å spise kake på egen bursdag er enorm…
For noen uker siden fikk jeg en spesiell forespørsel på mail, forespørselen kom fra en sykepleier som nå skulle ha fagdag. Jeg vet ikke om dere husker forrige gang jeg fikk en slik forespørsel, da ble det laget en film som handlet om min historie og som ble vist frem for andre sykepleiere. Den gangen var det datteren til tremenningen min som intervjuet oss, og som til slutt laget en veldig rørende film. Filmen kan dere se Her.
Filmen har tydeligvis hatt effekt, for når jeg fikk enda en forespørsel fra en ny sykepleier viste det seg at hun var en kollega av hun som hadde laget filmen. Jeg blir alltid så glad hver gang jeg får slike forespørsler, for det betyr så mye at sykepleiere ønsker å belyse denne sykdommen. Det at min historie og erfaring kan være med på å øke bevisstheten i helsevesenet er svært viktig for meg, for jeg har hatt mange negative opplevelser opp i gjennom årene.
Jeg har hatt noen innleggelser i løpet av disse ni årene, og mange av de har gitt meg varige traumer. Jeg har opplevd å ligge i flere timer på akuttmottaket uten mulighet for å be om hjelp eller få tilsyn, jeg har opplevd at maten blir satt på bordet fremfor meg og vedkommende som kom med maten gikk like fort igjen. Jeg har opplevd at jeg må sende melding til min mann ved hjelp av datamaskinen min, og be han ringe avdelingen jeg ligger på for å få hjelp. Jeg kan ikke dra i snoren eller rope høyt for å få hjelp, jeg er helt avhengig av at de som jobber på avdelingen kommer for å se til meg i ny og ne.
Heldigvis slipper jeg nå og oppleve slike innleggelser flere ganger, for etter forrige innleggelse tok lungelegen min affære. Så nå står det i journalen min at jeg skal på lungeavdelingen på Haukeland hvis jeg skal innlegges, og der vet jeg at jeg blir godt tatt vare på. Så med tanke på disse erfaringene er det blitt svært viktig for meg å prøve å øke bevisstheten hos helsepersonell, og derfor ble jeg svært glad når jeg fikk nok en forespørsel fra en sykepleier.
Denne gangen skulle de ta opp temaet hvordan hjelpemidler kan øke livskvaliteten, og det var et tema som traff meg midt i hjertet. Så når jeg fikk forespørselen nølte jeg ikke med å si ja, og noen timer etter hadde jeg skrevet foredraget ferdig. Like etter fikk jeg spørsmål om jeg ville komme opp på Haukeland når fagdagen skulle bli arrangert, og det sa jeg også ja til. Men når jeg fikk høre at det var 198 påmeldte kjente jeg hvordan hårene på kroppen min reiste seg, og plutselig ble jeg fryktelig nervøs.
Jeg har knapt nok sovet i natt, for i dag skulle jeg til pers. Det er lenge siden jeg har vært så nervøs som jeg var i dag, men det hjalp på at min mann hadde sagt seg villig til å bli med. Fagdagen skulle bli holdt i Bikuben sine lokaler på Haukeland sykehus, og når vi kom opp dit sto det en hyggelig dame og ventet på oss. Hun var en kollega av sykepleieren som hadde sendt meg forespørselen, og hun fulgte oss inn der fagdagen skulle bli holdt.
Når jeg kom inn og fikk se alle menneskene som satt der ble jeg en smule skjelven, men jeg ble så godt tatt i mot av alle sammen og det hjalp virkelig på. Foredraget ble åpnet med den filmen som Camillas hadde laget til sin fagdag, og når den ble vist på storskjerm måtte jeg bite meg i underleppen for å holde følelsene i sjakk. Etter filmen ble jeg kjørt opp på scenen, og der leste sykepleieren som hadde sendt meg forespørselen opp teksten jeg hadde skrevet. Vi hadde på forhånd sagt ja til at de som satt i salen kunne stille oss spørsmål etter på, og den biten tok min mann sammen med meg på strak arm.
Det hele ble avsluttet med en rørende overraskelse, for selvfølgelig hadde sykepleieren som kontaktet meg fått med seg at jeg har bursdag nå på lørdag. Det endte med at hun fikk hele salen til å reise seg og synge bursdagssangen for meg, og da ble jeg rørt til tårer. Så i dag må jeg bare sende en stor takk til deg Ann-Kristin for at du spurte om jeg ville bidra. Det betyr så uendelig mye for meg at du og andre som jobber innenfor helse ønsker å belyse denne sykdommen, og dagen i dag kommer jeg aldri til å glemme. Jeg er så rørt over mottakelsen jeg fikk i dag, så tusen takk for at du ga meg denne muligheten…
