Måned: august 2025

For noen dager siden hadde sønnen til min lillebror bursdag, og i den anledning ble vi invitert til å komme i familieselskap. Jeg bruker som alltid å takke ja til enhver invitasjon fra den kanten, for det gir meg en mulighet til å komme inn til mitt barndomsparadis.

Men denne gangen var jeg slettes ikke sikker på om jeg burde takke ja, for jeg har vært rimelig utslitt i det siste. Likevel klarte jeg ikke si nei, for jeg visste at vår lille gutt gledet seg til å besøke søskenbarnet sitt. Så selv om formen min ikke var på topp så bestemte vi oss for å ta turen til Gulen, og denne gangen var jeg faktisk forberedt.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg sliter nemlig med å få tak i assistenter som kan jobbe helg, så enn så lenge er det gubben som må ta alt arbeidet med meg i helgene. Av erfaring så vet jeg at gubben liker å gjøre ting enklest mulig, så om jeg ikke har funnet frem klær selv når jeg vil pynte meg så er jeg ille ute.

For gubben er nemlig fargeblind, så dersom han må finne klær til meg så vet jeg aldri hva jeg får på meg. Men i forrige uke bestilte jeg meg faktisk noen nye klær, for foruten om kjoler så eier jeg ikke finklær. En litt finere bukse og to silkebluser ble kjøpt inn, og de klærne lå heldigvis klar i går.

Det er når formen min ikke er på topp at det hjelper litt å pynte seg, selv om det ikke gjorde den helt store forskjellen i går. Heldigvis fikk vi fint vær i går, og 20 varmegrader i slutten på August er det ingenting å si på. Det er alltid kjekt å komme inn til min lillebror, og når vi kom frem så hadde selskapet nettopp startet.

Bursdagsbarnet sto og ventet på vår gutt, og hver gang de treffes henger de sammen som erteris. Jeg husker godt når jeg selv var på deres alder og ferierte her inne, det første jeg gjorde var å dra ut på sjøen med båt. Men i går fikk jeg føle på hvordan min mor hadde det når jeg alene kjørte ut på sjøen som barn, for i går var det to søskenbarn som gjorde det samme.

Sønnen til min lillebror er et år eldre enn vår gutt, og han har en liten båt med en liten motor. Selv hadde jeg større motor på samme alder, men jeg var ikke akkurat høy i hatten når de to småtassene dro alene ut på den samme fjorden som jeg en gang hadde frest rundt på. Men gjett om de to storkoste seg ute på bølgene blå, og jeg kjente jeg ble litt misunnelig der jeg satt.

Vi fikk noen fine timer sammen inne hos min bror, og selv om jeg måtte trosse intense smerter så er jeg glad vi dro. Gleden i øynene på min sønn var belønning nok, så lenge han er fornøyd så klarer jeg å trosse det meste. Men i dag er jeg helt kaputt, så i dag har det ikke vært mye med meg. Nå håper jeg bare at legene går med på å øke dosen på smerteplasteret mitt, for det er vel det eneste som kan dempe dette smertehelvete… 

At gubben er en smule hypokonder er ikke akkurat noe nytt for meg, han har alltid vært sånn så lenge jeg har vært sammen med han. Helt siden jeg fullførte utdannelsen min som autorisert helsesekretær for ørten år siden så har gubben brukt meg som lege, for til en kvalifisert lege nekter han å gå!

Men i går fikk husets helsesekretær en prøvelse av de sjeldne, og det hele begynte med at gubben skulle ta seg en dusj. Det hele startet ganske så uskyldig med at gubben kom ut i bar overkropp og ba meg se han på ryggen, men selv om det var ganske så uskyldig for meg så var det blodig alvor for gubben.

“Se på kulen jeg har på ryggen, er det kreft tror du” spurte gubben med en nervøs tone i stemmen, men alt jeg så på ryggen var en stor overmoden kvise. “Er du helt sikker” sa gubben med en tydelig usikkerhet i stemmen, han ble tydeligvis ikke særlig overbevist av husets helsesekretær sin undersøkelse.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Når gubben ikke ble fornøyd med svaret mitt så skiftet han taktikk, for selv om det ikke var en kreftkul så kunne det jo være noe annet. “Kanskje det er en flått” spurte gubben, og like etter ble jeg beordret til å ta en nærmere titt. “Nei, det er bare en kvise” sa jeg med en bestemt tone i stemmen, og til slutt klarte jeg å overbevise gubben om at kulen han kjente faktisk var helt ufarlig.

Gubben kom seg omsider i dusjen, og akkurat når jeg jeg trodde faren var over for denne gang hørte jeg dusjen ble skrudd av i en faderlig fart. Kun i ført et liten håndduk kom gubben stormet ut i stuen, panikken sto nærmest ut av øynene på han. Det viste seg at gubben hadde tatt en undersøkelse på seg selv i dusjen, og nå hadde han oppdaget enda en kul.

Problemet var bare at denne kulen satt på en plass der sola aldri kom til, og før jeg visste ordet av det fikk jeg gubben sine edleste deler trykt opp i trynet mitt. Så nærme gubben sine edle deler har jeg ikke vært siden bryllupsnatten, og ikke var det fredag heller. Det var ikke akkurat lett å fokusere på oppgaven der jeg satt, men gudene skal vite at jeg prøvde.

Uansett hvor mye jeg prøvde å se etter så kunne jeg ikke finne en antydning til noen kul, og igjen ble gubben misfornøyd med husets helsesekretær sin undersøkelse. Heldigvis hadde kulen som gubben kjente i går forsvunnet i løpet av natten, så nå får kanskje husets helsesekretær litt helgefri. Men er det en ting jeg har erfart etter så mange år med gubben i livet mitt, så er det at jeg aldri vet hva gubben finner på neste gang…

PS: God helg fra gubben og meg… 

Når jeg fikk ALS diagnosen for snart ti år siden ble det også opprettet et ansvarsteam rundt meg. Opprinnelig var planen at teamet skulle være på plass bare noen uker etter at diagnosen var fastsatt, men det de ikke hadde tatt med i betraktningen var kommunen.

For er det en ting kommuner i dette landet er kjent for så er det at de bruker lang tid, og siden ansvarsteamet mitt blant annet skulle inneholde en ergoterapeut så ble det som skulle ta noen uker til å ende opp med å ta flere måneder.   Men på tross av den lange ventetiden så er jeg sjeleglad for at jeg har fått et ansvarsteam rundt meg, det har virkelig gjort hverdagen min enklere. Alle som har ALS har krav på å få et ansvarsteam rundt seg, og jeg kan virkelig anbefale det på det sterkeste!

Hver tredje måned kommer teamet hjem til meg for nytt møte, og i dag var det tid for nytt møte. Før hvert møte sender jeg over saksliste til min ergoterapeut, en liste med punkter som jeg vil ta opp. Punktene kan være alt fra hvilke hjelpemidler jeg har bruk for, medisinske spørsmål og utfordringer, eller søknader som jeg trenger hjelp til.

Teamet mitt består av en sosionom, en ergoterapeut, fastlegen og min primærkontakt i hjemmesykepleien. Jeg har selv valgt hvem som skal være i teamet mitt, og jeg har selv erfart at jo flere personer som er i teamet mitt jo mindre oversiktlig blir det. Derfor er ansvarsteamet mitt lite, samtidig klarer teamet og dekke alle mine behov.

Det viktigste punktet på sakslisten i dag var såret på ryggen som jeg har fått, og i dag skulle fastlegen se på det for første gang. Det var heldigvis ikke noe tegn til infeksjon i såret i følge legen, og med første øyekast virket det veldig overfladisk sa hun. Men midt i såret er det et hvitt sekret, og det ville de ta bort for å forsikre seg om at det ikke var dypere enn først antatt.

Selv tror ikke jeg det er noe trykksår, for det sitter ikke på en naturlig plass med tanke på hvor trykksår pleier å sitte, Men alt jeg kan gjøre er å håpe på at det ikke er dypere enn det øyet kan se, og at jeg nå klarer å avlaste såret slik at det gror fort.

Nå ser det ut som om finværet også går mot slutten, og det irriterer meg at jeg ikke har fått vært mer ute de siste dagene. Problemet er at jeg har hatt så mye smerter den siste tiden, så jeg har ikke hatt krefter til å gjøre noe mer enn det mest nødvendige. Så for min del håper jeg bare at jeg får en sjanse til, men kjenner jeg flaksen min rett så kommer det nok til å bøtte ned resten av året…

Jeg kan ikke huske at vi har så mange måneder med sol her på Vestlandet før, og ikke minst så varmt! Vi har hatt fint vær så og si hver dag etter sommerferien, og i dag var intet unntak. Gubben heiv meg i rullestolen med en gang jeg sto opp i dag, og når jeg kom ut fikk jeg sjokk. For selv om vi er i slutten på August så varmet solen, så mye at det nesten ble for varmt i solveggen.

Jeg har vært litt pjusk denne uken, og det samme har gubben vært. Forrige helg fikk vi feber begge to, så da var det rene skjære krisestemning her i huset. Jeg tror vi aldri har vært slått ut på samme tid før, heldigvis tok det bare et par dager før vi begge ble bedre.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Derfor var det ekstra godt å komme ut i dag, og jeg er glad for at gubben fikk meg ut såpass tidlig på dagen. For selv om det fremdeles er fint vær ute så er det mer skyer nå, men jeg fikk noen timer med deilig solvarme på kroppen i dag, og det gjorde godt. Men det som virkelig gjorde meg glad i deg var blomstene mine, for til min store glede blomstret de som aldri før.

Jeg er så glad for at jeg valgte busker og blomster som blomstrer lenge og sent når vi anla blomsterbedene for noen år siden, og etter det har jeg konsekvent valgt blomster som blomstrer lenge. Jeg ble stadig overrasket over hvor lenge enkelte blomster klarer seg, og så lenge man er flink til å plukke bort visne blomster så kommer det nye skudd.

Jeg trodde for en stund siden at rosebusken jeg har på verandaen var i ferd med å dø, men alt som tydeligvis skulle til var å gi den litt rosegjødsel. Nå er den blitt dobbelt så stor, og når den er ferdig med å blomstre skal jeg plante den om i en større potte. Jeg gleder meg allerede til neste vår, og hvis jeg er så heldig å få oppleve en ny vår så har jeg mange nye blomster planer…

Jeg klarer ikke se på nyhetene lenger, det er rett og slett for skremmende det som skjer rundt om i verden nå. Det føles som om hele verden brenner, og for hver dag som går blir det bare verre. Jeg er nå blitt redd for å dø, ikke på grunn av tanken på selve døden, men redselen for å forlate barna mine til en verden som brenner.

Ute skinner solen, og jeg kan igjen kjøre ut av en åpen dør. Jeg er heldig som bor i et fredelig land, jeg kan kjøre fritt rundt uten å være redd for bombenedslag eller for å bli skutt i matkø. Jeg hører fuglene kvitre svakt rundt meg, et sikkert tegn på at høsten nærmer seg.

Men mens vi bekymrer oss om bagateller som at været skal bli dårlig eller at dagene blir kortere, så finnes det mennesker ute i verden som ikke vet om de vil overleve den neste timen. To vidt forskjellige kontraster, og det kommer fra meg som selv kjemper mot døden. Men jeg kan leve livet mitt akkurat som jeg vil mens jeg venter, uten å være redd for å dø hver dag.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Likevel blir vårt demokrati satt på prøve hver dag, og de høyreekstreme partiene får stadig større fotfeste rundt om i verden. Det føles som om vi går bakover i tid, og det er skremmende å være vitne til. Nå er det snart stortingsvalg igjen, men jeg tror dessverre ikke det har så mye å si hvem som blir valgt til å styre dette landet.

For det virker som om alle stortingsrepresentantene er livredde for å ta et standpunkt, spesielt overfor en viss president i USA. Han får bare styre på som han selv vil, han styrer landet sitt som om det var et reality show! I mens kriges det som aldri før, uten at noen gjør noe for å stoppe det.

Mine tanker går i dag til alle menneskene som lever i Ukraina, og alle de som kjemper så hardt for å overleve i Gaza. Vi må aldri glemme hvor heldige vi er i dette landet, samtidig kan vi bare håpe på at vårt demokrati vil overleve i lengden. Jeg ser på min ti år gamle sønn som løper ubekymret rundt på fotballbanen sammen med sine lagkamerater, og jeg kan ikke la være å lure på hvilken versjon av en verden han kommer til å vokse opp i…

Hvorfor meg? Det spørsmålet stiller jeg meg selv hver eneste dag. Ikke fordi jeg var så uheldig å få ALS, nei snarere tvert i mot. Jeg har gjentatte ganger skrevet om hvor takknemlig jeg er, takknemlig for at jeg på tross av denne grusomme sykdommen har fått leve så lenge som jeg har gjort.

I løpet av disse ti årene har jeg overlevd mange andre som har hatt samme diagnose, og hver gang jeg hører eller leser at en ALS syk har gått bort så føles det som om jeg mister en bit av meg selv. Det treffer meg midt i hjertet, og jeg kan føle smerten til de som sitter igjen.

Som i går, igjen kunne jeg lese at enda en heltinne hadde gått bort. Knappe to år med ALS og så var det over, det viser bare hvor forskjellig denne sykdommen er fra person til person. Noen lever knapt et år fra de får diagnosen, mens andre kan leve i ti år eller mer. Ja like ulik som sykdomsforløpet er så angriper den også veldig forskjellig, så det er slettes ikke rart at jeg føler meg heldig.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg fikk et spørsmål en gang for mange år siden som jeg den gangen syns var vanskelig å svare på, men nå vet jeg bedre. Spørsmålet jeg fikk lød som følger: “Hva ville du ha foretrukket, levd kort med ALS i så og si en frisk kropp, eller leve lenge med en kropp som var fullstendig svekket av sykdommen”.

Enda er ikke kroppen min fullstendig svekket, jeg klarer fortsatt å snu på hodet mitt, bevege beina til en viss grad, og puste for egen maskin. Men en ting er jeg klar på, jeg vil heller leve lenge med en svekket kropp enn kort med en frisk kropp. Jeg har hatt så mange uforglemmelige øyeblikk gjennom disse ti årene, og de ville jeg ikke byttet bort mot noe.

Jeg har fått følge mine barn, fått mange flotte reiseopplevelser, og fått oppleve mange fine hverdags øyeblikk. Så det er kanskje ikke så rart at jeg stiller meg selv spørsmålet “hvorfor meg”, for livet mitt kunne vært over for lenge siden. For på tross av smertene og alle andre plager denne sykdommen kaster på meg så er jeg fremdeles glad for å være i live, og det kommer jeg til å være helt til kistelokket lukkes igjen over hodet på meg…

Selv om sommeren har vært fin så har jeg også merket at sykdommen har satt større spor, kontra i fjor så skal det nå mindre til før kroppen reagerer. Min mann hater at jeg sier det, og jeg vet at han prøver å fortrenge det mest mulig. Men akkurat det er ikke noe nytt, min mann har gjennom disse ti årene  ikke gjort noe annet enn å fortrenge seg gjennom hele sykdomsforløpet mitt.

Selv om han vet det aldri kommer til å skje så snakker han fremdeles om at jeg kommer til å bli frisk en dag, og det kan være svært frustrerende noen ganger. Spesielt når jeg prøver å forbedre de på en fremtid uten meg, spesielt overfor vår lille gutt som jeg ikke vil skal få et falskt håp.

Jeg vet at min mann ikke mener noe vondt med det, og jeg vet at min mann sin fortrengningsevne bare er en overlevelsesmekanisme. Slik er det vel for oss alle, skal man klare å stå i en sånn situasjon over så mange år så er man nødt til å fortrenge det som venter.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det siste året har jeg merket at sykdommen har begynt å tære mer på, og etter sommerferien har det bare økt på. Jeg merket det spesielt godt når temperaturen ute falt betraktelig, for da kom også smertene mine tilbake med full kraft. Smertene har vært helt jævlige etter sommerferien, og hvis det er slik det skal bli utover høsten  så vet jeg ikke om jeg holder ut.

Akkurat nå føler jeg det bare går nedover, og jeg kjenner at jeg er sliten. Jeg prøver hardt å tenke positivt, gripe de små halmstråene så godt jeg kan når de dukker opp. I natt har jeg knapt nok sovet på grunn av smertene, så dagen i dag har vært tøff. Likevel klarer jeg å glede meg over de små øyeblikkene, som i dag når Brann jentene klarte å slå Vålerenga…

I dag fikk jeg sjokk når jeg våknet, og det første jeg undret meg over var hvorfor jeg var så varm? For den siste uken har det ikke vært særlig sommerlig ute, det har virkelig vært grått og hustrig ute. Jeg har ligget med både dyne og teppe på meg om natten, og gubben har begynt å tenne stearinlys igjen om kveldene.

Det verste er at madrassen min har vært ødelagt i aldri så lang tid, jeg husker ikke om jeg har nevnt noe om det tidligere til dere. Selve innmaten eller polstringen som var over luftventilene i madrassen var slitt, så når jeg ble lagt i sengen så føltes det ut som om jeg lå på en spikermadrass.

Det var spesielt vondt nederst i korsryggen, og det hele gikk så langt at jeg utviklet trykksår. Det tok nemlig en evighet og få tak i deler, dessuten oppsto problemet midt under ferieavviklingen. Så oppsto det nye problemer, for når delene omsider kom så fant de plutselig ut at pumpen til madrassen også måtte byttes.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg har vært rimelig fortvilet her, og selv om madrassen nå er ordnet så sliter jeg med såret jeg fikk. I ti år har jeg klart å unngå å få trykksår, og så var det en ødelagt madrass som til slutt skulle gi meg problemer. Eller det er vel snarere ventetiden og alt rotet med delene sin skyld, nå håper jeg bare på at såret på korsryggen gror fort uten flere komplikasjoner.

Så nettene mine har ikke vært særlig gode i det siste, derfor var det særlig gledelig å våkne opp til sommer igjen i dag. Jeg var snar med å komme meg i rullestolen i dag, for her var det bare å komme seg ut fortere enn svint. Sommerklærne som jeg hadde gjemt bort ble funnet frem igjen, og solkremen måtte til pers atter en gang.

Det var når jeg så gradestokken at tankene mine gikk til gubben som var på jobb, det var nesten så jeg kunne høre glosene hans der jeg satt og nøt solens varme stråler. 28 varmegrader har vi hatt i dag, men i solveggen var det godt over 30.

Det var en rimelig svett mann som kom hjem fra arbeid i ettermiddag, og når det første han gjorde var å flekke av seg buksen var jeg bare glad for at vi bor rimelig øde til. Selv har jeg vært ute i hele dag, for i motsetning til gubben så er jeg veldig glad for at varmen fant veien tilbake…

I dag var første arbeidsdag for gubben etter ferien, så nå er hverdagen tilbake, og om en uke begynner minstemann også på skolen igjen. Men vi kan ikke klage på sommerferien i år, i hvert fall ikke når det gjelder været. For vi fikk flere uker med nydelig sommervær, og det kan jeg ikke huske at vi har hatt her på mange år.

Jeg er sjeleglad for at vi ikke la de store ferieplanene i år, for da fikk vi muligheten til å nyte finværet her hjemme. Til og med når vi valgte å reise bort fikk vi nydelig vær, så vi har ingenting å klage på i år. I dag var første dag for assistentene også etter ferien, så nå begynner ting å falle på plass igjen her.

Det var uvant å plutselig ha hjelp igjen, for vi har vært uten hjelp lenge nå. Men det var i dag jeg virkelig fikk føle på hvor godt det var å få hjelp igjen, og ha assistenter som bare gjør ting automatisk fordi de vet hvordan jeg vil ha det. Det betyr så uendelig mye for meg at jeg har assistenter som kjenner meg, og i dag var jeg veldig glad for at de var tilbake.

Nå som jeg har hjelp igjen blir dagene mine litt enklere å bære, for nå kan jeg faktisk bidra litt til husholdningen igjen. Mine assistenter er på en måte mine armer og bein, og takket være dem kan jeg nå hjelpe min sønn og avlaste min mann slik at han kan slappe litt mer av. Så at assistentene er en viktig del av min hverdag er ikke til å legge skjul på, og jeg er takknemlig for at jeg har dem.

Så dette har vært en god mandag, nå får jeg endelig gjort alt jeg har utsatt så lenge. I morgen feks skal jeg farge håret mitt, og det skulle jeg egentlig gjøre før sommerferien. I tillegg har vi fått ryddet ut av rommet der min nest eldste sønn bodde før han flyttet ut, og i et skap der hang brudekjolen min.

Den og en annen kjøle har vi nå lagt ut for salg, for min datter hadde ingen interesse av den. Akkurat det skjønner jeg godt, for når du først skal gifte deg vil du gjerne velge din egen brudekjole. Jeg er bare glad for at vi endelig har fått ryddet opp litt, for nå er vi et skritt nærmere til at gubben kan flytte inn på et litt større soverom.

For når jeg ble syk og minstemann begynte å vokse til bestemte vi oss for at han skulle få det som var vårt gamle soverom, og da flyttet gubben inn på et soverom der dobbeltsengen så vidt fikk plass. Men nå som alle de eldste barna har flyttet ut så har vi plutselig mange tomme soverom, så nå kan gubben endelig få et litt mer romsligere soverom igjen…

Jeg sitter inne og ser ut på havet, de skumhvite toppene er et bevis på at høsten kom tidlig i år. Jeg kan høre hvordan vinden uler rundt hushjørnene, og igjen har himmelen åpnet alle sine sluser. Ute er det hustrig og kaldt, og jeg merker godt på kroppen at temperaturen ute har gått ned med mange grader.

De hvite skumtoppene reflekterer livet mitt, i det ene øyeblikket var det fredelig og stille, men så ut av det blå blåser det opp til full storm. Hele livet mitt har vært preget av uforutsette stormer, ut av det blå har de kommet og ristet grunnen jeg sto på. Men nå ser jeg at disse stormene bare var en forberedelse, en forberedelse på en orkan som skulle slå til når jeg minst ventet det.

Til slutt var det tre små bokstaver som skulle bli min skjebne, og nå har jeg levd med døden pustende i nakken i ti år. Jeg sitter inne under et varmt teppe og ser ut på bølgene som pisker inn mot land, det eneste som fortsatt bærer preg av en god sommer er den solbrune huden min.

Høsten har ankommet for fullt, og her sitter jeg å reflekterer over hvordan livet mitt har blitt. Jeg vet at jeg er heldig, for på tross av denne sykdommen så er jeg fortsatt er. Samtidig har denne sykdommen frarøvet meg mye, og det er ikke bare meg som har blitt påvirket. For hadde det bare vært meg så hadde denne sykdommen vært enklere å bære, for smerten i øynene på mine kjære er verre enn tanken på døden.

Livet kan være brutalt til tider, men er det en ting jeg har erfart så er det at livet både gir og tar. Jeg har mistet mye etter tre små bokstaver slo ned, men jeg har jaggu fått mye tilbake også. Nå kan jeg se tilbake på ti år med mange uforglemmelige opplevelser, og like mange år som ALS syk. Sitatet mitt om at livet ikke er over før det er over lever enda, og det eneste ønsket jeg nå har er at jeg atter en gang skal få oppleve en ny vår…