Jeg skulle gjerne vært mer aktiv enn det jeg er; det er ikke slik at jeg frivillig velger å sitte hjemme. Noen ganger ser det ut som om noen glemmer at jeg er syk, og at jeg ikke har valgt dette livet selv. Jeg skulle gjerne hadde hoppet i rullestolen hver eneste dag og kommet meg ut av dette forbanna huset!
Ja, jeg er lei – lei av at enkelte tror jeg vil sitte hjemme og glo på TV hver dag. Jeg sitter hjemme fordi jeg ikke klarer det, fordi jeg må spare krefter. Ta denne uken som et eksempel; i denne uken har jeg hatt et smertehelvete. Jeg fikk nemlig menstruasjonen for en uke siden, og hver gang den kommer blir jeg ekstra dårlig.
Hver dag sliter jeg med nervesmerter, men smertene blir ekstra ille både før og under menstruasjonen. I tillegg til nervesmertene får jeg bestandig kraftig migrene når jeg har menstruasjon; da sover jeg heller ikke godt om natten i den uken det står på. Så unnskyld meg for at jeg ikke orker å gå ut når jeg har det vondt, unnskyld meg for at jeg trenger å hente meg inn igjen når jeg er dårlig.
Livet mitt har blitt begrenset de siste årene, for smertene har bare blitt verre i den perioden. Alt avhenger av dagsformen min, og noen ganger når jeg vet at jeg skal gjøre ting på ettermiddagen, må jeg bruke formiddagen til å spare krefter. Livet med ALS tærer på både det psykiske og det fysiske; noen ganger har jeg mer enn nok med bare å komme meg opp av sengen.
Jeg prøver virkelig å omfavne livets små gleder og ikke la sykdommen hindre meg. Dessverre for meg vinner sykdommen oftere nå enn før, men det har ingenting med viljen min å gjøre. Nå sitter jeg i bilen med tårer på kinnene, for selv om jeg sitter her og kjenner på intense smerter, så presser jeg meg selv for å glede mine kjære…
I morgen starter minstemann på skolen igjen. Hvorfor de starter opp på en fredag forstår jeg ikke, men i morgen er det altså første skoledag for minstemann. Igjen kjente jeg på klumpen i magen: For hvor har årene blitt av? Jeg synes ikke det er lenge siden minstemann begynte i første klasse, og nå skal han ta fatt på nest siste året på barneskolen.
Jeg kan ikke tro at minstemann nå skal begynne i sjette klasse, og jeg må innrømme at jeg gruer meg til at han skal begynne på ungdomsskolen. Fremdeles er han min lille gutt, og selv om han snart fyller elleve år, så har han fremdeles mye som skal læres. Det er fryktelig skummelt å tenke på at det bare er et og et halvt år til før han begynner på ungdomsskolen, for da vet jeg at det åpner seg en helt ny verden for ham.
En helt ny skole og mange nye klassekamerater venter ham til neste år, og bare det er skremmende nok i seg selv. Lite vet han hva han har i vente, men akkurat det er jeg glad for. Jeg har enda minner fra da mine eldste barn begynte på ungdomsskolen, og jeg har ikke akkurat bare gode minner. Jeg blir stadig overrasket over hvor stygge enkelte barn kan være, og det virker som om det bare har eskalert de siste årene.
Ungdomsmiljøet her i Åsane er ikke særlig godt; ungdommer ned i tolv års alderen henger rundt bussterminalen, ruser seg og lager bråk. Min sønn får ikke dra til Åsane alene etter skoletid. Heldigvis har han så langt ikke spurt heller. Han er og har alltid vært hjemmekjær, så får vi håpe at det fortsetter når han begynner på ungdomsskolen også.
Det er rart å tenke på at minstemann nå tar fatt på sitt siste år på barneskolen, og at jeg sitter her og får oppleve det. Det hadde jeg aldri sett for meg da jeg fikk diagnosen ALS; da trodde jeg at jeg aldri ville leve lenger enn to år maks. Men her sitter jeg altså, og er jeg heldig, så får jeg følge minstemann noen år til…
Som dere kanskje husker, var jeg på Haukeland i april og fikk støpt en maske, og helt siden den gang har jeg ventet. Det skal tydeligvis ikke være enkelt å få slike hjelpemidler gjennom tollen; jeg skjønner ikke hvorfor det er så vanskelig. Jeg fikk e-post 20. mai om at den hadde blitt sendt fra Sverige, men hva som har skjedd etter det, er uvisst.
I forrige uke kom lungelegen hjem til meg for å se på CO2-målingene jeg hadde ligget med om natten, og da spurte jeg om han hadde hørt noe om masken min. Jeg øynet et håp når lungelegen min mente at den hadde kommet, men i dag fikk jeg motsatt beskjed. For nå i ettermiddag ringte lungelegen, og da kunne han fortelle at han ikke fant masken min.
Jeg kjente hvordan skuffelsen kom over meg, for nå hadde jeg virkelig hatt bruk for den nye masken. Til dere som ikke skjønner hva jeg prater om: Jeg har fått støpt en ny nesemaske til respiratoren min, og det er den jeg venter på. Hvor den er eller hva som har skjedd, er det ingen som vet; alt jeg kan håpe på, er at den dukker opp snart.
Grunnen til at jeg fikk tilbud om en støpt maske var at jeg er så plaget med lekkasje på de silikonmaskene jeg har; hver gang jeg vrir på hodet mitt, begynner masken å lekke. Nattesøvnen blir helt ødelagt, og i tillegg er det svært frustrerende. Om jeg ikke våkner av lekkasjelydene, så våkner jeg garantert opp når jeg får luft i øynene. Derfor gleder jeg meg til den støpte masken kommer, for da blir jeg kvitt det problemet.
Jeg kan bare håpe på at lungelegen min finner ut av hvor masken min er, eller eventuelt finner et sporingsnummer slik at vi kan spore den opp. Det er ikke så enkelt når det er så mange som er involvert; i tillegg har hun som har vært mest involvert vært langtidssykemeldt, og da har det blitt enda vanskeligere å nøste opp i ting.
To søte små avtrykk av en liten nese…
De siste nettene har vært spesielt dårlige, jeg har hatt mye lekkasje. Det går utover dagsformen min, og de siste dagene har jeg ikke følt meg uthvilt når jeg har våknet. Så nå kan jeg bare håpe på at lungelegen min finner ut av hva som har skjedd, for jeg trenger virkelig den nye masken snart…
For noen måneder siden hadde jeg ansvarsgruppemøte. Da kom både ergo, sosionom, hjemmesykepleien og fastlegen min hjem til meg for å drøfte eventuelle utfordringer som jeg trengte hjelp med. Det var da jeg uttrykket et ønske om å få fysioterapi igjen; jeg mistet nemlig tilgang til fysioterapi for tre år siden.
Kommunen skulle spare penger, og da var jeg en av mange som mistet tilgang til hjemmebasert fysioterapi. Det syntes jeg selvfølgelig var blodig urettferdig, for med min diagnose så sier det nesten seg selv at jeg har stort behov for fysioterapi. For i tillegg til at jeg har mye smerter, er muskulaturen min forferdelig stiv – det samme gjelder leddene mine.
Så ved forrige ansvarsgruppemøte spurte jeg om jeg ikke kunne prøve å søke på nytt, og da var fagfolkene som satt rundt meg enstemmig enige om at det hadde jeg krav på. Jeg trengte ikke søke engang; ergoterapeuten min kunne bare formidle videre at jeg ville ha fysioterapi igjen.
Ergoterapeuten min hadde formidlet e-postadressen min videre, og når vi var på ferie i Kristiansand fikk jeg en mail. En hyggelig mannlig fysioterapeut lurte på om han kunne komme hjem til meg for å ta en prat, og i går kom han hjem til meg for første gang. Jeg er godt vant med å bli undervurdert, spesielt fra mennesker som ikke kjenner meg.
Etter en kort prat bestemte fysioterapeuten seg for å gå rett på sak; han ville begynne å tøye gjennom muskulaturen min. Assistentene flyttet meg over til sengen, og etter litt justeringer kunne fysioterapeuten begynne. Siden jeg har mest smerter i beina, valgte fysioterapeuten å fokusere på dem først.
Han begynte forsiktig å tøye, og så ba han meg prøve å være med på bevegelsene. Det var da han ble overrasket, for han – som mange andre trodde – at jeg ikke hadde noe bevegelighet igjen i kroppen. Jeg klarer kanskje ikke gjøre så mange bevegelser, men jeg har fremdeles styrke i beina mine.
Det tok ikke lang tid før fysioterapeuten oppdaget at jeg klarte mer enn det så ut til, og like etter ba han meg presse hånden hans ned med beinet mitt. Jeg må innrømme at jeg ble overrasket selv over hvor mye styrke jeg fremdeles hadde i beina, for på et tidspunkt lå fysioterapeuten opp på beinet mitt mens jeg presset ned.
Man skulle tro at jeg ble sliten etter min første økt med fysio, det var tross alt tre år siden sist. Men der jeg ikke ble sliten, ble fysioterapeuten svett, så det var tydeligvis ikke bare jeg som fikk meg en treningsøkt. Gubben var spent på å høre hvordan min første økt med fysioterapi hadde gått, og etter en rask oppsummering utbrøt han: «Du slutter aldri å overraske, kjære.»
Det var godt å kjenne på at jeg brukte kroppen litt; det er altfor lenge siden sist jeg har kjent på den følelsen. Nå skal jeg få fysioterapi to ganger i uken fremover, så det blir bra for meg. Selv er jeg bare glad for at jeg har klart å bevare styrken i beina, for den styrken bidrar til at jeg fremdeles klarer å stå ved forflytning…
Det er ikke lett å finne klær som passer når man sitter i rullestol!
Noen ganger treffer det meg som lyn fra klar himmel; fortidens liv kommer snikende over meg som et usynlig teppe. Jeg har vært syk i så mange år nå, så livet som syk har blitt den nye normalen for meg. Men av og til kommer fortidens liv snikende, og da er det som om jeg får en knyttneve i magen.
I går kveld traff det meg som lyn fra klar himmel, og igjen traff det meg så hardt at jeg mistet pusten. Som alltid bar min kjære mann meg i seng, men i går kveld måtte jeg ligge med transkutan CO2-måling gjennom natten. Det var når mannen min festet sensoren i pannen min at det kom over meg: Hvor ble livet mitt av?
Jeg kjente hvordan fortidens sår åpnet seg igjen; lengselen etter fortidens frihet fylte hele meg der jeg lå. Med ett følte jeg meg så fryktelig naken, blottet for alt privatliv. Jeg tenker knapt over det i hverdagen, for da jeg fikk diagnosen skjønte jeg at fortidens liv måtte fortrenges slik at jeg skulle klare å leve videre.
Men av og til får jeg små glimt; det er som om hjernen min ikke lar meg glemme. Små glimt av hvordan livet mitt var før, små glimt av hvordan det føltes å være fri. Friheten man har når man har en frisk kropp – friheten jeg lengter etter hver eneste dag – er den samme som mange tar for gitt.
Jeg kjenner på det hver dag, men jeg nekter å tillate meg selv å dvele over det. Men noen ganger kommer fortidens minner over meg som en flodbølge som skyller innover land, og det er da jeg virkelig kjenner på det: Hvor hjelpeløs og sårbar jeg har blitt, og hvor fritt livet mitt var før. Hver dag prøver jeg hardt å fortrenge fortidens liv, men uansett hvor hardt jeg prøver, klarer jeg aldri å unnslippe fortidens minner….
Denne helgen startet ikke særlig bra for min del, for jeg kjente det med en gang vi kom frem til Gardermoen; magen min var ikke helt i lage. Vi sjekket inn på hotellet litt over klokken fem på fredag ettermiddag, og etter litt avslapping på rommet fant gubben ut at han ville kjøre til Nebbenes kro for å spise middag.
Gubben og minstemann bestilte seg mat, og det var når maten kom jeg virkelig kjente det; jeg måtte akutt på do. Dessverre for meg viste det seg at Nebbenes kro ikke hadde toalett oppe, og uten heis kunne jeg bare glemme å komme meg på noe toalett der. Så jeg måtte pent prøve å knipe igjen etter beste evne.
Det er noe av det verste med denne sykdommen – å ikke kunne løpe på do når man føler at det trenger på. Heldigvis klarte jeg å holde meg sånn noenlunde; det kunne i hvert fall endt mye verre enn det gjorde. Jeg følte meg som et nytt menneske etter dobesøket og kunne heldigvis konstatere at mageproblemene var over for denne gang.
Gubben blir alltid bekymret når jeg ikke er i mitt vante jeg, selv syns jeg at han overreagerer noen ganger. For selv jeg må ha lov til å bli sliten i blant, og som regel er det bare en god natt søvn som skal til for at jeg skal føle meg bedre. Det var alt som skulle til denne gangen også, og i går våknet jeg uthvilt og klar for en ny dag.
Noe særlig sommervarme har det ikke blitt på meg denne helgen; jeg trenger mer enn 20 varmegrader for å kunne kle av meg. Men jeg har i det minste fått kjenne på solen, noe som er mer enn jeg hadde fått dersom vi hadde blitt hjemme. I går satte vi kursen mot riksgrensen, nå skulle det endelig handles.
Lite visste jeg at gubben var så dårlig på å orientere seg, men det fikk jeg virkelig erfare i går. Jeg vet ikke hvor mange ganger vi har vært på det samme kjøpesenteret i Charlottenberg, men jeg kan si at vi har vært der så mange ganger at man skulle tro gubben hadde blitt vant. Når vi kunne skimte kjøpesenteret ga jeg gubben klar beskjed: nå måtte han parkere ved rett inngang.
Det er nemlig to forskjellige innganger på kjøpesenteret, men den ene inngangen ligger i kortere gåavstand i forhold til de butikkene vi skulle innom. Den første butikken vi kom til var snopebutikken, til minstemanns store glede. Der ble første handlevogn fylt opp, og det var da gubben fant ut han ville gå til bilen for å tømme handlevognen før vi gikk i neste butikk.
Gubben gikk som vanlig tre meter foran meg på vei ut av butikken, men der og da tenkte jeg ikke noe over det. Men så kom vi frem til der veien delte seg, og i stedet for å ta til venstre fortsatte gubben bare rett frem. Siden gubben ikke så seg tilbake et eneste sekund trodde jeg først at han hadde ombestemt seg; det var først når gubben nærmet seg utgangen at jeg skjønte at gubben hadde bommet fullstendig.
Gubben stormet ut døren før jeg i det hele tatt rakk å si noe, selv sto jeg og minstemann igjen inne og ventet. Det tok ikke lang tid før gubben kom inn igjen, og det ansiktuttrykket på gubben når han kom inn gjennom døren skulle jeg gitt mye for å få på film. “Noen har stjålet bilen,” sa gubben med spak stemme. “Pokker ta de svenske j#vlene,” fulgte han opp med å si.
Selv lo jeg så mye at jeg nesten tisset på meg, og det var da gubben skjønte at han hadde gått feil. “Pokker ta deg kjerring, og ingenting sier du!” sa gubben; lenger kom vi ikke når en dame plutselig kom bort til oss. Det viste seg at det var en gammel utflyttet Vardøværing som sto der, og den første hun dro kjensel på var meg.
Så hadde ikke gubben gått feil så hadde vi mest sannsynlig ikke truffet på henne – aldri så galt at det ikke er godt for noe. Etter en hyggelig prat fikk jeg streng beskjed fra gubben: “Nå går du først, så vi kommer oss levende ut av dette kjøpesenteret.” Gubben hadde endelig tatt til fornuft; han hadde skjønt at det lønnet seg å høre på kjerringa av og til. Det tok ikke lang tid før vi fant frem til riktig utgang, og jeg kunne nærmest høre hvordan gubben dro et lettelsens sukk når han fikk øye på bilen.
Med varene trygt parkert i bilen kunne vi fortsette handlerunden, og nå var det kjøtt som skulle handles. Når enda en handlevogn var fylt opp sa vi oss fornøyd, og det var på vei ut av butikken at gubben kom med et forslag: “Vi skal ikke bare kjøre hjem nå da,” spurte gubben, “det blir sikkert forferdelig mye kø i morgen.”
Som sagt så gjort, og det er jeg glad for i dag. For i tillegg til at fellesferien nå er over, var det mange som skulle hjem fra Norway Cup i dag, så da fant vi ut at det var best å ta kvelden og natten til hjelp. Det var forbausende mye trafikk over Hardangervidda; det hjalp heller ikke på at det var kolonnekjøring på vei ned fra vidda på grunn av veiarbeid.
Bortsett fra det gikk nattkjøringen knirkefritt, og klokken 02:36 parkerte vi bilen utenfor huset vårt. Det samme regnværet vi hadde når vi dro ønsket oss velkommen hjem i natt, og igjen ble jeg dyvåt på vei inn. Men nå er vi i det minste hjemme igjen, og jeg må innrømme at det har vært koselig å kjøre om natta. Jeg er ikke i tvil om at vi tok det rette valget i går; nå kan vi slappe av hjemme mens andre må stå i kø…
