Måned: august 2025

Jeg har gruet meg lenge til denne dagen, og jeg har merket det på min datter også. Det er nok ikke så enkelt for henne å flytte så langt bort, spesielt med tanke på min situasjon. Jeg fikk grei beskjed i går kveld, “du har bare med å holde deg i live til jeg er ferdig med å studere” sa min datter til meg, og jeg kunne se på hele henne at hun mente alvor.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Men vi visste begge to at det kunne jeg ikke love, vi visste begge to at mye kunne skje på de årene hun skulle være borte. Men er det en ting jeg har vært klar på siden jeg fikk denne diagnosen så er det at sykdommen ikke skulle komme i veien for mine barn sine liv, de skulle få leve livene sine uavhengig av meg.

I dag flytter min datter til Bodø på ubestemt tid, og jeg kunne ikke vært mer stolt. Jeg har vært heldig som har fått følge min datter i 22 år, og i løpet av disse årene har hun utviklet seg til å bli en sterk flott dame. Jeg vet at på tross av motgang så vil hun klare seg godt i livet, for hun har arvet min viljestyrke.

Vi har alltid vært nære min datter og jeg, så det ble veldig tomt her når hun nå flytter. Nå har alle mine eldste barn flyttet ut av redet, og det merkes godt. Tårene har sittet løst hos meg de to siste dagene, og jeg ser at minstemann også er påvirket av at storesøsteren flytter ut.

For hun har virkelig tatt han under vingene sine sine etter jeg ble syk, og de har vært som tette som erteris i disse ti årene. Så det blir nok spesielt rart for minstemann i tiden som kommer, nå er det kun han igjen med oss gamlinger som han så fint sier selv. I går var vi på IKEA og handlet inn det mest nødvendige som min datter trengte, så nå krysser vi fingrene for at hun vil få noen fine år i Bodø…

Jeg har levd med ALS i ti år nå, og det har vært ti tøffe år. Jeg skriver mye om min takknemlighet over livet, men jeg har skrevet lite om alt strevet som ligger bak. Jeg unner ingen å bli pleietrengende, spesielt ikke med en sjelden sykdom som det er lite kunnskap om.

Det er så altfor lett å sitte bak en kontorpult og fatte vedtak om andres liv, og det uten å ha innsikt i sykdomsforløp eller ta hensyn til brukerens egne ønsker og behov. Jeg blir sliten bare av å tenke på hvor mange kamper jeg har vært i gjennom mot kommunen opp gjennom årenes løp, og det i tillegg til å takle egen sykdom.

Jeg sa det til min mann i går, “når døden kommer vil det være en befrielse” .

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Livet med denne sykdommen har vært en kamp fra første stund, og det har vært stunder der jeg har ønsket at døden skulle kommet. For denne sykdommen er beintøff, du går fra å være frisk og selvstendig til å sakte men sikkert miste all funksjonalitet. Først er det en arm eller et bein som begynner å svikte, og før du vet ordet av det har hele kroppen blitt rammet.

Det er så enkelt for andre friske å si at man ikke skal føle seg som en byrde, helt til de selv blir rammet av noe lignende. Men slik er det dessverre, blir man alvorlig syk og vil bo hjemme den siste tiden man har igjen er man avhengig av pårørende for at ting skal gå rundt.

For hver dag som går blir jeg dårligere, og jo dårligere jeg blir jo større byrde blir jeg.  Hver dag føler jeg på det, at jeg har blitt en byrde for mine kjære. En følelse det er umulig å unnslippe når man er så pleietrengende som jeg har blitt, og det er når det stormer som verst rundt meg at jeg tenker på døden som en befrielse.

Jeg er takknemlig over at jeg har fått så mange år sammen med mine, men det er ikke til å legge skjul på at det har kostet oss dyrt. Jeg ser det på mine kjære hver eneste dag, hvor  mye de har måtte ofre for min skyld. Så ja, når døden en dag kommer vil det være en befrielse, både for meg og mine kjære…

I går formiddag ringte mobilen til gubben, og når gubben svarte skjønte jeg at telefonsamtalen hadde noe med meg å gjøre. Det viste seg at det var Nav som ringte, og de hadde en gledelig nyhet til meg denne fredagen.

Det viste at den nye bilen min hadde kommet til Bergen, og det var tidligere enn antatt. For vi hadde blitt forespeilet at bilen skulle komme til Norge i midten av august, så det var litt av en overraskelse at den hadde ankommet Bergen så tidlig. Vi visste at den nye bilen skulle ombygges på Midtun her i Bergen, så vi gikk ut i fra at det var der bilen sto.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Gubben heiv seg i bilen rett etter telefonsamtalen i går, for han skulle se bilen med en gang! Gubben er mer giret enn meg, men det er ikke så rart akkurat. For det er gubben som alene kjører meg rundt om i dette langstrakte landet, så er det en som fortjener en god bil så er det han.

Det tok ikke lang tid før jeg fikk de første bildene tilsendt av gubben, et solid bevis på at bilen var kommet frem. To år skulle det ta før vi fikk innvilget ny bil, men når Nav først ga oss medhold så gikk det fort unna. Nå håper jeg bare at firmaet som skal bygge om bilen ikke bruker flere måneder på å få den klar, for det hadde vært kjekt å få tatt en høst tur med den nye bilen.

Min datter har kommet inn på skole i Bodø, så om bare en uke flytter hun. Da blir det virkelig tomt i huset, for nå har alle mine eldste barn flyttet ut av redet. Heldigvis skal en god venninne av min datter også flytte til Bodø, og sammen skal de leie en studentleilighet. Jeg er så stolt over alt mine barn får til, og jeg vet at de vil klare seg bra i livet.

I dag har vi vært ute hele dagen, og hatt besøk av mine foreldre. Jeg sto opp til nok en fantastisk soldag, og nok en dag kunne jeg sitte ute og slikke sol. Jeg klarte også å overtale min mor til å prøve boblebadet, og det falt tydeligvis i smak. Gubben disket opp med lefser, kaffe og isvann, så vi fikk noen fine timer sammen.

Nå ser det dessverre ut som sommeren er over for en stund, ja i hvert fall hvis man skal tro på værvarselet. Det er meldt regn hele neste uke, så derfor var jeg fast bestemt på at jeg skulle nyte denne siste soldagen. Jeg merker det på kveldene at høsten nærmer seg med stormskritt, så det hadde vært fint med noen soldager til…