Jeg våknet med en rar følelse i kroppen idag, klumpen i halsen var nær. Tiden var kommet for å ta farvel, to av våre kjære skulle nå dra. Vi følte på det alle sammen, det blir tyngre og tyngre å ta farvel. Spesielt vanskelig var det for min sønn, jeg så hvordan uroligheten skinte igjennom.
Jeg kunne nærmest se hva han tenkte, uroen han følte på var på grunn av meg. Barna har nemlig fått føle på det, hvor fort ting kan snu. Jeg kan gå frisk til sengs om kvelden og våkne opp dårlig neste dag, man vet aldri når det snur til det verre. Det var nettopp dette en ung gutt følte på nå, for nå skulle han ikke være så mye hjemme lenger.
Jeg kjente plutselig på den urettferdigheten igjen, en ung gutt skulle ha sluppet å leve med slike tanker om sin egen mor. Det verste jeg vet er å se mine egne barn bekymre seg, hjertet mitt brister bare ved tanken. Jeg kan prøve å berolige så godt jeg bare kan, ta på meg et tappert smil og si at det mest sannsynlig går nok bra.
Men jeg vet at uansett hva jeg sier så er det de som må leve med den følelsen, en uro over det de vet vil komme en dag. Samtidig kjenner jeg på en stolthet, jeg er stolt over at de ikke lar bekymringen holde de tilbake. Livet må gå videre på tross av alt, og det viktigste for meg er at barna mine lever livet sitt til det fulle mens de kan….
Deilige dufter fylte huset igår, herlige dufter som fikk magen til å danse. Svigermor sto nemlig på kjøkkenet i hele går, tre kakesorter ga henne mer enn nok arbeid. Duften av brownies var den første duften som nådde neseborene mine, og like etter blandet det seg inn to nye dufter. Det er ingen tvil om at vi skal feites opp her i familien, og gubben var den første som ikke klarte å vente med å prøvesmake.
For når eplekaken var ferdig klarte ikke gubben motstå fristelsen, en eplekake uten epler måtte smakes på. Gubben liker nemlig ikke eplene i eplekaker, men siden jeg gjør det så måtte svigermor dele kaken i to. En halvdel med epler og den andre halvdelen uten, her skulle alle bli fornøyd. Det er det som er så herlig med å ha svigermor på besøk, hun tenker på alle.
Disse dagene har gått så utrolig fort, to uker har flydd avsted. I morgen reiser nemlig svigermor hjem igjen til Vardø, og det blir alltid litt tomt når hun drar. Spesielt for en liten gutt, han lyser opp når bestemor er her. Nå håper vi bare hun kommer tilbake til jul, for da blir det ikke så fryktelig lenge til vi sees igjen.
Men svigermor er ikke den eneste som drar i morgen, min nest eldste sønn flytter nemlig ut i morgen. Han har fått studieplass på Krokeide og skal bo på skolen der, heldigvis er det ikke så langt unna. Likevel blir det rart å ikke ha han her i huset, så tomrommet blir dobbelt opp i morgen. Heldigvis kommer storesøster hjem i morgen, så det kommer nok til å hjelpe på.
Siden det var siste dagen til svigermor i dag inviterte vi mine foreldre ut på kake og kaffe, ja med tre forskjellige kakesorter så trengs det litt besøk. Men før de kom dro gubben ut på oppdrag, jeg tror de jorbærplantene har gått til hode på han. Det er nemlig det eneste han har pratet om de siste dagene, alle stiklingene vi hadde plantet måtte reddes fra styrtregnet.
Derfor for han ut idag, og før jeg visste ordet av det kom han tilbake med pleksiglass plater. Jeg ble kommandert ut for å inspisere arbeidet, til tross for at jeg mente at dette klarte han fint uten min hjelp så sto gubben på sitt, kjerringa skulle ut. Så nå er det kommet tak på pallekarm kassene, gubben er blitt helt overbeskyttende overfor de jorbærplantene. Men det var i grevens tid at takene kom på, for i det gubben var i ferd med å skru inn den siste skruen åpnet himmelen seg. Nå er ihvertfall alle jorbærplantene beskyttet fra vær og vind, nå får vi bare håpe på at de overlever vinteren.
Det har vært en rar dag i dag, noen pakker for å dra mens noen pakker for å komme hjem. Følelsene har vært mange i dag og enda flere blir det vel imorgen, å ta farvel er noe jeg aldri blir vant til. Nå håper jeg bare høsten og vinteren blir infeksjonsfri for mitt vedkommende, så kan jeg kanskje få oppleve enda en vår sammen med mine…
Jeg må innrømme at jeg har følt meg ganske alene den siste tiden, alene med arbeidet for å sikre en trygg fremtid. Luften gikk helt ut av meg når jeg fikk nyheten om kommunen før ferien, for jeg visste at det ble opp til meg å ta opp kampen. Gubben blir som et barn i slike situasjoner, med bedende øyne sto han fremfor meg og tryglet om hjelp.
I likhet med mange andre menn så er min mann mer praktisk anlagt, han rømmer hver gang det er snakk om papirarbeid. Det er vel en av grunnene til at han giftet seg med en helsesekretær, ja det er den unnskyldningen jeg får høre hver gang en søknad skal skrives. “Ka ska æ gjøre liksom, æ må jo ha tusen ordbøker for å forstå ka æ ska gjøre”
Gudene skal vite at jeg har prøvd flere ganger, men av erfaring så har jeg skjønt at det er bedre og sende han ut for å klippe gress fremfor å sette han til og skrive mail. Jeg skjønner jo nå hvorfor gubben var så engasjert når jeg først fikk denne datamaskinen, aldri har jeg sett han mer ivrig. “Æ drar på jobb no, men du har bare å lære dæ me datamaskinen te æ kommer hjem igjen”.
Snakk om å få kniven på strupen, og grunnen til ivrigheten lå på kjøkkenbenken. En haug med regninger hadde hopet seg opp, gubben selv mente han kom til å sitte ett helt år dersom han skulle logge inn for å ta de. “Fristen går ut i morra, så du får sette de øyballan dine i sving”.
Seks år etter sitter jeg altså her, og jeg har ikke tall på hvor mange regninger og søknader det har blitt. Derfor er jeg så glad for at jeg nå har dere, hver gang dere gir meg råd eller tilbyr dere å hjelpe trekker jeg et lettelsen sukk. Hver gang en søknad eller klage må skrives så kjenner jeg kvalmen kommer, men i motsetning til for seks år siden så har jeg nå fått et nettverk av kunnskapsrike mennesker rundt meg….
Jeg er sliten for tiden, ikke vite hva som vil skje tærer på meg. Samtidig prøver jeg å få tankene over på andre ting, nyte disse siste feriedagene så godt som det lar seg gjøre. Derfor var det så godt å kunne stå opp til solskinn idag, regnværet som hadde blitt meldt uteble. Akkurat det trengte jeg i dag, for det ga meg en mulighet til å komme meg ut av huset.
Jeg fikk nemlig ikke mulighet til det i går, for far og sønn forsvant så fort ut døren i går ettermiddag at jeg ikke rakk å tenke. Naboen hadde nemlig tatt med seg ungene på tur for å sykle, og det ville en liten gutt også bli med på. Alt skjedde så fort at jeg ikke rakk å foreslå at jeg og svigermor kunne være med også, og gubben ble så stresset at den tanken slo han ikke engang. Men far og sønn fikk i det minste en fin tur, og det viktigste var tross alt at en liten gutt ble fornøyd.
Så idag var jeg fast bestemt på at jeg måtte ut, jeg trengte det så sårt. Gubben var i full gang med å renske takrennene når jeg kom ut, og når jeg så alt som gubben gravde frem skjønte vi at det var på høy tid. Fikset takrennen utenfor soveromsvinduet mitt hadde han også gjort, så nå slipper jeg kanskje å høre på et fossefall hver gang det regner ute. I dag fant vi også ut at vi måtte gjøre noe med søppeldunkene våre, kråkene har nemlig fest hver kveld når vi legger oss. Vi har nemlig en pose som vi sorterer plast i, og den er veldig spennende for de nysgjerrige kråkene som bor på Breistein.
Derfor kjøpte vi et overbygg til søppeldunkene i dag, ute av syne slipper vi kanskje å våkne opp til et bombadert uteområde. Jeg og en liten gutt har lekt politi og røver hele formiddagen, men en liten gutt fant ut at politiet (altså meg) var så treig. “Du er blitt veldig gammel mamma, jeg tror du må gå av med pensjon”. Kan noen fortelle meg hvor han tar alt dette ifra? Han mente tydeligvis at politiet måtte erstattes med en yngre utgave siden jeg aldri klarte å fange han.
Jaja sånn kan det gå, da var det godt at to nabobarn kom for å ta over for en gammel politisjef. Dessuten begynte det å regne utover ettermiddagen, så da var det bare for en gammel skrott å trille inn igjen. Men jeg fikk i det minste en tur ut sammen med mine, noe som gjorde godt for kropp og sinn. Jeg fikk også plantet avleggeren som jeg stjal fra mine foreldre sitt borettslag. En grønn barnålsbusk som jeg aldri har sett før, det vokser nemlig lilla blomster på den om sommeren. Så nå gjenstår det å se om jeg får den til, det er alltid kjekt å følge med på nye plantevekster.
Idag kom også innlegget mitt på trykk i BA, et innlegg om hvor utfordrene det egentlig er for oss rullestolbrukere. Jeg blir alltid glad hver gang jeg får tilbud om å lage et debatt innlegg om slike temaer, jeg syns det er så flott at media setter søkelyset på slike samfunnrelaterte utfordringer. Så en stor takk til BA for at de ga meg tilbud om å skrive dette innlegget, det gir meg en mulighet til å få frem mine meninger. For de av dere med abbonement på BA så kan dere lese innlegget her, men det er stort sett likt det jeg la ut på bloggen for en stund siden. Nå er det uansett fredag igjen, og det betyr at det er bare tre dager igjen av ferien for oss før hverdagen vender tilbake igjen, så nå er det bare å nyte hvert sekund..
Er det en ting denne sykdommen har lært meg så er det at livet er fryktelig kort. Skal man leve livet til det fulle må man leve det her og nå, ingen av oss er sikret noen morgendag. For seks år siden trodde jeg at livet mitt skulle ende der og da, men her sitter enda med mange fantastiske opplevelser som jeg mest sannsynlig aldri ville ha opplevd hadde jeg ikke fått ALS.
ALS har gjort meg mer modig, jeg har ingenting å tape lenger. Jeg har gjort ting som jeg aldri hadde gjort dersom jeg fortsatt hadde vært frisk, jeg er heller ikke redd for å rope ut mine meninger lenger. Før var jeg en jente som ikke ville ta for stor plass, de som ropte høyest lot jeg bare rope. Jeg ville ikke skille meg ut, aller helst ville jeg bare være som alle andre.
Men når lynet slo ned for seks år siden innså jeg det, jeg var ikke som alle andre. Jeg var meg og ikke dem, det var på tide at Vivian kom frem. Frykt har vært min største ballast, frykt for hva andre ville mene om det jeg gjorde og sa. Men når tre små bokstaver rammet var det akkurat som at jeg fikk nytt mot, all redsel for hva andre måtte mene forsvant med vinden. Plutselig følte jeg meg fri, døden ga meg en frihet jeg aldri har kjent på før.
Fokuserer man for mye på hva andre vil tenke går man glipp av selve livet, men overkommer du frykten vil det vente deg noen fantastiske opplevelser. Det samme gjelder dersom fokuset bare er på døden, livet er et show som må leves her og nå. Så hvis du sitter der jeg engang var med en frykt for det ukjente så lov meg en ting, gjør alt du kan for å overvinne den frykten som holder deg tilbake, for det er først da livet virkelig begynner…
Jeg har knapt sovet i natt, men akkurat det hadde jeg forutsett. Stressnivået var fremdeles skyhøyt når jeg la meg i går, så jeg ble liggende å se på serier til langt på natt. Til slutt sovnet jeg av ren utmattelse, og når jeg våknet gikk serien fortsatt på skjermen. Ikke husket jeg hvor langt jeg var kommet heller før jeg sovnet, så helt i svime måtte jeg begynne å spole tilbake for å finne det siste jeg så på.
Husker dere at jeg flyttet de lysende sommerfuglene mine? Første kvelden oppdaget vi at to av de ikke lyste lenger. Men i går gikk gubben ut på ny for å se, og da kunne han til min store glede fortelle at nå lyste alle. De trengte tydeligvis bare å lade seg opp igjen, og når jeg så bildene angret jeg ikke på at jeg hadde flyttet de. For de var så fine der de hang, ja til og med gubben ble fornøyd med den nye plasseringen.
Dagen i dag har vært rolig, ja ihvertfall for mitt vedkommende. Svigermor derimot har fått kjørt seg, det er nemlig planleggingsdag på SFO i dag og i morgen. Ikke vet jeg hva som er skjedd med en liten gutt, men at SFO har hatt en positiv innvirkning på en liten gutt er det ingen tvil om. Han har nemlig blitt forferdelig glad i å tegne og skrive i det siste, og det var noe av det kjedeligste han kunne gjøre når han gikk i barnehagen. Så hver kveld har han sittet med bestemor rundt spisebordet og tegnet, og det ble fort tydelig at pappas jobb er den store favoritten.
Svigermor har virkelig fått frem sine kunstneriske ferdigheter de siste dagene, men også bakeferdighetene hennes er blitt satt på prøve. Alle hadde nemlig sine ønsker om en kake, så det hele endte med fire kakesorter. Eplekake med selvplukkede epler fra hagen, suksessterte, brownie og sjokoladekake, så nå har vi ihvertfall kakesorter nok for de neste dagene. Plommene og eplene er også begynt å modnes, så i dag kunne vi plukke første ladning. Det er ingenting som slår å plukke frukt fra egen hage, smaken er helt fantastisk.
Som dere vet så har jeg spist over evne den siste tiden, og akkurat det kan jeg gi svigermor æren for. Hjemmelaget middag og desserter fra bunnen av gir meg matlyst, ingen Toro produkter så langt øye kan se. I dag fikk vi servert hjemmelaget fiskegrateng med den fisken vi fikk for en stund siden fra Vardø, gudene skal vite at jeg kommer til å savne kokkeleringen til svigermor. Så nå gleder jeg meg til kakene er ferdig, fire sorter skal smakes på med glede…
Jeg ble helt satt ut igår, både jeg og gubben ble sittende og kikke på hverandre med et oppgitt blikk. Punktene som blir oppgitt i vurderingsvedtaket stemmer ikke overens med virkeligheten, og det får meg til å lure på hva som egentlig foregår. Et av punktene var at firmaet vi har nå ikke klarer å skaffe tilstrekkelig behmanning, men her lurer jeg på om kommunen har kommunisert med firmaet i det hele tatt. Helt siden jeg ble innlagt med alvorlig lungebetennelse for to år siden har vi vært tydelig på at vi trenger flere assistenter, 8 stykker trengte vi i følge legene på sykehuset.
Men nå blir dette brukt i mot oss, kommunen påstår at firmaet har tilbudt oss egnede kandidater som vi har takket nei til. Sannheten er imidlertid en helt annen, for gjennom alle intervjurunder har en representant fra firmaet vært tilstede. Vi har i fellesskap gått igjennom alle kandidatene, og i samråd med firmaet har vi gitt en prøveperiode til de assistentene som både vi og firmaet har ment egnet seg best. Det er vi som har mast på firmaet om flere assistenter, ja senest på tirsdag ringte gubben til firmaet for å høre om de fremdeles lyste ut stillingen. Men det var da vi fikk et overraskende svar, for firmaet mener tydeligvis at bemanningen vi har nå er nå er tilstrekkelig nok og at det derfor ikke var nødvendig å lyse ut flere stillinger.
Dette er altså stikk i strid med det kommunen påstår i vedtaket, kommunen påstår at firmaet har prøvd men at det er jeg som ikke ønsker flere. Hvor tar kommunen disse påstandene fra, og har de i det hele tatt pratet med firmaet før de skrev sin vurdering? Når firmaet på sin side innrømmer at de ikke søker etter flere assistenter, hvordan kan kommunen vri det om til at til at det er vi som ikke ønsker flere? Jeg har jo ikke gjort annet enn å mase etter flere folk, men når firmaet mener at bemanningen er tilstrekkelig hva skal jeg gjøre da? Man kan jo begynne å lure på om de vrir på sannheten med vilje, eller hører kun det de vil høre.
Jeg ble sittende måpende igår og lese vedtaket om og om igjen, bemanningen var bare et av mange hårreisende punkter. I hele går ble jeg sittende og skrive ned mine motargument, side opp og side ned ble fylt med våre opplevelser i denne saken. Heldigvis har jeg mailer som støtter opp om mine påstander, mailer som beviser at vi har etterspurt etter mer bemanning samt tatt opp alle utfordringene vi har hatt med både firma og forvaltningen. Ubesvarte mail som beviser at vi har prøvd å få hjelp, men siden jeg er en dame som stiller kritiske spørsmål så er det ingen som vil svare.
I seks år har jeg kjempet, min dyrebare tid har gått med til å skrive uttallige klagebrev. Enkelte mener jeg bare er utakknemlig, men jeg kan ikke la være å tenke hva de ville sagt dersom de var i mine sko. Jeg skal være fornøyd den dagen jeg får frihet til å leve min siste tid slik jeg selv vil, jeg skal være fornøyd den dagen en stabil ordning er på plass. En slik ordning har jeg nemlig ikke hatt, og er det virkelig for mye forlangt at vi som er syk får lov til å bestemme selv hvordan vi vil ha det? Livet med ALS er en kamp fra begynnelse til slutt, men den kampen som virkelig tar mine krefter er kampen mot byråkratiet….
Jeg har hatt en dårlig dag idag, igjen fikk jeg føle på at systemet som skal ta vare på meg sviktet. Grunnet dårlig kommunikasjon fra firmaet ble jeg uten hjelp idag, i tillegg hadde gubben lagt andre planer siden han trodde jeg hadde hjelp. Jeg klarte ikke la være å tenke på at dersom dette hadde vært en vanlig hverdag så hadde jeg blitt liggende. Men heldigvis trengte jeg ikke vente lenger enn til 11 i dag, for da kom en forskrekket gubbe hjem.
I dag kom også vedtaket fra kommunen, jeg kjente hvordan stressnivået steg til himmelsk når jeg så det lå der. Kun 14 dager har vi på oss til å klage, kommunen har tydeligvis kortere svarfrist enn alle andre etater. Så idag har jeg hatt skuldrene opp under taket, pumpa jobber som aldri før. Hverdagen har innhentet oss før tiden igjen, i år som i fjor må vi bruke ferien på å kjempe for vår fremtid.
Jeg ble rystet når jeg leste vedtaket fra kommunen, alt er tydeligvis vår feil. Verken kommunen eller firmaet tar på seg noe ansvar i denne saken. Opplysninger som veken jeg eller gubben kjenner oss igjen i er ført opp som grunnlag for å ta i fra oss ordningen, opplysninger uten et snev av bevis vedlagt. Vi blir straffet for at firmaet ikke klarer å skaffe nok bemanning, mens firmaet selv går fri på alle punkter. Spørsmålet mitt er hvor de har hentet disse opplysningene fra, det kommer ihvertfall ikke fra oss. Så nå skal jeg gå igjennom alle mailer som jeg har sendt til kommunen og legge de ved klagen, for gudene skal vite at vi har gjentatte ganger spurt om hjelp uten å få et eneste svar.
Denne dagen har vært ræva på alle måter, men hvis de tror vi har tenkt å gi oss uten kamp så må de tro om igjen. Ingen av våre ønsker er blitt tatt til etterretning, enda jeg vet at det er andre kommuner som ville ha etterfulgt våre ønsker uten problemer. Men jeg vet hvor jeg bor, og Bergen kommune har bare gitt meg motstand siden dag en…
Noen ganger kjenner jeg på det, hvor mye jeg lengter tilbake til det enkle liv.De små tingene som jeg aldri mer kan gjøre, små ting jeg en gang tok for gitt. I går ettermiddag kom den lengselen over meg på ny, og det hele startet med en liten gutt.
“Jeg kjeder meg mamma”, små øyne stirret på meg med bedende øyne. På sofaen lå en sliten far og halvsov, tung pust fylte en liten stue. Helt hjelpeløs satt jeg der, alt jeg ville var å ta en liten gutt i armene mine og bære han opp på et rom fullt av leker. Men der satt jeg, limt fast i en grå slitt lenestol.
“Spør pappa lille venn, kanskje dere kan gå opp på rommet ditt og bygge lego” Fortvilet kastet jeg et blikk bort på sofaen, og plutselig ønsket jeg at det var meg som lå på en sofa. Jeg skulle gitt mye for å få en mulighet til, en mulighet til å sprette opp av sofaen for å leke med en liten gutt.
Men det var ikke meg som lå der, og fra sofaen gikk en tung pust over til høye snorkelyder. Igjen kjente jeg klumpen i halsen vokse seg stor, igjen følte jeg på en maktesløshet så stor. Jeg skulle så gjerne sendt en sliten mann opp for å få fred, jeg skulle så gjerne tatt over…
I dag var det ingen bønn, vi måtte bite i det sure eplet og dra på shopping. Både jeg og gubben sukket tungt igår bare av tanken, men nå hadde vi utsatt shoppingrunden lenge nok. Nå er det nemlig ikke mange dager igjen, første skoledag nærmer seg med stormskritt. Så nå måtte en liten gutt få sin første skolesekk, og noen nye klær til første skoledag.
Derfor bar det avgårde i dag, både gubben og jeg har prøvd å psyke oss opp siden i går. Jeg er nok et av få kvinnfolk som hater shopping, jeg har en mistanke om at jeg har vært mann i mitt tidligere liv. Kjøpesentre gir meg mareritt og hetetokter, enda verre ble det etter at jeg ble avhengig av rullestol. Jeg har ikke tall på hvor mange tær jeg har kjørt over, eller hvor mange jeg har kjørt på fordi enkelte ikke har tålmodighet til å vente til jeg har kommet forbi.
Men hva gjør man ikke for barna sine, og ifølge en liten gutt måtte mamma bli med idag. Han har nemlig funnet ut at mor bestemmer, det nytter ikke spørre far for han peker bare på mor. Første stopp var Norli, men jeg fikk nesten sjokk når prisene ble lest opp. Nå er det noen år siden jeg har hatt skolebarn i grunnskolen, så det var tydelig at det hadde skjedd et prishopp på disse 18 årene. Tankene mine vendte tilbake til da jeg var alenemor og hadde dårlig råd, det var ikke like lett den gangen.
En liten gutt ble helt i hundre når han kom inn i bokhandelbutikken, og enda verre skulle det bli. Det var nemlig så mye spennende å se på, så alt jeg hørte gjennom hele kjøpesenteret var “mamma mamma”. Men en ting skal han ha, han forlanger ingenting. Han blir glad dersom han får noe, men han maser aldri.
En liten gutt koser seg på lekeplassen hos mormor og morfar…
Men når det kommer til klær så vet han godt hva han vil ha, så der er det nytteløst og prøve å argumentere. Stikk motsatt fra gubben med andre ord, så lenge han har noe å tre på seg så er han fornøyd. Jeg følte meg som et pakkesel der jeg kjørte rundt i butikken, gubben vet nemlig hvordan han skal utnytte kjerringen i rullestol. Alle klærne ble som vanlig kastet på fanget mitt, og til slutt ble det så mye klær at hånda jeg hadde på joysticken ble sittende fast i en stilling.
Folket som handlet på H&M fikk seg litt av en underholdning i dag, for med stolen ute av kontroll gikk stolen helt ukontrollert rundt i ring. Jeg tror svigermor skal være glad for at hun var en helt annen plass i butikken, og gubben var som vanlig forduftet. En liten gutt ble redningen idag, med bestemte små fingre rev han hånda mi bort i fra styringen. Men jaggu fikk jeg høre det, en liten gutt ble plutselig veldig voksen. “Nå får du slutte å tulle mamma, vi er ikke hjemme nå!” sa han med et lurt smil rundt munn, hvor han tar det ifra aner jeg ikke.
Heldigvis forble det med den ene hendelsen, vi kom oss helskinna ut av kjøpesenteret denne gangen også. Men istedenfor å dra hjem så dro vi opp til mine foreldre, de hadde nemlig invitert oss på kake og kaffe. Det ble en fin dag idag tross alt, og nå er jeg bare glad for at vi har fått kjøpt inn alt. Så nå kan første skoledag bare komme, en førsteklasses førsteklassing er mer enn klar for å begynne…
