Lørdag kveld ble jeg plutselig veldig dårlig, og det hele toppet seg når jeg skulle legge meg. Jeg har hatt mange blodtrykksfall opp i gjennom årene, noen kraftigere enn andre. Heldigvis har blodtrykksfallene blitt færre de siste årene, og jeg har lært meg å tolke symptomene på når de er på vei.

Jeg kjente det på hele kroppen lørdags kveld at noe var på vei, lite visste jeg at det skulle bli så ille. For i det gubben satte meg ned på toalettet kjente jeg det, et kraftig blodtrykksfall lammet hele kroppen min. På toalettet mistet jeg delvis bevisstheten, og en intens  kvalme og hetebyge kom flommende over meg. Hvordan gubben klarte å få meg i seng aner jeg ikke, men det neste jeg husker er at jeg våknet til i senga.

I hele går var jeg dårlig, alt jeg kjente på var etterdønninger fra det kraftige blodtrykksfallet. Det var ikke akkurat den oppladningen jeg hadde sett for meg, for i dag trengte jeg energi for å komme meg gjennom foredraget jeg skulle holde. Men selv om energien var på minussiden så var det for sent å trekke seg, så her var det bare å komme seg gjennom på best mulig måte.

Vi var heldigvis mannsterke i dag, for i tillegg til min mann så hadde jeg også to assistenter med meg. En skolegutt hatt vondt i magen hele helgen, så i tilfelle mageproblemer så valgte vi å holde han hjemme i dag. Selv har jeg en mistanke om at magesmertene til en skolegutt skyldtes foredraget mitt, for når jeg sa han kunne bli med så ble han mirakuløst bra igjen.

Jeg var rimelig spent i dag, for i dag skulle jeg for første gang bruke datamaskinen til å prate for meg. I tillegg hadde jeg sammen med datteren til min tremenning laget en film om sykdomshistorie min, og jeg var rimelig spent på om den ville falle i smak. Utenfor VID vitenskapelige høyskole ble vi møtt av en smilende studentveileder, og hun geleidet oss på rett plass.

Jeg måtte ta et ekstra pust før jeg kjørte inn i klasserommet, og der satt 30 sykepleier studenter fra hele landet og ventet på meg. Deretter gikk det slag i slag, og før jeg fikk sukk for meg var det over. Foredraget gikk over all forventning, og jeg kunne se at filmen vi hadde laget gjorde inntrykk.

Vi avsluttet foredraget med å åpne opp for spørsmål fra studentene, og til min store glede fikk jeg og min mann mange spørsmål. Det betyr så uendelig mye for meg at jeg får slike forespørsler, for det at jeg kan dele fra mine erfaringer med denne sykdommen til helsepersonell er viktig for meg. Så nå skal jeg slappe av resten av ettermiddagen, og glede meg over at jeg nok en gang har kommet meg gjennom et foredrag…

PS: En stor takk til Camilla Nordstrand for hjelp med filmen, jeg hadde aldri klart dette uten deg

Selv om jeg sto opp til grå regn tynge skyer i dag så har hjertevarmen vært større, denne lørdagen har vært god. Dagen startet med ski VM, og som alltid var Norge sterkt representert. Etter gårsdagens nedtur på nyhetene trengte jeg en opptur i dag, og det sørget våre VM gutter for at jeg fikk. Det var helt forferdelig å se på hvordan Zelenskyj ble behandlet av to bøller i går, samtidig er jeg glad for at han ikke ga etter.

Takket være assistenten som jobbet i går kunne gubben ta livet med ro i dag, for min flinke assistent hadde gjort alt klart i går. Hele 40 snitter ble laget, og som om ikke det var nok så disket assistenten opp med sjokoladekake også. Jeg er så utrolig takknemlig for at assistenten påtok seg det arbeidet i går, for da slapp jeg å mase på gubben i dag.

Annonsørinnhold

Bestill nå, få i tide: Årets beste påskeegg

Så det eneste gubben trengte å gjøre i dag var å dekke på bordet og trakte kaffe, en liten gutt tok seg av serviett bretting etter anvisning fra mor. Det ga meg tid til å se på ski VM i fred og ro før gjestene kom, og mens jeg så på ski koblet gubben ut på sofaen.

Klokken 16 00 begynte gjestene å ramle inn døren, og til slutt var vi ti stykker rundt bordet. Vi fikk en fin ettermiddag sammen, og det ble en fin feiring for min sønn. Nå skal vi bare slappe av resten av helgen, og jeg skal lade opp til mandagen. Da skal jeg nemlig holde foredrag igjen, denne gangen for studenter som tar videreutdanning innenfor palliativ sykepleie.

Selv om nervene er på høykant så prøver jeg og trosse de, for jeg vet hvor viktig det er for meg å få belyst denne sykdommen. Takket være datteren til min venninne og tremenning har jeg laget en ny film om sykdomshistorien min, og den skal vi vise frem på mandag. Så nå prøver jeg å holde nervene i sjakk, men ved hjelp fra min mann og assistenter skal jeg nok komme i mål denne gangen også…

I dag for 25 år siden kom min nest eldste sønn til verden, og jeg husker den fødselen som om det var i går. For den fødselen var hard, den tøffeste av alle mine fire fødsler. Etter et døgn med rier var det tid for å presse ut en liten gutt, men det var da jordmoren begynte å stresse. Det viste seg at min sønn hadde viklet seg inn i navlestrengen, og med navlestrengen to ganger rundt halsen hastet det med å få han ut.

Jeg husker hvor utslitt jeg var, og jeg husker hvor nær jeg var ved å svime av når jeg skulle begynne å presse. Heldigvis klarte jeg å få han ut, men når synet av et blåaktig lite ansikt kom til syne kjente jeg panikken grep tak i meg. De sekundene med stillhet skulle vise seg å bli de lengste i mitt liv, og lettelsen var stor når det første lille skriket omsider kom.

Vi har i senere tid fått vite at surstoffmangelen ved fødselen mest sannsynlig er årsaken til Asperger diagnosen,  men det skulle gå hele 13 år før diagnosen ble fastsatt. Min nest eldste sønn har ikke hatt det så enkelt, men når jeg ser på han nå kunne jeg ikke vært mer stolt. Han har overkommet mye på sin vei, og han gir seg ikke selv om han møter motstand.

Annonsørinnhold

Begrenset antall: Caia Cosmetics påskeegg er på lager

I dag blir det favoritt retten til middag for bursdagsbarnet, nemlig stekt ris. Selve feiringen tar vi på lørdag, da blir det familiebesøk. Jeg føler meg utrolig heldig som nok et år får muligheten til å feire mine barn, det betyr alt for meg. Det er ganske så utrolig at jeg nå er inne i mitt tiende år som ALS syk, og at jeg fremdeles er i såpass god form.

Livet er ingen selvfølge for meg lenger, derfor betyr slike dager som i dag uendelig mye. Jeg kan kanskje ikke gjøre så mye selv lenger, men ved god hjelp fra assistentene kan jeg organisere bursdagsfeiring likevel. Så i dag blir det stekt ris med godt tilbehør, og på lørdag blir det både snitter og kake. Gratulerer så mye med dagen min fantastiske sønn, vi er veldig glad i deg…

Jeg bråvåknet i går morges, og med paniske øyne prøvde jeg å få liv i en dataskjerm for å se hva klokken var. Min første tanke var at jeg nå hadde forsovet meg, og nå kom en liten gutt til å komme for sent på skolen. Jeg var akkurat i ferd med å sende melding til en skolegutt når jeg plutselig kom på det, en skolegutt hadde jo vinterferie!

Høstferie her i huset betyr at mor får seg en hvileuke, og den tar jeg i mot med glede. For som alltid når det er skolefri så er en liten gutt klar i sin tale, han skal være med pappaen på jobb! Det er høydepunktet for en liten gutt, være med å kjøre betongbil med sin far. Så nå er det ingen problem å få en liten gutt opp om morgenen, han spretter opp før gubben rekker å si noe.

Annonsørinnhold

Begrenset antall: Caia Cosmetics påskeegg er på lager

Så denne uken kan jeg sove ut, uten å tenke på at jeg må vokte over en liten gutt. Det trenger jeg for å si det sånn, for de siste ukene har vært strie. Det har ikke akkurat vært enkelt å få en skolegutt til å stå opp den siste tiden, det har faktisk vært et mareritt. Så jeg skal nyte denne uken for alt det er verdt, for jeg vet at neste uke er det på an igjen.

Denne uken har ting begynt å skje på kjøkkenet, frøene jeg sådde forrige uke har begynt å spire. De trives tydeligvis godt i vinduskarmen, og det gir meg stor glede å se at de har begynt å komme opp.  På værmeldingen i går så jeg at vårtemperaturene har slått til enkelte steder, men her har det vært mer høststemning de siste dagene.

Det er først i dag vi har sett noen glimt av solen, så nå håper jeg bare på et værskifte. Jeg er så lei av å sitte inne hele tiden, jeg trenger å komme meg ut av huset snart. Jeg er så lei av å måtte kle på meg fire lag med klær bare for å gå ut for en halv time, og for hvert år som går syns jeg vinteren blir lengre. Men heldigvis nærmer det seg slutten på februar, og håpet er at mars måned byr på litt bedre vær…

Jeg kan føle hvordan raseriet bobler inni meg hver gang jeg ser på nyhetene, spesielt når en oransje liten kar fra USA dukker opp. En liten kar som tror han er stor, men hver gang han åpner kjeften sin blir jeg dratt tilbake til tiden når mine sønner gikk i gjennom pubertetsårene. En liten kar som tror han er voksen skal nå styre verden, da sier det seg selv at det går til helvete.

Som om ikke det er nok så sitter det en kar over dammen som også tror han er stor, en liten kar fra Russland som oppfører seg som et barnehagebarn. I USA sitter en liten kar og stirrer på den lille karen over dammen med beundring i øynene, og nå har de funnet hverandre. Sammen opptrer de som bøller i skolegården, ingen slipper unna.

Over hele Europa diskuteres det, men ingen tør å si i fra. Alle står rundt og ser på at Ukraina får gjennomgå, men ingen tør å stå opp mot to bøller. To bøller som begge er ute etter herredømme, og som ikke går av veien for å bruke trusler og tvang for å oppnå det de vil. “Like barn leker best” sies det, og nå er to bøller ute etter verdensherredømme.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

Hvordan skal det gå med verden hvis ingen tør å si i fra? Skal vi virkelig stå passive og se på at to bøller tar for seg? Nå er det på tide at vi står opp for oss selv, og viser tydelig at dette finner vi oss ikke i. Men enda viktigere er det at vi stilles oss bak ryggen til Ukraina, så vi viser at de ikke står alene.

Det er en skremmende tid vi er inne i, og verden har aldri virket kaldere. Høyreekstremisme partier er i ferd med å få fotfeste på nytt, og det virker som om historien er i ferd med å gjenta seg. Mangfoldet vårt står på nytt i fare, og rasismen bare øker. Jeg skjønner godt at mange er bekymret for fremtiden, for akkurat nå ser det mørkt ut.

Våre folkevalgte må våkne opp nå, og Europa må ta grep. Vi kan ikke fortsette å være naive og passive, det er ikke riktig tid for å diskutere ting opp og ned i mente, nå må vi handle! Vi må aldri glemme historiens mørke kapittel, vi må aldri glemme hva våre forfedre har kjempet for. Vår frihet er igjen truet, og nå er det på tide at noen sier i fra…

Jeg merker godt at assistent flokken er blitt større, nå har jeg omsider fått en stabil ordning. Jeg har faktisk hjelp helt til 21 00 noen dager i uken, og det fritar gubben for mye arbeid. Jeg er bare glad for at jeg slipper å mase på gubben hele tiden, for er det en som fortjener litt fri så er det han. Der vi før var sårbare når en sykemelding kom så er vi nå mer rustet, og det betyr mye.

Men det beste er at jeg får anledning til å gjøre ting jeg setter pris på, og det gjør noe med humøret mitt. Med to assistenter på jobb omtrent hver dag så får jeg tid til å prioritere meg selv også litt, og det har vært en sjelden vare hittil. Denne uken har vært god,  vi har fått gjort mye som har gitt glede til meg og mine.

Annonsørinnhold

Begrenset antall: Caia Cosmetics påskeegg er på lager

På onsdag var det igjen tid for dusj, men denne gangen hadde jeg lagt en plan. Siden jeg ikke har hatt råd til å dra til frisøren så måtte jeg få assistentene til å leke frisør, for nå var det på høy tid å farge håret. Gubben lurte på hvem som ga meg så mange grå hår, men det svaret var så innlysende at jeg ikke gadd å svare engang.

Det er slettes ikke rart jeg er grå i håret når jeg har en gubbe som min, for jeg vet aldri når han finner det for godt å gjøre noen sprell. Det er mange måneder siden jeg farget håret sist, og det har syntes for å si det sånn. Etterveksten har fått vokse fritt, og det samme har lengden. Men selv om jeg ikke fikk gjort noe med lengden så fikk jeg i det minste farger håret, og det gjorde godt.

Assistentene gjorde en god jobb, og når de var ferdig med håret mitt tilbydde de seg å bake boller. Det er ingenting som slår lukten av hvetebakst, det gir meg vann i munn. Tre brett med boller ble lagd, og det falt i smak kan du tro. Det var bare en pose igjen når jeg la meg på onsdag, og resten forsvant i løpet av den natten.

På tirsdag startet jeg også vårsesongen, det var igjen tid for å så blomster. Jeg begynner alltid i februar med å så, for da har blomstene rukket å vokse seg store før våren kommer. Så nå har jeg sådd blomsterfrø fra tre forskjellige sorter, og de er flerårige. Så nå er vårsesongen i gang for min del, nå venter jeg bare på at det skal begynne å spire på kjøkkenet.

Det har virkelig vært en god uke før meg og mine, og det gjør meg takknemlig. Bonusen er at jeg har fått en assistent som kan lage mat fra bunnen av, så nå kan jeg ønske meg matretter som jeg kan spise. Så denne uken har vi bakt brød og laget brennende kjærlighet til middag, og jeg har spist over evne i to dager nå. Jeg er så glad for at jeg fremdeles klarer å spise vanlig mat, for jeg vet at det ikke er en selvfølge med denne sykdommen…

Jeg ønsker dere alle en god helg… 

Jeg har vært en flittig kunde av Fotoknudsen i mange år, men det var først etter jeg ble syk at bilder fikk en enda større betydning. Jeg har alltid tatt mye bilder, og jeg husker at jeg som ungdom var en flittig bruker av engangs kameraer. Jeg har en hel kommode full av bilder fra livet mitt, og planen er å at jeg en dag skal få de inn i album.

Jeg har laget mange lerretsbilder til familie og venner opp i gjennom årene, problemet er at det er dyrt. Det koster når du skal ha bilde og ramme, og de siste to årene har prisen bare økt. Jeg har hatt rammer med naturbilder oversikt i huset, og de har hengt der i flere år nå. Men i år ble jeg litt lei av å se på de samme naturbildene, det føltes brått så upersonlig.

Så jeg begynte å lete etter en alternativ billigere måte og fremkalle bilder på, og plutselig så jeg det. Jeg vet ikke hvorfor jeg ikke har sett det før, men inne på Fotoknudsen kunne man lage personlige fotoplakater. Siden jeg allerede hadde en haug med rammer kunne jeg bare begynne arbeidet med å finne de bildene jeg ville ha på veggen, og det skulle vise seg at jeg fikk mange plakater til en billig pris.

Det beste var at man kunne velge størrelse selv, på den måten kunne jeg velge ut i fra størrelsen på rammene jeg hadde. Så nå har rammene med naturbilder blitt byttet ut med familiebilder, og veggene har fått nytt liv. Så dersom du har noen rammer liggende så er fotoplakat tingen, en billig måte å fremkalle bilder på.

Jeg er glad for at jeg har fått mine favoritt bilder på veggen, og når kjelleren er ferdig skal jeg bestille flere. Nå som jeg har fått flere assistenter så får jeg gjort mer av de tingene jeg liker, og neste prosjekt blir å sortere alle bildene jeg har bortgjemt i kommoden. Det blir et omfattende prosjekt, men det blir spennende å se hva slags bortgjemte minner som dukker opp…

Jeg merket det med en gang jeg havnet i rullestol, plutselig måtte jeg kjempe for å bli hørt.
Jeg måtte plutselig begynner å rope enda høyere for å bli hørt, for alt noen så var en hjelpeløs dame som ikke kunne klare å ta vare på seg selv. Alt noen så var et skall, et ubrukelig skall som ikke visste sitt eget beste.

Som mor måtte jeg rope høyt for å få hjelp til barna mine, og jeg måtte rope enda høyere for å få hjelp til meg selv. I ni år har jeg ropt, og fortsatt må jeg rope. Som frisk slapp jeg å bruke krefter på å bli tatt på alvor, så hvorfor må jeg bruke krefter som syk? Jeg har hørt det meste i løpet av disse årene, og fortsatt er det noen som sår tvil om mine fulle fem.

Som frisk var jeg en god mor som alltid ble tatt på alvor av skole og kommunehelsetjenesten, men med en gang sykdommen begynte å sette spor og en rullestol ble et faktum ble jeg bare avfeid som er overhysterisk mor. Det er rart hvordan en rullestol kan forandre oppfatningen av meg som person, alt ble så mye vanskeligere når tre små bokstaver slo ned.

Jeg har virkelig kjempet for å bli tatt på alvor gjennom disse årene, og det har kostet mye krefter. Jeg er blitt så vant med å kjempe mot systemet, og jeg er enda mer vant med å kjempe for å bli hørt. Helt siden jeg ble syk har jeg blits møtt av stemmer som tror de vet bedre enn meg, stemmer som tror jeg ikke vet mitt eget beste.

Fortsatt opplever jeg det, og det første jeg legger merke til er blikket de sender meg. Jeg er vant med å få mange blikk når jeg er ute blant folk, men det er når jeg får disse hovmodige blikkene fra fagfolk som tror de vet bedre enn meg at jeg blir uvel. Stemmen min er blitt svak og kreftene er blitt mindre, men fortsatt klarer jeg å finne krefter til å rope ut når det trengs. Jeg skulle bare ønske jeg slapp, for livet er tøft nok som det er…

For elleve år siden dro jeg med meg gubben og to firbente venner til fjells, lite visste jeg den gangen at det skulle bli vår siste tur sammen. En av grunnene til at jeg falt pladask når jeg var på visning for dette huset vi nå bor i vår nærheten til både havet og fjellet, og det skulle vise seg at fjellet bak huset vårt skulle få en spesiell plass i hjertet mitt.

Annonsørinnhold

Bestill nå, få i tide: Årets beste påskeegg

Det gikk nemlig ikke lang tid før jeg fant stien opp til fjellet, og da var det gjort. Omtrent hver dag bar det til fjells uansett vær, det ble min store terapikilde. En sjelden gang klarte jeg å dra med meg både gubben og barna, men som oftest var jeg i ensom majestet på stien mellom furutrærne.

Men i dag var det jeg som måtte sitte hjemme, og jeg kjente klumpen i magen når tre av mine dro av gårde til det samme fjellet som jeg en gang elsket. Det var i går min datter spurte gubben om han ville være med å gå tur, og etter litt betenkningstid sa han faktisk ja. Fullt påkledd stilte gubben, min datter og en liten gutt seg opp fremfor meg, og med ett kjente jeg misunnelsen grep tak i meg.

Plutselig begynte det å tikke inn meldinger på Messenger, og når jeg så bildene turfolket hadde sendt meg våknet lengselen til liv. Jeg skulle gitt mye for å oppleve en tur til på fjellet jeg er så glad i, men det vet jeg blir vanskelig. Jeg er i det minste glad for at mine kjære fikk en fin tur, og det i et fantastisk vær.

For denne helgen har det vært påskestemning i Bergen by, det har vært skyfri himmel og sol så langt øyet kan se. Men kaldt er det, og det fikk jeg erfare i går. Da var det nemlig fotball cup for en liten gutt, og det kunne jeg ikke gå glipp av. Så selv om jeg gjerne skulle blitt med på tur i dag så er jeg glad for at de fant på noe sammen, og nå er det min datter som har tatt over min rolle med å dra gubben med på tur…

PS: Flere turbilder under her… 

For første gang på to måneder våknet jeg opp til fullstendig stillhet, ingen lyd fra en sliten kaffetrakter, og ingen samtaler mellom en liten gutt og bestefar. Det var veldig rart å stå opp i dag, det var akkurat som om noe manglet når jeg kom ut i stuen. To måneder har flydd av gårde, og i dag reiste svigerfar hjem til Kiberg igjen.

Jeg har blitt så vant med å ha selskap hele dagen, at det er noen som sitter å venter på meg når jeg står opp. Det var nok ekstra rart for en liten gutt, for han har hatt privatsjåfør til skolen i to måneder . Men i dag måtte han ta beina fatt igjen, for nå var det slutt på luksusen. Jeg merket stor forskjell på en liten gutt i dag tidlig, for første gang på to måneder slapp jeg å sende melding til han.

Han har nemlig halt ut tiden hver bidige morgen, vel vitende om at bestefar kommer og vekker han. Det har ikke akkurat vært enkelt å få en liten gutt opp disse månedene, selv om vi har vært tre voksne som har prøvd. Bestefar har vært oppe hos han mange ganger om morgenen i løpet av disse månedene, gubben har ringt til han utallige ganger, og jeg har ligget i sengen og sendt sinte meldinger.

Annonsørinnhold

Fine ting du bør ha på hytta

Men i dag turte ikke en liten gutt dra ut tiden, og det var nærmest en befrielse for meg. Jeg har nemlig vært temmelig frustrert disse månedene, og jeg har virkelig sendt en forbannelse over tre små bokstaver. Det er ingenting som er mer frustrerende enn å ligge hjelpeløs i en seng når alt jeg vil er å løpe opp på rommet til en liten gutt.

Egentlig hadde Jeg planer i dag, men når jeg sto opp skjønte jeg at jeg måtte avlyse. For ute hadde kong vinter meldt seg igjen, så det møtet jeg egentlig skulle på måtte jeg bare avlyse. Akkurat det er jeg sjeleglad for at jeg gjorde, for når hjemmesykepleien ikke kom seg opp bakken så hadde jeg aldri kommet meg opp med bilen min.

Nav nekter å bygge om bilen min, og noen ny bil kan jeg se langt etter. Jeg har tydeligvis levd for lenge i følge nav, det føles i hvert fall ikke som om jeg eksisterer for dem. Hver vinter sitter jeg fast, og nå er det ett år siden jeg søkte om ny bil. Men i dag er det valentinsdagen, så i dag må nav vike for kjærligheten. Selv om gubben glemmer både morsdag, bryllupsdag og valentinsdagen så husker jeg, så i dag skal kjærligheten feires…

Ps: Overraskende nok kom gubben hjem med to rosebuketter og marsipankake, så i kveld blir det virkelig feiring