Måned: mars 2025

På fredag kom en fysioterapeut fra ALS klinikken hjem til meg, nå skulle vi få opplæring i TENS behandling. Jeg må innrømme at jeg var spent på denne behandlingen, og jeg håpet virkelig den ville hjelpe på smertene. For det siste halvåret har smertene økt til et høyere nivå, og bare noen berører beina mine føles det ut som om huden tar fyr.

TENS er en smertelindrende behandling som kan brukes ved alle smertetilstander. TENS er en ufarlig behandling uten bivirkninger. De elektriske impulsene som sendes fra apparatet via elektroder på huden til nervesystemet kan bidra til å redusere og dempe smerteimpulsene.

Annonsørinnhold

Spar opptil 69%: Salg på Johaug, Under Armour, Twentyfour +++

Jeg kjente det med en gang de skrudde på apparatet, og det var ikke akkurat behagelig de første minuttene, heldigvis roet det seg etter hvert. Men alle forberedelsene med barbering og opplæring tok på, og spesielt barbering er tortur for meg. Jeg sover aldri på dagtid, men på fredag klarte jeg knapt holde øynene oppe etter jeg var ferdig med behandlingen.

Dessverre merket jeg ingen beroligende effekt under og etter behandlingen, men jeg skal nå prøve denne behandlingen hver dag i to uker. Så nå krysser jeg alt jeg har for at det fungerer, for nå er jeg lei av å ha vondt. Hvis det viser seg at denne behandlingen ikke fungerer så må legen bare øke smerteplasteret, for slik som det er nå går det ut over livskvaliteten.

Men i dag forsvant alle mine bekymringer rundt smertene mine, for i dag fikk jeg en uventet overraskende mail. Det var sosionomen min som sendte mail, og jeg begynte å gråte når jeg leste mailen. Etter at Nav var på befaring her i forrige uke så hadde de nå gjort en helomvending, jeg får faktisk ny bil med firehjulstrekk!! Er ikke det fantastisk?? Jeg måtte gråte av glede når jeg leste det.

Jeg er så glad for at vi fikk de til å komme på befaring her, for ellers hadde vi aldri fått gjennomslag for ny bil. I over ett år har jeg kjempet, men i dag fikk jeg belønningen. Gubben holdt på å kjøre av veien når vi ringte og fortalte det, snakk om å få en fantastisk start på uken.

Så nå ligger landeveien åpen for oss, og med en ny bil kan vi faktisk oppfylle drømmen om en Spania tur. Det blir et spennende år dette, nå spørs det bare hvor lenge vi må vente på ny bil. Men vedtaket er nå i ferd med å bli omgjort, og jeg kunne ikke vært mer lykkeligere…

Selvfølgelig måtte jeg lage et innlegg med en hyllest til alle kvinner i dag, vi er jo fantastiske alle som en. Men en ekstra hyllest til alle de kvinner som har gått i forveien, banet vei slik at veien ble litt lettere for alle oss andre. De som har kjempet en kamp, brukt sin stemme for å rope høyt. Sterke kvinner som har gitt alt for å skape en mer rettferdig hverdag for alle oss andre. Vi er ikke bare en hushjelp, kjøkkenet ble for smått for oss. Vi er sterke kvinner klare for å erobre verden, så her er det bare å gi plass, for vi kommer.

Det er litt synd å se at denne dagen går mer og mer stille forbi, det virker ikke som om den betyr like mye lenger. Vår neste generasjon vet svært lite, noen bryr seg ikke i det hele tatt. Misunnelse og hets har tatt over, kvinnehat har fått en plass i samfunnet. For er du så modig i dag og stikker deg frem, så er det et fåtall av andre kvinner som applauderer  deg frem, du blir raskt satt på plass av det samme kjønn.

Heldigvis har vi noen sterke kvinner som ikke bryr seg, de lukker ørene og fortsetter sin kamp. Disse kvinnene vil jeg hylle i dag, dere vil jeg takke. For dere er viktige, dere gjør en viktig jobb. Stå på videre, jeg skal i hvert fall applaudere dere frem.

Vi lever dessverre i et samfunn der overfladisk fjas har tatt over, mange ungdommer er mer opptatt av sitt eget speilbilde enn det som foregår rundt. Kanskje det er fordi mulighetene er mange, i dag kan unge jenter velge og vrake i utdanning og jobb.

Men slik har det ikke alltid vært, det er takket være de kvinner før oss at vi har det så bra i dag. Derfor mener jeg vi har en plikt til å huske, kvinnedagen må opp og frem i lyset igjen. Vi må børste støv av historien, og vise våre døtre alle de sterke kvinner som har banet vei, vi må føre historien videre slik at vi aldri glemmer.

Så i dag hyller jeg alle kvinner, unge og gamle. For vi er fantastiske, vi har en fantastisk styrke. Sammen kan vi utrette de utroligste ting, sammen kan vi flytte fjell. Så neste gang du ser en kvinne som baner vei, gi henne plass. Applauder henne frem, gå sammen med henne. For vi trenger flere slike kvinner, for vår vei er langt ifra over….

PS: Gratulerer til Klæbu med seks gull, jeg bøyer meg i støvet 🥳🥳🥇🥇

Rettigheter: tegninger.no

I over et år har jeg prøvd å søke om ny bil, og i den prosessen har jeg prøvd å få Nav til å komme på befaring her. Men det har ikke akkurat vært enkelt å de ut hit, ja det har i det store og hele vært vanskelig å få kontakt med Nav i løpet av denne søknadsprosessen. Men på mandag fikk jeg omsider en uventet melding, jeg hadde fått time for å diskutere muligheter for å ombygget bilen min.

Så i går dro vi av gårde opp til Kokstad for å prate med Nav, og jeg må innrømme at jeg var litt sur over at de ikke nevnte befaring med et eneste ord. Heldigvis tok min mann seg litt fri fra jobb for å være med, så han var allerede på plass når vi kom opp. Kaoset ble komplett når vi oppdaget at vi hadde møtt opp på feil dato, for egentlig var det i dag vi hadde time.

Heldigvis hadde han som har med ombygging fra Nav tid til å ta oss inn i går, og dermed slapp vi å kjøre slukøret hjem igjen. Jeg skjønte med en gang vi kom inn at en ny bil kunne jeg se langt etter, spesielt en mail firehjulstrekk. For i følge Nav skulle det mye til for å få en bil med firehjulstrekk, jeg burde egentlig vært student eller i fast jobb for å oppfylle kravene.

At jeg har et liv betyr lite for Nav, og han fra nav sa rett ut at de ikke tok hensyn til dette. Men så spurte jeg om de ikke hadde tenkt å komme på befaring hos oss, og til min store overraskelse så sa han ja til å komme og se på bakken vår. Vi avtalte at han skulle komme hit i dag og se, og jeg har vært rimelig spent det siste døgnet.

Litt før klokken ett hørte jeg han kom kjørende opp på plassen her, og med en gang han kom inn i stuen her så jeg at bakken hadde gjort inntrykk. “Er det i det hele tatt mulig å bo her” spurte han med skjelven stemme, og jeg måtte le når jeg så hvor blek han var rundt nebbet. Så nå skulle han rett tilbake på kontoret og skrive en fyldig rapport til juristene på Nav, men selv om han nå så behovet for firehjulstrekk så kunne han ikke love at jeg ville få tilslag for ny bil.

Men i dag er jeg bare glad for at de faktisk kom på befaring, for det er blitt altfor enkelt å sitte på et kontor bak lukkede dører og gi avslag uten å undersøke på forhånd. Så i dag skal vi feire med nystekte skillingsboller som min flinke assistent har laget, og krysse fingrene for at Nav ser behovet mitt for en ny bil med firehjulstrekk…

Jeg kjente at jeg var sliten i går kveld, og som alltid når jeg har gruet meg i forkant endte kvelden med hodepine. Men når min mann strøk meg kjærlig over kinnet og jeg kunne se stoltheten i øynene hans fikk jeg den bekreftelsen jeg trengte, for den største belønningen jeg kan få er når mine kjære ser hvor mye arbeid jeg har lagt ned. “Det var fantastisk å se på deg i går, du hadde jo stålkontroll” sa min mann til meg i går kveld, og det var da jeg kjente at arbeidet jeg hadde lagt ned den siste tiden virkelig var verdt det. 

Under her ligger teksten jeg leste opp ved hjelp av taleprogrammet på datamaskinen min, og ikke minst filmen som meg og Camilla har laget. Håper dere liker den… 

Annonsørinnhold

Get Inspired: Introtilbud og nyheter på salg opptil 70%

Foredrag om livet med ALS

Mitt navn er Vivian Brosvik, og jeg var bare 36 år når jeg fikk diagnosen ALS. Jeg ble veldig glad når jeg fikk forespørsel om å komme hit i dag, for helt siden jeg fikk denne diagnosen så har jeg prøvd å dele fra livet mitt med denne sykdommen.

Jeg hadde selv ikke kjennskap til denne sykdommen når jeg fikk den, og jeg oppdaget fort at jeg ikke var den eneste. Det at jeg har kunnet dele fra livet mitt har gitt en slags mening til denne forferdelig sykdommen, og jeg har fått en helt ny hverdag etter jeg begynte å dele.

Jeg er så heldig som har et fantastisk ALS team rundt meg, og det er takket være de at jeg sitter her i dag. Ove Fondenes er min lungelege, og jeg kan ikke få lovpriset han nok. Han stiller opp på sin egen fritid hvis jeg trenger han, og sender jeg mail svarer han raskt. Jeg vil gå så langt å si at uten han og resten av helsepersonellet på lungeavdelingen så hadde jeg ikke vært her i dag, for i november 2019 ble jeg innlagt med dobbeltsidig lungebetennelse.

Da ble det plutselig alvorlig, og det var da min største frykt med denne sykdommen for alvor kom opp. Helt fra jeg fikk diagnosen ble jeg spurt om det samme spørsmålet på hver bidige kontroll, hadde jeg tenkt på trakeostomi? På den tiden ble jeg fysisk uvel bare jeg hørte ordet, for å leve med trakeostomi skremte meg mer enn tanken på døden. Men når jeg ble innlagt med lungebetennelse ble jeg nærmest tvunget til å ta ta stilling til det, og selv om jeg ikke sa nei rett ut så tror jeg legene så frykten i øynene mine når spørsmålet kom opp.

I over en måned lå jeg og kjempet for livet på sykehuset, og takket være fantastisk hjelp kom jeg fra det uten trakeostomi. Lungelegen kaller det et mirakel, men jeg vet at det er kun takket være han og resten av helsepersonellet ved sengeposten at jeg sitter her i dag og puster for egen maskin. Jeg har vært innlagt mange ganger etter det med blodpropp og forskjellige infeksjoner, og det er ikke uten grunn at gubben mener at jeg har ni liv.

Jeg trenger hjelp til det meste nå, sykdommen har virkelig herpet ned kroppen min. Men selv om stemmen og kroppen min er blitt svak, så har lungekapasiteten holdt seg noenlunde stabil i mange år nå. Jeg føler meg utrolig heldig som fortsatt klarer meg uten pustehjelp store deler av døgnet, etter ni år med denne sykdommen bruker jeg bare respirator støtte på natten. Men det som virkelig gjør meg takknemlig er at jeg fortsatt klarer å spise normal mat, så lenge maten er enkel å tygge så går det ned.

Men det største lyspunktet i livet mitt er familien, min mann og mine fire barn. De står støtt ved min side hver dag, og uansett hva det gjelder så stiller de opp. Jeg skulle så ønske jeg gjerne kunne si at jeg ikke var avhengig av dem for å få hverdagen til å gå opp, men slik er det dessverre ikke. Tjenestene vi syke for er nærmest avhengig av pårørende for å gå rundt, og selv om jeg har fantastiske flinke assistenter så er vi forferdelig sårbare ved sykdom. Min mann og min yngste sønn er med her i dag, samt to av mine flinke assistenter.

Siden stemmen min er blitt for svak til at jeg selv kan fortelle om min egen sykdomshistorie så måtte jeg finne en alternativ måte å formidle historien min på, jeg har derfor sammen med en god bekjent av meg laget en film. Jeg håper dere vil like den, og dersom dere har noen spørsmål så må dere bare spørre etter filmen…

Lørdag kveld ble jeg plutselig veldig dårlig, og det hele toppet seg når jeg skulle legge meg. Jeg har hatt mange blodtrykksfall opp i gjennom årene, noen kraftigere enn andre. Heldigvis har blodtrykksfallene blitt færre de siste årene, og jeg har lært meg å tolke symptomene på når de er på vei.

Jeg kjente det på hele kroppen lørdags kveld at noe var på vei, lite visste jeg at det skulle bli så ille. For i det gubben satte meg ned på toalettet kjente jeg det, et kraftig blodtrykksfall lammet hele kroppen min. På toalettet mistet jeg delvis bevisstheten, og en intens  kvalme og hetebyge kom flommende over meg. Hvordan gubben klarte å få meg i seng aner jeg ikke, men det neste jeg husker er at jeg våknet til i senga.

Annonsørinnhold

Get Inspired: Introtilbud og nyheter på salg opptil 70%

I hele går var jeg dårlig, alt jeg kjente på var etterdønninger fra det kraftige blodtrykksfallet. Det var ikke akkurat den oppladningen jeg hadde sett for meg, for i dag trengte jeg energi for å komme meg gjennom foredraget jeg skulle holde. Men selv om energien var på minussiden så var det for sent å trekke seg, så her var det bare å komme seg gjennom på best mulig måte.

Vi var heldigvis mannsterke i dag, for i tillegg til min mann så hadde jeg også to assistenter med meg. En skolegutt hatt vondt i magen hele helgen, så i tilfelle mageproblemer så valgte vi å holde han hjemme i dag. Selv har jeg en mistanke om at magesmertene til en skolegutt skyldtes foredraget mitt, for når jeg sa han kunne bli med så ble han mirakuløst bra igjen.

Jeg var rimelig spent i dag, for i dag skulle jeg for første gang bruke datamaskinen til å prate for meg. I tillegg hadde jeg sammen med datteren til min tremenning laget en film om sykdomshistorie min, og jeg var rimelig spent på om den ville falle i smak. Utenfor VID vitenskapelige høyskole ble vi møtt av en smilende studentveileder, og hun geleidet oss på rett plass.

Jeg måtte ta et ekstra pust før jeg kjørte inn i klasserommet, og der satt 30 sykepleier studenter fra hele landet og ventet på meg. Deretter gikk det slag i slag, og før jeg fikk sukk for meg var det over. Foredraget gikk over all forventning, og jeg kunne se at filmen vi hadde laget gjorde inntrykk.

Vi avsluttet foredraget med å åpne opp for spørsmål fra studentene, og til min store glede fikk jeg og min mann mange spørsmål. Det betyr så uendelig mye for meg at jeg får slike forespørsler, for det at jeg kan dele fra mine erfaringer med denne sykdommen til helsepersonell er viktig for meg. Så nå skal jeg slappe av resten av ettermiddagen, og glede meg over at jeg nok en gang har kommet meg gjennom et foredrag…

PS: En stor takk til Camilla Nordstrand for hjelp med filmen, jeg hadde aldri klart dette uten deg 💖

Selv om jeg sto opp til grå regn tynge skyer i dag så har hjertevarmen vært større, denne lørdagen har vært god. Dagen startet med ski VM, og som alltid var Norge sterkt representert. Etter gårsdagens nedtur på nyhetene trengte jeg en opptur i dag, og det sørget våre VM gutter for at jeg fikk. Det var helt forferdelig å se på hvordan Zelenskyj ble behandlet av to bøller i går, samtidig er jeg glad for at han ikke ga etter.

Takket være assistenten som jobbet i går kunne gubben ta livet med ro i dag, for min flinke assistent hadde gjort alt klart i går. Hele 40 snitter ble laget, og som om ikke det var nok så disket assistenten opp med sjokoladekake også. Jeg er så utrolig takknemlig for at assistenten påtok seg det arbeidet i går, for da slapp jeg å mase på gubben i dag.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: De beste kuppene du gjør nå

Så det eneste gubben trengte å gjøre i dag var å dekke på bordet og trakte kaffe, en liten gutt tok seg av serviett bretting etter anvisning fra mor. Det ga meg tid til å se på ski VM i fred og ro før gjestene kom, og mens jeg så på ski koblet gubben ut på sofaen.

Klokken 16 00 begynte gjestene å ramle inn døren, og til slutt var vi ti stykker rundt bordet. Vi fikk en fin ettermiddag sammen, og det ble en fin feiring for min sønn. Nå skal vi bare slappe av resten av helgen, og jeg skal lade opp til mandagen. Da skal jeg nemlig holde foredrag igjen, denne gangen for studenter som tar videreutdanning innenfor palliativ sykepleie.

Selv om nervene er på høykant så prøver jeg og trosse de, for jeg vet hvor viktig det er for meg å få belyst denne sykdommen. Takket være datteren til min venninne og tremenning har jeg laget en ny film om sykdomshistorien min, og den skal vi vise frem på mandag. Så nå prøver jeg å holde nervene i sjakk, men ved hjelp fra min mann og assistenter skal jeg nok komme i mål denne gangen også…