MAMMA PÅ HJUL

Det har vært en dårlig uke for meg, for jeg har følt meg små dårlig hele uken. Det toppet seg på tirsdag når jeg presset meg ut på julegave shopping i et forferdelig vær, det skulle jeg aldri ha gjort. Hovedårsaken til at jeg presset meg ut var fordi jeg hadde lovet min nest eldste sønn og komme hjem til han å pynte til jul, hva gjør man ikke for barna sine.

Men mens jeg har ligget litt nede for telling så har gubben trippet rastløst rundt her hele uken. Denne gangen hadde det ingenting med meg og gjøre at han var litt rastløs, nei grunnen var at det nærmet seg overlevering av min nye bil. Hele uken har gubben mast hull i  hodet på meg, og på et tidspunkt var det like før jeg ba han dra til en viss plass der solen aldri skinner!

På torsdag ble det klart at bilen var klar for henting neste dag, men da var jeg så dårlig at jeg klarte ikke tenke tanken på hvordan jeg skulle komme meg ut av huset, heldigvis for både meg og gubben våknet jeg opp i går med en kropp som var mye bedre. Gubben dro tidlig fra jobb i går, for denne overleveringen skulle han ikke gå glipp av!

Han var som en unge på julekvelden, og det var ikke bare han som var giret. Vi måtte selvfølgelig hente en liten gutt på veien, for han ville også være med å hente den nye bilen min. Det var først når vi kom frem til  Bertel O Steen  i Åsane at jeg forsto hvor heldig jeg har vært, det var det kontaktpersonen vår på Mercedes som minnet meg på.

For han kunne fortelle at jeg var den første fra dem som hadde fått en slik bil, og at jeg hadde fått den i grevens tid. For fra neste år blir disse bilene standard fra Nav, men da uten ekstra utstyr. Jeg har fått en Mercedes sprinter 4×4 med mye utstyr, så jeg har virkelig fått i pose og sekk.

Både far og sønn var helt i hundre når vi kom inn til bilen, og jeg har aldri sett en mer lykkelig gutt når han satte seg inn i den nye bilen min. Endelig skulle han få sitte fremme med sin far, jeg var godt plassert bak i bilen. Det luktet ny bil når jeg omsider fikk kjøre inn, og der fikk vi en grundig opplæring i alt utstyret bilen kom med.

Som om ikke det holdt med ny bil så fikk vi også gaver fra Mercedes, jeg og gubben fikk vinsett, og en liten gutt fikk caps og buff med Mercedes logo på. Så i dag må jeg bare sende en stor takk til Bertel O Steen i Åsane for utmerket service, det var en fryd og hente bil hos dere i går.

Nå står ny gliset på tunet vårt og bare venter på neste tur, og kjenner jeg gubben rett så blir det ikke lenge til. Jeg er så takknemlig her jeg sitter, for nå har jeg endelig en bil som takler et hvert føre. Så nå trenger jeg ikke være redd for å bli snødd inne, for denne bilen tar meg trygt frem på selv det verste vinterføre…

“Mamma, tenk på alt vi kunne gjort sammen hvis du hadde vært frisk” sa min lille gutt til meg i går kveld. Jeg kunne høre lengselen i stemmen hans, og igjen kjente jeg hvordan hjertet mitt brast i tusen biter. Jeg har sett det på han etter hvert som han har blitt større, sakte men sikkert har han forstått hva han har mistet med å ha en syk mamma.

Det er de små tingene min lille gutt savner, som at mamma kan ordne håret hans når han skal i selskap, eller bare at mamma kan holde rundt han når han er lei seg. Hver dag ser jeg lengselen i de små øynene hans, og hver dag sier min lille gutt at han skulle ønske jeg var frisk.

Hele dagen prøver jeg å være sterk, men når mørket faller på og jeg ligger alene på min pute, ja da kommer tårene. Usynlige lydløse dråper for et tidligere liv, små lydløse dråper for alt jeg har mistet. Jeg ser det i øynene på en liten gutt, han har også oppdaget hva han har mistet. Han også bærer på en sorg, og hans sorg er større enn min.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

For meg er det hjerteskjærende og tenke på hva mine kjære bærer på hver eneste dag, hvor mye de har gått i gjennom i løpet av disse ti årene. Hver dag venter de på den dagen de vet vil komme en dag, og mens de venter ser de hjelpeløse på at jeg bare blir svakere og svakere.

Jeg ser på en liten gutt og tenker på fremtiden, han vet det kanskje ikke, men hans sorg vil bare bli enda større en dag. Jeg har kjent på det den siste tiden, jeg blir bare svakere og svakere. Tanken på døden blir større og sterkere for hver dag som går, og spesielt nå som vi nærmer oss slutten på enda et år.

Jeg vet ikke hvor lenge jeg har igjen, men kroppen og hodet mitt er sliten etter ti år med denne ubarmhjertige sykdommen. Likevel er jeg takknemlig, for jeg har overlevd mye lenger enn jeg noen gang trodde var mulig. Jeg har fått se en liten gutt vokse til,  og jo større han blir jo mer ser jeg meg selv i han. Så selv om mitt liv sakte men sikkert er i ferd med å ebbe ut, så er det en trøst og vite at mine barn vil føre minnet om meg videre…

Det var en spent liten gutt som våknet i dag tidlig, og for første gang i år var det ikke noe problem å få en liten gutt til å stå opp! Endelig var det 1 desember, en dag en liten gutt har ventet lenge på. Normalt sett må jeg sende ørten meldinger til min sønn for å få han til å stå opp, men i dag holdt det bare med en melding.

En pakkekalender var hovedårsaken til at en liten gutt spratt opp av sengen i dag tidlig, men det var også en annen grunn til at guttungen var raskt oppe i dag. For hver gang 1 desember nærmer seg våkner en liten nisse opp til liv, rampenissen hadde atter en gang funnet på noen sprell.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg elsker denne førjulstiden, og spesielt kjekt er det når man har barn i hus. For selv om vår sønn nå er blitt ti år så har vi klart å beholde julens magi her i huset, og akkurat det er jeg litt stolt av. Nissen kommer på besøk hvert år på julaften, men siden det er ingen av oss i familien som er nisse så har ikke en liten gutt knekt den gåten enda.

Men i går var det jeg som fikk en stor førjulsoverraskelse, for det viste seg at min tidligere fysioterapeut hadde bakt til meg, og når gubben kom hjem med bakevarene fikk jeg regelrett sjokk. Denne gangen hadde min tidligere fysioterapeut overgått seg selv, for gubben kom hjem med 30 horn og tre bokser med småkaker.

Det kommer virkelig godt med til jul, for i går fikk vi beskjed om at begge mine svigerforeldre kommer til jul. Min svigermor har ikke feiret jul med oss på fem år, så det blir veldig koselig og få henne hit til jul. Det blir spesielt kjekt for en liten gutt, det er ikke ofte han får begge besteforeldrene fra Vardø hit.

Så nå gleder vi oss alle til de kommer, det blir ekstra godt for gubben at de begge blir her i julen. Nå sitter jeg her og ser på ekornene som flyr ut og inn av ekornmateren for å spise, de er så koselige å se på. Det er to som krangler over matfatet, og det er svært underholdende og se på.

I går hadde gubben tydeligvis bestemt seg, nå skulle juletrelysene opp i flaggstangen. Men i etterkant burde jeg egentlig visst bedre, for gubben er ikke akkurat den mest tålmodige sjelen akkurat! Det viste seg at lysene til flaggstangen lå krøllet sammen i en ball, og det var det siste en utålmodig gubbe trengte i går.

Jeg kunne høre glosene hans helt inn, og da skjønte jeg at lysene til flaggstangen var i fare. Lyslenken til flaggstangen ble kjøpt ny i fjor, men det skulle vise seg å være et bortkastet kjøp i hendene på gubben. For i forsøket på å løse opp alle flokene klarte gubben det kunststykket og rive av tre av lenkene, så selv om han holdt på med lysene i over to timer så endte det opp med at jeg måtte kjøpe nye i år også.

Det var en illsint gubbe som kom inn i går kveld, og jeg turte knapt nevne at han fremdeles hadde en oppgave igjen. For gubben hadde nemlig lovet å sage ned et juletre til meg denne helgen, men tanken på å sende en illsint gubbe opp i skogen med sag og øks fikk hårene til å reise seg på kroppen min.

Men jeg visste bedre enn å prøve og prate fornuft til gubben når han var i det humøret, i stedet for ba jeg en stille bønn til høyere makter om at både gubben og treet kom intakt ned fra skogen. Heldigvis gikk det bedre med treet enn med lysene til flaggstangen, men lysene til treet fikk gubben ikke lov til å røre. Den oppgaven fikk assistentene i dag, for de har litt mer tålmodighet enn en rasende gubbe…

PS : Notat til meg selv, til neste år skal jeg be assistentene gå over alle lys før gubben får lov til å henge de opp…

Jeg la meg i går med en rar følelse, en følelse om at det var noe jeg hadde glemt. De siste dagene har jeg og assistentene pyntet huset til jul, og det var i går jeg plutselig følte at jeg hadde glemt å henge opp noe. Jeg har knapt nok sovet i natt, jeg har bare ligget å grublet over hva jeg hadde glemt.

I dag måtte jeg faktisk bruke bloggen min for å finne ut av hva jeg hadde glemt, og det tok ikke lang tid før jeg fant ut det. Jeg hadde jo glemt det viktigste av alt, for de siste tre årene har jeg fått en ny tradisjon som innebærer å henge opp noen figurer som betyr mye for meg.

For tre år siden fikk jeg tilsendt noen nydelige perlefigurer av Vibbedille, noen julefigurer som hun har perlet selv, og helt siden jeg fikk de har jeg vært snar med å henge de opp når det nærmer seg juletider. Ikke skjønner jeg hvordan jeg kunne glemme av de, jeg må ha hatt et illebefinnende av noe slag.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg fikk litt panikk i dag når jeg kom på det, for jeg husket ikke hvor assistenten hadde lagt figurene i fjor. Heldigvis fant vi alle i kjelleren, og da var jeg snar med å be assistenten om å henge de opp ute. Det blir liksom ikke jul uten de perlefigurene, de er blitt  en del av juledekoren her i huset.

Så nå venter jeg bare på at gubben skal gå i skogen her og sage ned et juletre til meg, for de siste årene har vi hatt juletre både inne og ute. Vi har pleid og ha ekte juletre ute, og jeg vet at en liten gutt syns det er veldig kjekt å gå i skogen sammen med sin far for å finne det perfekte treet. Gubben har lovet meg et juletre denne helgen, og når vi har fått det opp er vi nesten helt ferdig med å pynte ute.

Det eneste som gjenstår da er å få opp lysene i flaggstangen, og vi må få opp det kunstige juletreet inne. Men de to tingene venter vi litt med, for nå er det gavene som har første prioritet for meg. Jeg må få sendt av gårde julegaver neste uke, for nå begynner det å haste. Det går altfor fort nå, jeg føler det ikke er lenge siden vi feiret forrige jul…

I to dager nå har jeg holdt på med turnusen til assistentene mine, det er en av grunnene til at det ikke har kommet så mange innlegg fra meg denne uken. Det er mange som tror at det ikke er noe arbeid med å ha BPA, men når du har BPA er det brukerne selv som i utgangspunktet får hovedansvaret med å være arbeidsledere.

Du som bruker kan velge å gi bort arbeidsleder ansvaret til noen andre, for det kan være mye arbeid med å være arbeidsleder selv. Jeg har valgt å ta det arbeidet selv, for jeg syns det er greit å ha den kontrollen selv. Det er mye arbeid å gå over turnusen, spesielt når man til stadighet har utskiftning av assistenter. Men nå har jeg omsider fått lagt turnusen for de neste tre månedene, så nå kan jeg igjen konsentrere meg om juleforberedelser.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

I går hadde jeg assistenter helt til klokken ni på kvelden, så da benyttet jeg anledningen til å begynne med litt pepperkake baking. Det satte en liten gutt særlig pris på, han og assistenten stekte og pyntet flere brett med pepperkaker i går kveld. Jeg elsker den duften av nystekte pepperkaker, og jeg var snar med å prøvesmake når de enda var myke.

I dag hadde jeg to assistenter på jobb, så i dag begynte vi å pynte til jul inne. Jeg har samlet mye julepynt opp i gjennom årenes løp, så det var mange bokser som ble båret opp i dag. Hver gang det skal pyntes til jul så skulle jeg ønske jeg kunne gjort ting selv, for det er ikke like enkelt når man kun kan bruke stemmen til å forklare hvordan man vil ha det.

Heldigvis har jeg assistenter som har vært med å pynte til jul hos meg flere år på rad, så det hjelper litt på. Likevel skal det godt gjøres for assistentene å huske på hvor alt skal stå, men med godt samarbeid så går ting seg til etter hvert. Så nå er det meste kommet på plass, det eneste jeg venter med hvert år er juletreet, det skal først tas opp siste uken før julaften…

Det har vært kaldt hele uken, og det har ført til holkeføre her i nabolaget. Gubben har stått opp klokken fem hver morgen for å strø brattbakken og utenfor her, for siden bakken opp til nabolaget er privat så må vi selv sørge for alt av vedlikehold som salting og brøyting.

I dag sto jeg igjen opp til kuldegrader ute, men utover formiddagen slo det plutselig om. Jeg kunne se hvordan himmelen gikk fra å være krystallblå til og bli helt hvit, og jeg visste godt hva det var et varsel om.  Det har snødd litt fra og til siden bursdagen min, men i dag åpnet himmelen seg for fullt.

Som alltid når det begynner å snø her i Bergen så blir det kaos i trafikken, det er det samme hvert eneste år! Det virker som om vinteren kommer like overraskende på bergenserne hvert år, men jeg kunne ikke blitt mer glad for å få snø. Jeg elsker nemlig å se de hvite snøfnuggene dale ned mot bakken, det er like magisk hver gang de kommer.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Men det var ikke bare meg som ble glad for å få litt snø i dag, en liten gutt var snar med å komme seg ut med akebrettet i dag når han kom hjem fra skolen. Han og nabo ungene har vært ute i flere timer, frydefull barnelatter kunne høres helt inn. Det er ingenting som er bedre enn å se ungene kose seg ute, heller det enn å sitte inne fremfor pc skjermen og spille.

I dag fikk jeg en stor overraskelse når gubben kom hjem fra jobb, for når gubben sjekket postkassen i ettermiddag lå det en pakke der til meg. Det viste seg at pakken var fra min gode venn og medblogger  Bunny, og når jeg fikk se hva han hadde kjøpt kom tårene. Et nydelig rosa skjerf som var helt fantastisk godt å ha på seg, og en nydelig brosjenål som kommer til å bli mye brukt i jula.

Jeg har hatt en litt tung dag i dag, jeg fikk ny vaksine mot lungebetennelse i går og har hatt litt feber og vondt i hodet i dag. Så i dag må jeg sende en stor takk til Roger aka Bunny, du er en mann med et stort hjerte 💖 Jeg satte virkelig pris på den gaven, og helgen min kunne ikke fått en bedre start. Nå skal vi nyte resten av kvelden, og forhåpentligvis blir resten av helgen like god…

I dag var det igjen tid for dusj, men på denne tiden er det bare et ork og komme seg i dusjen. Jeg elsket denne tiden når jeg var frisk, jeg elsket å gå på fjellet om vinteren, den eneste lyden jeg kunne høre var knitringen under skoene mine og snøen som drysset ned fra trærne.

Jeg sitter inne og ser hvordan solstrålene får snøkrystallene til å glitre, og det vekker lengselen i meg. Jeg skulle ønske jeg kunne få noen få minutter med en frisk kropp, så jeg kunne løpe ut bare for å høre knitringen under skoene igjen. Men her sitter jeg fastlåst i en stol, og alt jeg har igjen er lengselen etter mitt tidligere liv.

I dag var det rene torturen å stå opp, det var iskaldt på rommet mitt i dag tidlig, Så en dusj fristet ikke akkurat, men siden jeg kun klarer å dusje en gang i uken så måtte jeg presse meg i gjennom det. Etter dusjen fikk jeg skikkelig frost i meg, så for første gang denne vinteren måtte jeg be assistenten finne frem varmeteppet mitt.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Heldigvis har vi peis, og den er virkelig gull verdt på denne årstiden. Selv om gubben har saget lite trær i år så har vi mye igjen fra fjorårets vedhogst, så vi har mer enn nok for å klare oss denne vinteren også. Jeg elsker å høre knitringen fra peisen på kalde vinterdager, det er så koselig det.

I dag ba jeg assistentene kjøpe sylteflesk på butikken, og hver gang jeg får det på brødskiven tenker jeg på min mormor. Hun brukte nemlig å lage hjemmelaget sylteflesk hvert år når det nærmet seg jul, og jeg elsket hennes hjemmelagde sylteflesk. Nå er det kun Gilde sitt jeg kjøper, og selv om det også er godt så blir det aldri det samme som min mormors hjemmelagde…

Denne helgen har vært fantastisk på alle mulige måter, og når bursdagen min ble avsluttet med at Norge ydmyket Italia på deres egen hjemmebane ble dagen min perfekt. Feiringen av dagen min startet om lørdagen, da kom familien min for å feire sammen med meg.

Den lørdagen fikk jeg mange overraskelser, gaver, blomster på døren, og kanskje den største overraskelsen, en rørende tale fra min gode venninne og tremenning. Fra barna mine fikk jeg livets tre smykke og samme sett i øredobber, en gave jeg virkelig ble rørt av. Barna mine betyr alt for meg, så det at de ga meg akkurat denne gaven betydde veldig mye for meg.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Min lillebror og familien hans ga meg også en spesiell gave som varmet, de hadde kjøpt figurer som skulle symbolisere oss som familie. Figurene var helt nydelige, til og med hunden vår var med. Jeg får alltid gaver som varmer ekstra mye fra min lillebror og svigerinne, de vet hvor mye familie betyr for meg.

I tillegg fikk jeg to gavekort fra Plantasjen på til sammen 1500 kroner, og det kommer godt med til våren igjen. Av gubben og minstemann fikk jeg en nattkjole og et gavekort, siden gubben er elendig på å kjøpe gaver så er det bedre at jeg ordner noe selv med gavekortet. Men han prøvde i det minste, og det betyr mer for meg enn gaven selv.

Jeg må også takke alle dere som har sendt meg gratulasjoner det siste døgnet, jeg er overveldet over hvor mange som har tenkt på meg. Jeg er så takknemlig for at jeg igjen har fått muligheten til å feire dagen min, og når gubben disket opp med pinnekjøtt til middag i går og jeg fikk smake først, ja da kom tårene for fullt.

Nå sitter jeg lykkeligere enn noen gang, jeg føler meg veldig heldig som i tillegg til egen bursdag har fått oppleve at Norge har tatt seg til VM. Livet overrasker meg til stadighet, for selv om livet med tre små bokstaver er beintøft til tider så har jeg fått oppleve mye mer i løpet av disse ti årene enn jeg noen gang trodde var mulig. Nå gleder jeg meg bare til å feire enda en jul sammen med mine, og hvis jeg er veldig heldig så får jeg også oppleve en ny vår…

I dag fyller jeg 46 år, og det vil si at jeg overlevd ti år med ALS! Jeg var bare 36 år gammel når jeg gikk inn døren på sykehuset den skjebnesvangre dagen for ti år siden, helt alene mottok jeg diagnosen som jeg den gangen trodde betydde slutten på livet mitt.

Nå ti år vet jeg bedre, for når jeg ser tilbake på de ti årene jeg har overlevd så har opplevelsene vært mange. Jeg har vært på cruise i Middelhavet, tre turer til sydligere strøk, flydd med paraglider ikke bare en gang men to, og gjennomført to kjøreturer til Vardø. Jeg har arrangert to fakkeltog, hatt flere innsamlinger til forskning på ALS og reist land og strand rundt om i Norge sammen med familien.

Men det jeg er mest takknemlig for er at jeg har klart å kjempe meg gjennom utallige innleggelser, jeg vet at det er ingen selvfølge at jeg sitter her i dag og kan feire min 46 års dag. Jeg har hatt blodpropp to ganger, dobbeltsidig lungebetennelse en gang, covid, og flere infeksjoner som har ført til sykehus innleggelser.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Ja livet med ALS har langt i fra vært rosenrødt, og spesielt det siste halvåret har vært tøft for meg. Det er ingen tvil om at kroppen min har fått nok av livet med tre små bokstaver, men så lenge livsgleden fortsatt er tilstede så kjemper jeg meg gjennom alt jeg får kastet på meg.

Jeg hadde aldri klart meg gjennom disse årene uten alle de fine menneskene rundt meg, mennesker som hver dag gjør alt de kan for at jeg skal ha det bra. Den fine familien min, assistentene mine, trofaste venner som står ved min side uansett hva, og dere lesere som gir meg så mye nestekjærlighet hver gang jeg legger ut nye innlegg.

Takknemligheten er enorm i dag, tenk at jeg sitter her nok ett år og kan feire dagen min. Nok en milepæl er nådd, og hver bursdag skal feires som om den var min siste. Jeg har fått overveldende mye oppmerksomhet i både går og i dag, så mye at jeg er rørt til tårer. Det er som mottoet mitt sier: “Livet er ikke over FØR det er over”…

PS: Nå håper jeg bare de norske guttene tar seieren hjem fra Italia i dag, da hadde denne dagen blitt perfekt 💖

Jeg må begynne dette innlegget med å takke de fine assistentene mine for jobben de har gjort denne uken, og spesielt i dag. For i dag har det virkelig vært kaos i heimen, og assistentene som har vært på jobb i dag har virkelig fått kjørt seg. Dagen startet med at jeg fikk farget håret mitt, og som vanlig gjorde assistenten en formidabel jobb.

Etter en god halvtime i dusjen ble jeg tørket og fikk flettet håret, deretter gikk det slag i slag. For i dag skulle alt av mat til selskapet ordnes, og det var ikke småtterier akkurat. Snitter, gulrotkake og muffens skulle lages til i dag, slik at gubben fikk minst mulig arbeid i morgen. Det hele endte med 58 snitter, 30 muffens, og en langpanne med gulrotkake! Så i dag må jeg bare hylle assistentene, jeg er så inderlig takknemlig her jeg sitter.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men la oss nå spole tiden tilbake, for i går skjedde det noe spennende. Den nye bilen min var klar for sluttkontroll, og i går dro vi opp for å se på den. Poenget med hele sluttkontrollen var at vi skulle gå over bilen for å se om alle punktene vi hadde gitt beskjed om var på plass og måle opp hvor rullestol festet skulle være, for i motsetning til den bilen jeg har nå så skal jeg sitte bak i den nye bilen.

Det var stor stas å få se den nye bilen min, for jeg har aldri sett den før. Men det tok ikke lang tid før vi oppdaget at ikke alt var kommet på plass, deriblant omformer 230v. Jeg er helt avhengig av å ha strøm tilgjengelig i bilen, for jeg har så mange hjelpemidler/apparater som krever strøm.

Heldigvis var det ikke så mange punkter de hadde glemt, og de få punktene krevde heldigvis ikke så mye arbeid. Så nå skal bilen på kontroll hos biltilsynet for etterkontroll, og så forhåpentligvis om ikke så veldig mange uker så får jeg bilen utlevert. Tre år har det tatt meg å få ny bil, så det blir en stor dag når vi kan kjøre bilen opp på tunet her.

Nå gleder jeg meg bare til å feire sammen med familien i morgen, for takket være assistentene er alt klart til selskapet. I dag kommer min datter hjem også, og det blir godt for mammahjertet. Så denne helgen blir fantastisk, og på søndag kan jeg nok en gang feire at jeg har overlevd nok ett år…