I dag er det 26 år siden min nest eldste sønn kom til verden, og han ble nærmest født med et stort smil rundt munnen. Som liten gutt kunne han lyse opp et helt rom bare ved hjelp av smilet sitt, og hjertevarmen hans var stor allerede da. Nysgjerrigheten hans var enorm, og det gikk ikke en dag uten at jeg fikk spørsmålet “hvorfor er det sånn mamma”.

Livet til min nest eldste sønn fikk en tøff start helt fra begynnelsen av, med navlestrengen to ganger rundt halsen hastet det med å få han ut. Det ble en svært tøff og traumatisk fødsel, og stillheten som oppsto rett etter fødselen sitter enda i meg. Jeg husker hvordan jeg helt utslitt lukket øynene og ba en stille bønn når legen i hu og hast begynte å gi en liten bylt surstoff, lettelsen var stor når jeg omsider hørte det første skriket.

To diagnoser skulle senere vise seg å prege livet hans, men aldri har det stoppet hans nysgjerrighet til livet. “Min lille diamant”, ja det var det jeg brukte å kalle ham. Han var den i søskenflokken som alltid søkte nærkontakt, og aller helst ville han bo på fanget mitt. Jeg husker den tiden som om det var i går, så det føles helt utrolig at det i dag er 26 år siden min nest eldste ble født.

Jeg er så stolt over deg gutten min, for jeg vet at livet ikke har vært så enkelt for deg. Du har en viljestyrke som er de sjeldne forunt, og selv om du står overfor flere utfordringer enn andre så gir du aldri opp. Du har et stort hjerte, og du bærer følelsene dine uten på kroppen.

Nå er det en stund siden du flyttet u, og du jobber hardt med å ta opp fag for å få en tilleggsutdanning til den du allerede har. I morgen skal vi samles for å feire deg, og det gleder jeg meg til. Vi har laget vårruller og stekt ris som er din favoritt mat, og selvsagt er gaver kjøpt inn. Gratulerer så mye med dagen vennen min, jeg er veldig glad i deg…

 

Jeg fikk mye fint til jul i fjor, men det er en gave som virkelig har skapt hodebry her i det siste. Min datter ga meg den perfekte julegaven i fjor, en lilla veske med deilige produkter fra Rituals. Den vesken inneholdt alt jeg trengte, dusjskum, bodylotion, håndkrem, duftpinner, og en duftspray til baderommet.

Det var sistnevnte vi tenkte vi skulle prøve denne uken, for det er ingen tvil om at en duftspray til toalettet/badet kommer godt med her i huset! Enkelte ganger skulle man tro at det var et fjøs man hadde kommet inn i, men når jeg tenker meg om så er det bare parfymelukt i et fjøs sammenlignet med vårt baderom noen ganger.

Det er spesielt når gubben har vært på do at jeg knapt nok våger meg inn der, for den lukta der kan få de døde til å stå opp igjen bare for og falle om stiv igjen like etterpå. Derfor ble jeg veldig glad når jeg oppdaget at det lå en duftspray til badet opp i veska jeg fikk i julegave, og når gubben gikk på do tidligere denne uken ba jeg han teste den.

I stuen satt jeg og ante fred og ingen fare, men hadde jeg visst hva som skulle skje ute på badet hadde jeg nok revurdert å sette frem den duftsprayen. Etter atten år sammen med gubben burde jeg egentlig visst bedre (jeg måtte faktisk telle hvor mange år vi hadde vært sammen), for er det en ting gubben er kjent for så er det og overdrive.

Jeg ropte “husk sprayen” til gubben når jeg hørte at han trakk i snoren, og like etter ble det helt stille inne på badet. Plutselig kom det noen lyder fra badet som fikk kroppshårene mine til å reise seg av skrekk, for der og da var jeg helt sikker på at gubben var i ferd med å stryke med!

“Går det bra” ropte jeg ut til gubben som fremdeles befant seg på badet, men alt jeg fikk til svar var noen gurglelyder. Like etter kom gubben krypende ut i stuen til meg, og det var da jeg skjønte at noe hadde gått alvorlig galt på badet. Der lå gubben som en strandet hval på gulvet og gispet etter luft, tårer og snørr rant ned fra et rødsprengt ansikt.

Hadde jeg ikke visst bedre så kunne man nesten tro at gubben hadde vært i et gasskammer, hadde gubben blitt dårlig av sin egen ræv lukt mon tro? Men så kjente jeg det, en sterk parfyme lukt kom plutselig sivende.

Det viste seg at gubben hadde tatt min oppfordring om å bruke duftsprayen, men igjen hadde han tatt litt vel av. Gubben hadde tatt sprayflasken og fyrt av rundt seg som et luftgevær på steroider, lite visste han at det holdt med et lite trykk! “Denne sprayen kan jo ta livet av Gammelerik” sa gubben når han omsider kom seg til hektene, så nå tror jeg det blir lenge til gubben tør å bruke en duftspray igjen…

I går dro vi igjen opp på sykehjemmet der min far fremdeles er på opptrening etter lårhalsbruddet han fikk tidligere i år, men i motsetning til tidligere besøk hadde jeg lagt en plan. Jeg visste utmerket godt at min far kom til å bli fly forbanna på meg, men akkurat det brydde jeg meg fint lite om.

Min far er nemlig nå der jeg en gang var når jeg fikk diagnosen, alt av hjelpemidler var bare noe dritt. Der er min far nå, og det er spesielt et hjelpemiddel som gjør min far fly forbanna. For en stund siden fikk min far en rullestol, men den er knapt nok blitt brukt. Jeg skjønner godt at min far hater tanken på å måtte bruke rullestol, samtidig kan rullestolen bidra til at han kan spare litt krefter.

Min far er en stabeis, men det er jaggu jeg også. Hvem som er mest sta av meg og min far er ikke godt å si, men ingen av oss gir oss på tørre møkka. Når vi kom frem til sykehjemmet i går gikk min mor og en liten gutt inn først, når jeg omsider kom meg ut av bilen fikk jeg en sjelden advarsel om hva som ventet meg.

Både jeg og gubben kvapp når vi hørte et høyt smell borte i gaten, og det var da gubben lurte på om det var far min som hadde funnet frem hagla. Lite ante vi hvilken komikk som ventet oss, men i dag er jeg glad for at jeg trumfet rullestolen i gjennom.

Minstemann fant raskt ut av rullestolen til min far, så han hoppet opp i rullestolen og begynte å kjøre rundt på sykehjemmet. Min mor hadde tydeligvis fortalt min far om datterens plan, og planen min var at vi skulle ta min far med ut i fellesområdet slik at vi kunne sitte der. Det er nemlig begrenset med plass på rommet til far, og siden rullestolen min tar så stor plass tenkte vi at det var bedre plass i fellesområdet.

Problemet var bare at fellesområdet lå helt i andre enden fra der min far har rom, og så langt hadde ikke min far gått under oppholdet. Det var der rullestolen kom inn i bildet, problemet var bare å få overtalt min far til å sette seg i rullestolen. Jeg skjønte at det kom til å bli en umulig oppgave når vi kom inn til min far, for der satt han fly forbanna når vi kom med rullestolen.

Ikke pokker om han skulle sette seg i rullestolen, ikke skulle han ut i fellesområdet heller. Det var da jeg satte foten ned, for jeg visste at min far hadde godt av litt avveksling. Så når min far nektet så nektet jeg også, jeg snudde rullestolen rett om og kjørte tilbake til fellesområdet. Der ble jeg sittende og vente, og det var når jeg satt der at jeg fikk en ide.

Min far er nemlig veldig glad i kaffe, og i fellesområdet sto det både kaffe og te som vi kunne forsyne oss av. Derfor sendte jeg minstemann inn igjen til min far og ba han si at det sto kaffe og ventet på min far, og det funket kan du tro! Vi ble helt sjokkert når min far plutselig kom gående, og jubelen sto i taket når han omsider kom frem til fellesområdet der jeg satt og ventet.

Igjen fikk vi et bevis på hvor mye litt forbannelse kan gjøre med viljestyrken, og det kunne vi takke en rullestol for. Etter noen timer på fellesområdet var det på tide å gå tilbake til rommet, og det var da min far virkelig fikk fart på seg. Han spratt opp fra stolen som en ungfole, og det førte til at min mor ble så forfjamset at hun måtte sette seg ned litt.

Jeg sa til min far i går at nå skulle vi ta med rullestolen hver gang vi kom på besøk, for det var helt tydelig at synet av den gjorde underverker. En ting er i hvert fall sikkert, gjør man min far forbanna nok så klarer han det utroligste, det fikk vi erfare i går…

 

 

En ny helg står for døren, og i dag følte jeg på en enorm sorg når jeg våknet. Det var nemlig karneval på skolen til en liten gutt i dag, og for første gang denne uken var det ikke noe problem å få en liten gutt til å stå opp. Faktisk så trengte vi ikke vekke han i dag, jeg skjønte ingenting når jeg fikk melding fra min gutt kvart over seks i dag tidlig.

Vår gutt og en kamerat i klassen hadde avtalt at de skulle gå som soldater, ja altså som buekorps soldater. Helt siden en liten gutt begynte i buekorps i fjor så har han vært frelst, så nå lever han og ånder for bataljonen. Der lå jeg i sengen og hørte hvordan en liten gutt strevde med uniformen, og jeg kjente hvordan hjertet mitt brast.

Jeg skulle ønske jeg kunne stå opp og hjelpe en liten gutt i dag tidlig, men i stedet for ble jeg liggende i sengen og føle på min egen hjelpeløshet. Jeg kjente hvordan tårene presset på der jeg lå, men jeg visste at dersom jeg lot de få strømme fritt så ville jeg få problemer med pusten. Snørr og tårer går ikke særlig bra når man ligger med nesemake på, så igjen måtte jeg bite smerten i meg.

Det er på slike dager som i dag jeg virkelig føler på urettferdigheten over tre små bokstaver, og med ett ble jeg veldig nostalgisk. Hver kveld i ti år nå har jeg bedt en stille bønn til høyere makter om å få min friske kropp tilbake, og selv om jeg vet at min bønn drukner blant langt verre skjebner enn min så fortsetter jeg å leve i håpet.

Nå er det helg igjen, men for meg er det ingen forskjell på dagene lenger. Etter jeg ble syk går dagene over hverandre, noen ganger må jeg tenke over hvilken dag det er. Men neste uke skal en liten gutt være hjemme, for da er det nemlig vinterferie. Så da må vi prøve å finne på noe gøy, ellers blir det veldig lange dager for en liten gutt.

Denne uken har Åsane virkelig fått sin plass i nyhetsbildet, jeg våknet plutselig opp og følte at hele Åsane sto i brann. Først ble en voksen dame savnet, så fikk vi vite at det brant på Fysak som er et aktivitetstilbud for barn og unge her i Åsane, og brannen var mest sannsynlig påsatt. Til slutt var det en kar som boltret seg innendørs mens han skjøt mot politiet, snakk om ville tilstander!

Åsane har alltid vært litt beryktet, og de siste årene virker det som det har gått fra verre til vondt. Nå håper jeg på en rolig helg sammen med mine, og kjenner jeg gubben rett så håper han på det samme. OL går også mot slutten, og det er synd for min del. For jeg har virkelig kost meg med OL programmet i år, og jeg har fått med meg alle medaljene til Norge. Nå skal jeg nyte de siste dagene av OL, og jeg regner med at det blir flere medaljer til Norges utøvere…

 

I går var det igjen tid for ansvarsgruppemøte, og det er noe alle alvorlige syke burde hatt. Jeg har nemlig et ansvars team rundt meg, og teamet består av ulike fagpersoner som samarbeider for at jeg skal ha det best mulig. Det er jeg som bestemmer selv hvem som skal være en del av teamet mitt, og teamet mitt består av ergoterapeut, sosionom, fastlege og min primærkontakt i hjemmesykepleien.

Hver tredje måned kommer de hjem til meg for å diskutere eventuelle problemstillinger som jeg har skrevet ned i forkant før møtet, og det kan være alt fra hjelpemidler som jeg trenger til helseplager som jeg sliter med. Disse møtene har virkelig bidratt til at livet med ALS har blitt enklere å bære, bare tanken på at jeg har fagpersoner jeg vet jeg kan kontakte dersom jeg trenger noe bidrar til at jeg blir tryggere.

Det er i hovedsak ergoterapeuten og sosionomen min jeg har mest kontakt med, sosionomen hjelper meg med søknader, og ergoterapeuten tar seg av hjelpemidler. Men det at fastlegen også kommer på disse møtene gjør at jeg kan ta opp helse problemer hjemme fremfor å måtte ta turen ned på legekontoret, og det setter jeg ekstra pris på.

I går var det som sagt møte igjen, og denne gangen hadde jeg et spesielt punkt på listen. Jeg var nemlig bare 36 år gammel når jeg fikk diagnosen ALS, så jeg hadde aldri sett for meg at jeg skulle leve så lenge at jeg trengte å stille det spørsmålet som jeg gjorde i går. Jeg har nemlig merket en forandring i kroppen den siste tiden, og jeg skjønte med en gang hva det var.

Så jeg måtte lufte det for fastlegen i går, og når fastlegen sa “du er i rute” fikk jeg bekreftet mine mistanker. Jeg har nemlig hatt mange hetetokter de siste månedene, og det er svært ulikt meg og være. Mens gubben sitter med ullgenser på sitter jeg og svetter, så jeg skjønte jo at her var det snakk om perimenopause/fasen før overgangsalderen.

Jeg har nemlig menstruasjonen enda, så jeg er ikke helt kommet i overgangsalderen enda. Dessverre kan jeg ikke få østrogen på grunn av min tidligere historikk med blodpropper, så nå har jeg fått enda en utfordring jeg bare må leve med. Men aldri hadde jeg satt for meg at jeg skulle få oppleve å komme i perimenopausen, så nå kan jeg krysse av det i boka også…

PS : Jeg sto opp til full vinter igjen i dag…

 

Hver dag kommer han inn til meg, står ved sengekanten min og stryker meg varsomt på kinn. Han har vært min faste klippe i ti år nå, for det var han som ble ved min side når så mange dro. Tre små bokstaver rammet hardt og brutalt, men det var når mørket ble altoppslukende at en mann trådte frem.

I går var det valentinsdagen, og det gikk ikke ubemerket hen. Sosiale medier var fylt opp av røde roser og store kjærlighetserklæringer, butikkene lokket med store reklame tilbud for den store kjærlighets dagen. Selv kunne jeg ikke brydd meg mindre, for en dag kan ikke veie opp for den kjærligheten jeg er så heldig å motta hver dag.

Jeg har nemlig en mann som hver dag jobber dobbelt opp, for i tillegg til å jobbe 100% på sin faste jobb nøler han ikke med å ta seg av meg også når han kommer hjem. Hver kveld legger han meg, ikke fordi han må men fordi han vil. I ti år har han båret rundt på meg, og det sier han at han skal gjøre til det siste.

Så jeg trenger verken roser eller diamanter for å bevise kjærligheten, for det viser min mann overfor meg hver eneste dag. Selv de dagene han ikke har overskudd gir han meg kjærlighet, i tillegg tar han seg av vår lille gutt. Hver eneste dag føler jeg på en takknemlighet så stor, en takknemlighet over at jeg har en mann som hver dag står ved min side.

Når alt annet svikter så står han der så støtt, og når jeg føler meg svak gir han meg styrke. Jeg trodde jeg visste hva kjærlighet var som ung, men nå ser jeg at jeg ikke hadde peiling. Kjærlighet er så mye mer enn roser og diamanter, det er ikke nødvendig med store ord for å bevise din kjærlighet. Det er de små handlingene i hverdagen som virkelig bør bety noe, og jeg er heldig som har en mann som gir meg ekte kjærlighet hver eneste dag…

Jeg blir stadig sjokkert over hva enkelte klarer å lire av seg på nettet, tenker de ikke over at det de skriver vil bli stående til evig tid? Godt voksne mennesker som selv er mødre og fedre spyr ut hat mot det de selv ikke er enige i, besteforeldre som har små barnebarn spyr ut rasistiske kommentarer og rakker ned på vårt frodige mangfold.

I går fikk jeg beskjed fra Bergens tidende at innlegget mitt om kronprinsessen hadde blitt lest av seksti tusen mennesker, og selv om jeg er glad for at innlegget mitt skapte debatt så skulle jeg ønske at folk kunne oppføre seg i kommentarfeltet.  En dag vil det vokse opp barn og barnebarn som kanskje får se hva deres foreldre og besteforeldre har spydd ut på nettet, så tenk dere en gang ekstra om før dere hamrer løs på tastaturet.

Men nok om det, for nå er jo OL i gang!  Det var nå svigerfar skulle ha vært her, da hadde det blitt ikke blitt gjort noe annet enn å se på Tv. For en sportsinteressert som meg så nyter jeg godt av at OL er i gang, her sitter jeg og jubler for meg selv hver gang Norge tar medalje.

Det er helt utrolig dette været, vi har ikke hatt en dag med nedbør så langt dette året. Det er ganske utrolig til Vestlandet å være, for det bruker normalt sett ikke være så langt mellom regndråpene. Jeg håper bare ikke dette finværet betyr at vi får en dårlig vår, det hadde vært så typisk når vinteren har vært så fin. I dag kom kong vinter med litt snø, men så lenge det ikke regner er jeg glad.

Det er dessverre litt for kaldt meg ute, nervesmertene mine liker ikke denne kulden. Jeg skulle ønske at det fantes elektriske varmeposer på batteri som varte en stund, for da kunne jeg klart å være ute. Men en slik oppfinnelse finnes ikke enda, så enn så lenge må jeg sitte inne og se ut på finværet.

Med fyr i peisen og med et varmt teppe over meg nyter jeg synet av vinterlandskapet innendørs, men jeg skal innrømme at jeg gleder meg til det blir litt varmere i luften. Jeg gleder meg til de første påskeliljene dukker opp, for når de begynner å våkne til liv vet jeg at varmen ikke er langt unna. Heldigvis nærmer det seg mars måned med stormskritt, så forhåpentligvis får jeg oppleve en ny vår dette året også…

Det er bra at ingen av oss vet hva som venter oss her i livet, for da hadde nok vi alle gått på tå hev. Livet er og blir uforutsigbart, vi vet aldri hva som venter bak neste sving. Akkurat som datoen for når vi er født så tror jeg dødsdatoen også er bestemt for oss alle, mens noen av oss blir velsignet med et langt liv så er det andre som knapt nok får noen år her på jord.

Jeg var bare 36 år når jeg fikk diagnosen ALS, og på mange måter følte jeg at livet knapt nok hadde begynt for meg. Livet fra jeg var 16 til 28 hadde vært fylt med utallige prøvelser og utfordringer, hvordan jeg klarte å komme meg gjennom de årene forstår jeg ikke den dag i dag.

Det var først når jeg fylte 30 at jeg for første gang følte jeg kunne senke skuldrene, for første gang følte jeg at livet var blitt stabilt. Når jeg så fant ut at jeg var gravid med mitt fjerde barn  noen år etter var livet perfekt, og for første gang så jeg frem til en rolig og fredelig barselstid. Det hadde jeg aldri fått med de tre andre barna, så denne gangen skulle jeg virkelig bare nyte hvert sekund jeg fikk med en liten gutt.

Lite visste jeg at barseltiden skulle bli preget av utallige prøvetakinger og rehabiliteringsopphold, siden ALS er så vanskelig å fastslå gikk hele barseltiden min med til å utelukke alle andre sykdommer. Jeg skulle heller ønske jeg kunne fått beskjed om diagnosen med en gang, slik at jeg slapp og kaste bort barseltiden min på rehabilitering.

Det er det eneste jeg er bitter på den dag i dag, jeg ville heller blitt hjemme med en liten gutt fremfor å kjøre skytteltrafikk mellom hjemmet og rehabiliteringssenteret hver dag. Alt stresset medførte nok til at sykdomsforløpet skjøt fart den første tiden, for jeg presset kroppen min til det ytterste.

Likevel har jeg fått mye tilbake, og det jeg er mest takknemlig for er at jeg har fått følge en liten gutt i ti år. Når jeg tenker på hvor fort det gikk med sykdommen den første tiden så er det et mirakel at jeg sitter her i dag, spesielt når man tenker på at jeg har overkommet både blodpropp på lungene og dobbeltsidig lungebetennelse.

Nå håper jeg bare på at jeg får oppleve en ny vår og sommer, for selv om kroppen ikke klarer like mye som før så er livsgleden fortsatt stor, og jeg gleder meg over de små tingene ved livet…

Kjære pappa, i dag er det din dag. Du har alltid vært min store helt, stor og sterk kunne du løse alle problemer som kom vår vei. Helt fra jeg gikk i små barnesko har jeg hengt i buksebeinet ditt, og den største tryggheten fant jeg på ditt fang. Du har vært mye bortreist med jobben gjennom min oppvekst, og kanskje det er grunnen til at jeg ble en pappajente.

Hver sommer dro vi på hytten i Gulen, og det var alltid et høydepunkt. Jeg var ikke gamle jenten når du tok meg ut på havet for første gang, og jeg elsket det. Havet ble en felles lidenskap, og jeg ble en fast 2 styrmann når vi skulle trekke garn. Hadde mamma visst om alt som foregikk ute på bølgene blå når vi skulle trekke garn tviler jeg på at jeg hadde fått lov til å bli med, jeg ble raskt sjøvant med deg som kaptein.

Som liten jente husker jeg at jeg syns så synd på fiskene som lå og sprellet i garnet, så hver gang du snudde ryggen til så heiv jeg en og en fisk over bord. Glosene ga ekko mellom fjellene når du oppdaget det, og i et lite øyeblikk der trodde jeg du skulle kaste meg over bord.

Etter hvert som jeg ble litt eldre fikk jeg lov til å ta båten ut på egenhånd, og det ga meg en enorm frihetsfølelse. Jeg husker hvor misunnelig de andre ungdommene i bygda var på meg, for jeg kjørte en mye større båt med flere hestekrefter. Hytten i Gulen har alltid hatt en stor plass i mitt hjerte, og det er der jeg virkelig har følt at jeg har kommet nærmere deg.

Du har vært en fantastisk pappa på alle måter, en vaktmester som kom og fikset alt når jeg flyttet ut. I dag skal vi samles alle for å feire deg, og det gleder jeg meg til. Jeg er så stolt over den viljestyrken du viser, det er ikke alle 82 åringer som hadde klart å kjempe seg så raskt tilbake etter et lårhalsbrudd som du har gjort. Gratulerer så mye med dagen pappa, jeg er veldig glad i deg…

I går ble jeg kontaktet av Bergens tidende, en lokal avis her i Bergen. De lurte på om de kunne dele innlegget jeg hadde skrevet om vår Kronprinsesse, noe jeg selvfølgelig sa ja til. Jeg skjønte jo at innlegget ville skape debatt, og jeg skjønte at jeg ville få kritikk. Men akkurat det lever jeg fint  med, jeg forventet ikke at alle ville være enige med meg.

Det som derimot sjokkerte meg litt var språkbruken til det som tilsynelatende var godt voksne mennesker, usaklige og useriøse kommentarer førte til at Bergens tidende måtte begrense kommentarfeltet. Selv kunne jeg ikke brydd meg mindre, om noen føler de må bruke hets for å få frem poenget sitt så sier det mer om dem enn om meg.

Men det som provoserte meg var at enkelte mente at jeg hadde valgt side, ja bare fordi jeg hadde empati med vår Kronprinsesse så hadde jeg ikke empati med alle overgrepsofrene. Snakk om usaklighet, det er slettes ikke rart at det er krig i verden. Som mor og alvorlig syk selv så syns jeg det er skremmende og se hvor mye piss enkelte kan lire av seg, og det bare fordi jeg kan relatere meg til det vår Kronprinsesse går i gjennom.

Jeg syns ikke det er det minste rart at det er så mye mobbing blant barn i dag, for når voksne ikke klarer å oppføre seg, hvordan kan vi forvente at våre barn skal det da? Det må da være mulig å vise empati uten at det betyr at man velger side, dessuten er det forferdelig å se hvor raske enkelte er til å dømme uten at vi har alle fakta på bordet.

En ting er i hvert fall sikkert, Trump har virkelig klart å få fokuset vekk fra seg selv. Jeg kan telle på en hånd de gangene nyhetsbildet har nevnt navnet hans de siste dager, i motsetning til for knappe to uker siden når det var kun han det handlet om på nyhetene. Er det noen jeg syns opprinnelig synd på så er det Ukraina sine innbyggere, for med alt det andre som skjer blir krigen i Ukraina glemt i nyhetsbildet…