Jeg er rimelig frustrert her jeg sitter, for igjen har vi blitt oppringt fra hjemmesykepleien om at de ikke kan stille med folk. Nå er det tre ganger på kort tid vi har fått den samme beskjeden, så nå har vi fått enda et bevis på at den omorganiseringen innenfor hjemmesykepleien ikke har fungert. Situasjonen med hjemmesykepleien har aldri vært mer ustabil enn den er nå, det hele føles ut som en dårlig aprilspøk.

For en stund siden sendte jeg inn en klage til statsforvalteren, og det gikk ikke lang tid før han ba ledelsen i hjemmesykepleien svare meg på mine spørsmål. Men som alltid måtte jeg purre på de, og når svaret endelig kom ga de meg ingen mulighet til å svare på brevet. Det sto nemlig ingen kontakt informasjon på brevet jeg fikk overlevert fra hjemmesykepleien, så jeg måtte selv gå inn på Bergen kommune sine sider for å lete opp epostadresse til øverste leder.

At denne omorganiseringen er bestemt på politisk nivå forstår jeg faktisk ikke, igjen blir vi brukere utsatt for et prøveprosjekt som tydeligvis ikke er utarbeidet nok. Men det verste er at jeg får skylden for at de ikke har fått gitt nye sykepleiere opplæring nok, det fikk jeg nemlig mail om i dag. Ledelsen i hjemmesykepleien henviste i dag til en hendelse som skjedde for tre uker siden, og det var da det virkelig rablet for meg.

For tre uker siden hadde jeg nemlig en ny assistent på opplæring her, og det var da hjemmesykepleien selv foreslo at de skulle avvente med opplæring av egne sykepleiere til min assistent var ferdig opplært. Der og da ble jeg glad for at de så at det blir ble mye for meg, men jeg presiserte for sikkerhets skyld at det bare gjaldt den ene uken.

Men nå blir det brukt i mot meg, og det på tross av at det var hjemmesykepleien selv sitt forslag. Jeg vil ha meg frabedt at jeg skal få skylden for at hjemmesykepleien ikke får gitt opplæring til sine egne, det sier seg selv at de ikke har bemanning når de ringer oss tre ganger på kort tid for å si at de ikke kan stille med folk. Så ja jeg er rimelig frustrert her jeg sitter, det er slettes ikke enkelt å være hjelpetrengende i dag…

Ps : Jeg finner trøst i blomstene mine… 

 

Det slår aldri feil, utstyret jeg er avhengig av blir alltid ødelagt på ugunstig tidspunkt. Det skjer aldri på en hverdag mellom 0900-1500 når det er mulig å få tak i noen som kan hjelpe, nei det skjer alltid når alt er lukket og stengt. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har stått fast med rullestolen eller hatt andre hjelpemidler som plutselig har bestemt seg for å kortslutte, og da er gode råd dyre.

I helgen bestemte sondemat pumpen seg for å ta kvelden, og det bare fordi lokket på pumpen hadde blitt ødelagt. Jeg er avhengig av sondemat, så når pumpen ble ødelagt ble vi nødt til å finne på noe lurt. Løsningen ble å helle sondematen opp i posen som jeg bruker til vann, en midlertidig løsning til kontoret på hjelpemiddelsentralen åpnet igjen.

Det som er mest frustrerende er at vi ba om å få en ekstra pumpe når jeg fikk beskjed om at de måtte bytte ut den pumpen jeg hadde, men da fikk vi blankt nei. Vi har nemlig fått erfare på den harde måten at det lønner seg å ha utstyr i reserve i tilfelle det skulle skje noe, men det er ikke like enkelt å få overbevist Nav og behandlingshjelpemidler om å gi oss ekstra utstyr.

Jeg har alltid hatt en ømfintlig mage, og det ble et stort problem når jeg ble syk og måtte begynne på sondemat. Jeg prøvde utallige forskjellige typer sondemat før jeg fant en som magen tolererte, og først da kunne jeg jobbe meg opp i hastighet på inntaket. Jeg misunner folk som takler å få sprøytet inn en hel flaske med sondemat på en to tre, jeg har prøvd og det gikk ikke bra. Jeg blir nemlig forferdelig kvalm om jeg får sondematen for fort, så jeg må bruke tid for å få i meg næring.

Nå er det lenge siden jeg har hatt noen problemer med sondematen, men når pumpen ble ødelagt og vi måtte ty til væske posen som en midlertidig løsning begynte problemene. I går fikk jeg sondematen litt for fort og da skjer det som alltid skjer. Det kommer like fort over meg hver eneste gang, kvalmen kommer flommende over meg som en flodbølge ut av intet. Og når det skjer er ikke blodtrykksfallet langt unna, og da må ting gå raskt unna.

Heldigvis var min mann hjemme i går, han fikk meg raskt i seng. Hadde dette skjedd når jeg var alene med assistenter så hadde jeg svimt av før de hadde rukket å finne fram heisen, så takk og lov for at gubben var hjemme. I senga ble jeg liggende å brekke meg, og det koster krefter når man nesten ikke har muskler igjen i kroppen.

Jeg ble liggende i senga i nesten to timer før kvalmen begynte å slippe taket, og det var der jeg lå når min lille gutt kom hjem fra skolen. Jeg var så dårlig når han kom hjem at jeg klarte ikke å få frem et ord, og det var da jeg så redselen i to små øyne. Han er så vant til at jeg sitter i stolen når han kommer hjem fra skolen, men nå lå jeg i sengen på mitt mest sårbare.

Så det første jeg gjorde når jeg kom meg igjen var å rope på min lille gutt, for jeg skjønte at han trengte å bli beroliget. “Jeg trodde du måtte på sykehuset mamma, for du så veldig syk ut” visket han stille, og jeg kunne se lettelsen hans når han så at jeg hadde blitt bedre. Det er det aller verste med denne sykdommen, å se den redselen i øynene på min lille gutt er verre enn selve sykdommen.

Det verste er at jeg ikke klarer å berolige han når jeg er så dårlig, og det river hjertet mitt i tusen deler. Vi fikk oss en god prat sammen og jeg fikk forklart hvorfor jeg ble så dårlig. Men jeg skulle ønske at min lille gutt ikke hadde en syk mamma, for den smerten fortjener ikke en åtte år gammel gutt…

 

Det begynte på fredag etter kontrollen på sykehuset, små snufselyder fra sofaen ble første forvarsel på som skulle komme. Som vanlig inntok gubben horisontalen med en gang vi kom hjem, men denne gangen skjønte jeg at noe var på gang. Det tok ikke lang tid før jeg fikk svar på at magefølelsen min hadde vært riktig, lydene som kom i fra gubben på sofaen ga meg det beviset jeg trengte.

Ja ut i fra lydene som kom fra gubben skulle man tro at hun var døden nær, og det var ikke tvil om at gubben hadde blitt syk. Det er heldigvis sjeldent at gubben ble syk, men når det først skjer er det full krise i heimen. Gubben blir nemlig som et lite barn når han er syk, og da er det mor i huset som må ha kontroll.

Og i går var det godt at mor i huset hadde kontroll over medisinskapet, for det kom gubben godt til nytte. Det er ikke lett å være syk når man samtidig er pårørende, spesielt når man ikke har hjelp. Gubben har dårlig samvittighet overfor meg og jeg har dårlig samvittighet overfor gubben, så det er ikke like lett når gubben ligger nede for telling.

Heldigvis fikk jeg overbevist gubben om å ta febernedsettende tidlig slik at han ikke ble så ille berørt, og det er vi begge glad for i dag. For i dag er han litt bedre enn i går, så nå krysser vi fingrene for at han er over det verste. Men det begge håper på er at jeg slipper unna, for nå trenger jeg all energi til turen.

I dag fikk vi oss litt av et syn, for midt under et tv program skimtet jeg noe i øyekroken. Først trodde jeg det var min sønn og hunden (en liten chihuahua) som kom på besøk, for alt jeg skimtet var noe brunt og loddent utenfor vinduet. Men det var verken hund eller katt som hadde lurt seg opp på verandaen, jeg måtte smile for meg selv når jeg så at det var et lite ekorn som løp rundt på verandaen.

Aldri har vi sett ekorn så nærme huset før, så det var et fantastisk syn. Jeg tror jaggu jeg skal kjøpe en ekornmater som jeg kan henge opp utenfor vinduet, det tror jeg blir neste investering. Men det viktigste nå er at gubben kommer seg på beina igjen, og at ingen andre blir smittet nå rett før ferien, jeg er i hvert fall sjeleglad for at jeg er vaksinert opp og ned i mente. Jeg har faktisk ikke hatt noen infeksjoner på to år nå, måtte det bare vedvare…

I dag var det bare å komme seg opp, for i dag var det siste kontroll på sykehuset før ferien. Det er bare to og en halv måned siden sist jeg var på kontroll, men siden det blir en stund til neste gang og vi skal reise så langt i sommer tenkte vi det kunne være lurt med en ekstra kontroll. Dessuten måtte jeg få med meg ekstra forsøksmedisin på ferien, for studiemedisinen er viktig for meg.

Håpet er at jeg klarer å holde ut helt til studiet er over, men det ser dessverre ut til at dette forsøks studiet kommer til å dra ut i tid. Det er nemlig svært vanskelig for legene å rekruttere nok pasienter til studiet, enten dør pasientene midt under studieforløpet eller så blir de for syke til å delta. Jeg er heldig som har holdt meg stabil såpass lenge nå, nå er det faktisk fire år siden jeg ble med i No-Als studie.

Jeg er så vant med de kontrollene nå at all nervøsitet er forsvunnet, nå er det bare spennende å se hvor lenge jeg klarer å holde meg stabil. Siden første time ikke var før 11.30 hadde vi god tid i dag, og det passet meg perfekt. Da slapp jeg nemlig å få en stresset gubbe inn på rommet mitt i morges, for det har en tendens til å gå rimelig fort i svingene når gubben er stresset. Lite visste jeg at det stresset skulle komme til å ta gubben utbrøt dagen, og at jeg igjen skulle få meg en heisatur.

Alt på sykehuset gikk som forventet, igjen viste prøvene at jeg holdt meg stabil. Lungeprøvene var faktisk litt bedre i dag enn forrige gang, og det er ganske så utrolig siden jeg har vært så sliten i det siste. Men midt i sommerferie praten spratt gubben plutselig opp, jeg skjønte ingenting der jeg satt. Helt vill i blikket begynte gubben å kommandere meg ut av kontoret, “det er Vossacup i helga så vi må gå NÅ” ropte gubben, jeg rakk knapt si farvel til en undrende lungelege før gubben kommanderte meg ut av kontoret vi satt på.

Jeg kikket ned på klokken på rullestolen og skjønte ikke hvorfor gubben stresset så voldsomt, det var enda tidlig så det var neppe noe kø så tidlig. Jeg var akkurat i ferd med å si det til gubben når jeg kikket opp igjen, men det var da jeg fikk meg et sjokkerende syn. For bortover gangen kunne jeg skimte en løpende gubbe, og det var da jeg skjønte at nå var det fare på ferde.

For i løpet av mine 15 år med gubben har jeg aldri sett gubben løpe, så det synet fikk alle hårene på kroppen min til å reise seg stive av skrekk. Jeg ble nærmest dyttet inn i bilen av en stresset gubbe, og når gubben satte bilen i gir skjønte jeg at her var det bare å klore seg fast etter beste evne. Men det tok ikke lang tid før jeg skjønte at selv om gubben hadde forsøkt å stroppe meg fast i bilen så hadde jeg fortsatt endt opp som en filledukke, for i lyskrysset som førte ut på motorveien ga gubben mer gass enn det bilen kunne takle, men det gubben ikke hadde tatt høyde for var den skarpe svingen.

Hadde det ikke vært for at gubben satt i veien så hadde jeg og gubben ufrivillig byttet plass, med en hånd på rattet og meg halvveis liggende over vridde gubben bilen ut av svingen slik at tyngdekraften fikk meg tilbake på plass. Før jeg rakk å summe meg igjen var vi hjemme, helt ør i hodet kikket jeg spørrende opp på gubben. “Det var visst ikke kø” sa gubben med en likegyldig mine, stolt over egen innsats hoppet han ut av bilen.

Jeg derimot ble sittende igjen for å se over om alle lemmer fortsatt var intakt, aldri har turen hjem fra sykehuset gått så fort som i dag. At gubben tror han er rallyfører hver gang han setter seg bak rattet er jeg vant med, men at han nå har gått over til Formel 1 visste jeg ikke. Jeg satt enda og summet meg når jeg hørte en utålmodig gubbe rope bak meg, “lever du kjerring, kom igjen”! Så nå har jeg fått en forsmak på hva som venter meg i sommer, for når gubben begynner å nærme seg sitt fødested regner jeg med Formel 1 brillene kommer på igjen…

Det har vært to forferdelige uker for meg, været har vært ræva og bemanningen har vært lav. I forrige uke satt jeg inne i 8 dager, og da holdt det på å rable for meg. Men det som virkelig tærer på er at bemanningen svikter, for det innebærer at jeg ikke får gjort det jeg vil. Nå må jeg sette mine ønsker til siden for å få utført det som er aller mest nødvendig, og jeg har nå innsett at jeg ikke får opp perleriene mine i år heller.

Det er først denne uken jeg faktisk har kommet meg ut litt, men den sure vinden har lagt en demper på tilværelsen. Så ja jeg har vært tung til sinns i det siste, jeg har virkelig vært nødt til å kjempe mot meg selv. Livet mitt er innskrenket nok som det er, men det er når ting rakner på hjemmefronten at livet mitt virkelig blir fastlåst.

Jeg kjente på det i helgen, lengselen etter en frisk kropp har aldri vært større. For mens alle andre løp ut av huset for å styre med sitt ble jeg sittende på stedet hvil, og det er på slike dager jeg kjenner hvordan mine indre demoner våkner til liv. Jeg prøver å gjøre det beste ut av hver dag jeg får, men noen ganger blir livet rett og slett for vanskelig.

I går kveld ble jeg endelig ferdig med hotell bestillingene for turen opp til Vardø, og det var da tankene mine gikk til dere. For uten dere hadde vi aldri kunnet tatt denne turen, så det er takket være dere at vi igjen kan reise til Vardø. Jeg har aldri sett mer frem til en ferie enn jeg gjør nå, for gudene skal vite at jeg trenger det.

Reise bort å legge alle problemer fra seg hjemme, få et lite kjærkomment pusterom fra hverdagens mas. Jeg teller bare ned dager her jeg sitter, lengselen etter å komme seg bort har aldri vært større. Jeg er fryktelig sliten for tiden, nattesøvnen blir også påvirket når ting ikke går rundt. Men jeg må bare holde ut i tre uker til, da vender jeg tilbake til en endeløs landevei på vei til frihetens rike…

Jeg håper jeg får oppleve midnattsolen igjen…

Noen ganger vil jeg bare legge meg, lukke øynene og glemme virkeligheten.
For det er noen ganger virkeligheten blir for tung å bære, det er noen ganger jeg blir sliten av å bare være til. Lengselen etter egen frihet kan bli altoppslukende enkelte ganger, så altoppslukende at jeg sliter med å puste. Jeg føler det knyter seg sammen rundt brystet mitt, som om noen står over meg og gjør seg klar til å rive det såre hjertet mitt ut.

Det er da jeg husker hvordan det engang var, men jeg vil ikke huske.
Det eneste jeg vil er å glemme, glemme mitt gamle liv. Det gjør for vondt, smerten er for stor.
Friheten min ble slukt av tre små bokstaver, og nå sitter jeg her fanget i egen kropp.
Men av og til dukker de opp, minner om livet som engang var. Og det er i de små øyeblikkene jeg husker hvordan det var, hvor enkelt livet var før.

Men det er når kvelden kommer at jeg virkelig vender tilbake, jeg går til sengs hver kveld med en visshet om at jeg igjen vil bli satt fri. For det er i drømmene jeg virkelig lever, det er drømmen som setter meg fri.
Jeg løper barbeint gjennom en blomstereng, jeg føler hvordan det lange gresset kiler mine bare legger.
Bak meg kommer en liten gutt, lyden av barnelatter gir ekko mellom høye fjell. Jeg svinger meg rundt med åpne armer, og med en liten gutt i mine armer danser vi under en blå himmel.

Så vender lyset tilbake, og jeg må igjen kjempe meg opp til en ny dag.
Men drømmen tar jeg med meg, for drømmen om frihet dør aldri ut.
Hver kveld går jeg til sengs med det samme håpet, et håp om at drømmen en dag skal bli virkelig. Men jeg vet at min frihet vil for alltid forbli en drøm, for min frihet forsvant i det tre små bokstaver rammet…

Jeg så det på han igår, redselen hadde kommet tilbake.
Den samme redselen som jeg satt og følte på hadde nå smittet over på han, som et virus spredte det seg fra meg til han. Øynene hans sa alt, et slør av sorg lå som en tåke i to små øyne. Sliten kom han hjem fra jobb, men det var først når han så meg sitte  i stolen at luften gikk ut av han.

Jeg så det på hele han, igjen fikk han en påminnelse om hva som venter.
Formen min var ikke på topp, og det var nok til at redselen vendte tilbake.
To tanker ble til en, i øynene hans så jeg alt jeg selv satt og følte på.
For begge visste hvor lite det er som skal til, en infeksjon kan være nok til å vippe lasset.

Det har vi erfart mange ganger i løpet av de siste årene, venner som har lidd samme skjebne som meg ble plutselig borte. Sjokket over hvor fort det skjedde sitter enda i ryggmargen, og det bidrar til at redselen blir altoppslukende hver gang kroppen min hangler. Vi kjenner på det begge to, ingen av oss er klar for døden.

“Du må bli hos meg kjære” hørte jeg han si i det han satte seg på kne fremfor meg, sorgen kom flommende ut av to små øyne.
Jeg prøvde å ta på meg et tappert smil, men denne gangen klarte jeg ikke få en skjelvende underleppe under kontroll. Den skalv som et lite skjørt aspeløv på en vindfull høstdag, et lite vindpust var alt som skulle til for å rive det bort. En kald klo la seg rundt mitt bryst, for i øynene på min kjære kunne jeg nå se livets slutt.

Mitt endestopp, gjennom to øyne fikk jeg føle på sorgen før den hadde inntruffet.
Hans sorg, en bunnløs smerte som jeg aldri kan gjøre noe med. Min sorg er hans sorg, sammen sørger vi vel vitende om at en dag er det kun han som må bære sorgen alene uten meg…

I går kom jeg over et innlegg på Facebook som traff meg midt i hjertet, og det innlegget var så bra skrevet at jeg bare måtte be om tillatelse til å dele det med dere. Helt siden jeg fikk denne diagnosen har jeg lurt på hvordan min siste tid vil bli, jeg har sittet så mange ganger på dødsleie både gjennom arbeid og privat og sett på livet som sakte ebber ut. 

Jeg har kjent på akkurat de samme følelsene som Angelika skriver om under her, den samme hjelpeløsheten, det samme raseriet og den samme fortvilelsen over at det ikke blir gjort mer. Døden er fortsatt et tabu tema for mange, også for våre kjære politikere. Så i dag har jeg bare en oppfordring, del dette innlegget dersom dere tenker som meg og Angelika at det er på tide med en forandring. Det handler om verdighet til det siste for oss alle… 

Innlegg skrevet av Angela Visted… 

Det snakkes ikke nok om døden. Om hvordan den starter og hvordan den utvikler seg.
Det snakkes heller ikke nok om hva som er lov og hva som burde være lov.
Det som burde være lov er et tabu tema som mange går å tenker på, men de fleste ikke tør å snakke høyt om.
Far ligger på 4 døgnet i sin siste fase i livet. Hvor lenge han må ligge slik vet vi ikke.
Alt tydet på at i går formiddag var hans siste time. Kroppen var begynt å bli kald over det hele, flere ledd var blitt stive, huden var blå på hender og føtter. Pusten hadde lange lange opphold med korte intervaller av inn pust.
Vi har grått, vi har mimret, vi har ledd og vi har etter beste evne forberedt oss på det som skal skje og som pleier og sykepleier sier at er rett rundt hjørnet nå – knappest en time til vil en tro.
Så blir han plutselig varm igjen. Ledd blir mindre stive og fargen kommer tilbake.
Pusten er på status quo.
Han veksler mellom å bli kald og varm gjennom hele dagen. Veksler mellom avslappet pust, den tiden han puster, og å ha mer rallende åndedrag.
Vi sitter gjennom dagen. Gjennom ettermiddagen. Gjennom kvelden.
Vi ser på at lindring blir gitt hver 3-4 time. Lindring som består i morfin, beroligende og kvalmestillende. For den døende skal ikke lide. Det skal være fredelig å dø. En skal ikke måtte ha smerter eller uro.
Vi har våket i 4 døgn med minimalt med søvn.
Vi er slitne og utslitte. Vi er lei oss. Vi er frustrerte.
Vi ser at systemet svikter (ikke her på sykehjemmet, fantastiske mennesker)
Far har lidd av alzheimers med vaskulær demens komponent i over 10 år. Han har også en tumor på hypofysen.
Alt dette er en dødsdom i seg selv, men en kan leve lenge og etter forholdene godt i mange år. Og det skal en selvfølgelig også gjøre.
Leve livet til siste fase kommer.
Nå er all sykdom kommet i kapp med livet som var, og etter mange år med å miste min far gjentatte ganger skal jeg nå miste ham for siste gang.
Og så kommer alle tankene. Og frustrasjonen over systemet og de som bestemmer hva som er rett og hva som er galt.
For i mine øyne så er dette som skjer nå riv ruskende galt!
Far vil aldri mere våkne. Livet er over. Det er ikke mer liv igjen. Selv om det er sirkulasjon i kroppen så er alt slutt nå.
Vi har fått lære at i enkelte tilfeller så kan en døende person ligge sånn som dette i flere døgn. De hadde hatt et par tilfeller der vedkommende lå slik i 14 dager!
Hvorfor?!
Hvorfor gir vi våre kjæledyr en verdigere avslutning i livets siste fase enn det vi gir våre medmennesker!?
Denne avslutningen, selv om min far ikke har noen smerter pga lindring, ville jeg jo aldri utsatt hunden min for.
Og HADDE jeg utsatt hunden min for dette så hadde jeg vært en dyremishandler.
Det er humant å la dyrene slippe når de er syke og gamle, og livet er over.
Men det er uetisk å la mennesker slippe å ligge å dø sakt over flere dager. Da er en en morder plutselig.
Å lindre med 10mg morfin hver 4 time er lov.
Å gi en større dose slik at det lindrer og sakte avslutter, det er galt.
Vi snakker ikke om de som har en dødelig sykdom. Som har måneder igjen å leve livet sitt.
Vi snakker om DENNE fasen. Den døende fasen av livet. Den fasen en IKKE kommer tilbake fra.
Den fasen som tar alt fra timer til dager og som aldri har annet utfall enn død.
Hvorfor er det ikke humant å la kroppen få slippe å ligge i flere dager med pustestopp. Hvorfor er det uetisk å la pårørende få ta avgjørelsen om å korte ned de siste dagene?
Jeg ønsker å være her når far dør. Jeg ønsker å holde ham i hånden og kysse pannen hans i farvel når han tar sitt siste åndedrag.
Det er det ikke sikkert jeg får gjort for jeg kan ikke sitte å våke i flere døgn. Nå kan jeg kun komme innom når jeg har tid og energi til det.
Når hunden min døde så var det i mine armer og jeg var en god og barmhjertig eier som lot henne få forlate livet i verdighet.
Hvorfor er ikke aktiv dødshjelp på DETTE stadiet barmhjertig og humant for både den døende og pårørende?
Så, vi snakker ikke nok om døden og hva den gjør med oss.
Vi snakker ikke nok om det tabubelagte tema “aktiv dødshjelp”
Døden har mange ansikter og den er ikke en forferdelig ting som må hysjes ned.
Døden kan være en velsignelse og en lettelse.
Min far dør nå, en gang de neste timene eller dagene. Han husket oss til siste slutt og jeg mottar døden som en venn jeg har ventet på.
Jeg håper jeg får vært her når han reiser. 
Jeg elsker deg far og har savnet deg lenge allerede . 
Ja til aktiv dødshjelp i siste fase… 
💖💖

I går var det rene høststemningen ute, regnet pisket mot ruten og vinden ulte rundt hushjørnet. Det er meldt drittvær så langt øyet kan se, og det er så typisk nå som jeg har lagt planer. Jeg har nemlig ventet på at muren skulle bli vasket slik at jeg endelig kunne henge opp alle perleriene jeg fikk av Vibbedille i fjor, men nå har været satt en stopper for det prosjektet.

For noen uker siden fikk vi endelig lagt duk i bedet mitt, og da begynte arbeidet med å få steinene tilbake på plass…

Det er første gang jeg venter så lenge med å henge de opp, men i år var det så mye annet jeg måtte prioritere først. Så nå sitter jeg her og venter på en solskinnsdag, men det ser ut som om jeg må vente en stund. Jeg håper virkelig ikke vi ender opp med å få den samme sommeren som i fjor, da var det også fint i Mai men så kom regnet.

Det begynner å bli bra, men jeg trenger noen solskinnsdager for å bli ferdig…

Det var en tragisk sommer i fjor, og hadde det ikke vært for alle små turene vi tok i fjor så hadde jeg nok blitt sittende inne mesteparten av tiden. Det er ingenting som er mer frustrerende enn å sitte inne på denne tiden av året, for det er nå jeg virkelig har muligheten til å utfolde meg. Men nå sitter jeg her og ser på regnet som kommer flommende ned fra en endeløs himmel, mens jeg hører tordenværet braker i det fjerne.

Min datter som er i militæret er ute i felt denne uken, og jeg kan ikke si at jeg misunner henne det i dette været. En liten gutt har også hatt turdag med skolen i dag, og han så ut som en druknet katt når han kom hjem, og det til tross for regntøyet han hadde på seg. Men selv om det regner her i Bergen så er det ikke vi som har fått det verste regnværet, så jeg tenker det er et håp om at det kan bedre seg.

Jeg gleder meg til alt står i blomst…

Det hadde vært fint med noen solskinnsdager frem til vi skal dra på årets store høydepunkt, for den 8 Juli starter vi på den 250 mil lange etappen opp til Vardø. Det gleder jeg meg masse til, jeg bare håper kroppen min holder seg like bra denne gangen som for fire år siden. Nå håper jeg bare at jeg får anledning til å fullføre alle prosjektene mine før jeg drar, så nå håper jeg solen snart finner veien tilbake til Bergen by…

Det er vel en kjent sak at jeg har brukt mye tid på å planlegge min egen begravelse, mine siste ønsker er skrevet ned for lengst. Jeg vet hvor tungt det kommer til å bli for mine kjære, så når den dagen kommer vil jeg at alt skal være klart. Kanskje er det vanskelig å forstå, men på mange måter føler jeg at dette er den eneste kontrollen jeg har igjen.

Men aldri hadde jeg sett for meg at det var så mange ting jeg måtte tenke på, hvor mye det er å ta stilling til. For eksempel hvor mange ulike kister det er, og at du kan velge selv hvilket stoff du kan kle den med. Jeg tror neppe det vil bry meg så mye om jeg ligger på silke eller tre når den dagen kommer, her er det prisen som bestemmer.

Det samme er det med urner, her er det noe for enhver smak. I tillegg har du sanger, salmer, blomster, mine siste ord som skal leses opp, hvor jeg vil bli gravlagt, en preken, hvem som skal bære kisten, og sist men ikke minst, seremonien etterpå .

For meg er døden blitt et naturlig samtaleemne, døden er på en måte blitt mitt eneste faste holdepunkt i livet. Jeg vet den dagen kommer før eller siden, og jeg føler meg heldig som har en mulighet til å planlegge min egen død. Det er kanskje en rar ting å si, men det gir meg en trygghet på et vis.

Jeg har et ønske om å “rydde” opp etter meg, gjøre det enklest mulig for mine kjære når den dagen kommer. Det er nok verre for dem å prate om dette temaet enn for meg, men av og til kommer de med spørsmål. Noen ganger ut av det blå, og andre ganger når vi havner inn på temaet.

Men igår kom det ut av det blå, de vet at jeg svarer uansett.
Som regel så kan jeg gi et svar uten å tenke meg om, men ikke denne gangen.
For igår kom et spørsmål jeg ikke har tenkt over enda, jeg har vel tenkt at den biten får være opp til mine kjære. Men nå sto hun der og ventet på svar, et lite spørsmål ble hengende i luften.

“Hva skal stå på din gravstein?”

Så nå har jeg fått enda en ting å tenke på, og det var ikke det eneste som kom opp i går. For i går fikk jeg grei beskjed av min datter, og det var tydeligvis noe hun hadde tenkt på lenge. For jeg har vært innom tanken på at jeg skal kremeres når den dagen kommer, slik at mine kjære slipper å betale for en gravplass og alt arbeidet som følger med.

Men i går fikk jeg beskjed, min datter skulle ha en grav hun kunne besøke. Igjen fikk jeg en påminnelse om hvor viktig det er å prate om slike ting før det er for sent, jeg skulle bare ønske flere tok mot til seg og luftet sine tanker med sine kjære. For er det noe jeg har erfart i løpet av disse årene, så er det at døden blir mindre skummel jo mer man prater om den…