Når jeg fikk ALS diagnosen for snart ti år siden ble det også opprettet et ansvarsteam rundt meg. Opprinnelig var planen at teamet skulle være på plass bare noen uker etter at diagnosen var fastsatt, men det de ikke hadde tatt med i betraktningen var kommunen.
For er det en ting kommuner i dette landet er kjent for så er det at de bruker lang tid, og siden ansvarsteamet mitt blant annet skulle inneholde en ergoterapeut så ble det som skulle ta noen uker til å ende opp med å ta flere måneder. Men på tross av den lange ventetiden så er jeg sjeleglad for at jeg har fått et ansvarsteam rundt meg, det har virkelig gjort hverdagen min enklere. Alle som har ALS har krav på å få et ansvarsteam rundt seg, og jeg kan virkelig anbefale det på det sterkeste!
Hver tredje måned kommer teamet hjem til meg for nytt møte, og i dag var det tid for nytt møte. Før hvert møte sender jeg over saksliste til min ergoterapeut, en liste med punkter som jeg vil ta opp. Punktene kan være alt fra hvilke hjelpemidler jeg har bruk for, medisinske spørsmål og utfordringer, eller søknader som jeg trenger hjelp til.
Teamet mitt består av en sosionom, en ergoterapeut, fastlegen og min primærkontakt i hjemmesykepleien. Jeg har selv valgt hvem som skal være i teamet mitt, og jeg har selv erfart at jo flere personer som er i teamet mitt jo mindre oversiktlig blir det. Derfor er ansvarsteamet mitt lite, samtidig klarer teamet og dekke alle mine behov.
Det viktigste punktet på sakslisten i dag var såret på ryggen som jeg har fått, og i dag skulle fastlegen se på det for første gang. Det var heldigvis ikke noe tegn til infeksjon i såret i følge legen, og med første øyekast virket det veldig overfladisk sa hun. Men midt i såret er det et hvitt sekret, og det ville de ta bort for å forsikre seg om at det ikke var dypere enn først antatt.
Selv tror ikke jeg det er noe trykksår, for det sitter ikke på en naturlig plass med tanke på hvor trykksår pleier å sitte, Men alt jeg kan gjøre er å håpe på at det ikke er dypere enn det øyet kan se, og at jeg nå klarer å avlaste såret slik at det gror fort.
Nå ser det ut som om finværet også går mot slutten, og det irriterer meg at jeg ikke har fått vært mer ute de siste dagene. Problemet er at jeg har hatt så mye smerter den siste tiden, så jeg har ikke hatt krefter til å gjøre noe mer enn det mest nødvendige. Så for min del håper jeg bare at jeg får en sjanse til, men kjenner jeg flaksen min rett så kommer det nok til å bøtte ned resten av året…
