Måned: januar 2025

Jeg er godt vant med å få skylden for det meste som skjer her i huset, for etter tre små bokstaver slo ned har jeg blitt hele husets store syndebukk. Det er lett å skylde på hun som ikke kan gjøre motstand, og etter ni år skulle man tro jeg hadde blitt vant med det meste. For når ting forsvinner så er det kjerringa som for skylden, når helge snacksen plutselig er tom får kjerringa skylden, ja til og med når ytterdøren ikke blir lukket skikkelig får kjerringa skylden.

Men i går protesterte jeg høylytt for første gang, for når gubben beskylte meg for å lekke fikk jeg nok! Det hele begynte etter at hjemmesykepleien hadde vært her, etter morgenrutinene var unnagjort var det tid for å koble på sondematen. I godstolen satt jeg og ante fred og ingen fare, lite visste jeg hva som ventet.

Midt under kvinnenes skiskyting skulle gubben på toalettet, men i det han passerte meg bråstoppet han plutselig på gulvet. Jeg skjønte ingenting når gubben bøyde seg ned og kikket under stol setet mitt, og like etter kunne lavmælte gloser høres. Uten et ord begynte gubben og vaske gulvet, og når gubben frivillig begynner å vaske gulvet vet man at noe er galt.

Annonsørinnhold

Begrenset antall: Caia Cosmetics påskeegg er på lager

I hvilestolen ble jeg sittende som et spørsmålstegn, men den eneste logiske forklaringen jeg kom på var at noen måtte ha sølt noe på gulvet under stolen min. Men når gubben begynte å tråkke hvileløst rundt stolen min skjønte jeg at det var noe på gang,  og plutselig la gubben seg langflat ned på gulvet og kikket opp under stolen min.
“Lekker du kjerring” hørte jeg under ræva mi, og like etter kom glosene på løpende bånd.

Det viste  seg at det var fullt av sondemat på gulvet under stolen min, men det store mysteriet var hvor lekkasjen kom i fra. For selve maskinen til sondematen sto midt ute på gulvet, så det var ikke logisk at det skulle komme fra den. Dermed var det gjort, igjen fikk kjerringa høre det. For den eneste logiske løsningen i følge gubben var at lekkasjen kom fra kjerringa selv, kjerringa var ikke tett lenger.

Jeg har fått skylden for mye rart de siste årene, men nå var det nok! Jeg var ikke akkurat nådig i min tordentale mot gubben, men mine protester falt som vanlig for døve ører. Brått ble teppet revet av meg, og like etter fikk jeg to arbeidshender mellom lårene mine. Jeg skvatt til der jeg satt i stolen, at gubben er klåfingret var ingen nyhet, men det fikk da være måte på!

“Jeg må kjenne om du er våt” sa gubben bestemt når jeg igjen begynte å protestere høyt, og igjen lukket gubben ørene. Jeg fikk flashback til bryllupsnatta der jeg satt i hjelpeløs i stolen, en samtykkelov eksisterte tydeligvis ikke her i huset. Men det hele toppet seg når gubben konkluderte med at det var vått under ræva mi, for da fikk han tydeligvis beviset han var ute etter.

“Du lekker jo som en sil kjerring, jeg må finne en propp til deg” hørte jeg gubben mumle mellom beina mine, og igjen kjente jeg hvordan panikken grep meg. For etter 16 år sammen med gubben visste jeg at gubbens var truende til litt av hvert, men at gubben skulle proppe kjerringa kom ikke på tale! Heldigvis fant gubben ut av lekkasjen til slutt, og til min store lettelse var det ikke jeg som var problemet.

For mellom bena mine lå slangen til sondematen, og den var tydeligvis defekt. Siden hvilestolen min var tiltet bakover rant også sondematen den veien, et lite mikroskopisk hull i slangen førte til at sondematen rant tvers igjennom puta i stolen min. Ikke var jeg våt heller, det var kun en liten del av puta under meg som var våt. Så heldigvis for meg slapp jeg unna denne gangen også, og det er jeg sjeleglad for i dag…

“Hvordan går det med deg” et enkelt spørsmål som har fått en ny betydning etter jeg ble syk.  Jeg ser det i blikket på de som spør, og jeg hører det i stemmen. Det er vanskelig å forstå at man kan ha det bra når man har en dødelig sykdom, men fakta er at jeg har alt jeg trenger og mer til. For selv om jeg har en alvorlig sykdom så har jeg det godt, jeg får bo sammen med mine kjære og dele fantastiske opplevelser sammen med dem.

Det er ikke sykdommen som tapper meg for krefter, det er systemet rundt meg som gjør livet vanskelig. Jeg misunner andre ALS syke som får både i pose og sekk fra kommunen de bør i, dessverre er det ikke slik for alle. Jeg hadde hatt et fantastisk liv dersom jeg hadde hatt en stabil ordning rundt meg, men det har jeg dessverre aldri hatt.

Det er ingenting som frustrerer meg mer enn når jeg ser at mine kjære må trå til når systemet rundt meg svikter, at de må sette sine liv på vent for å ta seg av meg. Det er det verste med denne sykdommen, når mine pårørende må plukke opp bitene fordi kommunen ikke klarer å levere en stabil tjeneste. Når jeg vant kampen mot kommunen om å beholde min BPA ordning var statsforvalteren tydelig på en ting, kommunen skulle ha jevnlig møter med oss og firmaet for å følge opp. Nå er det fire år siden jeg vant min største kamp, og jeg har ikke hørt noe fra kommunen.

Men selv om systemet svikter for meg og mine så har jeg det godt, for er det noe jeg har lært av denne sykdommen så er det at det er de nære ting som bærer på den største rikdommen. Hver dag får jeg dele opplevelser sammen med mine, og det er alt jeg trenger. Jeg har alt jeg trenger under samme tak, og det er de små hverdags øyeblikkene som gir meg de største gledene.

I to dager nå har jeg blitt nødt til å stå tidlig opp i mangel på assistenter, men det har jeg gjort med glede slik at min mann kunne komme seg på jobb. Det har gitt meg mulighet til å tilbringe litt ekstra alenetid med to av mine eldste ungdommer, og jeg har fått oppleve to fantastiske soloppganger. Så nå noen spør meg hvordan det går, så kan jeg med hånden på hjertet svare at livet er godt på tross av tre små bokstaver…

For ni år siden gikk jeg ut av sykehuset og trodde livet var over, men i dag kjørte jeg ut av de samme sykehusdørene med en takknemlighet så stor. Det jeg trodde var slutten for ni år siden viste seg å bare være begynnelsen, og nå kan jeg se tilbake på ni fantastiske år.

I dag var det nemlig tid for kontroll igjen på sykehuset, årets første i 2025. Solen skinte fra en skyfri himmel når jeg sto opp i dag, og solstrålene fikk den hvite snøen til å glitre som diamanter. Jeg kjente hvordan den kalde luften omringet meg når jeg kom ut, og i det jeg trakk pusten kjente jeg hvordan lungene mine føltes opp med ny kraft.

Det er ikke så mye som skal til for å dra meg opp lenger, i dag var det den kalde vinterluften som ga meg nytt mot. Den siste tiden har vært tung, når ting ikke er stabilt rundt meg klarer jeg ikke slappe av. Men er det en ting jeg har lært gjennom disse årene så er det at ting snur fort, og i dag var det den kalde vinterluften som ga meg håp.

Når jeg kjørte inn på sykehuset i dag kom fortiden tilbake, og plutselig vendte jeg tilbake til den skjebnesvangre dagen for ni år siden. Jeg så henne fremfor meg da jeg kjørte gjennom de samme korridorene som hun gikk den dagen, lite visste hun hva som ventet. Tre små bokstaver falt og brått var livet over, men på det samme venterommet satt jeg i dag og visste bedre. Tenk om hun den dagen for ni år siden kunne sett det jeg ser i dag, da ville nok ikke fremtiden vært så skremmende likevel.

Livet var langt i fra over den dagen, det nye livet var så vidt begynt når jeg gikk ut fra sykehuset den skjebnesvangre dagen. I dag kjørte jeg ut av de samme sykehusdørene med en takknemlighet så stor, for igjen viste alle prøvene at jeg var stabil. At jeg skulle få så mange år på tross av tre små bokstaver hadde jeg aldri kunnet se for meg den dagen for ni år siden, men her sitter jeg enda. Det er for meg et lite mirakel i seg selv at jeg har holdt meg stabil så lenge som jeg har gjort, for det er alt jeg kan håpe på med denne sykdommen. Et nytt år har så vidt begynt, og jeg gleder meg til å se hva 2025 vil by på…

Du står fremfor meg som en voksen dame, men for meg vil du alltid være min lille jente.
På denne dato for 22 år siden så du dagens lys for første gang, likevel husker jeg det som om det var i går.
Ventetiden ble ekstra lang, du hadde det tydeligvis litt for godt inn i mors mage. Men seks dager på overtid hadde du bestemt deg, og når du først hadde bestemt deg gikk det raskt.

Jeg hadde knapt nok kommet inn på sykehuset før du ville ut, og helt siden den gangen har du vært høyt og lavt. Helt fra du var liten har du vist en viljestyrke så stor,, og jeg visste fra første stund at du ville klare deg godt i livet. Du har alltids gått din egen vei, og du har vært tøff nok til å stå opp for deg selv gjennom hele livet.

Annonsørinnhold

Begrenset antall: Caia Cosmetics påskeegg er på lager

Du har alltid vært en mammajente, dessverre ble ikke livet slik vi hadde tenkt. Når tre små bokstaver slo ned tok du det tungt, samtidig var du sterk nok til å gi brødrene dine omsorg. Du har alltid vært en fantastisk søster for dine tre brødre, og når jeg ble syk ble du limet som holdt familien samlet. Du har vært helt fantastisk etter jeg ble syk, og du stiller alltid opp når vi trenger hjelp.

Jeg er så takknemlig for at jeg nok et år kan få feire deg, og mammahjertet kunne ikke vært mer stolt. Du har alltid kjempet på for å nå dine mål, og du har aldri gitt opp selv om du har møtt motstand.  Du har virkelig bevist at du kan klare alt livet kaster på deg, og jeg vet at du vil klare deg fint videre i livet.

Du er den eneste jenta i haneflokken, men det er du som er limet i familien. Du stiller alltid opp dersom noen trenger hjelp, og den omsorgen du har for de rundt deg er enorm. I dag fyller du 22 år, og livet med deg har vært et eventyr helt fra starten. Du er min eneste jente og jeg er så ufattelig glad i deg, hver dag jeg får sammen med deg er en sann glede. Gratulerer så mye med dagen jenta mi, vi er veldig glad i deg alle sammen…

Jeg har sovet fryktelig dårlig i natt, så når nattevakten gikk kl 07 00 så jeg frem til å få noen timer med søvn i fred og ro. Helgene er nemlig min eneste mulighet til å få noen ekstra timer med søvn, og det kommer godt med når nattesøvnen har vært så som så.

Jeg hadde nettopp sovnet igjen når jeg plutselig bråvåknet av et forferdelig bråk rett utenfor soveromsvinduet mitt, ja jeg overdriver slettes ikke når jeg sier at hele sengen min ristet. Det første jeg tenkte var jordskred, nå hadde fjellet bak huset fått nok av all nedbøren. Jeg var helt sikker på at min skjebne dag omsider hadde kommet, men når en velkjent skrapelyd dukket opp like etter ble redselen jeg for litt siden hadde følt på erstattet av et voldsomt raseri.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

Akkurat i dag hadde gubben bestemt seg for å ta en tidlig start, og rett utenfor soveromsvinduet mitt startet han firehjulingen sin. At kjerringa lå og sov på andre siden av husveggen enset ikke gubben, for han skulle måke snø! Jaggu sa jeg leketøy for store barn, og med ett angret jeg på at jeg hadde sagt ja til kjøp av en firhjuling. Klokken 0720 på en lørdagsmorgen, bestemte gubben seg for å måke snø, et synlig bevis for at det omsider hadde rablet for gubben.

Ja det har snødd mye i natt, men det er bare gubben som frivillig bestemmer seg for å stå opp grytidlig en lørdags morgen for å måke snø! Inne på et lite soverom lå kjerringa og freste som en villkatt, og først klokken 10 00 ga gubben seg. Jeg skal ikke gjengi glosene som kom fra kjerringa når gubben kom for å ta meg opp, det egner seg ikke på trykk. Men når kjerringa omsider kom seg i godstolen hva tror du gubben gjorde? Jo han la seg i kjerringa si seng før å hvile ut etter en tidlig start!

Livet med gubben blir aldri kjedelig, noen ganger blir det litt vel spennende. Fortsetter det slik så kommer året 2025 til å gå inn i historiebøkene for evig tid, og det kun takket være gubben. For det er ikke bare nabolaget gubben nøyer seg med å vekke tidlig på en lørdags morgen, nei gubben brøyter rundt halve Åsane før han sier seg fornøyd. Så det var nok ikke bare jeg som ble liggende å frese i senga i dag tidlig, halve Åsane har fått erfare gubben sin besettelse for snø i dag…

PS : Så mye snø her vi ikke hatt i Bergen siden 2010!

Det var nå Nav burde vært her på befaring, for igjen er jeg isolert. Det er så enkelt å sitte på et kontor og se på et kart, og ut i fra det gi avslag på ny bil. Uten firehjulstrekk er det umulig å komme opp her når snøen bestemmer seg for å komme, og de siste to årene har vi hatt mye vintervær her på Vestlandet. Jeg elsker vinteren, men etter jeg havnet i rullestol har jeg erfart hvor vanskelig det er å komme seg rundt på vinterføre.

I går var det ikke rom for gubben å legge seg på sofaen, jeg vet ikke hvor mange cm med snø som kom ned i går, men at vi nærmer oss en halv meter med snø er det ingen tvil om. Det verste er at det har snødd like mye i dag, og enda mer snø er ventet i løpet av helgen. Det er en som fryder seg nå når det er kommet mye snø, en liten gutt ville ikke komme inn i går.

Annonsørinnhold

Knalltilbud på Dale, Devold, Johaug, Fjällräven +++

Det blir så mye lysere ute nå det kommer snø, det er helt nydelig. Før jeg ble syk kunne jeg ikke fordra januar måned, den føltes så lang og trasig. Men etter jeg ble syk har denne måneden vokst på meg, det er så deilig å oppleve at lyset sakte men sikkert vender tilbake. For hver dag som går kommer en ny vår nærmere, og bare tanken på våren får det til å krible i kroppen.

Mørketiden nærmer seg slutten og det merker jeg på hele kroppen, alt blir liksom litt lettere når lyset vender tilbake. Hver årstid har sin sjarm, men for meg er det våren som ligger mitt hjerte nærmest. Det er helt fantastisk å se hvordan jorden sakte men sikkert våkner til liv igjen, og det er når våren melder seg at jeg virkelig sender en stor takk til høyere makter. Nå går jeg inn i mitt tiende år som syk, og kamplysten kunne ikke vært større…

Jeg ble sittende og se på en fargesprakende himmel med tårer i øynene i natt, tenk at jeg skulle få oppleve enda en overgang til et nytt år. Tårene satt løst i går kveld, takknemligheten over at jeg fortsatt var i live og kunne feire med mine kjære var enorm. For ni år siden trodde jeg livet var over, men nå sitter jeg her ni år etter og kan se tilbake på noen fantastiske år.

På årets siste dag bestemte Kong vinter seg også for å melde sin anmarsj, og det var ikke lite snø han kom med. Jeg ble en smule bekymret der en stund, for vi hadde avtalt at vi skulle til mine foreldre i går. Med en bil fra Nav som ikke har firehjulstrekk var jeg litt nervøs for om vi kom oss ned bakken, og hvis vi kom oss ned så var det store spørsmålet om vi kom oss opp igjen senere på kvelden.

Vi kom oss heldigvis ned uten store problemer, men det lavet sånn ned at jeg ble helt nedsnødd med en gang jeg kom ut. Gubben trippet nervøst rundt hos mine foreldre etter middag, og når han blir nervøs så vet man at det er fare på ferde. Klokken halv ni kommanderte gubben oss ut av døren, nå måtte vi kommer oss hjem før bakken opp til huset vårt ble helt nedsnødd.

Jeg var ikke høy i hatten når vi dro fra mine foreldre, heldigvis fikk jeg overbevist gubben om at han måtte kjøre opp den andre veien opp til nabolaget. Men når vi kom fram til bakken bråstoppet gubben, og før jeg visste ordet av det hadde gubben flyttet både meg og rullestolen helt bak i bilen. Vi har nemlig bakhjulstrekk på bilen min, men uten ekstra vekt bak har vi ikke sjans til å komme oss opp.

Det er godt kjerringa og rullestolen kan komme til nytte noen ganger, og med svigerfar også bak i bilen gikk det lekende lett opp bakken. Jeg er bare sjeleglad for at vi valgte å dra fra mine foreldre når vi gjorde, for jeg tviler på at det hadde gått like greit om vi hadde startet senere. Det er nå Nav burde vært på befaring her, da ville de kanskje forstått behovet for firehjulstrekk.

I dag våknet jeg opp til et nydelig vintervær, årets første dag kunne ikke vist seg fra en bedre side. Gubben blir som en liten unge når det snør ute, for da får han endelig muligheter til å bruke firehjulingen sin med brøyteskjær på. Vi trenger ikke betale for brøyting lenger, for den jobben har gubben tydeligvis tatt over. Som tidligere brøytebilsjåfør så har han nok savnet den delen av arbeidslivet, så det er en fryd å se hvordan han kvikner til når det begynner å snø ute.

Nå skal jeg nyte denne siste fridagen sammen med mine, for i morgen vender hverdagen tilbake. Juleferien går like fort hvert år, og denne gangen syns jeg den var over på et blunk. Men nå ser jeg bare frem til lysere tider, og en ny vår som ligger å venter rundt neste hjørnet. På årets første dag sitter jeg her og føler på en varme så stor, for tenk at jeg nå går inn i mitt tiende år som syk. Er det en ting jeg har lært på disse årene så er det at livet aldri slutter å overraske, og nå gleder jeg meg til å se hva 2025 vil by på…