Jeg har levd med ALS i ti år nå, og det har vært ti tøffe år. Jeg skriver mye om min takknemlighet over livet, men jeg har skrevet lite om alt strevet som ligger bak. Jeg unner ingen å bli pleietrengende, spesielt ikke med en sjelden sykdom som det er lite kunnskap om.
Det er så altfor lett å sitte bak en kontorpult og fatte vedtak om andres liv, og det uten å ha innsikt i sykdomsforløp eller ta hensyn til brukerens egne ønsker og behov. Jeg blir sliten bare av å tenke på hvor mange kamper jeg har vært i gjennom mot kommunen opp gjennom årenes løp, og det i tillegg til å takle egen sykdom.
Jeg sa det til min mann i går, “når døden kommer vil det være en befrielse” .
Livet med denne sykdommen har vært en kamp fra første stund, og det har vært stunder der jeg har ønsket at døden skulle kommet. For denne sykdommen er beintøff, du går fra å være frisk og selvstendig til å sakte men sikkert miste all funksjonalitet. Først er det en arm eller et bein som begynner å svikte, og før du vet ordet av det har hele kroppen blitt rammet.
Det er så enkelt for andre friske å si at man ikke skal føle seg som en byrde, helt til de selv blir rammet av noe lignende. Men slik er det dessverre, blir man alvorlig syk og vil bo hjemme den siste tiden man har igjen er man avhengig av pårørende for at ting skal gå rundt.
For hver dag som går blir jeg dårligere, og jo dårligere jeg blir jo større byrde blir jeg. Hver dag føler jeg på det, at jeg har blitt en byrde for mine kjære. En følelse det er umulig å unnslippe når man er så pleietrengende som jeg har blitt, og det er når det stormer som verst rundt meg at jeg tenker på døden som en befrielse.
Jeg er takknemlig over at jeg har fått så mange år sammen med mine, men det er ikke til å legge skjul på at det har kostet oss dyrt. Jeg ser det på mine kjære hver eneste dag, hvor mye de har måtte ofre for min skyld. Så ja, når døden en dag kommer vil det være en befrielse, både for meg og mine kjære…
Ååå du har det vondt. ❤️Skjønner veldig godt dine tanker. SÅÅ hjelpeløs og helt avhengig av andre.
Men du skal vite; Det er koselig å følge deg for du skriver så bra. Som en film.Ærlig og ekte. Takk🤗
Jeg har et godt liv på tross av denne sykdommen, og jeg er takknemlig for at jeg fremdeles er her 💕 Takk for at du leser det jeg skriver Randi, det betyr mye for meg 💖
Når du skriver om hvordan du er en byrde for dine egne, må du ikke glemme alt det du gir dem, bare ved å være til. Det de gjør for deg kan ikke sammenlignes med tapet de vil føle når du ikke er der mer.
Det er mine tanker og erfaringer etter å ha mistet min svært pleietrengende far. Han ble syk da jeg var barn og sykdommen eskalerte riktignok litt saktere enn din ALS. Jeg savner han enormt mye. Han var min trygghet i livet som ingen andre kan erstatte.
Jeg er ganske sikker på at det er slik med deg og dine også ❤️
Jeg vet at mine kjære setter pris på at jeg fremdeles er her, men jeg vet også at livene deres hadde vært enklere om jeg ikke hadde blitt syk 💖 Jeg syns det er viktig at vi tør å snakke om de tøffe tingene ved det å være alvorlig syk, og når vi nå har levd med ventesorgen i så mange år så vet jeg at min død vil komme som en befrielse for oss alle 💕
💔❤️❤️❤️
💖💖
Det er hjerterått å lese dine betraktninger om livet og døden, Vivian; du skriver så godt vi og jeg kjenner så mye igjen ifra den flotte dama vi ble kjent med i noe som virker som et annet liv, en annen tid. Takk for at du er❤️🥰Takk for at du fortsetter å sette ord på de ekte sakene: du gir meg alltid nye perspektiver 🌸😍Setter sånn pris på deg❣️❤️klemmer
Tusen takk gode du, jeg håper det går bra med deg 💖 Ja det føles virkelig som et annet liv den gangen vi ble kjent, jeg har nesten glemt hvordan det var å være frisk 💖 Stor klem til deg 💖
Har ikke ord for hvor possetiv å sterk du har vært i alle disse ord.❤️🥲🥲
♥️♥️♥️
💖
❤️❤️❤️🍀
💖💖
Dette er det på mange måter vanskelig å kommentere. Så sårt og vondt men jeg skjønner godt hvordan du tenker
Vi er vel alle redd for å bli en byrde for våre nærmeste.Du skriver så inderlig om både det fine dere har sammen men og det vanskelige. Du har en flott familie som garantert gjør sitt ytterste for deg men som du selv sier har de nok ofret mye.Du skal i hvertfall vite at vi er mange som har stor glede av å lese bloggen din.Sender en stor klem ♥️
Tusen takk Vibecke, jeg setter stor pris på dere som trofast følger meg på denne reisen, dere betyr mye for meg skal du vite 💖
Skjønner deg også at nu er snart nok.❤️
Jeg håper selvfølgelig at jeg får noen år til, men når det er min tur så vil det være en befrielse 💕
Du har mange og sjeldne eigenskapar, Viviann! Den forferdelege sjukdomen er berre ein av dei – ikkje la dei tre bokstavane dempa kampen for livet. Husk du har mange som heiar på deg:-)
Nei jeg lar ikke sykdommen begrense livet mitt, det håper jeg at jeg har bevist 💖
Det er leit at du må være avhengig av at familien stiller opp halve tiden så jeg skjønner hva du mener med byrde. Og selv om det nok ikke er sånn hele tiden så hadde mye vært lettere med mer hjelp fra det offentlige.
Skulle ønske på vegne av deg og alle andre pleietrengende at Norge hadde fungert annerledes og at det ikke hadde vært nødvendig å måtte sloss om altfor små ressurser.
Ønsker all mulig lykke til og håper du og dine tross alt får mange gode dager framover.
Ja jeg ser det overalt i helsesektoren, det er stort fravær av arbeidskraft. Jeg er en av de heldige som har pårørende rundt meg, men jeg skulle ønske systemet rundt syke ikke var så avhengig av pårørende, men slik er det dessverre i dag. Heldigvis har jeg en mann som drar meg med på tur, og takket være han får jeg mange uforglemmelige opplevelser 💕
Mange gode varme tanker til deg, ønsker deg alt godt❤️❤️❤️og dine❤️
Tusen takk Mona 💖
Det er så sterkt å lese det du skriver. Du er så tøff og du har gitt ALS et ansikt. Det er så trist at du hele tiden må fighte og kjempe mot kommunen for dine rettigheter til hjelp. Samtidig er det godt å lese hvordan du og din familie håndterer hverdagslivet,selv om hele situasjonen tar på dere alle sammen. Jeg tenker mye på deg Vivian,og jeg håper du får mange gode dager framover. varme tanker og klemmer fra meg ♥️
Tusen takk Trude 💖 Jeg er heldig som har en familie som alltid stiller opp uansett hva, hadde det ikke vært for dem så hadde jeg aldri holdt ut 💕