Jeg må få noen til å lage et avtagbart tak på rullestolen min, for nå er jeg drittlei. Jeg elsker denne årstiden som vi er inne i nå, men værgudene har nok en gang forlatt meg.  Etter tre dager inne er frustrasjonen stor, og mens alle andre løper ut ytterdøren lett som bare det blir jeg sittende igjen som en fange i mitt eget hjem.

Regntrekket og ponchoen min duger ikke når det bøtter ned ute, det har jeg fått erfare på den harde måten flere ganger. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger rullestolen har kortsluttet fordi det har regnet for mye, ja for når det først begynner å regne her i Bergen så er det som om alle sluser åpner seg.

Jeg har lenge ønsket meg et tak over rullestolen slik at jeg kan kjøre ut uansett vær, jeg skjønner ikke hvorfor hjelpemiddelsentralen ikke har tenkt på det, vi er jo mange som kunne hatt behov for det. Så om noen kjenner noen som er oppfinnsomme og kunne tenkt seg å hjelpe så stiller jeg gjerne opp som prøvekanin.

Mest gubben bruker penger på gravemaskinen og veteranbilen sin har jeg kun et ønske i år, jeg ønsker meg en pergola med tak slik at jeg også kan sitte ute på regnværsdager. Noe må i hvert fall gjøres, for jeg holder på å bli sprø her jeg sitter. Det går utover humøret å sitte inne på denne årstiden, Jeg hater det rett og slett.

Hver gang jeg hører familiemedlemmer hive på seg jakke og sko kommer lengselen flommende over meg, , for det er da jeg husker hvor enkelt livet var før. Det er en vond følelse å kjenne på, hver gang noen løper ut av ytterdøren blir jeg påminnet om hvor mye jeg går glipp av.

Denne våren har brakt med seg nye utfordringer, og når været i tillegg ikke spiller på lag blir tilværelsen enda verre. Assistentmangelen er igjen stor, og det tærer på meg. Jeg ser at det er mange som har BPA ordninger som sliter med det samme, så jeg er heldigvis ikke alene. Men det er det som gjør meg så ufattelig sliten, for som syk i Norge i dag må man betale en høy pris for å kunne beholde retten til å bestemme over eget liv…

“Kor e du blitt av kjære” sa gubben til meg i går kveld, og igjen så jeg hvordan øynene hans fyltes med en bunnløs sorg. Det var tid for å ta kveld, nok en dag gikk mot slutten.
I Evas drakt satt jeg fremfor speilet, og bak meg sto en sorgfull mann.
Hans øyne traff mine i speilbildet, og igjen stålsatte jeg meg på det jeg visste ville komme. “Dette er ikke deg kjære, kor ble det av den jenta jeg  engang falt hodestups for”

Der og da så jeg det han så, den livlige energifulle jenta han engang hadde falt for var nå forvandlet til et ubrukelig skall. Alt som var igjen var bein og et tynt lag med hud, den livlige jenta var blitt levende begravd under tre små bokstaver. Sorgen kom flommende over meg, en stor sterk mann sank på kne ved min side. Savnet etter det livet vi engang hadde vendte tilbake, det altfor korte livet vi fikk sammen.

Jeg kjente hvordan klumpen i halsen min vokste der jeg satt, en sorgfull mann la hodet sitt i mitt fang. I et lite øyeblikk sto tiden stille, verden utenfor forsvant.
Der og da var det bare meg og han, alene kjempet vi mot en sorg så stor.
En altoppslukende sorg som kan sluke deg rå hvis du ikke passer på, en sorg som er usynlig for det blotte øyet.

Helt stille satt vi der, fremfor speilet ble ord igjen overflødig.
Det var da jeg kjente det, en varm hånd ble lagt over mitt hjerte.
To sorgfulle øyne kikket opp på meg, men denne gangen var det ikke bare tårene jeg så.
Et glimt av dyp kjærlighet var vendt tilbake, og ut av to vibrerende lepper kom de vakreste ord. “Her inne er du min kjære, jeg vil aldri glemme deg”….

I går var en stor dag for en liten gutt, for i går skulle Sandviken bataljon (buekorps) stille opp for Skansen bataljon som feiret sitt 165 jubileumsår. For en liten gutt ble det første gang han virkelig fikk være med å marsjere, og jeg kunne se på hele han hvor mye dette betydde.

Synet av han i full uniform gjorde meg varm om hjertet, en liten gutt struttet av stolthet. Samtidig kjente jeg på en forbannelse så stor, og igjen kunne gubben takke høyere makter for at jeg ikke var frisk. For gubben var årsaken til at jeg ikke kom meg til byen for å se på en liten gutt, nok en gang hadde gubben tatt på seg et graveprosjekt!

I går var det nummeret før jeg la ut gravemaskinen for salg på Finn.no, og hvis noen ville ha en gubbe med på kjøpet kunne de få han helt gratis. Ja jeg må innrømme at jeg er drittlei gubbens graveprosjekter, spesielt når det hindrer meg i å følge opp en liten gutt. Det eneste håpet jeg har er at jeg en dag for flere assistenter på helg slik at jeg ikke er avhengig av gubben, men det er vel for mye å håpe på.

Hele dagen var en liten gutt borte, eller en liten soldat som jeg fikk påpakning fra en liten gutt om å skrive. “Jeg er en soldat i buekorpset mamma, og jeg er ikke en liten gutt lenger heller mamma” sa han med en bestemt tone, og igjen fikk jeg en påminnelse om hvor stor han hadde blitt. Det var en strålende fornøyd soldat som kom tilbake i går kveld, og det var da vi forsto at buekorpset var kommet for å bli.

Rhododendronen kom enda mer til syne etter rekkverket forsvant…

Forrige helg fikk jeg gubben til å rive rekkverket som sto ved siden av huset, det sto der til ingen nytte. Dessuten hadde det blitt så stygt gjennom årenes løp, så det var en befrielse å få det bort. Den eneste ulempen var at fuglehuset vårt sto med det rekkverket, så når gubben rev det måtte han finne en ny plass til fuglehuset.

Fuglehuset er egentlig en ekornmater, og kanskje nå når huset står lenger bort fra huset at de tør å komme på besøk…

Men det skulle vise seg å bli en enkel sak å løse, ja det var i det minste det jeg fikk høre fra gubben. For når rekkverket forsvant fikk jeg mye bedre utsikt fra godstolen inne, så gubben kunne trygt flytte fuglehuset lenger ut i hagen uten at det hindret meg fra å se det. Men det skulle vise seg at arbeidet med å sette det fast ikke skulle bli like enkelt.

Igjen hadde gubben undervurdert arbeidet, og det fikk han svi for. For hele tomten vår består av fjell og stein, så når gubben hadde gravd et hull og skulle helle sement ned i hullet forsvant all sementen ned gjennom sprekkene blant fjellet under bakken. Glosene til gubben kunne høres helt inn gjennom lukkede dører, heldigvis for gubben hadde naboen mer sement som han kunne låne.

Så etter mye om og men fikk gubben plassert fuglehuset på sin nye plate, nå må vi bare vente på at sementen tørker. Etter rekkverket forsvant dukket det opp en plante jeg helt hadde glemt av, en grønn hosta som jeg ikke har sett siden jeg var frisk. I tillegg kom rhododendronen min enda bedre til syne, og den er alltid et vakkert syn når den begynner å blomstre. Jeg har tre til på tomten, og nå er alle i ferd med å blomstre.

I dag kom regnet tilbake, og det ser ikke akkurat så lovende ut værmessig de neste dagene. Så da blir jeg igjen sittende inne og glo i veggen, og det er spesielt frustrerende på denne årstiden. Bonusen er at jeg har bedre utsikt nå, så nå får jeg heller nyte den mens regnet bøtter ned…

Jeg har kjent på det de siste dagene, veggene kommer stadig nærmere.
Enkelte dager har jeg bare lyst til å bli i sengen, legge dynen over hodet og bare glemme verden.

Hver dag som går glir jeg lenger og lenger i fra,  noen ganger føler jeg meg som en fremmed i mitt eget hjem. Det er som om jeg står på utsiden av mitt eget liv og ser inn, jeg er blitt til en skygge av meg selv.

Ordene som kommer fra min munn har mistet sin kraft, kroppen min er blitt til et skall jeg ikke kjenner igjen. Et sted på veien har jeg mistet meg selv, og noen ganger føler jeg meg helt usynlig for omverden. Følelsene jeg sitter med blir visket bort som tørt kritt på en krittavle, små blanke dråper er alt jeg har igjen. Jeg sitter fast i min egen kropp, og hengelåsene blir stadig flere.

Noen ganger har jeg bare lyst til å skrike høyt, fylle lungene mine med all kraft og rope ut maktesløsheten. Men kraften sitter fast inni meg, og igjen kommer små blanke dråper. Lydløse dråper for håpløsheten, mørket fyller hele meg.
Skrikene jeg har inni meg er ikke hørbart for det blotte øre, de er blitt begravd for alltid.

Jeg kjemper i motvind, og noen ganger er det vanskelig å se hva jeg kjemper for.
For i enden av veien ligger det en grav, en mørk grav med mitt navn på.
Aldri kan jeg vinne, skjebnen min er allerede bestemt.
ALS ble min skjebne, og uansett hvor hardt jeg kjemper så vinner den til slutt…

Det har blitt lite blogg skriving på meg de siste dagene, jeg har vært for opptatt med å nyte finværet. Livet er så enkelt på slike dager, bare det å slippe og ta på seg flere lag med klær er en befrielse. Morgenstellet har vært mye lettere å komme seg gjennom de siste dagene, for nå er det mindre klær som skal på.

Men i dag var det slutt på solslikking og lette klær, for selv om det fremdeles er fint vær så har temperaturen sunket betraktelig. Den eneste som er fornøyd med det er gubben, han går rett i kjelleren når det er varmt ute. Jeg derimot kunne godt tenke meg 25 varmegrader året rundt, da har jeg det som best.

Egentlig burde jeg ha hatt ferie leilighet i sydligere strøk, da kunne jeg ha bodd der noen måneder på vinteren. Hvorfor kan ikke jeg vinne i Lotto?
Nei jeg får vel bare være takknemlig for de få soldagene vi har her på Vestlandet, problemet er bare at jeg vet at vi blir straffet for det.

Det slår nemlig aldri feil, en fin mai måned betyr en elendig sommer. Vi har ikke lagt noen store planer i sommer, og det frustrerer meg. For mens gubben legger store planer for alt han skal gjøre med fasaden utvendig i sommer så vet jeg bedre, mest sannsynlig så kommer det til å bøtte ned så mye at vi ikke får gjort noen ting.

Venter på at fire små blodbeger planter skal vokse til…
Jeg måtte kjøpe et stativ til klokkeranken, for den blir høy!

Derfor har jeg brukt hvert sekund utendørs og gjort alt jeg kan for å nyte disse finværsdagene mest mulig, for jeg visste det ikke ville vare lenge. Det har vært en fryd å kjøre rundt huset og oppdage nye blomsterspirer, sakte men sikkert våkner de til liv. Jeg er så heldig som har fått hele fire blodbeger planter av en nabo og min venninne, og av min venninne fikk jeg også en klokkeranke som nå har flyttet ut.

Klatrerosene mine har virkelig våknet til liv de siste dagene…
Frøene jeg plantet i februar har også begynt å vokse, det beste er at de er flerårige…

Så nå som været er i ferd med å snu skal jeg gjøre alt jeg kan for å stelle pent med de mens været enda holder seg, så håper jeg bare at det ikke blir så gale som værmeldingen har meldt. I dag har det blåst sterk kuling her, og siden jeg ikke klarer å puste i vind så har jeg holdt meg inne. Jeg hater å sitte inne når solen skinner ute, det eneste jeg håper på er at det ikke blir langvarig…

Jeg elsker stemorsblomster, de står seg hele sommeren…

Liljeløker egner seg godt i krukker…

Ja tittelen på dette innlegget sier det meste, ja ønsket om en uforglemmelig 17 mai feiring ble til de grader oppfylt. Som tradisjon tro startet nasjonaldagen med helsing av flagg til lyden av kanoner på Osterøy, deretter gikk det slag i slag. Heldigvis stilte min datter seg til disposisjon tidlig på morgenen, og takket være henne slapp jeg unna gubbens sminkekurs denne gangen også.

Min datter stylet både mor og sønn, og det tror jeg gubben innerst inne var glad for. Nok en gang sto vi uten assistenthjelp på 17 mai, og da sier det seg selv at det blir mye for en stakkars gubbe. Så det var godt min datter kunne bidra litt, det bidro til at vi for en gangs skyld klarte å bli ferdig i tide.

Mine foreldre kom ut til oss i god tid før vi måtte dra, det er blitt en tradisjon at vi feirer 17 mai sammen. Men det er også en tradisjon at det skjer noe uventet når vi kommer sammen på nasjonaldagen, og det skulle vise seg å gjelde i år også. For når vi kom frem til parkeringen et stykke bortenfor skoleplassen gikk vår sønn og mine foreldre i forveien bort til oppstillingsplassen, vi ble stående igjen og plukke med oss utstyret vi trengte.

Når vi omsider kom oss bort var det så stappfullt med folk at det var umulig å finne mine foreldre, så vi bestemte oss for å vente til toget startet før vi tok opp jakten igjen.  Rett etter toget hadde gått fikk jeg øye på de, og det første jeg reagerte på var at min mor satt på bakken. Like etter kom min far mot oss med en bekymret mine, “din mor har besvimt” sa han med skjelven stemme.

Det var da gubben reagerte lynraskt, ja jeg har aldri sett en raskere vending hos gubben før. Han sprang for å få tak i vann, vi andre ble stående igjen for å finne ut av hva som hadde skjedd. Mest sannsynlig var det blodtrykksfall som var grunnen, men varmen kunne også ha vært en årsak. Det blir nemlig en gryte borte på skoleplassen når det er varmt ute, og i går rundet vi 25 grader der borte.

Heldigvis kom min mor seg raskt til hektene igjen, og da kunne feiringen fortsette. Det var rørende og se en liten gutt i barnetoget, og igjen kjente jeg hvordan takknemligheten fylte hele meg. Tenk at han i år fyller ti år, og at jeg har fått fulgt han så lenge. Gubben er veldig bestemt på at jeg bare har med å holde ut til gutten skal konfirmeres, men jeg tviler på at jeg klarer å holde ut så lenge.

Etter fire timer på en varm skoleplass hadde alle fått nok, det var på tide å komme seg hjem og slappe av. Siden gubben måtte hjelpe til med å rydde valgte vi å gå til bilen og vente, og der møtte vi på enda en utfordring. En liten gutt hadde nemlig fått ansvaret for bilnøkkelen, men etter at han hadde låst opp bilen hadde han glemt hvor han hadde lagt den fra seg.

Jeg skjønte at her var det bare å endevende bilen før gubben kom, for da hadde det virkelig blitt spetakkel! Men bilnøkkelen var og ble borte, og det var da panikken grep meg. Etter at vi hadde endevendt bilen for andre gang bestemte min far for å reise seg fra setet for å bidra, og det var da den kom til syne. Det viste seg at min far hadde sittet og ruget på den hele tiden, og når vi så at gubben kom gående borti veien skjønte vi at den hadde dukket opp i grevens tid.

Resten av ettermiddagen forløp rolig for seg, og vi kunne kose oss med grillmat og kaker. Kvelden kom og mine foreldre taket for seg, og jeg kunne etter en lang dag strekke meg ut i godstolen. Det var da en fortvilet gubbe kom inn i stuen, han hadde nemlig oppdaget noe på sin rydderunde ute.

For i forrige uke kjøpte vi inn et ti liters spann med maling til rekkverket ved inngangsdøren, og malejobben var godt i gang. Siden det var så varmt ute bestemte gubben seg for å flytte spannet under verandaen til et mer romtemperert område, men i går oppdaget gubben at hele spannet hadde eksplodert! Ni liter med maling lå nå utover hele gulvet, snakk om å få en pangavslutning på nasjonaldagen! Så ja det ble virkelig en uforglemmelig nasjonaldag for vår del, vi kommer nok ikke til å glemme årets 17 mai med det første…

 

Så klarte vi omsider å overtale gubben, og det var neimen ikke enkelt. Det hele begynte i forrige uke når en skolegutt kom løpende inn døren her tydelig oppspilt over noe.
“Kan jeg få begynne i buekorps” spurte han med håpefull stemme, på gulvet sto han nærmest og dirret mens han ventet på svaret.

Men det skulle vise seg at det lille håpet en liten gutt hadde skulle bli knust, for når gubben hørte spørsmålet til en liten gutt var det slutt på freden i huset. “Det kommer IKKE på tale” tordnet gubben, og jeg kunne se hvordan gleden forsvant fra hele kroppen til en liten gutt.

Men det var en ting gubben hadde glemt, og det var meg. “Har du glemt at gutten har to foreldre” spurte jeg med brysk stemme, men alt jeg fikk til svar var noen velkjente finnmarksgloser. Det måtte en del bearbeiding til for å få gubben med på tanken, men etter hvert så han det jeg så. Nemlig hvor lyst en liten gutt ville prøve dette, og hvor mye glede det ville gi han.

Det var en lykkelig gutt som på onsdag ble med bestekompisen på sin første buekorpsøvelse, og det var en meget stolt og glad gutt som kom tilbake med lue og uniform. Gleden i øynene til en liten gutt sa mer enn tusen ord, og både gubben og jeg skjønte at dette hadde gitt mersmak.

Så til neste år må vi til byen og se på en liten gutt marsjere, og det kommer til å bli en stor opplevelse. Jeg håper bare at formen min fortsetter å holde seg stabil, for det hadde vært fantastisk å få oppleve det. Men først må vi komme oss gjennom årets nasjonaldag, og som tradisjon tro ligger vi på etterskudd med det meste.

Men det eneste som betyr noe er at en liten gutt får en fin dag, at vi ikke kommer i mål med alle forberedelsene betyr ingenting. Jeg gleder meg til å feire vår egen frihet, vi må aldri glemme hvor heldige vi er. Jeg håper dere alle får en strålende 17 mai, og at dagen bringer med seg uforglemmelige øyeblikk til hver og en av dere….

 

Det var egentlig bra at det var overskyet i dag når jeg sto opp, for jeg trengte en hviledag fra solen. Etter tre dager under solens varme stråler har huden min fått gjennomgå, så en liten pause var helt nødvendig. Problemet er bare at jeg elsker solen, så det er ikke lenge jeg klarer å tenke meg unna.

Min datter bestemte seg også for å sole seg i går, men i motsetning til meg så undervurderte hun hvor sterk solens stråler var. Jeg har nemlig lært på den harde måten de siste årene, jeg har nemlig vært hardt plaget med soleksem etter jeg ble syk. Så jeg vet hvor viktig det er å smøre seg, for etter jeg begynte å smøre meg med solfaktor femti har jeg vært lite plaget.

Men min datter hørte ikke på mor sine velmente råd om å smøre seg, og da gikk det som det måtte gå. Så det var ikke bare meg som hadde behov for en sol pause i dag, jeg tror vi hadde godt av det begge to. Men gud hvor deilig det er med sol, livet blir så mye enklere på slike dager.

Jeg er bare så takknemlig for at jeg fremdeles tåler solens varme stråler, for jeg vet om mange ALS syke som ikke klarer å sitte i solen. Heldigvis gjelder ikke det meg, for meg har solen motsatt effekt. Jeg får mindre smerter når det er varmt ute, og energien øker. Med andre ord så nyter jeg godt av slike dager som vi har nå, så måtte dette været bare vare lenge.

Nå gleder jeg meg bare til å feire 17 mai sammen med mine, og som tradisjon tro så blir formiddagen tilbrakt på skoleplassen med en skolegutt. Heldigvis ser det ut som det blir fint vær på Norges nasjonaldag, så da kan vi avslutte feiringen med grilling og kos ute. Nå er gubben dratt for å kjøpe maling, så nå ser det ut som om vi kommer i mål med alle forberedelsene før 17 mai…

Endelig kom den, varmen jeg har ventet så lenge på! Værmeldingen kunne ikke vært mer innbydende, for nå er det meldt sol så langt øyet kan se. Vi har vært litt bortskjemte de siste årene når det gjelder 17 mai været, for det bruker som regel å være fint vær på Norges nasjonaldag.

Denne helgen har jeg virkelig fått vært mye ute, og jeg har elsket hvert sekund. Det er nå jeg virkelig føler at jeg lever, bare en enkel ting som å kunne kjøre ut gjennom en åpen verandadør gir meg en frihetsfølelse så stor. Det føles ut som om jeg har holdt pusten i flere måneder nå, men nå kan jeg endelig puste fritt igjen.

Det samme tror jeg gjelder gubben, det var i det minste det inntrykket jeg fikk når gubben i går stormet ut i bare trusa for å grave hull i hagen. Jeg kunne ikke annet enn å takke høyere makter i går for at vi ikke har hus og bebyggelse ved siden av oss, men jeg måtte også be en stille bønn om at turfolket holdt seg unna mens gubben holdt på.

For i går bestemte gubben seg for å flytte fuglehusstativet vårt, men at han skulle gjøre det i bare trusa hadde jeg ikke sett for meg. Men sånn er gubben, når han først bestemmer seg for å gjøre noe så skal det skje der og da, og da bryr ikke gubben seg om noe så trivielt som klær!

Vi har fått gjort mye denne helgen, og takket være meg har gubben fått sitt ønske oppfylt. For husker dere gubben sin forelskelse over den kunstige planten på Plantasjen? Den som kostet fire tusen? Jeg vet ikke om gubben tror vi driter penger, men der satte jeg foten ned! Det kom ikke på tale at gubben skulle bruke så mye penger på en kunstig plante, da fikk jeg heller se om jeg fant en billigere på nettet.

Det tok ikke lang tid før jeg fant en som gubben likte, og bare tre dager etter var den på plass på verandaen. Så nå er både gubben og kjerringa fornøyd, det eneste som mangler nå er noen nye hagemøbler. Det er heldigvis meldt fint vær hele uken, og det betyr at jeg får vært mye ute. Så nå håper jeg vi får gjort oss ferdig før 17 mai, værgudene er i det minste med oss…

 

 

Jeg sitter og ser på folkemengden rundt meg. De svirrer rundt meg som maur i en maurtue, alle med forskjellige oppgaver å gjøre. Like på innsiden men forskjellige utenpå, på vei mot samme mål til syvende og sist.

Alle er vi forskjellig, meningene om livet er mange. Men en ting er felles for oss alle, vi prøver alle og finne en mening med det livet vi lever. Jeg gjorde ihvertfall det, stilte de store spørsmålene på jakt etter svar. Men plutselig innså jeg noe, jeg innså at de store spørsmålene betyr ingenting, meningen med livet lå rett fremfor meg.

For meningen med livet trenger ikke bety at du må gjøre de store tingene, det trenger ikke være så komplisert. Selve livet handler ikke om hvilken bakgrunn du har eller hvilken utdannelse du har, livet handler om hvordan du velger å leve ditt eget liv.

Hvorfor bruker vi så mye tid på å studere hvordan andre mennesker lever? Hvorfor er vi så opptatt av å kopiere andre sin stil? Ditt liv er unikt, det finnes bare en av deg, vi må heller vende fokuset mot oss selv. Dama i butikken kan ikke fortelle deg hvordan du skal leve, ikke naboen heller. Du må følge dine egne drømmer, du må selv finne ut hvem du er.

Livet er ingen gåte som må løses, det finnes heller ikke noe fasit på hvordan det er å leve. Det er først når du sier deg tilfreds med det du har at livet kan begynne. Ikke kast bort tiden på å jage etter det uoppnåelige, finn din egen vei å gå. Det finnes nemlig ikke perfekte liv, men du kan gjøre det beste ut av det du har.

Hvorfor vil vi være som alle andre, usynlige og grå, aldri skille oss ut fra mengden. Det bor en stjerne i oss alle, la den skinne og aldri la den slukke. Mangfold gjør oss rikere, vi må lære oss verdien av å skille oss ut. Du trenger nemlig ikke alltid følge strømmen, du må tørre og spre dine egne vinger.

Usynlige bak lukkede dører lever vi, bak doble vinduer ser vi ut på livet. Mitt liv tilbringes mest bak lukkede dører, min vei er blitt bestemt for meg. Jeg ser livet på utsiden av vinduet, jeg føler det når jeg sitter i folkemengden. Min skjebne er forseglet, jeg kan ikke lenger bestemme over eget liv.

Men for dere er det enda ikke for sent, dere har en mulighet så stor. Grip livet med begge hender, ikke vær en stillesittende passasjer. Der ute venter et hav av muligheter, magiske øyeblikk for dere alle. Følg deres drømmer, aldri la frykt stå i veien. Følg din egen vei, la den bli til mens du går. Livet handler om de enkle ting, livet handler om å leve…