Idag hadde jeg min første avtale denne uken , en avtale dere får høre mer om i morgendagens første innlegg. Men jeg kan røpe så mye at det handler om hostemaskin , og for meg er dette ikke mindre enn en revulasjon. Mitt håp er at dette kan hjelpe andre ALS syke også , på samme måte som det har gitt meg mye hjelp. Så idag var det bare å komme seg opp , heldigvis hadde vi avtalt møtetidspunktet til litt utpå dagen.

Det er alltid så hyggelig å få besøk av Tiina , en ivrig og sprudlende fysioterapeut som gir så mye av seg selv. Med seg hadde hun en medhjelper , en hyggelig jente som nå var i praksis på sykehuset. Simba varslet høylytt om at de kom , faktisk begynte han å bjeffe hele ti minutter før de ringte på døren her. At Chihuahuaer har god hørsel er det ihvertfall ingen tvil om , og de fikk litt av en velkomst kan du tro. En liten tass var snar med å hente leken sin når de kom inn , det var ikke bare mor som skulle få oppmerksomhet idag.

Jeg tror ikke jeg har hostet så mye siden jeg var innlagt for to år siden , men det er hvordan jeg følte meg etterpå som ble revulasjonen for meg. For jeg ble ikke sliten i det hele tatt , og det ble en ny opplevelse å føle på. Så det har jeg brukt formiddagen på , men guri hvor det var verdt det. Nå kan jeg faktisk hoste hver dag uten å bli tappet for krefter , og det er jo også meningen at jeg skal.

Ja det må jeg bare vise dere , jeg kom over noe på nettet igår. Det var noe av det nydeligste jeg har sett , og det endte med at jeg hadde bestilt to stykker uten å tenke. Selvfølgelig var det noe til hagen , to statuer fikk meg nesten til å dåne igår kveld. Statuene var nydelige i seg selv , men i tillegg var de utstyrt med solceller under. Alle som kjenner meg vet at jeg har en forkjærlighet for engler , stuen er full av englefigurer i forskjellige former og størrelser. Så når jeg kom over disse så måtte jeg bare trykke bestill , og nå gleder jeg meg til de kommer på trappa mi.

Jeg er glad jeg ikke jobber i barnehagen til en liten gutt , for jeg tror de har litt av en jobb med å passe på han for tiden. En gips stopper nemlig ikke han , han spretter rundt som om ingenting har skjedd. Det var en som spurte meg i går om han hadde fått noen kunstverk på gipsen sin , og svaret er ja på det spørsmålet. Alt i fra hjerter til tekst med god bedring er kommet på , jeg tror vi må ta vare på den gipsen.

Egentlig hadde vi tenkt å kjøpe han ny sykkel i disse dager , men siden han ikke bør sykle nå så får det heller vente til han får gipsen av. Men en liten ting har han fortjent , og jeg visste godt hva jeg skulle kjøpe. Han går nemlig til storesøster hver gang han vil spille fotball , det er nemlig hun som har den beste fotballen. Så nå var det på tide at han fikk sin egen ball , og heldigvis falt den i smak hos en liten fotball gutt.

Nå skal kvelden nytes fremfor TVen , og det gjør jeg med god samvittighet. Det er så godt å føle seg til nytte for en gangs skyld , og nettopp det føler jeg på hver gang jeg deltar på disse forskningsprosjektene. Håpet er at det kan hjelpe på sikt , slik at de som kommer etter meg får flere muligheter enn hva jeg har fått…

 

Igår fikk jeg beskjed om at jeg måtte sjekke Kvinneguiden , et nettsted jeg aldri hadde hørt om før jeg begynte å blogge. Et nettsted jeg tror jeg har vært inne på bare en gang før , et nettsted som de fleste har en mening om på en eller annen måte. Jeg orker ikke ta den debatten , akkurat som jeg har holdt meg unna en annen debatt her inne i bloggverdenen. Jeg passer mine egne ting , legger meg ikke borti hva andre skriver om eller hvordan de lever livene sine.

Linken jeg fikk tilsendt førte meg rett inn i debatten om en kokk fra Nord , jeg fikk nesten sjokk når jeg så hvor mange som hadde noe å si. Det er tydelig at en kokk klarer å engasjere folk , for her var det over 80 sider med meninger. Men en kommentar stakk seg ut for min del , for der var bloggen min nevnt. Under kan dere lese kommentaren.

Pjuh! Glad jeg ikke er blogger! Nå har jeg scrollet kjapt gjennom « Vibbedille» , og skjønner ikke hvorfor hun blir geniforklart!? Dårlig språk , selv om det er ‘dialekt’, og etter det jég ser, -strikkeoppskrifter fra andre nettsider?? ( Tar høyde for at det gikk litt fort i svingene) Hun er visst snill og god? – Ja, hun sender gaver  til «Kjerringtanker», og « mammapåhjul»., og blir deretter ‘hyllet’ av vedkommende på deres respektive blogger.Hvorfor kan ikkke dét gjøres privat da , siden de synes å være venninner?   – bare et lite a’propos ang. framsnakking...

Hva i huleste er dette for noe var min første tanke , vedkommende ser ut til å vite mer enn hva jeg gjør. Selvfølgelig legger jeg ut gode ord om de som gir meg gaver , når fremmede mennesker som jeg ALDRI har møtt tar seg tid til å sende overraskelser til familien så er en takk offentlig det minste jeg kan gjøre. Vibbedille er en av disse fremmede menneskene , jeg skulle gjerne ha møtt henne men det har jeg altså dessverre ikke gjort.

For meg er hun et fantastisk menneske som bryr seg om andre , hva andre mener bryr jeg meg lite om. Folk må mene så mye de vil , men det jeg ikke liker er å bli dratt inn i en debatt som jeg ikke har noe med. Heldigvis var det en annen kommentar som satte stopper for at dette fikk utvikle seg , ” hold deg til temaet vi diskuterer ” var kommentaren som sa alt om mine tanker også.

Meninger må alle få lov til å ha , men ikke bruk meg som et eksempel for å få frem deres mening. Jeg vil ikke delta i denne såkalte “bloggkrigen” som pågår , tiden jeg har er for dyrebar til å kaste bort på slike ting. Hva andre gjør eller ikke gjør legger jeg meg ikke borti , jeg har mer enn nok med mitt eget liv.

Men det jeg ikke forstår er hvorfor fremsnakking blir sett på som noe negativt , hvorfor skryt av andre blir dratt ned i gjørma. Er det noe vi burde bli flinkere til så er det å gi hverandre ros , et klapp på skulderen for en god jobb. Jeg prøver å se det gode i mennesker fremfor å lete etter feil , og jeg er en av de som er heldig som får oppleve en nestekjærlighet så stor. Er det noe jeg kommer til å fortsette med så er det fremsnakking , og min fremsnakking kommer fra hjertet.

Jeg er en av de som ikke tjener noen ting på denne bloggen , det har heller aldri vært et formål. Jeg nekter å fylle bloggen min med reklame og sponsor produkter , jeg har ingen interesse av det. Mitt eneste formål er å vise dere at livet fortsatt er godt , til tross for at man lever med døden på skulderen hver dag. Det er de små øyeblikkene jeg fokuserer på , og de er det mange av. Vibbedille er en av de som har gitt meg og familien min mye glede , og det minste jeg kan gjøre i gjengjeld er å gi henne den skryten hun fortjener. Så hold meg utenfor den debatten som foregår , jeg har mer enn nok med mitt….

Trøtt som en dupp våknet jeg opp i dag , og lydene av høylytt krangling fra badet var det som vekket meg opp. En uenighet mellom far og sønn om klesvalget ble starten på denne dagen , og en gips var grunnen til uenigheten.
En fleecejakke falt ikke i særlig smak hos en liten gutt , da hjalp det heller ikke at far i huset mente at det var det beste valget. Heldigvis kom de til enighet til slutt , de fant en mellomvei etterhvert.

Jakke ble også rimelig uaktuelt , det var umulig og tre den utenpå gipsen. Heldigvis hadde vi en boblevest hengende , og den kom til nytte i dag. Fortsatt litt snurt forlot en liten gutt huset idag , men jeg regner med humøret snudde når han kom inn i barnehagen.  Det er ikke hver dag noen kommer med gips på i barnehagen , så jeg regner med at han fikk mye oppmerksomhet idag.

Klokken 09.00 var det ingen bønn lenger , da var det bare å komme seg opp. Det eneste som sto i hodet på meg når jeg sto opp var et spisebordsett , siden gubben ikke rakk å skru det opp i går så sto det på agendaen idag. Men først hadde vi noe husarbeid og ta oss av , i et hus med seks personer så skorter det ikke akkurat på arbeid.

Noen ganger føles det ganske så fånyttes å rydde huset , for når kvelden kommer så ser det ut som en krigssone igjen. Man skulle kanskje tro at en liten gutt sto for mesteparten av rotet , men det er to andre personer i huset som roter vel så mye. Jeg ser de nemlig overalt , kopper og klesplagg ligger på de merkeligste steder. En av de er gubben , jeg tror koppen hans har stått på peishylla en uke nå , assistenten lurte på om hun skulle begynne å tørke støv av den også.

Etter litt handling fikk vi omsider begynt på bordet , og heldigvis var det ikke noe Ikea møblemang vi hadde kjøpt. En bruksanvisning på tre sider og en brakonøkkel var alt vi trengte , og etter en god halv time var bordet skrudd opp. Jeg ble så fornøyd med spisesettet at jeg vurderer å kjøpe et til , to spisebordsett til den prisen kan jeg leve godt med. Men jeg er foreløpig bare i tenkeboksen , det er så mye jeg har lyst til å gjøre ute.

Hva er det som befinner seg her nede mon tro?

Vi er blitt enige om hjemme sommer i år , heller ta noen småturer rundt omkring for å få litt avveksling. Vi velger å prioritere hus og hage i år , så får vi se hvor langt vi kommer. Det føles bedre å bruke penger på huset enn å flotte seg på hotell , likevel håper jeg vi får til en kombinasjon av begge deler.

 

Været er så bra for tiden at jeg ikke klarer å sitte inne , så når en liten gutt kom hjem fra barnehagen så gikk vi rett ut etter middag. Det er en fryd og se på to små kamerater boltre seg utendørs , en liten tass følger en liten gutt hakk i hæl. Det har vært en god dag på alle måter , og nå skal jeg fortsette min jakt på nettet etter ny hageinspirasjon , det er jo så mye fint der ute…

Jeg savner stemmen din” sa en stor og sterk mann i går kveld , fire ord som satte et punktum for dagen.
Skyvedøren gled igjen og stengte for alt lys , tilbake lå jeg i et altoppslukende mørke.
Det eneste som hang igjen var ordene til en sorgfull mann , veggene bar på den samme smerten som han.
Savnet og lengselen kom snikende som et usynlig teppe , sakte ga den grobunn for den dypeste smerte.

 

Den samme smerten bor inni meg , den samme lengselen etter det enkle ubekymrede liv.
Hver dag føler jeg på det samme , mine tårer er et bevis på at savnet er stort.
Noen ganger hører jeg “henne” inni meg , hun roper ut med den stemmen jeg engang bar.
Men litt etter litt forsvinner hun , min sterke stemme er i ferd med å bli borte i et bunnløst mørke.

 

Det finnes ikke noe mer redselsfullt for meg enn å miste min stemme , jeg er i ferd med å bli en statist i mitt eget liv.
Daglig tar panikken meg , jeg prøver å rope men ingenting kommer ut.
Min stemme lar seg lett overdøve , den forsvinner i andre sine sterke stemmer.
Noen ganger orker jeg ikke prøve , for jeg vet jeg har tapt før jeg har begynt.

 

Så ja min kjære , jeg kjenner på det samme savnet som deg.
Jeg husker knapt hvordan det var , hvordan det føltes å kunne rope ut.
Hver dag savner jeg å kunne prate uten anstrengelser , gi dere mine kjærlige ord når dere er lei. En stor sterk mann ser på meg , ord blir plutselig overflødig.
Men inni meg hører jeg henne , stille visker hun , “hvor ble stemmen min egentlig av?”

Jeg er så glad for at jeg igjen stolte på meg selv , det viser seg at det lønner seg i lengden. Han er virkelig en tøffing den gutten vår , jeg kan godt skjønne hvorfor han ble så dårlig igår. Egentlig burde jeg bare stått på mine krav igår , men det er ikke bestandig like lett for en mor og gjøre seg forstått lenger , spesielt ikke når adrenalinet pumper.

Gubben dro han som sagt med seg på jobb i dag , noe som bestandig er en drømmesituasjon for en liten gutt. Klokken 08.00 ringte han legevakten , og der fikk han beskjed om å komme kl 13.30. Frem til da fikk en liten gutt kose seg med pappaen sin på jobb , og idag har de tilbrakt dagen i en hjullaster. Det smilet på de bildene jeg fikk smeltet mitt hjerte , han smiler til tross for at han har vondt. Likevel kjente jeg på en lett nervøsitet , tiden sneglet seg avsted.

Klokken ble 14.00 men jeg hørte fremdeles ingenting , jeg regnet med at de sikkert måtte vente litt. Men like etter pep det i telefonen , et bilde ble beviset på at mor hadde fått rett igjen. Aldri før har jeg ønsket at jeg skulle ta mer feil , jeg hadde håpet at legens sine antagelser om at armen bare var forslått var riktig. Men der satt han altså og smilte tappert med en nylagt gips på armen.

Du kan tro jeg fikk sjokk , selv om magefølelsen fortalte meg det så prøvde jeg og fortelle meg selv at det bare var hønemoren i meg som overreagerte. Heldigvis var ikke beinet i armen knekt tvers av , men et delvis brudd kunne tydelig sees på røntgenbildene. Så nå blir det fire uker med gips før han skal på kontroll igjen , han er i det minste i god rute for å bli bra igjen til sommeren. To esker med iskrem ble ført opp på handlelisten idag , en liten tøffing fortjente en belønning idag.

Men det er ikke det eneste jeg har kjøpt i dag , jeg ble nemlig liggende på nettet igår kveld etter jeg hadde lagt meg. Jeg ville nemlig ha meg et nytt spisebordsett for å ha ute , det jeg har fulgte med huset når vi flyttet inn og trengtes å byttes ut. Egentlig ville jeg at gubben skulle pusse det ned slik at vi kunne lakke det på nytt , og den tanken står jeg fortsatt på. Likevel vet jeg hvor lang tid gubben bruker på slike prosjekter , jeg hadde ingen garanti på at det ville bli ferdig til denne sommeren.

Det var da jeg kom over det , et tilbud jeg ikke klarte å legge fra meg. Så det var ikke bare to isesker som ble ført opp på handlelisten idag , assistenten ble sendt ut for å kjøpe et spisebordsett også. Nå håper jeg bare gubben pusser opp det andre spisesettet vi har , for jeg har alltid drømt om en stor spiseplass ute til flere gjester. Men jeg er ikke den eneste som har fått hageånden over meg , for gubben er også blitt ivrig. Han går nemlig med planer om å støpe blomster kasser til meg , er det en ting gubben har tilgang på så er det betong. Det blir et spennende prosjekt , nå håper jeg bare finværet holder seg.

Dette falt jeg for , bilde er lånt fra nettsiden til Jysk

Aldri har jeg vært så glad for å høre det gå i ytterdøren som i ettermiddag , og inn kom en stolt liten gutt.
“Se mamma , jeg har fått gips på armen” 
Stolt holdt han armen frem for å vise , han så ut som han hadde vokst en meter etter et legebesøk. Det var ihvertfall ingenting og si på formen , faktisk var han mer i hundre nå enn noengang før. Storesøster sto klar med tusjen når han kom inn døren , gipsen skulle foreviges med et kunstverk. Nå er jeg bare lettet her jeg sitter , fire uker med gips skal vi nok klare. Det blir ihvertfall en stund til han skal prøve seg på klatring igjen , og da skal jeg plassere rullestolen min under han bare sånn i tilfelle…

Jeg klarte ikke helt å slå meg til ro med legen sin undersøkelse i går kveld , jeg så nemlig at en liten gutt hadde fryktelig vondt.

Det er ikke likt han og klage så lenge etterpå , normalt sett klarer vi å adlede han med litt lek og moro.

Men det var når han hadde lagt seg i går at jeg ga grei beskjed til gubben , en liten gutt skulle på røntgen idag.

For der lå han og sov i min seng , men hver gang han snudde seg i søvne og la seg opp på en vond arm skrek han ut.

 

Så det siste jeg og gubben ble enige om i går kveld var at en liten gutt ikke skulle i barnehagen , vi fikk heller finne på noe annet.

Løsningen ble at gubben tok han med på jobb , så kunne han ringe legevakten når de kom på jobb.

Vi må nemlig inn til sentrum for å ta røntgen på legevakten der , de har ikke røntgen på Åsane legevakt.

Så det første jeg gjorde når jeg sto opp i dag var å sjekke Messenger , var det noe nytt mon tro?

 

Men det eneste jeg hadde fått var noen bilder , en liten yrkessjåfør var i det minste ved godt mot.

Så nå sitter jeg bare og venter , for i følge legevakten hadde de fått time litt utpå dagen.

Det eneste jeg håper på er at det ikke er så galt som jeg tror , her er det bare å krysse alt som krysses kan.

Jeg håper virkelig at han bare har fått seg en trøkk , men uansett er det bedre å sjekke en gang for mye enn en gang for lite…

Jeg lå lenge i dag , i senga lå jeg og duppet helt frem til klokken ble 12. Vi ble nemlig sittende litt vel lenge oppe i går , for når gubben kom ut av dusjen i går kveld så begynte det en film på TVen. Den varte helt frem til 01.40 i natt , men den var virkelig verdt det. Ikke minst fordi den var basert på en sann historie , så jeg kan virkelig anbefale filmen Unstoppeable. Men klokken 12 ble jeg med ett lys våken , for utenfor soveromsvinduet kunne jeg høre noen kjente stemmer.

Det var mine foreldre som kom på besøk , og enda godt var det for da kom jeg meg opp i det minste. Ute var det et nydelig vær , så når min mor foreslo at vi kunne gå en tur så var jeg ikke vond å be. Dessuten har vi jo en liten gutt i huset som trenger å få utløp for litt energi , derfor fant vi ut at skoleplassen var det perfekte stoppestedet i dag.

Min datter ble også med , så det ble et realt turfølge kan du si. Gubben var som vanlig litt vanskelig og få med seg , men når han kom på at han kunne ta sykkelen så ble tonen en annen. Det er nemlig en kjent sak at gubben ikke er særlig begeistret for lange gåturer , men med tanke på at han kommer fra Vardø der de tar bilen bare for å sjekke postkassen så er det vel ikke så rart. Det var nemlig det første jeg la merke til når jeg flyttet opp dit , selv om man kunne sykle rundt øya på en time så ble bilen brukt til de minste gjøremål , ja til og med til å lufte bikkja. Bikkja løp fritt fremfor bilen , og eieren kom kjørende bak.

Men vi valgte å la bilen stå i dag , de som fortsatt kunne bruke beina fikk gjøre det. Gåturen tar uansett knappe 20 min , akkurat passe langt for store og små. Vel fremme på skoleplassen fant vi oss en plass i solen , en liten gutt derimot fikk øye på et klatrestativ som lokket. Dette klatrestativet var utstyrt med små ringer som man kunne henge i , men en liten gutt var en smule skeptisk.
“Pappa du må holde beina mine” ropte en liten gutt , han ville jo gjerne prøve.

Pappaen trengte bare å hjelpe han en gang før han fikk dreisen på det , og like etterpå svingte en liten gutt seg rundt som en apekatt i ringene. Jeg vet ikke hva som skjedde egentlig , men når han skulle prøve for hundrede gang gikk det galt. Alt jeg så var en kropp som falt ned mot bakken , og selv om det ikke var så høyt så skjønte jeg utifra landingen at dette gikk galt.

Jeg har aldri sett ungen sånn før , han var så medtatt at han ikke klarte å gråte engang. Hvit som et laken satte han seg ned på rullestolen min , det eneste han klarte å si var at han ville hjem. Men jeg skjønte at her måtte vi bare komme oss til legen , så gubben ble sendt hjem på sykkelen for å hente bilen. Det er lenge siden jeg har vært så redd , all farge hadde forsvunnet fra både leppe og ansikt på en liten gutt. I tillegg slet jeg med å få kontakt med han i begynnelsen , og både mine foreldre og min datter ble beordret til å gjøre alt for å holde han våken.

Det eneste han klagde over var en vond arm , aldri har minuttene gått sakrtere. Det gikk sikkert tyve minutter før han begynte å komme seg litt , og rett etterpå kom gubben i full fart bortover veien. Det bar rett til legevakten med en liten gutt , og heldigvis slapp han inn med engang. Jeg skjønte jo at det mest sannsynlig var sjokket som hadde tatt overhånd , samtidig krysset jeg alt jeg hadde for at armen ikke var knekt.

Men etter en grundig undersøkelse hos legen kunne vi puste lettet ut , armen hadde bare fått seg en trøkk og det var nok et sjokk som var årsaken til at han var medtatt konkluderte legen med. Vi fikk to tilbud , vi kunne dra opp på sykehuset så de fikk observere han de neste seks timene eller vi kunne dra hjem. Siden legen mente det var forsvarlig og dra hjem så gjorde vi det , vi fant ut at det ville være lettere å holde han våken hjemme i sitt eget hjem enn på sykehuset.

En is og litt grillmat (pølse selvfølgelig) ser ut til å ha gjort susen , for nå er han sitt vanlige jeg igjen. En daff søndag ble plutselig veldig dramatisk der en stund , og jeg føler meg litt medtatt selv skal jeg være ærlig. Heldigvis gikk det bra denne gangen , og jeg tror neppe en liten gutt tør nærme seg noen klatrestativ på en stund…

Dere husker sikkert at jeg fikk en abscess for en stund siden , og at gubben som den handlekraftige mannen han er dro meg med på legevakten.
Der fikk jeg skrevet ut en resept på antibiotika , en ti dagers kur som jeg skulle gå på.
Jeg tenkte ikke noe mer over det annet enn at jeg håpet det ville hjelpe , og akkurat det gjorde det.
Abscessen forsvant den , men det var ikke det eneste som skjedde.

 

Underveis i kuren merket jeg nemlig andre forandringer , og plutselig ble jeg dratt tilbake i tid.
Jeg husket plutselig hvordan jeg og mine foreldre tvang nevrologen min til å skrive ut en kur helt i starten etter at jeg hadde fått diagnosen ALS , siden jeg hadde blitt bitt av flått to ganger på slutten av svangerskapet så gnagde tanken om Borrelia der en stund.
Ingen av oss ville akseptere sykdommen før vi hadde prøvd alt , en antibiotika kur ble det siste halmstrået for oss.
På dette tidspunktet var jeg på opphold på Nordås rehabilitering , og temaet mitt så det jeg så.

 

Det gikk nemlig bare noen dager før jeg merket en forskjell , jeg følte meg plutselig veldig bra.
Energinivået økte og spasmene ble mindre , fysioterapauten reagerte på at muskulaturen plutselig ble så lett og jobbe med.
Smertene ble også redusert , leggmusklene mine gikk fra å føles ut som mursteiner til å bli lett og smidige.
Allerede på den tiden hadde funksjonene i armene tapt seg , fingrene var også begynt å svikte.

 

Jeg klarte så vidt å bevege på alle fingrene bortsett fra to , tomlene mine var helt døde.
Men etter tre dager på antibiotika oppdaget ergoterapauten det , midt under håndtreningen så klarte jeg plutselig å bevege på tomlene igjen.
Både jeg og ergoterapauten sperret opp øynene , ingen av oss skjønte noen ting.
Den eneste forklaringen måtte være antibiotikaen , den medisinen var det eneste vi hadde og gå på.

 

Nevrologen avfeide det selvfølgelig , disse endringene kunne ikke komme av antibiotikaen.
Jeg hadde jo ALS , en nevrologisk sykdom som ikke kunne bli påvirket av en bakteriell kur.
Men noe måtte det jo være , og jeg må innrømme at jeg ble en smule forbanna når nevrologen antydet at det bare var psykisk ønsketenkning.
Jeg er ikke akkurat kjent for å være lett påvirkelig , dessuten var det ergoterapauten som hadde sett endringene først.

 

Men jeg kom ingen vei med mine tanker , ikke fikk jeg utvide antibiotika kuren heller.
Likevel har jeg følt på det hver gang jeg har gått på kur , det skjer noe med kroppen under en antibiotika kur.
Ikke at jeg tenkte noe over det når jeg fikk en ny resept på antibiotika nå , det var heller tvert imot.
For det er nærmere to år siden sist kur , men etter tre dager nå fikk jeg igjen erfare at noe er det som skjer under en antibiotika kur.

 

Historien gjentok seg , etter tre dager merket jeg en endring.
Muskulaturen løsnet , spasmene avtok , smertene ble mindre , stemmen ble bedre og appetitten økte betraktelig.
Det var ikke bare meg som merket det , hele familien la merke til endringene.
Gubben klaget over at jeg spiste alle ut av huset , og hvorfor i huleste kunne jeg plutselig skravle som en papegøye på dop?
Men det som overrasket meg mest var under fysioterapien , det gjorde ikke vondt når fysioterapauten knadde på leggene mine.

 

Nå har dette skjedd så mange ganger at jeg er hellig overbevist om at det er noe i det , og det er ikke bare jeg som har hatt disse erfaringene.
Andre ALS syke har også fortalt om lignende erfaringer , de har merket en bedring underveis i kuren.
Nei jeg tror neppe antibiotika kan gjøre oss friske , det ville vel være å ta litt hardt i.
Likevel tror jeg den har en innvirkning på noen av oss , og på meg bedrer den tilværelsen.

 

Jeg skjønner at vi ikke kan gå på antibiotika hele tiden , men at legene avfeier det forstår jeg ikke.
Det er med antibiotika som med all annen medisin , noen kan ha bedre effekt enn andre.
Jeg vet ikke om dette blir forsket på , men det burde det blitt.
Det er synd at vi blir avfeiet med at det kun er i hodene våre det sitter , for jeg er overbevist om at de hadde kommet lenger i forskningsbiten dersom de hadde lyttet til oss som lever med sykdommen hver dag….

Idag var det ingen bønn , en liten gutt har maret siden han sto opp. Høylytt sukking kunne høres fra stuen , og like etter sto en liten gutt i døråpningen min.
“Mamma jeg kjeder meg , og pappa vil ikke gå ut”

Fra sofaen kunne små snorkelyder høres , jeg skjønte fort at gubben ikke hadde energinivået helt på topp idag. Men akkurat det bryr ikke en liten gutt seg om , for han var oppladet for lenge siden. Derfor måtte mor bare komme seg opp , for når en liten gutt kjeder seg så har vi det gående. Nabobarna var også borte i helgen , og da blir det litt lange dager for en liten gutt. Heldigvis er det ikke så mye som skal til før han blir fornøyd , og når mor sa at hun kunne være med ut så ble det full jubel inne på et lite soverom.

Men så var det å komme seg opp da , min eneste assistent lå jo og snorket på sofaen. En liten gutt gjorde alt for å få liv i den skrotten som lå rett ut , utifra lydene tydet det på at en liten hjelper gikk litt vel hardt til verk. Etter litt hopping på en trøtt gubbe kunne jeg endelig høre de første livstegnene , og like etter ble jeg dratt opp av senga mens glosene fløy rundt meg.  Etter en kattevask ble jeg plassert i rullestolen , og ordren fra gubben var klar.
“Kom deg ut kjerring så æ får litt fred”

Litt sol innimellom skyene

Jeg turte ikke annet enn å adlyde ordre , men det var ihvertfall en som var fornøyd med at mor var oppe. Ut bar det med mor og sønn , og det før klokken var 11.
En liten tass ble også med , en logrende hale ble beviset på at lykken var stor over å komme ut i åpent landskap. Men vi hadde ikke vært lenge ute før vi kunne høre ytterdøren gikk opp med et smell , og ut døren kom en trøtt gubbe.

Forvirret kikket jeg på han , for var det ikke han som ville ha fred? Det ble tydeligvis litt for stille i et hus etter at vi hadde gått ut , litt for stille til at gubben klarte å finne roen. Dessuten kom han på at han hadde arbeid og gjøre , hagen trengte tydeligvis en liten opprydning.

Ser du en liten tass?
Nå da? Snakk om å gå i ett med naturen

Et lass med ødelagte heller har nemlig ligget i hagen siden i fjor høst , og de ansvarlige var tre små arbeidsbarn. En liten gutt ble stilt til ansvar , nå fikk han være med og rydde opp rotet sitt. “Det er jo ikke bare meg pappa , Linus og Cornelia var jo med også” prøvde en liten gutt seg , men her var det ingen bønn. Etter en runde med trillebåren stoppet plutselig gubben brått opp , jeg kunne se hvordan han klødde seg i hodet.

“Ka i svarte…” hørte jeg fra hagen , og like etter ble en liten gutt kalt inn til et møte.
“Kordan har dere klart dette , e det du som har bært denne opp?”
Nei det er Linus pappa , han er jo sterk”
“Ja han må jo være rene hulken” 
hørte jeg gubben si , og nå hadde min nysgjerrighet også våknet.

En svær helle var det eneste som nå lå igjen i hagen , men selv for en finnmarking ble den for tung. “Svarte fa#n , ikke sat#n at en unge har bært denne sata#s tunge…” 
Der sto han i skråningen og bannet for seg selv , han var blitt utkonkurrert av en 6 åring. Det hjalp heller ikke på at en liten gutt plutselig kom på at de hadde bært den sammen , stoltheten hadde fått seg en knekk. Så mens tre barn hadde klart å bære den helt fra garasjen og opp i hagen , så måtte gubben vippe den ned bakken. På trappa satt jeg og småflirte for meg selv , men jeg passet på å snu ryggen til så han ikke fikk øye på det.

Gubben fikk til slutt hellen oppi trillebåren , og nå er den blitt kassert for godt. For å bøte på selvtilliten så fyrte han opp grillen , ingen unge kunne slå han på det området. Så selv om gubben fikk seg en ripe i stoltheten idag så har dagen vært god , og det skal du ha kjære , selv om ungene slår deg på styrkefronten så er du en konge på grilling…

Jeg så han lå der , en liten kropp var sliten nå.

Stille ble jeg sittende og betrakte han , et lite uskyldig ansikt ga meg fred.

Helt urørlig lå han der , det eneste tegnet på dyp søvn var brystkassen som beveget seg rolig opp og ned.

Klokka var bare 17.30 , og en liten gutt hadde fått nok.

 

Jeg kjente hvordan roen kom krypende , den eneste lyden i huset kom fra TVen som duret svakt i bakgrunnen.

Plutselig følte jeg det selv , kroppen min trengte også hvile.

Stille lukket jeg øynene , prøvde å stenge ute verden for en liten stund.

Men det var når jeg lukket øynene at jeg følte det , alle sansene våknet til liv.

 

Jeg tror ikke det hadde gått ett minutt engang , den roen jeg følte var forsvunnet.

Hele kroppen ga meg beskjed , det var noen som stirret på meg.

Rolig gløttet jeg litt på øynene for å se , og igjen hadde sansene mine rett.

For der sto han helt stille fremfor meg , usynlig hadde han beveget seg over gulvet.

 

Han som jeg trodde sov sto nå og stirret på meg , og i to små øyne kunne jeg se den innerste sjel.

Det var fremdeles stille i rommet , det var bare meg og han.

I to små øyne så jeg hele livet , og igjen ble jeg påminnet om alt jeg en dag vil miste.

“Jeg glemte noe mamma , jeg glemte å si at jeg er glad i deg”