Jeg har det travelt hver eneste dag, jeg kjemper en kamp mot klokka. For plutselig ble jeg påminnet om hvor kort dette livet egentlig er, undergrunnen forsvant under meg. Jeg har vært nede i det sorte hull, jeg har følt på avgrunnen. Men jeg har klart å kravle meg opp gang etter gang, selv om mørket fortsatt kan sluke meg til tider.

For meg er livet blitt til hastverk, jeg har det travelt med å leve. Jeg vil så gjerne oppleve mest mulig, jeg vil få med meg hvert eneste øyeblikk. Livet kan ikke utsettes lenger, det må leves her er og nå. Det var så lett før, fantes alltid en unnskyldning. Jobb og familie kom alltid i veien for egne drømmer, jeg hadde jo hele livet å gjøre det på.

Det er så lett å ta livet som en selvfølge, et langt liv med hav av tid. Jeg ser på mine ungdommer, tenker på hvordan livet kunne ha vært. De fikk i tidlig alder erfare at livet kom med en utløpsdato, hvor skjørt livet er. Så ser jeg på vennene deres, og innser at noe er forandret. For mens deres venner seiler ubekymret rundt i livet på jakt etter festligheter og moro, så står mine barn igjen på sidelinjen.

Mine barn er blitt voksne, det er ikke festligheter og moro som betyr mest lenger. Det er ikke om og gjøre å ha de kuleste bilene, klærne eller dra på de kuleste festene, for de vet at livet ikke bare er moro. Jeg er årsaken til denne forvandlingen, på mange måter så har min sykdom endret dem.

Jeg skulle gitt mye for at mine barn kunne hatt en ubekymret ungdomstid, der den største krisen var den kvisa som dukket opp samme dag som den store festen. Men slik gikk det ikke, livet ville det annerledes for oss. Det er nemlig ikke bare jeg som hører klokken tikke, mine kjære hører den også.

De vet akkurat som meg at jeg er langt på overtid, og at alt som er sikkert er livet her og nå. Jeg har lært på den harde måten at livet ikke lar seg utsette, plutselig kan lynet slå ned og da innser man at det er for sent. Så i dag har jeg bare en oppfordring, lev livet mens du kan. Har du drømmer som du gjerne vil se komme til live gjør det nå, for plutselig en dag kan du sitte her jeg sitter og da vil du også innse at livet ikke kommer i reprise…

Hver dag prøver jeg, prøver å leve selv om jeg vet at jeg skal dø.
Jeg takker høyere makter for hver ny dag jeg får, en ny dag sammen med mine kjære.
Tre små bokstaver rammet hardt, de har frarøvet meg mye.
Men på tross av alt jeg har mistet så velger jeg å kjempe, livet er fremdeles verdt å kjempe for.

Hardt prøver jeg å finne på nye ting, min siste tid skal ikke bli styrt av tre små bokstaver.
Nye prosjekter blir satt i gang, prosjekter som gir meg mye glede. Sykdommen blir skjøvet til side, fokuset er her og nå. En sykdom kan jeg ikke gjøre noe med, men jeg kan selv bestemme hvordan jeg vil leve.

Jeg leter stadig etter nye utfordringer, utfordringer som kan gi meg det jeg trenger mest.
For det jeg trenger mest er å føle at jeg fortsatt kan, at jeg fortsatt kan leve til tross for tre små bokstaver. Min siste tid skal brukes godt, mitt avtrykk skal huskes. Mitt minne skal ikke være tre små bokstaver, jeg vil minnes for at jeg prøvde.

Prøvde å leve til tross for et mørke, tok vare på mine selv med et ødelagt skall.
Mine barn skal kunne se seg tilbake og vite, vite at deres mor prøvde alt.
Jeg er blitt dømt til å dø med tre små bokstaver, skjebnen min er belagt.
Men mitt minne skal små bokstaver ikke få ta, jeg skal bli husket for en kamp.

En kamp for å leve, leve det livet jeg ville. Mine kjære skal kunne sitte på en kirkebenk med en tanke, en tanke om at jeg ga alt. Min skjebne kan jeg ikke endre, men mitt minne kan jeg fremdeles styre. Mitt liv skal bli husket med glede, mine kjære skal vite at jeg ikke ga meg uten en kamp…

 

“Mamma elsker fotball men meg vil hun ikke se på” sa min lille gutt til min datter lørdag kveld, og igjen ble jeg helt tatt på senga. For hvor kom dette i fra, jeg hadde jo alltid vært med på alle kamper bortsett fra en. Men den ene gangen var tydeligvis nok for en liten gutt, og igjen ble jeg påminnet om hvor mye mitt nærvær betyr for en liten gutt.

Noen ganger tenker jeg at jeg gir far og sønn litt friere tøyler om jeg ikke blir med, da slipper jeg å sinke eller komme i veien for de på noen måte. Men jeg skjønte fort at jeg var alene om å ha de tankene, det er så lett for å føle seg til bry når man trenger hjelp til alt. Så på lørdags kveld fikk jeg klar beskjed fra en liten gutt, jeg hadde bare med å være med!

Vi sto opp til nok en fantastisk dag værmessig, men siden det var meldt regn tenkte jeg det var best å kle på meg bukse. Men der satte gubben foten ned, og når jeg kom ut skjønte jeg hvorfor gubben nektet å kle på meg bukse. For allerede før klokken 09 00 var det 20 grader ute, og enda varmere skulle det bli.

En liten gutt skulle spille tre kamper med laget sitt denne søndagen, og kampene skulle spilles på Nymark som ligger rett ved siden av Brann stadion. Akkurat det stedet er kjent som en varmegryte, og det fikk vi virkelig merke i går. Når jeg som elsker varme syns det blir altfor varmt da er det varmt, og den eneste lille skyggen på hele området var bak kaketeltet.

Det er mange år siden jeg har opplevd en sånn trykkende varme, og selv om vi har hatt det varmt i det siste så kunne det ikke måle seg med gårsdagen. Selv vinden var varm, og med en svart rullestol limt til kroppen tok det ikke lang tid før svettedråpene begynte å piple frem. At gubben holdt ut skjønner jeg ikke, men jeg har en mistanke om at det var takket være kakene i kaketeltet at gubben overlevde.

Men til tross for hetebølgen i går fikk vi en fin stund sammen, og det mest rørende øyeblikket fikk jeg når en liten gutt midt under kampen kom løpende ut mot sidelinjen der jeg sto for å spørre meg om jeg syns han var flink. Jeg så hvor mye det betydde for han at jeg var der, og det varmet mammahjertet mitt. Det er så godt å få den bekreftelsen noen ganger, for noen ganger blir mine indre demoner veldig høylytte…

For 40 år siden i dag kom en liten gutt til verden, og jeg ble verdens stolteste storesøster. Det er jeg fremdeles, men i dag lurte jeg bare på hvor tiden ble av. Det føles uvirkelig ut at du nå er 40 år, for det føles ut som om det var i går at du diltet etter meg som en klegg i barnesko. Vi har alltid vært tett som erteris, og det på godt og vondt.

Med to eldre brødre ble vi to som noen attpåklatter i forhold, og det førte til at vi fikk et tett bånd opp i gjennom oppveksten. Vi har fulgt hverandre gjennom det meste opp i gjennom årene, og når storesøster flyttet hjemmefra tok det ikke lang tid før du kom diltende etter. Min leilighet ble ditt nye fristed, og siden du sa til våre foreldre at du var hos meg fikk du bli så lenge som du ville.

Frihetsgudinnen…

Men hadde våre foreldre visst om all galskapen hadde nok tonen fått en annen lyd, for når jeg ser tilbake er det et under at vi har kommet fra det med alle lemmer intakt. Det har gått over stokk og stein noen ganger, spesielt med tanke på alle festene vi har hatt i lag. Jeg husker enda den gangen vi bestemte oss for å hoppe fem meter ned fra verandaen vinterstid, med noen drammer innabords hoppet vi en etter en ned i den lille haugen med puddersnø som vi hadde måkt sammen.

Men de beste barndomsminnene har vi fra hytta i vårt barndomsparadis, det stedet har vært kjær for oss begge. Jeg må innrømme at jeg var misunnelig når du bestemte deg for å bygge hus der inne, men til og med i den prosessen hadde du tatt med meg i tankene. Sorgen var stor hos oss begge når jeg ble syk, så når du bygget hus gjorde du alt for tilrettelegge det nye huset best mulig for min del.

I dag er det din dag kjære lillebror, og i dag vil jeg bare si takk. Takk for at du er verdens beste lillebror og onkel. Du stiller alltid opp når det trengs, og du holder alltid en dør oppe for oss når vi trenger en pustepause. I dag flagger vi for deg, gratulerer så mye med dagen verdens beste lillebror, veldig glad i deg…

Jeg er heldig som har naturen rett utenfor stuevinduet, hver dag får jeg nye opplevelser.
Med dyrelivet så tett på oppdager jeg stadig nye magiske øyeblikk, og for to uker siden oppdraget jeg noe fantastisk i morell treet vårt.

For to år siden kom Isak hjem med en fuglekasse som han hadde laget på skolen, og helt siden den gang har den hengt i morell treet vårt. Det var først i fjor at jeg oppdaget at det lille huset hadde fått leieboere, to små kjøttmeiser hadde flyttet inn.

Men det var i år jeg oppdaget at det hadde kommet fugleunger i fuglekassa, og plutselig en dag fikk jeg se far og mor mate ungene sine. I to uker nå har jeg sittet ute og sett på de små fuglene fly frem og tilbake for å sanke mat til sine små, og det er et fantastisk syn.

Til høsten skal jeg kjøpe et viltkamera som jeg skal få gubben til å henge opp i treet, kanskje vi da får se fugleungene forlate reiret neste vår. Men inntil da nyter jeg lyden av de små fugleungene, og synet av to flinke foreldre som hver dag flyr frem og tilbake for å skaffe mat til sine små.

Under ligger en video av livet i treet vårt, og selv om det regner i dag så hører jeg fugleungene inn når verandadøren er åpen. Med en liten filmsnutt av naturens lille mirakel ønsker jeg dere alle en god helg, ta vare på hverandre og nyt livets mange gode øyeblikk…

Ps: Se filmen helt ut, da får dere se de to ganger…

Det er snart gått ni år, ni år siden lynet slo ned.

Ni år siden de første tegnene kom snikende, ni år siden livet ble snudd på hodet.

For snart ni år siden fikk jeg den største gave et menneske kan få,

jeg ble mamma igjen til en liten prins.

 

Lite visste jeg at det lykkelige øyeblikket skulle bli starten,

starten på et livslangt mareritt.

Det som skulle bli min lykkeligste tid endte opp med å bli min største sorg,

og før jeg visste ordet av det var det blitt stummende mørkt rundt meg.

 

Tre små bokstaver kom over meg som et lynnedslag,

og i løpet av et brøkdel av et sekund forsvant alle drømmer for fremtiden.

Plutselig var det som om avgrunnen slukte meg hel, og et altoppslukende mørke tok over.

Uansett hvor jeg snudde meg var det stummende mørkt, livet var over.

 

Men sakte men sikkert kom de tilbake,

små lysstråler som prøvde å vise vei.

Stadig ble de flere,

og nå lever jeg mer i lyset enn noen gang før.

 

For selv om mørket fortsatt kommer snikende noen ganger,

så er lyset mye sterkere.

En liten glipe er nok,

mer enn nok til at lyset finner veien tilbake.

 

Idag føler jeg meg bare heldig,

snart ni år er gått og jeg lever enda.

Jeg lever som aldri før,

og jeg gjør det med en kraft inni meg som stadig vokser.

 

Jeg er en av de heldige,

jeg lever det livet som mange andre med min diagnose bare kan drømme om.

Det gjør meg både sint og frustrert,

for alle fortjener et verdig liv til siste slutt.

 

Her sitter jeg mens opplevelsene kommer strømmende på,

og jeg er heldig som har muligheten til å gripe de med begge hender.

Jeg har fantastiske mennesker rundt meg som har gjort det mulig,

livet ville vært umulig uten dem.

 

jeg vet ikke hvor lenge jeg har igjen,

alt jeg har er livet her og nå.

jeg vet at min vei vil bli tung og lang,

men en ting er sikkert, så lenge kraften er der så kjemper jeg meg videre….

For noen dager siden kom min eldste bror og fruen innom oss, de var på vei inn på hytta og stoppet innom oss for å se på den nye verandaen vår. Det var da det ble bestemt at vi skulle komme inn til de en dag denne pinsehelgen, og i går var dagen der. I et fantastisk vær gjorde vi oss klar, og det beste var at nesten hele familien ville bli med.

Det eneste problemet var at gubben kvelden før hadde vært ute på galeien, naboen hadde invitert til bursdagsfest og der hadde det blitt noen drammer i løpet av kvelden. Heldigvis meldte min eldste sønn seg til tjeneste, han kunne være sjåfør. Jeg skjønte det ville bli en bra tur når min sønn fant frem spillelisten sin på mobilen og koblet den opp mot stereoanlegget, og det var da jeg fikk et bevis på at han er mer lik meg enn hva man skulle tro.

For man skulle nesten tro at min sønn hadde kopiert min egen spilleliste som jeg hørte på når jeg var frisk, for ut fra høyttalerne strømmet den samme country musikken som jeg brukte å høre på når jeg kjørte bil. Etter jeg ble syk har jeg ikke klart å høre på den samme musikken som jeg brukte å høre på før, den vekker for mange minner. Det gjør for vondt rett og slett, fortiden må delvis begraves for at jeg skal klare å takle denne tilværelsen.

Men i går var det bare godt, min sønn og jeg satt og mimret om alle de gangene vi hadde kjørt inn på hytta. Det var en fantastisk tid, bare meg og barna i bilen med county musikken på full guffe. Akkurat som meg er barna mine oppvokst med hytta som feriested, så det var like sårt for de når jeg ikke kunne bruke hytta lenger.

Nå er det kun dagsturer som er mulig, og det er vemodig og godt på samme tid. Alle minner blir forsterket hver gang jeg kommer inn dit, og det kan bli ganske så overveldende noen ganger. Min onkel og min bror sto og ventet på oss når vi kom, vi måtte nemlig kjøre gjennom min onkel sitt beiteområde for å komme oss ned til hytta. Siden jeg ikke kommer meg ned til hytta den vanlige veien så kommer jeg meg i det minste ned til sjøen rett nedenfor hytta, og det var der vi tilbrakte dagen i går.

Vi fikk en fantastisk fin dag sammen, og det var så deilig å sitte der og kjenne på at minnene kom flommende over meg blant bølgeskvulp og måkeskrik. Men jeg rakk knapt nyte tilværelsen før gubben bestemte seg for å flytte meg og den 130 kg tunge rullestolen til et litt lunere sted, problemet var bare at det var et tonn med pukkstein der han skulle flytte meg. Mens kjerringa hylte og skrek ut sin redsel dro gubben det han maktet, og som vanlig var det ikke snakk om å planlegge eller tenke seg om på forhånd.

Min bror kom ilende til for å hjelpe når han så galskapen som utspilte seg nede i fjæra steinene, og etter det som virket som en evighet fikk de meg endelig på plass. Jeg kjenner i det minste at jeg lever hver gang gubben får sine innfall, men selv om jeg hadde overlevd denne gangen også så visste jeg at jeg måtte samme vei tilbake også.

Gubben sin løsning når kjerringa trengte ly for solen…

Det ble en dag med mye latter og skrål, og dagen ble avsluttet med tautrekkingskonkurranse til vill jubel fra barna. Det var bare meg som hadde bange anelser for konkurransen, for jeg visste hvordan gubben var. Han tåler ikke å være med på slike ting, for han skal vinne for enhver pris uansett hva han er med på. Så når min svigerinne valgte gubben på sitt lag tenkte jeg mitt, og det gikk ikke lang tid før hun oppdaget hva slags hestekrefter hun hadde fått bak seg. Filmen under sier alt, det er lett å se at gubben har bestemt seg.

Det ble en fantastisk dag for store og små, og på tur hjem kom tårene mine. Tårer for en takknemlighet så stor, over at jeg enda får oppleve så mange gode dager. Men jeg felte også noen tårer for fortiden som forsvant, for mens minnene lever evig så får jeg aldri fortidens drømmer tilbake…

Jeg vet snart ikke hva jeg skal gjøre med gubben, det eneste jeg vet er at hvis det fortsetter slik så kommer han til å ta knekken på meg en dag. Det er ikke sykdommen som kommer til å ta livet av denne kjerringa, nei jeg kommer til å ende mine siste timer gispende etter luft fordi gubben har gitt meg latterkrampe.

Det skjedde nemlig i går, og ja det var så ille at jeg trodde jeg skulle stryke med. At nasjonaldagen skulle få en slik avslutning hadde jeg aldri sett for meg, men det bare beviser mine tidligere utsagn om at livet med gubben er og forblir et eventyr.

Det hele begynte når gubben kom hjem fra Spania, en kritthvit finnmarkshud hadde fått synlige spor fra den varme solen. Som mannfolk flest tenkte ikke gubben på å smøre seg, og det gikk ikke lang tid før den rød flammende huden begynte å flasse av. Men kjerringa kom som vanlig gubben til unnsetning, i baderomsskuffen fant gubben aloe Vera kremen min.

Ukens gikk og gubben fortsatte med å smøre seg, men uansett hvor mye han fuktighetskrem han brukte så ble det ikke bedre. Kjerringa var som vanlig helt uvitende om hva som foregikk på badet, det eneste tegnet på at noe var i gjære fikk jeg når lavmælte gloser begynte å fylle huset. Det var først i går på selveste nasjonaldagen at jeg skjønte hvorfor gubben ikke hadde fått bukt med solbrentheten sin, og det var da jeg knakk sammen.

For i går kveld merket jeg også at solens varme stråler hadde satt spor, etter mange timer i solen hadde jeg også blitt solbrent. Jeg har prøvd å holde meg unna solen når den står på sitt høyeste, men i går måtte jeg ut. Så i går kveld merket jeg at leggene mine begynte å svi, og det var da jeg ba gubben finne frem fuktighetskremen og smøre meg.

Sliten etter dagen satt jeg med øynene igjen når gubben omhyggelig begynte å smøre meg inn, det var først etter noen minutter at jeg merket at noe var galt. For normalt sett pleier det å bli bedre etter at jeg har blitt smurt meg med aloe Vera, men denne gangen ble det faktisk verre. Det var da jeg så den på stuebordet, og det var da jeg skjønte hvorfor gubben ikke hadde blitt bedre etter en måned med snøring.

“Er det denne du har brakt til å smøre deg” spurte jeg lettere nervøs når gubben dumpet ned i sofaen ved siden av meg, uten å skjønne hva jeg mente grep gubben boksen som sto på stuebordet. “Ja det er jo den jeg alltid har brukt, det er jo aloe Vera jo” sa han med en selvfølgelighet i stemmen mens han stirret på den avlange runde boksen som han hadde i hånda. “Nei det er ikke den du har fått av meg, det der er barberskummet mitt”! 

At gubben sine engelsk kunnskaper er på minussiden er noe jeg har vært klar over lenge, for det er ikke første gang gubben tar feil flaske. Hva den mannen har vasket seg med i dusjen opp i gjennom årene tør jeg ikke tenke på, men det er en grunn til at intimsåpen min stadig vekk er tom. Den eneste trøsten er at det kunne vært verre, han kunne ha tatt hårfjerningskremen min…

I dag våknet jeg grytidlig til lyden av barneføtter, det var en som var mer enn klar for å starte feiringen. Men først måtte håret ordnes, for sveisen måtte selvfølgelig være på plass på selveste nasjonaldagen. Jeg hørte hvordan en liten gutt løp inn på badet for å starte sitt nye morgenritualer, og jeg måtte bare smile litt for meg selv der jeg lå.

En liten gutt var nemlig hos frisøren på tirsdag, og det er takket være vår faste familie frisør at en liten gutt nå har fått et nytt morgenritualer. Først ville han ikke gå i det hele tatt, for han hadde fått det for seg at han skulle spare til langt hår! Men jeg klarte til slutt å  overtale han til å gå, og når han kom hjem hadde tonen fått en annen lyd. Det var en fornøyd gutt som kom hjem fra frisøren, og etter den klippen har en liten gutt gjort alt for opprettholde frisyren.

Dagen startet som alltid travelt, som tradisjon tro var gubben sent ute. Kvart på åtte så jeg meg nødt til å sende han en melding for å høre om det var liv i han, og først da fikk gubben fart på seg. Far og sønn startet dagen med å heise flagget til topps, og akkurat da smalt det i kanonene på Osterøy. Deretter gikk det slag i slag, og før vi visste ordet av det var det på tide og gå.

Høydepunktet for dagen var som alltid barnetoget, og som i fjor ble det en rørende opplevelse. Det er på slike dager jeg kjenner på en enorm takknemlighet over å fortsatt være i live, atter et år kunne jeg feire 17 Mai sammen med mine. Jeg hadde tårer i øynene under hele seremonien, og når en gammel kjenning plutselig dukket opp fremfor meg holdt det på å bikke over for meg.

For når jeg begynte å jobbe på hjerteavdelingen på Haukeland sykehus i sin tid startet jeg nede i poliklinikken, og der hadde jeg en fantastisk sjef. Og det var hun som plutselig sto fremfor meg i dag, det ble et rørende møte for meg. Jeg har ikke sett henne på ti år, likevel føltes det ut som i går. “Jeg følger med på det du skriver, og du var flink når du jobbet hos oss men jaggu er du dyktig nå også” sa hun når hun så meg, og de ordene gikk rett i hjertet på meg.

Så jeg har hatt en fantastisk dag sammen med mine, og jeg er så takknemlig for at jeg enda et år har fått oppleve en 17 Mai feiring. Så i kveld legger jeg meg med et stort smil rundt munnen, og igjen må jeg sende en stor takk til høyere makter. Jeg håper dere har hatt en like fantastisk dag som meg, gratulerer med dagen til dere alle…

Jeg har sagt det før men jeg må bare si det igjen, jeg elsker denne tiden på året. Det er fantastisk å se hvordan naturen sakte men sikkert våkner til liv, og for hver dag som går spretter det nye blomster frem.

Det er på denne tiden jeg virkelig føler at jeg lever, for selv om jeg er fastlåst til en stol så kan jeg kjøre rundt huset på egenhånd og inspirere hagen. Det er ingen selvfølge at jeg fortsatt klarer å kjøre rullestolen selv etter ni år med denne sykdommen, så jeg er takknemlig for at jeg fremdeles har litt funksjon i høyre hånden.

Klatreplantene mine har kommet i jorda, så nå håper jeg de vil trives…

På søndag tryglet jeg gubben om å hjelpe meg, for fjorårets tabbe har hengt over meg i hele vinter. Jeg gjorde nemlig stor innkjøp av hvit stein i fjor som jeg skulle dekke bedet med, men jeg glemte å legge duk over jorden før jeg la steinene. Så det tok ikke lang tid før ugresset begynte å poppe opp av jorden, og da bestemte vi oss for å fjerne steinene igjen.

Men nå er i det minste duken på plass, så nå kan vi legge steinene på plass en gang for alle. Jeg gleder meg til alt er ferdig, da kan jeg nyte prosjektet mitt til det fulle. Men det arbeidet må legges på is til over 17 Mai, for akkurat nå er det rimelig hektisk. Jeg har nemlig en gubbe som tar livet fullstendig med ro, ja det er nesten så jeg lurer på om han har fått med seg at det er 17 Mai i morgen.

Som gubber flest har han en kjerring som ordner og tenker på det meste, men når han kom hjem fra jobb i går ettermiddag og lurte på hva jeg stresset med sprakk det for meg. For i to uker nå har jeg holdt på, frest rundt for å skaffe klær til guttungen, ordnet uteområdet så det ser skikkelig ut, og handlet inn både det ene og andre. Jeg har til og med gått over finklærne til gubben, uten at jeg tror han har lagt merke til det.

Det er ikke uten grunn at jeg stadig vekk skriver at livet med gubben er spennende, spesielt dersom jeg hadde lagt alt arbeidet med forberedelser over på han. For først i ettermiddag kom spørsmålet jeg har ventet på, hadde guttungen klær å gå med?? Så hvilken planet gubben lever på er ikke godt å si, da er det bra kjerringa har beina godt plantet på jorden…