Kategori: Blogg

Formen er heldigvis bra igjen, og livet ser litt lysere ut. Jeg fikk tilsendt kopi av pristilbudet på den nye bilen i går, og igjen fikk jeg en påminnelse om hvor heldig jeg er. For jeg får en bil verdt mye penger og som har en mye bedre komfort enn den jeg har nå, så det er ingen tvil om at vi vil få en mye bedre kjøreopplevelse når vi får den nye bilen.

Gubben har enda ikke kommet over at jeg får ny bil med firehjulstrekk, han prater fortsatt om det hver eneste dag. “Mens mange får avslag og må selv betale for firehjulstrekk så klarer du det, du er unik fru Brosvik” sa gubben igjen i går, men jeg er bare takknemlig overfor Nav. Etter de var på befaring her og fikk erfare bakken selv gikk det bare to dager så var vedtaket omgjort, snakk om rask respons.

Men det er en ting jeg ikke klarer å komme over, og det er samtalen med min nye saksbehandler i kommunen. Det er nemlig en ting jeg ikke har fortalt dere, jeg har ikke fortalt dere hvordan hun satte spørsmål med hele ordningen min. Når jeg sa at de knuste medisinen min stilte hun spørsmålsrunde med både hjemmesykepleien og ALS teamet mitt, for var de helt sikker på at medisinen min kunne knuses?

Annonsørinnhold

Knalltilbud på Dale, Devold, Johaug, Fjällräven +++

Jeg ble helt paff der jeg satt, her satt en kommunearbeider uten faglig medisinsk kompetanse og sådde tvil om det medisinske teamet rundt meg, snakk om å være nedlatende. Jeg trodde virkelig jeg hadde fått fred når statsforvalteren ga sitt endelige vedtak, men nå som kommunen har kommet på banen må jeg forsvare ordningen min en gang i året.

De legger til grunn at det er deres plikt å sørge for at jeg har en forsvarlig ordning, men hvis det er tilfelle hvor har de vært de siste fire årene? For når kommunen ikke vant frem hos statsforvalteren ble det helt stille, vi har prøvd i fire år nå og få de på banen. Vedtaket er i det minste blitt forlenget med et år til, ja i det minste sa hun at hun skulle gjøre det på møtet. Men før vedtaket faktisk kommer føler jeg meg ikke trygg, for jeg vet at kommunen er under hardt press for å spare penger…

Jeg har vært bra noen dager nå, men etter jeg var ferdig antibiotikakuren begynte symptomene å komme tilbake. Det har vært mye uro i det siste, og det kommer alltid når jeg er på det mest sårbare. Etter møtet med kommunen har jeg gått rundt med en uro i kroppen, for etter møtet ble BPA ordningen min igjen sårbar.

Alle disse uforutsigbarhetene gjør noe med meg, og de to siste dagene har vært grusomme. Alt jeg ønsker er å slippe flere kamper, kunne senke skuldrene og slappe av. Men hver gang jeg senker skuldrene skjer det noe, så jeg klarer ikke slappe av lenger. I går kjente jeg den kom flommende over meg, og med ett fikk jeg ikke puste.

Angsten var igjen et faktum, og igjen måtte jeg ty til respiratoren for å roe meg ned. Jeg kjenner meg helt tom her jeg sitter, og i tillegg er bilen min nå inne på verksted med feil på motoren. Så nå må vi vel betale en formue i egenandel, det virker som om alt går galt for oss for tiden.

Annonsørinnhold

Ville Hoka-tilbud til dame og herre

Små ting som blir fryktelig store når ting baller på seg, og det skal ikke så mye til før jeg får en reaksjon. Så nå krysser jeg fingrene for at forsikringen ikke flår oss, og at bilen blir raskt reparert. For jeg hater følelsen av å være fastlåst i eget hjem, heldigvis har jeg TT kort.

Så denne helgen vurderer jeg å ta en dagstur en plass, for nå trenger jeg litt avveksling. Livet blir ekstra tøft når du sitter fanget i egen kropp, for man føler seg så innmari liten når ting baller på seg. Men så tenker jeg på alle kamper jeg har vært i gjennom, alle kampene jeg har vunnet opp i gjennom disse årene.

Jeg har vært i gjennom mye i livet mitt, og noen hendelser har vært så vonde at jeg knapt nok har klart å reise meg igjen. Men jeg vet at det er på grunn av de hendelsene jeg virkelig har erfart hva som bor i meg, og jeg vet at det er takket være alle de tøffe opplevelsene at jeg har utviklet en enorm styrke. Så selv om livet er tøft av og til så vet jeg at jeg klarer det utroligste, og jeg vet at når morgendagen kommer kan alt se mye lysere ut…

Endelig er formen tilbake til det normale, en fem dagers antibiotakur gjorde underverker. Selv om urinprøven ikke ga noe utslag så var symptomene ikke til å ta feil av, jeg kjenner kroppen min så godt nå. Jeg er bare glad for at fastlegen valgte å skrive ut en kur selv om prøven var negativ, for symptomene var så sterke i seg selv.

Jeg hadde egentlig tenkt å skrive innlegg i går, men når jeg sto opp skjønte jeg at her var det bare å gripe dagen. Det var nemlig et nydelig vær ute, og siden soldager er en sjelden vare her på Vestlandet var det bare å komme seg ut. Det var når jeg kom ut at jeg så det, krokus løkene som jeg plantet i fjor var nå i ferd med blomstre.

Annonsørinnhold

Ville Hoka-tilbud til dame og herre

Gubben hadde lovet meg å henge opp festene til blomsterkassene tidligere i uken, og til min store overraskelse heiv han seg rundt og gjorde det i går uten at jeg trengte å mase. Det er ikke ofte det skjer her i huset, normalt må jeg mase i månedsvis før ting blir gjort. Men det som ga meg størst glede var når jeg kjente hvor sterkt solen varmet, det er for meg terapi for sjelen.

Men den største grunnen til at jeg ikke la ut innlegg i går var at jeg satt med en spenning i kroppen store deler av kvelden, og det takket være min datter. For i går dro hun og en liten gutt til fjells for å tilbringe natten under åpen himmel, med hver sin hengekøye dro de av gårde. Jeg var så imponert over en liten gutt, han har alltid vært skeptisk til å sove borte, så jeg ble veldig overrasket over at han sa ja uten å nøle.

Igjen kjente jeg misunnelsen grep meg når de dro av gårde, samtidig var jeg så innmari takknemlig overfor min datter. For selv om jeg gjerne skulle vært med så var jeg glad for at hun videreførte det som en gang var mine interesser til min lille gutt, det betyr mye for meg.

De ringte oss flere ganger på facetime i løpet av kvelden, og misunnelsen ble enda sterkere når jeg så hvor fint de hadde det. Været kunne ikke ha vist seg fra en bedre side, og en vakker solnedgang ga meg tårer i øynene. Så ble det mørkt, og det var da bekymringen grep meg, for hvordan ville en liten gutt som var mørkeredd reagere?

Jeg hadde knapt nok rukket å tenke tanken ferdig når telefonen ringte igjen, og det var da jeg skjønte at det gikk bra med en liten gutt. For jeg har aldri hørt han så oppspilt før, og min datter var like oppspilt. De hadde sett noe uforklarlig på himmelen, et lite mirakel kalte de det. Plutselig ropte min lille gutt ut, for han hadde sett et stjerneskudd, og bare i løpet av den telefonsamtalen kunne de telle hele seks stjerneskudd før nordlyset dukket opp.

Klokken 08 00 hørte jeg de kom hjem i dag tidlig, og det var to oppspilte turfolk som kom inn på soverommet mitt i dag tidlig. Rød i kinnene sto en stolt gutt ved sengekanten min, og det så ut som han hadde vokst en meter i løpet av natten. Jeg er så glad for at han fikk denne opplevelsen, og jeg er så takknemlig for at min datter tok han med….

For noen dager siden fikk jeg møte min nye saksbehandler i kommunen, et møte vi har ventet på i fire år. For når kommunen prøvde å frata meg BPA ordningen for fem år siden klagde jeg kommunen inn til statsforvalteren, og takket være en innsamlingsaksjon startet av dere lesere kunne jeg hyre en advokat.

Det året var det verste i mitt liv, for kommunen oppførte seg som om de hadde vunnet før klagen var vurdert av statsforvalteren. Jeg følte meg fullstendig overkjørt det året, ingen lyttet til mine ønsker. Men det verste var ventetiden, men rett før jul kom endelig svaret fra statsforvalteren, og lettelsen ble overveldende når jeg skjønte at jeg hadde vunnet frem med klagen.

Statsforvalteren ba kommunen følge meg bedre opp, ja han var ikke nådig mot kommunen. Men i løpet av disse årene har BPA firmaet mitt gjort utallige forsøk på å få kommunen på banen, men det viste seg fort at den saksbehandleren jeg hadde var i permisjon og jeg hadde ingen som kunne følge meg opp. Først nå fire år etter fikk vi et møte med den nye saksbehandleren, og det ble ikke akkurat et hyggelig møte.

Annonsørinnhold

Stort skosalg: Ecco, Puma, Polo, Tamaris +++ 30-50%

For når jeg vant mot kommunen for fire år siden sto det at vedtaket fra statsforvalteren var endelig og ikke kunne påklages, så jeg trodde jeg endelig skulle få fred fra kommunen. Men på møtet sa den nye saksbehandlere at hun skulle evaluere ordningen min, om den var forsvarlig for meg. Igjen ble timene mine tatt opp, men statsforvalteren hadde jo gitt meg timer til døgnbemanning 24/7, så jeg skjønte ikke hvorfor de tok det opp nå.

Jeg har hatt så mange dårlige erfaringer med kommunen, så jeg stoler ikke på de lenger. Klumpen i magen vokste seg større og større under hele møtet, og når hun sa at hun skulle videreføre ordningen som om hun hadde makt til å endre den ble jeg kvalm. Jeg kjenner at det er nok nå, men dersom kommunen velger å prøve seg igjen er jeg ikke redd for å brette opp armene og gjøre meg klar for nok en kamp…

Formen min er fremdeles ikke bra, og de siste dagene har jeg knapt fått i meg mat. Nå håper jeg bare at jeg kan få en antibiotakur, for alle symptomene jeg har tilsier at jeg har urinveisinfeksjon. Jeg har vært dårlig i tre dager nå, og det virker ikke som om dette er noe som går over av seg selv.

Men i dag hadde jeg ikke noe valg i følge gubben, jeg måtte ut av huset. Vi hadde nemlig et møte på Bertel O Steen i dag, og der skulle vi få vite mer om den nye bilen min. Gubben var over klar for å få mer informasjon, han har ikke pratet om noe annet siden jeg fikk vedtaket. Bilen vi skulle få var allerede bestemt av Nav, men det vi var nysgjerrig på var hvor mye utstyr den kom med.

En Mercedes sprinter 4×4 sto utenfor når vi kom ned på Bertel O Steen, og da fikk jeg et lite glimt av hvordan bilen ville se ut. Inne ble vi møtt av en hyggelig kar som het Rune, og han ga oss en grundig informasjon om hva den nye bilen inneholdt. Vi fikk blant annet vite at motoren kom med 190h, og at den kom med ni trinns automatgir. I tillegg fikk vi velge farge, og til gubbens store glede fikk vi vite at den kom med led lys.

Annonsørinnhold

Knalltilbud på Dale, Devold, Johaug, Fjällräven +++

Med andre ord så får vi en flott ny bil, og når jeg fikk se bildene gikk det opp for meg hvor heldig jeg er. Rune sa det også, hvor utrolig vanskelig det er å få gjennomslag for slike biler, så det er ingen tvil om at jeg er heldig. Den eneste ulempen er at ventetiden blir lang, bilen blir ikke produsert før i mai, og så må de frakte den til Norge.

Først når den kommer til Norge kan de begynne arbeidet med å bygge om bilen, heis og rullestolfeste er bare en brøkdel av ombyggingen. Så jeg tviler på at jeg får den nye bilen i år, så nå håper jeg bare på at jeg holder meg like stabil fremover. Det er alltid en risiko for at noe skal skje med meg, og det hadde vært synd om jeg aldri fikk oppleve den nye bilen…

Fra stuevinduet ser jeg havet speile seg i solstrålenes skarpe stråler, synet av de små bølgene som slår inn mot land vekket lengselen i meg. Jeg hørte henne i morges, lydene fra gangen gjorde noe med meg.  Med ett følte jeg fire vegger komme mot meg, og igjen følte jeg lengselen etter fortidens frihet kom flommende over meg.

Min datter har nå fått den samme lidenskapen som jeg hadde en gang i tiden, og i dag gjorde hun seg klar for nok en fjelltur. “Jeg skulle ønske du var frisk” sa hun til meg i går, og igjen kjente jeg hvordan sorgen la seg rundt brystet mitt. Hver dag føler jeg på sorgen over fortiden, men det er når jeg ser sorgen i øynene på mine barn at hjertet mitt går i tusen knas.

I det tre små bokstaver slo ned mistet de mammaen sin, livet ble aldri det samme igjen. Jeg vet hvor mye de savner mitt gamle meg, og jeg vet at uansett hvor mye jeg prøver så vil jeg aldri klare å strekke til på samme måte som før. Fortidens kapittel er lukket for godt, og minnet etter mitt gamle meg blir svakere for hver dag som går.

Annonsørinnhold

Ville Hoka-tilbud til dame og herre

Mine barn husker ikke mitt gamle meg lenger, men jeg ser meg selv i øynene deres hver dag. I dag har tårene sittet løst, kroppen spiller ikke på lag og sorgen over fortiden har igjen lagt seg over meg. “Gi meg en dag i en frisk kropp” ba jeg om i går kveld, men alt som møtte meg var en trykkende stillhet.

Noen dager er tyngre enn andre, og selv om solen skinner ute så er det mørkt inne. Jeg er sliten i dag, sliten og lei av å kjempe mot tre små bokstaver. Når kroppen sier stopp så har jeg ikke noe valg, jeg blir tvunget til å ta livet med ro. Men det er på dager som denne jeg gjerne skulle vært ute, i stedet sitter jeg her fanget i egen kropp…

De to siste dagene har jeg stått opp til et strålende vær, sol og en krystallklar blå himmel så langt øyet kunne se.  Så i dag måtte jeg bare komme meg ut litt, og i dag startet jeg vårsesongen for alvor. Jeg kom nemlig over Europris sin kundeavis i dag tidlig, og der så jeg at de hadde påskeliljer på tilbud.

Fire påskeliljeløker for femti kroner klarte jeg ikke se forbi, så jeg sendte assistenter ut på handletur. Så fort hun var tilbake var jeg snar med å komme meg i rullestolen, for jeg måtte være med på årets førte blomsterplanting. Solen har så vidt kommet tilbake her oppe hos oss, så den er bare her på formiddagen noen timer.

Annonsørinnhold

Stort skosalg: Ecco, Puma, Polo, Tamaris +++ 30-50%

Heldigvis for meg fant jeg en liten solflekk nede i veien, og for første gang i år kunne jeg kjenne at solen varmet. Med øynene igjen kunne jeg høre naboens knitrende bål, og bållukten brakte frem bortgjemte minner fra fortiden. En enorm takknemlighet kom flommende over meg der jeg satt, og igjen følte jeg meg veldig heldig.

Tenk at jeg nå er inne i mitt tiende år som syk, og at jeg enda sitter her og puster for egen maskin. Det er for meg et lite mirakel i seg selv, og jeg er så takknemlig for at jeg nok en gang får oppleve en ny vår. For ti år siden fikk jeg en prognose over hvor lenge jeg skulle leve, to til fem år sa legen den skjebnesvangre dagen.

Men her sitter jeg ti år etter, og nå vet jeg at den prognosen bare var tull. For så lenge en person har livsglede så finnes det ikke begrensninger, og jeg er et levende bevis på at livet ikke stopper opp selv om man har en dødelig sykdom. For så lenge jeg har livets små gleder i livet mitt er livet fremdeles godt, og denne våren har startet bra for min del.

I ti år har jeg kjempet utallige kamper mot systemet, men denne våren føler jeg for første gang at ting går min vei. Jeg kjenner at alle kampene har tatt på, og det har virkelig kostet krefter. Det er en skam at man må være nødt til å kjempe for sin egen frihet i rike Norge, men slik er det dessverre. I dag fikk jeg vedtaket fra Nav om ny bil, og for første gang på ti år føler jeg livet smiler til meg…

Endelig føler jeg at ting er i ferd med å snu, at ting begynner å ordne seg for meg og mine. Først fikk jeg innvilget ny bil med firehjulstrekk, og i går fikk jeg møte den nye Nav veilederen til min sønn. Min sønn har nemlig både Asperger og ADD, og det har virkelig vært en kamp for å den rette hjelpen på plass.

Jeg vet ikke hvor mange år jeg har kjempet for å få hjelp til sønnen min, eller hvor mange ganger jeg har sett meg nødt til å banke i bordet for å få de riktige personene til å våkne opp. Men de siste to årene har han heldigvis blitt fulgt opp, det eneste jeg ikke var så fornøyd med var veilederen fra Nav.

For den forrige veilederen kunne ikke si noe om hvordan hun kunne hjelpe min sønn, det eneste hun kom med var søknadstid og hvilke vilkår som måtte bare på plass først. I går var det igjen tid for samarbeidsmøte for min sønn, og det var da jeg fikk møte den nye Nav veilederen til min sønn.

Det ble virkelig et podkast møte i går takket være den nye Nav veilederen, for det ble helt tydelig at han ville gjøre alt han kunne for å hjelpe. Det ga meg en trygghet å vite at han nå blir tatt på alvor, og se at han nå får den hjelpen han trenger. For jeg vet ikke når min tid er ute, derfor er det ekstra viktig for meg å se at han nå virkelig blir fulgt opp.

Så nå er det vel like før min nest eldste også flytter ut, og det blir stort for både meg og han. Jeg er så glad på hans vegne, for han fortjener virkelig at ting snur nå. Så i dag må jeg skryte litt av Nav, for det tror jeg ikke de får så ofte. Solen skinner og vi går mot lysere tider på alle måter, og det er så godt å kjenne på…

På fredag kom en fysioterapeut fra ALS klinikken hjem til meg, nå skulle vi få opplæring i TENS behandling. Jeg må innrømme at jeg var spent på denne behandlingen, og jeg håpet virkelig den ville hjelpe på smertene. For det siste halvåret har smertene økt til et høyere nivå, og bare noen berører beina mine føles det ut som om huden tar fyr.

TENS er en smertelindrende behandling som kan brukes ved alle smertetilstander. TENS er en ufarlig behandling uten bivirkninger. De elektriske impulsene som sendes fra apparatet via elektroder på huden til nervesystemet kan bidra til å redusere og dempe smerteimpulsene.

Jeg kjente det med en gang de skrudde på apparatet, og det var ikke akkurat behagelig de første minuttene, heldigvis roet det seg etter hvert. Men alle forberedelsene med barbering og opplæring tok på, og spesielt barbering er tortur for meg. Jeg sover aldri på dagtid, men på fredag klarte jeg knapt holde øynene oppe etter jeg var ferdig med behandlingen.

Dessverre merket jeg ingen beroligende effekt under og etter behandlingen, men jeg skal nå prøve denne behandlingen hver dag i to uker. Så nå krysser jeg alt jeg har for at det fungerer, for nå er jeg lei av å ha vondt. Hvis det viser seg at denne behandlingen ikke fungerer så må legen bare øke smerteplasteret, for slik som det er nå går det ut over livskvaliteten.

Men i dag forsvant alle mine bekymringer rundt smertene mine, for i dag fikk jeg en uventet overraskende mail. Det var sosionomen min som sendte mail, og jeg begynte å gråte når jeg leste mailen. Etter at Nav var på befaring her i forrige uke så hadde de nå gjort en helomvending, jeg får faktisk ny bil med firehjulstrekk!! Er ikke det fantastisk?? Jeg måtte gråte av glede når jeg leste det.

Jeg er så glad for at vi fikk de til å komme på befaring her, for ellers hadde vi aldri fått gjennomslag for ny bil. I over ett år har jeg kjempet, men i dag fikk jeg belønningen. Gubben holdt på å kjøre av veien når vi ringte og fortalte det, snakk om å få en fantastisk start på uken.

Så nå ligger landeveien åpen for oss, og med en ny bil kan vi faktisk oppfylle drømmen om en Spania tur. Det blir et spennende år dette, nå spørs det bare hvor lenge vi må vente på ny bil. Men vedtaket er nå i ferd med å bli omgjort, og jeg kunne ikke vært mer lykkeligere…

Selvfølgelig måtte jeg lage et innlegg med en hyllest til alle kvinner i dag, vi er jo fantastiske alle som en. Men en ekstra hyllest til alle de kvinner som har gått i forveien, banet vei slik at veien ble litt lettere for alle oss andre. De som har kjempet en kamp, brukt sin stemme for å rope høyt. Sterke kvinner som har gitt alt for å skape en mer rettferdig hverdag for alle oss andre. Vi er ikke bare en hushjelp, kjøkkenet ble for smått for oss. Vi er sterke kvinner klare for å erobre verden, så her er det bare å gi plass, for vi kommer.

Det er litt synd å se at denne dagen går mer og mer stille forbi, det virker ikke som om den betyr like mye lenger. Vår neste generasjon vet svært lite, noen bryr seg ikke i det hele tatt. Misunnelse og hets har tatt over, kvinnehat har fått en plass i samfunnet. For er du så modig i dag og stikker deg frem, så er det et fåtall av andre kvinner som applauderer  deg frem, du blir raskt satt på plass av det samme kjønn.

Heldigvis har vi noen sterke kvinner som ikke bryr seg, de lukker ørene og fortsetter sin kamp. Disse kvinnene vil jeg hylle i dag, dere vil jeg takke. For dere er viktige, dere gjør en viktig jobb. Stå på videre, jeg skal i hvert fall applaudere dere frem.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårens fineste sneakers

Vi lever dessverre i et samfunn der overfladisk fjas har tatt over, mange ungdommer er mer opptatt av sitt eget speilbilde enn det som foregår rundt. Kanskje det er fordi mulighetene er mange, i dag kan unge jenter velge og vrake i utdanning og jobb.

Men slik har det ikke alltid vært, det er takket være de kvinner før oss at vi har det så bra i dag. Derfor mener jeg vi har en plikt til å huske, kvinnedagen må opp og frem i lyset igjen. Vi må børste støv av historien, og vise våre døtre alle de sterke kvinner som har banet vei, vi må føre historien videre slik at vi aldri glemmer.

Så i dag hyller jeg alle kvinner, unge og gamle. For vi er fantastiske, vi har en fantastisk styrke. Sammen kan vi utrette de utroligste ting, sammen kan vi flytte fjell. Så neste gang du ser en kvinne som baner vei, gi henne plass. Applauder henne frem, gå sammen med henne. For vi trenger flere slike kvinner, for vår vei er langt ifra over….

PS: Gratulerer til Klæbu med seks gull, jeg bøyer meg i støvet 🥳🥳🥇🥇

Rettigheter: tegninger.no