MAMMA PÅ HJUL

Selv om sommeren har vært fin så har jeg også merket at sykdommen har satt større spor, kontra i fjor så skal det nå mindre til før kroppen reagerer. Min mann hater at jeg sier det, og jeg vet at han prøver å fortrenge det mest mulig. Men akkurat det er ikke noe nytt, min mann har gjennom disse ti årene  ikke gjort noe annet enn å fortrenge seg gjennom hele sykdomsforløpet mitt.

Selv om han vet det aldri kommer til å skje så snakker han fremdeles om at jeg kommer til å bli frisk en dag, og det kan være svært frustrerende noen ganger. Spesielt når jeg prøver å forbedre de på en fremtid uten meg, spesielt overfor vår lille gutt som jeg ikke vil skal få et falskt håp.

Jeg vet at min mann ikke mener noe vondt med det, og jeg vet at min mann sin fortrengningsevne bare er en overlevelsesmekanisme. Slik er det vel for oss alle, skal man klare å stå i en sånn situasjon over så mange år så er man nødt til å fortrenge det som venter.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det siste året har jeg merket at sykdommen har begynt å tære mer på, og etter sommerferien har det bare økt på. Jeg merket det spesielt godt når temperaturen ute falt betraktelig, for da kom også smertene mine tilbake med full kraft. Smertene har vært helt jævlige etter sommerferien, og hvis det er slik det skal bli utover høsten  så vet jeg ikke om jeg holder ut.

Akkurat nå føler jeg det bare går nedover, og jeg kjenner at jeg er sliten. Jeg prøver hardt å tenke positivt, gripe de små halmstråene så godt jeg kan når de dukker opp. I natt har jeg knapt nok sovet på grunn av smertene, så dagen i dag har vært tøff. Likevel klarer jeg å glede meg over de små øyeblikkene, som i dag når Brann jentene klarte å slå Vålerenga…

I dag fikk jeg sjokk når jeg våknet, og det første jeg undret meg over var hvorfor jeg var så varm? For den siste uken har det ikke vært særlig sommerlig ute, det har virkelig vært grått og hustrig ute. Jeg har ligget med både dyne og teppe på meg om natten, og gubben har begynt å tenne stearinlys igjen om kveldene.

Det verste er at madrassen min har vært ødelagt i aldri så lang tid, jeg husker ikke om jeg har nevnt noe om det tidligere til dere. Selve innmaten eller polstringen som var over luftventilene i madrassen var slitt, så når jeg ble lagt i sengen så føltes det ut som om jeg lå på en spikermadrass.

Det var spesielt vondt nederst i korsryggen, og det hele gikk så langt at jeg utviklet trykksår. Det tok nemlig en evighet og få tak i deler, dessuten oppsto problemet midt under ferieavviklingen. Så oppsto det nye problemer, for når delene omsider kom så fant de plutselig ut at pumpen til madrassen også måtte byttes.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg har vært rimelig fortvilet her, og selv om madrassen nå er ordnet så sliter jeg med såret jeg fikk. I ti år har jeg klart å unngå å få trykksår, og så var det en ødelagt madrass som til slutt skulle gi meg problemer. Eller det er vel snarere ventetiden og alt rotet med delene sin skyld, nå håper jeg bare på at såret på korsryggen gror fort uten flere komplikasjoner.

Så nettene mine har ikke vært særlig gode i det siste, derfor var det særlig gledelig å våkne opp til sommer igjen i dag. Jeg var snar med å komme meg i rullestolen i dag, for her var det bare å komme seg ut fortere enn svint. Sommerklærne som jeg hadde gjemt bort ble funnet frem igjen, og solkremen måtte til pers atter en gang.

Det var når jeg så gradestokken at tankene mine gikk til gubben som var på jobb, det var nesten så jeg kunne høre glosene hans der jeg satt og nøt solens varme stråler. 28 varmegrader har vi hatt i dag, men i solveggen var det godt over 30.

Det var en rimelig svett mann som kom hjem fra arbeid i ettermiddag, og når det første han gjorde var å flekke av seg buksen var jeg bare glad for at vi bor rimelig øde til. Selv har jeg vært ute i hele dag, for i motsetning til gubben så er jeg veldig glad for at varmen fant veien tilbake…

I dag var første arbeidsdag for gubben etter ferien, så nå er hverdagen tilbake, og om en uke begynner minstemann også på skolen igjen. Men vi kan ikke klage på sommerferien i år, i hvert fall ikke når det gjelder været. For vi fikk flere uker med nydelig sommervær, og det kan jeg ikke huske at vi har hatt her på mange år.

Jeg er sjeleglad for at vi ikke la de store ferieplanene i år, for da fikk vi muligheten til å nyte finværet her hjemme. Til og med når vi valgte å reise bort fikk vi nydelig vær, så vi har ingenting å klage på i år. I dag var første dag for assistentene også etter ferien, så nå begynner ting å falle på plass igjen her.

Det var uvant å plutselig ha hjelp igjen, for vi har vært uten hjelp lenge nå. Men det var i dag jeg virkelig fikk føle på hvor godt det var å få hjelp igjen, og ha assistenter som bare gjør ting automatisk fordi de vet hvordan jeg vil ha det. Det betyr så uendelig mye for meg at jeg har assistenter som kjenner meg, og i dag var jeg veldig glad for at de var tilbake.

Nå som jeg har hjelp igjen blir dagene mine litt enklere å bære, for nå kan jeg faktisk bidra litt til husholdningen igjen. Mine assistenter er på en måte mine armer og bein, og takket være dem kan jeg nå hjelpe min sønn og avlaste min mann slik at han kan slappe litt mer av. Så at assistentene er en viktig del av min hverdag er ikke til å legge skjul på, og jeg er takknemlig for at jeg har dem.

Så dette har vært en god mandag, nå får jeg endelig gjort alt jeg har utsatt så lenge. I morgen feks skal jeg farge håret mitt, og det skulle jeg egentlig gjøre før sommerferien. I tillegg har vi fått ryddet ut av rommet der min nest eldste sønn bodde før han flyttet ut, og i et skap der hang brudekjolen min.

Den og en annen kjøle har vi nå lagt ut for salg, for min datter hadde ingen interesse av den. Akkurat det skjønner jeg godt, for når du først skal gifte deg vil du gjerne velge din egen brudekjole. Jeg er bare glad for at vi endelig har fått ryddet opp litt, for nå er vi et skritt nærmere til at gubben kan flytte inn på et litt større soverom.

For når jeg ble syk og minstemann begynte å vokse til bestemte vi oss for at han skulle få det som var vårt gamle soverom, og da flyttet gubben inn på et soverom der dobbeltsengen så vidt fikk plass. Men nå som alle de eldste barna har flyttet ut så har vi plutselig mange tomme soverom, så nå kan gubben endelig få et litt mer romsligere soverom igjen…

Jeg sitter inne og ser ut på havet, de skumhvite toppene er et bevis på at høsten kom tidlig i år. Jeg kan høre hvordan vinden uler rundt hushjørnene, og igjen har himmelen åpnet alle sine sluser. Ute er det hustrig og kaldt, og jeg merker godt på kroppen at temperaturen ute har gått ned med mange grader.

De hvite skumtoppene reflekterer livet mitt, i det ene øyeblikket var det fredelig og stille, men så ut av det blå blåser det opp til full storm. Hele livet mitt har vært preget av uforutsette stormer, ut av det blå har de kommet og ristet grunnen jeg sto på. Men nå ser jeg at disse stormene bare var en forberedelse, en forberedelse på en orkan som skulle slå til når jeg minst ventet det.

Til slutt var det tre små bokstaver som skulle bli min skjebne, og nå har jeg levd med døden pustende i nakken i ti år. Jeg sitter inne under et varmt teppe og ser ut på bølgene som pisker inn mot land, det eneste som fortsatt bærer preg av en god sommer er den solbrune huden min.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Høsten har ankommet for fullt, og her sitter jeg å reflekterer over hvordan livet mitt har blitt. Jeg vet at jeg er heldig, for på tross av denne sykdommen så er jeg fortsatt er. Samtidig har denne sykdommen frarøvet meg mye, og det er ikke bare meg som har blitt påvirket. For hadde det bare vært meg så hadde denne sykdommen vært enklere å bære, for smerten i øynene på mine kjære er verre enn tanken på døden.

Livet kan være brutalt til tider, men er det en ting jeg har erfart så er det at livet både gir og tar. Jeg har mistet mye etter tre små bokstaver slo ned, men jeg har jaggu fått mye tilbake også. Nå kan jeg se tilbake på ti år med mange uforglemmelige opplevelser, og like mange år som ALS syk. Sitatet mitt om at livet ikke er over før det er over lever enda, og det eneste ønsket jeg nå har er at jeg atter en gang skal få oppleve en ny vår…

Jeg har gruet meg lenge til denne dagen, og jeg har merket det på min datter også. Det er nok ikke så enkelt for henne å flytte så langt bort, spesielt med tanke på min situasjon. Jeg fikk grei beskjed i går kveld, “du har bare med å holde deg i live til jeg er ferdig med å studere” sa min datter til meg, og jeg kunne se på hele henne at hun mente alvor.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Men vi visste begge to at det kunne jeg ikke love, vi visste begge to at mye kunne skje på de årene hun skulle være borte. Men er det en ting jeg har vært klar på siden jeg fikk denne diagnosen så er det at sykdommen ikke skulle komme i veien for mine barn sine liv, de skulle få leve livene sine uavhengig av meg.

I dag flytter min datter til Bodø på ubestemt tid, og jeg kunne ikke vært mer stolt. Jeg har vært heldig som har fått følge min datter i 22 år, og i løpet av disse årene har hun utviklet seg til å bli en sterk flott dame. Jeg vet at på tross av motgang så vil hun klare seg godt i livet, for hun har arvet min viljestyrke.

Vi har alltid vært nære min datter og jeg, så det ble veldig tomt her når hun nå flytter. Nå har alle mine eldste barn flyttet ut av redet, og det merkes godt. Tårene har sittet løst hos meg de to siste dagene, og jeg ser at minstemann også er påvirket av at storesøsteren flytter ut.

For hun har virkelig tatt han under vingene sine sine etter jeg ble syk, og de har vært som tette som erteris i disse ti årene. Så det blir nok spesielt rart for minstemann i tiden som kommer, nå er det kun han igjen med oss gamlinger som han så fint sier selv. I går var vi på IKEA og handlet inn det mest nødvendige som min datter trengte, så nå krysser vi fingrene for at hun vil få noen fine år i Bodø…

Jeg har levd med ALS i ti år nå, og det har vært ti tøffe år. Jeg skriver mye om min takknemlighet over livet, men jeg har skrevet lite om alt strevet som ligger bak. Jeg unner ingen å bli pleietrengende, spesielt ikke med en sjelden sykdom som det er lite kunnskap om.

Det er så altfor lett å sitte bak en kontorpult og fatte vedtak om andres liv, og det uten å ha innsikt i sykdomsforløp eller ta hensyn til brukerens egne ønsker og behov. Jeg blir sliten bare av å tenke på hvor mange kamper jeg har vært i gjennom mot kommunen opp gjennom årenes løp, og det i tillegg til å takle egen sykdom.

Jeg sa det til min mann i går, “når døden kommer vil det være en befrielse” .

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Livet med denne sykdommen har vært en kamp fra første stund, og det har vært stunder der jeg har ønsket at døden skulle kommet. For denne sykdommen er beintøff, du går fra å være frisk og selvstendig til å sakte men sikkert miste all funksjonalitet. Først er det en arm eller et bein som begynner å svikte, og før du vet ordet av det har hele kroppen blitt rammet.

Det er så enkelt for andre friske å si at man ikke skal føle seg som en byrde, helt til de selv blir rammet av noe lignende. Men slik er det dessverre, blir man alvorlig syk og vil bo hjemme den siste tiden man har igjen er man avhengig av pårørende for at ting skal gå rundt.

For hver dag som går blir jeg dårligere, og jo dårligere jeg blir jo større byrde blir jeg.  Hver dag føler jeg på det, at jeg har blitt en byrde for mine kjære. En følelse det er umulig å unnslippe når man er så pleietrengende som jeg har blitt, og det er når det stormer som verst rundt meg at jeg tenker på døden som en befrielse.

Jeg er takknemlig over at jeg har fått så mange år sammen med mine, men det er ikke til å legge skjul på at det har kostet oss dyrt. Jeg ser det på mine kjære hver eneste dag, hvor  mye de har måtte ofre for min skyld. Så ja, når døden en dag kommer vil det være en befrielse, både for meg og mine kjære…

I går formiddag ringte mobilen til gubben, og når gubben svarte skjønte jeg at telefonsamtalen hadde noe med meg å gjøre. Det viste seg at det var Nav som ringte, og de hadde en gledelig nyhet til meg denne fredagen.

Det viste at den nye bilen min hadde kommet til Bergen, og det var tidligere enn antatt. For vi hadde blitt forespeilet at bilen skulle komme til Norge i midten av august, så det var litt av en overraskelse at den hadde ankommet Bergen så tidlig. Vi visste at den nye bilen skulle ombygges på Midtun her i Bergen, så vi gikk ut i fra at det var der bilen sto.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Gubben heiv seg i bilen rett etter telefonsamtalen i går, for han skulle se bilen med en gang! Gubben er mer giret enn meg, men det er ikke så rart akkurat. For det er gubben som alene kjører meg rundt om i dette langstrakte landet, så er det en som fortjener en god bil så er det han.

Det tok ikke lang tid før jeg fikk de første bildene tilsendt av gubben, et solid bevis på at bilen var kommet frem. To år skulle det ta før vi fikk innvilget ny bil, men når Nav først ga oss medhold så gikk det fort unna. Nå håper jeg bare at firmaet som skal bygge om bilen ikke bruker flere måneder på å få den klar, for det hadde vært kjekt å få tatt en høst tur med den nye bilen.

Min datter har kommet inn på skole i Bodø, så om bare en uke flytter hun. Da blir det virkelig tomt i huset, for nå har alle mine eldste barn flyttet ut av redet. Heldigvis skal en god venninne av min datter også flytte til Bodø, og sammen skal de leie en studentleilighet. Jeg er så stolt over alt mine barn får til, og jeg vet at de vil klare seg bra i livet.

I dag har vi vært ute hele dagen, og hatt besøk av mine foreldre. Jeg sto opp til nok en fantastisk soldag, og nok en dag kunne jeg sitte ute og slikke sol. Jeg klarte også å overtale min mor til å prøve boblebadet, og det falt tydeligvis i smak. Gubben disket opp med lefser, kaffe og isvann, så vi fikk noen fine timer sammen.

Nå ser det dessverre ut som sommeren er over for en stund, ja i hvert fall hvis man skal tro på værvarselet. Det er meldt regn hele neste uke, så derfor var jeg fast bestemt på at jeg skulle nyte denne siste soldagen. Jeg merker det på kveldene at høsten nærmer seg med stormskritt, så det hadde vært fint med noen soldager til…

Jeg kjenner at jeg gjerne skulle hatt noen dager til langs landeveien, for det er der jeg føler meg fri. Når jeg var frisk var det havet som var mitt frihetssted, jeg husker hvordan jeg tok båten på hytta og kjørte alene ut på sjøen. Der kunne jeg sitte en hel dag med fiskesnøret i hånda og bare nyte stillheten.

Men den muligheten har jeg ikke lenger, den og mange andre muligheter forsvant i det tre små bokstaver slo ned. Jeg elsker fremdeles havet, men siden jeg ikke kan dra på sjøen lenger så har landeveien nå blitt det stedet der jeg føler meg mest fri. Store deler av året sitter jeg fanget i eget hjem, så når jeg omsider kommer meg uti på den endeløse landeveien er det som om jeg endelig har blitt sluppet fri!

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Ja det er fint å komme hjem igjen også, men når jeg ikke har hjelp så er det begrenset hvor mye jeg får gjort. Jeg ser det på blomstene mine i år, det vises godt at de ikke har fått like mye oppmerksomhet. Så akkurat nå er det bare frustrerende for meg å være hjemme, for jeg irriterer meg bare over alt jeg ikke får gjort.

Spesielt når gubben går rundt hele dagen og skryter av seg selv, og det er ikke måle på hvor god han er til å gjøre husarbeid! Det er rart hvor forskjellig to par øyne kan se, for mens gubben er strålende fornøyd med egen innsats så ser jeg bare at det flyter over med rot her hjemme. Så i dag tidlig måtte jeg ta på meg tante Sofie sin sinte stemme, for nå måtte badet tas en gang for alle!

Takk og lov for robotstøvsugeren jeg fikk gjennom bloggen for noen år siden, den har blitt flittig brukt denne sommeren. Den kan nemlig vaske gulv også, og den gjør en fantastisk grundig jobb også. Men det er ikke roboten som får skryt her i huset, nei den æren tar gubben selv! “Fy flate jeg er god” sier gubben hver gang roboten er ferdig med vaskeøkten, “du finner ikke en mer effektiv gubbe enn meg” skryter han selvsikkert!

Så det er kanskje ikke så rart at jeg har blitt flink til å lukke ørene de siste årene, det er faktisk høyt nødvendig med en finnmarking i hus. Heldigvis er det bra vær her enda, så om det blir for gale så kan jeg rømme huset. Vi har virkelig vært heldig med sommerværet i år, vi har faktisk hatt fint vær i en måned nå! I fjor fikk vi nydelig vær når vi dro til Finnmark, og i år når vi valgte å være hjemme store deler av ferien fikk vi igjen nydelig vær. Snakk om å være heldig…

PS: Under ligger en ny ekorn film, de er sååå fine…

Jeg vet knapt nok hvordan jeg skal begynne dette innlegget, for kjøreturen hjem i går var fullstappet med galskap fra start til slutt. At gubben er splitter pine gal er ikke noe nytt for meg, men at gubben også har  begynt å bli døv var en overraskelse for meg. Det fikk jeg først et bevis på under bilturen i går, etter en svært høylytt samtale mellom far og sønn!

“SE BÅTEN” ropte gubben til vår sønn som satt bak i bilen, men der var det ikke mye respons å få. Men gubben ga ikke opp av den grunn kan du tro, nei han skrudde bare opp stemmen enda et hakk. “SE BÅTEEEEN” gaulte gubben mens han holdt tonen ekstra lang denne gangen.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

“Hva er det nå da” spurte vår sønn, tydelig irritert over at han hadde blitt forstyrret. “Se båten” sa min mann med vanlig toneleie denne gangen, men det ble raskt tydelig at sønnen ikke var mye interessert.  “Du kan ikke prate til meg når jeg har headsettet på meg” sa min sønn til far sin med en irritert stemme, men det hørte tydeligvis ikke gubben.

For gubben bare fortsatte å prate til sønnen som satt i baksetet, “her har pappa jobbet” fortsatte gubben, og når han atter en gang ikke fikk respons ble stemme nivået igjen skrudd opp. “HER HAR PAPPA JOBBET” ropte gubben igjen til sønnen i baksetet, og det var da gubben fikk et svar han umulig kunne unngå å høre.

“IKKE PRAT TIL MEG NÅR JEG HAR HEADSETTET PÅ” ropte sønnen med en irritert stemme til far sin, men gubben selv virket helt upåvirket av sønnens lille utbrudd. Ordene til sønnen i baksetet så ut til å prelle av gubben, for gubben fortsatte å rope til sønnen som satt bak i bilen hele veien til vi kom frem til Haukeli.

Midt oppe på snaufjellet svingte plutselig gubben inn på en sidelomme og bråstoppet, det var på tide å lense sjarken som gubben kaller det så fint. Med andre ord så var gubben pisse trengt, men det gubben ikke hadde tatt høyde for var vinden og trafikken bak oss. Glosene til gubben kunne høres over hele fjellheimen i det gubben begynte å speide rundt seg etter velegnede gjemmesteder, men det tok ikke lang tid før gubben innså at omgivelsene jobbet mot han.

Det var da gubben igjen kom opp med en lur ide, men som med gubbens alle lure ideer så skulle det igjen vise seg å gå utover uskyldige forbipasserende. Jeg skjønte ingenting når gubben kom over på min side og rev opp bildøren, og igjen ante jeg fare på ferde.
“Lukk øynene kjerring, for nå ska Æ pisse i motvind” gaulte gubben mens han begynte å kneppe opp buksen, men det var da det skjedde.

Akkurat i det gubben hadde satt sjarken (altså tisseluren) fri kom en bobil opp bak oss i den samme sidelommen, men i det sjåføren av bobilen fikk øye på gubbens edle deler i fri utfoldelse bråsvingte bobilen over på andre siden av veien. Igjen kunne gubben sine gloser høres over hele den norske fjellheimen, selv var jeg ikke i tvil om at en stakkars turist hadde fått traumer for livet.

Jeg lo og humret for meg selv resten av turen, ja enda får jeg ikke den episoden ut av hodet. Snakk om å sette trafikksikkerheten i fare, og stakkars turistene som helt sikkert kom for å se på utsikten, men som dessverre endte opp med å få så mye mer med på kjøpet. Nå er jeg bare glad for at livet langs landeveien er over for en stund, så de stakkars turistene kan få litt fred…

Jeg er sjeleglad for at gubben nektet å høre på meg når vi skulle bestille hotell for oppholdet her i Kristiansand, for jeg ville egentlig se om jeg kunne finne andre hotell som kanskje var litt billigere. Men for en gangs skyld tenkte ikke gubben med lommeboken, han visste nok at dersom vi måtte kjøre til og fra dyreparken så ville vi fort bli lei.

Så vi valgte hotellet som lå knappe to hundre meter unna inngangen til dyreparken, og det har vi virkelig fått igjen for. Vi har kunnet sove så lenge vi ville om morgenen, og vi har hatt muligheten til å trekke oss tilbake på hotellet for å få litt hvile fra folk og dyr, for så å gå inn igjen i dyreparken når vi hadde samlet krefter. Det har både jeg og gubben hatt godt av, for her har temperaturen vært høy og inntrykkene har stått i kø.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

I går brukte vi mesteparten av dagens inni Kaptein Sabeltanns verden, minstemann elsker nemlig alt som har med pirater og sjørøvere å gjøre. Han fikk kjøpt seg suvenirer og seilt med Den sorte dame, i tillegg hadde vi billetter til kveldsforestillingen i går kveld. Kaptein Sabeltann sin kveldsforestilling er bare helt fantastisk for både store og små, sceneshowet er spektakulært!

Men vi tok også en tur innom Kardemomme by, det rakk vi ikke forrige gang vi var her i dyreparken. Der måtte vi selvfølgelig kjøpe boller hos bakeren, og besøke tårnet til Tobias. Det var kjekt å rusle rundt i de små gatene, ulempen var at jeg fikk ristet godt fra meg, for det var brostein over store deler av Kardemomme by.

I dag har vi brukt dagen til å kjøre/gå rundt å se på dyr, og første stopp ble hos dyreparken store attraksjon. Julius og jeg er like gamle, og det syntes min gutt var litt rart å tenke på, så vi måtte selvfølgelig besøke han. Han satt stille og så på folkemengden som hadde samlet seg rundt for å se på han, vi ankom til Julius akkurat når dyrepasserne holdt på å lese opp fakta om sjimpansene, så der var vi heldige.

Vi har fått mange gode opplevelser her i dyreparken, og for oss rullestolbrukere er det godt tilrettelagt. Jeg er så takknemlig for at jeg nok et år har fått oppleve nye ferieminner med mine kjære, det betyr alt for meg. Jeg ser på speilbildet mitt at jeg sakte men sikkert blir dårligere, men så lenge lungeprøvene mine er stabile så kan jeg ikke be om mer.

I morgen setter vi kursen hjemover igjen, men det betyr ikke at ferien er over enda. For gubben har enda to uker igjen av sin ferie, og i slutten av uken kommer forhåpentligvis min svigermor på besøk. Så selv om det ikke blir flere lange kjøreturer i sommer så skal vi kose oss hjemme, og forhåpentligvis klarer jeg å få gubben i gang med noen prosjekter nå som den verste varmen ser ut til å ha gitt seg…