Forrige uke var jeg på Haukeland der jeg holdt foredrag om hvor viktig hjelpemidlene mine betyr for min livskvalitet, og det ble for meg en uforglemmelig formiddag. Jeg blir så glad hver gang jeg får muligheten til å belyse hvordan livet er med denne sykdommen, og det at andre kan dra nytte av mine erfaringer er bare en bonus. I dag vil jeg dele foredraget jeg skrev med dere, så kan dere også lese det samme som ble fremført forrige uke…

“Egenomsorg og teknologi ved ALS: Erfaringer fra brukerperspektivet”

For ni år siden tok livet en uventet vending, det som skulle bli min lykkeligste tid utviklet seg til å bli et mareritt. Jeg gikk frisk og rask inn på fødestuen for å føde mitt fjerde barn, og jeg kunne ikke vært mer lykkelig. Men under fødselen oppsto det komplikasjoner, blodtrykket mitt steg faretruende høyt og det ble da besluttet at jeg måtte få epidural.

Etter 11 timer kom en frisk liten gutt til verden, og i det jeg fikk han på brystet stoppet tiden. Men det var også da jeg la merke til at venstre foten min var helt nummen, jeg klarte ikke bevege den så mye som jeg ønsket. Legen og jordmoren beroliget meg med at bedøvelsen satt fortsatt i, og at det kunne gå en stund før den slapp taket. Men etter seks uker hjemme med en liten baby var foten min fortsatt ikke bedre, og en morgen sviktet beina under meg og jeg falt om på gulvet. Det ble starten på et år med utredning, og en vakker oktoberdag fikk jeg beskjeden som endret livet mitt totalt.

Tre små bokstaver slo meg ned i bakken, ALS var beskjeden, og prognosen var 2-5 år. Verden gikk i grus, og der og da var alt mørkt. Men jeg fikk ikke tid til å bearbeide sorgen, for det var mye jeg måtte ta stilling til. Jeg prøvde å holde hodet over vann mens huset ble fylt opp av ulike hjelpemidler, hjelpemidler som jeg slettes ikke ville ha. De ble bare en påminnelse om hva som ventet meg , og det gjorde meg fysisk uvel.

Sykdommen utviklet seg raskt det første året, så raskt at hodet ikke klarte å henge med. Jeg husker enda den dagen jeg fikk en øyenstyrte datamaskin i hus, motvillig tok jeg i mot den. Jeg fikk presentert en meny på skjermen som jeg ikke skjønte noe av, i tillegg syns jeg det var vanskelig å styre den med øynene. På dette tidspunktet hadde armene mine blitt betydelig svakere, og jeg klarte knapt gå uten hjelp. Men i et raseriutbrudd fikk jeg uvante krefter, jeg ble så frustrert over datamaskinen som jeg ikke klarte å styre at jeg dyttet stativet hardt fra meg.

Det var da min mann satte foten ned, jeg som hadde arbeidet fremfor en datamaskin i arbeidslivet hadde bare med å finne ut av det! Først ble jeg så forbanna at trusler om skilsmisse ble slengt ut i raseri, men det var også ordene hans som fikk meg til å forstå at jeg ikke hadde noe valg. Sakte men sikkert lærte jeg meg med øyestyringen, og når jeg klarte å lukke ned den menyen jeg hadde fått presentert ved en feiltakelse oppdaget jeg at datamaskinen jeg hadde fått var helt lik en vanlig datamaskin.

Plutselig var jeg på nett igjen, i to måneder hadde jeg vært frakoblet alt av sosiale medier på grunn av sykdommen, men nå kunne jeg endelig være sosial igjen. Den lille datamaskinen skulle vise seg å bli min reddende engel, for når stemmen min ble så svak at kun min nærmeste forsto hva jeg sa kunne jeg bruke datamaskinen til å gjøre meg forstått. I 2018 opprettet jeg bloggen mamma på hjul, og der kunne jeg dele alle mine tanker og følelser rundt sykdommen. Jeg fikk plutselig en stemme igjen, og før jeg visste ordet av det hadde jeg fått mange lesere.

Min lille gutt var også glad for at jeg hadde fått en datamaskin, for med den kunne jeg styre Tv apparatet. Teknologien har gjort store fremskritt på få år, og det er jeg sjeleglad for. Disse øyenstyrte datamaskinene er bygd opp på infrarøde stråler, og disse strålene fanger opp øynene. Strålene gjør det også mulig å koble opp datamaskinen mot andre apparater som også styres av infrarøde stråler, og på den måten kan jeg styre omgivelsene mine.

Men det er ikke bare en datamaskin som har gjort livet mitt beste, det har også en rullestol gjort. Det var ikke mye jeg kom meg ut når kroppen begynte å svikte, så når jeg fikk rullestolen i hus fikk jeg også frihetsfølelsen tilbake. Plutselig kunne jeg kjøre på tur på egenhånd, og det beste av alt var at jeg kunne hente en liten gutt i barnehagen. Han elsket å sitte på med meg når jeg kjørte, og takket være en rullestol fikk vi mange fine stunder sammen.

Takket være disse hjelpemidlene er det blitt lettere for meg å være mamma og ektefelle, nå er det jeg som bestiller klær til barna og betaler regninger. Det er disse små gjøremålene som er blitt uhyre viktig for meg, for det gir meg en mulighet til å kunne gi noe tilbake. Nå er jeg så preget av sykdommen at jeg trenger hjelp til det meste, men så lenge jeg har disse hjelpemidlene føler jeg at jeg kan bidra litt jeg også.

For meg er det viktig at de som er rundt meg og hjelper meg vet hvordan disse hjelpemidlene fungerer, det gjelder også helsepersonell generelt. Jeg har opplevd å bli innlagt på sykehus hvor helsepersonellet som jobber på avdelingen ikke har hatt kjennskap til de hjelpemidlene jeg har mest meg. Jeg skulle ønske det var en del av utdanningen til helsepersonell at de måtte ha kjennskap til disse hjelpemidlene som er så viktig for oss, det hadde gjort ting mye lettere for oss som bruker de i hverdagen.

Spesielt datamaskinen er viktig for meg, for den er min eneste mulighet til å gjøre meg forstått. For på datamaskinen har jeg et tale program som jeg kan bruke for å kommunisere, og den er spesielt viktig dersom jeg blir innlagt på sykehus. Jeg har opplevd at sykepleiere har dratt bort datamaskinen uten å tenke over hvilken betydning den har for meg, og det gjør meg fryktelig utrygg. Du kan jo prøve å forestille deg selv hva du ville følt dersom du ikke hadde noen mulighet til å kommunisere med de som skulle hjelpe deg, hvordan ville du taklet å ligge hjelpeløs i en seng uten mulighet til å fortelle hvordan du har det?

Derfor bruker vi ekstra mye tid på å fortelle alle som skal behandle meg om hvordan hjelpemidlene mine fungerer, og det gjør vi også de gangene jeg blir innlagt. Dette gjelder også respiratoren min som jeg bruker om natten, den er livsviktig for meg. Det er også et annet hjelpemiddel som jeg skulle ønske fantes på alle sykehus, og det er en hodealarm med en trådløs mottaker. For jeg kan ikke dra i snoren når jeg er innlagt og trenger hjelp, da er jeg totalt overlatt til meg selv. Hjemme har jeg en hodealarm som er montert på sengen min, og ved hjelp av den kan jeg bruke hodet mitt til å tilkalle hjelp. Dette Hjelpemiddelet skulle jeg ønske fantes på alle sykehus, for vi er mange som kunne hatt nytte av det.

Til slutt vil jeg si at jeg lever et godt liv på tross av denne grusomme sykdommen, og det er i hovedsak på grunn av disse fantastiske hjelpemidlene. Uten dem hadde livet med denne sykdommen vært svært vanskelig, og det er slettes ikke sikkert at jeg hadde vært her i dag hvis jeg ikke hadde hatt dem. Er det en ting jeg har lært av livet med tre små bokstaver så er det at det er de små tingene i livet som gjør livet verdt å leve. Så når alarmen ringer for dere tidlig en mandags morgen og dere har mest lyst til å hive mobilen ut av vinduet, da skal dere tenke på meg. For jeg skulle gitt mye for å være i deres sko…

Takk for meg.

 

Jeg er helt målløs her jeg sitter, for denne helgen har vært fantastisk fra start til slutt. At jeg enda et år skulle få oppleve enda en bursdagsfeiring er et lite mirakel i seg selv, og at jeg nå sitter her som 45 åring hadde jeg aldri trodd for ni år siden. To til fem år var beskjeden jeg fikk når diagnosen var et faktum, men her sitter jeg ni år etter. Hver kveld ber jeg en stille bønn om en dag til med mine kjære, men at jeg skulle få så mange år på tross av tre små bokstaver er for meg ganske utrolig.

“Livet er ikke over før det er over” har vært mitt ordtak hele veien gjennom denne reisen, og det har jeg fått bevist så mange ganger gjennom disse årene. Denne reisen med ALS har blitt så mye mer enn jeg noen gang kunne sett fra meg, og selv om ALS har frarøvet meg mye så har jeg fått dobbelt opp tilbake. Jeg har fått så mange fantastiske øyeblikk som jeg aldri ville vært foruten, og mange av de øyeblikkene hadde jeg aldri fått dersom tre små bokstaver ikke hadde slått ned.

For seks år siden tok jeg et valg som skulle vise seg å endre livet mitt, et valg om å dele min reise med tre små bokstaver. Beslutningen om å starte denne bloggen har vært det smarteste jeg noen gang har gjort, for takket være den har mange dører åpnet seg. Jeg har fått så mange muligheter takket være dere lesere, muligheter som har blitt forvandlet til uforglemmelige minner for hele familien.

Denne lørdagen ble et slikt øyeblikk, og det endte opp med gledestårer flere ganger i løpet av dagen. Aldri har jeg fått en større hyllest enn den jeg fikk i år, jeg har ikke tall på hvor mange gratulasjoner jeg har fått denne helgen. Jeg er så overveldet at jeg blir målløs, og det skjer aldri i følge gubben. Men det er ikke bare gratulasjoner jeg har fått denne helgen, for innsamlingen min har også nådd nye høyder.

Målet om å samle inn ti tusen ble nådd i løpet av tolv timer bare, og nå har jeg klart å samle inn over det dobbelte. Jeg skulle så gjerne gitt hver enkelt av dere en rose hver, for et simpelt takk holder ikke lenger. Dere aner ikke hvor mye deres støtte betyr for meg, men dere skal vite at takket være alle deres varme ord og handlinger gir dere meg ny styrke. Den nestekjærligheten dere gir meg gjør meg ydmyk og takknemlig, så tuuusen takk fra mitt dypeste hjerte til dere alle…

Ps: Det er enda noen dager igjen av innsamlingen min, så jeg setter pris på om dere vil dele 💕

https://www.spleis.no/project/398259

Jeg våknet opp i dag med en takknemlighet så stor, for atter en gang har jeg nådd en milepæl. I dag er det min dag, for 45 år siden så jeg dagens lys for første gang. Jeg var ikke gamle jenten før helseutfordringer kom min vei, etter en stivkrampesprøyte begynte problemene å melde seg. Gjentatte episoder med feberkramper skapte redsel hos to foreldre, og jeg fikk etter hvert påvist epilepsi.

Jeg har levd med sykdom mesteparten av livet, så på mange måter føltes det ut som om ringen var sluttet når jeg fikk ALS. I dag kan jeg se tilbake på 45 år med mye motgang, men det er den samme motgangen som gjør at jeg sitter her i dag. Jeg gikk rett i kjelleren når jeg fikk denne diagnosen for ni år siden, men tanken på å gi opp falt meg ikke inn. Det er takket være livets motgang at jeg har utviklet en spesiell styrke, og den kom virkelig godt med når tre små bokstaver slo ned.

På tur med Ønsketransporten 2019 💜

Ekstremsportveka på Voss 2019

I dag kjenner jeg bare på en enorm takknemlighet over at jeg fremdeles lever, for det hadde jeg aldri trodd når jeg fikk denne diagnosen. Det gikk så fryktelig fort i begynnelsen, og oddsen for at jeg i det hele tatt skulle klare å leve i to år var lav. Men i det jeg klarte å akseptere situasjonen min skjedde det noe, sykdommen stoppet brått opp! En dobbeltsidig lungebetennelse i 2019 ble min siste store prøvelse, etter det har jeg holdt meg stabil.

Kristiansand dyrepark 2023

Gubben mener jeg har like mange liv som katten, for det har vært mange prøvelser i løpet av disse ni årene. Foruten om lungebetennelse og blodpropp på lungen har jeg hatt mange infeksjoner, men takket være fantastisk hjelp har jeg kommet fra alle hendelsene uten varige men. Jeg har et fantastisk ALS team rundt meg som alltid står parat til å hjelpe meg, og det er jeg evig takknemlig for.

Fakkeltog 2022 💖
Tenk at jeg fikk oppleve Vardø igjen 💖

Jeg var bare 36 år når jeg fikk denne sykdommen, men selv om det har vært mange år med mange prøvelser så kan jeg nå se tilbake på mange fantastiske øyeblikk. Det jeg trodde var slutten for ni år siden viste seg å bare være begynnelsen, og er det en ting denne sykdommen har vist meg så er det at ingenting er umulig. Så i dag feirer jeg livet for alt det er verdt, og takknemligheten over at jeg fremdeles klarer å spise kake på egen bursdag er enorm…

 

For noen uker siden fikk jeg en spesiell forespørsel på mail, forespørselen kom fra en sykepleier som nå skulle ha fagdag. Jeg vet ikke om dere husker forrige gang jeg fikk en slik forespørsel, da ble det laget en film som handlet om min historie og som ble vist frem for andre sykepleiere. Den gangen var det datteren til tremenningen min som intervjuet oss, og som til slutt laget en veldig rørende film. Filmen kan dere se Her.

Filmen har tydeligvis hatt effekt, for når jeg fikk enda en forespørsel fra en ny sykepleier viste det seg at hun var en kollega av hun som hadde laget filmen. Jeg blir alltid så glad hver gang jeg får slike forespørsler, for det betyr så mye at sykepleiere ønsker å belyse denne sykdommen. Det at min historie og erfaring kan være med på å øke bevisstheten i helsevesenet er svært viktig for meg, for jeg har hatt mange negative opplevelser opp i gjennom årene.

Jeg har hatt noen innleggelser i løpet av disse ni årene, og mange av de har gitt meg varige traumer. Jeg har opplevd å ligge i flere timer på akuttmottaket uten mulighet for å be om hjelp eller få tilsyn, jeg har opplevd at maten blir satt på bordet fremfor meg og vedkommende som kom med maten gikk like fort igjen. Jeg har opplevd at jeg må sende melding til min mann ved hjelp av datamaskinen min, og be han ringe avdelingen jeg ligger på for å få hjelp. Jeg kan ikke dra i snoren eller rope høyt for å få hjelp, jeg er helt avhengig av at de som jobber på avdelingen kommer for å se til meg i ny og ne.

Heldigvis slipper jeg nå og oppleve slike innleggelser flere ganger, for etter forrige innleggelse tok lungelegen min affære. Så nå står det i journalen min at jeg skal på lungeavdelingen på Haukeland hvis jeg skal innlegges, og der vet jeg at jeg blir godt tatt vare på. Så med tanke på disse erfaringene er det blitt svært viktig for meg å prøve å øke bevisstheten hos helsepersonell, og derfor ble jeg svært glad når jeg fikk nok en forespørsel fra en sykepleier.

Denne gangen skulle de ta opp temaet hvordan hjelpemidler kan øke livskvaliteten, og det var et tema som traff meg midt i hjertet. Så når jeg fikk forespørselen nølte jeg ikke med å si ja, og noen timer etter hadde jeg skrevet foredraget ferdig. Like etter fikk jeg spørsmål om jeg ville komme opp på Haukeland når fagdagen skulle bli arrangert, og det sa jeg også ja til. Men når jeg fikk høre at det var 198 påmeldte kjente jeg hvordan hårene på kroppen min reiste seg, og plutselig ble jeg fryktelig nervøs.

Jeg har knapt nok sovet i natt, for i dag skulle jeg til pers. Det er lenge siden jeg har vært så nervøs som jeg var i dag, men det hjalp på at min mann hadde sagt seg villig til å bli med. Fagdagen skulle bli holdt i Bikuben sine lokaler på Haukeland sykehus, og når vi kom opp dit sto det en hyggelig dame og ventet på oss. Hun var en kollega av sykepleieren som hadde sendt meg forespørselen, og hun fulgte oss inn der fagdagen skulle bli holdt.

Når jeg kom inn og fikk se alle menneskene som satt der ble jeg en smule skjelven, men jeg ble så godt tatt i mot av alle sammen og det hjalp virkelig på. Foredraget ble åpnet med den filmen som Camillas hadde laget til sin fagdag, og når den ble vist på storskjerm måtte jeg bite meg i underleppen for å holde følelsene i sjakk. Etter filmen ble jeg kjørt opp på scenen, og der leste sykepleieren som hadde sendt meg forespørselen opp teksten jeg hadde skrevet. Vi hadde på forhånd sagt ja til at de som satt i salen kunne stille oss spørsmål etter på, og den biten tok min mann sammen med meg på strak arm.

Det hele ble avsluttet med en rørende overraskelse, for selvfølgelig hadde sykepleieren som kontaktet meg fått med seg at jeg har bursdag nå på lørdag. Det endte med at hun fikk hele salen til å reise seg og synge bursdagssangen for meg, og da ble jeg rørt til tårer. Så i dag må jeg bare sende en stor takk til deg Ann-Kristin for at du spurte om jeg ville bidra. Det betyr så uendelig mye for meg at du og andre som jobber innenfor helse ønsker å belyse denne sykdommen, og dagen i dag kommer jeg aldri til å glemme. Jeg er så rørt over mottakelsen jeg fikk i dag, så tusen takk for at du ga meg denne muligheten…

Se filmen om bursdagssangen HER!

Jeg har alltid gledet meg til egen bursdag, og spesielt etter jeg ble syk. Men de siste månedene har jeg følt at alt er i ferd med å rakne rundt meg, og for første gang føltes bursdagen min ubetydelig. Jeg hadde ikke lyst til å feire i det hele tatt, og hadde det vært opp til meg så hadde jeg avlyst hele feiringen. Jeg hadde egentlig lyst til å rømme bort, og det var egentlig planen også. Men når min far ble syk skrinla vi det prosjektet, det føltes ikke riktig å reise bort.

Det var da jeg fikk en ide, jeg kunne bruke bursdagen min til å belyse denne sykdommen. En innsamling ble opprettet, og  den ble et tydelig bevis på at jeg ikke er alene. Jeg har nemlig følt meg litt alene i det siste, alene og litt usynlig. For noen ganger føles det ut som ingen forstår mye denne sykdommen koster meg, og noen ganger er det vanskelig for meg å finne de riktige ordene slik at de forstår.

Men når jeg så den støtten jeg fikk rundt innsamlingen jeg hadde opprettet ble jeg rørt til tårer, og i dag vil jeg bare si tusen takk. Dere aner ikke hvor mye deres støtte betyr for meg, når jeg er nede drar dere meg opp med deres varme ord. Dere ga meg en ny stemme når jeg mistet min egen, og det er jeg enig takknemlig for. Jeg trodde livet var over når tre små bokstaver rammet, men der tok jeg feil.

Denne bloggen har vist seg å bli min redning, og det er kun takket være dere. Dere har mye av æren for at jeg fremdeles klarer å kjempe mot tre små bokstaver., for dere har gitt meg den største gaven et menneske kan få. Den nestekjærligheten dere har vist meg skulle alle syke ha fått, for det er takket være den at jeg fortsatt orker å kjempe. Så i dag vil jeg bare takke dere for at dere alltid er der når jeg trenger dere som mest, dere har alle fått en spesiell plass i hjertet mitt. Innsamlingen har nå rundet 14 tusen og jeg er helt overveldet, så igjen, tusen takk for at dere støtter spleisen min, og for at dere alltid er der… 

I går satt du igjen ved min side, når jeg trenger deg som mest er du der.
For ni år siden ble livet ditt snudd om, tre små bokstaver rammet også deg.
Livet vi hadde var over, fremtiden ble mørk.
Den trygge hverdagen din forsvant, du måtte finne en ny vei.

Landeveien var din følgesvenn, gjennom land og strand reiste du rundt.
Bare deg og en lastebil, sammen på en endeløs vei.
Et liv du elsket, alene med egne tanker på en gatebelyst landevei.
Men brått kom det et endestopp, tre små bokstaver brakte en sjåfør hjem for godt.

I går satt du igjen ved min side, vår fortid kom igjen opp.
Med sorg i stemmen delte du vår historie, vårt lykkelige liv.
Du har ofret mye min kjære, og du har gjort det for meg.
Jeg hører deg kjære, jeg ser det hver dag.

Jeg ser hvor mye du gjør hver eneste dag, du går på jobb hver eneste dag for så å komme hjem og hjelpe meg.
Du stiller opp for alle som trenger din hjelp, og du setter alle andre først.
Du er en fantastisk pappa for vår lille gutt, og jeg ser kjærligheten mellom dere.
Sammen har vi kjempet oss gjennom mye motgang, og jeg hadde aldri klart det uten deg.

Jeg elsker deg min kjære, du er min helt.
Du gir meg mot når jeg mangler det selv, gir meg styrke selv når du føler deg svak.
Ved min side du sitter, og jeg sitter ved din.
Helt til det siste skal vi sitte, så gi meg din hånd min kjære , takk for at du er min…

Gratulerer med farsdagen, jeg elsker deg 💖

Foto: Eivind Senneset for Dagbladet

Neste lørdag fyller jeg 45 år, og det er ganske utrolig at jeg fortsatt er her. Jeg var bare 36 år gammel når lynet slo ned fra en blå himmel, og selv om det nå er gått ni år så husker jeg den dagen som om det var i går. Jeg husker redselen som fylte hele meg når tre små bokstaver ble nevnt, og alt jeg klarte å tenke på var barna mine. Min lille gutt som knapt nok hadde startet livet, mine to eldste gutter som allerede hadde mistet sin far når de var små, og min eneste jente som virkelig var mammadalt.

I ni år har jeg kjempet mot tre små bokstaver, og i like mange år har jeg ventet på en kur. Jeg har i løpet av de siste fem årene prøvd å samle inn penger til forskning på denne sykdommen, to fakkeltog har blitt holdt, vi har fått hjelp av arbeidsplassen til min mann med tanke på donasjon, og jeg har hatt andre innsamlinger via spleis. Men etter Facebook stengte for innsamling til forskningsprosjekter har det blitt vanskeligere for ALS Norge å få tak i midler, derfor gjør jeg nå et nytt forsøk.

I går opprettet jeg en spleis i forbindelse med bursdagen min neste helg, og nå håper jeg dere vil hjelpe meg med å spre budskapet. ALS er en forferdelig sykdom som fortjener mer oppmerksomhet enn det den får, ikke får vi støtte fra våre folkevalgte heller. Vi er helt avhengig av frivillige bidrag dersom vi en dag skal knekke denne gåten, og håpet er at vi en dag skal få det til.

Så i dag håper jeg dere alle vil være med på å dele dette innlegget, for vi trenger alle bidrag. Selv de minste bidrag kan gjøre enorme forskjeller, og jeg vet vi er mange som vil sette pris på deres støtte. Sammen er vi sterke, og nå kan vi vise alle ALS syke at de ikke står alene i kampen. Linken til spleisen min finner dere under her, tusen takk til alle dere som allerede har gitt et bidrag, jeg er overveldet over den støtten dere gir meg. Det gikk bare 12 timer så var målet mitt nådd, men selv om målet jeg satte meg er nådd så håper jeg vi sammen klarer å doble beløpet. Dere er fantastiske, og dere beviser nok en gang at jeg har verdens beste lesere💖💖

https://www.spleis.no/project/398259

Fotograf : Eivind Senneset

Nok en helg står for døren, og i dag passer det bra med en oppsummering av uken som har gått. I dag for en uke siden satt vi isolert her på Breistein, men selv om det har gått en uke så har ingenting har blits gjort for å rette opp skadene på veien. Gravemaskinen har stått på stedet hvil siden ekstremværet Jakob flommet over oss, ting tar tydeligvis tid, og ikke skjemme jeg hvorfor.

Uken begynte rolig for meg, men etter hvert som dagene gikk dukket det opp arbeidsoppgaver. Usynlige arbeidsoppgaver som ingen ser, mailer som må besvares og arbeidslister som må oppdateres. Som arbeidsleder for egen BPA ordning blir jeg aldri arbeidsledig, men det er arbeid som ikke er synlig for de rundt meg. I tillegg dukker det opp forespørsler i ny og ne, og denne uken har jeg fått flere.

Det betyr mye for meg når folk kontakter meg for å spørre om jeg kan bidra med mine erfaringer rundt denne sykdommen, da føler jeg meg til nytte på et vis. Det føles godt at denne sykdommen kan være til nytte for andre, da føles den litt mindre håpløs. Jeg var fast bestemt når jeg fikk denne sykdommen at mine opplevelser med denne sykdommen måtte deles, for når jeg fikk denne diagnosen var det mange rundt meg som ikke hadde hørt om ALS før.

Jeg er glad for at jeg har fått delt så mye som jeg har gjort, jeg har vært på alt fra God morgen Norge til å bli intervjuet av ukeblader og aviser. Jeg har vært veldig heldig, og det har betydd mye for meg at jeg har fått mulighet til å dele så mye som jeg har gjort. Etter ni år med denne sykdommen kan jeg se tilbake på mange fantastiske øyeblikk og opplevelser, og det er jeg rimelig stolt av.

Denne uken har jeg også kommet i gang med julegave shoppingen, og det er første gangen jeg er så tidlig ute. Takk og lov for at netthandel finnes, det sparer meg for mye krefter. Neste uke skal vi begynne så smått med å pynte ute, og det gleder jeg meg til. Neste helg har jeg også bursdag, nok en milepæl nådd. Men i dag er jeg så dårlig at jeg må ta livet med ro, jeg fikk nemlig covid vaksinen i går. Så det ser ut som jeg må ta det med ro denne helgen, og lade batteriene til en meget travel neste uke…

I går fikk jeg nok en dårlig nyhet, og igjen kjente jeg hvordan frustrasjonen grep tak i meg. Dette året har ikke akkurat vært stabilt for meg, med omorganiseringer i både hjemmesykepleien og ergotjenesten har det blitt svært vanskelig for meg. Jeg har ikke tall på hvor mange nye sykepleiere som har kommet til i teamet mitt, men at nesten hele teamet har blitt byttet ut er ingen overdrivelse.

Ergotjenesten er ingen unntak, også de måtte gjennom en omfattende omorganisering. Dette medførte til at jeg igjen måtte bytte ergoterapeut, faktisk den fjerde nye på de tre siste årene. Man skulle tro at Byrådet var fornøyd når etter å ha omorganisert de fleste etater, men i går fikk jeg nok en sjokk nyhet. Byrådet hadde tydeligvis ingen planer om å gi seg med det første, og nå hadde ergo- og fysioterapitjenesten nok en gang havnet under lupen.

Ergo- og fysioterapitjenesten i Bergen kommune er foreslått nedlagt! Byrådet vurderer nå å flytte alle terapeutene til andre etater, og dersom dette forslaget blir vedtatt så er sjansen stor for at jeg igjen må bytte ergoterapeut. Jeg skjønner ikke hva Byrådet tenker med, legge ned en etat som virkelig fungerer godt, og det skjønner ikke ergoterapeuten min heller. Det er like uforståelig for de som jobber i Ergo- og fysioterapitjenesten at dette forslaget kommer på banen, og de ser ikke at dette forslaget er noen god løsning for helsetjenestene og brukerne.

Igjen ser vi at det er de svake og mest sårbare som får svi, og det bare fordi kommunen skal spare penger. Jeg stiller store spørsmålstegn ved hvordan kommunen styrer egen økonomi, og det store spørsmålet er hvorfor det bestandig skal gå utover de svakeste i samfunnet. Legge ned en etat som faktisk fungerer er ren og skjær idioti, jeg skjønner det bare ikke. Ikke hører de på de som jobber i tjenesten og ikke hører de på oss brukere, nei vi har ingenting vi skulle ha sagt.

Jeg har vært forferdelig sliten i det siste, og mye av det som har kostet krefter er denne omorganiseringen. Men det som virkelig gjør vondt er når jeg ser at det går utover mine kjære, det er det verste for meg. Hadde disse endringene bare gått utover meg hadde jeg ikke sagt noe, men når jeg ser at mine kjære blir slitne kjenner jeg at fortvilelsen tar meg.

I ni år har vi kjempet mot kommunen for å få lov til å leve et verdig liv, og det har virkelig kostet krefter. Jeg prøver så hardt og fokusere på de små lysglimtene som kommer min vei, men det er slettes ikke lett når det stadig dukker opp nye utfordringer. Jeg kommer aldri til å gi opp før jeg ligger i graven, men det er forferdelig å tenke på at det er først når jeg ligger i graven at jeg virkelig får fred…

“Livet ble kort” tenker jeg hver morgen når jeg hører alarmen ringer i etasjen over meg, for en gang var det meg alarmen ringte for. Hver morgen hører jeg han kommer, en stor kjærlig mann har nemlig en fast rutine hver morgen. Hver eneste morgen kommer han inn til meg før han drar på jobb, og hver morgen våkner jeg opp til varme kjærlige fingre som stryker over mitt kinn.

Det er da det slår meg hvor heldig jeg er, for midt oppi all elendigheten som tre små bokstaver fører med seg står en stor sterk kjærlig mann, og han overøser meg med kjærlighet hver eneste dag. Han står støtt ved min side uansett hva, uansett hvor mye det stormer rundt meg er han der. Jeg ser kjærligheten i øynene hans hver dag, men jeg ser også sorgen og redselen over det som venter.

Livet ble kort for oss min kjære. Vi fikk kun få år sammen før lynet slo ned, vårt liv hadde knapt nok begynt før det var over. Fremtidens drømmer forsvant i sluket på tre små bokstaver, og før vi visste ordet av det ble livet til en kamp. I ni år har vi kjempet, og jeg ser hvor mye det har kostet. For når tre små bokstaver slo ned ble livet ditt satt på vent, og fortsatt venter du på det uunngåelige.

Jeg ser hvor hardt du prøver å fortrenge det som venter, og jeg vet du er redd. Vi hadde så mange drømmer du og jeg, drømmer for det vi trodde ble en lang og lys fremtid. Dessverre ville livet det annerledes for oss, og det tok ikke lang tid før vi innså at livet vi en gang hadde en dag kom til å bli til et fjernt minne. “Jeg savner deg” sa du til meg i går kveld, og igjen kjente jeg hvordan smerten la seg som en klo rundt hjertet mitt.

Livet ble så altfor kort for oss min kjære, men jeg er så stolt over hvordan vi har klart å stå sammen. På tross av tre små bokstaver har vi klart å skape oss et nytt liv, et liv der hovedfokuset er her og nå. Fortidens smerte dukker opp ved jevne mellomrom, likevel velger vi å fokusere på livet vi har nå. Så lenge vi har hverandre er livet godt, og selv om vårt gamle liv ble altfor kort så har vi klart å skape noe godt midt oppi sorgen over tre små bokstaver…