Gårsdagen ble av det rolige slaget, for i går kom regnet tilbake. Dette har virkelig vært en dårlig vår og sommer så langt; jeg kan telle på en halv hånd hvor mange soldager vi har hatt. Jeg er så værsyk at jeg holder på å gå fra vettet. Jeg fikk en liten time med sol på onsdags ettermiddag, men i går sto jeg opp til regn igjen.
Min nest eldste sønn kom for å være med meg og minstemann i går, for gubben skulle igjen grave på tomten til min sønn etter jobb. Jeg skal innrømme at jeg er ganske lei den gravemaskinen, og jeg har truet mang en gang med å legge både gubben og gravemaskinen ut for salg.
Etter middag i går foreslo jeg at vi kunne se en film, for med regnvær ute er det ikke så mye å finne på. Minstemann har blitt så stor nå at utvalget av filmer også har blitt større. Men midt i filmen i går skjedde det noe som fikk oss alle til å bråvåkne, og igjen gikk tankene mine til gubben.
For midt i filmen begynte hele huset her å riste, og det var da jeg sa høyt: «Nå kommer gubben». Jeg er nemlig så vant med at det braker når gubben kommer hjem, for han er ikke akkurat stille av seg. Jeg har mang en gang beskrevet gubbens fakter som om det var et jordskjelv på gang, så det er kanskje ikke så rart at gubben fikk skylden denne gangen også.
Men denne gangen var det faktisk et jordskjelv! Og det merket vi godt! Hele huset ristet her, så mye at alle kjente det. Så selv om jeg liker å skylde på gubben, kan jeg ikke skylde på ham denne gangen – men det skulle ikke ha forundret meg om han hadde gravd så mye at det slo ut på Richters skala…
I går kom endelig lysglimtet jeg har ventet på, og det ble et stort lysglimt! Norge skulle spille mot Elfenbenskysten, og det kjente jeg godt på kroppen. Jeg satt og holdt pusten mange timer før kampen begynte; så nervøs har jeg ikke vært på lenge. Men der jeg var nervøs, hadde gubben det ti ganger verre, og han sier at han ikke er fotballinteressert?
Den som løp på do i hele går var gubben; han var så nervøs at det slo seg i magen. Det ble ren komikk her i går kveld, mens jeg knep øynene igjen hver gang Elfenbenskysten hadde ballen – løp gubben på do. Gubben satt på do når Nusa scoret, og jeg begynte å hylgrine når jeg så målet.
Minstemann ropte så høyt at ekkoet ga gjenklang over hele nabolaget, og gubben som satt på do, gaulte spørrende om hvem som hadde scoret. Galskapen var til å ta og føle på her i huset i går kveld, og det er nettopp derfor jeg elsker fotball! Det ble en nervepirrende kamp; takk og lov for at vi hadde Nyland i mål!
Haaland og Sørloth virket ikke påskrudd i går. Jeg håper virkelig de våkner til i god tid før Brasil-kampen. Men all ære til gutta som klarte å holde unna; lettelsen var enorm når dommeren endelig blåste av kampen. Nå håper jeg guttene klarer å senke skuldrene litt og tør å leke seg litt mot Brasil. Klarer de det, så har vi faktisk en sjanse, men da må de være samlet i presspillet.
Over til noe helt annet, for her på Breistein skjer det merkelige ting. For en stund siden oppdaget jeg at potten til prestekragene mine var blitt ødelagt, så jeg fant ut at her måtte jeg be assistentene flytte dem over til en annen potte. Som sagt så gjort, og like etter begynte de velvillige å spire.
Det spirer og gror…
Men her om dagen fikk jeg meg en overraskelse når jeg kom ut; for i tillegg til prestekrageknopper så var det kommet fullt av stemor i potten. Jeg skjønte ingenting der jeg satt i rullestolen. Den eneste forklaringen må være at det har vært noe i jorden jeg har kjøpt, så får vi bare håpe at prestekragene mine også klarer å kjempe om plassen.
Det var da ikke stemor jeg har plantet!
Rådyrene er her hver dag nå, og i går fikk jeg et nydelig syn. En liten kalv dukket opp på enga her, og den kan ikke ha vært mange dager gammel. Den gikk tett ved sin mor, men etter en stund følte den seg trygg nok til å vandre rundt på egenhånd. Det var så fint å se på dem; jeg er så glad for at vi bor så landlig til.
Så lenge de holder seg unna tomten vår, får de gå i fred, men nåde dem om de våger seg inn i hagen vår. Men fine er de, det må jeg innrømme at jeg synes. Nå gleder jeg meg til søndag, for da skal Norge møte Brasil! Både Tyskland og Nederland har røket ut mot mindre motstandslag, så jeg vet at mirakler kan skje. Heia Norge!
Igjen ble jeg grepet av håpløsheten, og igjen gikk jeg til sengs oppløst i tårer. Noen ganger blir det bare for mye; uansett hvor mye jeg prøver, ender jeg opp med å tape hver gang. Jeg prøver så hardt å leve til tross for denne ubarmhjertige sykdommen, men noen ganger blir det for tøft.
Jeg er omringet av høylytte stemmer – sterke stemmer som sjelden tar seg tid til å lytte. Med min svake stemme prøver jeg å få dem til å forstå, men mine ord lar seg lett overdøve. Gjemt bort i et ugjenkjennelig skall er det ikke lett for andre å se mitt virkelige jeg; alt enkelte ser, er en person som trenger hjelp til alt.
Uansett hvor dårlig dag jeg har, presser jeg frem et smil. Uansett hvor store smerter jeg har, kjemper jeg meg opp til en ny dag. Jeg gjør det fordi jeg ikke vet hvor lang tid jeg har igjen; jeg gjør det fordi jeg vet at jeg ikke er garantert noen morgendag. Noen ganger skulle jeg faktisk ønske at døden kom, for det ville vært en befrielse i forhold til de smertene jeg lever med.
Selv om lungekapasiteten har holdt seg stabil i mange år nå, merker jeg sykdommen godt på kroppen. De to siste årene har smertene bare økt i styrke – så mye at jeg knapt har krefter til å stå opp om morgenen. Det koster mye krefter, mer enn jeg tror noen klarer å forstå. Livet er ikke så enkelt lenger, og hver dag skulle jeg ønske jeg fikk slippe.
Likevel prøver jeg å kjempe – kjempe for livet selv om det koster. For jeg vet at livet byr på lysglimt; små lysglimt som gjør livet verdt å leve. De kommer kanskje sjeldnere enn før, men jeg vet at de er der. Det er derfor jeg fortsatt kjemper, for jeg lever med håpet om at hver dag skal by på et lite lysglimt for meg og mine…
En nydelig solnedgang fikk vi også på fergeturen hjem igjen…
Endelig har dagen kommet! I kveld skal de norske gutta virkelig få testet formen mot Frankrike. Uavhengig av om Norge taper eller vinner, så blir det ingen lett vei videre, for i VM kan alt skje. Det har vært mange overraskelser så langt i VM, og i går fikk vi enda en overraskelse.
Ecuador skulle opp mot Tyskland i går, og for en kamp det ble! Tyskland fikk mål ganske raskt etter avspark, men spør du meg, skulle det målet aldri ha blitt stående. For når ble det tillatt å sparke en motspiller i hodet? Er det ikke derfor vi har VAR? Heldigvis klarte Ecuador å snu kampen og til slutt vinne velfortjent over Tyskland.
Vi er klar for kamp!
I går hadde jeg slett ikke lyst til å legge meg, spesielt ikke før kampen mellom Ecuador og Tyskland var over. Igjen forbannet jeg tre små bokstaver; jeg skulle gitt mye for å kunne legge meg selv når jeg følte for det. Jeg freste som en villkatt når gubben skulle legge meg, vel vitende om at jeg ikke hadde noe valg.
Men over til noe helt annet, for nå har agurkpantene mine virkelig fått fart på seg. For første gang kan jeg se antydninger til små miniagurker, så nå krysser jeg fingrene for at agurkene vokser seg store og fine. Melonplantene mine har også vokst seg store, så jeg håper at det kommer noen meloner også.
Melon plantene mine har blitt store…Men ikke så store som agurk plantene mine!
Minstemann har nå sommerferie, og det merkes godt. For når han var mindre ville han alltid være med sin far på jobb, men nå vil han bare være hjemme med meg. Så nå har jeg selskap hele dagen lang, og i dag har vi varmet opp til Norges kamp med å se Sveriges kamp mot Japan i reprise.
Med det norske skjerfet rundt halsen er vi klare for kveldens oppgjør; måtte bare de norske gutta gi franskmennene en real fight. Uansett hvordan kveldens oppgjør går, så er vi videre, men det hadde vært kult om vi klarte å jekke Frankrike ned et hakk. Selv er jeg bare glad for at kampen blir sendt på et norsk-vennlig tidspunkt, for da får minstemann også se kampen …
Nå er det andre gang jeg har vært våken på natten for å se Norge spille, og begge gangene har gitt meg en fantastisk opplevelse. Jeg føler meg utrolig heldig som nok en gang får oppleve fotball-VM, for alle som kjenner meg vet at jeg er fotballgal. Jeg kan med hånden på hjertet si at jeg har sett alle kampene som har blitt spilt så langt i VM, og det har vært en ren fornøyelse.
Kampen som har gitt mest inntrykk var Spania mot Kapp Verde; takket være et godt forsvar og en keeper klarte de å holde Spania unna målet. Jeg elsker slike kamper, når David klarer å stå opp mot Goliat. Det har vært mange slike kamper så langt i VM, og det viser bare at selv de minste landene kan overraske.
Jeg sovnet fort i går kveld, og egentlig hadde jeg bestemt meg for å se kampen i reprise når jeg sto opp i dag. Men så var det som om kroppen bestemte for meg, for jeg våknet plutselig kvart på to i natt. Siden jeg våknet i tide kunne jeg like så godt se kampen, og den som kunne vært flue på veggen på soverommet mitt i natt, hadde fått seg en komisk opplevelse.
For der lå jeg med maske på meg og ropte for meg selv hver gang Norge fikk en sjanse. Respiratoren min fikk virkelig kjørt seg i natt; det luktet svidd der en stund. Min favorittspiller er Ødegaard, og det var en fryd å se hvor godt han og resten av gutta spilte. Jeg skal innrømme at jeg var litt skeptisk før kampen, spesielt etter at jeg så hvor gode Senegal var mot Frankrike.
På fredag er det vi som skal spille mot Frankrike, og etter å ha sett kampen i natt har jeg mer tro på at vi kan gi Frankrike en real fight. Ute regner det som aldri før, men akkurat nå kunne jeg ikke brydd meg mindre. For jeg koser meg gløgg i hjel med fotball dagen lang, så kan sola heller komme frem når fotball-VM er over…
Det er en stund siden siste solskinnsdag her i Bergen…
Jeg kjenner det i kroppen at det ble sent i går; vi kom ikke hjem før etter elleve i går kveld. Det ble nemlig en tidlig start på dagen i går, for i går skulle vi ut på tur. Min eldste bror flyttet til Bømlo for et halvt år siden, og for en stund siden fikk vi en invitasjon om å komme og besøke dem.
Mine foreldre ville også bli med, så det ble vårt første stopp i går. Ulempen med at jeg nå sitter bak i bilen, er at jeg må ut for at min far skal komme seg inn. Vår firbeinte venn måtte jo også være med på tur, så når vi kom opp til mine foreldre, måtte både jeg og hundeburet ut.
Heldigvis er gubben godt vant, og siden minstemann var flink til å hjelpe til, gikk ting raskt unna. Med alle på plass var det bare å sette kursen mot fergen, og etter førti minutter havnet vi midt oppi en endeløs fergekø. Hahjem-Sandvikvåg er beryktet for fergekø, men til gjengjeld har de ferger som svelger unna mange biler. Vi slapp heldigvis å stå over en ferge, og med en fergetur på førtifem minutter hadde det vært kjedelig å stå igjen på fergekaien.
Jeg var mye på Bømlo som ung, for jeg hadde venner som bodde der. Men det er så mange år siden jeg var der sist, og jeg hadde helt glemt hvor nydelig det er på Bømlo. Min svigerinne sto utenfor huset når vi kom, så vi fikk en hyggelig velkomst. Huset deres lå nydelig til med utsikt over havet; jeg ble bergtatt over beliggenheten med en gang jeg kom ut.
Etter en omvisning ute på tomten gikk vi inn, og der ble minstemann satt i arbeid på kjøkkenet. Som alltid var servicen upåklagelig hos min bror og svigerinne; vi kom til dekket bord med både lasagne og pizza på menyen. Etter at vi hadde spist, gikk vi oss en tur ned til sjøkanten, og der havnet gubben tilbake i barndommen.
Far og sønn gikk rundt i fjæra for å lete etter flate steiner, for nå skulle det kastes stein. Det er lenge siden jeg har sett gubben så ivrig; han løp rundt i fjæra som en guttunge på julekvelden. Det var heldigvis bedre vær på Bømlo enn i Bergen, men særlig varmt var det ikke. Jeg satt med to tepper på meg og enda frøs jeg – man skulle ikke tro at det var sommer.
Min eldste bror og vår firbeinte venn…Min herlige svigerinne…
Hele dagen gikk med i går; tiden flyr fort i godt selskap, og plutselig hadde klokka blitt halv ni på kvelden. Det skulle vise seg at det var slutt på flaksen når vi startet hjemover igjen, for når vi nærmet oss fergekaien så vi at fergen dro, og denne gangen uten oss. Derfor ble det sent i går, men det var en liten pris å betale for en ellers så fin tur. Så i dag må jeg sende en stor takk til min bror og svigerinne på Bømlo – takk for at dere ga oss en fin dag…
I dag var det bare å komme seg opp av sengen, for i dag hadde vi ingen tid å miste. Det var nemlig tid for kontroll på sykehuset, og denne gangen var det assistentene som skulle bli med meg. Jeg ba gubben finne frem alt jeg skulle ha med meg i går kveld, likevel var det en ting jeg glemte.
Jeg har vært med i et studie siden 2020, og der har jeg fått forsøksmedisin. Hver gang jeg skal på kontroll må jeg ta med all forsøksmedisinen; da skal alt telles opp og dobbeltsjekkes at jeg har fått forsøksmedisin hver dag. Men i dag manglet vi en boks med forsøksmedisin – assistentene endevendte skapet den egentlig skulle ligge i uten hell.
Siden det er hjemmesykepleien som har ansvaret for alle medisinene mine, ba jeg en av assistentene ringe dem. Tidligere i dag var det en av de nyeste sykepleierne fra hjemmesykepleien som var hos meg, og hun er ikke vant til alle prosedyrene før jeg skal på kontroll. Det viste seg at hun hadde tatt med seg den ene boksen som var halvfull av medisiner; heldigvis rakk hun å komme tilbake med boksen rett før vi skulle dra.
Jeg var merkelig nok helt rolig i dag. Normalt sett pleier jeg å være veldig stresset før kontroll, men ikke i dag. Som alltid var det blodprøver som sto som første punkt på dagens plan, og som alltid skulle de komme fra anestesien med et ultralydapparat. Planen var at de skulle komme halv tolv, men med en gang jeg kom til sykehuset fikk jeg beskjed om at anestesien var forsinket.
I over en time satt jeg og ventet, og siden det ble så store forsinkelser måtte timen jeg hadde hos lungelegen forskyves. Heldigvis dukket anestesien opp til slutt, og denne gangen trengte de bare to forsøk for å få ut litt blod. Blodårene mine har blitt så tynne og skjøre de siste årene at uten ultralyd er det umulig å ta blodprøver av meg.
Selv med ultralyd er det vanskelig å få tatt blodprøver av meg…
Siden selve blodprøvetakingen gikk raskt unna til tross for forsinkelsen, var jeg ikke altfor sen til timen hos lungelegen. En smilende lungelege tok i mot oss, og ved siden av lungelegen sto det en trofast sykepleier. Denne gangen tok jeg opp spørsmålet jeg hadde grublet på en stund: om jeg kunne få dø hjemme.
Lungelegen så på meg mens han smilte, og så sa han noe litt overraskende. “Jeg tviler på at du dør innenfor min levealder,” sa han med et smil rundt munnen, “for du har vært så utrolig stabil i så mange år nå,” fortsatte han. Jeg måtte le litt når han sa det, for det hørtes nesten uvirkelig ut.
En arterieprøve må tas for å sjekka blodgassen, men det er ikke enkelt på denne dama…
Men det var når jeg skulle ta pusteprøver at vi virkelig ble overrasket – ja, selv lungelegen ble overrasket. For denne gangen blåste jeg til ny rekord, og det har ikke skjedd før. Jeg har følt meg så opplagt i dag, og det til tross for at det er døgnet Norge skulle spille sin første VM-kamp.
Så i dag kunne jeg dra lykkelig hjem fra sykehuset; tenk at jeg skulle få oppleve å blåse ny rekord elleve år etter at jeg fikk diagnosen. Nå kan sommerferien bare begynne, og det er ingen tvil om at jeg ser frem til å reise litt rundt denne sommeren. Det er bare noen dager siden jeg syntes livet var trasig og tøft, men nå smiler livet igjen…
Jeg satt foran speilet i går, og for første gang følte jeg at livet mitt var i ferd med å ebbe ut. Kragebeinet stakk ut gjennom den tynne huden, og jeg innså hvor tynn jeg hadde blitt. Jeg skulle gitt mye for å få noen ekstra kilo på kroppen; der jeg før trente hardt for å bli kvitt noen kilo, jobber jeg nå hardt for å få noen ekstra kilo på kroppen.
På søndag var det avslutningsseremoni for buekorpset vår sønn går i, og det skulle vise seg å bli en rørende stund for mor i huset. Det er alltid stor stas å se buekorpset komme marsjerende, og det er ingen tvil om at minstemann elsker å gå i buekorps. Selv de gangene han har marsjert i flere timer sammen med buekorpset, fortsetter han å marsjere når han kommer hjem.
Lidenskapen hans for buekorpset ble virkelig belønnet på søndag, for hele fire ganger ble han ropt opp under medaljeseremonien. Han kunne ta med seg to medaljer og to pokaler hjem, og den utmerkelsen som gjorde mest inntrykk var da han ble utnevnt til den mest fremgangsrike soldaten.
Da kjente jeg at tårene kom; heldigvis kunne jeg skjule tårene bak solbrillene. Igjen kjente jeg på en enorm takknemlighet over å fortsatt være til, for det er akkurat slike øyeblikk jeg kjemper for. Mine foreldre ble også med for å se på, og det var veldig kjekt for gutten vår.
Været viste seg også fra sin beste side, og selv om det blåste mye, fikk jeg heldigvis vinden bakfra denne gangen. Jeg har kun 15 % lungekapasitet igjen, så jeg klarer ikke å puste i sterk vind lenger. Likevel som lungelegen sier: siden jeg ikke klarer å bevege meg lenger, klarer jeg meg fint med bare 15 % lungekapasitet.
Jeg er så takknemlig for at jeg fremdeles er sterk nok til å dra på slike tilstelninger, for det er ingen selvfølge med denne sykdommen. Barna mine er det kjæreste jeg har, og jeg føler meg så heldig som har fått mulighet til å følge dem så lenge som jeg har gjort. Jeg trenger ikke mer enn det – tid sammen med dem som betyr mest for meg; det er det som holder meg oppe …
Denne helgen har vært en ren fest; det er lenge siden jeg har opplevd så mange forskjellige øyeblikk over to dager. For en stund siden fikk jeg en invitasjon jeg ikke kunne takke nei til – min tremenning fylte 60 år, og den skulle selvfølgelig feires. Det passet ekstra bra at 60-årsdagen skulle feires denne helgen, for denne helgen skulle minstemann på sommerleir med buekorpset.
Hver juni arrangerer buekorpset sommerleir som en avslutning på sesongen, og i år skulle de ta turen til Grindafjorden. Minstemann har gledet seg stort til denne turen, og for første gang skulle han få dra alene uten mor og far. Vår sønn har en klassekamerat som går i samme buekorps, og foreldrene hans har tatt vår sønn under vingene.
Klar for fest!
De stiller opp med både kjøring til og fra buekorpset, og det er vi evig takknemlige for. Så denne helgen fikk minstemann bo sammen med dem på sommerleiren, og det betyr så mye både for vår sønn og oss, for da vet vi at han er i trygge hender. Jeg kjente det stakk i hjertet når han dro; heldigvis fikk jeg ikke tid til å dele over det.
Siden min datter også skulle reise denne helgen, måtte vi samle de andre barna litt. Så i går gikk det slag i slag: først kom de eldste ungdommene rennende inn dørene her, og etter at de hadde gått var det bare å gjøre seg klar til fest. Jeg hadde kjøpt meg ny sommerkjole for anledningen, men ute var det ikke akkurat sommertemperatur.
Min datter hjalp meg med å krølle håret før hun dro, og det satte jeg stor pris på. Hadde jeg vært alene med gubben, så vet jeg ikke hvordan det skulle ha gått, for på det området har gubben mye å lære. Vi var litt spente på hvordan det kom til å gå på festen, for det var ikke så mange vi kjente der.
Min flotte tremenning med det store hjertet, du er fantastisk kjære deg…
Men nesten med en gang vi kom ble vi overrasket, for det tok ikke lang tid før vi innså at mesteparten av de som var der visste godt hvem vi var. En etter en kom bort til meg og sa at de leste bloggen min, og igjen kjente jeg at jeg ble rørt over alle de fine ordene jeg fikk høre. Det er i slike sammenhenger at jeg skulle ønske at jeg fortsatt hadde stemmen i behold, men det skal alle dere som leser bloggen min vite: Jeg setter stor pris på at dere kommer bort til meg og hilser på.
Vi fikk noen fantastiske timer sammen med jubilanten, og som alltid sørget hun for at alle hadde det bra på festen. En dame med et større hjerte skal du lete lenge etter, noe som også gikk igjen i alle talene som ble holdt. Jeg er så takknemlig for at vi ble invitert, og at jeg klarte å holde ut så lenge at jeg fikk med meg det viktigste.
Rhododendronene mine står i full blomst nå, dette bildet ble tatt i går, stor kontrast til hvordan været er i dag…
Det eneste jeg ikke tenkte på i går var å ta med meg sondemat, og det fikk jeg svi for. Jeg ble sittende sulten i altfor mange timer, og selv om gubben kjørte hjem for å hente sondematen, så var det i seneste laget. For like etter at gubben hadde startet maten, kjente jeg at jeg begynte å bli dårlig. Hetebyger og en intens kvalme kom plutselig over meg; et blodtrykksfall var på vei.
Det var da jeg skjønte at her var det bare å komme seg hjem. Heldigvis så gubben det på meg, så han reagerte raskt. Jeg må snart begynne å lære av mine feil – jeg skal hele tiden presse kroppen min til det ytterste. Heldigvis klarte jeg å holde ut så lenge at jeg fikk med meg alle talene, likevel skulle jeg ønske at jeg kunne blitt litt lenger.
I dag fikk jeg heldigvis ligge litt lenger enn vanlig, og det hjalp på. Jeg trenger å ha en noenlunde uthvilt kropp i dag, for i dag skal vi til Sandviken for å se avslutningsseremonien til buekorpset vår sønn går i. Sommeren har også kommet til Bergen i dag, en stor kontrast til hvordan været var i går. Denne helgen har bydd på mange fine øyeblikk, og i dag får jeg enda flere når min sønn skal marsjere for siste gang denne sesongen…
Når jeg fikk ALS for snart elleve år siden, visste jeg ingenting om denne sykdommen. Jeg trodde det kun fantes én type ALS og at sykdomsforløpet var likt for oss alle. Der tok jeg skammelig feil, for i tillegg til at det finnes flere typer ALS, er sykdomsforløpet veldig forskjellig fra person til person.
Måten vi som er syke av ALS opplever sykdomsforløpet på, er også veldig forskjellig; mens noen bare er takknemlige for å være i live, er andre fylt med bitterhet og redsel over sykdommen de har fått. Mens noen lever lenge med ALS, er det andre som lever under et år med den samme sykdommen.
Det finnes to typer ALS: bulbær og spinal ALS. I tillegg skiller man mellom familiær/arvelig ALS og sporadisk ALS. Jeg er takknemlig for at jeg har fått spinal og sporadisk ALS; det er nok derfor jeg har holdt ut så lenge. Rett etter at jeg fikk diagnosen, ble jeg spurt om jeg ville ta en gentest, og det takket jeg ja til.
Jeg tenkte på barna mine, og da ville jeg avdekke om det var arvelig eller sporadisk ALS jeg hadde fått. Heldigvis viste testen at det var sporadisk ALS, og da var lettelsen stor. Jeg kan ikke tenke meg noe verre enn å få påvist arvelig ALS og vite at barna en dag kan lide samme skjebne.
Denne sykdommen er så ubarmhjertig; sakte men sikkert tærer den ned hele deg. Alt man sitter igjen med, er et ugjenkjennelig skall – et skall av den personen man en gang var. I helgen var vi hos mine foreldre, og da fikk vi se mange filmopptak som min far hadde filmet.
Min datter, som kun var elleve år da jeg ble syk, sa at hun ikke husket hvordan jeg var som frisk. «Jeg husker ikke stemmen din, mamma, og det synes jeg er trist,» sa min datter før vi dro opp til mine foreldre, og igjen kjente jeg hvordan hjertet mitt bristet litt av ordene hennes.
Jeg kjente hvordan tårene presset på når vi satt og så på filmopptakene, og jeg kunne se smerten i øynene på alle som satt rundt meg. Det var vemodig og godt på samme tid, men for minstemann var det rart å se mammaen sin som frisk. Han har kun sett meg som syk; han har vokst opp med en mor i rullestol.
Det var veldig spesielt å se den livsglade jenta på TV-skjermen, hun som hadde så mange planer for fremtiden. Jeg er glad for at hun ikke visste hva som ventet, for det hadde tatt fra henne livsgnisten. Jeg vet hvor hardt denne sykdommen rammer; den rammer ikke bare personen som får diagnosen, den rammer hele familien. Så selv om vi som er syke av ALS er veldig forskjellige, så er det én ting vi har til felles alle sammen: Alle skulle ønske vi kunne spole livet tilbake til før vi ble syke…
