MAMMA PÅ HJUL

Det verste med å få diagnosen ALS var ikke selve sykdommen, for meg var det verste å se at en etter en forsvant fordi jeg ble syk. Det var hjerteskjærende å møte på de på gaten bare for og se de haste forbi meg som om jeg var en fremmed person, blikket deres når de hastet forbi meg sa mer enn tusen ord.

I går fikk jeg besøk av min gode venninne, en venninne som har fulgt meg gjennom tykt og tynt. Jeg har mistet mange venner etter jeg ble syk, derfor setter jeg ekstra stor pris på de få som valgte å bli ved min side. Jeg har ikke så mange venner igjen, men de få jeg har er gull verdt.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg kan forstå hvorfor enkelte valgte å trekke seg unna, redselen for sykdommen min ble for stor. De klarte ikke se på at jeg sakte men sikkert svant hen, men om de hadde valgt å bli så er jeg sikker på at de hadde blitt rikere til sinns. For selv om sykdommen har rasert kroppen min så er jeg fremdeles meg selv, og selv om jeg har en dødelig sykdom så er det livet her og nå jeg fokuserer på.

Det siste døgnet har vært preget av mye dårlig vær her på Vestlandet, for i går ankom høstens første høststorm. Det har virkelig knirket mye i husveggene her, heldigvis har vi et fjell bak huset her som tar av for den verste støyten. Men det er ikke vær for å være ute i dag, så i dag har vi bare kost oss inne. Min venninne har bygget Lego med vår sønn, og takket være assistenten som var på jobb i går kunne vi nyte hjemmelagde rundstykker til frokost i dag. Det er bare vimpelen vår som har fått gjennomgå av denne høststormen, så den måtte far og sønn ut og redde.

Det er på slike dager som denne jeg kjenner på en enorm takknemlighet, små gleder som å sitte inne i et varmt hus når det er uvær ute er nok til å få takknemligheten frem hos meg. Det er de små tingene jeg lever for hver eneste dag, og i dag har jeg fått mange små gleder takket være min gode venninne…

Tenk at jeg nå har vært syk i ti år, ti år med mange oppturer og nedturer. Jeg har opplevd så mye gjennom disse årene, og selv om det har vært tøffe tak til tider så kan jeg med hånden på hjertet si at jeg ikke ville vært de årene foruten. Jeg sitter her lykkelig og sliten, lykkelig over at jeg fremdeles lever, og sliten etter ti år med kamp.

Livet med ALS er slettes ingen dans på roser, det er en kamp jeg ikke unner min verste fiende å få. Likevel skal jeg innrømme at jeg har ønsket ALS på Putin, for hvorfor er det slik at de ondeste personene slipper unna alt? Det er alltid de gode personene som bestandig rammes av urettferdighet, det virker i det minste sånn for meg.

I dag var det igjen tid for kontroll på sykehuset, og denne gangen var det bare meg og assistenten som dro av gårde. Min mann har fulgt meg på kontroller i mange år nå, så det var svært uvant å ikke ha han med i dag. Det er så trygt å ha han ved min side på slike ting, for dersom det skjer noe utenom det vanlige så vet han hva som må gjøres.

Jeg har heldigvis flinke assistenter som kjenner meg, men de har ikke vært med meg på kontroll så ofte. Jeg har hatt litt problemer med rullestolen etter de gjorde nye tilpasninger, de nye tilpasningene fungerer ikke så godt som jeg ønsket, og etter de la mer polstring på armlenene til rullestolen så har jeg fått problemer med joysticken.

For med mer polstring på armlenene så har joysticken blitt for lav, så nå sliter jeg med å kjøre rullestolen. Forhåpentligvis kommer de snart å ordner det, jeg har i det minste gitt beskjed. Men nok om det, i dag var det som sagt kontroll, og jeg var som vanlig litt nervøs.

Det ble en langdryg kontrolltime i dag, ikke hadde jeg den beste oppladningen heller. Natten har vært langt fra god, jeg hadde vondt i hodet lenge før vi måtte dra. Sondematen ble omhyggelig pakket ned i den bærbare ryggsekken, og planen var at jeg skulle starte sondematen når vi kom frem på sykehuset.

Men i dag gikk alt som kunne gå galt under kontrolltimen, og derfor er jeg rimelig utslitt nå. Første problemet oppsto når maskinen til sondematen ikke ville samarbeide, det var tydeligvis en knekk på slangen men det fant vi først ut når vi kom hjem.  Assistenten stakkars kunne ikke vite det, så det endte  med at jeg måtte gå uten mat i flere timer, og det var det siste jeg trengte i dag. Neste gang skal jeg få gubben til å gjøre klar sondematen, for enkelte i hjemmesykepleien kan ikke med den bærbare ryggsekken til sondematen.

Så var det igjen tid for blodprøvetaking, og som alltid kom de mannsterke fra anestesien. Etter ti år er jeg godt vant med å være nålepute, så når de ikke fikk det til på første forsøk tenkte jeg ikke mer over det. Men problemene begynte når anestesien besluttet å bytte ut butterfly kanylen med en lengre nål, jeg er som sagt godt vant til å bli stukket, men denne gangen gjorde det hinsides vondt med denne nye nålen.

De klarte å fylle noen glass men ikke alle, og til slutt måtte jeg be de stoppe. Neste stopp var nevrologen min, og der ble to sykepleier studenter også med. Nevrologen startet opp med å spørre om nervesmertene mine, og overraskende nok og til min store glede gikk nevrologen med på å øke smerteplasteret mitt. Han har vært i mot det tidligere, men nå forsto han endelig at jeg ikke hadde det særlig godt.

Etter en lang prat om løst og fast gikk turen ned i kjelleren, der skulle de prøve å veie meg. Sist jeg veide meg var i januar i år, og da veide jeg 54,8 kg. Jeg vet at jeg har gått mer opp siden den gangen, for enkelte klesplagg har blitt altfor små de siste månedene. Heisen de brukte til å veie meg med gikt ikke høyt nok opp til å løfte meg opp fra rullestolen, og når de omsider klarte å få meg ut av rullestolen tror jeg det hadde gått så lang tid at alt ble feil.

For i følge vekten hadde jeg gått ned 7 kg siden januar, og det fikk vi ikke til å stemme. På det tidspunktet var jeg helt utslitt, og enda hadde jeg timen hos lungelegen igjen. Så når sykepleierne ville veie meg på nytt igjen måtte jeg sette foten ned, for etter så mange timer på tom mage hadde jeg fått nok. Jeg var helt ferdig når jeg kom inn til lungelegen, og da blir resultatet deretter.

Alt i alt viste prøvene at jeg fremdeles var stabil, det var nok dagsformen som førte til at pusteprøvene ikke var like høye som forrige gang. Som dere ser på den lille filmsnutten så ser dere tydelig hvor sliten jeg var, men nå er jeg bare glad for at jeg er hjemme igjen. Dette har virkelig vært en lang dag, men etter ti år med denne sykdommen så priser jeg meg lykkelig over at jeg fremdeles holder meg stabil…

På torsdagskveld fikk jeg en melding fra min mor, hun lurte på om vi ville komme på middag denne søndagen. Det takket vi selvfølgelig ja til, og i går ettermiddag dro vi av gårde for å spise Fårikål hos mine kjære foreldre.

Det er alltid koselig å komme hjem igjen, og hver gang jeg kommer inn døren til mine foreldre kommer minnene fra min egen ungdomstid flommende tilbake. Jeg var 13 år gammel når vi flyttet fra Lyngdal til Bergen, og for meg kunne ikke flyttingen komme på et verre tidsrom.

Vi flyttet fra Førde til Lyngdal når jeg var 7 år gammel, så mine viktigste barneår hadde jeg på Sørlandet. Derfor var det svært opprivende for meg når min far fortalte at han hadde fått jobb i Bergen, og at vi midt i min egen pubertet skulle flytte. Hver gang jeg kommer hjem til mine foreldre vender den tiden tilbake, og selv om den tiden på mange måter var opprivende så har jeg likevel mange gode minner også.

Men det var nå egentlig gubben dette innlegget skulle handle om, ikke mine barndomsminner.  Jeg har vært sammen med gubben i noe som virker som et halvt liv, og i løpet av disse årene har jeg erfart på den harde måten hvordan min mann stadig må overdrive, og i går hos mine foreldre skjedde det igjen.

Vi hadde nettopp gjort oss ferdig med middagen når vår lille gutt fant frem mormor sitt treningsstrikk, vår sønn tok strikket rundt trappen til hemsen til mine foreldre og begynte å trene. Når gubben så sin sønn stå der med treningsstrikken kunne han ikke dy seg med å komme med treningstips, for selv om gubben aldri har trent et sekund mens vi har vært i lag så nøler han ikke med å komme med treningsråd.

Men når vår sønn utfordret faren til å demonstrere sine velvalgte treningsråd fikk pipen en annen lyd, for med magen full av Fårikål og dessert nektet gubben å bevege en eneste muskel. Men etter mange års samliv visste jeg hvordan jeg skulle overtale gubben, for jeg visste at gubben ikke kunne motstå fristelsen til å vise seg frem.

Det skulle ikke mye til for å få gubben til å reise seg opp, og like etter grep han treningsstrikket og stilte seg opp for å demonstrere sin styrke. I dag angrer jeg bittert på at jeg overtalte gubben, jeg burde visst hvordan det ville gå! Det begynte ganske fredelig, gubben sto helt i ro og gjorde noen rolige armtak.

Men så begynte gubben og gå fremover, og på vei frem måtte han skreve over meg som satt i veien med rullestolen. Gubben tok sånn i at treverket knirket faretruende bak han, et øyeblikk der var jeg redd hele hemsen skulle rase sammen. Topplokket til gubben ble bare rødere og rødere jo hardere han dro, og når gubben omsider klarte å komme seg forbi meg og rullestolen skjedde det uunngåelige.

Et høyt smell kunne høres over hele nabolaget til mine foreldre, og hadde jeg vært nærmeste nabo til mine foreldre hadde jeg trodd det var jordskjelv på gang. Gubben hadde dratt så hardt til at hele strikken røk, og der og da var jeg sjeleglad for at jeg ikke kunne stå.

For hadde jeg stått oppreist når strikket røk så hadde jeg blitt truffet, men siden jeg satt en halv meter under gubben så var det bare gubben selv som fikk støyten! Det var på høy tid at gubben fikk erfare sin egen styrke, for jeg har i årevis prøvd å si til gubben at han ikke kjenner sin egen styrke. Gubben selv mente dette var et bevis på hvorfor det var livsfarlig for han å trene, for i følge han finnes det ikke treningsutstyr som er sterkt nok til å tåle gubben sin styrke…

For noen måneder siden søkte jeg om et nytt hjelpemiddel, men når jeg fikk en haug med oppfølgingsspørsmål i retur fra hjelpemiddelsentralen skjønte jeg at søknadsprosessen ville bli vanskelig. For hjelpemiddelet jeg søkte om var en øyenstyrt ipad, og i etterkant har jeg fått høre at det er veldig få som for både øyenstyrt datamaskin og ipad.

Jeg har en øyenstyrt datamaskin, men den oppfyller ikke alle mine behov. De fleste apper som lages i dag kan kun lastes ned på mobiltelefoner eller ipad, og da sier det seg selv at datamaskinen min ikke holder mål på det området. Det er mange apper jeg har savnet de siste årene, apper som kan gjøre hverdagen min litt enklere for å ikke snakke om øker livskvaliteten min.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Det var akkurat dette jeg formidlet til hjelpemiddelsentralen, og til min store glede tok hjelpemiddelsentralen det til seg. Søknaden min ble innvilget to måneder etter, og for en uke siden ble en ipad levert på døren her. Jeg har en fantastisk kundebehandler i Tobii som har fulgt meg i mange år, for de av dere som ikke vet hva Tobii er, så er det de som produserer og setter opp disse øyenstyrte produktene.

Kristian er min faste kontaktperson når jeg trenger hjelp med datamaskinen min, så når ipaden kom på døren her var jeg snar med å sende mail til han. Det tok ikke lang tid før jeg fikk svar, og i går kom Kristian hjem til meg for å sette opp Ipaden til meg.

Det tok ikke lang tid før jeg skjønte at ipaden kom med en helt annerledes øyestyring enn hva jeg var vant med, likevel syns jeg den nye øyestyringen var helt overkommelig. Det eneste problemet var at dette var en Apple ipad, og det begrenser Tobii sine muligheter til å installere ulike programmer på den.

Som feks mobilen min, vil jeg ha den tilkoblet ipaden min så må jeg kjøpe ny mobil. Jeg har nemlig en Android i dag, men siden jeg nå har fått en Apple ipad må jeg kjøpe iPhone for å koble den opp til ipaden. Det er en av grunnene til at jeg aldri har likt Apple produkter, for de kommer med så mange unødvendige apper og begrensninger.

Så nå må jeg bytte mellom datamaskinen og ipaden, for mange av de installerte programmene som jeg har på datamaskinen får jeg ikke på ipaden. Så enn så lenge må jeg bruke tiden på å øve på den nye øyestyringen, og når jeg omsider blir vant til den så kan det hende jeg ikke trenger datamaskinen lenger.

I dag er det fredag og en ny helg står for døren, og mine flinke assistenter har bakt et brett med nydelige pizza boller. I tillegg er det meldt nydelig vær denne helgen, så alt ligger til rette for at dette blir en strålende helg. Jeg regner med far og sønn skal i boblebadet i kveld, det er nemlig blitt en fast tradisjon hver fredag. Riktig god helg til dere alle…

Hver uke tester Russland Natos grenser, og hver gang det skjer gjør Nato ingenting! Nato og Europa er nemlig livredd Russland, derfor gjør de ingenting annet enn å fordømme krenkelsene Russland holder på med. I flere år har Nato og Europa ikke gjort noe annet enn å komme med tomme trusler mot Russland, og i mellomtiden ler Russland av oss.

Regjeringen er fryktelig naive i mine øyne, i stedet for å ruste opp Forsvaret nå så går ting i sneglefart. Slik ting er i dag så har vi ikke sjans til å forsvare oss, og det skremmer meg. Det er ikke ofte jeg og gubben er enige, men akkurat på dette området kunne vi ikke vært mer enig. Smeller det i dag er vi sjanseløs, og da er det altfor sent og tenke på å ruste opp Forsvaret!

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Under debatten i går ble jeg bare sittende å riste på hodet, for vår egen forsvarsminister satt på direkte tv med hodet begravd i sanden. Ordene hans betrygget meg ikke akkurat, snarere tvert i mot. Friheten vår er stadig under trussel, nå mer enn noen gang før. Jeg vet det er enkelte som mener vi her i Norge har ingenting å frykte, men for meg virker det veldig naivt.

De siste dagers hendelser burde være et tydelig bevis på at friheten vår er truet, og det virker som det blir verre og verre for hver dag som går. Jeg ser på min ti år gamle sønn og ber om at han aldri får oppleve krig, samtidig er jeg realistisk nok til å innse at det faktisk kan skje innenfor vår levetid.

Ute skinner solen fra en skyfri himmel, ekorn og fugler samler seg rundt matfatet i skjønn harmoni. Selv om det nå er kaldt ute så blomstrer blomstene mine enda, og det er på slike nydelige dager at jeg skulle ønske verden så helt annerledes ut. Alle barn rundt om i  verden fortjener å vokse opp i en fredfull verden, og det er opp til oss voksne å sørge for at det skjer…

For ti år siden på denne datoen så du dagens lys for første gang, og to foreldre kunne ikke vært lykkeligere! Aldri hadde jeg trodd den gangen at jeg skulle få oppleve denne dagen, for min største redsel var at jeg ikke skulle få se deg vokse opp. Jeg er så takknemlig her jeg sitter, for nok en gang kan jeg få være med å feire deg.

Du er en fantastisk god gutt på alle mulige måter, omsorgsfull og alltid med et smil rundt munnen tar du vare på alle rundt deg. Du har alltid levd opp til navnet ditt, for navnet ditt betyr han ler eller latter på hebraisk. Du har smilt helt siden du ble født, og du har alltid vært lett å glede.

Når jeg spurte deg hva du ønsket deg til bursdagen i år fikk jeg et litt uventet svar, “Jeg har jo alt jeg trenger, og leker har jeg nok av”. Det svaret sier mye om deg som person, for i motsetning til andre på din alder så er ikke du opptatt av materielle ting, det viktigste for deg er at de rundt deg har det bra.

Du er en gutt med et stort hjerte, og det gleder meg å se. For selv om jeg er syk og ikke klarer å bidra på samme måte som andre så inkluderer du meg i alt du gjør. Du og jeg har funnet vår egen måte og løse ting på, og takket være din tålmodighet så har vi to fått til mye sammen.

Som den gangen du ville lære deg Moonwalk, siden jeg ikke kunne vise deg fysisk så måtte jeg finne en annen måte å vise deg på. En YouTube video ble til god hjelp, og etter litt forklaring satte du i gang med å øve. Hver dag etter skolen øvde du, og etter bare tre dager hadde du kneet koden. Nå er du blitt bedre enn det jeg var som ung, og den dag i dag gir du meg æren for at du har lært Moonwalk.

Jeg er så stolt av å være mammaen din, og jo eldre du blir jo mer lik meg blir du. Du har arvet temperamentet mitt, og dersom du bruker det riktig vil du klare det meste her i livet. Du er den største grunnen til at jeg kjemper meg opp hver eneste dag, og hver dag jeg får sammen med deg er en gave. Jeg og pappa er så ufattelig glad i deg, gratulerer så mye med dagen min fineste skatt…

En stor dag nærmer seg, på mandag fyller en liten gutt hele 10 år. Jeg skjønner ikke hvor tiden har blitt av, de ti årene har virkelig flydd av sted. På mange måter føler jeg at bursdagen til min lille gutt også er min dag, for når han ble født oppdaget jeg mine første symptomer på ALS.

Jeg husker hvordan jeg gikk ut av sykehuset med en nyfødt liten prins i armene og en nummen venstre fot som jeg måtte slepe etter meg. Det virker kanskje rart for noen at jeg vil bruke bursdagen til min sønn for å feire sykdommen min, men for meg er det viktig å feire at jeg har fått ti år sammen med mine.

For selv om tre små bokstaver har frarøvet meg mye så er takknemligheten større, for når jeg fikk ALS hadde jeg aldri sett for meg at jeg skulle få så mange år. At jeg sitter her i dag er et mirakel i seg selv, og det føler jeg gir meg en god grunn til å feire. Så i morgen skal jeg og en liten gutt feire, og siden det tross alt er rund deg så har vi invitert mange gjester.

Denne helgen er det kun familien som kommer, og selv om det er noen som ikke kommer så blir vi faktisk 12 stykker på lørdag. Så denne uken har det vært rimelig kaotisk stemning i heimen her, og som vanlig er det bare meg som får ansvaret med å organisere alt. Gubben slipper som vanlig billig unna, og hvis jeg kan få velge, så skal jeg være mann i mitt neste liv.

Heldigvis har jeg fått god hjelp av assistentene mine, de har bakt både boller, muffens og brownies. De har virkelig stått på i dag, alt for å bli ferdig i tide før de gikk for dagen. Det siste assistentene gjorde før de gikk var å brette servietter, for hver minste ting må være klart før morgendagen slik at gubben slipper å gjøre så mye.

Jeg kjenner gubben godt nok til å vite at han bryr seg katta om verken pynt eller dekorasjoner, men det er ikke så ofte vi har selskap her, så da syns jeg vi kan pynte litt ekstra. Nå er det bare små ting som må gjøres i morgen, og det håper jeg gubben kan ta seg tid til å ordne. En liten gutt gleder seg til i morgen, og det samme gjør jeg…

I går kveld var ventetiden endelig over for gubben, og takket være min lillebror kunne endelig gubben kjøre over fjellet for å hente lastebilen han har kjøpt. Min lillebror var sporty nok til å gå med på å kjøre om natten, så i går etter at gubben hadde lagt meg satte de av gårde. Denne gangen fikk en liten gutt også være med, men i motsetning til forrige gang fikk en liten gutt selskap på turen denne gangen.

Min bror sin sønn fikk også være med på tur, og det til stor glede for vår gutt. De to er jevngamle, og de går alltid veldig godt overens når de møtes. Selv la jeg og assistentene egne planer når gubben var borte, derav tittelen på dette innlegget. Det var opprinnelig assistentene sin ide, og etter en kort tenkepause (som innebar at jeg måtte loppe gubben for litt penger) så heiv jeg meg med.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Så i dag var det bare å komme seg opp, for i dag hadde vi ingen tid å miste. Vi hadde nemlig bestemt oss for å dra på kino i dag, og filmen vi skulle se begynte klokken 11. Filmen het Materialists og var en romantisk komedie, og ut i fra stjernene den hadde fått skulle den være god.

Dessverre var ikke filmutvalget helt det store denne dagen, Materialists var den eneste filmen som gikk innenfor det tidsperspektivet vi hadde sett for oss. Den ene assistenten måtte nemlig gå 15.30, og derfor måtte vi rekke hjem i god tid før det. Likevel var det ikke så særlig nøye for meg hvilken film vi så, det eneste som betydde noe var å finne på noe sammen med mine flinke assistenter.

De to assistentene kjenner meg godt, og de vet hva de skal gjøre til enhver tid. Derfor følte jeg meg helt trygg i dag når jeg rullet ut til bilen, for jeg visste at assistentene var drevne begge to. Men for meg er det et mareritt å dra inn til byen, det er faktisk ikke mulig for meg å kjøre rullestol der inne.

Fortauene er skjeve og heller så mye nedover at jeg føler jeg er dritings hver gang jeg forsøker å kjøre på de, ja for å ikke snakke om den jækla brosteinen som ligger over alt i sentrum! Det er et under at jeg kommer levende fra det etter en kjøretur gjennom sentrum, enda et bevis på at Bergen kommune ikke tenker på oss rullestolbrukere.

Men til tross for mange hindringer kom vi oss frem til kinoen, og når vi kom inn møtte vi på nok en utfordring. En eller annen gang må jeg ta meg en alvorlig prat med de som utformer heiser rundt om i dette landet, for er det mulig å utforme de så små? Ikke vet jeg hva de tenker på, men hadde de sett meg og assistenten inne i den heisen i dag så er jeg sikker på at de hadde forstått alvoret.

Det var så vidt vi fikk plass, og det til tross for at jeg hadde prøvd å justere rullestolen så den skulle ta minst mulig plass! Når heisen omsider kom opp dukket det opp enda et problem, siden jeg sto helt oppi døren nektet døren å gå opp. Assistenten måtte nærmest stå oppe på rullestolen for at jeg skulle klare å rygge tilbake en skarve cm, først da gikk heisdøren opp.

Jeg kunne endelig trekke pusten når vi kom inn i kinosalen, og selv om filmen ikke svarte opp til forventningene så fikk jeg i det minste en avslappende kino opplevelse. Det var kjekt å finne på noe annet med assistentene, og det tror jeg de satte pris på også. Nå har gubben også kommet hjem, og det var en stolt lastebil eier som kom inn døren her. Så i dag er både gubben og kjerringa fornøyd, så får vi se om kjerringa blir like fornøyd når gubben skal begynne å jobbe med det nye utstyret sitt…

Når jeg fikk ALS for ti år siden ble livet forvandlet til et kaos, for plutselig var det tusen ting jeg måtte ta stilling til. Som om ikke sykdommen var nok i seg selv så måtte jeg selv ta stilling til hvilke hjelpemidler jeg kom til å få bruk for i fremtiden, hvilke søknader som måtte fylles ut, hvordan huset skulle tilpasses best mulig, hva for en hjelp jeg ønsket å ha i dagliglivet, og ikke minst hvem jeg skulle ha i ansvarsteamet mitt.

Deretter begynte kampen med å få gjennomslag for mine ønsker og rettigheter, i tillegg måtte jeg venne meg til med å åpne dørene og familielivet for fremmede mennesker. Akkurat det var det verste for meg, å gå fra være frisk og selvstendig til og trenge hjelp til hver minste ting fra mennesker jeg ikke kjente.

Når jeg ser tilbake på den første tiden lurer jeg på hvordan jeg klarte det, for jeg hadde mer enn nok med å holde over vannet den første tiden. Men etter hvert som tiden gikk oppdaget jeg noe som gjorde meg urolig, ja faktisk mer urolig enn jeg var den første tiden. Jeg oppdaget hvor store forskjeller det var rundt om i Norge når det gjaldt oss ALS syke, mens noen ALS syke fikk alt de pekte på fikk andre ingenting.

Etter ti år er det fortsatt slik, ingenting har endret seg. Det viser bare hvor lite våre kommunale politikere bryr seg om ALS, for selv om vi har fått en alvorlig dødelig sykdom så må mange av oss kjempe for å få den hjelpen vi har krav på. Det gjør meg forbanna, for hvorfor er vi som har ALS mindre verdt enn andre syke?

Ta BPA som et eksempel, for selv om det er en lovfestet rettighet fra øverste hold så er det mange ALS syke som blir nektet den rettigheten. Enkelte kommuner tror de er Gud, de vet tydeligvis hva som er best for oss ALS syke. BPA er tydeligvis ikke forsvarlig nok for oss som har ALS, og vi er ikke de eneste som blir nektet et fritt liv.

Kommuner rundt om i dette landet sender heller mennesker som trenger hjelp i dagliglivet på institusjon fremfor å gi de BPA, og dersom enkelte faktisk får gjennomslag for å bo hjemme så blir de nærmest tvunget til å velge kommunale hjelpeordninger. BPA topper listen over klagesaker som statsforvalteren i de ulike kommunene får på sitt bord, og det til tross for at regjeringen har fastslått at BPA er en lovfestet rettighet for alle som har behov for den!

Vi er altfor naive i dette landet, og vi finner oss i altfor mye. Det viser seg til stadighet, de som roper høyest får også gjennomslag for sine ønsker, mens vi som er for svake til å rope ut blir lettere overkjørt. Ja vi er heldige som bor i et land med gode helseordninger, dessverre er det et system som har store mangler.

Ja ikke bare mangler men også store forskjeller, og da blir spørsmålet, er det slik det skal være?? Bør ikke alle som trenger det få de samme rettighetene? Bør ikke alle kommuner følge de samme reglene når det kommer til en lovfestet rettighet som BPA? I løpet av disse ti årene har jeg blitt kontaktet av mange fortvilte ALS syke som har fått avslag på sine søknader, og for meg er det like hjerteskjærende hver gang jeg får disse meldingene…

Før vi kommer til det som gjør meg så forbanna så må jeg fortelle dere om såret mitt, for det har en viss sammenheng med det som gjorde meg forbanna. Jeg har vært plaget med såret i flere uker nå, hver dag har jeg vært plaget med svie, og like så om natten. Jeg fikk knapt nok sove de første ukene, men så fikk jeg plutselig hjelp fra uventet hold.

Forrige helg var jeg ute sammen med gubben, og når vi kom ut var naboen i full gang med å vaske bilen sin. Vi slo av en prat, og av en eller annen grunn kom vi inn på såret mitt. Det var da naboen sa at han hadde en balsam som han brukte når han fikk sår, og like etter løp han inn for å finne en flaske.

Jeg har alltid vært en smule skeptisk til alle produkter som lover litt for mye, for jeg har hatt nok av erfaring med det motsatte. Jeg har jobbet i hjemmesykepleien og på legekontor, og da brukte vi honningsalve ved jevne mellomrom. Den vet jeg kan ha god effekt, og planen var å kjøpe en tube for å prøve.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Men før jeg rakk å kjøpe en tube kom naboen meg i forkjøpet, og det var første gang jeg hørte om Optima Ph.  Det var Magne Skjervheim som etablerte og stiftet Optima pH produksjonen, han var veterinær og startet opp med å teste det på dyr, hele historien kan du lese HER!

Siden den gang har produktene blitt testet på mennesker, og nå bruker de faktisk de produktene på Haukeland sykehus. Jeg fikk en flaske med Optima pH balsam av naboen, og når mandagen kom var jeg snar med å be hjemmesykepleien smøre den på såret mitt. Etter en knapp halvtime merket jeg forandring, svien som hadde plaget vettet av meg i flere uker var plutselig helt borte!

Det var nesten for godt til å være sant, og resten av formiddagen ble jeg sittende og kjenne etter om svien faktisk var borte. Men borte var den, og helt siden den dagen har jeg brukt balsamen på såret hver dag. Nå håper jeg balsamen hjelper såret med å gro også, det hadde vært fantastisk. Likevel kan jeg anbefale alle å prøve Optima pH produktene, jeg er sjokkert over hvor fort den virket.

Nå over til det som gjorde meg forbanna, for i går skjedde det igjen. Jeg er så innmari lei av å bli overkjørt bare fordi jeg er syk, lei av at folk med lengre utdannelse enn meg går bak ryggen min og tar kontakt med alle andre enn meg direkte, og det til tross for at vedkommende har min mailadresse.

Vedkommende har tatt kontakt med ALS teamet mitt og hjemmesykepleie bak ryggen på meg, og spurt om jeg har kontroll over egen ernæring. Jeg burde egentlig ikke bli overrasket, for i løpet av disse ti årene har jeg opplevd mange slike situasjoner. Likevel blir jeg like forbanna hver gang, for selv om jeg er syk så er jeg i full stand til å ta vare på meg selv.

Men om jeg trodde jeg var forbanna så fikk pipen en annen lyd når gubben kom hjem, han ble lynings når han hørte hva som hadde skjedd. Han truet med å klage vedkommende inn til både den ene og den andre, men det nektet jeg å høre på. Første bud var å kontakte vedkommende direkte for å høre hen sin versjon, jeg liker å ha alle fakta på bordet før jeg gjør noe mer.

Men i går lot jeg frustrasjonen slippe taket for noen timer, for i går måtte jeg bare ut og nyte godværet. Det er helt utrolig at vi nærmer oss midten på september og fremdeles har sommertemperaturer, i går var det så varmt at jeg måtte be assistenten kle av meg. Men det er tydeligvis ikke bare meg som er forvirret over været, for blomstene mine som egentlig var døde har nå begynt å spire igjen.

Så i går fikk jeg noen gode timer under solens varme stråler, og det gjorde virkelig godt. I dag har det regnet fra og til hele dagen, men til gjengjeld fikk vi en vakker regnbue over fjorden her. Nå skal jeg bare nyte helgen for alt den er verdt, og trøste meg med at selv om sykdommen har ramponert hele kroppen min så er det ingenting i veien med topplokket! God helg!