MAMMA PÅ HJUL

Man skulle ikke akkurat tro at det er høst ute, i hvert fall ikke om man skal bedømme ut i fra temperaturene på dagtid. Jeg tror vi har hatt 20 varmegrader her nesten hver dag den siste tiden, og det er ikke akkurat vanlig her på Vestlandet. Blomstene mine spirer enda, og de fire små blodbegerne som jeg fikk tidlig i år har vokst over evne.

Boblebadet vi kjøpte i sommer har også blitt flittig brukt, og for en stund siden bestilte vi undervannslys til boblebadet også. Problemet var bare at gubben ikke fant ut av hvor lysene skulle monteres, det endte med at han ga opp til slutt. Jeg hadde mer enn nok med meg selv på den tiden når lyset dukket opp, så jeg orket ikke engasjere meg i gubben sine lysproblemer.

Men takket være en nabo har jeg ikke vondt i såret lenger, den historien får dere en annen dag. Så i helgen hadde jeg plutselig overskudd til å hjelpe gubben med lysene, og det tok meg et lite minutt for å løse problemet til gubben. Gubben ble så glad at han omfavnet meg og kysset meg over hele ansiktet, snakk om å få sin belønning.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

“Ser du, vi trenger deg her i mange år til, for vi trenger ditt kloke hodet” sa gubben med en sår stemme, selv var jeg bare glad for å kunne være til hjelp. Det viste seg at vi måtte skru av klorbeholderen og montere lyset på der, snakk om finurlig løsning. Gubben var snar med å løpe ut til boblebadet for å prøve, og det gikk ikke lang tid før jeg fikk en video.

Far og sønn har brukt boblebadet mye disse månedene, og i helgen kom naboen opp for å se på det når far og sønn badet. Det ble mye latter ute på verandaen, det var ingen tvil om at de storkoste seg i boblebadet.

Neste sommer skal jeg også prøve boblebadet, ja hvis jeg er så heldig at jeg lever da. For etter at naboen sendte meg en film av badenymfene ble jeg misunnelig, men for øyeblikket er det litt for kaldt ute for meg, så enn så lenge må jeg smøre meg med tålmodighet…

Hver søndag slår gubben på Tv skjermen, og hver søndag er det den samme kanalen som kommer på. NRK 1 bruker nemlig å sende gudstjeneste direkte ved jevne mellomrom, og etter jeg ble syk så har gubben begynt å gripe etter de få halmstråene han finner. Så når NRK sender gudstjeneste er ikke gubben nådig, den timen er hellig!

I går sendte de nok en gudstjeneste, og jeg fikk igjen grei beskjed fra gubben. “Nå sitter du helt i ro og hører på Guds ord, kanskje det skjer et mirakel”. Jeg vet hvor vondt min mann har det, og jeg vet at han hver kveld ber om et mirakel når det gjelder meg. Så når min mann ber meg sitte helt i ro under gudstjenesten så gjør jeg det, for jeg vet at det betyr mye for han.

Selv har jeg alltid trodd på at det finnes en høyere makt, og det til tross for alt jeg har opplevd gjennom livet. Likevel er jeg realistisk nok til å forstå at jeg ikke er verdig et mirakel, det er så mange andre som har det mye verre enn meg. Jeg er tross alt heldig som har fått så mange år sammen med mine, bare det er et mirakel i seg selv.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Men selv om jeg ikke har så mye håp om at det skal komme en kur i tide for å redde meg så lever min mann i håpet hver dag, hver kveld ber han om å få den gamle friske Vivian tilbake. Jeg og han bærer på den samme drømmen, jeg drømmer om at jeg skal våkne opp frisk og løpe opp trappen til far og sønn, og min mann drømmer om at jeg en dag skal komme løpende opp til han.

“Tenk hvor perfekt livet hadde vært dersom du hadde blitt frisk igjen” visket min mann til meg i går kveld, og jeg kunne høre smerten i stemmen hans. Det er det aller verste med denne ubarmhjertige tilværelsen, og se at mine kjære har det vondt på grunn av sykdommen min. Hver dag skulle jeg ønske jeg kunne oppfylle ønsket til min mann, for det er som min mann sier, livet vårt hadde vært perfekt dersom vi begge hadde vært friske…

PS : God valgdag, måtte det partiet som vinner valget ta forskning mer på alvor, for er det noe vi med ALS trenger så er det midler til forskning!

I flere uker har gubben gått rundt seg selv, for når gubben får lyst på noe blir han forvandlet til en furtende treåring. Han blir helt besatt, og om ting ikke går helt hans vei blir han furten. Nå er det et år siden sist gubben var besatt, og den gangen var det over en gravemaskin.

Den gangen gikk han også rundt seg selv, og i flere uker måtte jeg høre om det evinnelige maset om gravemaskinen han ville kjøpe. Gubben har nemlig veldig vanskelig for å bestemme seg, spesielt overfor ting som koster mye penger. Det endte opp med at gubben kjøpte gravemaskinen til slutt, men et år etter var det på an igjen!

Denne gangen var det lastebil som sto på gubben sin ønskeliste, og i flere uker har han saumfart Finn.no på jakt etter den perfekte lastebilen. Han har sett på flere lastebiler i nærområdet, men ingen har levd helt opp til forventningene. Men i forrige uke dukket den perfekte lastebilen opp, helt perfekt innenfor gubben sin prisklasse.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Problemet var bare at den ikke var i nærheten, den sto i Oslo området. I to uker har gubben gått rundt her og mast om den lastebilen, det gikk så langt at jeg måtte be assistentene ta på meg hørselvern før gubben kom hjem fra jobb. Likevel skjønte jeg at gubben måtte få den lastebilen ut av systemet på en eller annen måte, og første bud var at gubben kom seg av gårde for å se på den.

Takket være en assistent som tilbød seg å jobbe ekstra denne helgen kom gubben seg av gårde, men siden gubben ikke hadde tid til å vente så bestemte han seg for å kjøre på natten. Så i går kveld etter at gubben hadde lagt meg dro gubben av gårde, og det var en oppspilt gubbe som nærmet løp ut døren.

En liten gutt fikk også være med, selv om han egentlig ikke var helt i form. Han har vært forkjølet i to uker nå, og da hjalp det ikke akkurat på å spille kamp ute i styrtregn. Men han var fast bestemt på at han skulle være med pappaen og se på lastebil, vi kunne bare glemme at han skulle være hjemme.

Jeg var ikke særlig begeistret for at de skulle kjøre om natten, men jeg visste også at det ikke var mulig å få gubben på andre tanker når han først hadde bestemt seg. Heldigvis hadde turen over fjellet gått bra, for det første jeg gjorde i dag tidlig når jeg våknet var å sende melding til natteravnene.

Så nå regner jeg med at det snart står en lastebil på tunet, og jeg som får kjeft bare ved tanken om å kjøpe ny tørketrommel. Ja det er forskjell på folk i husholdningen her, gubben sin ønskeliste trumfer tydeligvis kjerringa sin. Men tro du meg, når den nye lastebilen dukker opp på tunet så skal kjerringa sin ønskeliste også innfris…

Hver morgen vekker jeg en liten gutt, men siden jeg ikke lenger kan gå fysisk opp og vekke han så ringer jeg han. Hver eneste ukedag organiserer jeg hus og hjem, jeg sørger for at vi har mat i kjøleskapet, at alle mine kjære har rene klær å gå med, at huset blir vasket ved jevne mellomrom, og at middagen er klar til mine kjære kommer hjem.

Jeg sørger for at regningene blir betalt hver måned, jeg bestiller klær og annet utstyr som gutten min trenger, og hver eneste dag hjelper jeg han med lekser. Jeg prøver å stille opp på alle fritidsaktiviteter, og være der for han når han trenger meg som mest. Jeg gir han alltid hundre prosent oppmerksomhet når han er sammen med meg, og vi finner alltid på noe når vi er sammen.

Jeg har alltid prøvd å være en god mor for mine barn, selv etter jeg ble syk. Likevel er det noen som mener at jeg ikke er en god mor på grunn av mine funksjonsnedsettelser, for hvordan kan jeg være en god mor når jeg ikke lenger klarer å ta vare på meg selv? Men det er der de tar feil, for å være en god mor handler ingenting om at man har en frisk kropp!

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg har vært syk hele livet til min sønn, men selv om jeg ikke har hatt en frisk kropp så er det en ting han aldri har manglet. Kjærlighet! På det området har vår sønn fått dobbel dose, og i løpet av disse ti årene har han aldri manglet noen ting. Det er når jeg ser på min sønn at jeg føler på en stolthet, for til tross for alt vi har vært i gjennom de siste årene så har vi klart å bevare familielivet.

Så når jeg hører at noen mener jeg ikke egner meg som mor fordi jeg er syk så blir jeg provosert, for alle kan bli like syk som det jeg er. Hver eneste dag hjelper jeg min sønn, og hver eneste dag gir jeg han oppmerksomhet og kjærlighet.

Men det er når kvelden kommer jeg virkelig får et bevis på at min sønn syns jeg er en god mor, for hver eneste kveld får jeg verdens beste klem og får høre hvor glad han er i meg. Det er det viktigere for meg, at mine barn syns jeg er en god mamma, ikke at fremmede mennesker gjør seg opp en mening bare ved å se på meg…

For noen dager siden hadde sønnen til min lillebror bursdag, og i den anledning ble vi invitert til å komme i familieselskap. Jeg bruker som alltid å takke ja til enhver invitasjon fra den kanten, for det gir meg en mulighet til å komme inn til mitt barndomsparadis.

Men denne gangen var jeg slettes ikke sikker på om jeg burde takke ja, for jeg har vært rimelig utslitt i det siste. Likevel klarte jeg ikke si nei, for jeg visste at vår lille gutt gledet seg til å besøke søskenbarnet sitt. Så selv om formen min ikke var på topp så bestemte vi oss for å ta turen til Gulen, og denne gangen var jeg faktisk forberedt.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg sliter nemlig med å få tak i assistenter som kan jobbe helg, så enn så lenge er det gubben som må ta alt arbeidet med meg i helgene. Av erfaring så vet jeg at gubben liker å gjøre ting enklest mulig, så om jeg ikke har funnet frem klær selv når jeg vil pynte meg så er jeg ille ute.

For gubben er nemlig fargeblind, så dersom han må finne klær til meg så vet jeg aldri hva jeg får på meg. Men i forrige uke bestilte jeg meg faktisk noen nye klær, for foruten om kjoler så eier jeg ikke finklær. En litt finere bukse og to silkebluser ble kjøpt inn, og de klærne lå heldigvis klar i går.

Det er når formen min ikke er på topp at det hjelper litt å pynte seg, selv om det ikke gjorde den helt store forskjellen i går. Heldigvis fikk vi fint vær i går, og 20 varmegrader i slutten på August er det ingenting å si på. Det er alltid kjekt å komme inn til min lillebror, og når vi kom frem så hadde selskapet nettopp startet.

Bursdagsbarnet sto og ventet på vår gutt, og hver gang de treffes henger de sammen som erteris. Jeg husker godt når jeg selv var på deres alder og ferierte her inne, det første jeg gjorde var å dra ut på sjøen med båt. Men i går fikk jeg føle på hvordan min mor hadde det når jeg alene kjørte ut på sjøen som barn, for i går var det to søskenbarn som gjorde det samme.

Sønnen til min lillebror er et år eldre enn vår gutt, og han har en liten båt med en liten motor. Selv hadde jeg større motor på samme alder, men jeg var ikke akkurat høy i hatten når de to småtassene dro alene ut på den samme fjorden som jeg en gang hadde frest rundt på. Men gjett om de to storkoste seg ute på bølgene blå, og jeg kjente jeg ble litt misunnelig der jeg satt.

Vi fikk noen fine timer sammen inne hos min bror, og selv om jeg måtte trosse intense smerter så er jeg glad vi dro. Gleden i øynene på min sønn var belønning nok, så lenge han er fornøyd så klarer jeg å trosse det meste. Men i dag er jeg helt kaputt, så i dag har det ikke vært mye med meg. Nå håper jeg bare at legene går med på å øke dosen på smerteplasteret mitt, for det er vel det eneste som kan dempe dette smertehelvete… 

At gubben er en smule hypokonder er ikke akkurat noe nytt for meg, han har alltid vært sånn så lenge jeg har vært sammen med han. Helt siden jeg fullførte utdannelsen min som autorisert helsesekretær for ørten år siden så har gubben brukt meg som lege, for til en kvalifisert lege nekter han å gå!

Men i går fikk husets helsesekretær en prøvelse av de sjeldne, og det hele begynte med at gubben skulle ta seg en dusj. Det hele startet ganske så uskyldig med at gubben kom ut i bar overkropp og ba meg se han på ryggen, men selv om det var ganske så uskyldig for meg så var det blodig alvor for gubben.

“Se på kulen jeg har på ryggen, er det kreft tror du” spurte gubben med en nervøs tone i stemmen, men alt jeg så på ryggen var en stor overmoden kvise. “Er du helt sikker” sa gubben med en tydelig usikkerhet i stemmen, han ble tydeligvis ikke særlig overbevist av husets helsesekretær sin undersøkelse.

Når gubben ikke ble fornøyd med svaret mitt så skiftet han taktikk, for selv om det ikke var en kreftkul så kunne det jo være noe annet. “Kanskje det er en flått” spurte gubben, og like etter ble jeg beordret til å ta en nærmere titt. “Nei, det er bare en kvise” sa jeg med en bestemt tone i stemmen, og til slutt klarte jeg å overbevise gubben om at kulen han kjente faktisk var helt ufarlig.

Gubben kom seg omsider i dusjen, og akkurat når jeg jeg trodde faren var over for denne gang hørte jeg dusjen ble skrudd av i en faderlig fart. Kun i ført et liten håndduk kom gubben stormet ut i stuen, panikken sto nærmest ut av øynene på han. Det viste seg at gubben hadde tatt en undersøkelse på seg selv i dusjen, og nå hadde han oppdaget enda en kul.

Problemet var bare at denne kulen satt på en plass der sola aldri kom til, og før jeg visste ordet av det fikk jeg gubben sine edleste deler trykt opp i trynet mitt. Så nærme gubben sine edle deler har jeg ikke vært siden bryllupsnatten, og ikke var det fredag heller. Det var ikke akkurat lett å fokusere på oppgaven der jeg satt, men gudene skal vite at jeg prøvde.

Uansett hvor mye jeg prøvde å se etter så kunne jeg ikke finne en antydning til noen kul, og igjen ble gubben misfornøyd med husets helsesekretær sin undersøkelse. Heldigvis hadde kulen som gubben kjente i går forsvunnet i løpet av natten, så nå får kanskje husets helsesekretær litt helgefri. Men er det en ting jeg har erfart etter så mange år med gubben i livet mitt, så er det at jeg aldri vet hva gubben finner på neste gang…

PS: God helg fra gubben og meg… 

Når jeg fikk ALS diagnosen for snart ti år siden ble det også opprettet et ansvarsteam rundt meg. Opprinnelig var planen at teamet skulle være på plass bare noen uker etter at diagnosen var fastsatt, men det de ikke hadde tatt med i betraktningen var kommunen.

For er det en ting kommuner i dette landet er kjent for så er det at de bruker lang tid, og siden ansvarsteamet mitt blant annet skulle inneholde en ergoterapeut så ble det som skulle ta noen uker til å ende opp med å ta flere måneder.   Men på tross av den lange ventetiden så er jeg sjeleglad for at jeg har fått et ansvarsteam rundt meg, det har virkelig gjort hverdagen min enklere. Alle som har ALS har krav på å få et ansvarsteam rundt seg, og jeg kan virkelig anbefale det på det sterkeste!

Hver tredje måned kommer teamet hjem til meg for nytt møte, og i dag var det tid for nytt møte. Før hvert møte sender jeg over saksliste til min ergoterapeut, en liste med punkter som jeg vil ta opp. Punktene kan være alt fra hvilke hjelpemidler jeg har bruk for, medisinske spørsmål og utfordringer, eller søknader som jeg trenger hjelp til.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Teamet mitt består av en sosionom, en ergoterapeut, fastlegen og min primærkontakt i hjemmesykepleien. Jeg har selv valgt hvem som skal være i teamet mitt, og jeg har selv erfart at jo flere personer som er i teamet mitt jo mindre oversiktlig blir det. Derfor er ansvarsteamet mitt lite, samtidig klarer teamet og dekke alle mine behov.

Det viktigste punktet på sakslisten i dag var såret på ryggen som jeg har fått, og i dag skulle fastlegen se på det for første gang. Det var heldigvis ikke noe tegn til infeksjon i såret i følge legen, og med første øyekast virket det veldig overfladisk sa hun. Men midt i såret er det et hvitt sekret, og det ville de ta bort for å forsikre seg om at det ikke var dypere enn først antatt.

Selv tror ikke jeg det er noe trykksår, for det sitter ikke på en naturlig plass med tanke på hvor trykksår pleier å sitte, Men alt jeg kan gjøre er å håpe på at det ikke er dypere enn det øyet kan se, og at jeg nå klarer å avlaste såret slik at det gror fort.

Nå ser det ut som om finværet også går mot slutten, og det irriterer meg at jeg ikke har fått vært mer ute de siste dagene. Problemet er at jeg har hatt så mye smerter den siste tiden, så jeg har ikke hatt krefter til å gjøre noe mer enn det mest nødvendige. Så for min del håper jeg bare at jeg får en sjanse til, men kjenner jeg flaksen min rett så kommer det nok til å bøtte ned resten av året…

Jeg kan ikke huske at vi har så mange måneder med sol her på Vestlandet før, og ikke minst så varmt! Vi har hatt fint vær så og si hver dag etter sommerferien, og i dag var intet unntak. Gubben heiv meg i rullestolen med en gang jeg sto opp i dag, og når jeg kom ut fikk jeg sjokk. For selv om vi er i slutten på August så varmet solen, så mye at det nesten ble for varmt i solveggen.

Jeg har vært litt pjusk denne uken, og det samme har gubben vært. Forrige helg fikk vi feber begge to, så da var det rene skjære krisestemning her i huset. Jeg tror vi aldri har vært slått ut på samme tid før, heldigvis tok det bare et par dager før vi begge ble bedre.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Derfor var det ekstra godt å komme ut i dag, og jeg er glad for at gubben fikk meg ut såpass tidlig på dagen. For selv om det fremdeles er fint vær ute så er det mer skyer nå, men jeg fikk noen timer med deilig solvarme på kroppen i dag, og det gjorde godt. Men det som virkelig gjorde meg glad i deg var blomstene mine, for til min store glede blomstret de som aldri før.

Jeg er så glad for at jeg valgte busker og blomster som blomstrer lenge og sent når vi anla blomsterbedene for noen år siden, og etter det har jeg konsekvent valgt blomster som blomstrer lenge. Jeg ble stadig overrasket over hvor lenge enkelte blomster klarer seg, og så lenge man er flink til å plukke bort visne blomster så kommer det nye skudd.

Jeg trodde for en stund siden at rosebusken jeg har på verandaen var i ferd med å dø, men alt som tydeligvis skulle til var å gi den litt rosegjødsel. Nå er den blitt dobbelt så stor, og når den er ferdig med å blomstre skal jeg plante den om i en større potte. Jeg gleder meg allerede til neste vår, og hvis jeg er så heldig å få oppleve en ny vår så har jeg mange nye blomster planer…

Jeg klarer ikke se på nyhetene lenger, det er rett og slett for skremmende det som skjer rundt om i verden nå. Det føles som om hele verden brenner, og for hver dag som går blir det bare verre. Jeg er nå blitt redd for å dø, ikke på grunn av tanken på selve døden, men redselen for å forlate barna mine til en verden som brenner.

Ute skinner solen, og jeg kan igjen kjøre ut av en åpen dør. Jeg er heldig som bor i et fredelig land, jeg kan kjøre fritt rundt uten å være redd for bombenedslag eller for å bli skutt i matkø. Jeg hører fuglene kvitre svakt rundt meg, et sikkert tegn på at høsten nærmer seg.

Men mens vi bekymrer oss om bagateller som at været skal bli dårlig eller at dagene blir kortere, så finnes det mennesker ute i verden som ikke vet om de vil overleve den neste timen. To vidt forskjellige kontraster, og det kommer fra meg som selv kjemper mot døden. Men jeg kan leve livet mitt akkurat som jeg vil mens jeg venter, uten å være redd for å dø hver dag.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Likevel blir vårt demokrati satt på prøve hver dag, og de høyreekstreme partiene får stadig større fotfeste rundt om i verden. Det føles som om vi går bakover i tid, og det er skremmende å være vitne til. Nå er det snart stortingsvalg igjen, men jeg tror dessverre ikke det har så mye å si hvem som blir valgt til å styre dette landet.

For det virker som om alle stortingsrepresentantene er livredde for å ta et standpunkt, spesielt overfor en viss president i USA. Han får bare styre på som han selv vil, han styrer landet sitt som om det var et reality show! I mens kriges det som aldri før, uten at noen gjør noe for å stoppe det.

Mine tanker går i dag til alle menneskene som lever i Ukraina, og alle de som kjemper så hardt for å overleve i Gaza. Vi må aldri glemme hvor heldige vi er i dette landet, samtidig kan vi bare håpe på at vårt demokrati vil overleve i lengden. Jeg ser på min ti år gamle sønn som løper ubekymret rundt på fotballbanen sammen med sine lagkamerater, og jeg kan ikke la være å lure på hvilken versjon av en verden han kommer til å vokse opp i…

Hvorfor meg? Det spørsmålet stiller jeg meg selv hver eneste dag. Ikke fordi jeg var så uheldig å få ALS, nei snarere tvert i mot. Jeg har gjentatte ganger skrevet om hvor takknemlig jeg er, takknemlig for at jeg på tross av denne grusomme sykdommen har fått leve så lenge som jeg har gjort.

I løpet av disse ti årene har jeg overlevd mange andre som har hatt samme diagnose, og hver gang jeg hører eller leser at en ALS syk har gått bort så føles det som om jeg mister en bit av meg selv. Det treffer meg midt i hjertet, og jeg kan føle smerten til de som sitter igjen.

Som i går, igjen kunne jeg lese at enda en heltinne hadde gått bort. Knappe to år med ALS og så var det over, det viser bare hvor forskjellig denne sykdommen er fra person til person. Noen lever knapt et år fra de får diagnosen, mens andre kan leve i ti år eller mer. Ja like ulik som sykdomsforløpet er så angriper den også veldig forskjellig, så det er slettes ikke rart at jeg føler meg heldig.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg fikk et spørsmål en gang for mange år siden som jeg den gangen syns var vanskelig å svare på, men nå vet jeg bedre. Spørsmålet jeg fikk lød som følger: “Hva ville du ha foretrukket, levd kort med ALS i så og si en frisk kropp, eller leve lenge med en kropp som var fullstendig svekket av sykdommen”.

Enda er ikke kroppen min fullstendig svekket, jeg klarer fortsatt å snu på hodet mitt, bevege beina til en viss grad, og puste for egen maskin. Men en ting er jeg klar på, jeg vil heller leve lenge med en svekket kropp enn kort med en frisk kropp. Jeg har hatt så mange uforglemmelige øyeblikk gjennom disse ti årene, og de ville jeg ikke byttet bort mot noe.

Jeg har fått følge mine barn, fått mange flotte reiseopplevelser, og fått oppleve mange fine hverdags øyeblikk. Så det er kanskje ikke så rart at jeg stiller meg selv spørsmålet “hvorfor meg”, for livet mitt kunne vært over for lenge siden. For på tross av smertene og alle andre plager denne sykdommen kaster på meg så er jeg fremdeles glad for å være i live, og det kommer jeg til å være helt til kistelokket lukkes igjen over hodet på meg…