På fredags kveld begynte jeg på en ny medisin, og før jeg visste ordet av det var jeg helt slått ut. Med ett var det som om hjernen slo seg av, og det var en spesiell følelse. Jeg føler meg helt sløv her jeg sitter, og det føles ut som om jeg har fått små hull i hukommelsen.
Jaja det kunne vært verre, for her i huset kan det faktisk være en velsignelse med ett par hull i hukommelsen noen ganger. I hvert fall hvis du er gift med en gal finnmarking som jeg er, med alle hans mange påfunn så kan det være greit med hukommelsestap en gang i blant.
I morgen kommer min datter hjem, og det skal bli godt. Minstemann gleder seg veldig mye til storesøsteren kommer hjem, det ble nok en stor overgang for han når hun flyttet så langt bort. Det er ikke så ofte hun har anledning til å komme hjem, studentlivet er hardt og hektisk.
Men nå skal hun være hjemme en hel uke, og den uken skal vi utnytte til det fulle. På tirsdag skal vi ut på shopping, og handle godteri til påske eggene. For som tradisjon tro må vi selvfølgelig arrangere påskejakt, og i år blir jakten på Storefjell. Vi har vært på Storefjell en gang tidligere i påsken, og da fikk vi noen uforglemmelige dager.
Nå er det fem år siden sist vi var på Storefjell, men jeg er helt sikker på at vi får noen fine dager denne gangen også. Det er et flott hotell med mange aktiviteter for barn, i tillegg er det basseng avdeling som spesielt minstemann gleder seg til å utforske. Men det viktigste for meg er at vi får noenlunde bra vær, for da kan vi være litt ute også.
Det er det verste med denne sykdommen, at man blir fastlåst til en stol resten av livet. Jeg gleder meg så mye til det blir litt varmere temperaturer ute, så varmt at jeg kan kjøre ut og inn gjennom åpne veranda dører. Jeg har glemt hvordan det føles å være frisk, men når jeg kan kjøre rundt huset og ut gjennom åpne dører føler jeg meg litt fri igjen…
Først av alt må jeg begynne dette innlegget med å takke alle dere som har sendt meg lykkeønskninger de siste dagene, jeg har ikke hatt krefter til å svare på alle, men jeg har lest hver enkelt av kommentarene og meldinger jeg har fått. Jeg setter så stor pris på at jeg har dere lesere i ryggen, og jeg må innrømme at jeg har felt noen tårer over den nestekjærligheten dere gir meg.
Jeg vet egentlig ikke hvorfor jeg er så nervøs hver gang jeg skal på kontroll, men det er akkurat som om kroppen lever sitt eget liv hver gang en ny kontroll time nærmer seg. Selv om jeg vet godt at jeg er stabil så tar nervene over, og bare tanken på at jeg skal på kontroll gir meg angst.
Grunnen til at jeg tror at jeg er så nervøs er at jeg vet hva som venter, jeg vet at en dag vil lungelegen se på meg med et alvorlig blikk og si at nå har han ikke flere tiltak og sette inn. Jeg har nemlig vært rimelig bestemt på fra deg en at jeg ikke vil ha Trakeostomi, og for de av dere som ikke vet hva dette er så er det kort fortalt en kirurgisk åpning i halsen inn til luftrøret.
Lungekapasiteten min har holdt seg stabil i mange år nå, og det er jeg utrolig takknemlig for. Jeg er nå inne i mitt ellevte år som ALS syk, og fremdeles trenger jeg kun maskebehandling om natten. Det gir meg en frihet til å slippe og planlegge for hver minste ting jeg skal på, jeg kan bare sette meg i rullestolen og kjøre ut døren. Det er ikke mange hjelpemidler jeg trenger å ta med meg når jeg skal på tur, og det bidrar til at livet blir litt enklere.
Min fantastiske lungelege…
Men nok om det, for i går var det som sagt tid før nok en kontroll. Jeg var rimelig stresset når jeg våknet opp i går, og enda mer stresset ble jeg når jeg fikk høre at assistenten som skulle følge meg på kontroll hadde fått akutt tannpine og måtte til tannlegen for å trekke en tann. Denne informasjonen førte til at jeg trykket på alarmknappen, og min alarmknapp er min mann.
Min mann heiv seg i bilen og kom raskt hjem, dessverre viste det seg at jeg var blitt feilinformert. For når assistenten kom like etter viste det seg at det bare var en fylling som hadde falt ut, og hadde jeg visst det så hadde jeg aldri tilkalt min mann. Like fullt var jeg glad for at min mann ble med på kontroll, for når jeg vet han blir med så slipper jeg tenke på at jeg må ha kontroll på alt som skal tas med.
Min flinke nevrolog…
Jeg har egentlig nok med meg selv når jeg skal på kontroll, da er det godt å overlate ansvaret for alt annet til noen andre. Som alltid var det blodprøver som sto på første punkt ved gårsdagens kontroll, og igjen var jeg takknemlig for at de kom fra anestesien med ultralyd. Jeg husker hvordan jeg tidligere følte meg som en nålepute hver gang det skulle tas blodprøver på kontroll, men etter jeg fikk trumfet i gjennom at anestesien skulle komme med ultralyd så har det gått lekende lett unna.
Etter at blodprøvene var tatt bar det av gårde til lungelegen, og det var der de viktigste prøvene ventet. Blodgassen og pusteprøver ville gi et klart svar på hvordan jeg lå an, og som alltid ble jeg tatt i mot av en smilende lungelege. Jeg er helt sikker på at jeg har verdens beste lungelege, han gjør alt han kan for at jeg skal ha det best mulig.
Det er umulig å være sint og sur i hans nærvær, han er en humørspreder av de sjeldne. Som alltid pratet vi om løst og fast før vi begynte, og det første lungelegen så på var målingene vi hadde lastet ned fra respiratoren min. Målingene i går var nesten identiske som ved forrige kontroll, noe som tyder på at respiratoren gir meg nok støtte om natten.
Så var blodgassen sin tur til å bli målt, og normalt sett bruker lungelegen å ta en arterieprøve i håndleddet mitt. Men det gikk ikke i går siden jeg var så kald på hendene, så da ble alternativet å gjøre en tanskutan måling. Etter noen minutter viste apparatet at også blodgassen var fin, nå gjensto kun pusteprøvene før jeg kunne puste lettet ut.
Jeg tok meg god tid under pusteprøvene, prøvde å samle krefter mellom hver ut pust. Lettelsen var stor når lungelegen konkluderte med at prøvene var stabile, og igjen kunne jeg kjøre smilende bort til nevrologen som var sist på gårsdagens kontroll time.
Det siste jeg og lungelegen hadde pratet om var nervesmertene mine, og da nevnte han et medikament jeg kunne prøve. Så jeg var snar med å nevne det for nevrologen min når jeg kom til han, og han var enig i at det var verdt å forsøke. Men før han skrev ut resept ville han at jeg skulle ta en EKG, og heldigvis hadde poliklinikken tid til å ta det på meg med en gang.
Jeg fikk beskjed om å lukke øynene og slappe av under EKG målingen, så da fikk jeg meg en liten hvilepause…
Derfor tok vi heisen ned en etasje, og der ble vi møtt av en veldig hyggelig dame. Hun fikk meg til å dra på smilebåndet opp til flere ganger, og før jeg visste ordet av det så var jeg ferdig. Det var en lykkelig Vivian som kom hjem fra sykehuset i går, og det jeg er mest takknemlig for er at jeg fortsatt er stabil…
På fredag våknet jeg opp til solskinn, og med ett så jeg lysere på livet. Dessverre varte ikke finværet lenge, for i helgen har det vært et skikkelig ruskevær! Jeg har i løpet av helgen igjen fått en påminnelse om hvor lite jeg tåler vind, jeg mister helt pusten når jeg får vinden rett mot ansiktet.
Med en lungekapasitet på bare 15% er det ikke mye jeg tåler, og sterk vind mot ansiktet er det verste jeg kan bli utsatt for. Jeg får ikke puste i det hele tatt når vinden er sterk ute, og det fører til at jeg får helt panikk. I går skulle vi besøke mine foreldre, men dessverre for meg blåste det sterk storm ute.
Jeg er så lei nå, dette været tar knekken på meg. Jeg er så værsyk at jeg blir sprø snart, hadde jeg hatt råd så hadde jeg satt kursen mot sydligere strøk. Men i disse tider sliter vi nok som det er, og det til tross for at vi er to personer med stabile inntekter. Alt er blitt så forferdelig dyrt, matprisene og diesel prisene har skutt i været den siste tiden. Denne krigen mot Iran hjelper heller ikke på, og som vanlig venter regjeringen med å sette inn tiltak.
Heldigvis skal vi bort i påsken, og det gleder jeg meg til. Akkurat nå er det tanken på den turen som gjør at jeg holder ut, og håpet er at det er bedre vær på Golsfjellet enn her. Jeg trenger sårt litt varmere temperaturer snart, slik at jeg klarer å være ute litt lenger enn en halv time.
Jeg kjenner at jeg har fått nok av å sitte inne hver eneste dag, jeg trenger å komme meg ut litt. Det skal bli godt med litt stueforandring, og et hotell opphold på Golsfjellet er akkurat det jeg trenger. Det er litt over en uke til vi drar, men før det har jeg en kontroll time på Haukeland sykehus jeg må komme meg i gjennom. Timen er nå på onsdag, og selv om jeg føler meg fin så tar jeg mot alle gode lykkeønskninger jeg kan få…
Det har vært et forferdelig vær her den siste uken, det har regnet og blåst så mye at man skulle nesten tro det var høststormen som var i anmarsj. Det var en stund der at jeg tenkte at nå ville hele våren regne bort, for det ville vært typisk etter den fine vinteren vi har hatt.
Jeg syns vinteren blir lengre og lengre for hvert eneste år, og våren blir bare kortere og kortere. Men i dag våknet jeg opp til et kjærkomment syn, solstrålene danset over ansiktet mitt i dag tidlig, og for første gang på lenge ble jeg fylt med en takknemlighet så stor. Det har vært tungt i det siste, men i dag takket være solstrålene øynet jeg for første gang et lite håp om bedre tider.
Det nærmer seg påskeferie, og i år er planen at vi skal dra på tur hele familien. Mine foreldre og min svigerinne skal også bli med, og søskenbarna til minstemann skal også være med på tur. Det beste er at alle ungdommene våre skal også bli med, min datter kommer hjem om en uke.
Vi trenger virkelig en tur nå alle sammen, for det har vært noen trasige måneder med min far innlagt. Så nå håper vi alle at det blir en fin påske i år, og at vi får noen dager med gode opplevelser. I dag skinner solen fra en skyfri himmel, og i dag har vi funnet frem påskepynten.
Minstemann blir like glad hver gang han kommer hjem til et pyntet hus, enten det er jul eller påske. Siden vi skal bort i påsken så tenkte jeg å finne frem påskepynten litt tidligere enn normalt, slik at vi får litt påskestemning før vi drar. Jeg er heldig som har assistenter som kan ordne for meg, og som etter mange år vet hvordan jeg vil ha det.
Nå ser jeg frem til en rolig helg, min mann skal jobbe på tomten til min nest eldste sønn i morgen så da blir jeg hjemme og slapper av. Jeg har vært så innmari sliten i det siste, jeg sover så dårlig om natten for tiden, så jeg føler meg aldri uthvilt når jeg skal stå opp. I dag fikk jeg heldigvis mulighet til å ligge litt lenger, så i dag føler jeg meg litt mer uthvilt. Nå sitter jeg her omringet av påskepynt, og nå gleder jeg meg bare til påsken starter for fullt…
Noen ganger er livet med ALS beintøft, så tøff at jeg har mest lyst til å gi opp. Enkelte dager har jeg så intense smerter i hele kroppen at tanken på døden virker som en befrielse. Men uansett hvor vondt jeg har så kjemper jeg meg opp hver eneste dag, for er det en ting jeg har erfart i løpet av disse årene så er det at livet er verdt å kjempe for.
Hver dag har små lysglimt i seg, og de har en tendens til å dukke opp når jeg trenger de som mest. Jeg har fått mange lysglimt opp i gjennom disse ti årene, noen lysglimt har vært større enn andre. Det er takket være de små lysglimtene at jeg fremdeles er her i dag, for de gir meg styrke til å kjempe.
Jeg er heldig som har så mange fine mennesker rundt meg, assistenter, venner og familie som bidrar til at livet blir lettere å bære. Det er ikke mye som skal til for å gi meg glede, fyr i peisen en kald vinterdag, eller lukten av deilig gjærbakst en gråværsdag. Jeg trenger ikke reise verden rundt for å føle på lykke, for den største lykken finner jeg her hjemme.
Hver eneste dag gir familien min meg små lysglimt, og det er der jeg får de største gledene. Hver dag kommer en liten gutt hjem fra skolen, og den siste måneden har jeg fått det samme spørsmålet. “Skal vi spille mamma” spør han med håpefull stemme, og uansett hvor sliten jeg er så har jeg ikke hjerte til å si nei.
Vi har nemlig fått en ny felles interesse, et nytt lite lysglimt i en ellers så tøff hverdag. Minstemann har nemlig lært seg sjakk, og nå spiller vi sammen så og si hver dag etter skolen. Det er slike øyeblikk jeg lever for, og det er når livet er som tøffest at jeg trenger slike øyeblikk som mest…
Jeg sier hvor jeg vil flytte, og så flytter minstemann for meg…
Den nye bilen min er veldig avansert, med sensorer over alt skal det mye til for å klare og bulke bilen. Ligger man for nærme midtrabatten når man kjører tar bilen over og vrir rattet, det samme skjer når du ligger for nærme andre biler eller gjenstander som kan føre til kollisjon. Da hogger bilen inn bremsen og det blir bråstopp.
Selv har jeg aldri opplevd en bråstopp med bilen min, men ut i fra erfaringene gubben har hatt skjønte jeg at det var krefter involvert. Gubben kom likblek inn her en ettermiddag, og igjen lurte jeg på hva som hadde skjedd. Som vanlig når gubben kom hjem fra jobb skulle han rygge opp til huset, men det han ikke tenkte på var at det var min bil han kjørte denne dagen.
Med tunet fullt av biler og grave utstyr rygget gubben i relativ høy hastighet opp tunet her, og det var da det skjedde! Bilen min oppfattet at her var det fare på ferde og trykte inn bremsen med full kraft, ifølge gubben selv så hadde han ligget klistret opp i frontruten hadde det ikke vært for bilbeltet. Alt jeg tenkte var “helt sikkert” når gubben fortalte om opplevelsen sin, for er det en ting gubben er kjent for så er det å overdrive.
I går skulle vi igjen opp på tomten til min nest eldste sønn for å arbeide, og vi hadde knapt nok startet når det skjedde. Vi hadde en bil fremfor oss når vi nærmet oss lyskrysset borti veien her, og når vi nærmet oss var lyset i ferd med å gå fra grønt til rødt. Bilen fremfor oss ga gass og det samme gjorde gubben, håpet var at begge bilene skulle komme seg ut før lyset var blitt rødt.
Men rett før lyskrysset ombestemte bilføreren fremfor oss seg, han bremset for å så gi gass igjen ut av krysset. Det ga konsekvenser for oss som kom bak, for når bilen fremfor oss plutselig bremset lå vi ganske nær. Det var da jeg virkelig fikk erfare den samme opplevelsen som gubben hadde hatt ved tidligere anledninger, bilen tok igjen over bremsen og vi fikk en kraftig bråstopp!
Jeg ble kastet fremover i rullestolen, og den svake nakken min fikk seg en trøkk. Normalt sett bruker jeg å sitte med nakkepute når jeg er på litt lengre turer med bil, men akkurat i går hadde jeg den selvfølgelig ikke på. Snakk om krefter, og resten av dagen ble jeg sittende med kraftig hodepine og stiv nakke.
En ting er i hvert fall sikkert, for første gang fikk jeg erfare selv at gubben ikke hadde overdrevet. Fremdeles er jeg stiv i nakken, og nå skal vi snart ut og kjøre igjen. Men i dag er jeg mer forberedt enn i går, nakkeputen er på og gubben har fått streng beskjed om å ta det med ro. Noen ganger glemmer gubben at det er en handicap bil han kjører, man skulle nærmest tro han kjørte rally enkelte ganger…
I går fikk jeg en melding fra min mor, og ut i fra ordlyden skjønte jeg at hun var stresset. Min far hadde tydeligvis bestemt seg, nå skulle han hjem! Problemet var bare at min far nektet å bli på sykehjemmet til over helgen, han skulle hjem i dag! Jeg viste at når min far hadde bestemt seg så ville det være umulig å få han til ombestemme seg, så nå hastet det med å få ting på plass hjemme.
I hele går prøvde jeg organisere for hjemkomst til min far, og det var en rimelig stresset kjerring som satt i stolen når gubben kom hjem i går. Den elektriske sengen som far hadde fått fra hjelpemiddelsentralen måtte flyttes opp, og det innebar at den måtte demonteres for så og skrues sammen igjen.
I tillegg må vi delvis ommøblere for å få plass til sengen, og siden vi kun hadde et døgn på oss så skjønte jeg at her måtte vi få på plass arbeidskraft! Vel og merke er gubben sterk som en bjørn, men det var for mye arbeid for en person. Heldigvis var min eldste bror på hytta i Gulen, så han kommer hit i dag og hjelper gubben.
Jeg tror min far har godt av å komme hjem, men jeg skulle så gjerne ønske at jeg kunne bidratt jeg også. Heldigvis har jeg en bil som kommer til nytte i dag, og siden min mann skal hente min far rett etter jobb i dag så tok han min bil i morges. Min far har mye utstyr som skal være med hjem, og siden min far ikke er så god til beins så kommer heisen på bilen min godt til nytte.
Det lille jeg kan bidra med gjør jeg med glede, alt for å få min far hjem. Jeg vet selv hvor mye det koster å være borte fra sine kjære over lengre tid, så det er på tide at min far får komme hjem nå. Det blir nok spesielt godt for min mor, det har vært noen travle måneder med mye kjøring frem og tilbake. Så nå håper jeg mine foreldre får en god helg, for det fortjener de virkelig…
Først av alt må jeg begynne dette innlegget med å gratulere min eldste sønn med dagen i dag, jeg er så imponert og stolt over alt du har fått til. Du er og har alltid vært en omtenksom gutt for alle rundt deg, og du stiller alltid opp dersom noen trenger hjelp. Jeg håper du får en strålende dag i dag, gratulerer så mye med dagen vennen min.
Som tittelen på dette innlegget sier så har det vært noen frustrerende dager, og derfor har jeg ikke orket å skrive innlegg før nå. For en stund siden prøvde jeg en ny hvile løfte stol, for den jeg hadde var helt utslitt. Tidligere har jeg måttet vente en god stund hver gang jeg har fått innvilget ny hvilestol, for hver gang må den bygges om slik at den dekker mine behov.
Derfor reagerte jeg på at denne nye stolen kom så fort, men når den kom forsto jeg hvorfor. For det var knapt nok gjort noe med stolen, jeg fikk levert mange løse deler som egentlig skulle kommet fastmontert på stolen før den ble levert. I tillegg var det mange deler som manglet, det hele var bare veldig frustrerende.
Sitteputen og armlenene var så harde at jeg knapt nok klarte å sitte i den etter noen timer, og siden de hadde tatt med seg min gamle stol ble jeg tvunget til å bytte ut sitteputen som fulgte med stolen med rullestol puten min. I går kom ergoterapeuten min og en tekniker fra firmaet som har ansvar for denne typen stoler hjem til meg for å se, og de ble like frustrert som meg over at så mye manglet.
Så nå er de i gang med å finne ut av hva som har skjedd, og etterlyse de delene som manglet. Det er så viktig at jeg sitter godt i hvilestolen, for jeg sitter i så mange timer hver eneste dag. Så nå håper jeg delene som manglet kommer fort slik at vi får ordnet stolen, for slik som den er i dag holder den ikke mål…
Jeg var ikke akkurat blid i går når gubben dro meg tidlig opp i går, som en illsint villkatt lå jeg og freste i sengen. Natta hadde vært såpass dårlig, nese masken hadde lekket luft hele natta og dermed fikk jeg knapt nok smake søvn. Jeg hadde akkurat sovnet når gubben kom styrtende inn på rommet mitt, men som vanlig fikk jeg ikke noe valg!
Vi hadde nemlig en avtale med farmoren til min nest eldste sønn, for når faren til min sønn døde så arvet min sønn en tomt. Jeg som verge for min sønn har tatt vare på den tomten i alle år, men det er først nå at vi har begynt å gjøre noe med den. Planen er å bearbeide tomten så mye som mulig i år, slik at vi eventuelt kan bygge to eneboliger på den med tiden.
Tomten ligger i et litt dyrere strøk i Fana, og det merkes godt. Det største problemet har vi fått med naboene, at de kan ta seg til rette på min sønn sin tømt er tydeligvis helt greit, men gud forby at vi skal be om noe. Jeg husker hvor forbanna jeg var på den ene naboen når min sønn var liten, for han hadde laget et svært blomsterbed inne på min sønn sin tomt.
Frekk som han var blånektet han på at blomsterbedet var inne på tomten, enda jeg hadde kart som tydelig viste hvor grensene gikk. Det hele endte med at vi måtte gå til sak mot han, men selv om han tapte så nektet han å fjerne blomsterbedet! Nå nekter naboene og la oss koble på vannledningen, og hele veien har de prøvd å stikke kjepper i hjulet for å hindre oss fra å bygge.
Men nå har vi fått byggetillatelse, så nå er planen å borre etter vann på tomten. I går dro vi mannsterke opp for å rydde på tomten, sage ned trær og rydde kvist. I flere timer sto de på, og igjen kjente jeg det kriblet i fingrene etter å kunne bidra. Selv satt jeg i bilen og så på fotball på datamaskinen min, alt for å ta fokuset bort fra den lille bitre stemmen bakerst i bakhodet.
Etter fire og en halv time sa arbeidsfolket seg endelig ferdig, men dagen var på langt nær ferdig for oss. Vi hadde nemlig lovet og besøke min far samme ettermiddag, så etter at vi hadde hentet min mor satte vi kursen mot Fantoft til min far. Vi ble alle overrasket når min far foreslo at vi kunne gå ut i fellesområde og sette oss, og igjen gikk min far hele veien.
Vi fikk en fin stund sammen, men det er alltid like trist å forlate han. Vi håper virkelig han får komme hjem før påske, for da er planen at vi alle skal reise på påsketur noen dager. Men det viktigste er at min far kommer seg igjen, slik at han får komme hjem til min mor. I dag er det 8 mars, så da gjenstår det bare å gratulere alle oss sterke kvinner med kvinnedagen, håper dere alle får en god søndag…
Nå har jeg hatt BPA siden 2017, og helt fra begynnelsen av så har jeg vært klar på en ting når det kommer til ansettelse av assistenter. Jeg har ikke hatt så mange krav, men de som jobber her må være stødig i norsk! Jeg har hatt så mange dårlige erfaringer på akkurat det området, og siden stemmen min er blitt så dårlig gjennom årenes løp så er jeg avhengig av å ha noen som faktisk forstår meg.
Man trenger nødvendigvis ikke forstå stemmen min, men de bør forstå hva jeg skriver. Jeg har pratet med flere ALS syke som har hatt de samme dårlige erfaringene som meg, søkere som knapt kan språket har blitt forsøkt rekruttert som BPA assistenter. Heldigvis er det vi som har BPA ordningen som bestemmer hvem som skal jobbe for oss, dessverre er det ikke slik når det kommer til kommunen.
Jeg ser det i både hjemmesykepleien og på sykehjem, pleiere som knapt nok behersker språket skal ta vare på mennesker som er på sitt mest sårbare. Jeg har på nært hold sett frustrasjonen som oppstår når mennesker med pleiebehov ikke blir forstått, og det er vondt å se på. Språk har så mye og si når man jobber i helsevesenet, det er så viktig at man blir forstått når man ligger der og trenger hjelp.
Derfor syns jeg det er skremmende at kommunen ansetter personer som knapt nok snakker norsk, og det bare fordi de vil få egen kabal til å gå opp. Det virker som om alt enkelte kommuner er opptatt av er egen økonomi, brukernes behov og ønsker kommer i andre rekke.
Det sitter tusenvis av ensomme eldre rundt om i dette landet, og mange av dem er avhengig av daglig hjelp for å kunne bo hjemme. For mange er hjemmehjelpen det eneste lyspunktet i løpet av en dag, og da gjør det vondt når den pleieren som kommer nesten ikke kan snakke norsk.
Selv setter jeg spørsmålstegn ved norsk opplæringen de som kommer til Norge får, ikke minst kravet til å bestå norskopplæringen. Jeg er sjeleglad for at kommunen ikke vant frem med saken sin når de prøvde å ta fra meg min BPA ordning for noen år siden, i over ett år kjempet jeg mot Bergen kommune.
Hadde kommunen vunnet frem så hadde jeg hatt ingenting jeg skulle si med tanke på hvem som skulle gå her, heldigvis ga statsforvalteren meg medhold på alle punkter. Jeg er helt avhengig av at jeg blir forstått, for jeg har en sykdom som ikke er til å spøke med. Livet er vanskelig nok og akseptere når man plutselig blir pleietrengende, så det minste man kan be om er å bli tatt vare på av noen som faktisk forstår oss…
