Jeg skulle gjerne vært mer aktiv enn det jeg er; det er ikke slik at jeg frivillig velger å sitte hjemme. Noen ganger ser det ut som om noen glemmer at jeg er syk, og at jeg ikke har valgt dette livet selv. Jeg skulle gjerne hadde hoppet i rullestolen hver eneste dag og kommet meg ut av dette forbanna huset!
Ja, jeg er lei – lei av at enkelte tror jeg vil sitte hjemme og glo på TV hver dag. Jeg sitter hjemme fordi jeg ikke klarer det, fordi jeg må spare krefter. Ta denne uken som et eksempel; i denne uken har jeg hatt et smertehelvete. Jeg fikk nemlig menstruasjonen for en uke siden, og hver gang den kommer blir jeg ekstra dårlig.
Hver dag sliter jeg med nervesmerter, men smertene blir ekstra ille både før og under menstruasjonen. I tillegg til nervesmertene får jeg bestandig kraftig migrene når jeg har menstruasjon; da sover jeg heller ikke godt om natten i den uken det står på. Så unnskyld meg for at jeg ikke orker å gå ut når jeg har det vondt, unnskyld meg for at jeg trenger å hente meg inn igjen når jeg er dårlig.
Livet mitt har blitt begrenset de siste årene, for smertene har bare blitt verre i den perioden. Alt avhenger av dagsformen min, og noen ganger når jeg vet at jeg skal gjøre ting på ettermiddagen, må jeg bruke formiddagen til å spare krefter. Livet med ALS tærer på både det psykiske og det fysiske; noen ganger har jeg mer enn nok med bare å komme meg opp av sengen.
Jeg prøver virkelig å omfavne livets små gleder og ikke la sykdommen hindre meg. Dessverre for meg vinner sykdommen oftere nå enn før, men det har ingenting med viljen min å gjøre. Nå sitter jeg i bilen med tårer på kinnene, for selv om jeg sitter her og kjenner på intense smerter, så presser jeg meg selv for å glede mine kjære…
Du er beintøff Vivian, og presser deg langt for å være med på ting sammen med familien din. Jeg kan ikke forstå at noen tror du heller vil være hjemme å glo på TV. De kan ikke kjenne deg veldig godt.
Kjøre du, jeg tar av meg hatten, nei hele hodet for deg.. De TRE bokstavene i tillegg til kvinne problem. Er mere enn nok til konge pokal.. Du er så ærlig og fin med dine uttalelser ♥️♥️
Hvis noen tror at du gjør dette for gøy må de ha et alvorlig problem. Det kan bare ikke være mulig å tro at du heller vil sitte hjemme i rullestolen eller ligge i sengen for å ta deg litt inn igjen. Jeg håper de leser innlegget ditt og går alvorlig i seg selv.
Du er kjempetøff, utholdende, tålmodig og sterk. Kanskje du ikke føler deg så sterk fysisk, men psykisk er du en av de sterkeste.
Du har levd med denne sykdommen veldig lenge. Det er ikke alle som hadde klart det like godt som deg. Du har kjempet, du har vært positiv, og du har vært løsningsorientert tross mange begrensninger. Og på toppen av alt er du en kjempegod mamma og en fantastisk god samboer.
Det er i hvert fall mitt inntrykk av deg etter å ha fulgt med deg i mange år. Du har også beholdt humoren din, som er viktig å ha – spesielt når man har det vondt eller utfordrende.
De som ikke klarer å forstå eller se din situasjon, trenger du ikke tenke på en gang. De er ikke verdt din energi. De kommer aldri til å forstå. De klarer ikke å sette seg inn i andres situasjon. Og det er synd for dem faktisk. Tenk så pinlig for dem å være så uvitende og dømmende!
God bedring, håper smertene reduseres og at du får god søvn fremover.
Men kjære deg! Hvem er det som mener noe sånt? 😡
Vi som “kjenner” deg gjennom bloggen, vet at du så absolutt hadde ønsket du kunne gjort så mye mer! 💕
Jeg sleit veldig med mensen selv, så du har min største forståelse! ❤️
Du er modig og du beintøff og jeg tar av meg hatten for deg..
Jeg sleit masse med mens smerter og vet hva du går igjennom..Stor klem.