Takk til dere som setter fokus på ALS….

I går var den internasjonale dagen til ALS, men jeg var for sliten til å publisere noe. Jeg har følt meg sliten lenge nå, og når kroppen er sliten sier den tydelig i fra. Det samme skjer hver eneste gang, jeg presser meg til det ytterste for så å få en kollaps. Jeg kjente det torsdags kveld, og når frostbygene tok over kroppen skjønte jeg at jeg igjen hadde presset meg for langt.

Jeg får nemlig feber hver gang jeg tøyer strikken litt for langt, feber er et sikkert tegn på at kroppen trenger hvile. Så i går var jeg tvunget til å ta livet med ro, og det er frustrerende når hodet bare vil kjøre på. Men det at jeg er sliten blir bare en bagatell når jeg ser hvor sliten de rundt meg er, den smerten er verre enn sykdommen selv.

For når ALS rammer er det ikke bare den som får diagnosen som blir berørt, og det prates det for lite om. Jeg ser med egne øyne hvor mye det koster å være pårørende for en som har ALS, det er de som må stå stødig midt opp i deres egen sorg. Deres egen sorg må settes til siden for å kunne ta seg av den som er berørt, de må sette sitt eget liv på vent på ubestemt tid. Det er de som til stadighet må plukke opp bitene når systemet rundt den syke svikter, og det skjer til stadighet.

Annonsørinnhold

Kjøp nå, få i tide:
Morsdagsgavene mamma vil elske

Vi er midt opp i en slik situasjon nå, og jeg både føler og ser at det nå begynner å tære på. Jeg kan ansette en hel hær uten at det hadde hatt noen forandring for oss, for når sykdom først begynner å spre seg i arbeidsstokken har vi det gående. Så vi har virkelig fått erfare hvordan det er å være syk og pårørende i dag, og jeg kan med hånden på hjertet si at ingen av delene er noe spøk.

Men det verste er at vi som er rammet av denne grusomme sykdommen ikke får noen form for støtte fra det offentlige til forskning, derfor er vi avhengig av frivillig bidrag for å få løst gåten på denne sykdommen. Nå har jeg snart levd med denne sykdommen i ni år, og jeg kjenner at jeg er sliten. Jeg er sliten av å kjempe mot et system som ikke fungerer, og jeg er sliten av å kjempe mot en sykdom jeg vet jeg aldri kan vinne over.

Men selv om jeg er aldri så sliten så kjemper jeg meg opp hver eneste dag, for jeg har erfart hvor rikt livet er. For selv om kroppen ikke fungerer og jeg trenger hjelp til alt så opplever jeg nye gleder hver dag, små gleder som andre tar for gitt. Jeg har levd med døden på skuldrene i ni år nå, men selv om døden puster meg i nakken så er livsgleden større. Jeg takker høyere makter for hver dag jeg får, livet er verdt å kjempe for…

Ps : Tusen takk til alle som engasjerer seg for å sette søkelyset på ALS 💜