Jeg er heldig som har fått så mange år sammen med mine, men jeg har virkelig Kjempet for å kunne få så mange år. Jeg har hatt blodpropp to ganger, en gang i leggen og en gang i lungene. Jeg har vært innlagt med utallige infeksjoner, og den største prøvelsen av de alle ble en dobbeltsidig lungebetennelse.
Den første tiden raste sykdomsforløpet av gårde, det gikk så fort at jeg trodde legen skulle få rett i sin prognose. I løpet av ett og et halvt år gikk jeg fra å være gående til å bli fastlenket til en rullestol, stemmen min ble også raskt påvirket. Jeg var mye syk de første årene, men det var når jeg fikk lungebetennelse at jeg virkelig trodde livet var over.
For det var da spørsmålet om trakeostomi virkelig kom opp, et spørsmål jeg virkelig hadde prøvd å unngå å ta stilling til. Jeg visste nemlig at alt ville bli mye vanskeligere dersom jeg måtte få trakeostomi, og med en ustabil BPA ordning i tillegg så skjønte jeg at det ikke kom til å gå. Heldigvis bestemte legene seg for å gjøre alt de kunne for å unngå trakeostomi, og lettelsen var stor når de klarte det.
Det var vel etter den hendelsen jeg tok en valg, jeg ville ikke ha trakeostomi. Jeg ville ikke utsette familien for enda en stor påkjenning, for jeg visste at om jeg hadde takket ja så ville huset vårt blitt forvandlet til et lite sykehus. Nå sitter jeg her fem år etter den tøffe innleggelsen, og siden den gangen har det kjeder store fremskritt innenfor maskebehandling.
For fem år siden anbefalte legene å være tidlig ute med å få trakeostomi, aller helst burde man ta operasjonen mens lungekapasitet en var noenlunde god. På hver neste kontroll de første årene ble jeg spurt om trakeostomi, men nå er jeg glad for at jeg ikke lot meg presse til å ta et valg den gangen. Legene har siden den gangen gått bort i fra å anbefale trakeostomi på et tidlig tidspunkt, for nå er maskebehandlingen blitt mye bedre.
Nå har jeg klart meg uten trakeostomi i ni år, og jeg har holdt meg stabil i seks år. Jeg føler meg utrolig heldig som fortsatt klarer meg med den lungekapasiteten jeg har, det er kun på natta respiratoren må brukes. Jeg vet at jeg ikke ville ha taklet et liv bundet opp til en maskin, og jeg er takknemlig for at jeg har blitt skånet for det. Nå slipper jeg å selv måtte velge min egen dødsdag, det blir opp til høyere makter når min tid er omme…
Du har tatt helt riktige valg for deg selv
Så godt!