I går var det to slitne gjester som dro videre på sin rundreise, og plutselig ble det så utrolig stille i huset. Jeg må innrømme at jeg fikk veldig dårlig samvittighet lørdag kveld, for det var lett å se at all bakingen hadde tatt på gjestene våre. Begge to så helt knuste ut når de gikk opp for å legge seg; det var ingen tvil om at fire dager med baking hadde tatt på.
Så når jeg så hvor slitne de var, kjente jeg det i hjertet. Det var slett ikke meningen at de skulle slite seg helt ut mens de var her, for vi var bare glade for å få besøk. Jeg skulle ønske vi fikk noen dager til med dem, for med en gang de dro i går, kom solen også frem. Det var denne uken de skulle vært her, for nå er det meldt sol her hele uken.
Det har nemlig regnet hver dag mens de har vært her, så det har ikke vært mye rom for å komme seg ut. Men denne uken ser det bedre ut, så nå er det håp om å komme seg ut litt. Vi har i det minste fått fryseren full av bakevarer til jul, og det setter vi stor pris på. Vi er evig takknemlige for den jobben de har gjort, og nå gleder jeg meg til jul og til å få alle barna samlet under ett tak igjen.
Så i dag sender jeg en stor takk til svigermor og Sissel for alt dere har gjort for oss disse dagene; dere har virkelig vært helt fantastiske. Vi er så heldige som har så mange flotte folk rundt oss, vi føler oss veldig privilegert på det området. Det har bare gått et knapt døgn siden gjestene dro, og det merkes godt. Lydene fra kjøkkenet har stilnet helt, og det er lenge siden jeg har opplevd en større stillhet etter å ha hatt gjester på besøk…
Jeg har kost meg gløgg i hjel disse dagene med gjestene og duften av god mat og bakverk. Gjestene har vært i full sving på kjøkkenet hver dag, noe som er til stor glede for gubben og meg. Både jeg og gubben føler oss takknemlige, for det er ikke hver dag vi får alle våre matønsker oppfylt.
Gubben er som vanlig kravstor, for når han først har moren her, så er det ingen måte på hvor mange kaker han ønsker seg. Svigermors sjokoladekake er gubbens absolutte favoritt, og da holder det ikke med én, kan du tro. Så nå blir det vel baking av dem i morgen også; bare tanken på hvor mye de har bakt disse dagene gjør meg svett!
Som om ikke det var nok, står det ribbe på menyen også i morgen, og hvem tror dere får ansvaret for den? Nei, jeg kan ikke få skrytt nok av våre gjester fra Finnmark. Jeg måtte le litt for meg selv i dag, for når assistenten var på butikken, ble plutselig gode råd dyre. Sondematen nærmet seg ferdig, og nå måtte den av! Det irriterer meg litt at pumpen ikke stopper av seg selv når den er ferdig. Teknologien har gjort store fremskritt på mange områder, men ikke når det gjelder sondematpumper.
Jeg fikk mitt ønske oppfylt, nystekte horn!
Det var søskenbarnet til svigermor som fikk oppgaven med å slå av pumpen, og selv om det er forhåndslig enkelt, så er det ikke like enkelt for det utrente øyet. Så jeg måtte nesten si at hun kom til å dra herfra som en erfaren sykepleier, for det er ikke bare pumpen hun har hjulpet meg med disse dagene.
I morgen gleder jeg meg til ribben kommer i ovnen, og jeg regner med at smaksløkene løper løpsk når duften begynner å spre seg i huset. I dag fikk jeg teste nystolene for første gang, og da jeg satt i den, var det noe som slo meg. Det er så lite som skal til før man glemmer at man er syk, og det skjedde med meg da jeg for første gang på mange år ble sittende i oppreist stilling…
I går kveld ble det et yrende liv i stuen vår; vi fikk nemlig besøk fra Finnmark! For noen måneder siden ringte svigermor til gubben og fortalte at de planla en rundreise i Sør-Norge. Svigermors søskenbarn hadde tatt initiativet til reisen, men det var en stund der vi trodde at reisen hadde blitt kansellert.
For det ble plutselig helt stille fra svigermor, så både jeg og gubben trodde de hadde ombestemt seg. Men for to uker siden fikk vi beskjed om at de hadde hevet seg rundt og bestilt flybilletter, og de planla å komme til oss denne uken. På mandag fikk vi endelig beskjed: De skulle ta toget fra Lørenskog, og i går kveld kom de.
Det var så kjekt å se dem igjen, spesielt kjekt var det for gubben og minstemann. Det er ikke så ofte vi får besøk fra den kanten av landet, så det var virkelig fint å få dem på besøk. Det ble mye prating til langt på kvelden, og for første gang sukket ikke gubben over tapt middagslur.
Jeg ble så glad når de sa at de kunne bake mens de var her, så planen er at de skal bake forskjellige sorter så vi har til jul. Allerede i dag hev de seg rundt; eks antall brett med hveteboller ble stekt, til slutt ble det 70 boller. Gubben har ytret ønske om sjokoladekake og suksessterte, selv ønsker jeg horn.
Nei dette var virkelig en gledelig overraskelse, at de ville bake til oss. Lukten av gjærbakst har fylt huset i dag, og for meg er den beste lukten. Det blir nok mye baking de neste dagene, så jeg regner med fryseren blir full. Det blir virkelig godt å ha fryst gjærbakst på lur, da trenger vi ikke stresse med det før jul.
For meg er det spesielt kjekt å ha selskap om dagene, det er ikke ofte jeg har noen her med meg bortsett fra assistentene da. Nå har gubben tatt med reisefølget på butikken, for nå skulle det virkelig handles. Jeg har ytret et ønske om ribbe på lørdag, og selv om jeg ikke lenger klarer å spise ribbe, så klarer jeg å spise kålrotstappe med ribbekraft og brun saus. Jeg har lengtet etter det siden forrige jul, så nå gleder jeg meg stort til lørdag…
Siden jeg har vært dårlig, har jeg ikke turt å besøke mine foreldre; for hvis det nå var influensa, ville jeg ikke smitte min far. Derfor har jeg holdt meg unna, ikke at jeg hadde hatt krefter til det heller. Min far har nok problemer som det er, så det siste jeg ville var å risikere at han ble syk.
Men på lørdag fikk jeg melding fra min mor; hun lurte på om jeg var frisk nok til å ta imot besøk. Det kunne jeg selvfølgelig ikke takke nei til, men jeg ville gjerne sørge for at gubben var tilgjengelig når mine foreldre kom. Gubben var nemlig ute og holdt på med veden han hadde hugget ned i fjor, og det var ikke akkurat lite ved det var snakk om.
Gubben ville gjerne få veden under tak før årets første høststorm meldte seg; det var nemlig meldt mye vind natt til søndag. Det gikk ikke lang tid før mine foreldre dukket opp, og jeg ble ganske imponert når jeg så at min far kom gående rundt hushjørnet her.
Etter at han brakk lårhalsen tidligere i år har han slitt med å gå, så han har som regel brukt rullestolen til å komme seg fra A til Å. I tillegg har han på lik linje med meg mye smerter i beina, derfor ble jeg ganske imponert når jeg så at han kom gående. Vi fikk en fin stund sammen, og som belønning disket gubben opp med kaffe og skillingsboller som en av assistentene hadde laget for en stund siden.
Komikken startet når min far ville hjem igjen, og her og nå skulle jeg ønske at jeg hadde bilde av seansen. At gubben ikke er særlig tålmodig av seg er en kjent sak, og akkurat det fikk min far erfare denne gangen. Da min far sto fast i døråpningen og ikke klarte å stokke beina sine, så jeg at gubben ble utålmodig, og like etter hørte jeg gubben si: «Skal jeg bære deg?»
Før min far rakk å svare hadde gubben løftet ham opp, og før noen av oss rakk å reagere var gubben av gårde med min far over skulderen. Min mor sto igjen rimelig målløs, men så satte hun i gang med å gapskratte. Igjen hadde gubben klart å lage underholdning, og igjen fikk jeg bevis på at livet med gubben aldri blir kjedelig …
PS: Nå vet min far hvordan jeg har det med gubben hver gang han skal bære meg…
Dette har vært en grusom uke! Tidligere i uken var jeg så dårlig at jeg var helt sikker på at jeg måtte legges inn. Jeg begynte å føle meg dårlig noen dager før vi dro til Svelgen forrige helg, men da var det bare noen vage symptomer jeg kjente på. Det hele begynte for alvor når vi kom hjem fra Svelgen, og når vi kom hjem søndag kveld begynte jeg virkelig å bli dårlig. Tirsdag kveld kjente jeg at et blodtrykksfall var på gang, og da visste jeg at det hastet med å få meg i seng.
Problemet var bare at jeg måtte på do, men jeg visste at dersom jeg presset meg, så kom jeg til å svime av. Derfor så jeg ingen annen utvei enn å be gubben ta på meg bleie; aldri har jeg følt meg så nedverdiget som når gubben tok på meg bleien. Det var i det øyeblikket jeg ble redd for at noe alvorlig var på gang, og da jeg våknet neste dag, var det like før jeg ba assistenten ringe etter ambulansen.
Helt siden midten av forrige uke har jeg prøvd å få fastlegen min til å skrive ut antibiotika, men det skulle vise seg å bli vanskelig. Jeg kan forstå at leger vegrer seg for å skrive ut antibiotika, men det er ikke akkurat hver dag jeg spør om hjelp. Det er fortvilende at man bestandig må kjempe for å få hjelp, spesielt når man er dårlig og ikke har noen krefter.
Jeg fikk heldigvis antibiotika til slutt, likevel skulle det gå fem dager til før jeg følte meg bedre. Fredag var første dag uten feber, og i dag føler jeg meg for første gang frisk igjen. Jeg fikk sjokk på fredag da jeg for første gang denne uken åpnet Facebook og bloggen igjen; aldri har jeg kjent på en større omtanke.
Dere er helt fantastiske! Den omtanken og nestekjærligheten dere gir meg, er helt unik. Jeg har fått så mange meldinger og kommentarer at jeg nesten blir målløs – jeg har verdens beste følgere. Jeg har dessverre ikke hatt krefter til å svare dere, men dere skal vite at omtanken dere viser betyr mye for meg.
Jeg er fremdeles litt sliten, men jeg er så glad for at formen er bedre. Jeg skal innrømme at jeg så mørkt på det der en stund, og jeg blir alltid litt redd for at det er noe mer alvorlig hver gang jeg blir dårlig. I dag er første gangen jeg er ute av huset, og nå er vi på vei hjem fra mitt barndomsparadis.
Min lillebror har lånt gravemaskinen og lastebilen til gubben i noen uker, men nå ville gubben ha utstyret hjem igjen. Så nå sitter jeg i bilen og hører på Alan Jackson – akkurat nå er livet perfekt! Min eldste sønn er sjåfør før dagen, noe som passer meg helt perfekt, for vi har nemlig lik musikksmak. Nå håper jeg bare at formen holder seg stabil, for nå er jeg rimelig lei av å være dårlig…
For en stund siden spurte min mor meg om vi kunne ta en tur til Bremanger, for det er der hun kommer fra. Svelgen er et lite tettsted i Bremanger kommune, og der har jeg tilbrakt store deler av barndommen min. Alle vi en gang hadde av familie i Svelgen har gått bort, så det er litt vemodig å reise inn dit og kjøre forbi husene jeg en gang tilbrakte barndommen min i.
Min mor hadde lyst til å gå på graven til mine besteforeldre, så det var hovedgrunnen til at vi tok turen til Svelgen. Min far skulle egentlig også bli med, men plutselig ombestemte han seg, og siden han ikke kan være alene lenger, ble det plutselig usikkert om vi kunne dra.
Heldigvis var min eldste bror sporty nok til å stille opp på kort varsel, og takket være ham kunne vi ta med mamma og dra av gårde. Så i går pakket vi kun det mest nødvendige med oss og gjorde oss klare for landeveien igjen, og som alltid fikk vi en uforglemmelig tur.
Vi startet tidlig i går, og siden vi hadde hele dagen på oss, bestemte vi oss for å ta en stopp i Førde. Solen skinte fra en blå himmel når vi startet fra Bergen, men med en gang vi krysset Sognefjorden skjedde det et væromslag! Mørke skyer tok over himmelen, og igjen begynte det å bøtte ned med regn. Jeg er så drittlei dette været; dette året har bokstavelig talt regnet bort!
Derfor ble det ikke så kjekt å vandre rundt i Førde, så etter en kort rusletur besluttet vi oss for å dra videre. Siden vi startet så tidlig fra Bergen, kom vi også tidlig frem til Svelgen. Etter en rask innkvartering på hotellrommet bestemte vi oss for å aktivisere minstemann litt; jeg hadde nemlig bedt ham om å ta med fotballen.
Noen hundre meter bortenfor hotellet ligger det nemlig en fotballbane, og dit dro vi for å spille med minstemann. Litt regnvær skulle ikke stoppe våre planer, og en sprek mormor ble også med. Heldigvis var værgudene med oss der en stund, og vi fikk en hel time med oppholdsvær mens vi var på banen.
Når vi kom tilbake til hotellet, fikk vi oss en overraskelse: bandet Ytterst var kommet til Svelgen for å ha konsert på hotellet. Når vi kom inn, var de så vidt i gang med lydprøver, og det var stor stas for oss alle. Vi fikk høre fantastisk rockemusikk i mange timer, og jeg kunne se at minstemann storkoste seg.
Far og sønn bestemte seg for å spille biljard under lydprøven, og jeg måtte le når minstemann bestemte seg for å spille luftgitar med biljardkøen. Han rocket virkelig fra seg der han sto, og det fikk tydeligvis bandet med seg. Så når lydprøven var over, kom et av bandmedlemmene bort til minstemann og spurte om han spilte gitar.
Minstemann har alltid elsket både musikk og dans, men noe instrument har han aldri lært seg å spille. Det var når bandmedlemmet gav et gitarplekter til minstemann at jeg kom på noe; det er nemlig en frivillig rockeakademi der vi bor, og der kan barn og unge lære seg å spille instrumenter. Min nest eldste sønn lærte seg å spille trommer der, så jeg skjønner ikke hvorfor jeg ikke har tenkt på dette før når det gjelder minstemann.
Men nå har jeg i det minste sendt en e-post til rockeakademiet, så nå håper jeg på det beste. Men jeg regner med at det er venteliste, så mest sannsynlig må vi nok smøre oss med tålmodighet. Det var stor stas for minstemann å få med seg et gitarplekter hjem fra selveste Ytters, og jeg skjønte der og da at en ny gitarist var født.
Minstemann er til god helg når gubben ikke er tilgjengelig...
I dag våknet vi opp til litt bedre vær, og det er typisk vår uflaks at været blir bedre når vi trenger det minst. Det kunne heller vært opplett i går når vi faktisk hadde behov for det, men neida, det fikk vi ikke! Men min mor fikk i det minste besøkt onkelen sin før vi dro i dag – en virkelig oppegående 96-åring som kom ut til oss for å slå av en prat. Slekten på min mors side har alltid hatt høy levealder, og det er mange som har levd tett opp mot hundretallet i den slekta.
Nå sitter vi i bilen på vei hjem, godt fornøyd med turen så langt. Det har vært godt å komme seg litt bort hjemmefra; det har blitt mye innsetting den siste tiden. Heldigvis er det meldt litt bedre vær til uken, så forhåpentligvis kommer jeg meg litt ut de neste dagene. Men jeg merker det nærmer seg vinter, så jeg må nok finne fram ullklærne igjen…
Nå er jeg lei. Lei av å se influensere med enorme plattformer klage over hvor travelt de har det, hvor slitsom dagen har vært, hvor stressende det er å være med på «Skal vi danse» samtidig som de skal rekke å komme seg fra Dubai, eller håndtere en dårlig hårdag. Lei av å se bagateller bli fremstilt som store kriser, mens den virkelige verden kjemper kamper dere kanskje aldri har vært nødt til å forestille dere.
Jeg skriver dette som en kvinne med ALS. En kvinne som har mistet all funksjon i kroppen og som må bruke øynene til å skrive et innlegg for å sette fokus på en virkelighet som ikke eksisterer hos mange av dere. Jeg er en kvinne som lever på lånt tid, og som vet hvor fort livet kan snu. Jeg har ikke lenger friheten til å gjøre de enkleste tingene dere klager over å måtte rekke.
Jeg kan ikke bare reise meg, gå ut døren, gi barna mine en klem når jeg vil, kle på meg selv eller ta en spontan tur ut i verden. Ting som for mange er en selvfølge, har blitt umulig for meg. Hverdagen min handler ikke om å finne tid til alt jeg skal gjøre. Den handler om å leve med alt kroppen min ikke lenger lar meg gjøre.
Og midt i dette står familien min.
Jeg har en gutt på 11 år. En gutt som kun burde få bekymre seg for venner, fotball, gaming, skole og alt det fine som hører barndommen til. En gutt som burde få lov til å være barn. Men han vet at mammaen hans skal dø.
La det synke inn et øyeblikk.
Et barn skal ikke måtte forholde seg til at moren hans gradvis mister kroppen sin, og at han en dag skal måtte leve videre uten henne. Han skal ikke måtte kjenne på frykten for at han en dag skal komme hjem fra skolen bare for å høre at mammaen hans har gått bort. Han og resten av familien min lever også med denne sykdommen. De er pårørende, og deres smerte synes ikke nødvendigvis på utsiden.
Mens noen av dere forteller følgerne deres hvor utslitt dere er etter en travel uke, prøver familier som min å finne styrke til enda en dag med sorg, frykt, praktiske utfordringer og en fremtid ingen av oss ønsket oss.
Jeg sier ikke at dere aldri kan være slitne. Alle mennesker har rett til å kjenne på sine egne følelser. Men det må da være lov å stille spørsmål ved hva vi velger å gjøre til store problemer, og hva vi velger å overse.
Dere har følgere. Dere har rekkevidde. Dere har muligheten til å påvirke holdninger, løfte viktige saker og skape reell forandring. Mange av dere har en innflytelse som organisasjoner, frivillige og mennesker i krise bare kan drømme om.
Men hva bruker dere denne innflytelsen til? Endeløse reklamer. Produkter vi ikke visste at vi trengte. Sponsede reiser, luksus, forbruk og stadig nye ting som skal kjøpes. Liv som tilsynelatende handler om å vise frem det perfekte, selge drømmen og samle flest mulig likes.
Hvor ofte brukes den samme plattformen til å løfte frem familier som lever med alvorlig sykdom? Til å synliggjøre pårørende? Til å støtte forskning, frivillighet, psykisk helse, barn i krise eller mennesker som trenger at noen faktisk stiller opp?
Dere kan kjøpe klær, reiser, hus, biler og opplevelser. Dere kan betale for synlighet og bygge merkevarer rundt deres eget navn.
Men dere kan ikke kjøpe mer tid med et menneske dere elsker når tiden er i ferd med å renne ut. Dere kan ikke kjøpe tilbake kroppslige funksjoner om dere plutselig er så uheldig å miste dem, og dere kan heller ikke kjøpe dere fri fra redsel og sorg når dere vet at dere skal dø!
Jeg skulle gitt nesten hva som helst for å kunne gjøre vanlige ting med sønnen min igjen. Spille fotball med han. Pakke han inn under dynen hver kveld. Gi ham en klem uten at kroppen min setter grenser. Være mamma igjen på den måten jeg en gang kunne.
For meg er ikke dette innhold som skal gi rekkevidde. Det er livet mitt. Det er familien min. Det er virkeligheten for meg og mange andre. Hva om dere brukte litt mindre tid på å fronte unødvendige merkevarer, og litt mer tid på å se menneskene rundt dere?
Hva om dere lot en del av inntektene, oppmerksomheten eller rekkevidden deres gå til noe som ikke først og fremst gagner dere selv? Hva om dere brukte plattformene deres til å skape engasjement for mennesker som virkelig trenger støtte? For å fronte psykisk helse, sette søkelyset på alle pårørende som daglig kjemper en usynlig kamp, eller hjelpe andre sårbare grupper som trenger det?
Dere trenger ikke gi bort alt dere eier. Dere trenger ikke slutte å dele hverdagen deres. Dere trenger ikke skamme dere over å lykkes, men dere kan velge å bruke suksessen til noe mer enn å tjene enda mer penger.
Jeg forventer ikke at dere skal leve våre liv eller forstå fullt ut hvordan det føles å være i min situasjon. Men jeg forventer at dere klarer å løfte blikket fra deres egen boble og erkjenne at verden er større enn neste samarbeid, neste kampanje og neste milepæl i antall følgere.
Bak skjermene finnes det mennesker som kjemper kamper dere aldri ser. Barn som frykter å miste foreldrene sine. Partnere som langsomt mister den de elsker. Familier som prøver å skape gode minner samtidig som de forbereder seg på et farvel de aldri ønsket. Det finnes faktisk mennesker som meg, mennesker som ikke trenger enda en reklame for et perfekt liv, men som ønsker at det livet vi faktisk lever skal bety noe.
Jeg skriver ikke dette fordi jeg ønsker medlidenhet. Jeg skriver det fordi jeg ønsker bevissthet. Fordi jeg er provosert. Fordi jeg fortsatt har en stemme, selv om kroppen min har sviktet meg. Og fordi jeg vil bruke den stemmen så lenge jeg kan.
Og neste gang dere vil fortelle verden hvor forferdelig travel dagen deres har vært, kan dere kanskje stoppe opp et lite øyeblikk og tenke på at det finnes familier der ute som ville gitt alt for å få en helt vanlig, travel hverdag tilbake. Jeg skulle ønske jeg var en av dem som hadde dårlig tid, for da hadde jeg i det minste hatt en fremtid full av ting jeg kunne rekke…
Jeg sliter sånn med bloggen for tiden; jeg må oppdatere flere ganger bare for i det hele tatt å skrive innlegg og laste opp bilder. Derfor har det blitt få innlegg fra meg den siste tiden, men jeg håper at disse problemene løser seg med tiden. Denne uken har minstemann hatt høstferie fra skolen, og den har han tilbrakt med meg.
Før grep minstemann hver mulighet han hadde til å bli med sin far på jobb, men nå er det ikke like stas lenger. Etter hvert som han har blitt større, har han fått andre interesser, og det gagner meg godt. Så denne uken har vi spilt dataspill sammen, vi har spilt sjakk, og på fredag avsluttet vi uken med en tur på bowling.
Jeg skulle selvfølgelig ønske at vi hadde mulighet til å reise bort, men gubben måtte dessverre jobbe. Selv har jeg bare vært litt glad for å få litt kvalitetstid med minstemann, men jeg skulle gitt mye for å unnslippe regnværet noen dager. Det er først denne helgen det har vært litt oppholdsvær til å komme seg ut, og det måtte vi selvfølgelig utnytte.
Så i dag dro vi for å besøke mine foreldre, og da ba jeg minstemann ta med seg fotballen sin. For i nabolaget til mine foreldre ligger det en fotballbane, og der har jeg ikke vært siden jeg var frisk. Vi fikk min far opp i skuteren sin, og så gikk vi alle bortover. Det var kjølig, men friskt, og jeg kjente at det var godt å komme seg ut litt.
Min mor og gubben engasjerte minstemann en stund, mens jeg og min far var supportere på sidelinjen. Det ble en kald fornøyelse, så det ble ikke lange stunder på fotballbanen. Jeg hadde ikke tatt på meg nok klær; det kjente jeg med en gang jeg kom ut. Så etter en liten halvtime måtte jeg kapitulere, men det er alltid godt å komme inn i varmen når man har vært ute i kulden.
Til slutt må jeg nevne mitt siste innkjøp som jeg er veldig fornøyd med – et innkjøp jeg har tenkt lenge på. Jeg har nemlig hatt noen store svarte skinnstoler i stuen, men de har tatt altfor stor plass og kommet i veien for rullestolen hver gang jeg skulle ut. Derfor har jeg lenge vært på jakt etter noe nytt, og for en måned siden fant jeg noen stoler som jeg falt pladask for.
Disse stolene tok altfor mye plass! Så fornøyd med mine nye stoler!
To små nette skinnstoler som kan snurre rundt, og når gubben også likte stolene, måtte jeg bare bestille to stykk. Forrige uke kom de endelig, og jeg er så fornøyd med kjøpet. Det ble mye bedre plass med disse stolene, og plutselig fikk vi det litt romsligere her. Minstemann har fått en ny sitteplass etter de kom i hus; med andre ord kan man trygt si at det var et godt kjøp…
Det var det jeg tenkte den dagen diagnosen smalt i bordet. «Var det alt?» tenkte jeg når jeg gikk ut døren, «var det virkelig ikke noe mer?» I det øyeblikket var livet mitt over; et bunnløst mørke la seg over meg den dagen. Alle mine fremtidsdrømmer ble knust i det tre små bokstaver slo ned som lyn fra klar himmel.
En vakker oktoberdag på denne datoen fikk jeg beskjeden: «ALS», sa legen. Akkurat som i dag skinte solen fra en skyfri himmel, men etter den dagen ble livet mitt aldri det samme igjen. Det er et liv før og etter diagnosen, og selv om det nå har gått elleve år, så er lengselen etter mitt tidligere liv like sterk i dag.
Hver dag får jeg se glimt fra mitt tidligere liv, samtidig som mine egne minner gradvis viskes ut. Det er som om jeg ikke får tak på minnene mine lenger; uansett hvor hardt jeg prøver, så får jeg dem ikke frem. Det er som om et svart slør har lagt seg over alle minner fra den tiden, og for hver dag som går blir de svakere.
Men det som virkelig gjør vondt, er å høre at mine eldste barn har det på samme måte; alle tre har glemt hvordan jeg var da jeg var frisk. «Jeg skulle ønske jeg kunne huske stemmen din, mamma,» sa min datter når hun var hjemme, og jeg kunne høre smerten i stemmen hennes.
Sorgen over de tre små bokstavene bærer vi rundt på hver eneste dag – en sorg vi har måttet lære oss å leve med. Jeg kan nesten høre sorgen mellom fire hvite vegger; det er som om jeg kan føle hvordan de omslutter meg. Spesielt når jeg ligger alene i et mørkt lite rom, da er det nesten som om jeg kan høre fire vegger gråte med meg.
Hver kveld ber jeg om et lite mirakel, for av og til føles det ut som om livet mitt var over før det i det hele tatt begynte. Var det virkelig alt? Det er et spørsmål jeg ikke har klart å bli kvitt. Tre små bokstaver førte med seg en meningsløs sorg – en sorg jeg må bære med meg til det siste…
