Jeg ble helt satt ut igår, både jeg og gubben ble sittende og kikke på hverandre med et oppgitt blikk.
Punktene som blir oppgitt i vurderingsvedtaket stemmer ikke overens med virkeligheten, og det får meg til å lure på hva som egentlig foregår.
Et av punktene var at firmaet vi har nå ikke klarer å skaffe tilstrekkelig behmanning, men her lurer jeg på om kommunen har kommunisert med firmaet i det hele tatt.
Helt siden jeg ble innlagt med alvorlig lungebetennelse for to år siden har vi vært tydelig på at vi trenger flere assistenter, 8 stykker trengte vi i følge legene på sykehuset.
Men nå blir dette brukt i mot oss, kommunen påstår at firmaet har tilbudt oss egnede kandidater som vi har takket nei til.
Sannheten er imidlertid en helt annen, for gjennom alle intervjurunder har en representant fra firmaet vært tilstede.
Vi har i fellesskap gått igjennom alle kandidatene, og i samråd med firmaet har vi gitt en prøveperiode til de assistentene som både vi og firmaet har ment egnet seg best.
Det er vi som har mast på firmaet om flere assistenter, ja senest på tirsdag ringte gubben til firmaet for å høre om de fremdeles lyste ut stillingen.
Men det var da vi fikk et overraskende svar, for firmaet mener tydeligvis at bemanningen vi har nå er nå er tilstrekkelig nok og at det derfor ikke var nødvendig å lyse ut flere stillinger.
Dette er altså stikk i strid med det kommunen påstår i vedtaket, kommunen påstår at firmaet har prøvd men at det er jeg som ikke ønsker flere.
Hvor tar kommunen disse påstandene fra, og har de i det hele tatt pratet med firmaet før de skrev sin vurdering? Når firmaet på sin side innrømmer at de ikke søker etter flere assistenter, hvordan kan kommunen vri det om til at til at det er vi som ikke ønsker flere? Jeg har jo ikke gjort annet enn å mase etter flere folk, men når firmaet mener at bemanningen er tilstrekkelig hva skal jeg gjøre da?
Man kan jo begynne å lure på om de vrir på sannheten med vilje, eller hører kun det de vil høre.
Jeg ble sittende måpende igår og lese vedtaket om og om igjen, bemanningen var bare et av mange hårreisende punkter.
I hele går ble jeg sittende og skrive ned mine motargument, side opp og side ned ble fylt med våre opplevelser i denne saken.
Heldigvis har jeg mailer som støtter opp om mine påstander, mailer som beviser at vi har etterspurt etter mer bemanning samt tatt opp alle utfordringene vi har hatt med både firma og forvaltningen.
Ubesvarte mail som beviser at vi har prøvd å få hjelp, men siden jeg er en dame som stiller kritiske spørsmål så er det ingen som vil svare.
I seks år har jeg kjempet, min dyrebare tid har gått med til å skrive uttallige klagebrev.
Enkelte mener jeg bare er utakknemlig, men jeg kan ikke la være å tenke hva de ville sagt dersom de var i mine sko.
Jeg skal være fornøyd den dagen jeg får frihet til å leve min siste tid slik jeg selv vil, jeg skal være fornøyd den dagen en stabil ordning er på plass.
En slik ordning har jeg nemlig ikke hatt, og er det virkelig for mye forlangt at vi som er syk får lov til å bestemme selv hvordan vi vil ha det?
Livet med ALS er en kamp fra begynnelse til slutt, men den kampen som virkelig tar mine krefter er kampen mot byråkratiet….
Hei Vivian ❤️
Eg blir så lei meg på dine/dekas vegne, det er eit fryktelig system ein må brøyte seg gjennom for å få til ein kvardag som andre tek for gitt!
Det tek unødvendige krefter og tid ein skulle kunne brukt på heilt andre ting, som å kunne nyte dei gode stundene ein har muligheit til…..
Urettferdig at ein skal måtte streve slik!!!
Skulle yngst de hadde hatt nokon som kunne filma kvardagen din, for om mulig å få kommunen til å forstå…..
Sender styrkeklemmar til deke ❤️
Tusen takk Wenche , du skal vite at vi setter stor pris på den massive støtten vi får fra deg og alle andre 💜
Det som skremmer meg er at kommunen ikke er villig til å hjelpe til med å bedre alle utfordringene vi har med BPA ordningen , deres måte er bare å ta fra oss ordningen og erstatte den med en ordning som vil begrense livet mitt enda mer.
Dumt at dere må slite med dette. Enklere sagt enn gjort ,Jeg vet men🤷♀️, ikke la det ødelegge de fine stundene idag er alt vi har Klem ❤.
Heldigvis har vi besøk enda, og det hjelper mye på 💜
Det er så trasig og ikke minst unødvendig at dere må bruke tid og energi på dette. Skulle tro at kommunen ønsker det beste for sine innbyggere. Jeg kan ikke skjønne at kommunen argumenter slik de gjør. Sender styrkeklemmer til både deg og din mann 💜
Tusen takk Trude, stor klem tilbake 💜
https://www.dagbladet.no/nyheter/stevnet-for-retten—nekter-a-stille/74100887
Når ikke statsministeren stiller opp..
Ja dette viser bare at det er så enkelt å fraskrive seg ethvert ansvar, det er en skam!
For jævlig å lese det du forteller om, for en tilleggsbelastning, fy fader😔😤Måtte rettferdigheten seire! Føler med dere! Om jeg prøver å sette meg inn i din situasjon…Jeg hadde vært rasende forbanna store deler av dagen, hver dag! Sorg, fortvilelse og håpløshet hadde blitt til sinne. Som jeg hadde hatt store problem med at det ikke skulle overskygget resten av livet..
Uhørt er det! Fulgt med på saken, det du har fortalt. Blir helt sjokkert🙈Frustert og forbanna på dine vegne. For et byråkrati..Hvem kamp skal man kjempe lissom😳🙈
Det er helt rått å se deg kjempe, alle kamper. Du er en figther, de har pelt feil dame på nesa! Men det skal ikke være sånn her, i flotte velferdstaten Norge…
Takk for at du deler Vivian❤️
Media må på banen!!! Nå er det snart valg……På tide å hyle ut til resten av Norge.
En klem til den tøffeste dama jeg vet om👍
I løpet av disse seks årene har jeg vært nødt til å kjempe stadig nye kamper mot systemet, ingenting overrasker meg lenger når det gjelder byråkratiet.
Selv om jeg er drittlei til tider så gir jeg ikke opp, det er tross alt mitt liv det er snakk om. Det burde være en selvfølge at vi som er alvorlig syk får leve den siste tiden slik vi selv ønsker, men dessverre så viser det seg til stadighet at kommunen skal ha et ord med i laget. Tusen takk for støtten du gir oss, du skal vite at det betyr mye for oss alle 💖
❤️
Selvfølgelig skal du bestemme, det er en meneskerett ♥️ Håper det ordner seg til det beste Vivian ♥️♥️
Tusen takk for støtten Aud Marit, det betyr mye for oss alle 💖
Som seg hør og bør når jeg leser disse innleggene, ble jeg mer og mer forbannet etter hvert som jeg leste, liksom frustrasjonen over ikke å kunne gjøre en dritt fra eller til m.h.t sider ved samfunnet som provoserer eskalerte på samme sedvanlige vis.. Også plutselig slår det meg som et lyn fra klar himmel; Men herregud, Gry, du er jo under to uker fra å bli riktig så lydhør!! – Neste helg blir jeg nemlig innsatt som styremedlem i Mental helse, Viken! (Spør meg ikke hvorfor eller hvordan det skjedde, for jeg ha’kke den ringeste anelse).
Det vil altså si at jeg er blitt bedt om å tenke over saker jeg brenner for, og mener bør være et satsningsområde for organisasjonen. -Og den belastningen som påføres alvorlig syke folk som ikke får hjelpen de har krav på uten å kjempe mot byråkratiet blir definitivt en av de!!
😍Dette blir bra Gry! Har troen på at du får til en forandring❤️
Åååå så fantastisk Gry, vi trenger en representant som deg💖 Rop ut så høyt du bare kan, og som Mss sier, jeg er sikker på at du kan få til en endring 💜
Intet vil glede meg mer enn om jeg i det minste vil kunne bistå bittelitt i hht å få satt fokus på hva jeg mener er en fullstendig uakseptabel behandling! Den praksisen du opplever, tapper deg jo for krefter, og derav bistår de jo indirekte til å fremskynde sykdomsforløp! Man trenger da vitterlig verken noen medisinsk- eller pleiefaglig utdannelse for å skjønne såpass!
Jeg er i det hele tatt sjokkert over den manglende empatien her..
– Men om ikke annet, så er jeg jo vitterlig ikke den som vet å tie i forsamlinger, så at problemet blir fremlagt, er iallfall ‘snickers & twist’! (Du kjenner jo meg..) *hehe