Det slår aldri feil, utstyret jeg er avhengig av blir alltid ødelagt på ugunstig tidspunkt. Det skjer aldri på en hverdag mellom 0900-1500 når det er mulig å få tak i noen som kan hjelpe, nei det skjer alltid når alt er lukket og stengt. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har stått fast med rullestolen eller hatt andre hjelpemidler som plutselig har bestemt seg for å kortslutte, og da er gode råd dyre.
I helgen bestemte sondemat pumpen seg for å ta kvelden, og det bare fordi lokket på pumpen hadde blitt ødelagt. Jeg er avhengig av sondemat, så når pumpen ble ødelagt ble vi nødt til å finne på noe lurt. Løsningen ble å helle sondematen opp i posen som jeg bruker til vann, en midlertidig løsning til kontoret på hjelpemiddelsentralen åpnet igjen.
Det som er mest frustrerende er at vi ba om å få en ekstra pumpe når jeg fikk beskjed om at de måtte bytte ut den pumpen jeg hadde, men da fikk vi blankt nei. Vi har nemlig fått erfare på den harde måten at det lønner seg å ha utstyr i reserve i tilfelle det skulle skje noe, men det er ikke like enkelt å få overbevist Nav og behandlingshjelpemidler om å gi oss ekstra utstyr.
Jeg har alltid hatt en ømfintlig mage, og det ble et stort problem når jeg ble syk og måtte begynne på sondemat. Jeg prøvde utallige forskjellige typer sondemat før jeg fant en som magen tolererte, og først da kunne jeg jobbe meg opp i hastighet på inntaket. Jeg misunner folk som takler å få sprøytet inn en hel flaske med sondemat på en to tre, jeg har prøvd og det gikk ikke bra. Jeg blir nemlig forferdelig kvalm om jeg får sondematen for fort, så jeg må bruke tid for å få i meg næring.
Nå er det lenge siden jeg har hatt noen problemer med sondematen, men når pumpen ble ødelagt og vi måtte ty til væske posen som en midlertidig løsning begynte problemene. I går fikk jeg sondematen litt for fort og da skjer det som alltid skjer. Det kommer like fort over meg hver eneste gang, kvalmen kommer flommende over meg som en flodbølge ut av intet. Og når det skjer er ikke blodtrykksfallet langt unna, og da må ting gå raskt unna.
Heldigvis var min mann hjemme i går, han fikk meg raskt i seng. Hadde dette skjedd når jeg var alene med assistenter så hadde jeg svimt av før de hadde rukket å finne fram heisen, så takk og lov for at gubben var hjemme. I senga ble jeg liggende å brekke meg, og det koster krefter når man nesten ikke har muskler igjen i kroppen.
Jeg ble liggende i senga i nesten to timer før kvalmen begynte å slippe taket, og det var der jeg lå når min lille gutt kom hjem fra skolen. Jeg var så dårlig når han kom hjem at jeg klarte ikke å få frem et ord, og det var da jeg så redselen i to små øyne. Han er så vant til at jeg sitter i stolen når han kommer hjem fra skolen, men nå lå jeg i sengen på mitt mest sårbare.
Så det første jeg gjorde når jeg kom meg igjen var å rope på min lille gutt, for jeg skjønte at han trengte å bli beroliget. “Jeg trodde du måtte på sykehuset mamma, for du så veldig syk ut” visket han stille, og jeg kunne se lettelsen hans når han så at jeg hadde blitt bedre. Det er det aller verste med denne sykdommen, å se den redselen i øynene på min lille gutt er verre enn selve sykdommen.
Det verste er at jeg ikke klarer å berolige han når jeg er så dårlig, og det river hjertet mitt i tusen deler. Vi fikk oss en god prat sammen og jeg fikk forklart hvorfor jeg ble så dårlig. Men jeg skulle ønske at min lille gutt ikke hadde en syk mamma, for den smerten fortjener ikke en åtte år gammel gutt…
Husker eg ble veldig kvalm når eg hadde sonde, løsningen for meg ble at de “dyttet” slangen ned i tynntarmen slik at eg ikke fikk sondematen i magesekken – Det hjalp utrolig godt og eg kunne ta inn maten på høyere hastighet 🙂 Når eg ble vant med det “maskineriet” lot et maten gå inn mens eg sov om natta, ergo hadde eg mer fri om dagen 🙂
Hmm kom på nå; Du har knapp du? Eg hadde slange inn nesen, kanskje derfor de kunne “dytte” sonden ned i tarmen…
Jeg har knapp ja, men det fungerer helt fint så lenge jeg kan styre hastigheten selv. Jeg har en muligheten til å ta med meg sondematen i en bærbar sekk om jeg skal ut, så jeg er ikke fastbundet når det kommer til næring.
Jeg kan levende forestille meg den følelsen du må ha når det gjelder yngstemann i flokken.Det er vel ikke noe i verden vi vil mer enn å beskytte våre barn mot det som er vondt og vanskelig. Dessverre er det noen ganger umulig.Det hjelper nok litt å få en god forklaring 💞
Jeg ser hvor viktig det er for han å vite hva som skjer med meg, og jeg vet også at gubben ikke er så flink til å fortelle han det når han er stresset selv. Det er ikke så enkelt for en liten gutt å forstå bestandig, derfor er det så viktig at vi tar oss tid til å forklare han.
Og jeg skulle virkelig ønske at du kunne ha ekstrautstyr hjemme, av det som er helt nødvendig! 💕
Jeg er regelrett sjokkert over hvor nonsjalant denne NAV-instansen behandler det som er relatert til ALS! Skjønner de ikke at det meget vel kan stå om liv og død dersom noe ryker uten at pasienten har tilgang til en ny?? Jeg mener.. Stilles det overhodet ingen kunnskapskrav for å få en stilling i disse etatene?