Kategori: Blogg

Jeg har fått erfare på den harde måten hvor mye vi som menneske tåler, hvor omstillingsdyktige vi er når vi ikke har noe annet valg. Jeg trodde livet var over når jeg fikk diagnosen ALS, for aldri i verden om jeg kunne klare å leve med en kropp som ikke fungerte.

Jeg var nemlig en dame som løp rundt og tok meg av alt hjemme mens min mann kjørte langtransport, ja hvis du spør alle de som kjente meg på den tiden så vil de nok skrive under på at jeg var som en duracell kanin når jeg var frisk, jeg klarte ikke sitte mer i ro enn en halv time.

Så når jeg fikk diagnosen ALS var det utenkelig for meg at jeg skulle klare å leve et liv med tre små bokstaver, gå fra å være en selvstendig dame som var vant til å klare seg selv til og plutselig være avhengig av andre for den minste ting var utenkelig for meg. Jeg husker enda den skjebnesvangre dagen da jeg fikk diagnosen, og min første tanke var at jeg heller ville bli overkjørt av en buss enn å leve et liv med ALS.

Men her sitter jeg hele ti år etter, og nå vet jeg bedre. For ti år med ALS har lært meg at livet er så mye mer enn en frisk kropp, jeg har lært at livet handler om hva du gjør det til. Jeg ville aldri ha vært disse ti årene foruten, jeg har fått oppleve mye mer på disse ti årene enn hele livet mitt som frisk.

For det gjør noe med deg som person når du får vite at du skal dø, alt du var redd for før blir plutselig ubetydelig når du ikke vet hvor lang tid du har igjen. Tre små bokstaver har virkelig åpnet øynene mine, for selv om jeg ikke har en frisk kropp lenger så er gledene ved livet større nå enn før.

ALS er en forferdelig sykdom som jeg ikke unner noen og få, men selv med en sykdom som ALS kan livet være godt. Akkurat det skulle jeg ønske noen kunne fortelle meg den skjebnesvangre dagen for ti år siden, for det kunne gitt meg et ørlite håp om en aldri så liten fremtid. Jeg er så takknemlig for at jeg ikke ga opp den dagen jeg fikk diagnosen, for da ville jeg aldri ha fått disse ti årene sammen med mine kjære…

Min mann vil ikke høre om det, jeg kan se hvordan redselen fyller hele han når jeg snakker om det. For det siste året har jeg følt på det, kroppen er sliten etter ti år med tre små bokstaver. I ti år har døden pustet meg i nakken, men for første gang dette siste året har jeg følt på at døden nærmer seg.

Jeg er ikke redd for å dø lenger, redselen for døden har forsvunnet helt de siste årene. Når jeg fikk diagnosen så var døden alt jeg klarte å tenke på, redselen for døden hindret meg fra å leve den første tiden. Bare tanken på at jeg skulle dø ble altoppslukende, det var det siste jeg tenkte på før jeg la meg og det første som slo over meg når jeg våknet.

Jeg husker hvordan jeg lå med en liten gutt i armene mine om kvelden og prøvde å memorere ansiktet hans, for jeg visste ikke hvor lang tid jeg ville få med han. Tanken på at han aldri skulle få vokse opp med en frisk mamma føltes så urettferdig, i stedet for måtte jeg prøve å forberede en liten gutt på at jeg skulle dø.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

For når jeg fikk denne diagnosen så var jeg klar på en ting, mine barn skulle få vite hva som ventet meg.  Det var det viktigste for meg, at jeg skulle være åpen slik at mine barn ikke skulle lage sine egne fantasier om sykdommen jeg hadde fått. Vi har hatt mange samtaler om døden gjennom disse årene, både alvorlige samtale men også mange humoristiske.

Humor har vært veldig viktig for oss i alle disse årene, uten den hadde jeg ikke kunne taklet denne tilværelsen med tre små bokstaver. Alle disse samtalene både de alvorlige og humoristiske har bidratt til at døden har blitt litt mindre skremmende, sakte men sikkert gikk døden fra å være det jeg fryktet mest av alt til å bli et naturlig samtaleemne.

Jeg har vært heldig som har fått så mange år sammen med mine, men det siste året har jeg virkelig fått føle på kroppen at livet med tre små bokstaver har begynt å tære på. Jeg pleier å si til gubben at han trenger ikke bekymre seg for at jeg skal dø, for jeg kommer til å gå igjen i veggene her. Man skulle kanskje ikke tro det, men en stor sterk mann er litt overtroisk på akkurat det området…

De siste ukene har jeg forbannet tre små bokstaver, for hjelpeløsheten jeg føler på nå har aldri vært større. Alt jeg har hatt lyst til å gjøre den siste tiden er og hive meg i bilen, kjøre opp til sykehuset for å si noen alvorsord til legene der oppe. For jeg syns det er skremmende og se hvor fort sykehuset skriver ut pasienter, og jeg er helt sikker på at min far ble skrevet ut altfor tidlig.

Jeg skal ikke gå inn på detaljer, men min far ble utskrevet og sendt på rehabilitering, men han hadde knapt nok kommet seg inn døren der før han ble hasteinnlagt på sykehuset igjen.  Jeg ble litt betrygget når jeg fikk høre at hun hadde blitt innlagt på den avdelingen som var min arbeidsplass, men der fikk han ikke bli lenge.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det er nemlig to sykehus så og si rett ved siden av hverandre her i Bergen, og hvor du havner avhenger av hvilken bydel du kommer fra. Så siden min far bor i Åsane så måtte han over på det andre sykehuset, og i løpet av to uker har han blitt kastet rundt fra den ene avdelingen til den andre.

Men det jeg syns er mest skremmende er hvor mange forskjellige diagnoser min far har fått i løpet av disse siste dagene, jeg skjønner godt at min far er lei. Legene bør holde seg for gode til å stille diagnoser før de har tatt nødvendige undersøkelser, for det skaper bare unødvendige bekymringer for de pårørende.

Det er når slike ting skjer jeg skulle ønske jeg var frisk og fremdeles jobbet på sykehuset, for da skulle jeg virkelig har slått i bordet. Jeg er bare glad for at min eldste bror har vært hos min mor denne uken, for han har holdt meg oppdatert hver dag. I går reiste min eldste bror tilbake til Bømlo, så i dag tok vi med min mor opp på sykehuset.

Det gjorde godt for meg og se min far igjen, for hele uken har jeg sittet hjemme og bekymret meg. Alt min far vil er å komme seg tilbake på rehabilitering, og det er et godt tegn. Det viser bare at viljen til å gjøre en innsats for å komme seg på beina igjen er der, og igjen fikk jeg en påminnelse om hvor jeg har arvet min viljestyrke kommer fra…

I over ti år har jeg levd med en uhelbredelig sykdom, og jeg har kjent hvordan døden har pustet meg i nakken hver dag siden jeg fikk diagnosen. Likevel satte jeg meg et mål den dagen diagnosen var et faktum, jeg skulle aldri se meg tilbake. Jeg skulle leve i nuet og forsøke og legge fortiden bak meg, men det skulle vise seg å bli vanskelig.

For meg har det vært helt nødvendig å legge fortiden bak meg, det har vært min eneste måte for å klare og leve med tre små bokstaver. Men fortiden er grodd fast i ryggmargen på meg, det er umulig for meg å unnslippe den. Hver dag får jeg små glimt fra mitt tidligere liv, og hver gang de kommer blir jeg påminnet om hvor mye jeg har mistet.

Det jeg savner mest er friheten, for den forsvant i det øyeblikket tre små bokstaver slo ned. Frihet til å kunne gå ut av døren når jeg selv vil, kle på meg selv og gjøre akkurat det jeg vil til enhver tid uten å være avhengig av andre. Friheten og privatlivet er to ting jeg aldri får tilbake, og hver dag lengter jeg tilbake til det enkle liv.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

For det er først når man mister helsen sin man virkelig ser alt man har tatt for gitt, og nå skulle jeg gitt mye for å kun få femten minutter i en frisk kropp. I går kveld satt jeg på badet og så på sengen min som sto tre meter unna, jeg kikket lengselsfullt ned på beina mine og ønsket at jeg kunne gå selv og legge meg.

For tenk å være så heldig og kunne gå på egne ben, legge seg når man selv vil uten å måtte vente på hjelp fra andre. Så i dag vil jeg bare komme med en påminnelse til alle dere som har en funksjonell kropp, glem aldri hvor heldige dere er.

Det spiller ingen rolle om dere har noen kilo for mye, eller om dere er misfornøyd med eget utseende. Alt som burde bety noe er at dere har en frisk  og funksjonell kropp, og hvis dere er så heldig som har det bør dere prise dere lykkelig…

Jeg var svindårlig nesten hele forrige uke, og når jeg la meg torsdags kveld var jeg helt sikker på at det skulle ende med innleggelse. Ja spesielt siden målingene på sykehuset viste at leucocyttene var litt lave, et tegn på at immunforsvaret var svekket. Så når jeg la meg torsdags kveld måtte jeg be en stille bønn til høyere makter, en bønn om at jeg ikke måtte bli verre.

Når jeg våknet opp fredags morgen trodde jeg nesten ikke det var sant, ja jeg måtte ligge i sengen en stund og kjenne etter. For jeg følte meg helt fin igjen fredags morgen, og det var helt utrolig med tanke på hvor dårlig jeg var kvelden før. Det var som om høyere makter hadde hørt meg, og det kunne ikke ha passet bedre.

For det ga meg muligheten til å besøke min far på sykehuset, og lørdag dro hele familien av gårde for å se hvordan det sto til med han. Mine to eldste sønner ble også med, og det satte min far ekstra stor pris på. Det var en litt friskere far og morfar som møtte oss på lørdag, og det var godt å se. Nå er planen at han skal flyttes på rehabilitering, og vi håper virkelig at de har en plass til han her i Åsane.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Det blir enklere for oss alle og besøke han da, spesielt for min mor. Selv er jeg bare glad for at min far føler seg litt bedre, men det kommer nok til å ta tid før han kommer seg helt tilbake i form. Siden både jeg og min far var bedre følte jeg for å feire, og da passet det bra at en av mine assistenter hadde sagt seg villig til å jobbe ekstra i går.

Det ga meg muligheten til å finne på noe med minstemann, og jeg visste hva han hadde lyst til å finne på. Hele julen har han mast om den nye Flåklypa filmen, men vi kom aldri så langt at vi fikk se den. Så i går dro jeg, assistenten og minstemann på kino, og det ble en perfekt avslutning på en fin helg. Det hadde jeg aldri trodd torsdags kveld, men jeg er så glad for at ting snudde..

Denne uken kunne ikke fått en dårligere start, og jeg håper virkelig ikke dette er et forvarsel om hvordan 2026 blir. Uken startet med at min kjære far falt på isen og knakk lårhalsen på to steder. I hu og hast ble han fraktet til sykehuset, og i går ble han operert.

Det rare var at jeg ble dårlig natta før min far falt og skadet seg, og de siste dagene har formen min bare blitt verre. Det hjalp ikke akkurat på at min far havnet på sykehus, for i tillegg til å være i dårlig  form så har jeg engstet meg mye over han. Det er når slike ting skjer at jeg forbanner diagnosen min, for det er ingenting jeg kan gjøre for å hjelpe.

I dag våknet jeg opp svindårlig, men i dag var det dessverre ingen bønn. Det var nemlig tid for årets første ALS kontroll på sykehuset, og for å oppdatere eventuelle nye lesere så går jeg til kontroll hver tredje måned. Der tar jeg blodprøver, og siden jeg er med i et forsøksstudie der de tester ut en forsøksmedisin som jeg går på så må jeg gjennom en skalering hos nevrologen og ta pusteprøver hos lungelegen.

Jeg har vært svært heldig de siste syv årene, alle prøver har vært stabile. Derfor gruet jeg meg ekstra mye i dag, for siden formen min var dårlig forventet jeg dårlige resultater på prøvene. Min mann ville heldigvis være med meg på sykehuset i dag, han tok ingen sjanser siden formen min var dårlig.

Alt går så mye lettere når han er med, for han vet hva jeg trenger til enhver tid. Det tar normalt sett mellom tre til fire timer på hver kontroll, og det første jeg må gjennom er blodprøvetaking. Siden årene mine er blitt så dårlige etter mange år med diagnosen så kommer anestesien opp med ultralyd hver gang jeg har kontroll, og det bidrar til at ting går litt enklere.

Siden jeg ikke var i form så spurte vi om nevrologen kunne ta i mot meg før, og det kunne han heldigvis. Der gikk vi kjapt i gjennom skaleringen, og heldigvis var det ingen forandringer siden forrige kontroll. Siden det var over en time til jeg skulle til lungelegen benyttet vi sjansen til å besøke min far som lå på samme sykehus, og siden jeg har jobbet mange år på sykehuset så er jeg lommekjent der.

“Faen så dyktig du er” sa gubben når jeg geleidet oss rett opp på riktig avdeling, ja vi havnet ikke bare på riktig avdeling, vi havnet også opp rett utenfor for rommet hans. Min mor og lillebror hadde kommet før oss, så det ble rene skjære familietreffet på ortopedisk avdeling. Det ble dessverre en altfor kort visitt denne gangen, for min far måtte på røntgen og jeg hadde en time hos lungelegen. Men i løpet av helgen skal vi opp igjen, og da skal vi bli lenge hos min far.

Når vi kom til lungelegen var jeg helt ferdig, ja så utslitt at jeg ikke hadde energi til pusteprøvene. Heldigvis sa lungelegen at jeg ikke trengte å ta de, og siden de andre målingene var innenfor normalen så konkluderte lungelegen med at pusten min fortsatt var stabil.

Siden jeg ikke var i form så sjekket lungelegen min blodprøvene jeg hadde tatt noen timer før, og alt var fint utenom leucocyttene. Den målingen var litt lav i forhold til tidligere, noe som kunne tyde på at jeg hadde pådratt meg noe viralt. Kanskje jeg har et virus i kroppen av noe slag, jeg håper bare det ikke blir verre.

Nå skal jeg hvile meg resten av uken, så det blir ikke flere innlegg før jeg er bedre. Jeg trenger alle gode tanker jeg kan få nå, både for meg og min far. Jeg har gått ned i vekt siden forrige kontroll også, alt begynte å skjære seg etter komplikasjonene med økningen av smerteplasteret for noen måneder siden. Så dette ble en kjedelig start på det nye året, vi får virkelig håpe på at det går oppover snart igjen…

I dag for 23 år siden på denne datoen kom en liten jente til verden, seks dager på overtid så du endelig dagens lys. Nå 23 år etter står du fremfor meg som en vakker voksen ung dame, men for meg vil du alltid være veslejenta mi. Jeg er så takknemlig for at jeg enda et år får være med på å feire deg, og jeg er så glad for at du valgte å ta en lang juleferie hjemme slik at vi fikk mulighet til å feire deg før du drar.

Du har alltid vært en pliktoppfyllende jente, både på skolen og hjemme. Ja du var så pliktoppfyllende at jeg nærmest oppfordret deg til å gjøre sprell i løpet av oppveksten, men nå har du virkelig fått virkelig bruk for den egenskapen. For nå har du endelig funnet ut hva du vil bli, og på økonomi og administrasjon linjen er du nå en av de beste i kullet ditt.

Jeg er så stolt over å være mammaen din, og så takknemlig for at jeg har fått muligheten til å følge deg i 23 år. Du og jeg er svært like, og vi har det samme temperamentet. Det har gått en kule varmt noen ganger, men vi er likevel så nære at vi vet begge hvor vi har hverandre.

I morgen reiser du tilbake til Bodø for å ta fatt på et nytt semester, og det kommer til å bli et stort savn for meg. Jeg kjenner på det hver gang du drar, kanskje det blir den siste gangen jeg ser deg. Livet ble ikke slik noen av oss hadde sett for oss, tre små bokstaver frarøvet oss mange fremtidsdrømmer.

Du måtte bli altfor tidlig voksen når diagnosen min var et faktum, og det verste jeg noen gang har gjort var når jeg måtte fortelle deg og brødrene dine at jeg hadde fått en dødelig sykdom. Men det er takket være dere barn at jeg har klart å holde ut så lenge som jeg har gjort, for dere drar meg opp igjen hver gang jeg ligger nede for telling.

I dag feirer du bursdagen din med å ta deg et vinterbad i fjorden, en ting jeg også brukte å gjøre når jeg var frisk. Med 11 minusgrader blir det nok en forfriskende opplevelse, og jeg må innrømme at jeg er litt misunnelig her jeg sitter. Jeg vet du vil klare deg godt i livet uten meg ved din side, det beviste du når du fullførte en utvidet førstegangstjeneste med rosende ord fra befalet.

Gratulerer så mye med dagen jenta mi, jeg elsker deg herfra til evigheten, og vi gleder oss til å feire deg i dag…

Årets første dager kunne ikke ha begynt bedre, i hvert fall ikke med tanke på været. Ute har kong vinter lagt sitt hvite teppet over byen, og det til stor glede for både store og små. Heldigvis ser det ut som om vi får beholde dette vakre vinterværet en god stund til, og til uken skal det komme enda mer snø.

Minstemann har vært ute fra morgen til kveld hver dag disse første dagene på nyåret, frydefull barnelatter har igjen fylt hele nabolaget. Ungene i nabolaget har kommet løpende ut med sine akebrett, og siden vi bor oppe på et fjell er det nok av bakker å velge mellom for ungene.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg er så glad for at minstemann elsker å være ute på slike dager, for det er så mange av hans jevnaldrende venner som bare sitter inne fremfor datamaskinen og spiller. Minstemann har heldigvis ikke den interessen enda, han vil heller være ute og finne på ting enn å spille på datamaskinen.

Jeg har alltid elsket vinteren, og når jeg var frisk var jeg snar med å komme meg ut på slike dager. Dessverre har tre små bokstaver ødelagt den gleden for meg, for nå takler jeg ikke kulden lenger. Nervesmertene mine blir ti ganger verre når jeg blir kald, og uansett hvor mye jeg kler på meg fryser jeg når det er minusgrader ute.

Så jeg holder meg stort sett inne om vinteren, for jeg har vondt nok som det er i kroppen på slike kalde dager. Men da hjelper det på når jeg hører den frydefulle barnelatteren helt inn, det varmer virkelig når jeg selv ikke kan gå ut.

Likevel må jeg si at gleden over det vakre vinterværet forsvant litt i dag når gubben satte på nyhetene, igjen hadde Trump klart å skremme verden. Aldri har verden vært mer kaldere og utrygg enn den er nå, og aldri har sjansene for krig vært større. Jeg orker ikke se på nyhetene lenger, for det er bare elendighet og krig så langt øyet kan se.

I morgen reiser svigermor hjem igjen, og det blir et stort savn. Hun har virkelig vært til stor hjelp for oss denne julen, hun har ordnet og styrt på kjøkkenet hver dag. Det har vært godt for oss alle og hatt henne her, og vi håper det ikke blir så lenge til hun kommer på besøk igjen.

Juleferien nærmer seg slutten for denne gang, på mandag er det tilbake til hverdagen igjen. Jeg skulle gjerne hatt en uke til med mine kjære, for som alltid har tiden gått altfor fort. Gubben pisket med seg svigerfar ut av huset i dag tidlig, for nå skulle det hogges ned trær.

Det var en slagen svigerfar som kom inn igjen i dag, og jeg kunne nærmest føle hjemlengselen hans når han kom inn i stuen.  Men i motsetning til svigermor så skal svigerfar bli en stund til, så han skal nok få kjørt seg litt til kjenner jeg gubben rett…

Jeg sitter her og tenker på hvor heldig jeg er, for atter en gang får jeg være med på å feire starten på et nytt år. I går bar min mann meg gråtende i seng, igjen føltes livet brutalt. Noen dager er livet med tre små bokstaver blytungt, så tungt at jeg ønsker døden velkommen. Men så kommer det en ny dag, og når de første lysstrålene fyller rommet mitt blir alt det tunge glemt.

Jeg har levd mye lenger enn jeg kunne forestilt meg, og med tanke på alle infeksjoner og andre sykehus innleggelser jeg har hatt i løpet av disse ti årene så skulle jeg egentlig ikke vært her nå. Derfor er jeg ekstra takknemlig på det som nå er årets siste dag, for jeg vet at det er slettes ikke er en selvfølge at jeg sitter her i dag.

I dag bør vi alle reflektere over hvor heldige vi er, for i morgen blir vi alle velsignet med 365 nye blanke ark. Uansett hvor mørkt det ser ut får vi en ny begynnelse til å starte på nytt, så vi må huske på å gripe hver dag som kommer i dette nye året. Livet er altfor kort, og ingen av oss er garantert en ny morgendag.

På tross av egne utfordringer ser jeg frem til et nytt år, og som alltid har jeg kun et ønske for det nye året. Jeg ber hvert år om at det må komme en kur mot ALS, det er mitt eneste ønske. Om så bare en bremsemedisin som er effektiv, for hadde jeg kunne holdt meg stabil slik jeg er nå så hadde livet fremdeles vært godt.

I dag vil jeg bare takke dere som har fulgt meg så langt på denne reisen med tre små bokstaver, takket være dere lesere har jeg fortsatt en stemme. Måtte det nye året bringe med seg god helse og mange fantastiske øyeblikk til dere alle, for det har dere virkelig fortjent. Nå har min flinke assistent dullet meg opp, så nå er jeg klar for det nye året…

Riktig godt nytt år til dere alle 🌟🌟

For ni år siden giftet vi oss i hu og hast, for etter jeg fikk diagnosen gikk det fort nedover med meg. Ja det gikk så fort at hodet ikke klarte å henge med, og det var en stund der jeg trodde legen skulle få  rett i sin ALS prognose. Jeg kunne høre ordene hans i hodet, “to til fem år” sa legen til meg den dagen diagnosen var et faktum, og de ordene hang over meg som en mørk sky den første tiden.

En stund etter vi hadde giftet oss ble jeg syk og innlagt på sykehus for første gang, og det var da jeg måtte ta av meg gifteringen. Men det var ikke lett å få av meg ringen, for fingrene mine hadde hovnet sånn opp. Det var en stor sorg når jeg innså at jeg ikke kunne bruke gifteringen lenger, og helt siden den dagen har den ligget i en skuff på badet.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg har prøvd å finne på andre løsninger  med gifteringen, som å bruke den som smykke i stedet for og ha den på fingeren. Men det er så lett for at smykket henger seg fast under forflytning, så det ga jeg opp etter første forsøk. Jeg har også vurdert å få gullsmeden til å lage ringen om til en åpen giftering, for på den måten kunne jeg selv utvide ringen etter behov.

Men etter hvert som årene har gått har ringen blitt mer og mer glemt, men i dag ba jeg assistentene lete etter hårpynt til i morgen, og da dukket gifteringen opp. Håpefull ba jeg den ene assistenten prøve den på fingeren min, og til min store glede gled den rett på. Etter ni år uten har den nå kommet på igjen,  og jeg var snar med å vise det til min mann i dag når han sto opp.

Han ble like glad som meg når han så gifteringen på fingeren min, og det hele ble et rørende øyeblikk. I ni år har jeg følt på at noe har manglet, men i dag falt alle brikker på plass. Ute har kong vinter meldt sin ankomst med det hvite teppet, men inne blomstrer kjærligheten som aldri før…