I dag måtte jeg bare komme meg ut av huset, jeg kjente på hele meg at nå måtte jeg ut i frisk luft. Gubben var overraskende nok ikke vond å be, for første gang på mange år spratt han opp med en gang jeg foreslo en tur ut. Vi prøvde å få med svigerfar ut, men han hadde tydeligvis grodd fast i sofaen. Vi prøvde å si at han kunne hatt godt av litt frisk luft, men som vanlig talte vi for døve ører.
Så vi etterlot svigerfar i sofaen og dro ut, og for første gang på år og dag trengte jeg ikke være redd for å fryse på beina. Noen splitter nye varmetøfler ble levert til meg tidligere i uken, de jeg hadde fra før var fullstendig utslitte. Jeg er så glad for at slike hjelpemidler finnes, for det har alt og si for meg spesielt på denne årstiden.
Jeg har så mye smerter på grunn av denne forbanna sykdommen, og de blir dobbelt så ille når jeg blir kald. Så at jeg kan gå ut på vinteren og holde meg varm på beina har mye og si for meg, jeg har nok smerter som det er i hverdagen. De nye varmetøflene var mye bedre enn de gamle jeg hadde, og det beste var at de hadde sklisikker såle.
Men i dag gikk jeg ikke bare ut for å lufte meg, for helt siden før jul her jeg tenkt at jeg skal øve meg på den nye rullestolen. Det var så travelt før jul at jeg rakk å prøve den, og i januar har ikke akkurat været vist seg fra sin beste side. Men denne helgen har været vært bra, og det måtte jeg utnytte.
Min lille firbente venn blir i fyr og flamme hver gang gubben setter meg i rullestolen, for da skjønner han at jeg skal ut. Han forfølger rullestolen hvor enn jeg kjører, og skulle det kommer noen i nærheten av meg gir en liten vakthund tydelig beskjed.
Sunrise måtte bygge om hele rullestolen etter mine behov, og det er når nye hjelpemidler må tilpasses at jeg ser hvor svekket jeg har blitt. Jeg har blitt så vant med den rullestolen jeg har, så det var fryktelig uvant å sette seg i en ny rullestol i dag. Det tok ikke lang tid før jeg skjønte at denne rullestolen var noe helt annet enn den jeg hadde fra før, og nå vet jeg hva jeg bør bruke våren til.
Jeg bare håper våren blir fin i år, for jeg trenger mye tid i den nye rullestolen. Jeg angret på at jeg ikke tvang gubben til å ta på meg varme vottene også, for det ble fort kaldt på fingrene. Men denne gangen kunne jeg ikke bruke vottene, for da hadde jeg ikke klart å kjøre rullestolen. For selv om jeg har en tilpasset kjøre vott med hull til joysticken så sliter jeg med å bruke den, jeg har så lite førlighet i hånden at selv den minste ting blir en hindring.
Så nå venter jeg bare på litt varmere vær, for da kan jeg virkelig få testet rullestolen. Livet er fullstappet av hindringer, og det siste halvåret har det stadig dukket opp flere. Jeg føler jeg kjemper i motvind, og for hver dag som går øker vindstyrken. Men er det en ting jeg har lært av livet med ALS så er det at kampen er evigvarende, likevel dukker det opp små lysglimt som gjør at livet er verdt å kjempe for…