Forrige uke var jeg på Haukeland der jeg holdt foredrag om hvor viktig hjelpemidlene mine betyr for min livskvalitet, og det ble for meg en uforglemmelig formiddag. Jeg blir så glad hver gang jeg får muligheten til å belyse hvordan livet er med denne sykdommen, og det at andre kan dra nytte av mine erfaringer er bare en bonus. I dag vil jeg dele foredraget jeg skrev med dere, så kan dere også lese det samme som ble fremført forrige uke…
“Egenomsorg og teknologi ved ALS: Erfaringer fra brukerperspektivet”
For ni år siden tok livet en uventet vending, det som skulle bli min lykkeligste tid utviklet seg til å bli et mareritt. Jeg gikk frisk og rask inn på fødestuen for å føde mitt fjerde barn, og jeg kunne ikke vært mer lykkelig. Men under fødselen oppsto det komplikasjoner, blodtrykket mitt steg faretruende høyt og det ble da besluttet at jeg måtte få epidural.
Etter 11 timer kom en frisk liten gutt til verden, og i det jeg fikk han på brystet stoppet tiden. Men det var også da jeg la merke til at venstre foten min var helt nummen, jeg klarte ikke bevege den så mye som jeg ønsket. Legen og jordmoren beroliget meg med at bedøvelsen satt fortsatt i, og at det kunne gå en stund før den slapp taket. Men etter seks uker hjemme med en liten baby var foten min fortsatt ikke bedre, og en morgen sviktet beina under meg og jeg falt om på gulvet. Det ble starten på et år med utredning, og en vakker oktoberdag fikk jeg beskjeden som endret livet mitt totalt.
Tre små bokstaver slo meg ned i bakken, ALS var beskjeden, og prognosen var 2-5 år. Verden gikk i grus, og der og da var alt mørkt. Men jeg fikk ikke tid til å bearbeide sorgen, for det var mye jeg måtte ta stilling til. Jeg prøvde å holde hodet over vann mens huset ble fylt opp av ulike hjelpemidler, hjelpemidler som jeg slettes ikke ville ha. De ble bare en påminnelse om hva som ventet meg , og det gjorde meg fysisk uvel.
Sykdommen utviklet seg raskt det første året, så raskt at hodet ikke klarte å henge med. Jeg husker enda den dagen jeg fikk en øyenstyrte datamaskin i hus, motvillig tok jeg i mot den. Jeg fikk presentert en meny på skjermen som jeg ikke skjønte noe av, i tillegg syns jeg det var vanskelig å styre den med øynene. På dette tidspunktet hadde armene mine blitt betydelig svakere, og jeg klarte knapt gå uten hjelp. Men i et raseriutbrudd fikk jeg uvante krefter, jeg ble så frustrert over datamaskinen som jeg ikke klarte å styre at jeg dyttet stativet hardt fra meg.
Det var da min mann satte foten ned, jeg som hadde arbeidet fremfor en datamaskin i arbeidslivet hadde bare med å finne ut av det! Først ble jeg så forbanna at trusler om skilsmisse ble slengt ut i raseri, men det var også ordene hans som fikk meg til å forstå at jeg ikke hadde noe valg. Sakte men sikkert lærte jeg meg med øyestyringen, og når jeg klarte å lukke ned den menyen jeg hadde fått presentert ved en feiltakelse oppdaget jeg at datamaskinen jeg hadde fått var helt lik en vanlig datamaskin.
Plutselig var jeg på nett igjen, i to måneder hadde jeg vært frakoblet alt av sosiale medier på grunn av sykdommen, men nå kunne jeg endelig være sosial igjen. Den lille datamaskinen skulle vise seg å bli min reddende engel, for når stemmen min ble så svak at kun min nærmeste forsto hva jeg sa kunne jeg bruke datamaskinen til å gjøre meg forstått. I 2018 opprettet jeg bloggen mamma på hjul, og der kunne jeg dele alle mine tanker og følelser rundt sykdommen. Jeg fikk plutselig en stemme igjen, og før jeg visste ordet av det hadde jeg fått mange lesere.
Min lille gutt var også glad for at jeg hadde fått en datamaskin, for med den kunne jeg styre Tv apparatet. Teknologien har gjort store fremskritt på få år, og det er jeg sjeleglad for. Disse øyenstyrte datamaskinene er bygd opp på infrarøde stråler, og disse strålene fanger opp øynene. Strålene gjør det også mulig å koble opp datamaskinen mot andre apparater som også styres av infrarøde stråler, og på den måten kan jeg styre omgivelsene mine.
Men det er ikke bare en datamaskin som har gjort livet mitt beste, det har også en rullestol gjort. Det var ikke mye jeg kom meg ut når kroppen begynte å svikte, så når jeg fikk rullestolen i hus fikk jeg også frihetsfølelsen tilbake. Plutselig kunne jeg kjøre på tur på egenhånd, og det beste av alt var at jeg kunne hente en liten gutt i barnehagen. Han elsket å sitte på med meg når jeg kjørte, og takket være en rullestol fikk vi mange fine stunder sammen.
Takket være disse hjelpemidlene er det blitt lettere for meg å være mamma og ektefelle, nå er det jeg som bestiller klær til barna og betaler regninger. Det er disse små gjøremålene som er blitt uhyre viktig for meg, for det gir meg en mulighet til å kunne gi noe tilbake. Nå er jeg så preget av sykdommen at jeg trenger hjelp til det meste, men så lenge jeg har disse hjelpemidlene føler jeg at jeg kan bidra litt jeg også.
For meg er det viktig at de som er rundt meg og hjelper meg vet hvordan disse hjelpemidlene fungerer, det gjelder også helsepersonell generelt. Jeg har opplevd å bli innlagt på sykehus hvor helsepersonellet som jobber på avdelingen ikke har hatt kjennskap til de hjelpemidlene jeg har mest meg. Jeg skulle ønske det var en del av utdanningen til helsepersonell at de måtte ha kjennskap til disse hjelpemidlene som er så viktig for oss, det hadde gjort ting mye lettere for oss som bruker de i hverdagen.
Spesielt datamaskinen er viktig for meg, for den er min eneste mulighet til å gjøre meg forstått. For på datamaskinen har jeg et tale program som jeg kan bruke for å kommunisere, og den er spesielt viktig dersom jeg blir innlagt på sykehus. Jeg har opplevd at sykepleiere har dratt bort datamaskinen uten å tenke over hvilken betydning den har for meg, og det gjør meg fryktelig utrygg. Du kan jo prøve å forestille deg selv hva du ville følt dersom du ikke hadde noen mulighet til å kommunisere med de som skulle hjelpe deg, hvordan ville du taklet å ligge hjelpeløs i en seng uten mulighet til å fortelle hvordan du har det?
Derfor bruker vi ekstra mye tid på å fortelle alle som skal behandle meg om hvordan hjelpemidlene mine fungerer, og det gjør vi også de gangene jeg blir innlagt. Dette gjelder også respiratoren min som jeg bruker om natten, den er livsviktig for meg. Det er også et annet hjelpemiddel som jeg skulle ønske fantes på alle sykehus, og det er en hodealarm med en trådløs mottaker. For jeg kan ikke dra i snoren når jeg er innlagt og trenger hjelp, da er jeg totalt overlatt til meg selv. Hjemme har jeg en hodealarm som er montert på sengen min, og ved hjelp av den kan jeg bruke hodet mitt til å tilkalle hjelp. Dette Hjelpemiddelet skulle jeg ønske fantes på alle sykehus, for vi er mange som kunne hatt nytte av det.
Til slutt vil jeg si at jeg lever et godt liv på tross av denne grusomme sykdommen, og det er i hovedsak på grunn av disse fantastiske hjelpemidlene. Uten dem hadde livet med denne sykdommen vært svært vanskelig, og det er slettes ikke sikkert at jeg hadde vært her i dag hvis jeg ikke hadde hatt dem. Er det en ting jeg har lært av livet med tre små bokstaver så er det at det er de små tingene i livet som gjør livet verdt å leve. Så når alarmen ringer for dere tidlig en mandags morgen og dere har mest lyst til å hive mobilen ut av vinduet, da skal dere tenke på meg. For jeg skulle gitt mye for å være i deres sko…
Takk for meg.
