For to dager siden hedret jeg mamma, i dag er det din tur. Tilfeldighetene ville det nemlig slik når du og mamma ble kjærester, kun to dager mellom din og mammas bursdag.  I dag er det din dag kjære pappa, og i dag fyller du hele 81 år.

Jeg har alltid vært en pappajente. Helt fra jeg var liten og fulgte etter deg i små barnesko har du vært mitt forbilde, jeg har sett opp til deg hele livet. Min store, sterke og flinke pappa, det var ikke en ting du ikke klarte og løse. Uansett problem så visste du råd, du er den jeg har kommet til når jeg selv har stått fast, og du kom løpende hver gang jeg ringte.

Sterk som en bjørn og modig som en løve har du vist meg at ingenting er umulig. Du var ikke den som ga deg uten kamp, en fartsdump i veien var ingenting for deg, du høvlet over den som en dumper over nylagt asfalt. Dukket det opp et problem så var du rette mannen til å løse det.

Så inntraff katastrofen, jeg ble syk. Jeg kommer aldri til å glemme sorgen i ansiktet ditt når du innså at din eneste datter var blitt rammet av alvorlig sykdom. Der og da så jeg maktesløsheten i øynene dine, du følte deg fortapt og hjelpeløs, det var ingenting du kunne gjøre. Jeg kan bare forestille meg hvor vondt det gjorde, trøstende ord hjalp ikke lenger, denne kampen måtte jeg smake på selv.

Men som alltid var du og mamma der, det var nemlig dere jeg ringte først den skjebnesvangre dagen. Helt siden den gangen har dere stilt opp, og dere har gjort alt i deres makt for å gi meg noe annet å tenke på enn sykdommen.

Dere har tatt meg med på fantastiske turer, opplevelser har stått i kø, alt for å gi meg noe annet å tenke på enn den fremtiden som venter. Selv om du har hatt tøffe stunder, og det vet jeg du har hatt, så har du likevel stått ved min side og alltid stilt opp uansett hvilke utfordringer jeg sto overfor.

Du kjære pappa, du er den første jeg alltid har ringt. Hele livet mitt har du alltid vært bare en telefonsamtale unna. Jeg har bestandig følt en trygghet i det. Du var den jeg ringte når jeg fikk motorstopp på motorveien, du var den jeg ringte når vannlekkasjen på badet var et faktum. Uansett hva det var så kom du løpende til unnsetning hver bidige gang. Jeg takker deg pappa, takk for at du er den du er, og takk for at du er min pappa.

Nå kjemper du din egen kamp, kun få år etter jeg ble syk fikk du påvist parkinsons sykdom. Vi går i gjennom mye av de samme tingene du og jeg pappa, og det er når jeg ser hvor vanskelig du har det til tider at jeg skulle ønske jeg var frisk. Nå er det jeg som kjenner på den samme maktesløsheten som du en gang kjente på, for jeg skulle ønske jeg kunne gjort så mye mye mer.

Men i dag skal vi feire pappa, i dag er det livet som skal stå i fokus. Du og mamma skal feires, og det fortjener dere virkelig. Gratulerer så mye med dagen pappa, og takk for alt du har gjort for meg og mine. Jeg er veldig glad i deg, og vi gleder oss veldig til å feire deg og mamma i dag…

 

 

Jeg er overveldet over responsen på mitt Jeg er sliten innlegg, og igjen må jeg bare si tusen takk. Jeg har dessverre ikke hatt krefter til å svare alle, men dere skal vite at jeg har lest hver og en fra dere alle. Det betyr så uendelig mye for meg at dere støtter meg når jeg har dårlige dager, og den nestekjærligheten dere gir meg skulle alle syke fått kjenne på.

Livet er ikke like lett bestandig, og det siste halvåret har vært tungt for meg. Jeg er ikke den som ber om hjelp for den minste ting, jeg biter det heller i meg selv om det koster. Jeg vet det er dumt, men de rundt meg har mer enn nok som det er. Jeg ser hvor slitne de er til tider, og det er det verste med denne sykdommen.

Jeg føler meg nok til bry om jeg ikke skal legge alle mine problemer over på dem, så jeg velger heller å bite det i meg. Men av og til brister det for meg også, og det var akkurat det som skjedde når jeg la ut det innlegget. Jeg trengte en utblåsning rett og slett, og der sto dere og tok i mot.

Jeg er ufattelig heldig som har dere, deres støtte betyr så mye for meg. Hver gang jeg ligger nede for telling er dere der, og hver gang jeg trenger hjelp stiller dere opp. Dere aner ikke hvor mye det betyr for meg og mine, jeg ser det spesielt på min mann hver gang han leser deres kommentarer.

Sorgen over tre små bokstaver henger over oss hver dag, men det hjelper at jeg har noen å dele tankene mine med. Jeg har sagt det mange ganger før, men denne bloggen har reddet meg. Den og dere ga meg en stemme når jeg trodde alt håp var ute, uten denne bloggen og dere hadde livet mitt vært mye fattigere.

Så igjen må jeg bare takke dere, for at dere bestandig er der når jeg trenger dere. Nå sitter jeg bare har og venter på varmere vær, for varmere temperaturer betyr mindre smerter. Hadde jeg hatt råd til å kjøpe meg en leilighet i sydligere strøk så hadde jeg gjort det,  da skulle jeg tilbrakt halve året der. For varme er det eneste som gjør meg godt, så måtte bare våren komme snart…

 

I dag er det din dag mamma, men som alltid tenker du på alle andre enn deg selv. Det er bare slik du er, du vil ikke ha noe stor ståhei til tross for at det er din dag. Men det nekter jeg å høre noe på, for du fortjener all den oppmerksomheten du kan få. I dag er det din dag, og i dag skal du hedres.

Du har hatt et tøft liv, mens pappa var mye borte på grunn av jobb satt du alene hjemme med fire barn. Når jeg ser på deg så ser jeg mye av meg selv, for vi er veldig like. Kanskje litt for like, i det minste når det gjelder temperament. Det har gått en kule varmt noen ganger, men vi har alltid funnet tilbake til hverandre.

Det er fra deg jeg har arvet min styrke, og den har kommet godt til nytte. Du har lært meg å ta livet på strak arm, for livet lar seg ikke styre. Livet er som et åpent hav, du vet aldri når den neste bølgen kommer. Det har blitt mange bølger opp i gjennom på både deg og meg, men i stedet for å la de sluke oss hel har vi latt bølgene føre oss over på andre siden.

Når jeg ser inn i dine øyne ser jeg sorgen du bærer på, din eneste datter ble alvorlig syk. Jeg hadde ikke klart å være i dine sko, mitt største mareritt er at det skal skje noe med mine barn. Det marerittet går du i gjennom i dag, i tillegg har du dine egne utfordringer. Så når folk sier at jeg er sterk så tenker jeg på deg, for du er min superhelt.

Takk kjære mamma, takk for alt du bestandig er der når jeg trenger deg. Takk for alle opplevelser du har gitt oss, takk for varmen du gir oss hver eneste dag. I dag vil jeg bare gi deg den oppmerksomheten du fortjener, og si at jeg er veldig glad i deg. Gratulerer så mye med dagen gode mammaen min, vi gleder oss til å feire deg i helgen…

 

Denne vinteren har vært blytung, og hvis dette er en forsmak på livet som kommer så tror jeg det blir en kort affære. Jeg har alltid vært plaget med nevropatiske smerter, men det siste halvåret har smertene virkelig tatt seg opp. Jeg går på smerteplaster fast, men når jeg ba legen vurdere å øke dosen ble jeg avvist.

Det føles som om beina mine står i brann, som om noen har helt en kanne med bensin over beina mine og tent på. Selv den minste berøring får meg til å ville hyle ut, og dusj er nå blitt til et mareritt for meg. I morgen er det dusjedag, og jeg gruer meg allerede. Jeg er så sliten her jeg sitter, livet blir enda tyngre når man har smerter.

Jeg har prøvd utallige forskjellige medikamenter, men ingenting har hjulpet. Det ender bare med at jeg blir sløv og neddopet, men smertene er like ille. Det er det som er uholdbart med denne sykdommen, at jeg aldri får fred. Selv når jeg sover våkner jeg opp av smerter, så det blir ikke mye søvn heller for tiden.

Jeg klager sjeldent, mesteparten av tiden biter jeg det i meg. Men i dag er jeg forferdelig sliten, og for første gang på disse årene føler jeg meg som en slagen kvinne. Alle som har slike smerter vet hvor mye det tapper deg for energi, og nå er energilageret mitt på minussiden.

I dag hadde jeg lite lyst til å stå opp, jeg hadde mest lyst til å sove bort dagen. Jeg er så utmattet at jeg ser stjerner på høylys dag, men det slår ikke den gangen jeg skulle prøve nye epilepsi medisiner, da var det blå elefanter som plutselig dukket opp på høylys dag. Så smerter eller ei, så lenge jeg ikke ser noen fargerike elefanter går det nok bra….

I dag måtte jeg bare komme meg ut av huset, jeg kjente på hele meg at nå måtte jeg ut i frisk luft. Gubben var overraskende nok ikke vond å be, for første gang på mange år spratt han opp med en gang jeg foreslo en tur ut. Vi prøvde å få med svigerfar ut, men han hadde tydeligvis grodd fast i sofaen. Vi prøvde å si at han kunne hatt godt av litt frisk luft, men som vanlig talte vi for døve ører.

Så vi etterlot svigerfar i sofaen og dro ut, og for første gang på år og dag trengte jeg ikke være redd for å fryse på beina.  Noen splitter nye varmetøfler ble levert til meg tidligere i uken, de jeg hadde fra før var fullstendig utslitte. Jeg er så glad for at slike hjelpemidler finnes, for det har alt og si for meg spesielt på denne årstiden.

Jeg har så mye smerter på grunn av denne forbanna sykdommen, og de blir dobbelt så ille når jeg blir kald. Så at jeg kan gå ut på vinteren og holde meg varm på beina har mye og si for meg, jeg har nok smerter som det er i hverdagen. De nye varmetøflene var mye bedre enn de gamle jeg hadde, og det beste var at de hadde sklisikker såle.

Men i dag gikk jeg ikke bare ut for å lufte meg, for helt siden før jul her jeg tenkt at jeg skal øve meg på den nye rullestolen.  Det var så travelt før jul at jeg rakk å prøve den, og i januar har ikke akkurat været vist seg fra sin beste side. Men denne helgen har været vært bra, og det måtte jeg utnytte.

Min lille firbente venn blir i fyr og flamme hver gang gubben setter meg i rullestolen, for da skjønner han at jeg skal ut. Han forfølger rullestolen hvor enn jeg kjører, og skulle det kommer noen i nærheten av meg gir en liten vakthund tydelig beskjed.

Sunrise måtte bygge om hele rullestolen etter mine behov, og det er når nye hjelpemidler må tilpasses at jeg ser hvor svekket jeg har blitt. Jeg har blitt så vant med den rullestolen jeg har, så det var fryktelig uvant å sette seg i en ny rullestol i dag. Det tok ikke lang tid før jeg skjønte at denne rullestolen var noe helt annet enn den jeg hadde fra før, og nå vet jeg hva jeg bør bruke våren til.

 

Jeg bare håper våren blir fin i år, for jeg trenger mye tid i den nye rullestolen. Jeg angret på at jeg ikke tvang gubben til å ta på meg varme vottene også, for det ble fort kaldt på fingrene. Men denne gangen kunne jeg ikke bruke vottene, for da hadde jeg ikke klart å kjøre rullestolen. For selv om jeg har en tilpasset kjøre vott med hull til joysticken så sliter jeg med å bruke den, jeg har så lite førlighet i hånden at selv den minste ting blir en hindring.

Så nå venter jeg bare på litt varmere vær, for da kan jeg virkelig få testet rullestolen. Livet er fullstappet av hindringer, og det siste halvåret har det stadig dukket opp flere. Jeg føler jeg kjemper i motvind, og for hver dag som går øker vindstyrken. Men er det en ting jeg har lært av livet med ALS så er det at kampen er evigvarende, likevel dukker det opp små lysglimt som gjør at livet er verdt å kjempe for…