Denne helgen har vært fantastisk på alle mulige måter, og når bursdagen min ble avsluttet med at Norge ydmyket Italia på deres egen hjemmebane ble dagen min perfekt. Feiringen av dagen min startet om lørdagen, da kom familien min for å feire sammen med meg.

Den lørdagen fikk jeg mange overraskelser, gaver, blomster på døren, og kanskje den største overraskelsen, en rørende tale fra min gode venninne og tremenning. Fra barna mine fikk jeg livets tre smykke og samme sett i øredobber, en gave jeg virkelig ble rørt av. Barna mine betyr alt for meg, så det at de ga meg akkurat denne gaven betydde veldig mye for meg.

Min lillebror og familien hans ga meg også en spesiell gave som varmet, de hadde kjøpt figurer som skulle symbolisere oss som familie. Figurene var helt nydelige, til og med hunden vår var med. Jeg får alltid gaver som varmer ekstra mye fra min lillebror og svigerinne, de vet hvor mye familie betyr for meg.

I tillegg fikk jeg to gavekort fra Plantasjen på til sammen 1500 kroner, og det kommer godt med til våren igjen. Av gubben og minstemann fikk jeg en nattkjole og et gavekort, siden gubben er elendig på å kjøpe gaver så er det bedre at jeg ordner noe selv med gavekortet. Men han prøvde i det minste, og det betyr mer for meg enn gaven selv.

Jeg må også takke alle dere som har sendt meg gratulasjoner det siste døgnet, jeg er overveldet over hvor mange som har tenkt på meg. Jeg er så takknemlig for at jeg igjen har fått muligheten til å feire dagen min, og når gubben disket opp med pinnekjøtt til middag i går og jeg fikk smake først, ja da kom tårene for fullt.

Nå sitter jeg lykkeligere enn noen gang, jeg føler meg veldig heldig som i tillegg til egen bursdag har fått oppleve at Norge har tatt seg til VM. Livet overrasker meg til stadighet, for selv om livet med tre små bokstaver er beintøft til tider så har jeg fått oppleve mye mer i løpet av disse ti årene enn jeg noen gang trodde var mulig. Nå gleder jeg meg bare til å feire enda en jul sammen med mine, og hvis jeg er veldig heldig så får jeg også oppleve en ny vår…

 

I dag fyller jeg 46 år, og det vil si at jeg overlevd ti år med ALS! Jeg var bare 36 år gammel når jeg gikk inn døren på sykehuset den skjebnesvangre dagen for ti år siden, helt alene mottok jeg diagnosen som jeg den gangen trodde betydde slutten på livet mitt.

Nå ti år vet jeg bedre, for når jeg ser tilbake på de ti årene jeg har overlevd så har opplevelsene vært mange. Jeg har vært på cruise i Middelhavet, tre turer til sydligere strøk, flydd med paraglider ikke bare en gang men to, og gjennomført to kjøreturer til Vardø. Jeg har arrangert to fakkeltog, hatt flere innsamlinger til forskning på ALS og reist land og strand rundt om i Norge sammen med familien.

Men det jeg er mest takknemlig for er at jeg har klart å kjempe meg gjennom utallige innleggelser, jeg vet at det er ingen selvfølge at jeg sitter her i dag og kan feire min 46 års dag. Jeg har hatt blodpropp to ganger, dobbeltsidig lungebetennelse en gang, covid, og flere infeksjoner som har ført til sykehus innleggelser.

Ja livet med ALS har langt i fra vært rosenrødt, og spesielt det siste halvåret har vært tøft for meg. Det er ingen tvil om at kroppen min har fått nok av livet med tre små bokstaver, men så lenge livsgleden fortsatt er tilstede så kjemper jeg meg gjennom alt jeg får kastet på meg.

Jeg hadde aldri klart meg gjennom disse årene uten alle de fine menneskene rundt meg, mennesker som hver dag gjør alt de kan for at jeg skal ha det bra. Den fine familien min, assistentene mine, trofaste venner som står ved min side uansett hva, og dere lesere som gir meg så mye nestekjærlighet hver gang jeg legger ut nye innlegg.

Takknemligheten er enorm i dag, tenk at jeg sitter her nok ett år og kan feire dagen min. Nok en milepæl er nådd, og hver bursdag skal feires som om den var min siste. Jeg har fått overveldende mye oppmerksomhet i både går og i dag, så mye at jeg er rørt til tårer. Det er som mottoet mitt sier: “Livet er ikke over FØR det er over”…

PS: Nå håper jeg bare de norske guttene tar seieren hjem fra Italia i dag, da hadde denne dagen blitt perfekt 💖

Jeg må begynne dette innlegget med å takke de fine assistentene mine for jobben de har gjort denne uken, og spesielt i dag. For i dag har det virkelig vært kaos i heimen, og assistentene som har vært på jobb i dag har virkelig fått kjørt seg. Dagen startet med at jeg fikk farget håret mitt, og som vanlig gjorde assistenten en formidabel jobb.

Etter en god halvtime i dusjen ble jeg tørket og fikk flettet håret, deretter gikk det slag i slag. For i dag skulle alt av mat til selskapet ordnes, og det var ikke småtterier akkurat. Snitter, gulrotkake og muffens skulle lages til i dag, slik at gubben fikk minst mulig arbeid i morgen. Det hele endte med 58 snitter, 30 muffens, og en langpanne med gulrotkake! Så i dag må jeg bare hylle assistentene, jeg er så inderlig takknemlig her jeg sitter.

Men la oss nå spole tiden tilbake, for i går skjedde det noe spennende. Den nye bilen min var klar for sluttkontroll, og i går dro vi opp for å se på den. Poenget med hele sluttkontrollen var at vi skulle gå over bilen for å se om alle punktene vi hadde gitt beskjed om var på plass og måle opp hvor rullestol festet skulle være, for i motsetning til den bilen jeg har nå så skal jeg sitte bak i den nye bilen.

Det var stor stas å få se den nye bilen min, for jeg har aldri sett den før. Men det tok ikke lang tid før vi oppdaget at ikke alt var kommet på plass, deriblant omformer 230v. Jeg er helt avhengig av å ha strøm tilgjengelig i bilen, for jeg har så mange hjelpemidler/apparater som krever strøm.

Heldigvis var det ikke så mange punkter de hadde glemt, og de få punktene krevde heldigvis ikke så mye arbeid. Så nå skal bilen på kontroll hos biltilsynet for etterkontroll, og så forhåpentligvis om ikke så veldig mange uker så får jeg bilen utlevert. Tre år har det tatt meg å få ny bil, så det blir en stor dag når vi kan kjøre bilen opp på tunet her.

Nå gleder jeg meg bare til å feire sammen med familien i morgen, for takket være assistentene er alt klart til selskapet. I dag kommer min datter hjem også, og det blir godt for mammahjertet. Så denne helgen blir fantastisk, og på søndag kan jeg nok en gang feire at jeg har overlevd nok ett år…

Jeg elsker denne tiden vi er inni nå, nedtellingen til jul har for alvor begynt. Det beste er at jeg også har en assistent som også deler min lidenskap for juleforberedelser, og de siste dagene har hun laget flere nydelige dekorasjoner til meg. Heldigvis hadde jeg mye julepynt liggende som kom godt til nytte, og mose og granbar har vi rett utenfor stuedøren her.

Så nå har assistenten laget flere borddekorasjoner og en dørkrans, og sammen med en annen assistent har de begynt å henge opp julelys ute. Så tidlig ute har jeg aldri vært før, men siden jeg har invitert til selskap denne helgen så bestemte jeg meg for å begynne litt tidlig i år.

Normalt sett bruker jeg å vente til første advent før jeg henger opp lys, men dette året har jeg begynt i omvendt rekkefølge. Stjernene og adventsstakene har normalt sett vært det første jeg har hengt opp, men i år har utelysene fått første prioritet. Jeg blir like overrasket hvert år over hvor tidlig mørkt det blir, og da hjelper det godt på med litt ekstra lys ute.

Det er utrolig hvor mye fint man kan lage med litt granbar, ståltråd og litt pynt!

Etter jeg ble syk så omfavner jeg alt som kan gi meg glede, livet er altfor kort til å bry seg om hva andre synes og mener. De fleste av oss er altfor opptatt av hva andre mener, men nå kunne jeg ikke brydd meg mindre. Jeg lever mitt liv, og ingen skal fortelle meg hvordan jeg skal leve livet mitt.

Hver dag jeg får på denne jord er en gave for meg, så jeg prøver å feire livet så godt jeg kan. I dag gleder jeg meg over lysene som har kommet opp, og jeg håper det også kan gi gjestene litt glede når de kommer hit på lørdag. Vi har mye å gjøre denne uken, så denne uken er jeg ekstra glad for at jeg har hjelp både formiddag og ettermiddager.

Jeg har også begynt å handle inn både til julekalender og julegaver, og nok ett år er jeg takknemlig over at klikk og hent/netthandel er oppfunnet. For er det en ting jeg ikke kan fordra etter jeg havnet i rullestol så er det fullstappede kjøpesentre. Jeg klarer ikke kjøre rundt blant stressede mennesker i julerushet, for folk løper meg bokstavelig talt ned for å komme seg fort frem.

Da er det enklere å sitte hjemme i egen stue og bestille ting, så får heller assistentene plukke opp de tingene jeg bestiller. Jeg har som mål og bli ferdig med julegavene i god tid før selve julaften, for da kan jeg heller bruke siste tiden til å nyte. Vi må huske på å stoppe litt opp i alt stresset, for vi må alle huske på hva denne tiden før jul egentlig handler om…

I dag vil jeg hedre to av mine viktigste menn, to menn som betyr alt for meg.
Uten de begge vet jeg ikke hva jeg skulle gjort, de står ved min side uansett hva.
Den ene har gitt meg visdom og ubetinget kjærlighet, den andre har gang på gang plukket meg opp fra et mørke så stort. I dag er det farsdag, og jeg vil bruke denne anledningen til å takke.

Min kjære mann, det finnes ikke ord nok når jeg skal forsøke å beskrive deg.

Sta som et esel står du på ditt, med bannskap og stadig nye gloser baner du deg din egen vei frem i livet. Du bringer frem både det verste og beste i meg, du vet alltid hvilke knapper du skal trykke på. Det er aldri et kjedelig øyeblikk med deg i nærheten, det er ingen som kan få blodpumpa mi i gang fortere enn det du kan.

Men det skal du vite, hver kveld takker jeg høyere makter for at du er min.
Hver dag får du meg til å føle meg levende, du gir meg tro når jeg selv er i tvil.
Gang på gang drar du meg opp, selv om døden henger over oss så gir du meg mot til å leve. Du er blitt min livbøye når det stormer som verst, du er mitt fyrtårn i et altoppslukende mørke.

Takk for at du orker, du er der selv når du mangler krefter.
Du er der når alt annet svikter, i dine armer er jeg alltid trygg.
Takk for at du fortsatt står ved min side, takk for at du ser meg for den jeg er.
Tusen takk for at du ikke lar tre små bokstaver overskygge, vår kjærlighet lever takket være deg.

Kjære pappa, du er min visdomskilde og trygge havn.

Helt fra jeg så dagens lys har du vært der, med ubetinget kjærlighet har du holdt meg trygg. Du har vist meg gleden ved havet, en felles glede ble til.
På små barneføtter har jeg fulgt deg, du har vært min største helt.

Alltid har jeg vært en pappajente , når mor sa nei visket du alltid ja.
Jeg har nok ikke alltid vært like enkel , men du ga meg aldri opp.
Ja bortsett fra når du skulle lære meg matte, da gikk det en kule varmt.
Alltid har du prøvd, prøvd å veilede meg inn på rett vei.

Så i dag vil jeg bare få si takk, takk for alt du har gitt meg.
Takk for alle de gangene du kom løpende når jeg ropte, skremte monstrene bort fra en barneseng. Takk for alt du har lært meg, gjennom hardt arbeid har du vist meg at jeg kan nå alle mine mål. Til slutt må jeg takke for at du alltid har gitt meg en hjelpende hånd, du har aldri vært langt unna når jeg har trengt deg som mest…

Gratulerer med farsdagen til dere begge to , tusen takk for alt dere gjør 🧡

Forrige uke spurte assistenten min om hun skulle gå ut og plukke mose, for da kunne hun tørke den og lage dekorasjoner av den. Så i flere dager har det ligget mose på baderomsgulvet på tørk, og først i dag begynte assistenten å bruke deler av den.

Mye fin grønn mose rett utenfor stuedøren her, og den kom til nytte i dag 💖

Neste helg skal jeg feire bursdagen min, og da tenkte vi å pynte litt til jul i samme slengen. Jeg har samlet opp en del kongler opp i gjennom årenes løp, og de kom til nytte i dag. For i dag laget min flinke assistent den første borddekorasjonen, og den ble helt nydelig!

Den ene lykten min ute ble også pyntet, litt mose og kongler utgjorde en stor forskjell. Jeg elsker å pynte til jul, og da kommer det godt med at jeg har en assistent som deler den samme lidenskapen. Assistenten var også innom Fretex i dag, og der fant hun fine telys holdere og runde kubbelys holdere til en billig penge.

To av de ble brukt i dag til borddekorasjonen, så nå har jeg mange flere på lur til de andre dekorasjonene. Jeg gleder meg veldig til neste helg, for da kommer min datter også hjem. For første gang på mange måneder samles alle barna mine under samme tak, og mer enn det kan jeg ikke ønske meg i bursdagsgave.

På mandag skal jeg omsider få influensa og ny pneumokokkvaksine, så nå håper jeg at jeg holder meg frisk til da. Jeg glemmer aldri 40 års dagen min, jeg visste ikke om jeg kom til å overleve. Førti års dagen min ble feiret av alle andre på sykehuset, selv lå jeg og kjempet mot lungebetennelse.

Derfor setter jeg ekstra stor pris på alle de bursdagene jeg har feiret etter det, og hver gang jeg får lov til å feire min dag med familien blir jeg ekstra takknemlig. Neste uke skal vi henge opp julelysene ute, og det gleder jeg meg til. Det blir så tidlig mørkt ute nå, så det trengs litt lys ute nå for å skape litt stemning…

I går fikk jeg en overraskelse når gubben kom hjem, han hadde nemlig sjekket postkassen på vei hjem og der lå det en liten pakke. Det viste seg at pakken var fra en leser, og jeg blir like rørt hver gang jeg og min familie får noe tilsendt fra dere som leser denne bloggen.

Denne gangen var det en leser fra Frøya som hadde sendt en overraskelse, og pakken var til vår lille gutt. For akkurat denne leseren har sendt en gave tidligere til min sønn, hun trykker nemlig symboler på t-skjorter som hun gir bort i gaver. Min sønn har tidligere fått en t-skjorte med Tiger motiv, men den har han nå vokst ut i fra.

Han ble veldig glad i den t-skjorten, han gikk med den hele tiden. Derfor ble han jublende glad når han åpnet pakken og så at han fått en ny t-skjorte, spesielt glad ble han når han så at det samme tiger motivet var på. Så i dag må jeg bare sende en stor takk til Bjørg fra Frøya, du gjorde en gutt veldig lykkelig i går.

Dere som leser denne bloggen betyr så mye for meg og min familie, for dere viser for oss at dere ikke glemmer. Jeg har opplevd så mange ganger i løpet av disse ti årene at personer rundt meg har prøvd å begrave at jeg fremdeles eksisterer, og det gjør fryktelig vondt. Derfor betyr dere trofaste lesere ekstra mye for meg, for dere viser igjen og igjen at dere ikke glemmer.

I dag fikk jeg nok en overraskelse, for selv om vi er i november måned så blomstrer det enda ute. Jeg fikk sjokk i dag når jeg kom ut, for der sto prestekragene mine i full blomst! Ja ikke bare prestekragene, blodbegerne mine er også like fine enda. Jeg tror dette er det lengste blomstene mine har blomstret, man skulle ikke tro at man var inne i en vinter måned.

Men nå må jeg snart begynne å tenke på juleforberedelser, for det er ikke lenge igjen nå. Heldigvis har jeg flinke assistenter rundt meg, så vi skal nok klare å ordne til i år også. Gubben er heldig på akkurat det området, for hvert eneste år våkner han opp på julaften og da er alt ordnet. En ting er i hvert fall sikkert, så lenge jeg fremdeles lever så skal det bli jul i år også…

Først må jeg begynne dette innlegget med å gratulere Brann jentene med å vinne toppserien i går, dere er helt fantastiske 😍 Jeg skulle gjerne vært på Brann stadion og heiet dere frem, men været var så ufyselig at jeg holdt meg hjemme. Dessuten har jeg enda ikke fått time til årets vaksiner, og det er svært frustrerende at legekontoret hvert eneste år er så treg med å sende ut timer.

Så inntil jeg får vaksinene jeg trenger tar jeg ingen sjanser, for det siste jeg trenger nå er en infeksjon på toppen av alt jeg har vært i gjennom. Men det var ikke meg dette innlegget egentlig skulle handle om, nei for etter en lastebil kom på tunet har gubben blitt besatt.

Jeg har knapt nok sett snurten av han de siste ukene, alt har handlet om å få lastebilen EU godkjent. Finnmarksglosene har sittet løst de siste to ukene, og hver gang ting ikke gikk helt gubben sin vei har han blitt forvandlet til en sutrete liten unge. Det var heldigvis ikke så mange ting gubben ble pålagt til å utbedre, men de få feilene de fant har virkelig gitt gubben en utfordring.

Det som hastet mest var å finne vinterdekk til lastebilen, men siden nye vinterdekk kostet en liten formue så begynte gubben å undersøke bruktmarkedet. I to uker har gubben sine gloser fylt huset, og hver gang han kom over noen dekk som kunne passe bare for å oppdage at de var solgt ble glosene enda mer høylytt.

Snø over fjellet!

Det gikk til slutt så langt at det kokte over for gubben, det skjønte jeg når gubben truet med å selge unna både gravemaskin og lastebil til pakkepris. Heldigvis fant gubben noen rimelige gode vinterdekk til slutt, og da ble plutselig salgsannonsen lagt på is. Så forrige uke kjørte gubben igjen over fjellet, denne gangen for å hente vinterdekk. Så nå regner jeg med det blir full rulle til våren igjen, og da går jeg ut i fra at det er jeg som truer med å selge både utstyr og gubben til pakkepris…

 

Jeg sitter i en varm stue og ser ut på naturen som er i ferd med å skifte drakt, høst fargene får meg til å lure på hvor livet ble av. En liten glipe på veranda døren slipper den kalde høstluften inn, og jeg innser at vinteren er like om hjørnet. Årstidene går fortere forbi nå enn før, og hver gang en ny årstid dukker opp blir jeg påminnet om hvor liten tid jeg har.

I dag kom frosten tilbake, synet av rimet på bakken vekket smerten i meg, den smerten jeg føler på hver eneste dag men som ingen andre kan se. En smerte som har forfulgt meg helt siden tre små bokstaver slo ned, en smerte som er usynlig for det blotte øye men som tærer meg opp innvendig.

Smerten er kommet for å bli, den vil jeg bli nødt til å bære med meg til det siste. Smerten min er som årstidene, noen ganger er smerten mild og overbærende, andre ganger er den isende kald og ubarmhjertig. Min smerte representerer fortiden min, en fortid jeg hver dag ber om å få tilbake.

Jeg har vært syk i ti år nå, og på den tiden skulle man tro at smerten hadde blitt mindre. Men min smerte er like stor som den dagen jeg fikk diagnosen, og hver gang høsten ankommer med sin nydelige fargedrakt blir jeg påminnet om den skjebnesvangre dagen.

Den skjebnesvangre dagen da jeg for første gang så hvordan livet mitt var i ferd med å ebbe ut, den skjebnesvangre dagen da jeg for første gang skjønte at jeg ikke var udødelig. Livet ble plutselig så kort, og helt siden den dagen har viserne på klokken tikket litt fortere for meg enn alle andre.

Vinteren har nå så vidt begynt å melde sin ankomst, og igjen blir jeg påminnet om hvor kort livet er. Det hvite teppet har lagt seg over de høyeste fjelltoppene, og alt jeg klarer å tenke på er den dagen jeg må ta mitt siste farvel. For like sikkert som årstidene alltid kommer så vet jeg den dagen også vil komme, alt jeg kan håpe på er at det siste farvel blir så skånsomt som mulig for mine kjære…

Vi lever i en tid der overfladiske verdier tar altfor mye plass, et sveip mot høyre eller venstre skal avgjøre om du finner den store kjærligheten. Utseende kontrer personlighet, og livet som singel har aldri vært vanskeligere når det kommer til jakten etter sin utkårede.

Mange unge i dag har altfor høye kriterier i jakten på sin store kjærlighet, kriterier som jobb, inntekt, utseende, utdanning og bolig går igjen hos mange single. Problemet er bare at ingen av disse kriteriene betyr så mye når det kommer til det store og hele, det fikk jeg erfare når jeg ble syk.

For verken utseende eller inntekt betyr noe når du ligger der på din mest sårbare side, da skal jeg love deg at det siste du tenker på er tykkelsen på din partners lommebok. De viktigste egenskapene vil åpenbare seg når du selv klarer å slippe taket, og stole på at kjærligheten vil bestå selv om du har vist dine mest sårbare sider.

Det du virkelig vil ha er en partner som ser på deg som om du er det vakreste som finnes på jord, som hver eneste dag forteller deg hvor mye du er elsket. En partner som frivillig går på butikken for å kjøpe bind når du selv ligger nede med store menstruasjon smerter, og som kommer hjem med en hel bærepose med forskjellige typer bind fordi hen visste ikke hvilken type du foretrekker.

Du vil ha en partner som sørger for at du kommer deg trygt hjem fra byen når du har drukket litt for mye, en partner som holder håret ditt og stryker deg kjærlig på ryggen når du spyr. Du vil ha en partner som steller med deg og gir deg omsorg når du selv ikke har ikke har krefter, som stiller opp for å ta seg av hus og familie når du selv ikke kan.

Du vil ha en partner som står ved din side når det blåser som verst, en partner som offentlig viser at hen har ryggen din når andre går i mot deg. En partner som ikke nøler med å skrike ut på dine vegne når du selv ikke klarer, og du vil ha en partner som velger å bli selv når problemene hoper seg opp.

Jeg ser på min mann og innser hvor heldig jeg er, for selv om han ikke har den rikeste betalte jobben eller den lengste utdanningen så gir han meg ubetinget kjærlighet hver eneste dag. Selv om jeg er syk og kroppen min er blitt til et ugjenkjennelig skall så ser han fortsatt på meg som om jeg er den vakreste jenta på jord, og hver eneste kveld bærer han meg til sengs og pakker meg inn under en varm dyne.

Min mann har stått ved min side gjennom tykt og tynt, han er en av de som kommer hjem med en hel bærepose med forskjellige typer bind når jeg går tom, og han vasker meg med en kjærlig hånd når jeg er dårlig og  ligger i sengen med oppkast over hele meg. Er det en ting jeg har lært de siste ti årene så er det hvor mye ekte kjærlighet kan tåle, og hvis du er så heldig som finner en partner som gir deg ubetinget kjærlighet på tross av dine feil og mangler, ja da vet du at du har funnet ekte kjærlighet…