MAMMA PÅ HJUL

I går satt du igjen ved min side, når jeg trenger deg som mest er du der.
For ni år siden ble livet ditt snudd om, tre små bokstaver rammet også deg.
Livet vi hadde var over, fremtiden ble mørk.
Den trygge hverdagen din forsvant, du måtte finne en ny vei.

Landeveien var din følgesvenn, gjennom land og strand reiste du rundt.
Bare deg og en lastebil, sammen på en endeløs vei.
Et liv du elsket, alene med egne tanker på en gatebelyst landevei.
Men brått kom det et endestopp, tre små bokstaver brakte en sjåfør hjem for godt.

I går satt du igjen ved min side, vår fortid kom igjen opp.
Med sorg i stemmen delte du vår historie, vårt lykkelige liv.
Du har ofret mye min kjære, og du har gjort det for meg.
Jeg hører deg kjære, jeg ser det hver dag.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg ser hvor mye du gjør hver eneste dag, du går på jobb hver eneste dag for så å komme hjem og hjelpe meg.
Du stiller opp for alle som trenger din hjelp, og du setter alle andre først.
Du er en fantastisk pappa for vår lille gutt, og jeg ser kjærligheten mellom dere.
Sammen har vi kjempet oss gjennom mye motgang, og jeg hadde aldri klart det uten deg.

Jeg elsker deg min kjære, du er min helt.
Du gir meg mot når jeg mangler det selv, gir meg styrke selv når du føler deg svak.
Ved min side du sitter, og jeg sitter ved din.
Helt til det siste skal vi sitte, så gi meg din hånd min kjære , takk for at du er min…

Gratulerer med farsdagen, jeg elsker deg 💖

Neste lørdag fyller jeg 45 år, og det er ganske utrolig at jeg fortsatt er her. Jeg var bare 36 år gammel når lynet slo ned fra en blå himmel, og selv om det nå er gått ni år så husker jeg den dagen som om det var i går. Jeg husker redselen som fylte hele meg når tre små bokstaver ble nevnt, og alt jeg klarte å tenke på var barna mine. Min lille gutt som knapt nok hadde startet livet, mine to eldste gutter som allerede hadde mistet sin far når de var små, og min eneste jente som virkelig var mammadalt.

I ni år har jeg kjempet mot tre små bokstaver, og i like mange år har jeg ventet på en kur. Jeg har i løpet av de siste fem årene prøvd å samle inn penger til forskning på denne sykdommen, to fakkeltog har blitt holdt, vi har fått hjelp av arbeidsplassen til min mann med tanke på donasjon, og jeg har hatt andre innsamlinger via spleis. Men etter Facebook stengte for innsamling til forskningsprosjekter har det blitt vanskeligere for ALS Norge å få tak i midler, derfor gjør jeg nå et nytt forsøk.

I går opprettet jeg en spleis i forbindelse med bursdagen min neste helg, og nå håper jeg dere vil hjelpe meg med å spre budskapet. ALS er en forferdelig sykdom som fortjener mer oppmerksomhet enn det den får, ikke får vi støtte fra våre folkevalgte heller. Vi er helt avhengig av frivillige bidrag dersom vi en dag skal knekke denne gåten, og håpet er at vi en dag skal få det til.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Så i dag håper jeg dere alle vil være med på å dele dette innlegget, for vi trenger alle bidrag. Selv de minste bidrag kan gjøre enorme forskjeller, og jeg vet vi er mange som vil sette pris på deres støtte. Sammen er vi sterke, og nå kan vi vise alle ALS syke at de ikke står alene i kampen. Linken til spleisen min finner dere under her, tusen takk til alle dere som allerede har gitt et bidrag, jeg er overveldet over den støtten dere gir meg. Det gikk bare 12 timer så var målet mitt nådd, men selv om målet jeg satte meg er nådd så håper jeg vi sammen klarer å doble beløpet. Dere er fantastiske, og dere beviser nok en gang at jeg har verdens beste lesere💖💖

https://www.spleis.no/project/398259

Nok en helg står for døren, og i dag passer det bra med en oppsummering av uken som har gått. I dag for en uke siden satt vi isolert her på Breistein, men selv om det har gått en uke så har ingenting har blits gjort for å rette opp skadene på veien. Gravemaskinen har stått på stedet hvil siden ekstremværet Jakob flommet over oss, ting tar tydeligvis tid, og ikke skjemme jeg hvorfor.

Uken begynte rolig for meg, men etter hvert som dagene gikk dukket det opp arbeidsoppgaver. Usynlige arbeidsoppgaver som ingen ser, mailer som må besvares og arbeidslister som må oppdateres. Som arbeidsleder for egen BPA ordning blir jeg aldri arbeidsledig, men det er arbeid som ikke er synlig for de rundt meg. I tillegg dukker det opp forespørsler i ny og ne, og denne uken har jeg fått flere.

Det betyr mye for meg når folk kontakter meg for å spørre om jeg kan bidra med mine erfaringer rundt denne sykdommen, da føler jeg meg til nytte på et vis. Det føles godt at denne sykdommen kan være til nytte for andre, da føles den litt mindre håpløs. Jeg var fast bestemt når jeg fikk denne sykdommen at mine opplevelser med denne sykdommen måtte deles, for når jeg fikk denne diagnosen var det mange rundt meg som ikke hadde hørt om ALS før.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Jeg er glad for at jeg har fått delt så mye som jeg har gjort, jeg har vært på alt fra God morgen Norge til å bli intervjuet av ukeblader og aviser. Jeg har vært veldig heldig, og det har betydd mye for meg at jeg har fått mulighet til å dele så mye som jeg har gjort. Etter ni år med denne sykdommen kan jeg se tilbake på mange fantastiske øyeblikk og opplevelser, og det er jeg rimelig stolt av.

Denne uken har jeg også kommet i gang med julegave shoppingen, og det er første gangen jeg er så tidlig ute. Takk og lov for at netthandel finnes, det sparer meg for mye krefter. Neste uke skal vi begynne så smått med å pynte ute, og det gleder jeg meg til. Neste helg har jeg også bursdag, nok en milepæl nådd. Men i dag er jeg så dårlig at jeg må ta livet med ro, jeg fikk nemlig covid vaksinen i går. Så det ser ut som jeg må ta det med ro denne helgen, og lade batteriene til en meget travel neste uke…

I går fikk jeg nok en dårlig nyhet, og igjen kjente jeg hvordan frustrasjonen grep tak i meg. Dette året har ikke akkurat vært stabilt for meg, med omorganiseringer i både hjemmesykepleien og ergotjenesten har det blitt svært vanskelig for meg. Jeg har ikke tall på hvor mange nye sykepleiere som har kommet til i teamet mitt, men at nesten hele teamet har blitt byttet ut er ingen overdrivelse.

Ergotjenesten er ingen unntak, også de måtte gjennom en omfattende omorganisering. Dette medførte til at jeg igjen måtte bytte ergoterapeut, faktisk den fjerde nye på de tre siste årene. Man skulle tro at Byrådet var fornøyd når etter å ha omorganisert de fleste etater, men i går fikk jeg nok en sjokk nyhet. Byrådet hadde tydeligvis ingen planer om å gi seg med det første, og nå hadde ergo- og fysioterapitjenesten nok en gang havnet under lupen.

Ergo- og fysioterapitjenesten i Bergen kommune er foreslått nedlagt! Byrådet vurderer nå å flytte alle terapeutene til andre etater, og dersom dette forslaget blir vedtatt så er sjansen stor for at jeg igjen må bytte ergoterapeut. Jeg skjønner ikke hva Byrådet tenker med, legge ned en etat som virkelig fungerer godt, og det skjønner ikke ergoterapeuten min heller. Det er like uforståelig for de som jobber i Ergo- og fysioterapitjenesten at dette forslaget kommer på banen, og de ser ikke at dette forslaget er noen god løsning for helsetjenestene og brukerne.

Igjen ser vi at det er de svake og mest sårbare som får svi, og det bare fordi kommunen skal spare penger. Jeg stiller store spørsmålstegn ved hvordan kommunen styrer egen økonomi, og det store spørsmålet er hvorfor det bestandig skal gå utover de svakeste i samfunnet. Legge ned en etat som faktisk fungerer er ren og skjær idioti, jeg skjønner det bare ikke. Ikke hører de på de som jobber i tjenesten og ikke hører de på oss brukere, nei vi har ingenting vi skulle ha sagt.

Jeg har vært forferdelig sliten i det siste, og mye av det som har kostet krefter er denne omorganiseringen. Men det som virkelig gjør vondt er når jeg ser at det går utover mine kjære, det er det verste for meg. Hadde disse endringene bare gått utover meg hadde jeg ikke sagt noe, men når jeg ser at mine kjære blir slitne kjenner jeg at fortvilelsen tar meg.

I ni år har vi kjempet mot kommunen for å få lov til å leve et verdig liv, og det har virkelig kostet krefter. Jeg prøver så hardt og fokusere på de små lysglimtene som kommer min vei, men det er slettes ikke lett når det stadig dukker opp nye utfordringer. Jeg kommer aldri til å gi opp før jeg ligger i graven, men det er forferdelig å tenke på at det er først når jeg ligger i graven at jeg virkelig får fred…

“Livet ble kort” tenker jeg hver morgen når jeg hører alarmen ringer i etasjen over meg, for en gang var det meg alarmen ringte for. Hver morgen hører jeg han kommer, en stor kjærlig mann har nemlig en fast rutine hver morgen. Hver eneste morgen kommer han inn til meg før han drar på jobb, og hver morgen våkner jeg opp til varme kjærlige fingre som stryker over mitt kinn.

Det er da det slår meg hvor heldig jeg er, for midt oppi all elendigheten som tre små bokstaver fører med seg står en stor sterk kjærlig mann, og han overøser meg med kjærlighet hver eneste dag. Han står støtt ved min side uansett hva, uansett hvor mye det stormer rundt meg er han der. Jeg ser kjærligheten i øynene hans hver dag, men jeg ser også sorgen og redselen over det som venter.

Livet ble kort for oss min kjære. Vi fikk kun få år sammen før lynet slo ned, vårt liv hadde knapt nok begynt før det var over. Fremtidens drømmer forsvant i sluket på tre små bokstaver, og før vi visste ordet av det ble livet til en kamp. I ni år har vi kjempet, og jeg ser hvor mye det har kostet. For når tre små bokstaver slo ned ble livet ditt satt på vent, og fortsatt venter du på det uunngåelige.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg ser hvor hardt du prøver å fortrenge det som venter, og jeg vet du er redd. Vi hadde så mange drømmer du og jeg, drømmer for det vi trodde ble en lang og lys fremtid. Dessverre ville livet det annerledes for oss, og det tok ikke lang tid før vi innså at livet vi en gang hadde en dag kom til å bli til et fjernt minne. “Jeg savner deg” sa du til meg i går kveld, og igjen kjente jeg hvordan smerten la seg som en klo rundt hjertet mitt.

Livet ble så altfor kort for oss min kjære, men jeg er så stolt over hvordan vi har klart å stå sammen. På tross av tre små bokstaver har vi klart å skape oss et nytt liv, et liv der hovedfokuset er her og nå. Fortidens smerte dukker opp ved jevne mellomrom, likevel velger vi å fokusere på livet vi har nå. Så lenge vi har hverandre er livet godt, og selv om vårt gamle liv ble altfor kort så har vi klart å skape noe godt midt oppi sorgen over tre små bokstaver…

Av og til får jeg spørsmålet, hva syns du er det verste med å ha ALS? For noen kan det spørsmålet være vanskelig å svare på, for denne sykdommen er så kompleks på så mange måter. Men for meg er det enkelt å svare på, for selv om jeg kunne ha trukket frem både smerter, svekket kroppsfunksjon og lav lungekapasitet som eksempel så er det en ting som trumfer det meste, og for meg er det mangelen på privatliv.

Livet ble snudd helt opp ned når tre små bokstaver slo ned, og brått ble livet mye vanskeligere. Jeg var en dame som hadde mange baller i luften på en gang, for mens gubben levde et sjåførliv langs landeveien var jeg nødt til å ta meg av alt hjemme. Ved siden av en 100% jobb var jeg alene med tre barn, i tillegg måtte jeg alene håndtere alle problemer som uventet dukket opp.

Jeg levde et tilbaketrukket liv, der hovedfokuset var på barna mine. Jeg trivdes godt i mitt eget selskap, og jeg verdsatte alle små stunder jeg fikk for meg selv. Små stunder som å nyte en kaffekopp på trappa en vakker vårdag, eller bare små ting som å kunne gå inn i et annet rom for å puste når det ble litt mye. Privatlivet var noe som var svært viktig for meg, og jeg var ikke den som delte så forferdelig mye med andre.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Men så slo tre små bokstaver ned, og sakte men sikkert forsvant privatlivet. Jeg husker enda den fortvilelsen som fylte hele meg i starten når jeg innså at jeg ikke klarte å ta vare på meg selv lenger, og den første gangen jeg skjønte at jeg ikke kom meg opp fra toalettet på egenhånd er grodd fast i ryggmargen på meg. For det var da jeg forsto at det siste lille jeg hadde igjen av privatliv var i ferd med å forsvinne.

Hver dag sitter jeg fastlåst i en stol uten mulighet til å unnslippe. Mine intimsoner forsvant i sluket på tre små bokstaver, og min sårbarhet er blitt alle manns eie nå. Jeg skal være profesjonell samtidig som jeg kjemper mot egne følelser, og jeg kjenner hvor mye det koster meg hver dag. Jeg kan ikke gå inn i et annet rom når jeg er lei meg eller sint, og jeg har ingen mulighet til å få utløp for følelsene mine heller lenger.

Det er det verste med denne sykdommen, og for meg er det et sant helvete noen ganger. Mangelen på privatliv er noe av det som koster meg mest krefter, og etter ni år kjenner jeg at jeg begynner å bli forferdelig sliten. Denne årstiden gjør det ikke akkurat lettere, for nå blir det mye inne sitting på meg. Vinteren er så vidt begynt og jeg lengter etter våren en ny vår der jeg kan puste fritt igjen…

I går skjedde det katastrofale, en katastrofe vi har ventet lenge på skulle inntreffe. For rett borti veien her ligger E39, og der ligger også eneste hovedvei inn til Breistein hvor vi bor. Jeg ante fare på ferde når jeg hørte at det var meldt ekstremvær, og jaggu fikk jeg rett. For deler av veien her borte går over en elv, og når himmelen virkelig åpnet seg i går skjedde det!

Elven under veien vokste seg faretruende stor i løpet av få timer, og det medførte til at veien kollapset. Vi er mange som har ventet på at noe slikt skulle skje, for hvert eneste år på omtrent denne tiden er det oversvømmelser på samme sted. Jeg kjente hårene reise seg på kroppen min når jeg hørte hva som hadde skjedd, for med eneste hovedvei stengt skjønte jeg at vi var isolert.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Det eneste jeg klarte å tenke på i går var at nå var jeg uten hjelp. For uten vei å kjøre på ble det full stans, her kom ingen seg inn. Det tok ikke lang tid før kaoset brøt ut, folk kom seg verken ut eller inn, og det igjen resulterte i at fergesambandet mellom Breistein og Osterøy også måtte stenge ned. Min mann gjorde ikke noe annet i går enn å kjøre skytteltrafikk for å hente naboer og assistenter som ikke kom seg inn hit, og jeg skjønte at dette var dårlig nytt for morgendagen.

Så i går kveld måtte vi legge en slagplan, for vi skjønte at her kom ikke hjemmesykepleien i dag. Med en ny assistent på jobb i dag som ikke hadde klart å få meg opp alene uten hjelp så måtte min mann ta den jobben før han dro på jobb, heldigvis sa min mann seg villig til å begynne litt senere på jobb i dag. Klokken åtte satt jeg påkledd i godstolen, og da kunne min mann dra av gårde. Min nest eldste sønn har kjørt skytteltrafikk i hele morges, først måtte han kjøre min mann og nattevakten bort til veisperringen, og så måtte han hente dagvakten en time etterpå. Takk og lov for at gubben var ute i går når dette skjedde, for da måtte han sette igjen bilen på andre siden av sperringen.

Jeg håper virkelig ikke noen hadde bruk for nødetatene i natt, for her kommer ingen inn. Begynner det å brenne er vi overlatt til oss selv, og det syns jeg er en skremmende tanke. Ikke får vi handlet heller, og akkurat nå er det vårt største problem. Det er så altfor lett å være etterpåklok i dette landet, at denne veien ikke har blitt fikset før skjønner jeg ikke. Men det verste er at vi er mange på Breistein som ikke får den hjelpen vi trenger i dag, og det er helt sørgelig…

I dag kom det et minne opp på Facebook, et minne som brakte frem smilet hos meg. For ti år siden feiret jeg min siste Halloween som frisk, og det ble en uforglemmelig feiring. Jeg var en engasjert mamma med mange jern i ilden, så når forslaget om å samle hele klassen til min datter for en Halloween feiring meldte jeg meg til tjeneste.

Jeg og en venninne som også hadde en datter i samme klasse gikk sammen for å planlegge en utendørs Halloween feiring i hagen vår, og vi gikk virkelig inn for å skape en skummel stemning. Spindelvev ble hengt opp i trærne, og skjelett og andre halloweeneffekter ble plassert omgjengelig rundt på området. Vi hadde en port inn til hagen på den tiden, og der hang vi opp en heks som hylte ut hver gang noen åpnet porten.

Nedenfor grillhytten satte vi opp et lavo telt, og der ble det fortalt spøkelseshistorier. Vi hadde også lagt opp til en rebusløype i skogen med mange ulike hindre, og den kvelden ble et lite nabolag fylt opp med hyl fra små kropper. Jeg husker det som om det var i går, og jeg skulle gitt mye for å få den tiden tilbake. Minnene kom flommende tilbake når en liten gutt sto fremfor meg i kveld, utkledd og klar for halloween fest på skolen.

Det er ikke så mye jeg kan bidra med lenger, men en kake ble bakt for anledningen. Vi foreldre skulle alle stille med en matrett, og på nettet kom jeg over en skikkelig halloween kake. Heldigvis har jeg fått en assistent som er flink til å Bake, og i går fikk hun en real utfordring som hun tok på strak arm. Selv om hun aldri hadde dekorert en halloween kake før så kunne ikke det vises, for når jeg fikk se kaken skulle man ikke tro at dette var første gang.

Så nå håper jeg sjokoladekaken faller i smak, og at en liten maskert gutt får en fantastisk kveld. Selv blir jeg hjemme og stikker mine sår, for det er på dager som denne jeg virkelig skulle ønske jeg var frisk. Jeg skulle gitt mye for å bidra igjen og dele disse øyeblikkene med en liten gutt, men for meg er den tiden over. Alt jeg har igjen er minner fra en svunnen tid, minner fra en tid jeg aldri får tilbake…

Noen ganger skulle jeg ønske jeg bare kunne forsvinne, løpe ut døren og gjemme meg bort. Hjertet mitt tåler ikke flere sprekker, jeg er redd det snart går i tusen knas.
Følelsene raser inni meg men ingen ser, jeg prøver å forklare men ingen forstår. Jeg sitter i en stol omringet av stillhet, men inni meg er det orkan i kastene.

Hun skriker så høyt at fjellene sprekker, hun sparker og slår.
Jeg kjenner hvordan hun river og sliter i meg, klorer meg opp innvendig for å komme ut.
Frustrasjonen over at ingen forstår har vekket de indre demoner, og nå kjemper de med en ild så stor. Et flammehav har våknet til liv, jeg føler hennes smertefulle skrik.

Hver dag kjemper jeg meg opp til en ny dag, men etter ni år kjenner jeg at kreftene mine er i ferd med å ta slutt. Jeg er sliten av å stadig måtte kjempe for å bli forstått, ordene mine når ikke frem og alt jeg sier blir oppfattet feil. Livet med tre små bokstaver er vanskelig, og for hver dag som går blir livet vanskeligere.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg hører henne hver dag, hun som en gang var meg. Livet er blitt til en kamp på liv og død, og midt i ringen står vi. Jeg er henne og hun er meg, sammen kjemper vi mot det slukende flammehavet. Men skrikene våre kommer aldri frem, stillheten vinner alltid til slutt. En lammende stillhet som får hjertet mitt til å briste, en stillhet jeg ikke har krefter til å kjempe mot.

Hver dag prøver jeg alt jeg kan, jeg prøver å leve på tross av tre små bokstaver.
Men jeg er fryktelig sliten, for uansett hvor jeg snur meg møter jeg motstand.
Alt jeg har igjen er mine tårer, de er blitt mitt eneste bevis på at jeg fortsatt kjemper.
Små lydløse dråper renner nedover mitt kinn, et synlig bevis på at jeg nå er tom for krefter…

I flere måneder nå har jeg hatt problemer med Facebook, hver gang jeg har delt mine innlegg på Facebook så har de blitt fjernet. Jeg har fått opplyst at Facebook i Januar i år endret sine retningslinjer med tanke på spam, og at gjentakende lenker som feks blogginnlegg ofte blir oppfattet som nettopp spam. Det har virkelig vært frustrerende å stadig oppleve at man nærmest blir sensurert av en stormakt som nettopp Facebook er, og for noen dager siden var jeg faktisk så lei at det var like før jeg ga opp.

Men så fikk jeg hjelp fra uventet hold, og det er takket være han at problemet nå ser ut til å være løst. For to uker siden var vi på en ALS sammenkomst i forbindelse med at ALS Norge feiret ti år. ALS Norge hadde invitert både forskere, leger, medlemmer og andre ildsjeler for å bli med på jubileumsfeiringen, og det var der jeg møtte Fredrik for første gang.

Fredrik er salgskonsulent med ergoterapeut utdannelse i bunn, og han var på Als seminaret for å demonstrere et nytt vendesystem i seng. Det er takket være hans engasjement at jeg nå har knekt koden med Facebook, for når han så at jeg stadig fikk innleggene mine fjernet på Facebook ga han meg noen verdifulle tips. Det første tipset var å skrive noen setninger på Facebook uten å legge ut selve lenken til bloggen, den lenken skulle legges i kommentarfeltet i stedet for.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Dessverre gikk det ikke ved første forsøk, lenken ble momentant fjernet av Facebook like etter jeg hadde lagt den ut. Det var da jeg i frustrasjon sendte en melding til Fredrik, og det var da jeg fikk et tips som nå ser ut til å løst problemene mine. Jeg har faktisk ikke tenkt over det selv, men inne på blogg.no har man mulighet til å endre lenkene til innleggene man skriver. Og det var nettopp det Fredrik påpekte.

Jeg har faktisk ikke tenkt over at jeg har lagt ut samme lenke hver gang jeg har delt innleggene mine på Facebook, og da blir innleggene mine oppfattet som gjentakende. Men ved å endre lenketeksten klarer jeg dermed å unngå dette, og til nå har innleggene mine fått stå i fred. Så dette tipset deler jeg nå her, for jeg vet at mange som skriver blogg her det samme problemet.

Så nå krysser jeg fingrene for at jeg har knekt koden, og at jeg nå slipper å få flere innlegg fjernet. Men den som virkelig skal ha en stor takk er Fredrik, det er takket være han at jeg nå kan dele innleggene mine på Facebook igjen. Jeg er så takknemlig overfor alle som engasjerer seg og gir meg en hjelpende hånd når jeg trenger det, og denne gangen var det Fredrik som ble min reddende engel. Nå håper jeg bare dette tipset kan være til hjelp for andre som sliter med det samme problemet, for det er ingenting som er mer frustrerende enn når innleggene du har brukt tid på å skrive blir fjernet fra plattformen du bruker til å dele de med omverdenen…