En ny helg står for døren, og i dag følte jeg på en enorm sorg når jeg våknet. Det var nemlig karneval på skolen til en liten gutt i dag, og for første gang denne uken var det ikke noe problem å få en liten gutt til å stå opp. Faktisk så trengte vi ikke vekke han i dag, jeg skjønte ingenting når jeg fikk melding fra min gutt kvart over seks i dag tidlig.

Vår gutt og en kamerat i klassen hadde avtalt at de skulle gå som soldater, ja altså som buekorps soldater. Helt siden en liten gutt begynte i buekorps i fjor så har han vært frelst, så nå lever han og ånder for bataljonen. Der lå jeg i sengen og hørte hvordan en liten gutt strevde med uniformen, og jeg kjente hvordan hjertet mitt brast.

Jeg skulle ønske jeg kunne stå opp og hjelpe en liten gutt i dag tidlig, men i stedet for ble jeg liggende i sengen og føle på min egen hjelpeløshet. Jeg kjente hvordan tårene presset på der jeg lå, men jeg visste at dersom jeg lot de få strømme fritt så ville jeg få problemer med pusten. Snørr og tårer går ikke særlig bra når man ligger med nesemake på, så igjen måtte jeg bite smerten i meg.

Det er på slike dager som i dag jeg virkelig føler på urettferdigheten over tre små bokstaver, og med ett ble jeg veldig nostalgisk. Hver kveld i ti år nå har jeg bedt en stille bønn til høyere makter om å få min friske kropp tilbake, og selv om jeg vet at min bønn drukner blant langt verre skjebner enn min så fortsetter jeg å leve i håpet.

Nå er det helg igjen, men for meg er det ingen forskjell på dagene lenger. Etter jeg ble syk går dagene over hverandre, noen ganger må jeg tenke over hvilken dag det er. Men neste uke skal en liten gutt være hjemme, for da er det nemlig vinterferie. Så da må vi prøve å finne på noe gøy, ellers blir det veldig lange dager for en liten gutt.

Denne uken har Åsane virkelig fått sin plass i nyhetsbildet, jeg våknet plutselig opp og følte at hele Åsane sto i brann. Først ble en voksen dame savnet, så fikk vi vite at det brant på Fysak som er et aktivitetstilbud for barn og unge her i Åsane, og brannen var mest sannsynlig påsatt. Til slutt var det en kar som boltret seg innendørs mens han skjøt mot politiet, snakk om ville tilstander!

Åsane har alltid vært litt beryktet, og de siste årene virker det som det har gått fra verre til vondt. Nå håper jeg på en rolig helg sammen med mine, og kjenner jeg gubben rett så håper han på det samme. OL går også mot slutten, og det er synd for min del. For jeg har virkelig kost meg med OL programmet i år, og jeg har fått med meg alle medaljene til Norge. Nå skal jeg nyte de siste dagene av OL, og jeg regner med at det blir flere medaljer til Norges utøvere…

 

I går var det igjen tid for ansvarsgruppemøte, og det er noe alle alvorlige syke burde hatt. Jeg har nemlig et ansvars team rundt meg, og teamet består av ulike fagpersoner som samarbeider for at jeg skal ha det best mulig. Det er jeg som bestemmer selv hvem som skal være en del av teamet mitt, og teamet mitt består av ergoterapeut, sosionom, fastlege og min primærkontakt i hjemmesykepleien.

Hver tredje måned kommer de hjem til meg for å diskutere eventuelle problemstillinger som jeg har skrevet ned i forkant før møtet, og det kan være alt fra hjelpemidler som jeg trenger til helseplager som jeg sliter med. Disse møtene har virkelig bidratt til at livet med ALS har blitt enklere å bære, bare tanken på at jeg har fagpersoner jeg vet jeg kan kontakte dersom jeg trenger noe bidrar til at jeg blir tryggere.

Det er i hovedsak ergoterapeuten og sosionomen min jeg har mest kontakt med, sosionomen hjelper meg med søknader, og ergoterapeuten tar seg av hjelpemidler. Men det at fastlegen også kommer på disse møtene gjør at jeg kan ta opp helse problemer hjemme fremfor å måtte ta turen ned på legekontoret, og det setter jeg ekstra pris på.

I går var det som sagt møte igjen, og denne gangen hadde jeg et spesielt punkt på listen. Jeg var nemlig bare 36 år gammel når jeg fikk diagnosen ALS, så jeg hadde aldri sett for meg at jeg skulle leve så lenge at jeg trengte å stille det spørsmålet som jeg gjorde i går. Jeg har nemlig merket en forandring i kroppen den siste tiden, og jeg skjønte med en gang hva det var.

Så jeg måtte lufte det for fastlegen i går, og når fastlegen sa “du er i rute” fikk jeg bekreftet mine mistanker. Jeg har nemlig hatt mange hetetokter de siste månedene, og det er svært ulikt meg og være. Mens gubben sitter med ullgenser på sitter jeg og svetter, så jeg skjønte jo at her var det snakk om perimenopause/fasen før overgangsalderen.

Jeg har nemlig menstruasjonen enda, så jeg er ikke helt kommet i overgangsalderen enda. Dessverre kan jeg ikke få østrogen på grunn av min tidligere historikk med blodpropper, så nå har jeg fått enda en utfordring jeg bare må leve med. Men aldri hadde jeg satt for meg at jeg skulle få oppleve å komme i perimenopausen, så nå kan jeg krysse av det i boka også…

PS : Jeg sto opp til full vinter igjen i dag…

 

Hver dag kommer han inn til meg, står ved sengekanten min og stryker meg varsomt på kinn. Han har vært min faste klippe i ti år nå, for det var han som ble ved min side når så mange dro. Tre små bokstaver rammet hardt og brutalt, men det var når mørket ble altoppslukende at en mann trådte frem.

I går var det valentinsdagen, og det gikk ikke ubemerket hen. Sosiale medier var fylt opp av røde roser og store kjærlighetserklæringer, butikkene lokket med store reklame tilbud for den store kjærlighets dagen. Selv kunne jeg ikke brydd meg mindre, for en dag kan ikke veie opp for den kjærligheten jeg er så heldig å motta hver dag.

Jeg har nemlig en mann som hver dag jobber dobbelt opp, for i tillegg til å jobbe 100% på sin faste jobb nøler han ikke med å ta seg av meg også når han kommer hjem. Hver kveld legger han meg, ikke fordi han må men fordi han vil. I ti år har han båret rundt på meg, og det sier han at han skal gjøre til det siste.

Så jeg trenger verken roser eller diamanter for å bevise kjærligheten, for det viser min mann overfor meg hver eneste dag. Selv de dagene han ikke har overskudd gir han meg kjærlighet, i tillegg tar han seg av vår lille gutt. Hver eneste dag føler jeg på en takknemlighet så stor, en takknemlighet over at jeg har en mann som hver dag står ved min side.

Når alt annet svikter så står han der så støtt, og når jeg føler meg svak gir han meg styrke. Jeg trodde jeg visste hva kjærlighet var som ung, men nå ser jeg at jeg ikke hadde peiling. Kjærlighet er så mye mer enn roser og diamanter, det er ikke nødvendig med store ord for å bevise din kjærlighet. Det er de små handlingene i hverdagen som virkelig bør bety noe, og jeg er heldig som har en mann som gir meg ekte kjærlighet hver eneste dag…

Jeg blir stadig sjokkert over hva enkelte klarer å lire av seg på nettet, tenker de ikke over at det de skriver vil bli stående til evig tid? Godt voksne mennesker som selv er mødre og fedre spyr ut hat mot det de selv ikke er enige i, besteforeldre som har små barnebarn spyr ut rasistiske kommentarer og rakker ned på vårt frodige mangfold.

I går fikk jeg beskjed fra Bergens tidende at innlegget mitt om kronprinsessen hadde blitt lest av seksti tusen mennesker, og selv om jeg er glad for at innlegget mitt skapte debatt så skulle jeg ønske at folk kunne oppføre seg i kommentarfeltet.  En dag vil det vokse opp barn og barnebarn som kanskje får se hva deres foreldre og besteforeldre har spydd ut på nettet, så tenk dere en gang ekstra om før dere hamrer løs på tastaturet.

Men nok om det, for nå er jo OL i gang!  Det var nå svigerfar skulle ha vært her, da hadde det blitt ikke blitt gjort noe annet enn å se på Tv. For en sportsinteressert som meg så nyter jeg godt av at OL er i gang, her sitter jeg og jubler for meg selv hver gang Norge tar medalje.

Det er helt utrolig dette været, vi har ikke hatt en dag med nedbør så langt dette året. Det er ganske utrolig til Vestlandet å være, for det bruker normalt sett ikke være så langt mellom regndråpene. Jeg håper bare ikke dette finværet betyr at vi får en dårlig vår, det hadde vært så typisk når vinteren har vært så fin. I dag kom kong vinter med litt snø, men så lenge det ikke regner er jeg glad.

Det er dessverre litt for kaldt meg ute, nervesmertene mine liker ikke denne kulden. Jeg skulle ønske at det fantes elektriske varmeposer på batteri som varte en stund, for da kunne jeg klart å være ute. Men en slik oppfinnelse finnes ikke enda, så enn så lenge må jeg sitte inne og se ut på finværet.

Med fyr i peisen og med et varmt teppe over meg nyter jeg synet av vinterlandskapet innendørs, men jeg skal innrømme at jeg gleder meg til det blir litt varmere i luften. Jeg gleder meg til de første påskeliljene dukker opp, for når de begynner å våkne til liv vet jeg at varmen ikke er langt unna. Heldigvis nærmer det seg mars måned med stormskritt, så forhåpentligvis får jeg oppleve en ny vår dette året også…

Det er bra at ingen av oss vet hva som venter oss her i livet, for da hadde nok vi alle gått på tå hev. Livet er og blir uforutsigbart, vi vet aldri hva som venter bak neste sving. Akkurat som datoen for når vi er født så tror jeg dødsdatoen også er bestemt for oss alle, mens noen av oss blir velsignet med et langt liv så er det andre som knapt nok får noen år her på jord.

Jeg var bare 36 år når jeg fikk diagnosen ALS, og på mange måter følte jeg at livet knapt nok hadde begynt for meg. Livet fra jeg var 16 til 28 hadde vært fylt med utallige prøvelser og utfordringer, hvordan jeg klarte å komme meg gjennom de årene forstår jeg ikke den dag i dag.

Det var først når jeg fylte 30 at jeg for første gang følte jeg kunne senke skuldrene, for første gang følte jeg at livet var blitt stabilt. Når jeg så fant ut at jeg var gravid med mitt fjerde barn  noen år etter var livet perfekt, og for første gang så jeg frem til en rolig og fredelig barselstid. Det hadde jeg aldri fått med de tre andre barna, så denne gangen skulle jeg virkelig bare nyte hvert sekund jeg fikk med en liten gutt.

Lite visste jeg at barseltiden skulle bli preget av utallige prøvetakinger og rehabiliteringsopphold, siden ALS er så vanskelig å fastslå gikk hele barseltiden min med til å utelukke alle andre sykdommer. Jeg skulle heller ønske jeg kunne fått beskjed om diagnosen med en gang, slik at jeg slapp og kaste bort barseltiden min på rehabilitering.

Det er det eneste jeg er bitter på den dag i dag, jeg ville heller blitt hjemme med en liten gutt fremfor å kjøre skytteltrafikk mellom hjemmet og rehabiliteringssenteret hver dag. Alt stresset medførte nok til at sykdomsforløpet skjøt fart den første tiden, for jeg presset kroppen min til det ytterste.

Likevel har jeg fått mye tilbake, og det jeg er mest takknemlig for er at jeg har fått følge en liten gutt i ti år. Når jeg tenker på hvor fort det gikk med sykdommen den første tiden så er det et mirakel at jeg sitter her i dag, spesielt når man tenker på at jeg har overkommet både blodpropp på lungene og dobbeltsidig lungebetennelse.

Nå håper jeg bare på at jeg får oppleve en ny vår og sommer, for selv om kroppen ikke klarer like mye som før så er livsgleden fortsatt stor, og jeg gleder meg over de små tingene ved livet…

Kjære pappa, i dag er det din dag. Du har alltid vært min store helt, stor og sterk kunne du løse alle problemer som kom vår vei. Helt fra jeg gikk i små barnesko har jeg hengt i buksebeinet ditt, og den største tryggheten fant jeg på ditt fang. Du har vært mye bortreist med jobben gjennom min oppvekst, og kanskje det er grunnen til at jeg ble en pappajente.

Hver sommer dro vi på hytten i Gulen, og det var alltid et høydepunkt. Jeg var ikke gamle jenten når du tok meg ut på havet for første gang, og jeg elsket det. Havet ble en felles lidenskap, og jeg ble en fast 2 styrmann når vi skulle trekke garn. Hadde mamma visst om alt som foregikk ute på bølgene blå når vi skulle trekke garn tviler jeg på at jeg hadde fått lov til å bli med, jeg ble raskt sjøvant med deg som kaptein.

Som liten jente husker jeg at jeg syns så synd på fiskene som lå og sprellet i garnet, så hver gang du snudde ryggen til så heiv jeg en og en fisk over bord. Glosene ga ekko mellom fjellene når du oppdaget det, og i et lite øyeblikk der trodde jeg du skulle kaste meg over bord.

Etter hvert som jeg ble litt eldre fikk jeg lov til å ta båten ut på egenhånd, og det ga meg en enorm frihetsfølelse. Jeg husker hvor misunnelig de andre ungdommene i bygda var på meg, for jeg kjørte en mye større båt med flere hestekrefter. Hytten i Gulen har alltid hatt en stor plass i mitt hjerte, og det er der jeg virkelig har følt at jeg har kommet nærmere deg.

Du har vært en fantastisk pappa på alle måter, en vaktmester som kom og fikset alt når jeg flyttet ut. I dag skal vi samles alle for å feire deg, og det gleder jeg meg til. Jeg er så stolt over den viljestyrken du viser, det er ikke alle 82 åringer som hadde klart å kjempe seg så raskt tilbake etter et lårhalsbrudd som du har gjort. Gratulerer så mye med dagen pappa, jeg er veldig glad i deg…

I går ble jeg kontaktet av Bergens tidende, en lokal avis her i Bergen. De lurte på om de kunne dele innlegget jeg hadde skrevet om vår Kronprinsesse, noe jeg selvfølgelig sa ja til. Jeg skjønte jo at innlegget ville skape debatt, og jeg skjønte at jeg ville få kritikk. Men akkurat det lever jeg fint  med, jeg forventet ikke at alle ville være enige med meg.

Det som derimot sjokkerte meg litt var språkbruken til det som tilsynelatende var godt voksne mennesker, usaklige og useriøse kommentarer førte til at Bergens tidende måtte begrense kommentarfeltet. Selv kunne jeg ikke brydd meg mindre, om noen føler de må bruke hets for å få frem poenget sitt så sier det mer om dem enn om meg.

Men det som provoserte meg var at enkelte mente at jeg hadde valgt side, ja bare fordi jeg hadde empati med vår Kronprinsesse så hadde jeg ikke empati med alle overgrepsofrene. Snakk om usaklighet, det er slettes ikke rart at det er krig i verden. Som mor og alvorlig syk selv så syns jeg det er skremmende og se hvor mye piss enkelte kan lire av seg, og det bare fordi jeg kan relatere meg til det vår Kronprinsesse går i gjennom.

Jeg syns ikke det er det minste rart at det er så mye mobbing blant barn i dag, for når voksne ikke klarer å oppføre seg, hvordan kan vi forvente at våre barn skal det da? Det må da være mulig å vise empati uten at det betyr at man velger side, dessuten er det forferdelig å se hvor raske enkelte er til å dømme uten at vi har alle fakta på bordet.

En ting er i hvert fall sikkert, Trump har virkelig klart å få fokuset vekk fra seg selv. Jeg kan telle på en hånd de gangene nyhetsbildet har nevnt navnet hans de siste dager, i motsetning til for knappe to uker siden når det var kun han det handlet om på nyhetene. Er det noen jeg syns opprinnelig synd på så er det Ukraina sine innbyggere, for med alt det andre som skjer blir krigen i Ukraina glemt i nyhetsbildet…

Hver gang jeg ser mine foreldre sammen så er det kun kjærlighet jeg ser, for er det ett par som har klart det så er det dem. Min mor var bare 16 år når hun traff min far, og skal man tro historien så var det kjærlighet ved første blikk. Min far var tre år eldre, og tilfeldighetene ville det slik at min far som jobbet i televerket på den tiden kom til min mor sin hjemplass for å gjøre en jobb.

Min mor spilte fotball med guttene på skoleplassen når hun for første gang fikk øye på min far, da sto han og gravde grøft for televerket. En uke senere fikk min mor jobb i kantinen på hybelhuset der min far bodde, og da var det gjort. I 1965 giftet de seg, og nå 61 år etter lever kjærligheten enda.

Mine foreldre har vært i gjennom mye i løpet av et langt liv, og selv om det ikke har vært like enkelt til tider så har de stått sammen gjennom tykt og tynt. For meg er mine foreldre et forbilde når det kommer til kjærlighet, og når jeg tenker på hvor mange barn som vokser opp med skilte separerte foreldre i dag så føler jeg meg utrolig heldig som har fått vokst opp med begge mine foreldre.

Det som også er litt utrolig er at begge mine foreldre er født i samme måned, og selv om det skiller tre år mellom dem så har de bursdag med bare to dagers mellomrom. I dag har min mor bursdag, og på søndag er det far sin tur. Så i dag syns jeg det er på plass med en aldri så liten hyllest, det er det minste mine kjære foreldre fortjener.

Jeg føler meg utrolig heldig som har fått vokst opp med to engasjerte foreldre, to foreldre som har stilt opp for meg uansett hva. Som eneste jente blant tre brødre så har jeg nok hatt et ekstra behov for å bli sett, og da er det kanskje ikke så rart at min far alltid spøkefullt bruker å si at jeg har vært et kolikk barn helt frem til jeg ble myndig.

For jeg har ikke akkurat vært den enkleste opp i gjennom oppveksten, men uansett hvor mye jeg utagerte så viste jeg at jeg hadde en trygg havn hjemme. Puberteten ble spesielt vanskelig for meg, den traff meg hardt og brutalt. Det hjalp heller ikke på at vi måtte flytte fra alt jeg så på som trygt og nært når jeg var 14 år, det ble svært opprivende for meg.

Men mine foreldre visste hvordan de skulle gjøre overgangen litt lettere, og hytten vår i Gulen ble redningen. Den sommerferien ble min beste, og det var akkurat det jeg trengte. I dag vil jeg hedre mine to foreldre som har gjort alt de kan for å gi meg og brødrene mine en trygg oppvekst, og at de har klart å oppdratt fire barn samtidig som de har klart å bevare kjærligheten for hverandre er beundringsverdig.

I dag er det min mor sin dag, men siden min far fortsatt er under opptrening på sykehjemmet så tar vi den store feiringen på søndag når vi skal besøke han. Likevel måtte jeg kjøre opp til min mor med blomster og gave i dag, det var det minste jeg kunne gjøre. Gratulerer med dagen til først og fremst mamma som har bursdag i dag, vi gleder oss til å feire dere begge på søndag, jeg er veldig glad i dere…

 

 

Jeg er så stolt her jeg sitter, stolt over at jeg er min far sin datter. For noen uker siden falt min far og knakk lårhalsen, og jeg skal være den første til å innrømme at jeg tenkte det så mørkt ut. For min far hadde egentlig alle odds i mot seg, i tillegg til sin høye alder så har han også slitt de seneste årene med Parkinsons sykdom.

Min far er en stabeis av en mann, og det er på godt og vondt. Stahet ligger til familien, og som datter av min far har jeg også arvet den samme staheten. Jeg og min far har vært svært nære opp i gjennom årenes løp, men siden vi har vært like sta begge to så har det også gått en kule varmt noen ganger.

Men det er den samme staheten som kommer til nytte når motgangen kommer, for det er da staheten blir forvandles til viljestyrke. Min far har gjort store fremskritt den siste tiden, og det er så godt å se. Selv ble vi litt skuffet når vi fikk beskjed om at han kom til å bli overflyttet til et behandlingssenter for opptrening på andre siden av byen, vi hadde håpet på at han kunne bli overflyttet nærmere.

Men behandlingssenteret har gjort en god jobb, de har virkelig tatt tak i ting. Hver dag trener min far på å gå, og sakte men sikkert blir han bedre og bedre. De har også hatt møte med ergoterapeuten i kommunen vedrørende tilrettelegging hjemme, så nå skjer det mye på en gang.

Vi prøver å besøke min far så ofte vi kan, for jeg vet selv hvor tøft det er å være borte hjemmefra over lengre tid. Jeg har vært innlagt på sykehus mange ganger opp i gjennom årene, og jeg hatet det. I dag var vi igjen på besøk til min far, og når vi kom ble vi ønsket hjertelig velkommen av et smilende personalet.

Nå håper vi min far snart klar komme hjem, og når det skjer skal vi virkelig feire. Det skrives så mye negativt om sykehjem og sykehus i disse dager, men vi har bare godt og si om den behandlingen far har fått. Det beste er at sykehjemmet har egne kokker ansatt, så de får god mat servert hver dag. For oss som pårørende er det godt å se at far har det bra, det betyr mye for oss alle…

Det er så altfor enkelt å sitte i glasshus og dømme andre, og jeg kjenner jeg blir provosert over den holdningen. Hvor er medmenneskeligheten blitt av i disse dager? Er det virkelig nødvendig å sparke noen som allerede ligger nede? Det siste døgnet har sosiale medier og nyhetsbildet florert av kritikk og hets mot kongehuset, og igjen er det en person som får gjennomgå.

Som mor og medmenneske er det forferdelig å se hvor mye vår Kronprinsesse får gjennomgå, for de som dømmer er ganske nådeløse i sin tale. På lik linje som alle oss andre er vår Kronprinsesse også bare et menneske, og det må vi ikke glemme opp i det hele. Ja hun og andre med henne her vist dårlig dømmekraft i forhold til Epstein, men nå har det virkelig gått for langt.

Ikke fatter jeg hvordan hun holder ut, for det siste året har hun virkelig fått sin dose med motgang. Samtidig som hun selv strever med alvorlig sykdom så står hennes sønn tiltalt for alvorlige forbrytelser, bare det bør være nok til å vekke medfølelsesgenet hos folk flest. Men i stedet for å få empati får hun hets og kritikk, useriøse kommentarer som “kast henne ut av slottet” er et synlig bevis på hvor empatiløse enkelte er.

Vis meg gjerne den personen som aldri har utvist dårlig dømmekraft i sitt liv eller aldri har gjort noe galt, uansett om man er en del av kongefamilien eller stortingsrepresentant så hører det til det og være menneske å gjøre feil. Ingen av oss er perfekte, og derfor bør vi alle tenke oss om før vi hamrer løs på tastaturet.

Med alt det urolige som skjer i verden bør vi alle bli flinkere til å vise medmenneskelighet, for det er akkurat det verden trenger mer av nå. Verden har aldri vært kaldere enn den er nå, så det vi virkelig trenger mer av nå er nestekjærlighet og empati.

Som mor har jeg prøvd å videreformidle disse egenskapene til mine barn, men som mor føler jeg også at det er min plikt til å si i fra når jeg ser at medmenneskeligheten uteblir. Så i dag sier jeg i fra, både til de som holder på med media og til de som sitter og hamrer løst på tastaturet. Gi vår kjære Kronprinsesse litt fred og ro, hun har mer enn nok som det er…