Måned: november 2025

Jeg la meg i går med en rar følelse, en følelse om at det var noe jeg hadde glemt. De siste dagene har jeg og assistentene pyntet huset til jul, og det var i går jeg plutselig følte at jeg hadde glemt å henge opp noe. Jeg har knapt nok sovet i natt, jeg har bare ligget å grublet over hva jeg hadde glemt.

I dag måtte jeg faktisk bruke bloggen min for å finne ut av hva jeg hadde glemt, og det tok ikke lang tid før jeg fant ut det. Jeg hadde jo glemt det viktigste av alt, for de siste tre årene har jeg fått en ny tradisjon som innebærer å henge opp noen figurer som betyr mye for meg.

For tre år siden fikk jeg tilsendt noen nydelige perlefigurer av Vibbedille, noen julefigurer som hun har perlet selv, og helt siden jeg fikk de har jeg vært snar med å henge de opp når det nærmer seg juletider. Ikke skjønner jeg hvordan jeg kunne glemme av de, jeg må ha hatt et illebefinnende av noe slag.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg fikk litt panikk i dag når jeg kom på det, for jeg husket ikke hvor assistenten hadde lagt figurene i fjor. Heldigvis fant vi alle i kjelleren, og da var jeg snar med å be assistenten om å henge de opp ute. Det blir liksom ikke jul uten de perlefigurene, de er blitt  en del av juledekoren her i huset.

Så nå venter jeg bare på at gubben skal gå i skogen her og sage ned et juletre til meg, for de siste årene har vi hatt juletre både inne og ute. Vi har pleid og ha ekte juletre ute, og jeg vet at en liten gutt syns det er veldig kjekt å gå i skogen sammen med sin far for å finne det perfekte treet. Gubben har lovet meg et juletre denne helgen, og når vi har fått det opp er vi nesten helt ferdig med å pynte ute.

Det eneste som gjenstår da er å få opp lysene i flaggstangen, og vi må få opp det kunstige juletreet inne. Men de to tingene venter vi litt med, for nå er det gavene som har første prioritet for meg. Jeg må få sendt av gårde julegaver neste uke, for nå begynner det å haste. Det går altfor fort nå, jeg føler det ikke er lenge siden vi feiret forrige jul…

I to dager nå har jeg holdt på med turnusen til assistentene mine, det er en av grunnene til at det ikke har kommet så mange innlegg fra meg denne uken. Det er mange som tror at det ikke er noe arbeid med å ha BPA, men når du har BPA er det brukerne selv som i utgangspunktet får hovedansvaret med å være arbeidsledere.

Du som bruker kan velge å gi bort arbeidsleder ansvaret til noen andre, for det kan være mye arbeid med å være arbeidsleder selv. Jeg har valgt å ta det arbeidet selv, for jeg syns det er greit å ha den kontrollen selv. Det er mye arbeid å gå over turnusen, spesielt når man til stadighet har utskiftning av assistenter. Men nå har jeg omsider fått lagt turnusen for de neste tre månedene, så nå kan jeg igjen konsentrere meg om juleforberedelser.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

I går hadde jeg assistenter helt til klokken ni på kvelden, så da benyttet jeg anledningen til å begynne med litt pepperkake baking. Det satte en liten gutt særlig pris på, han og assistenten stekte og pyntet flere brett med pepperkaker i går kveld. Jeg elsker den duften av nystekte pepperkaker, og jeg var snar med å prøvesmake når de enda var myke.

I dag hadde jeg to assistenter på jobb, så i dag begynte vi å pynte til jul inne. Jeg har samlet mye julepynt opp i gjennom årenes løp, så det var mange bokser som ble båret opp i dag. Hver gang det skal pyntes til jul så skulle jeg ønske jeg kunne gjort ting selv, for det er ikke like enkelt når man kun kan bruke stemmen til å forklare hvordan man vil ha det.

Heldigvis har jeg assistenter som har vært med å pynte til jul hos meg flere år på rad, så det hjelper litt på. Likevel skal det godt gjøres for assistentene å huske på hvor alt skal stå, men med godt samarbeid så går ting seg til etter hvert. Så nå er det meste kommet på plass, det eneste jeg venter med hvert år er juletreet, det skal først tas opp siste uken før julaften…

Det har vært kaldt hele uken, og det har ført til holkeføre her i nabolaget. Gubben har stått opp klokken fem hver morgen for å strø brattbakken og utenfor her, for siden bakken opp til nabolaget er privat så må vi selv sørge for alt av vedlikehold som salting og brøyting.

I dag sto jeg igjen opp til kuldegrader ute, men utover formiddagen slo det plutselig om. Jeg kunne se hvordan himmelen gikk fra å være krystallblå til og bli helt hvit, og jeg visste godt hva det var et varsel om.  Det har snødd litt fra og til siden bursdagen min, men i dag åpnet himmelen seg for fullt.

Som alltid når det begynner å snø her i Bergen så blir det kaos i trafikken, det er det samme hvert eneste år! Det virker som om vinteren kommer like overraskende på bergenserne hvert år, men jeg kunne ikke blitt mer glad for å få snø. Jeg elsker nemlig å se de hvite snøfnuggene dale ned mot bakken, det er like magisk hver gang de kommer.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Men det var ikke bare meg som ble glad for å få litt snø i dag, en liten gutt var snar med å komme seg ut med akebrettet i dag når han kom hjem fra skolen. Han og nabo ungene har vært ute i flere timer, frydefull barnelatter kunne høres helt inn. Det er ingenting som er bedre enn å se ungene kose seg ute, heller det enn å sitte inne fremfor pc skjermen og spille.

I dag fikk jeg en stor overraskelse når gubben kom hjem fra jobb, for når gubben sjekket postkassen i ettermiddag lå det en pakke der til meg. Det viste seg at pakken var fra min gode venn og medblogger  Bunny, og når jeg fikk se hva han hadde kjøpt kom tårene. Et nydelig rosa skjerf som var helt fantastisk godt å ha på seg, og en nydelig brosjenål som kommer til å bli mye brukt i jula.

Jeg har hatt en litt tung dag i dag, jeg fikk ny vaksine mot lungebetennelse i går og har hatt litt feber og vondt i hodet i dag. Så i dag må jeg sende en stor takk til Roger aka Bunny, du er en mann med et stort hjerte 💖 Jeg satte virkelig pris på den gaven, og helgen min kunne ikke fått en bedre start. Nå skal vi nyte resten av kvelden, og forhåpentligvis blir resten av helgen like god…

I dag var det igjen tid for dusj, men på denne tiden er det bare et ork og komme seg i dusjen. Jeg elsket denne tiden når jeg var frisk, jeg elsket å gå på fjellet om vinteren, den eneste lyden jeg kunne høre var knitringen under skoene mine og snøen som drysset ned fra trærne.

Jeg sitter inne og ser hvordan solstrålene får snøkrystallene til å glitre, og det vekker lengselen i meg. Jeg skulle ønske jeg kunne få noen få minutter med en frisk kropp, så jeg kunne løpe ut bare for å høre knitringen under skoene igjen. Men her sitter jeg fastlåst i en stol, og alt jeg har igjen er lengselen etter mitt tidligere liv.

I dag var det rene torturen å stå opp, det var iskaldt på rommet mitt i dag tidlig, Så en dusj fristet ikke akkurat, men siden jeg kun klarer å dusje en gang i uken så måtte jeg presse meg i gjennom det. Etter dusjen fikk jeg skikkelig frost i meg, så for første gang denne vinteren måtte jeg be assistenten finne frem varmeteppet mitt.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Heldigvis har vi peis, og den er virkelig gull verdt på denne årstiden. Selv om gubben har saget lite trær i år så har vi mye igjen fra fjorårets vedhogst, så vi har mer enn nok for å klare oss denne vinteren også. Jeg elsker å høre knitringen fra peisen på kalde vinterdager, det er så koselig det.

I dag ba jeg assistentene kjøpe sylteflesk på butikken, og hver gang jeg får det på brødskiven tenker jeg på min mormor. Hun brukte nemlig å lage hjemmelaget sylteflesk hvert år når det nærmet seg jul, og jeg elsket hennes hjemmelagde sylteflesk. Nå er det kun Gilde sitt jeg kjøper, og selv om det også er godt så blir det aldri det samme som min mormors hjemmelagde…

Denne helgen har vært fantastisk på alle mulige måter, og når bursdagen min ble avsluttet med at Norge ydmyket Italia på deres egen hjemmebane ble dagen min perfekt. Feiringen av dagen min startet om lørdagen, da kom familien min for å feire sammen med meg.

Den lørdagen fikk jeg mange overraskelser, gaver, blomster på døren, og kanskje den største overraskelsen, en rørende tale fra min gode venninne og tremenning. Fra barna mine fikk jeg livets tre smykke og samme sett i øredobber, en gave jeg virkelig ble rørt av. Barna mine betyr alt for meg, så det at de ga meg akkurat denne gaven betydde veldig mye for meg.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Min lillebror og familien hans ga meg også en spesiell gave som varmet, de hadde kjøpt figurer som skulle symbolisere oss som familie. Figurene var helt nydelige, til og med hunden vår var med. Jeg får alltid gaver som varmer ekstra mye fra min lillebror og svigerinne, de vet hvor mye familie betyr for meg.

I tillegg fikk jeg to gavekort fra Plantasjen på til sammen 1500 kroner, og det kommer godt med til våren igjen. Av gubben og minstemann fikk jeg en nattkjole og et gavekort, siden gubben er elendig på å kjøpe gaver så er det bedre at jeg ordner noe selv med gavekortet. Men han prøvde i det minste, og det betyr mer for meg enn gaven selv.

Jeg må også takke alle dere som har sendt meg gratulasjoner det siste døgnet, jeg er overveldet over hvor mange som har tenkt på meg. Jeg er så takknemlig for at jeg igjen har fått muligheten til å feire dagen min, og når gubben disket opp med pinnekjøtt til middag i går og jeg fikk smake først, ja da kom tårene for fullt.

Nå sitter jeg lykkeligere enn noen gang, jeg føler meg veldig heldig som i tillegg til egen bursdag har fått oppleve at Norge har tatt seg til VM. Livet overrasker meg til stadighet, for selv om livet med tre små bokstaver er beintøft til tider så har jeg fått oppleve mye mer i løpet av disse ti årene enn jeg noen gang trodde var mulig. Nå gleder jeg meg bare til å feire enda en jul sammen med mine, og hvis jeg er veldig heldig så får jeg også oppleve en ny vår…

I dag fyller jeg 46 år, og det vil si at jeg overlevd ti år med ALS! Jeg var bare 36 år gammel når jeg gikk inn døren på sykehuset den skjebnesvangre dagen for ti år siden, helt alene mottok jeg diagnosen som jeg den gangen trodde betydde slutten på livet mitt.

Nå ti år vet jeg bedre, for når jeg ser tilbake på de ti årene jeg har overlevd så har opplevelsene vært mange. Jeg har vært på cruise i Middelhavet, tre turer til sydligere strøk, flydd med paraglider ikke bare en gang men to, og gjennomført to kjøreturer til Vardø. Jeg har arrangert to fakkeltog, hatt flere innsamlinger til forskning på ALS og reist land og strand rundt om i Norge sammen med familien.

Men det jeg er mest takknemlig for er at jeg har klart å kjempe meg gjennom utallige innleggelser, jeg vet at det er ingen selvfølge at jeg sitter her i dag og kan feire min 46 års dag. Jeg har hatt blodpropp to ganger, dobbeltsidig lungebetennelse en gang, covid, og flere infeksjoner som har ført til sykehus innleggelser.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Ja livet med ALS har langt i fra vært rosenrødt, og spesielt det siste halvåret har vært tøft for meg. Det er ingen tvil om at kroppen min har fått nok av livet med tre små bokstaver, men så lenge livsgleden fortsatt er tilstede så kjemper jeg meg gjennom alt jeg får kastet på meg.

Jeg hadde aldri klart meg gjennom disse årene uten alle de fine menneskene rundt meg, mennesker som hver dag gjør alt de kan for at jeg skal ha det bra. Den fine familien min, assistentene mine, trofaste venner som står ved min side uansett hva, og dere lesere som gir meg så mye nestekjærlighet hver gang jeg legger ut nye innlegg.

Takknemligheten er enorm i dag, tenk at jeg sitter her nok ett år og kan feire dagen min. Nok en milepæl er nådd, og hver bursdag skal feires som om den var min siste. Jeg har fått overveldende mye oppmerksomhet i både går og i dag, så mye at jeg er rørt til tårer. Det er som mottoet mitt sier: “Livet er ikke over FØR det er over”…

PS: Nå håper jeg bare de norske guttene tar seieren hjem fra Italia i dag, da hadde denne dagen blitt perfekt 💖

Jeg må begynne dette innlegget med å takke de fine assistentene mine for jobben de har gjort denne uken, og spesielt i dag. For i dag har det virkelig vært kaos i heimen, og assistentene som har vært på jobb i dag har virkelig fått kjørt seg. Dagen startet med at jeg fikk farget håret mitt, og som vanlig gjorde assistenten en formidabel jobb.

Etter en god halvtime i dusjen ble jeg tørket og fikk flettet håret, deretter gikk det slag i slag. For i dag skulle alt av mat til selskapet ordnes, og det var ikke småtterier akkurat. Snitter, gulrotkake og muffens skulle lages til i dag, slik at gubben fikk minst mulig arbeid i morgen. Det hele endte med 58 snitter, 30 muffens, og en langpanne med gulrotkake! Så i dag må jeg bare hylle assistentene, jeg er så inderlig takknemlig her jeg sitter.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men la oss nå spole tiden tilbake, for i går skjedde det noe spennende. Den nye bilen min var klar for sluttkontroll, og i går dro vi opp for å se på den. Poenget med hele sluttkontrollen var at vi skulle gå over bilen for å se om alle punktene vi hadde gitt beskjed om var på plass og måle opp hvor rullestol festet skulle være, for i motsetning til den bilen jeg har nå så skal jeg sitte bak i den nye bilen.

Det var stor stas å få se den nye bilen min, for jeg har aldri sett den før. Men det tok ikke lang tid før vi oppdaget at ikke alt var kommet på plass, deriblant omformer 230v. Jeg er helt avhengig av å ha strøm tilgjengelig i bilen, for jeg har så mange hjelpemidler/apparater som krever strøm.

Heldigvis var det ikke så mange punkter de hadde glemt, og de få punktene krevde heldigvis ikke så mye arbeid. Så nå skal bilen på kontroll hos biltilsynet for etterkontroll, og så forhåpentligvis om ikke så veldig mange uker så får jeg bilen utlevert. Tre år har det tatt meg å få ny bil, så det blir en stor dag når vi kan kjøre bilen opp på tunet her.

Nå gleder jeg meg bare til å feire sammen med familien i morgen, for takket være assistentene er alt klart til selskapet. I dag kommer min datter hjem også, og det blir godt for mammahjertet. Så denne helgen blir fantastisk, og på søndag kan jeg nok en gang feire at jeg har overlevd nok ett år…

Jeg elsker denne tiden vi er inni nå, nedtellingen til jul har for alvor begynt. Det beste er at jeg også har en assistent som også deler min lidenskap for juleforberedelser, og de siste dagene har hun laget flere nydelige dekorasjoner til meg. Heldigvis hadde jeg mye julepynt liggende som kom godt til nytte, og mose og granbar har vi rett utenfor stuedøren her.

Så nå har assistenten laget flere borddekorasjoner og en dørkrans, og sammen med en annen assistent har de begynt å henge opp julelys ute. Så tidlig ute har jeg aldri vært før, men siden jeg har invitert til selskap denne helgen så bestemte jeg meg for å begynne litt tidlig i år.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Normalt sett bruker jeg å vente til første advent før jeg henger opp lys, men dette året har jeg begynt i omvendt rekkefølge. Stjernene og adventsstakene har normalt sett vært det første jeg har hengt opp, men i år har utelysene fått første prioritet. Jeg blir like overrasket hvert år over hvor tidlig mørkt det blir, og da hjelper det godt på med litt ekstra lys ute.

Etter jeg ble syk så omfavner jeg alt som kan gi meg glede, livet er altfor kort til å bry seg om hva andre synes og mener. De fleste av oss er altfor opptatt av hva andre mener, men nå kunne jeg ikke brydd meg mindre. Jeg lever mitt liv, og ingen skal fortelle meg hvordan jeg skal leve livet mitt.

Hver dag jeg får på denne jord er en gave for meg, så jeg prøver å feire livet så godt jeg kan. I dag gleder jeg meg over lysene som har kommet opp, og jeg håper det også kan gi gjestene litt glede når de kommer hit på lørdag. Vi har mye å gjøre denne uken, så denne uken er jeg ekstra glad for at jeg har hjelp både formiddag og ettermiddager.

Jeg har også begynt å handle inn både til julekalender og julegaver, og nok ett år er jeg takknemlig over at klikk og hent/netthandel er oppfunnet. For er det en ting jeg ikke kan fordra etter jeg havnet i rullestol så er det fullstappede kjøpesentre. Jeg klarer ikke kjøre rundt blant stressede mennesker i julerushet, for folk løper meg bokstavelig talt ned for å komme seg fort frem.

Da er det enklere å sitte hjemme i egen stue og bestille ting, så får heller assistentene plukke opp de tingene jeg bestiller. Jeg har som mål og bli ferdig med julegavene i god tid før selve julaften, for da kan jeg heller bruke siste tiden til å nyte. Vi må huske på å stoppe litt opp i alt stresset, for vi må alle huske på hva denne tiden før jul egentlig handler om…

I dag vil jeg hedre to av mine viktigste menn, to menn som betyr alt for meg.
Uten de begge vet jeg ikke hva jeg skulle gjort, de står ved min side uansett hva.
Den ene har gitt meg visdom og ubetinget kjærlighet, den andre har gang på gang plukket meg opp fra et mørke så stort. I dag er det farsdag, og jeg vil bruke denne anledningen til å takke.

Min kjære mann, det finnes ikke ord nok når jeg skal forsøke å beskrive deg.

Sta som et esel står du på ditt, med bannskap og stadig nye gloser baner du deg din egen vei frem i livet. Du bringer frem både det verste og beste i meg, du vet alltid hvilke knapper du skal trykke på. Det er aldri et kjedelig øyeblikk med deg i nærheten, det er ingen som kan få blodpumpa mi i gang fortere enn det du kan.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Men det skal du vite, hver kveld takker jeg høyere makter for at du er min.
Hver dag får du meg til å føle meg levende, du gir meg tro når jeg selv er i tvil.
Gang på gang drar du meg opp, selv om døden henger over oss så gir du meg mot til å leve. Du er blitt min livbøye når det stormer som verst, du er mitt fyrtårn i et altoppslukende mørke.

Takk for at du orker, du er der selv når du mangler krefter.
Du er der når alt annet svikter, i dine armer er jeg alltid trygg.
Takk for at du fortsatt står ved min side, takk for at du ser meg for den jeg er.
Tusen takk for at du ikke lar tre små bokstaver overskygge, vår kjærlighet lever takket være deg.

Kjære pappa, du er min visdomskilde og trygge havn.

Helt fra jeg så dagens lys har du vært der, med ubetinget kjærlighet har du holdt meg trygg. Du har vist meg gleden ved havet, en felles glede ble til.
På små barneføtter har jeg fulgt deg, du har vært min største helt.

Alltid har jeg vært en pappajente , når mor sa nei visket du alltid ja.
Jeg har nok ikke alltid vært like enkel , men du ga meg aldri opp.
Ja bortsett fra når du skulle lære meg matte, da gikk det en kule varmt.
Alltid har du prøvd, prøvd å veilede meg inn på rett vei.

Så i dag vil jeg bare få si takk, takk for alt du har gitt meg.
Takk for alle de gangene du kom løpende når jeg ropte, skremte monstrene bort fra en barneseng. Takk for alt du har lært meg, gjennom hardt arbeid har du vist meg at jeg kan nå alle mine mål. Til slutt må jeg takke for at du alltid har gitt meg en hjelpende hånd, du har aldri vært langt unna når jeg har trengt deg som mest…

Gratulerer med farsdagen til dere begge to , tusen takk for alt dere gjør 🧡

Forrige uke spurte assistenten min om hun skulle gå ut og plukke mose, for da kunne hun tørke den og lage dekorasjoner av den. Så i flere dager har det ligget mose på baderomsgulvet på tørk, og først i dag begynte assistenten å bruke deler av den.

Neste helg skal jeg feire bursdagen min, og da tenkte vi å pynte litt til jul i samme slengen. Jeg har samlet opp en del kongler opp i gjennom årenes løp, og de kom til nytte i dag. For i dag laget min flinke assistent den første borddekorasjonen, og den ble helt nydelig!

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Den ene lykten min ute ble også pyntet, litt mose og kongler utgjorde en stor forskjell. Jeg elsker å pynte til jul, og da kommer det godt med at jeg har en assistent som deler den samme lidenskapen. Assistenten var også innom Fretex i dag, og der fant hun fine telys holdere og runde kubbelys holdere til en billig penge.

To av de ble brukt i dag til borddekorasjonen, så nå har jeg mange flere på lur til de andre dekorasjonene. Jeg gleder meg veldig til neste helg, for da kommer min datter også hjem. For første gang på mange måneder samles alle barna mine under samme tak, og mer enn det kan jeg ikke ønske meg i bursdagsgave.

På mandag skal jeg omsider få influensa og ny pneumokokkvaksine, så nå håper jeg at jeg holder meg frisk til da. Jeg glemmer aldri 40 års dagen min, jeg visste ikke om jeg kom til å overleve. Førti års dagen min ble feiret av alle andre på sykehuset, selv lå jeg og kjempet mot lungebetennelse.

Derfor setter jeg ekstra stor pris på alle de bursdagene jeg har feiret etter det, og hver gang jeg får lov til å feire min dag med familien blir jeg ekstra takknemlig. Neste uke skal vi henge opp julelysene ute, og det gleder jeg meg til. Det blir så tidlig mørkt ute nå, så det trengs litt lys ute nå for å skape litt stemning…