Siste innspurt…

I dag er det kun syv dager igjen av innsamlingen min, så nå gjør jeg et siste forsøk. En siste innspurt før å prøve å samle inn noen kroner til, for er det en ting denne sykdommen fortjener så er det midler til forskning. I ni år har jeg kjempet mot denne sykdommen, og i like mange år har jeg ventet på en kur. Hvert eneste år på denne tiden har jeg bare et ønske, jeg ber om at et lite julemirakel kan bidra til at å knekke denne ALS gåten.

Det er svært frustrerende at våre folkevalgte ikke prioriterer denne sykdommen, for selv om vi er få som får denne sykdommen så er vi mange som blir berørt av denne forferdelige sykdommen. Jeg merker på kroppen at vi nå nærmer oss slutten på året, og for meg har dette året vært tungt. Dette året har ført med seg mange omveltninger, og ikke alle har vært like gode. Lite stabilitet og mange forandringer har kostet mye krefter, og det er på denne tiden jeg kjenner hvor sliten jeg er.

Men selv om jeg har fått mange prøvelser dette året så har jeg også fått mange uforglemmelige øyeblikk, og det største høydepunktet fikk jeg i sommer takket være dere. Nok en gang fikk jeg oppleve en nestekjærlighet så stor, en innsamling førte til at vi nok en gang fikk muligheten til å reise til Vardø. Jeg har fått så mange fantastiske opplevelser i løpet av disse ni årene, og mange av de har jeg fått nettopp på grunn av dere.

Hvert eneste år på denne tiden ber jeg om et julemirakel, et mirakel for alle ALS syke. Måtte det bare komme en løsning på denne gåten, en kur som kan gagne oss alle. Jeg ser hvor mye lidelse denne sykdommen fører med seg, og jeg ser hvor mye det tærer på de som står rundt. Livet med tre små bokstaver er en endeløs kamp, og alt man kan gjøre er å vente på den skjebnesvangre dagen som vi vet vil komme.

Samtidig skal man prøve å leve mens man venter, men selv på det området må man kjempe. For systemet gir ingenting bort gratis, selv om man har rettighetene på sin side så må man kjempe for å få dem. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har kjempet mot kommunen, og fortsatt må jeg kjempe for å beholde de få tilbudene jeg har i dag. Nå skal ergo og fysioterapitjenesten legges ned på nyåret, og til tross for massiv motstand fra ansatte og brukere nekter Byrådet å høre. Penger skal spares uansett hva det koster oss brukere, og igjen er det de svakeste i samfunnet det går utover.

Hver eneste morgen våkner jeg opp og tror det hele var et mareritt, men det tar ikke lang tid før jeg innser at marerittet er min nye virkelighet. Så i dag har jeg bare et ønske, at dere igjen deler min bursdagsinnsamling. Nå er det kun syv dager igjen av innsamlingen, og det hadde vært fint om vi fikk inn noen kroner til. Måtte 2025 bringe med seg en kur eller bremsemedisin, det er mitt eneste og største ønske i år. Link til innsamlingen finner dere under her, en stor takk til alle dere som har støttet så langt…

https://www.spleis.no/project/398259