Av og til får jeg spørsmålet, hva syns du er det verste med å ha ALS? For noen kan det spørsmålet være vanskelig å svare på, for denne sykdommen er så kompleks på så mange måter. Men for meg er det enkelt å svare på, for selv om jeg kunne ha trukket frem både smerter, svekket kroppsfunksjon og lav lungekapasitet som eksempel så er det en ting som trumfer det meste, og for meg er det mangelen på privatliv.
Livet ble snudd helt opp ned når tre små bokstaver slo ned, og brått ble livet mye vanskeligere. Jeg var en dame som hadde mange baller i luften på en gang, for mens gubben levde et sjåførliv langs landeveien var jeg nødt til å ta meg av alt hjemme. Ved siden av en 100% jobb var jeg alene med tre barn, i tillegg måtte jeg alene håndtere alle problemer som uventet dukket opp.
Jeg levde et tilbaketrukket liv, der hovedfokuset var på barna mine. Jeg trivdes godt i mitt eget selskap, og jeg verdsatte alle små stunder jeg fikk for meg selv. Små stunder som å nyte en kaffekopp på trappa en vakker vårdag, eller bare små ting som å kunne gå inn i et annet rom for å puste når det ble litt mye. Privatlivet var noe som var svært viktig for meg, og jeg var ikke den som delte så forferdelig mye med andre.
Men så slo tre små bokstaver ned, og sakte men sikkert forsvant privatlivet. Jeg husker enda den fortvilelsen som fylte hele meg i starten når jeg innså at jeg ikke klarte å ta vare på meg selv lenger, og den første gangen jeg skjønte at jeg ikke kom meg opp fra toalettet på egenhånd er grodd fast i ryggmargen på meg. For det var da jeg forsto at det siste lille jeg hadde igjen av privatliv var i ferd med å forsvinne.
Hver dag sitter jeg fastlåst i en stol uten mulighet til å unnslippe. Mine intimsoner forsvant i sluket på tre små bokstaver, og min sårbarhet er blitt alle manns eie nå. Jeg skal være profesjonell samtidig som jeg kjemper mot egne følelser, og jeg kjenner hvor mye det koster meg hver dag. Jeg kan ikke gå inn i et annet rom når jeg er lei meg eller sint, og jeg har ingen mulighet til å få utløp for følelsene mine heller lenger.
Det er det verste med denne sykdommen, og for meg er det et sant helvete noen ganger. Mangelen på privatliv er noe av det som koster meg mest krefter, og etter ni år kjenner jeg at jeg begynner å bli forferdelig sliten. Denne årstiden gjør det ikke akkurat lettere, for nå blir det mye inne sitting på meg. Vinteren er så vidt begynt og jeg lengter etter våren en ny vår der jeg kan puste fritt igjen…
Jeg skjønner deg veldig godt.Det å ikke ha noen form for privat liv,ikke en gang kunne gå på toalettet alene. Det jeg som en godt voksen dame frykter mest er faktisk det å bli hjelpe trengende og ikke lenger kunne bestemme over mitt eget liv. Å oppleve dette for et ungt menneske som deg er noe man bare kan ane hvordan det føles.
Forstår at dette med privatlivet må være utrolig tungt å ikke ha for seg selv. Sterkt å lese hvordan du verdsatte tiden før deg selv før du ble syk kontra mangel på privatliv nå. Tenker på den store sorgen du sitter med som jeg tror det må være vanskelig å få utløp for når du har mangel på privatliv. Håper virkelig at du har gode og respektfulle mennesker som ønsker å forsøke å sette seg inn i livet ditt. Varm klem♥️