Ingen skal si at jeg ikke er tålmodig, og med en gubbe som min er det en ren nødvendighet.
For hver gang ting skal gjøres her i huset kommer glosene for full styrke fra gubben, for er det en ting gubben hater så er det snekkerarbeid. Av erfaring så vet jeg at jeg må gi gubben tid til å forberede seg, men når dager blir til år og ingenting har skjedd så får tålmodigheten min en knekk.

Denne historien begynte for tre år siden, for det var da jeg fikk en ide. Jeg var nemlig så lei av at kommodene mine på soverommet ble fylt opp med hjelpemidler og annet rot, så jeg fikk en glimrende ide om å lage hyller inn i det ene klesskapet på rommet mitt. For klesskapet var todelt, i den ene delen var det hyller, og i den andre var det tiltenkt å henge klesplagg. Men den delen av skapet ble aldri brukt, så jeg tryglet gubben om å lage hyller der også slik at vi fikk utnyttet skapet mer.

Tre år skulle det gå før gubben tok tak i det, men når han først fikk det for seg at han skulle gjøre det gikk det unna kan du tro. Selv gubben ble overrasket over hvor fort det gikk å få opp hyllene, men selv ble jeg bare oppgitt. En liten halvtime på en ettermiddag og så var alt ordnet, og det hadde jeg ventet i tre år på??

Men nå har vi i det minste fått orden på soverommet mitt, og nå er kommodene mine fri for rot. Ordtaket “den som venter på noe godt venter ikke forgjeves” har virkelig kommet til sin rett her i huset, og det opp til flere ganger. Ting tar tid når man har en gubbe som min, ja så fremt det ikke er snakk om graving eller støpearbeid da. På de områdene er gubben i sitt ess, og da går det unna da.

Likevel ble all frustrasjonen jeg har følt på i det siste glemt i dag, for i dag fikk jeg et sjeldent syn når jeg sto opp. I slutten på november forsvinner nemlig solen her, og da blir den borte i to måneder. I dag 31 januar kom den tilbake, og det var et fantastisk syn. Våren kommer nærmere og nærmere, og jeg kjenner det kribler i hele kroppen bare ved tanken. Nå er vi ferdig med årets lengste måned, og det har jeg virkelig tenkt å feire i dag. I morgen tar vi i mot februar med åpne armer, og med det ønsker jeg dere alle en riktig god helg…

Hver kveld ligger jeg alene i et mørkt rom, og det er da jeg kjenner at den kommer. Ensomheten kryper som et sort teppe over meg, og før jeg rekker å ta det innover meg har ensomheten fylt et lite rom. Stillheten bringer den frem, og mørket forer den med kraft. I et lite rom ligger jeg alene, alene med egne tanker som svirrer rundt.

Gjennom et lite vindu ser jeg dem, små glitrende stjerner som gir en mørk himmel liv. Det er nesten så jeg kan høre hvordan de roper på meg, og igjen blir lyden fra klokka på veggen veldig høylytt. Sårbarheten legger seg som en kald klo rundt hjertet mitt, og savnet etter fortidens frihet bringer lengselen frem.

I et lite mørkt rom våkner mine indre demoner til liv, og jeg kan føle hvordan de river i meg. En liten stemme blir til flere, og nå roper de i kor. To slitne øyner fylles opp av små lydløse salte dråper, små salte dråper som vitner om en håpløshet så stor. Jeg kikker opp på en svart himmel for å få svar, men alt som møter meg er en trykkende stillhet.

Det er stillheten som er verst, for da kommer tankene frem. De mørke tankene som man på dagtid klarer å overdøve, men når mørket og stillheten kommer våkner de til liv. Jeg kan føle hvordan de kommer krypende ut av fire vegger, og sakte men sikkert blir rommet mindre.

Men så kommer dagens første lysstråler, og sakte men sikkert får jeg puste igjen. Lyden av en syngende lys barnestemme får alle mine indre demoner til å forsvinne, og igjen blir jeg fylt med en hjertevarme så stor. For selv om mørket bringer frem mørke tanker og demoner så er hjertevarmen større, og jeg vet at den alltid vinner til slutt.

Fortidens sår vil jeg alltid bære med meg, og de vil for alltid bli værende som åpne sår. Men for meg er livet her og nå det som virkelig får meg til å holde ut, for det er når man klarer å leve i nuet at de største gledene ved livet åpenbarer seg. Så selv om jeg vet at mørket vil komme smygende og vekke mine indre demoner til liv, så vet jeg også at dagslyset og hjertevarmen aldri er langt unna…

 

 

I går ble jeg tipset av min datter om at jeg måtte se Norge bak fasaden, og i dag angrer jeg nesten på at jeg satte det på. Den første episoden hadde tittelen dødsenglene, men den burde heller hatt tittelen seriemorderne. For de av dere som ikke har fått med seg hva dette handle om, så er det noen som tilbyr å hjelpe personer som ønsker det med å dø.

Jeg ble fysisk uvel når jeg så på programmet, tanken på at slike personer går løs i samfunnet gjør meg livredd. Ikke var det humant heller, måtene disse stakkars menneskene fikk avsluttet livene sine på fikk det til å gå kaldt nedover ryggen min. Jeg vet hvordan det føles å være på mørkt sted, og jeg vet hvordan det er når man tenker at livet er over. Alt jeg klarte å tenke på når jeg så den episoden var at det kunne vært meg, for når jeg forlot sykehuset den skjebnesvangre dagen for ni år siden ville jeg bare dø.

Men nå sitter jeg her ni år etter og vet at selv et altoppslukende mørke kan inneholde lyspunkt, og jeg vet at livet er verdt å kjempe for. Uansett hvor mørkt ting kan se ut så finnes det veier ut av det, og det har jeg virkelig fått erfare. Tenk på alt jeg hadde gått glipp av dersom jeg hadde latt mørket vinne for ni år siden, jeg er veldig glad og takknemlig for at jeg ikke ga opp den gangen.

Dødshjelp har vært et tema i mange år, men dette får meg bare til å se rødt. Det er umulig å få hjelp her i landet dersom man sliter med psykiske problemer, og overalt legges det ned psykiatriske tilbud. Det har aldri vært så ille som det er nå, og stadig flere sliter med depresjoner i dag. Det er hjerteskjærende å tenke på hvor mange det er der ute som ikke ser en annen utvei enn å ende livet sitt, og hvor mange som står i kø for å få hjelp.

Jeg ble bare rasende i går under programmet, rasende på de som tilbyr dødshjelp, og rasende på de som sitter i regjering. Vi bor i et av verdens rikeste land, men vi klarer ikke ta vare på våre egne. Fattigdommen bare øker, og vi får bare flere og flere som sliter med psykiske problemer. Tanken på at det finnes så mange der ute som kun ser en utvei får hjertet mitt til å briste, og nå må det faktisk ryddes opp, for vi har ikke råd til å miste flere…

Jeg er heldig som har fått så mange år sammen med mine, men jeg har virkelig  Kjempet for å kunne få så mange år. Jeg har hatt blodpropp to ganger, en gang i leggen og en gang i lungene. Jeg har vært innlagt med utallige infeksjoner, og den største prøvelsen av de alle ble en dobbeltsidig lungebetennelse.

Den første tiden raste sykdomsforløpet av gårde, det gikk så fort at jeg trodde legen skulle få rett i sin prognose. I løpet av ett og et halvt år gikk jeg fra å være gående til å bli fastlenket til en rullestol, stemmen min ble også raskt påvirket. Jeg var mye syk de første årene, men det var når jeg fikk lungebetennelse at jeg virkelig trodde livet var over.

For det var da spørsmålet om trakeostomi virkelig kom opp, et spørsmål jeg virkelig hadde prøvd å unngå å ta stilling til. Jeg visste nemlig at alt ville bli mye vanskeligere dersom jeg måtte få trakeostomi, og med en ustabil BPA ordning i tillegg så skjønte jeg at det ikke kom til å gå. Heldigvis bestemte legene seg for å gjøre alt de kunne for å unngå trakeostomi, og lettelsen var stor når de klarte det.

Det var vel etter den hendelsen jeg tok en valg, jeg ville ikke ha trakeostomi. Jeg ville ikke utsette familien for enda en stor påkjenning, for jeg visste at om jeg hadde takket ja så ville huset vårt blitt forvandlet til et lite sykehus. Nå sitter jeg her fem år etter den tøffe innleggelsen, og siden den gangen har det kjeder store fremskritt innenfor maskebehandling.

For fem år siden anbefalte legene å være  tidlig ute med å få trakeostomi, aller helst burde man ta operasjonen mens lungekapasitet en var noenlunde god. På hver neste kontroll de første årene ble jeg spurt om trakeostomi, men nå er jeg glad for at jeg ikke lot meg presse til å ta et valg den gangen. Legene har siden den gangen gått bort i fra å anbefale trakeostomi på et tidlig tidspunkt, for nå er maskebehandlingen blitt mye bedre.

Nå har jeg klart meg uten trakeostomi i ni år, og jeg har holdt meg stabil i seks år. Jeg føler meg utrolig heldig som fortsatt klarer meg med den lungekapasiteten jeg har, det er kun på natta respiratoren må brukes. Jeg vet at jeg ikke ville ha taklet et liv bundet opp til en maskin, og jeg er takknemlig for at jeg har blitt skånet for det. Nå slipper jeg å selv måtte velge min egen dødsdag, det blir opp til høyere makter når min tid er omme…

 

Jeg skrev på søndag at svigerfar har godt av å være her, men nå er jeg nei men ikke sikker lenger. For denne uken har stakkars svigerfar virkelig fått gjennomgå, så mye at det har gått på helsa løs. Svigerfar er ikke noen ungfole lenger, og det har vi dessverre fått erfare denne uken, og for første gang i går tenkte vi at det beste for svigerfar var å sende han hjem til Finnmark igjen.

Gubben har virkelig gitt svigerfar jobb med kjelleren, og for han spiller det ingen rolle at svigerfar har passert pensjonistalderen. Hver dag denne uken har svigerfar stått nede i kjelleren og jobbet på, gubben selv er bare glad for at han har sluppet unna snekkerarbeidet så langt. Men nå ser det ut som vi må gi svigerfar noen sykemeldingsdager, for denne uken har virkelig fått gjennomgå av både sønn og barnebarn.

På søndag dro vi på en aldri så liten utflukt, en tur på Vil vite senteret gjorde godt for oss alle. Turen ble avsluttet med et kafebesøk, og der ble vi sittende en stund å kose oss. Alt gikk helt fint helt til vi skulle gå, vi hadde akkurat kommet oss ut til parkeringsplassen når en liten gutt bestemte ser for å gi bestefar en liten dult. Det var tydeligvis ikke mer som skulle til, og før vi visste ordet av det lå svigerfar langflat på bakken og rullet.

Heldigvis slapp svigerfar unna med skrekken, men noen blåmerker og en sår albue ble et forvarsel om det som skulle komme. For tre dager senere dro gubben med seg sin far ut, gubben trengte hjelp til å flytte noen dekk ned i garasjen. Jeg skjønte ingenting når svigerfar en stund etter kom blodig inn til meg i stuen, blodet fosset ut fra et kutt på nesa til svigerfar.

“Hva har skjedd” fikk jeg stotret frem, men alt jeg fikk til svar var noen skrekkelige ule lyder. Det viste seg at svigerfar ikke hadde tålt bakken ned til garasjen, det er nemlig minimalt med bakker hjemme i Kiberg. I tillegg subber svigerfar når han går, og det var akkurat det som fikk svigerfar til å miste balansen. Gubben skjønte ingenting når han fant sin far rullende på bakken nede med garasjen, men han skjønte at det kom til å ta en stund før han turte be svigerfar om hjelp igjen.

Så nå er det kanskje på tide at svigerfar kommer seg hjem til Kiberg igjen, da er han i det minste på trygg avstand fra oss. Nå har vi i det minste gitt svigerfar noen sykemeldingsdager, og nå er det kun bevegelser innendørs på flatt gulv som tillates. En ting er i hvert fall sikkert, svigerfar trenger en lang ferie etter oppholdet her…

Når tre små bokstaver slo ned ble kjærligheten virkelig satt på prøve, og det eneste jeg tenkte på var å sette min mann fri. Jeg husker hvor hardt jeg prøvde å få han til å gå, for jeg ville ikke at han skulle bli vitne til at jeg stadig ble dårligere. Jeg visste nemlig hvordan fremtiden kom til å bli, og jeg visste at dersom min mann ble værende hos meg så ville han bli nødt å sette sitt eget liv på vent.

Men min mann nektet å høre, for han var det ikke et alternativ å dra fra meg. Det er jeg selvfølgelig glad for i dag, men fremdeles skulle jeg ønske i blant at han dro den gangen. For livet med tre små bokstaver er beintøft, og når jeg ser hvor sliten min mann blir i ny og ne kommer de tankene tilbake. Året etter giftet vi oss, og siden den dagen har vi aldri sett oss tilbake.

Når jeg ser tilbake på de ni årene vi har vært gjennom så blir jeg bare stolt, for jeg vet at det er et fåtall som hadde klart komme seg gjennom alle de prøvelsene vi har vært i gjennom. Kjærligheten vår har virkelig blitt satt på prøve opptil flere ganger gjennom disse årene, men vi har alltid kommet sterkere ut på andre siden. Det som har reddet oss har vært de små handlingene, de små handlingene man gjør for hverandre som viser at man ser hverandre.

Før jeg ble syk var det blomster og store gester som gjaldt, men nå er de små handlingene i hverdagen som betyr alt. Som når min mann lager favoritt måltidet mitt på kvelden (speilegg på loffskive) uten at jeg trenger å spørre, eller når jeg går inn på vår felles konto og betaler alle regningene hans slik at han slipper. Hver dag prøver vi å se hverandres behov, og for oss er det de små handlingene som virkelig har reddet forholdet.

Jeg ser at så du mange rundt meg går fra hverandre ved første motstands vei, og det syns jeg er trist. For det er når man kjemper seg gjennom prøvelsene som par at kjærligheten blir sterkere, og dersom man klarer å ha respekt for hverandres følelser når man møter motstand så klarer man det meste. Selvfølgelig hender det at jeg ønsker gubben dit pepperen gror,  og det samme vet jeg gjelder for min mann. Men jeg vet at vår kjærlighet er dypere enn som så, og jeg vet at så lenge vi står sammen så kan vi overvinne alt…

Nå har svigerfar vært her i over en måned, og vi har virkelig prøvd å dra svigerfar med på ting. Men det har ikke alltid vært like enkelt å få han med seg, for han er blitt så vant med å sitte alene hjemme i sin egen stue at han har blitt folkesky i følge han selv. Men på lørdags kveld la gubben og jeg en plan, en aldri så liten utflukt ble planlagt.

Denne gangen skulle vi ikke gi svigerfar noe valg, nå skulle vi få han ut av huset. De siste ukene har fokuset vært på kjelleren, men der har gått i sneglefart. For gubben har ikke vært særlig motivert til å begynne på kjelleren når han har vært på jobb selv, så da har svigerfar blitt stående alene og klø seg i hodet. I tillegg har det vært mye vintersport på tv sendingen, og da har det vært vanskelig for svigerfar å finne motivasjonen. Men svigerfar har likevel klart å gjøre en del på egenhånd, så sakte men sikkert går det fremover.

Men i går lot vi kjelleren få en pause, en tur til byen var nå planlagt. Kvelden før hadde jeg bestilt billetter til Vil vite senteret, og selv om svigerfar ymtet frempå at han kunne bli hjemme så skjønte han at han ikke hadde noe valg når vi sa at billetter var bestilt. Så i går dro vi av gårde alle sammen, og det tror jeg gjorde godt for både liten og stor.

Vil vite er et populærvitenskap senter der man kan prøve mange forskjellige ting. Sist jeg var der var jeg frisk, så det er noen år siden siste besøk. Gubben ble like oppslukt som en liten gutt når vi kom inn, det ble fort tydelig at den planlagte utflukten falt i smak. Der og da skulle jeg ønske at jeg hadde tatt med meg datamaskinen, for da kunne jeg fått noen gullkorn bilder av gubben.

Utflukten ble avsluttet med et kafebesøk, og det satte svigerfar pris på. Det ble nok litt vel mye gåing for svigerfar, så det gjorde nok ekstra godt for han med en pause. Men det var godt å komme seg ut av huset en stund, og det beste var at været viste seg fra sin beste side. Bonusen fikk vi når mørket la seg over byen, igjen kom nordlyset frem og gjorde dagen perfekt…

Et bilde kom opp i går, og igjen kom fortidens minner tilbake. Når jeg ble syk ble livet snudd opp ned for både meg og min mann. Jeg var så vant med å ha ansvaret alene for fire barn når min mann plutselig måtte komme hjem for godt, og den overgangen ble stor. Min mann hadde kjørt langtransport i alle år, og var kun hjemme en helg i måneden om jeg var heldig. Men for min mann ble overgangen med å komme hjem enorm, og jeg husker godt den første gangen jeg lot han ta ansvaret for en nyfødt gutt alene.

Min nyfødte lille gutt slet med kolikk den første tiden, i tillegg hadde han mye problemer med hard mage. Jeg skulle for første gang på lenge nyte litt alenetid sammen med en venninne, men jeg hadde knapt nok kommet ned i veien før telefonen min ringte. “Han skriker bare” sa min mann med panikk i stemmen, jeg kunne nærmest føle redselen hans gjennom mobilen.

Men jeg var fast bestemt på at nå skulle gubben få prøve seg, så jeg ba han om å legge den lille gutten i vogna og bysse han til ro. Jeg kom meg etter hvert ned til min venninne, og for første gang på mange år kunne jeg senke skuldrene. Jeg hadde akkurat satt meg ned hos min venninne når telefonen min ringte igjen, og igjen var det min mann som ringte.

“Du MÅ komme hjem” gaulte gubben, og i bakgrunnen hørte jeg en illsint liten gutt skrike for sitt liv. “Sett støvsugeren på” sa jeg rolig, men det rådet falt ikke i god jord hos gubben. “STØVSUGEREN” brølte gubben som et spørsmålstegn, og det måtte en del overhaling til for og få gubben til å finne frem støvsugeren. Jeg avsluttet samtalen til ville protester, og det var da gubben skjønte at jeg hadde bestemt meg.

Min venninne og jeg skravlet om løst og fast, og plutselig innså jeg at tiden hadde gått. Etter to timer kom jeg hjem igjen, og når jeg åpnet ytterdøren fikk jeg meg litt av et syn. For i en sliten hvilestol lå far og sønn og sov, og rett bak hvilestolen sto en støvsuger på full styrke. Jeg måtte smile når jeg slo av støvsugeren, for først da våknet to slitne til liv igjen.

“Du kunne jo ha sagt det med støvsugeren før” sa en utslitt gubbe, “han roet seg med en gang jeg satte den på” hørte jeg gubben si med en overraskende tone i stemmen. Etter den dagen ble støvsugeren flittig brukt hver gang mor forlot huset, og det var kanskje ikke så rart at vi hadde et høyt forbruk på støvsugere den tiden. Siden den gangen har jeg prøvd å lære gubben opp, men det har ikke alltid vært like enkelt å få overbevist gubben. Likevel viser det seg til stadighet, de gangene gubben velger å høre på en erfaren firebarns mor går det godt…

 

 

For syv år siden tok jeg et valg som jeg aldri har angret på, et valg om å dele fra livet mitt med denne sykdommen. Det har blitt mange innlegg siden den gangen, og i dag skriver jeg innlegg nr 3081. Livet disse årene har vært en berg og dalbane, men selv om jeg har vært gjennom utallige prøvelser så ville jeg aldri vært foruten disse årene.

For ni år siden trodde jeg livet var over, aldri har jeg kjent på et større mørke enn jeg gjorde når diagnosen var et faktum. Men sakte men sikkert oppdaget jeg at livet gikk videre, og når min lille gutt tok sine aller fleste skritt over stuegulvet fikk jeg også gleden tilbake. Er det en ting jeg har lært av denne sykdommen så er det at vi mennesker er tilpasningsdyktige, vi kan klare det utroligste bare vi går inn for det.

Når jeg startet denne bloggen var det i hovedsakelig for å oppdatere familie og venner, aldri hadde jeg sett for meg at bloggen min skulle vokse i så stor omfang som den har gjort. Sakte men sikkert fikk jeg flere lesere, og plutselig fikk jeg en stemme igjen. Denne bloggen har virkelig blitt min redning, og det er takket være dere trofaste lesere.

Det viktigste for meg har vært å dele om livet med denne sykdommen, for når jeg fikk diagnosen ALS oppdaget jeg at det var svært få som hadde kjennskap til sykdommen. Men bloggen ga meg også en mulighet til å dele mine innerste tanker og følelser som jeg ikke fikk utløp for gjennom muntlig språk, for når stemmen min ble svakere ble alt så mye vanskeligere.

Takket være en liten datamaskin fikk jeg mulighet til å skrive med øynene, og nå kan jeg se tilbake på syv år og over tre tusen innlegg. Jeg har virkelig erfart at når en dør lukkes så åpnes det en ny, og jeg er stolt over at jeg klarte å finne en ny vei på tross av tre små bokstaver. For ni år siden gikk jeg ut av sykehuset og trodde livet var over, men nå ser jeg at det bare var en ny begynnelse.  Selv om tre små bokstaver har frarøvet meg mye så har jeg virkelig fått mye igjen, og nå vet jeg at livet ikke er over selv om man får ALS…

I over et år nå har jeg prøvd å fikse tanna mi, men det har slettes ikke vært enkelt. Tannlegen min henviste meg for et år siden videre til kjeveortopedisk på Haukeland sykehus, men der ville de ikke gjøre noe. Siden tanna var mulig å berge så henviste de meg videre til TK vestland, der hadde de kompetansen jeg trengte.

Jeg prøver hardt hver dag å ikke la sykdommen hindre meg i hverdagen, men det er når jeg skal til tannlegen at sykdommen virkelig blir et problem. Ikke klarer jeg å gape lenger, og hvis jeg får den minste vanndråper i halsen mens jeg ligger får jeg store problemer. Siden muskulaturen i svelget er blitt svekket må jeg virkelig være forsiktig, derfor er det ikke bare bare for meg å gå til tannlegen lenger.

Det hjelper heller ikke på at jeg har ekstrem tannlegeskrekk, etter en uheldig opplevelse i tenårene har jeg gjort alt jeg kan for å unngå å gå til tannlegen. Men nå hadde jeg ikke noe valg, dersom jeg skulle redde en av fortennene så måtte jeg rotfylle. Det siste halvåret har jeg fått utallige innkallelser, men både jeg og tannlegen har måttet avlyse flere ganger. I oktober i fjor kom jeg meg omsider inn til tannlegen, men det begynte ikke særlig bra.

For når jeg lå der og prøvde å gape klarte jeg ikke puste skikkelig, nervene tok helt overhånd. Det ble da besluttet at jeg skulle komme tilbake over jul, og da skulle jeg ta med meg respiratoren min. Jeg har en nese maske som jeg ligger midt om natten, og den kunne jeg prøve å bruke hos tannlegen hvis jeg følte jeg ikke fikk puste. I dag var dagen her, og det kjente jeg på hele kroppen.

Men av en eller annen grunn var jeg ikke så nervøs i dag, jeg hadde bestemt meg for at dette skulle jeg klare. Svetten rant på ryggen når jeg ble ropt opp, men når jeg kom inn skjønte jeg at det var ikke bare meg som hadde bestemt meg for at dette skulle gjennomføres. For tannlegen satte i gang med en gang jeg kom inn, og før jeg visste ordet av det var bedøvelsen satt. Det tok ikke lang tid før jeg oppdaget at jeg ikke hadde behov for respiratoren, for alt gikk så fort at jeg ikke rakk å kjenne på angsten.

Takket være en dyktig tannlege og to dyktige tannlegesekretærer kom jeg meg i gjennom første del av rotfyllingen, og etterpå vanket det mange rosende ord fra gubben. Gubben vet hvor mye det koster meg å gå til tannlegen, dette var første gangen jeg kom meg i gjennom uten å felle tårer. Så nå sitter jeg her med en lettelse så stor over at det gikk så bra, og selv om jeg er helt utslitt så er lykken større. En stor takk til det dyktige teamet som jobber ved TK vestland, de tok virkelig godt være på meg i dag…