Måned: august 2026

Denne helgen har vært preget av kong Haralds dødsfall; både jeg og gubben har tatt til tårene flere ganger de siste dagene. For selv om dødsfallet ikke kom overraskende på, gjorde det forbausende vondt likevel. Vi har sittet klistret til TV-skjermen begge to, men i går måtte vi ut av huset.

For det ene tantebarnet mitt hadde bursdag, og det måtte selvfølgelig feires. Mine foreldre ville også bli med, og jeg sier aldri nei til en tur inn til mitt barndomsparadis. Minstemann gledet seg spesielt mye, for akkurat som meg har han fått en forkjærlighet for mitt barndomsparadis.

To jevnaldrende søskenbarn har det alltid gøy når de treffes, så det var slett ikke rart at minstemann gledet seg. Det er godt vi har en stor bil, for med to rullestoler og et hundebur sier det seg selv at vi trenger mye plass. Etter litt ommøblering oppe hos mine foreldre for å få min far riktig plassert i bilen, kunne vi endelig sette kursen mot Gulen.

Selv om det var overskyet, var temperaturen bra, så når vi kom frem hadde jeg lyst til å sitte ute. Til tross for den gode temperaturen tok det dessverre ikke lang tid før jeg begynte å bli kald, men da kom min svigerinne løpende med både ullteppe og skjerf. Takket være min svigerinne kunne jeg fortsette å sitte ute og få med meg alt to søskenbarn fant på.

Mitt tantebarn fikk seg en mini Willys-jeep i fjor, noe vår gutt var litt misunnelig på. Men i går fikk minstemann prøve den, og det var stor stas. De to søskenbarna kjørte opp og ned grusveien hos min lillebror, og de ble tilsynelatende aldri lei. Men når bursdagskaken skulle serveres, måtte guttene ta seg en pause fra kjøringen, for ingen bursdag er fullkommen uten bursdagssang.

Vi fikk en fin stund sammen hos min bror, men formen min var ikke så bra. Jeg visste at det igjen nærmet seg menstruasjonen, og det kjente jeg godt på kroppen. Så selv om det var kjekt å dra på tur, var det også godt å komme hjem igjen, og jeg var ganske sliten når jeg la meg i går.

I dag hadde jeg vondt i hele kroppen da jeg våknet, men da jeg så den blå himmelen måtte jeg bare ut. For jeg visste at dette var siste sjanse på en stund for meg til å slikke sol; det er nemlig meldt regn resten av uken og uken etter. Så det ser ut som høsten blir like dårlig som sommeren, bare regn så langt øyet kan se…

I dag har døden igjen tatt sin plass,
og et helt land sørger.
Sammen står vi samlet i sorgen,
og minnes vår alles folkekjære konge.

En konge som har satt spor i alle våre hjerter;
med sin varme har han samlet folket i både sorg og glede.
Vi minnes hans evne til å inkludere oss alle,
og med sin varme humor har han satt sitt spor utover landegrensene.

Midt i sorgen skal en ny konge ta sin plass,
en konge som selv må finne sin egen vei å gå.
Vi som land sørger med ham,
og ønsker ham hell og lykke på ferden.

28. august 2026 vil for alltid ta sin plass i historien;
En konge er død, og en ny konge skal begynne sin ferd.
Liv og død går hånd i hånd,
og det blir vi alle påminnet om i dag…

Hvil i fred Kong Harald 

Vi har endelig fått litt sommer i Bergen; denne uken har vi hatt varmegrader mellom 20–25. Siden det var så fint vær, sendte jeg en melding til mine foreldre på mandag og spurte om vi skulle gå en tur sammen denne uken. Vi avtalte at vi skulle treffes i dag, så etter et raskt morgenstell var det bare å hoppe i rullestolen.

Egentlig var avtalen at vi skulle møtes klokken elleve, men jeg visste at mine foreldre alltid pleide å være tidlig ute til ting. Så vi valgte å kjøre en halv time før vi egentlig måtte, og jeg måtte le da jeg så at mine foreldre sto og ventet på oss når vi kom fram til det avtalte møtestedet. Det viste seg at jeg etter et langt liv kjente mine foreldre så godt at det var bra vi valgte å starte såpass tidlig som vi gjorde.

Nedenfor rekkehuset til mine foreldre ligger det en nydelig turløype rundt et vann, og det var der vi valgte å gå tur i dag. Siden jeg ikke skulle bruke opp alle kreftene mine på gåturen, ville jeg at assistentene skulle kjøre meg deler av veien, men det tok ikke lang tid før jeg skjønte at her måtte det mer opplæring til.

For selv om assistentene prøvde så godt de kunne, gikk det i rykk og napp fremover, og da gikk det utover nakken min. Så etter bare tre knappe meter måtte jeg ta over kontrollen igjen, men nå vet jeg i det minste hva vi må øve på. Heldigvis var det godt veidekke på turløypen, så det gikk faktisk ganske bra å kjøre selv.

Jeg fikk faktisk litt mestringsfølelse, for det er lenge siden jeg har kjørt så mange kilometer ute. Halvveis på turen valgte vi å stoppe på en bensinstasjon for å kjøpe is; det var et perfekt stopp på en usedvanlig varm dag. Vi fikk en fantastisk fin tur sammen, og det var godt å komme seg ut litt.

Man skulle ikke tro at september er rett rundt hjørnet, for sommeren kom sent til Bergen i år. Hele 25 varmegrader har vi hatt i dag, og jeg har ikke gjort noe annet enn å slikke sol disse dagene. Jeg skulle ønske vi kunne hatt det så varmt halve året, for kroppen min har så godt av solvarme.

Jeg har nesten ikke hatt smerter i kroppen så langt denne uken, og det bidrar til at jeg får mer overskudd. Jeg skulle ønske at vi med ALS kunne få dekket behandlingsreiser, men det får vi ikke. Da må vi eventuelt betale det selv, men det har jeg ikke råd til. Derfor prøver jeg å nyte mest mulig når solen først dukker opp; dessverre er det meldt regn igjen til helgen.

Ja, det glemte jeg nesten – husker dere bordet vårt? I dag kunne vi endelig bære det opp fra garasjen, og jeg er strålende fornøyd med gubben sitt arbeid. Bordet ble omtrent samme farge som det hadde fra før, men nå er det helt jevnt og uten hakk. Så nå har vi endelig spisebord igjen, så nå kan vi se frem til jul med mange gjester…

I to år har jeg nevnt for gubben at spisebordet burde vært pusset, men det er først de siste månedene jeg virkelig har begynt å mase på ham. I går fikk gubben plutselig ilden over seg, og før jeg rakk å blunke hadde han skrudd av bordplaten. Gubben og minstemann bar bordplaten ned i garasjen, og jeg må innrømme at jeg var spent når gubben skulle begynne å pusse bordet.

Det tok ikke lang tid før jeg fikk bilde, og jeg måtte le da jeg så hvor oppfinnsom gubben hadde vært når han skulle finne en innretning som bordplaten skulle stå på. Fire bildekk ble løsningen – ganske oppfinnsomt når jeg tenker meg om. Etter at gubben hadde installert bordplaten for ham og minstemann på Coop Bygg, der ble det handlet både lakk og pussepapir.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Gubben fikk låne en litt bedre pussemaskin av naboen, og med rett utstyr i hus satte han i gang. Minstemann hadde satt sitt avtrykk på bordet; for når han var liten, var det ikke bare fatet som fikk gjennomslag fra bestikket. Spisebordet var fullt av kniv- og gaffelmerker, så gubben måtte ta noen runder med pussemaskinen.

Selv måtte jeg gå i tenkeboksen da gubben sendte bildet av et nypusset bord; jeg ble plutselig i tvil om jeg skulle lakke det mørkt. Men jeg rakk ikke å tenke så lenge, for like etter fikk jeg bilde av et nylakkert spisebord. Det første strøket med lakk kom på før jeg fikk sukk for meg, og da var det ingen vei tilbake.

Ved første øyekast syntes jeg bordet ble utrolig mørkt, men jeg trøstet meg med at det ville bli lysere når lakken hadde tørket. Så i dag var jeg rimelig spent da jeg våknet, og det tok ikke lang tid før jeg fikk bekreftet antakelsene mine. Lakken hadde delvis tørket, og bordet var nå blitt lysere.

Så ut på formiddagen i dag ble det andre strøket tatt på, og når det har tørket skal gubben forsegle bordet med klarlakk. Jeg er så glad for at gubben fikk ilden over seg, og nå gleder jeg meg til spisebordet er ferdig. Hvorfor bruke tusenvis av kroner på å kjøpe nytt når man kan pusse opp det man har? Forhåpentligvis blir bordet som nytt når gubben er ferdig…

Før vi tar oss for tittelen på dette innlegget, må jeg begynne med noe annet – en liten oppsummering av de siste dagers hendelser. Det har vært fint vær hele uken, og jeg har virkelig prøvd å få mest mulig sol på kroppen denne uken. Men akkurat det har ikke vært så enkelt; jeg vet ikke hvem jeg har fornærmet i det siste, men noe må det være.

For hver eneste gang jeg har kjørt ut på verandaen, har det kommet skyer fremfor solen, og hver gang jeg har kjørt inn igjen, har solen kommet frem. Det har vært ren skjær komikk her; ja, til og med assistentene har begynt å lure. På et tidspunkt prøvde jeg å stille meg i døråpningen bare for å prøve å lure solen.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Så jeg har fått minimalt med sol på meg denne uken; til slutt ga jeg opp rett og slett. Heldigvis har jeg hatt andre ting å glede meg over, som da min mor sendte meg en melding på onsdag og fortalte at hun og min far hadde gått en lang tur sammen. Bildet av min far i sin nye scooter fylte meg med glede, og jeg ble så glad på mine foreldres vegne.

Men det var ikke bare min far som ga meg glede denne uken, for denne uken har den ene assistenten min gjennomsøkt Finn.no på mine vegne. Jeg har nemlig hatt lyst til å kjøpe nye spisestuestoler i lengre tid, for etter ti år hadde mine spisestuestoler blitt rimelig slitte. Hadde jeg fremdeles vært frisk, så hadde jeg nok trukket stolene om, men nå går ikke det.

Heldigvis har jeg en assistent som elsker gjenbruk, og hun er en kløpper på å finne ting på Finn.no. Så det tok ikke lang tid før hun fant noen stoler til meg, og i går kjørte hun og hentet dem. Jeg fikk sjokk da hun bar dem inn til meg, for de var så fine. I tillegg var de mye større enn mine gamle spisestuestoler, og ifølge minstemann mye bedre å sitte i.

Så nå må jeg bare få gubben til å pusse spisebordet, for i likhet med stolene bærer bordet også preg av å være ti år gammelt. Spørsmålet er bare om jeg må leie inn noen for å pusse bordet mitt, for det er en kjent sak at gubben ikke akkurat har hastverk med å gjøre ting. Jeg må nok belage meg på et halvt års ventetid; ja, på det området er gubben verre enn NAV!

Som forrige uke ble denne uken også avsluttet med fysioterapi, men i dag kjente jeg at jeg var sliten når jeg våknet. Det er egentlig ganske typisk når jeg har gjort litt om dagene, og spesielt når uken går mot slutten. Likevel fikk jeg gjennomgå av fysioterapeuten i dag også, og det er så sinnssykt vondt når han borrer fingrene inn i de stive musklene mine.

Men hard massasje hjelper faktisk, spesielt mot spasmer. Så selv om jeg nesten hyler av smerte hver gang fysioterapeuten er hos meg, så er det godt for meg i lengden. Det er vel slik at man skal lide litt for å ha det godt; det er i det minste min erfaring gjennom livet.

Til slutt over til innleggets tittel, for i går kveld begynte jeg å lure på om gubben hadde blitt syk. Gubben er ikke akkurat kjent for å være spontan, så da han i går kveld spurte om jeg var klar for en svinetur til Sverige i dag, måtte jeg se to ganger på ham. Jeg begynte for alvor å lure på om det var noe alvorlig galt med gubben, men da han kom hjem fra jobb i ettermiddag og la seg på sofaen i kjent stil, kunne jeg puste lettet ut; gubben hadde tydeligvis bare hatt et lite illebefinnende…

I går våknet jeg opp uthvilt, og det har ikke skjedd på en stund. Derfor bestemte jeg meg for å utnytte dagen, og siden jeg endelig hadde en god dag, bestemte jeg meg for å dra på shopping. Jeg trengte sårt noen nye klær, og siden jeg så og si aldri unner meg noe nytt, hadde jeg ikke dårlig samvittighet akkurat.

Sammen med to assistenter dro vi av gårde, og første stopp var på skolen til minstemann. Med starten på et nytt skoleår var det mye som måtte på plass, deriblant korg med byttetøy og innesko. Med det unnagjort kunne shoppingen begynne, og det første som sto på handlelisten var en skjøteledning.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det hadde nemlig min far bedt meg kjøpe når vi var hos de på søndag; han trengte skjøteledning til den nye scooteren. Det var to glade foreldre som møtte oss når vi kom og leverte skjøteledningen – det er ikke mye som skal til for å gjøre dem glade. Etter at vi hadde vært hos mine foreldre, kjørte vi ned på butikken Lager157, men det ble en nedtur for meg som sitter i rullestol.

For mens alle andre kunne løpe opp trappen eller ta rulletrappen, er jeg derimot avhengig av å bruke heis. Men når vi kom inn til heisen fikk jeg meg en skikkelig nedtur, for det viste seg at den var ute av drift. Igjen ble jeg påminnet om hvor lite det er som skal til for å ekskludere meg; en ubrukelig heis er alt som skal til.

Plutselig ble jeg rådvill, for det var i den butikken jeg hadde sett meg ut før vi dro. Men så minnet den ene assistenten min på butikken Cubus Outlet, så da ble det neste stopp. Der fant jeg meg både bukse og genser, så nå har jeg i det minste en begynnelse.

Men jeg må nok ut en gang til i løpet av uken og kjøpe flere plagg, eller vente til heisen på Lager157 blir ordnet. Det er ikke like enkelt når man er avhengig av rullestol; det er ikke første gang jeg har blitt ekskludert på grunn av en heis som ikke er i orden. Alle butikkeiere skulle hatt seg en time i rullestol, så kunne de selv sett hvor vanskelig det er å komme inn og ikke minst, komme seg frem mellom trange klesstativer og butikkhyller…

Først av alt må jeg begynne dette innlegget med å si takk, takk til alle dere som har sendt meg mange gode ord etter min lille utblåsning på fredag. Innlegget mitt Når smertene stopper meg var for meg nødvendig å skrive, for av og til føler jeg at enkelte glemmer hvor mye jeg har å stri med.

Jeg er en person som alltid setter de jeg er glad i først; jeg presser meg til det ytterste for å gjøre dem glade. Jeg har alltid vært en person som har satt andres behov først, og hver dag prøver jeg å vise takknemlighet overfor de rundt meg. Men av og til har jeg behov for å koble helt av, og da har jeg rett og slett ikke overskudd til å ta like mye hensyn.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Derfor hadde jeg behov for en aldri så liten utblåsning på fredag, og hele helgen har jeg fått rørende meldinger og fine ord fra dere lesere. Jeg har dessverre ikke hatt overskudd til å svare alle, men dere skal vite at jeg setter stor pris på alle deres fine ord. Det betyr så mye for meg at jeg har dere lesere i ryggen; dere gir meg håp når jeg selv ligger nede.

Men over til noe helt annet, for i går dro vi for å besøke foreldrene mine. Helt siden min far falt og knakk lårhalsen, har jeg sagt at han burde søke om å få en scooter, men det har ikke vært like enkelt å overbevise ham. Heldigvis skiftet min far mening for en stund siden, men da han nevnte for ergoterapeuten sin at han gjerne ville søke om en scooter, viste det seg at hun ikke visste at NAV hadde scootere på rammeavtale.

Jeg ble ganske overrasket når min far fortalte at ergoterapeuten ikke visste at NAV hadde scootere, for det er nettopp slik kunnskap en ergoterapeut bør ha. Men der kunne mitt lange sykdomsforløp komme til nytte, for i løpet av disse elleve årene har jeg opparbeidet meg en del erfaring. Så jeg sendte over en lenke til min far som han kunne vise ergoterapeuten, og ba ham si til henne at hun måtte søke om en Hepro C4-scooter.

Det gjorde hun, og på fredag ble den levert på døren til foreldrene mine. Da vi var hos dem i går, ba vi min far teste den ut, men han var først skeptisk til det. Han ville vente til ergoterapeuten hadde gitt ham opplæring, men det ville ikke min mann høre på. Min mann kjørte scooteren inn i stuen til min far og viste ham alt med det nye hjelpemiddelet. Da min far så at gubben faktisk hadde peiling, følte han seg trygg nok til å prøve, og like etter satte han seg på scooteren.

Det var så fint å se hvor lett min far tok det, og før jeg fikk sukk for meg, hadde han kjørt ut døren. Synet av min far som freste rundt ute fylte meg med glede, for jeg visste at denne scooteren ville gi ham en helt ny hverdag. Min far har nemlig sittet mye inne etter fallet; han har ikke hatt en skikkelig rullestol som fungerer utendørs.

Men nå har han fått en stødig scooter som han kan frese rundt i, så nå kan mor og far gå på turer igjen. Det vet jeg de har savnet begge to, min mor spesielt. Jeg håper bare at min far får mange gode dager som gir ham overskudd til å komme seg ut av huset, og at foreldrene mine får en bedre hverdag takket være den nye scooteren…

PS : Minstemann måtte jo også prøve scooteren, og den nye doningen til morfaren falt fort i smak…

Jeg skulle gjerne vært mer aktiv enn det jeg er; det er ikke slik at jeg frivillig velger å sitte hjemme. Noen ganger ser det ut som om noen glemmer at jeg er syk, og at jeg ikke har valgt dette livet selv. Jeg skulle gjerne hadde hoppet i rullestolen hver eneste dag og kommet meg ut av dette forbanna huset!

Ja, jeg er lei – lei av at enkelte tror jeg vil sitte hjemme og glo på TV hver dag. Jeg sitter hjemme fordi jeg ikke klarer det, fordi jeg må spare krefter. Ta denne uken som et eksempel; i denne uken har jeg hatt et smertehelvete. Jeg fikk nemlig menstruasjonen for en uke siden, og hver gang den kommer blir jeg ekstra dårlig.

Hver dag sliter jeg med nervesmerter, men smertene blir ekstra ille både før og under menstruasjonen. I tillegg til nervesmertene får jeg bestandig kraftig migrene når jeg har menstruasjon; da sover jeg heller ikke godt om natten i den uken det står på. Så unnskyld meg for at jeg ikke orker å gå ut når jeg har det vondt, unnskyld meg for at jeg trenger å hente meg inn igjen når jeg er dårlig.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Livet mitt har blitt begrenset de siste årene, for smertene har bare blitt verre i den perioden. Alt avhenger av dagsformen min, og noen ganger når jeg vet at jeg skal gjøre ting på ettermiddagen, må jeg bruke formiddagen til å spare krefter. Livet med ALS tærer på både det psykiske og det fysiske; noen ganger har jeg mer enn nok med bare å komme meg opp av sengen.

Jeg prøver virkelig å omfavne livets små gleder og ikke la sykdommen hindre meg. Dessverre for meg vinner sykdommen oftere nå enn før, men det har ingenting med viljen min å gjøre. Nå sitter jeg i bilen med tårer på kinnene, for selv om jeg sitter her og kjenner på intense smerter, så presser jeg meg selv for å glede mine kjære…

I morgen starter minstemann på skolen igjen. Hvorfor de starter opp på en fredag forstår jeg ikke, men i morgen er det altså første skoledag for minstemann. Igjen kjente jeg på klumpen i magen: For hvor har årene blitt av? Jeg synes ikke det er lenge siden minstemann begynte i første klasse, og nå skal han ta fatt på nest siste året på barneskolen.

Jeg kan ikke tro at minstemann nå skal begynne i sjette klasse, og jeg må innrømme at jeg gruer meg til at han skal begynne på ungdomsskolen. Fremdeles er han min lille gutt, og selv om han snart fyller elleve år, så har han fremdeles mye som skal læres. Det er fryktelig skummelt å tenke på at det bare er et og et halvt år til før han begynner på ungdomsskolen, for da vet jeg at det åpner seg en helt ny verden for ham.

En helt ny skole og mange nye klassekamerater venter ham til neste år, og bare det er skremmende nok i seg selv. Lite vet han hva han har i vente, men akkurat det er jeg glad for. Jeg har enda minner fra da mine eldste barn begynte på ungdomsskolen, og jeg har ikke akkurat bare gode minner. Jeg blir stadig overrasket over hvor stygge enkelte barn kan være, og det virker som om det bare har eskalert de siste årene.

Ungdomsmiljøet her i Åsane er ikke særlig godt; ungdommer ned i tolv års alderen henger rundt bussterminalen, ruser seg og lager bråk. Min sønn får ikke dra til Åsane alene etter skoletid. Heldigvis har han så langt ikke spurt heller. Han er og har alltid vært hjemmekjær, så får vi håpe at det fortsetter når han begynner på ungdomsskolen også.

Det er rart å tenke på at minstemann nå tar fatt på sitt siste år på barneskolen, og at jeg sitter her og får oppleve det. Det hadde jeg aldri sett for meg da jeg fikk diagnosen ALS; da trodde jeg at jeg aldri ville leve lenger enn to år maks. Men her sitter jeg altså, og er jeg heldig, så får jeg følge minstemann noen år til…

Som dere kanskje husker, var jeg på Haukeland i april og fikk støpt en maske, og helt siden den gang har jeg ventet. Det skal tydeligvis ikke være enkelt å få slike hjelpemidler gjennom tollen; jeg skjønner ikke hvorfor det er så vanskelig. Jeg fikk e-post 20. mai om at den hadde blitt sendt fra Sverige, men hva som har skjedd etter det, er uvisst.

I forrige uke kom lungelegen hjem til meg for å se på CO2-målingene jeg hadde ligget med om natten, og da spurte jeg om han hadde hørt noe om masken min. Jeg øynet et håp når lungelegen min mente at den hadde kommet, men i dag fikk jeg motsatt beskjed. For nå i ettermiddag ringte lungelegen, og da kunne han fortelle at han ikke fant masken min.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg kjente hvordan skuffelsen kom over meg, for nå hadde jeg virkelig hatt bruk for den nye masken. Til dere som ikke skjønner hva jeg prater om: Jeg har fått støpt en ny nesemaske til respiratoren min, og det er den jeg venter på. Hvor den er eller hva som har skjedd, er det ingen som vet; alt jeg kan håpe på, er at den dukker opp snart.

Grunnen til at jeg fikk tilbud om en støpt maske var at jeg er så plaget med lekkasje på de silikonmaskene jeg har; hver gang jeg vrir på hodet mitt, begynner masken å lekke. Nattesøvnen blir helt ødelagt, og i tillegg er det svært frustrerende. Om jeg ikke våkner av lekkasjelydene, så våkner jeg garantert opp når jeg får luft i øynene. Derfor gleder jeg meg til den støpte masken kommer, for da blir jeg kvitt det problemet.

Jeg kan bare håpe på at lungelegen min finner ut av hvor masken min er, eller eventuelt finner et sporingsnummer slik at vi kan spore den opp. Det er ikke så enkelt når det er så mange som er involvert; i tillegg har hun som har vært mest involvert vært langtidssykemeldt, og da har det blitt enda vanskeligere å nøste opp i ting.

De siste nettene har vært spesielt dårlige, jeg har hatt mye lekkasje. Det går utover dagsformen min, og de siste dagene har jeg ikke følt meg uthvilt når jeg har våknet. Så nå kan jeg bare håpe på at lungelegen min finner ut av hva som har skjedd, for jeg trenger virkelig den nye masken snart…