Ja idag våknet vi altså til snø, store snøfnugg store som bommulsdotter dalte ned mot bakken. Mai du skjønne milde gjelder ihvertfall ikke her på Vestlandet, og ikke ellers i landet heller. Men været får jeg ikke gjort noe med, da får vi heller gjøre det beste ut av situasjonen. Så derfor smatt jeg raskt ut når solen tittet frem i ettermiddag, og jeg fikk hele ti minutter i solveggen. Nå må den Reinen se til å kalve snart, og det bør helst skje før det rabler for meg.
For nå er det på tide at jeg også kan komme meg litt ut, og det uten å fryse på meg både det ene og andre. Jeg får ihvertfall unna mye arbeid på slike dager, men det dukker også opp ting som frustrerer vettet av meg. For nå sliter jeg med NAV, og det syns jeg er rart. For om det var noen som jobbet raskt når jeg først fikk denne diagnosen så var det de, men nå virker det som om jeg har levd for lenge.
Nå skal de begynne å motarbeide meg, det ene uforståelige brevet etter det andre dukker opp. Plutselig får jeg krav om for mye utbetalt uføretrygd, at grunnstønaden opphører fordi de ikke har fått nye opplysninger vedrørende sykdommen min. Har du hørt noe så dumt? Har du ALS så har du ALS , du blir ikke akkurat bedre med det første. Og hvordan i huleste skal jeg kunne sjekke om uføretrygden er korrekt til enhver tid , når det er Nav selv som justerer tilleggene??
Er det rart man blir oppgitt, og det verste er at jeg ikke har oversikt lenger. For brevene kommer ikke i postkassen kan du tro , neida digipost er den nye meldingsportalen. Jeg hater disse påloggingssystemene, og det gjør tydeligvis mailen min også. For den markerer alt som søppelpost, og det skjønner jeg godt. Jeg må nemlig ha hjelp hver gang bankid brikken skal brukes, og da gidder jeg sjelden å bruke den.
Så du kan trygt si at jeg er lei, drittlei av å måtte ha kontroll på noe som er utenfor min kontroll i utgangspunktet. Jeg skal visstnok helst være utdannet advokat eller jusprofessor i tillegg til å være syk, jeg må selv ha innsikt i alle Nav sine regler og retningslinjer.
Jeg skulle ønske jeg var gift med en litt mer teknisk anlagt mann, men min mann har nettopp oppdaget at det er mulig å sende mail fra mobilen. Men han er nå god på mye annet, og nå har han endelig tatt malekosten fatt. Jeg derimot sitter her, omgitt av uforståelige papirer. Men det er vel bare en ting å gjøre, jeg må bare hoppe i det…
Jeg er så lei, drittlei av å måtte kjempe. Uansett hvor jeg snur meg er de der, fartshumper store som fjell truer bakom hvert et hjørne. Sykdommen er ikke nok i seg selv, gjennom hele forløpet må man krangle seg til alt. Denne sykdommen tapper meg for krefter.
Men det er ikke bare sykdommen som tærer meg ned, det er alt rundt også. Jeg er lei av at veien blir til mens jeg stadig blir svakere, jeg er lei av å måtte finne ut av ting på egenhånd. Jeg må selv vite hva jeg trenger til enhver tid, og aller helst skal man kunne se inn i fremtiden også.
Alene dro jeg hjem fra sykehuset den dagen, alene med tre nye bokstaver i sinn. Fra den dagen har jeg kjempet, en årelang kamp som aldri tar slutt. Stadig dukker det opp nye hindringer, nye problemer som må løses. Vi må selv finne opp finurlige løsninger når hjelpemidlene er mangelfulle, og hjelpemidler som kan bidra til å øke livskvaliteten er det ingen som opplyser deg om.
Byråkrati og regelverk så langt som et vondt år, ja det er det som møter deg når du får denne sykdommen. I tre måneder satt jeg alene etter diagnosen, og lurte på hvor jeg skulle starte. Det var ingen som opplyste meg, ingen som informerte meg om hva jeg hadde krav.
Jeg er fortsatt bitter på kommunen som ikke ga meg hjelp før, for nå vet jeg at jeg hadde krav på det. For etter fødselen ble jeg stadig dårligere, det ble et mareritt å være nybakt mor. Jeg fikk ikke hjelp, uansett hvor mye jeg tryglet og ba så var det ingen som ville høre.
Den første diagnosen legene stilte etter fødselen var at jeg hadde hatt en blodpropp, og denne diagnosen var tydeligvis ikke god nok for kommunen. De så ikke på funksjonsnedsettelsen min, de brydde seg ikke noe om at jeg ikke klarte bære min lille gutt lenger.
Derfor måtte jeg klare meg selv, på grunn av dem satt jeg i trappa og gråt hver kveld. Jeg gråt fordi jeg ikke kom meg opp, og oppe lå en liten gutt som trengte sin mamma.
Fra dag en har jeg kjempet, jeg har kjempet en kamp mot systemet. Fortsatt kjemper jeg, mot Nav og leger. Med denne sykdommen får jeg aldri fred, og noen ganger føler jeg meg så innmari alene. Jeg er sliten av å hele tiden måtte tenke, ja noen ganger må jeg tenke for andre også.
Fremtiden er mørk, og den dagen kommer da jeg ikke klarer lenger. Den dagen vil komme og da må andre begynne å tenke, de må selv finne ut av ting. Men min kamp vil likevel ikke være over, min kamp vil følge meg til graven…
Dessverre våknet jeg i dårlig form, og det begynte allerede i går kveld. Jeg som hadde planer om å kose meg igår kveld, men istedenfor ble jeg sittende med en dundrende hodepine. Jeg vet ikke hva det var, men den kom som kastet på meg. Så hele kvelden ble ødelagt, og formen er ikke god idag heller.
Men jeg kom meg opp idag og, det er ingen bønn her i huset. Jeg måtte jo fullføre det vi begynte på igår , resten av blomstene måtte plantes. Ute skinte solen, og det så utrolig fint ut der en stund. Men det varte ikke lenge, for nordavinden ødela idyllen. Det var ikke bare nordavinden som la en demper på dagen, for når jeg omsider kom meg ut så kom snøfnuggene også.
Det ble en rar opplevelse, der sto vi og plantet blomster omringet av sol og snø. Men vi fikk nå plantet siste rest, så nå er jobben gjort og jeg er fornøyd. Nå er det blomster på hvert et hjørne, så nå kan jeg nyte synet av nydelige blomster uansett hvor jeg kjører rundt huset.
Plutselig ble det oppstandelse her, et brev skapte fullt leven i huset. For vi glemte å sjekke postkassen igår , og når gubben sjekket idag så lå det et brev der til en liten gutt. Et brev han har ventet på lenge , et brev fra de syv hav. Selveste Kaptein Sabeltann hadde skrevet en hilsen, som takk for smokkene han fikk tilsendt. Det brevet gjorde dagen perfekt for en liten gutt , han ble så stolt.
Nå begynner boden i kjelleren også å gå seg til, det er bare tak og gulv som gjenstår å male. Men det har ikke vært like lett å motivere gubben til den jobben , han hater nemlig å male. Jeg må finne en gulerot som lokkemiddel, for nå må vi bli ferdig med det rommet. Vi kommer ikke videre med kjelleren før det rommet er ferdig , og det hadde vært kjekt å bli ferdig med det meste før ferien.
Det nærmer seg 17 Mai også , og selv om det ikke blir noe skikkelig feiring i år så må vi gjøre noe. Planen er å være hos mine foreldre og grille, jeg bare håper været bedrer seg til da. Jeg er så lei av kulde, og det har virkelig vært en dårlig vår så langt. Men håpet om solskinnsdager er der fortsatt, jeg håper ihvertfall at sommeren blir fin.
Resten av kvelden skal jeg ikke gjøre en dritt , tror rett og slett det blir en tidlig kveld. Men helgen har vært god tross alt , og jeg er takknemlig for alle gode dager jeg får. Håper helgen har vært god for dere også , og at dere har det bra. Ha en strålende søndagskveld videre….
Det var bare å komme seg opp i dag, det klødde i fingrene etter å starte dagen. Jeg bestemte meg nemlig igår, Plantasjen måtte utforskes. Jeg liker egentlig ikke å bruke penger på meg selv, det er så forbanna unødvendig. Men blomster derimot er noe som alle vil ha glede av, de lyser opp den ellers så gråe hverdagen.
Ja når til og med gubben gir meg tillatelse så må man jo smi mens jernet er varmt, og det var nettopp det jeg gjorde. Dere aner ikke hvor heldig jeg føler meg som endelig kan få lov til å bruke litt penger på ting som gjør meg glad, for slik har det jammen ikke vært opp igjennom. Gudene skal vite at vi har slitt med dårlig økonomi, og det har vært mange søvnløse netter over pengeproblemer. Men nå skinner solen litt på oss også, og takknemligheten er til å ta og føle på.
Men jeg sliter med å begrense meg, ihvertfall når det gjelder nettopp blomster. Det var nesten så jeg ønsket meg et hundebånd, så noen kunne dra meg ut av butikken før jeg gikk for langt. Men jeg ble tvunget til å gi meg når handlevogna var full, ja og assistenten var så nedlasset at jeg nesten ikke så henne bakom alle blomstene. Åååå de har så mye fint, og jeg har lyst på aaaalt.
Vi kom oss til slutt velberget ut igjen, og med en fullstappet handlevogn var jeg godt fornøyd. Nå var det bare å komme seg hjem og sette gubben i arbeid, og han har virkelig forandret seg i det siste. For han sto så og si klar når vi kom hjem, jeg trengte ikke mase engang.
Han hengte opp blomster og kasser, flyttet det lille dådyret mitt gjorde han også. For det har stått skjult så altfor lenge, og nå var det på tide at det kom til sitt rett. Det var ikke bare blomster som ble kjøpt inn, to fine solcelle spyd ble også kjøpt. Så nå syns jeg det ble så fint rundt de store steinene i hagen min, gubben har gjort en god jobb.
Flere bilder kommer imorgen når jeg får resten av blomsterkassene på plass, tiden løp ifra oss idag. Nå håper jeg bare blomstene holder seg gjennom sommeren, for jeg har ingen planer om å bruke mer penger i år. Det beste kjøpet idag var derimot ikke blomster, jeg kom nemlig over noe som jeg har tenkt på en stund nå.
Min firbeinte gamle venn er blitt nettopp det, han er på sine eldre dager. Han sliter med en fot og vegrer seg for å hoppe opp i sofaen, derfor måtte jeg benytte muligheten når den først dukket opp. For Plantasjen har også egen hundeavdeling og der lyste den imot meg, en deilig hundeseng ble kjøpt inn.
Gubben nærmest fnyste av kjøpet mitt, han mente den ville aldri bli brukt. Derfor kom han forskrekket ut igjen etter å ha satt fra seg hundesengen i stuen, og det skulle vise seg at jeg fikk rett igjen. For bikkja hadde nærmest løpt oppi, det var som om han skjønte at den var bare hans. Så nå ligger han der og sover så godt, det er det beste kjøpet jeg har gjort på lenge.
Nå er jeg lykkelig til sinns, og kvelden kan bare komme. Ute er regnet kommet tilbake, men det gjør meg ingen verdens ting. Nå tenner vi stearinlys og nyter tiden sammen, kanskje blir det noe godt i skålen også….
Hver dag dukker de opp, de dumme spørsmålene som fortjener dumme svar. Noen ganger ler jeg, andre ganger holder jeg på å bli sprø. Som igår når jeg lå i senga om morgenen, og hjemmesykepleien endevendte skapet for å finne nye slanger til PEGen.
“De ligger i det andre skapet” sa jeg
“Ja hvilken hylle da”
“Nei vent litt så kommer jeg og LETER med deg”
Bare det at jeg vet hvor ting ligger er en prestasjon i seg selv, men noe må jeg da vel kunne slippe. Eksemplene er mange, og noen er så dumme at jeg nesten blir målløs. Ja noen ganger tenker jeg at det må ha skjedd en kortslutning et sted, kanskje lynet slo ned på høylys dag? Dette er ikke et innlegg ment for å henge ut noen, snarere tvert imot. For jeg lever med disse spørsmålene hver dag, men nå kan vi le av de sammen.
Ett av de beste er når hjemmesykepleien plutselig sto rådvill over meg, jeg så jo at hun lurte på noe. Hun skulle gi meg medisin gjennom PEGen som hun har gjort så mange hundre ganger før, men denne gangen ble hun plutselig usikker.
“Hvor er PEGen blitt av, er den på denne siden”
“Nei andre , jeg var inne igår og opererte ny inngang”
Det ene spørsmålet slår det andre, det er liksom ingen ende. Tenke selv er oppskrytt, og logisk tankegang er ute av drift. Nå er en ny dag begynt, og hvem vet hva som møter meg idag. Jeg er ihvertfall forberedt, pyntet meg har jeg også gjort. Nå skal jeg ut på shopping, Plantasjen skal få gjennomgå. Så får vi se om assistenten får meg i bilen uten at det dukker opp noen dumme spørsmål, det kan jo hende jeg må gå…
Idag følte jeg meg faktisk våken når jeg slo opp øynene idag, jeg fikk nemlig sove godt inatt. Hormonene har også roet seg, så nå er alt tilbake tilbake til normalen heldigvis. Jeg har sittet fremfor skjermen i hele formiddag, for igår kom nyheten vi har ventet på. Skolene skal åpnes igjen, og igjen følte jeg på bekymringene.
Derfor måtte jeg rådføre meg med teamet mitt, deriblant min fantastiske lungelege. Han forsto min bekymring, og sendte meg en legeerklæring som jeg kunne bruke ved behov. Men ungdommene vil jo gjerne tilbake til normalen, de vil også treffe sine venner igjen. Så jeg tror vi får ha et familie møte i løpet av helgen, vi må diskutere hvordan vi gjør dette på en best mulig måte for alle.
Min bekymring skal ikke gå utover deres liv, da får vi heller ta forhåndsregler her hjemme. Men jeg reagerer på at det nå nesten er blitt stille, vi hører lite om smitteantallet og syke nå. Det er nesten som om ikke korona eksisterer lenger, og for de fleste er nå livet tilbake for fullt. Fredagskøen i trafikken er tilbake igjen, og det vrimler av mennesker i byens mange gater.
Jeg hadde det på følelsen idag, det jeg har ventet på så lenge måtte komme idag. Derfor tvang jeg meg ut i ettermiddag, for når jeg har noe på følelsen så pleier det normalt å stemme. Gubben mener jeg er blitt synsk på mine eldre dager, for jeg har gitt han noen overraskelser de siste årene. Jeg kan sitte fremfor skjermen og plutselig si at nå kommer mine foreldre, og fem minutter senere står de på døra. Dette er uten at jeg har pratet med de på forhånd, jeg får bare en følelse.
Idag fikk jeg den samme følelsen, men denne gangen var det noen pakker jeg ventet på. Så derfor sendte jeg assistenten ned i postkassen for å sjekke, og det skulle vise seg at jeg hadde rett. Den andre pakken kom når jeg satt ute, en hvit varebil kom kjørende inn på tunet. Gjett om jeg ble glad, endelig var ventetiden over.
En venninne av meg har vært så snill og heklet noen nydelige duker til meg, skreddersydd for mitt lille bord. De fikk jeg idag, og de var laget i to av mine yndlingsfarger. Dukene var nydelige, og de passet perfekt under lysestakene mine. Hun er bare fantastisk flink den damen, og jeg elsker å få gaver som er laget med hjertet.
Den andre pakken er noe jeg har skrevet om tidligere, og idag fikk vi endelig gjort blomsterkassen komplett. Alle staudene jeg har ventet på kom i en liten eske idag, og nå gleder jeg meg til å se de vokse opp av jorden. Men det gikk ikke helt knirkefritt, for jeg har lite erfaring med løker og røtter. Det var ikke like enkelt å vite hvilken vei de skulle ned.
Derfor måtte vi ringe min gode planteekspert av en venninne, og gjennom en videokonsultasjon fikk hun veiledet oss. Så nå er det bare å vente, jeg må bare smøre meg med en tålmodighet som jeg ikke har. Jeg krysser fingrene for at været nå bedrer seg, og at sommeren blir en blomstrende en. Ha en strålende fredag alle sammen, og husk å nyte helgen…
Når jeg startet denne bloggen ante jeg lite om hvordan det kom til å gå, likevel ville jeg prøve. Jeg trengte å få utløp for alle følelsene som raste inni meg, og for meg ble ord viktigere enn noengang. Jeg begynte i det små, ett lite innlegg om dagen. Det var ikke før God morgen Norge ringte at jeg skjønte at dette kunne bli noe, og nå har denne bloggen blitt til noe større enn hva jeg hadde sett for meg.
Idag dukket et av innleggene mine opp som et minne, et av de første jeg skrev. Jeg husker enda hvordan tårene trillet når diktet mitt ble lest opp på direkte Tv , for det diktet hadde God morgen Norge lagt merke til. Så idag minnes jeg gode minner, og jeg deler det med dere. Jeg ønsker dere god helg med mitt dikt om Timeglass, og oppfordrer dere alle til å nyte helgen uansett hva du gjør. Morgendagen kommer, men ikke for oss alle….
Idag ble jeg vekket av at jeg lå vondt, det er så forbanna irriterende å kjenne på at jeg har lyst til å vri meg men jeg kan ikke gjøre noe med det. Normalt sett går det bra, for siden jeg fortsatt har litt beveglighet i kroppen så klarer jeg å flytte hofta noen millimeter. Men noen ganger er det umulig , og spesielt når jeg har ligget i samme stilling lenge. Så jeg var glad for å se gubben idag tidlig, han fikk vridd meg på rett plass.
Du kan tro at en liten gutt ble fornøyd idag tidlig, for da fikk han en god nyhet. Idag skulle han ikke i barnehagen, idag skulle han få lov til å tilbringe dagen med det han liker best. Pappaen trengte en assistent, så denne torsdagen skulle tilbringes i betongbilen.
Utifra bildene jeg fikk tilsendt så var det ikke tvil, smilet på en liten gutt sa mer enn tusen ord. Det er helt fantastisk å se hvordan han stråler når han er med pappaen på jobb, det er tydelig at de har funnet sin interesse. Jeg har ingenting å stille opp med, jeg er utkonkurrert av en betongbil. Men det gjør ingenting, så lenge han har det bra så har jeg det også.
Min dag har vært rolig, men av en eller annen grunn har jeg ligget foran skjemaet. Jeg har hatt fredag i hele dag, jeg vil tydeligvis ha helg. Ikke har jeg kommet meg ut i dag heller, for pokker meg så kaldt det er ute. Du skulle jo tro det er høst ute, jeg skjønner ingenting av dette været. Det er jo typisk at kulden vedvarer i år, spesielt siden jeg plantet løkene i fjor. Nå er det på tide at godværet kommer, for jeg er lei av å fryse.
Idag kom mine foreldre innom også, og denne gangen turte de å komme inn og bli en stund. Isak har savnet de masse og det ble tydelig idag, de har herjet vilt i hele ettermiddag. Latter har preget ettermiddagen, og det har morfaren sørget for. Han vet nemlig hva som skal til, og det gikk ikke lang tid før en liten gutt lå og rullet på gulvet i latterkrampe.
Imorgen er det ihvertfall fredag, og det gleder jeg meg til. Jeg har følt meg så alene denne uken, tom og ensom. Men nå får jeg heldigvis to dager sammen med mine kjære, og det ser jeg frem til…
