Hvorfor meg? Det spørsmålet stiller jeg meg selv hver eneste dag. Ikke fordi jeg var så uheldig å få ALS, nei snarere tvert i mot. Jeg har gjentatte ganger skrevet om hvor takknemlig jeg er, takknemlig for at jeg på tross av denne grusomme sykdommen har fått leve så lenge som jeg har gjort.
I løpet av disse ti årene har jeg overlevd mange andre som har hatt samme diagnose, og hver gang jeg hører eller leser at en ALS syk har gått bort så føles det som om jeg mister en bit av meg selv. Det treffer meg midt i hjertet, og jeg kan føle smerten til de som sitter igjen.
Som i går, igjen kunne jeg lese at enda en heltinne hadde gått bort. Knappe to år med ALS og så var det over, det viser bare hvor forskjellig denne sykdommen er fra person til person. Noen lever knapt et år fra de får diagnosen, mens andre kan leve i ti år eller mer. Ja like ulik som sykdomsforløpet er så angriper den også veldig forskjellig, så det er slettes ikke rart at jeg føler meg heldig.
Jeg fikk et spørsmål en gang for mange år siden som jeg den gangen syns var vanskelig å svare på, men nå vet jeg bedre. Spørsmålet jeg fikk lød som følger: “Hva ville du ha foretrukket, levd kort med ALS i så og si en frisk kropp, eller leve lenge med en kropp som var fullstendig svekket av sykdommen”.
Enda er ikke kroppen min fullstendig svekket, jeg klarer fortsatt å snu på hodet mitt, bevege beina til en viss grad, og puste for egen maskin. Men en ting er jeg klar på, jeg vil heller leve lenge med en svekket kropp enn kort med en frisk kropp. Jeg har hatt så mange uforglemmelige øyeblikk gjennom disse ti årene, og de ville jeg ikke byttet bort mot noe.
Jeg har fått følge mine barn, fått mange flotte reiseopplevelser, og fått oppleve mange fine hverdags øyeblikk. Så det er kanskje ikke så rart at jeg stiller meg selv spørsmålet “hvorfor meg”, for livet mitt kunne vært over for lenge siden. For på tross av smertene og alle andre plager denne sykdommen kaster på meg så er jeg fremdeles glad for å være i live, og det kommer jeg til å være helt til kistelokket lukkes igjen over hodet på meg…
Det du sier er dp viktig og sikkert riktig for lsngt flere enn deg.
“Jeg vil heller leve lenge med en svekket kropp enn kort med en frisk kropp. Jeg har hatt så mange uforglemmelige øyeblikk gjennom disse ti årene, og de ville jeg ikke byttet bort mot noe.”
Jeg føler at mange byråkrater. politikere og andre teoretikere i helse- og omsorgssektoren mer og mer har fokus på livskvalitet og arbeider for en holdningsendring blant folk flest om at liv med mye omsorgsbehov (kostbare brukere om du vil) er mindreverdige liv. Det sier det selvsagt ikke med rene ord, men jeg synes holdningen skinner gjennom i flere og flere saker.
Bruke ressursene der man får mest mulig igjen for de.
Flott innlegg. Livet er ikke over gør det er over.