At gubben og svigerfar er like er det ingen tvil om, men det er når svigerfar kommer på besøk at jeg virkelig får oppleve likhetstrekkene. Når jeg traff gubben for 16 år siden tok det ikke lang tid før jeg oppdaget hvor forskjellige vi var. For mens jeg var høyt og lavt med tusen baller i luften så var gubben av den mer bedagelige sorten, han kunne godt tilbringe en hel dag i godstolen uten å tenke på noe annet.

Jeg derimot klarte knapt sitte i ro i en halv time før det måtte skje noe, så det er et stort mysterium at vi fremdeles holder sammen. Jeg må innrømme at det har gått en kule varmt noen ganger, og det gjør det fortsatt. Men det var først når jeg traff svigerfar at jeg forsto at bedageligheten lå til familien, for svigerfar var enda verre enn sin sønn.

“Det er roligere her enn hjemme i Kiberg” overhørte jeg svigerfar si på telefonen her om dagen, og da tenkte jeg mitt. Det er slettes ikke rart at det ikke skjer noe når man bare sitter i sofaen hele dagen, men det verste er at når det faktisk skjer noe her, som at noen kommer på besøk, da går svigerfar og gjemmer seg. Nei det er ikke like enkelt å forstå seg på verken gubben eller svigerfar, og i går holdt det på å rable for meg.

For i går ettermiddag brakte det løs, og plutselig var jeg fullstendig omringet. Et stille og rolig hus ble brått forvandlet til et støyende sagbruk, og i en lettere sliten hvilestol satt jeg fullstendig fanget. For når gubben og svigerfar bestemte seg for å ta seg en ettermiddagslur på samme tid skjønte jeg at her var det bare å stilsettet seg, jeg visste nemlig hva som ventet meg.

De siste årene har jeg nemlig oppdaget at gubben og svigerfar har mer til felles enn bare bedageligheten, for lydene som kommer ut av de to når de sovner kan slå ut selv det sterkeste jordskjelvet på Richters skala. Hadde de nå enda gått opp for å ta seg en lur så hadde jeg i det minste blitt skånet for de verste påkjenningene, men nei da, gubben og svigerfar bestemte seg for å ta seg en lur innenfor en meters avstand fra meg.

Hadde jeg i det minste blitt advart på forhånd så kunne jeg bedt gubben tatt på meg hørselsvern, men som vanlig fikk jeg ingen forvarsel. Så når krystallglassene mine i vitrineskapet begynte å skjelve av frykt ante jeg fare på ferde, og like etter braket det løs. Det var et øyeblikk jeg trodde Tor og Odin hadde kommet på besøk, og nå skulle maktkampen avgjøres en gang for alle.

Jeg overdriver ikke når jeg sier at hele stolen min ristet, for på hver side av meg lå det to snorkende gubber. Samstemte var de også, ja det vil si helt til svigerfar bestemte seg for å ta tonen til nye høyder. Det var da jeg forsto at gubben sine snorkelyder ikke hadde noe å stille opp med i forhold til svigerfar, og i en hvilestol satt jeg fullstendig fanget. I en og en halv time ble jeg sittende å høre på spetakkelet rundt meg, og når to gubber omsider våknet var jeg blitt midlertidig døv på to ører.

Så mens svigerfar nyter stillheten og roligheten her på Breistein så har jeg det alt annet enn rolig, for mens gubben nøyer seg med en lang middagshvil for dagen så må svigerfar ha minst ti. Så det er alt annet enn stille rundt ørene mine for tiden, julefreden lar fremdeles vente på seg. Det var vel en grunn til at gubben ga meg AirPods i julegave i år, og de har virkelig kommet til nytte. Det er faktisk den beste julegaver jeg har fått på lenge, spesielt nå som svigerfar er på besøk…

Jeg kjente hvordan takknemligheten fylte hele meg i går kveld, en enorm takknemlighet over at jeg fortsatt var i live. Duften av pinnekjøtt fylte sakte men sikkert hele huset, og når jeg fikk den første lille biten i munnen kom alle fortidens minner flommende over meg. I en rullestol satt jeg og følte på en flom av følelser, en følelse av sorg over alt jeg har mistet, men en enorm glede og takknemlighet over alt jeg har fått oppleve på disse ni årene.

På kjøkkenet satt jeg og så på min kjærlige mann som kokkelerte, og med ett følte jeg på en kjærlighet så stor. Han har stått ved stødig ved min side i alle år, og når jeg ikke klarte lenger så tok han over uten å nøle. Nå er det han som gjør alt for å føre våre tradisjoner videre, og det er jeg evig takknemlig for. Jeg kunne ikke ha brydd meg mindre om at han ikke brukte fin serviset mitt, for alt trenger ikke være perfekt lenger.

Det perfekte ble plutselig ikke så viktig lenger når tre små bokstaver slo ned, ja det ble rett og slett uvesentlig. Jeg husker hvordan jeg alltid strebet etter den perfekte jul før jeg ble syk, alt skulle pyntes på en bestemt måte. Ungene skulle selvfølgelig få pynte juletreet, men så fort de hadde lagt seg gikk jeg over juletreet med haukeblikk. Ja jeg var en smule kontrollfreak kan du si, men når tre små bokstaver slo ned ble alle de tingene plutselig så ubetydelig.

Så når min mann tok hverdags serviset til pinnekjøtt middagen måtte jeg smile for meg selv, tanken på hvor mye jeg før brukte å stresse over unødvendige ting gjorde meg flau. Det var først etter tre små bokstaver slo ned at jeg virkelig fikk øynene opp for det som virkelig betyr noe, og det var da jeg så hvor mye tid jeg hadde brukt på unødvendige ting.

Jeg vet ikke hvor lang tid jeg har igjen, derfor er disse høytidene blitt ekstra viktige for meg. For mens hverdagen er travel og gir oss lite tid for sammenkomster så er høytiden det motsatte, og det viktigste for meg er å ha alle samlet under samme tak. Det er den største gleden jeg som mor kan ha, alt annet kommer i andre rekke.

Gleden i øynene på en liten gutt i går fylte hjertet mitt med en varme så stor, for meg er det viktigste at barna mine har det bra. Det er det verste med denne sykdommen, når jeg ser at mine barn sliter og jeg ikke kan gjøre noe for å hjelpe dem. Da føler man seg mislykket som mor, og det er den verste følelsen jeg kan ha. I alle år har jeg prøvd å ikke la sykdommen hindre meg, men etter ni år med denne sykdommen ser jeg hvor mye den har påvirket de rundt meg. Likevel føler jeg på en enorm takknemlighet, en takknemlighet over at jeg fortsatt er her blant mine kjære…

” Tenk på hvor fint vi kunne hatt det dersom du hadde vært frisk kjære , jeg husker hvor fin du var når du sprang rundt og ordnet til jul” sa gubben til meg i går, halvveis lent over meg la han hode i fanget mitt.
Jeg følte hvordan han søkte etter nærhet, og alt jeg ville var å løfte armene mine for å holde rundt han.

Men uansett hvor mye jeg prøvde så lå armene som to døde slakt ved min side, jeg ble sittende og se på en sliten mann med tårer i øynene.
Der og da var det akkurat som min mann leste tankene mine, varsomt løftet han to livløse armer og la de på ryggen hans.
Varmen fra en sliten kropp traff håndflaten min, og jeg kjente hvordan den spredte seg gjennom hele meg.

Jeg lukket øynene, i et lite øyeblikk stoppet verden opp.
Stillheten omfavnet oss der vi satt, kjærligheten fylte rommet.
Nærhet ble aldri det samme igjen etter lynet slo ned, kjærlige berøringer er nå blitt til et stort savn.

Kroppen min reagerer hver gang, små kjærlige berøringer blir til små sitrende lyn. Min slitne kropp er blitt overfølsom, selv den minste berøring setter meg ut. En liten dråpe falt ned, og det var nesten så jeg kunne høre hvordan den sprakk i det den traff brystet mitt.
Jeg husket plutselig hvordan det pleide å være, lengselen vendte tilbake.

Der og da skulle jeg ønske jeg kunne krype inn i hans varme armkrok, sitte så tett at jeg kunne høre hvordan hjertene våre smeltet sammen.
Men der satt jeg fanget i en stol, uansett hvor mye jeg prøvde så kom jeg ikke nærmere. En sliten mann må selv søke nærhet, sorgen ble igjen så nær. Lynet slo ned når vi var på vårt lykkeligste, men kjærligheten mellom oss klarte den ikke å knuse…

Jeg måtte be gubben klype meg i armen i går kveld, for det føltes helt uvirkelig ut at jeg enda et år skulle få oppleve enda en jul. Synet av en liten gutt som pyntet juletreet gjorde meg varm om hjertet, men det vekket også et savn hos meg. For jeg skulle gitt mye for å kunne stå der sammen med han, dele julegleden sammen med han med en frisk kropp.

Det er på denne tiden jeg merker det som mest, hvor mye tre små bokstaver har frarøvet meg. Akkurat det merker en liten gutt også, jo større han blir jo mer ser han hva han mangler. For mens alle vennene hans har to friske foreldre som kan følge de opp mangler han en, og for hver dag som går blir savnet større. Men det er en ting en liten gutt har overflod av, og det er kjærlighet fra to foreldre.

Jeg er så takknemlig for at jeg har fått lov til å følge han så lenge, det hadde jeg aldri trodd for ni år siden. Samtidig kommer takknemligheten med en bitter smak, for jeg vet at jo lenger jeg lever jo tøffere blir det for en liten gutt når jeg en dag blir borte. Livet med tre små bokstaver preger oss alle, og dette året har jeg sett det mer enn før.

Sånn går no dagan, med en gang jeg setter på sport etter forespørsel fra svigerfar sovner han, og først når sportssendingen er ferdig våkner han…

Men det er en ting jeg er glad for, og det er at jeg enda er i så god form som jeg er. For etter ni år med ALS så klarer jeg enda og kjøre rullestolen selv, og jeg klarer meg uten ekstra oksygen mesteparten av døgnet. Men det er en ting jeg verdsetter mer enn noe annet, spesielt på denne tiden. For selv om sykdommen har herjet med kroppen min i ni år så klarer jeg fremdeles å spise, og det betyr utrolig mye for min livskvalitet.

Så nå ser jeg frem til å nyte pinnekjøtt middagen på julaften sammen med mine, og vårt faste koldtbord på kvelden lille julaften. Men mest av alt gleder jeg meg til å finne roen sammen med mine, og føle hvordan julefreden fyller både hode og sjel. Så nå håper jeg bare dere også får noen fredelige juledager med mange uforglemmelige øyeblikk, riktig god jul til dere alle fra familien Flintstone…

Rettigheter : tegninger.no

Jeg sitter her og tenker på hvor heldig jeg egentlig er, jeg som enda et år får muligheten til å feire jul sammen med mine i eget hjem. Kampene har vært mange i løpet av disse ni årene, og veien har vært lang. Men selv om kommunen har prøvd seg flere ganger i løpet av disse årene så har jeg klart det, jeg har klart å vinne frem med alle mine søknader. At det har kostet unødvendige mye krefter er det ikke tvil om, men alle kampene jeg har tatt har gitt meg muligheten til å bo fritt hjemme sammen med mine.

Helt siden jeg startet denne bloggen har jeg blitt kontaktet av andre som også har fått denne sykdommen, men dette året har henvendelsene økt kraftig. Et tydelig tegn på at flere får denne forferdelige sykdommen, og det er for meg helt hjerteskjærende. Nevrologen min kan også se en økning av antall personer som får ALS, og så lenge vi ikke finner ut av hva årsaken er så vil nok antallet bare fortsette å øke.

Men det som er mest hjerteskjærende er når jeg hører hvor store forskjeller det er der ute, for hvor god hjelp man får avhenger av adressen din. For mens noen kommuner står med dørene på vidt gap og gir deg alt du trenger så er det ikke like enkelt for andre. Det er dessverre altfor mange ALS syke rundt om i dette landet som ikke får den hjelpen de har krav på, for når enkelte kommuner nekter å åpne døren er det nærmest umulig og få den hjelpen man så sårt trenger.

Jeg har selv erfart hvor vanskelig ting er når kommunen slår seg vrang, og helt siden jeg fikk diagnosen så har jeg kjempet en innbitt kamp for å få den hjelpen jeg trenger. Jeg blir så glad hver gang jeg hører om ALS syke som får den hjelpen de trenger fra første stund, men jeg blir desto mer lei meg når jeg hører hvordan andre sliter.

Alle som får denne forferdelige sykdommen fortjener å få den hjelpen de trenger, og alle fortjener en verdig slutt på den siste tiden de har. Men slik er det dessverre ikke, og hver gang jeg hører at ALS syke ikke får sine rettigheter brister hjertet mitt i to. Selv om BPA er en lovfestet rettighet så er det fortsatt mange kommuner som nekter å opprettholde den rettigheten.

Vi har fortsatt en lang vei å gå når det kommer til rettigheter for ALS syke, for jeg skulle ønske at alle som har ALS får muligheten til å leve den siste tiden sin akkurat som de selv vil uten å bli stoppet av byråkratiske regler. Jeg vet hvor mye det koster å kjempe mot systemet, og hadde det ikke vært for at media valgte å belyse kampene mine så hadde jeg nok ikke fått gjennomslag for mine søknader. Men det viser seg gang på gang, det er de som roper høyest som blir hørt. Dessverre er det mange ALS syke som ikke klarer å rope høyt, og i dag går tankene mine til alle dem som ikke får de samme mulighetene til å leve et godt liv…

Jeg vet ikke hva som skjer med gubben for tiden, men nå må jeg innrømme at jeg er en smule bekymret. Det som begynte som en rolig og fin mandag utviklet seg til å bli en kaotisk kveld, ja fortsatt er jeg litt i tvil om hva som egentlig skjedde. En ting er i hvert fall sikkert, julefreden lar vente på seg her i huset!

I går måtte gubben være hjemme, vinteren hadde krevd sitt neste sykdomsoffer. Med gubben hjemme luftet jeg ideen om en aldri så liten handletur, og til min store overraskelse sa gubben ja. Det hjalp på at jeg ville på et kjøpesenter som gubben visste ikke ville være fullstappet av folk, Åsane storsenter er faktisk helt perfekt i disse tider.

Nå tror dere kanskje at handleturen har noe med galskapen å gjøre, men den kunne ikke ha forløpt mer rolig for seg. Jeg tror vi aldri har hatt en roligere tur på et kjøpesenter noensinne, ja til og med gubben koste seg. Et kafebesøk gjorde susen, en kopp med kakao og mye krem gjorde dagen komplett for gubben. Etter kafebesøket dro jeg gubben med meg opp i andre etasje, for nå skulle gubben få seg ny bukse!

Det var nemlig en av grunnene til at jeg ville ut på handletur, for det kom ikke på tale at gubben skulle gå rundt med hull i ræva så lenge jeg var i live. Så jeg presset en motvillig gubbe inn på klesbutikken, og der klarte jeg til slutt å presse på han en bukse. Jeg vet ikke om det var klesbutikken som førte til et aldri så lite utbrudd hos gubben, men samme kveld brøt kaoset ut.

Midt under 19 nyhetene reiste gubben seg brått fra sofaen, og like etter hørte jeg han stormet ned i kjelleren. Vi har nemlig pratet om å pusse opp kjelleren i lengre tid, men før vi kunne begynne med selve oppussingen hadde vi en vegg som måtte rives. Og det var akkurat det gubben plutselig fikk for seg i går kveld, midt under juleforberedelsene fant gubben ut at nå skulle veggen ned!!

Det er bare så typisk gubben, og etter 16 år burde jeg slettes ikke bli overrasket. Men når stolen min begynte å riste under meg ble jeg med ett veldig nervøs, for skulle man bedømme ut i fra lydene som kom fra kjelleren så skulle man tro gubben brukte dynamitt for å få veggen ned. Hele huset ristet der en stund, så hvis gubben egentlig brukte for å få ned veggen er ikke godt å si. Det var en svett gubbe som omsider kom opp igjen, og det var når jeg jeg så hvordan han så ut at jeg skjønte at julefreden lot vente på seg.

For gubben var helt dekket av hvitt støv, hadde det ikke vært for at det regnet ute så skulle man tro at han hadde rullet seg i snøen. Den avskyelige snømannen hadde ingenting å stifte opp med i forhold til gubben, i hvert fall ikke i går kveld! Så nå sitter jeg her og lurer på hvordan dette skal gå, for dersom gubben får flere slike innfall før jul regner jeg ikke med at julefreden finner veien hit med det første…

En fornøyd gubbe etter gårsdagens innsats…

At jeg ikke lærer, etter 16 år sammen med gubben burde jeg faktisk visst bedre! På fredag skulle svigerfar komme til byen, som tradisjon tro skulle han i år også feire jul med oss. De siste fire årene har han feiret jul hos oss, og det er alltid stor stas når svigerfar kommer på besøk. En liten gutt gleder seg spesielt mye til bestefar kommer, og det er ingen tvil om at en gammel bestefar får kjørt seg når han kommer hit.

At gubben er som snytt ut av nesen til far sin er det ingen tvil om, men det er en ting som skiller de. For mens svigerfar faktisk tenker over hvordan han ser ut gir gubben blaffen i det meste, ja hadde det vært opp til gubben så hadde han gått i arbeidsklær hele året. Gudene skal vite at jeg har prøvd å få gubben til å pynte seg av og til, men da får jeg bare det samme evinnelige svaret.

“Det går ikke an å pynte på mannskit” sier gubben når jeg prøver meg, og etter 16 år har jeg gitt opp. Problemet er bare at han har blitt verre etter hvert som årene har gått, ja hadde ikke jeg kjøpt klær til han med jevne mellomrom så hadde han ikke hatt noe å gå med. Det fikk jeg en påminnelse om i går, og denne gangen ble jeg bare flau på gubbens vegne, men det verste av alt var at jeg måtte ta delvis skyld.

Det hele begynte i går ettermiddag, for da sendte jeg gubben ut på kjøpesenteret for å handle. Gubben og svigerfar tok med seg en liten gutt og dro av gårde, siden jeg hadde sovet dårlig natten før valgte jeg å bli hjemme og ta livet med ro. Det er jeg sjeleglad for i dag, for hadde jeg blitt med hadde jeg ikke turt å kjøre ved siden av gubben.

Det var først når gubben kom hjem  at jeg ble gjort oppmerksom på det, og det var svigerfar sine ord som gjorde utslaget. “Er du klar over at du har et svært hull i ræva” hørte jeg svigerfar si til gubben, og det var da jeg så hva slags bukse gubben hadde tatt på seg. Den samme buksa som assistenten for noen dager siden lurte på om hun skulle kaste, for midt i mellom beina på buksen hadde sømmen revnet. Hullet var så stort at det eneste riktige var å kaste den, dessverre ble det glemt.

“Nå skjønner jeg hvorfor vi fikk så mange blikk” sa svigerfar til gubben, og der og da hadde jeg mest lyst til å synke ned i et mørkt hull. “Du må jo se hva du klær på deg” sa jeg med en lettere oppgitthet i stemmen, og det var da det kom en setning fra gubben som virkelig sa det meste. “jo ikke min feil at du ikke har kjøpt meg nye bukser, da må jeg gå med det jeg har” sa gubben med den største selvfølgelighet i stemmen, og det var da jeg skjønte at her var det ikke håp.

Det eneste jeg nå lurer på er hvor lenge gubben har gått rundt med den buksen, og hvor mange som har blitt utsatt for gubbens bakende. For kjenner jeg gubben rett så er det ikke bare buksa som har revnet i sømmen, det er nemlig ikke lenge siden jeg oppdaget at trusa til gubben hadde lidd samme skjebne. Så nå regner jeg med at det er mange rundt om i denne byen som har pådratt seg et aldri så lite juletraume, for gubben sin bare bakende er slett ikke til å spøke med…

I en rullestol sitter jeg og ser, ser på alle menneskene som haster forbi. Årets store høytid nærmer seg, og nå skal de siste innkjøpene handles inn. Som maur i en maurtue haster de forbi meg, og alt jeg vil er å skrike ut. Rope ut at de må stoppe opp, trekke pusten og huske på hva som virkelig betyr noe.

Denne førjulstiden er travel for oss alle, og da er det lett å glemme hva denne førjulstiden handler om. I ni år har jeg levd med døden på mine skuldre, og hvert eneste år når høytiden nærmer seg føler jeg på en takknemlighet så stor. For alt jeg vet så kan dette bli min siste jul, og jeg har virkelig fått øynene opp for hva som er der viktigste i livet.

Så når jeg ser hvor mye folk stresser rundt meg kjenner jeg på en trang til å rope ut, for vi må aldri glemme å stoppe opp og se oss rundt i denne travle førjulstiden. Det er nemlig ikke alle som har det så godt på denne tiden, det er mange rundt om i dette landet som gruer seg til jul. Det er så lett for å glemme å se seg rundt når man stresser av gårde, og da ser man ikke de nære ting.

Vi lever i en urolig verden, og det er ikke lett å vite hvor man skal bidra med alt som skjer. Men selv de minste ting kan gjøre en enorm forskjell, ja noen ganger holder det bare med et lite smil. Vi kan alle gjøre noe, det er ikke alltid så mye som skal til for å spre litt glede i denne mørketiden.

Hver morgen våkner jeg opp til lyden av små ivrige skritt i trappen, og for meg er det gleden ved livet. Men jeg vet at det finnes tusenvis av barn rundt om som ikke har det like godt som min lille gutt, og i dag går mine tanker til dem. Hvert eneste år prøver jeg å bidra på mitt vis, enten i form av donasjoner eller innsamling av klær. Men det aller viktigste vi kan gjøre er å se våre medmennesker, så i dag har jeg bare en oppfordring.  Stopp opp litt å se deg rundt, og kanskje da vil du møte blikket til en som trenger det som aller mest…

 

I går var jeg helt ferdig når jeg ble lagt i sengen, jeg tror jeg aldri har sovnet så fort før. Jeg bestemte meg nemlig i helgen, denne uken måtte jeg ut for å gjøre ferdig julegave shoppingen. I går så jeg muligheten, med to assistenter på jobb passet det bra med en aldri så liten utflukt. Jeg har gruet meg i flere dager, for er det en ting jeg virkelig ikke liker så er det å gå på kjøpesenter.

Ja jeg tror jeg har større angst for kjøpesentre enn mannfolk flest, og slik har det alltid vært. Enda verre ble det etter jeg ble syk, for det er et mareritt å kjøre rullestol blant mye folk. Spesielt på denne tiden av året, folk har det så travelt at de ikke har tid til å vente på en rullestolbruker. Jeg er livredd hver gang jeg skal bevege meg blant store folkemengder, for jeg vet at det bestandig skjer nesten ulykker.

Så i går tenkte jeg det var best å være tidlig ute, og så fort jeg hadde fått klær på bar det rett i rullestolen. Ti over ti parkerte vi utenfor kjøpesenteret, og når jeg kom inn var jeg sjeleglad for at vi var tidlig ute. For det var nærmest folketomt inne på et kjøpesenter, så for en gangs skyld kunne jeg kjøre rundt uten å være redd for at noen tær havnet under rullestolen min.

Men selv om det nesten ikke var andre folk på senteret så ble det travelt, vi hadde nemlig bare to og en halv time på oss. Det skulle nemlig være juleavslutning på skolen til en liten gutt også i går, så vi måtte rekke å hente en liten gutt på skolen så han kunne gjøre seg klar til avslutningen. Det førte til at klokken gikk litt vel fort for oss i går, så det ble noen heseblesende timer inne på et kjøpesenter.

Jeg er god og ha når ting skal bæres, snakk om å føle seg som et pakkesel…

Jeg var helt ferdig når jeg kom hjem, heldigvis fikk jeg noen timer hvile før vi skulle ut igjen. Juleavslutningen ble like rørende i år også, og igjen kjente jeg på en enorm takknemlighet over å fortsatt være til. De var så fine der de sto og sang, og tonene som kom ut av små barnemunner fylte hjertet mitt med en varme så stor. Jeg må innrømme at jeg slet med å holde tårene tilbake, det ble litt for sterkt for meg.

Når vi kom hjem i går kveld satt min datter og ventet på oss, og det var hun som minnet oss på hvilken dato det var. Verken jeg eller gubben hadde husket på det, vi hadde jo bryllupsdag i går! Tenk at vi hadde glemt det begge to, snakk om å være helt borte! Det eneste gubben tenker på for tiden er gravemaskinen han har kjøpt, og jeg har hatt mer enn nok med  alle juleforberedelsene. Så nå får vi feire litt i helgen, og i år har vi vært gift i åtte år. Jeg er så takknemlig for at det ble oss to, og selv om livet ikke ble slik vi hadde sett for oss så er kjærligheten sterkere enn noen gang før…

Jeg hadde mest lyst til å skrike ut i går kveld, for igjen hadde en følelse av utilstrekkelighet krøpet under huden på meg. Jeg prøver så hardt jeg bare kan å bidra med det lille jeg kan, men uansett hvor mye jeg prøver så er det enkelte ting som er umulig for meg å gjøre lenger. Jeg merker det spesielt godt på denne tiden, frustrasjonen over å ikke kunne ordne ting selv til jul fyller meg hvert eneste år.

Jeg er selvfølgelig takknemlig for at jeg har hjelp slik at jeg kan bo hjemme med mine, og assistentene gjør en fantastisk jobb for meg hver eneste dag. Men jeg skulle så gjerne gjort ting selv, for det beste jeg visste om når jeg var frisk var å kunne ordne til jul. Jeg sitter fastlåst i en stol og ser på at stjerna i vinduet stadig vrir seg mot høyre, jeg vet hva som må gjøres for å ordne det men jeg klarer ikke vise det.

Det er slike ting som er umulig for meg å forklare, og det er det som gjør det så frustrerende. For jeg vet jo hva som skal til men jeg får ikke vist det, tre små bokstaver har virkelig gjort det umulig for meg. “Jeg husker hvordan du var kjære” sa min mann til meg i går, og med ett så jeg lengselen vende tilbake i øynene hans.

“Du var så fin der du løp rundt i huset og kommanderte meg rundt” sa han med et smil rundt munnen, og plutselig var det som om alle minnene fra min siste jul som frisk flommende tilbake. Minner jeg har prøvd å fortrenge vendte tilbake med full kraft, og jeg kjente hvordan bildene jeg hadde glemt plutselig våknet til liv igjen.

En liten setning fra min mann vekket fortiden til liv igjen, og nå satt vi sammen og kjente på den samme lengselen. En liten blank tåre dukket brått opp i øyekroken min, men før den rakk å trille hadde to kjærlige fingre tørket den bort. To kjærlige øyne møtte mine øyne, og med ett forsvant frustrasjonen jeg hadde kjent på like før. Igjen fikk jeg en påminnelse om at så lenge kjærligheten lever blir alt annet bagateller, og igjen kjente jeg på en takknemlighet over at jeg enda et år får oppleve enda en jul sammen med mine…

Siste julebilder av meg som frisk…