Jeg er så lei, drittlei av å måtte kjempe. Uansett hvor jeg snur meg er de der, fartshumper store som fjell truer bakom hvert et hjørne. Sykdommen er ikke nok i seg selv, gjennom hele forløpet må man krangle seg til alt. Denne sykdommen tapper meg for krefter.
Men det er ikke bare sykdommen som tærer meg ned, det er alt rundt også. Jeg er lei av at veien blir til mens jeg stadig blir svakere, jeg er lei av å måtte finne ut av ting på egenhånd. Jeg må selv vite hva jeg trenger til enhver tid, og aller helst skal man kunne se inn i fremtiden også.
Alene dro jeg hjem fra sykehuset den dagen, alene med tre nye bokstaver i sinn. Fra den dagen har jeg kjempet, en årelang kamp som aldri tar slutt. Stadig dukker det opp nye hindringer, nye problemer som må løses. Vi må selv finne opp finurlige løsninger når hjelpemidlene er mangelfulle, og hjelpemidler som kan bidra til å øke livskvaliteten er det ingen som opplyser deg om.
Byråkrati og regelverk så langt som et vondt år, ja det er det som møter deg når du får denne sykdommen. I tre måneder satt jeg alene etter diagnosen, og lurte på hvor jeg skulle starte. Det var ingen som opplyste meg, ingen som informerte meg om hva jeg hadde krav.
Jeg er fortsatt bitter på kommunen som ikke ga meg hjelp før, for nå vet jeg at jeg hadde krav på det. For etter fødselen ble jeg stadig dårligere, det ble et mareritt å være nybakt mor. Jeg fikk ikke hjelp, uansett hvor mye jeg tryglet og ba så var det ingen som ville høre.
Den første diagnosen legene stilte etter fødselen var at jeg hadde hatt en blodpropp, og denne diagnosen var tydeligvis ikke god nok for kommunen. De så ikke på funksjonsnedsettelsen min, de brydde seg ikke noe om at jeg ikke klarte bære min lille gutt lenger.
Derfor måtte jeg klare meg selv, på grunn av dem satt jeg i trappa og gråt hver kveld. Jeg gråt fordi jeg ikke kom meg opp, og oppe lå en liten gutt som trengte sin mamma.
Fra dag en har jeg kjempet, jeg har kjempet en kamp mot systemet. Fortsatt kjemper jeg, mot Nav og leger. Med denne sykdommen får jeg aldri fred, og noen ganger føler jeg meg så innmari alene. Jeg er sliten av å hele tiden måtte tenke, ja noen ganger må jeg tenke for andre også.
Fremtiden er mørk, og den dagen kommer da jeg ikke klarer lenger. Den dagen vil komme og da må andre begynne å tenke, de må selv finne ut av ting. Men min kamp vil likevel ikke være over, min kamp vil følge meg til graven…
Det er en skam, blir sint på dine vegne 😡😡😡
Sender en varm klem til deg, du er tøffere enn toget ♥️
Stor klem tilbake Randi 💜
Uff og uff, for en utmattende kamp du har…utenom alt det sykdommen svekker deg 😢 Det er for jævli,rett og slett! Ikke mange som finner folk i systemet som jobber FOR en!!! Skulle tro de får bonus for å tie om rettigheter !!! Noe er riv ruskende galt når man må drive en kamp mot systemet i tillegg til at man er syk. De har blod på hendene! Det finnes de som gir opp,jeg kjenner en. Han hadde ikke krefter til å kjempe seg gjennom systemet i tillegg til demonene han kjempet mot inni seg 😢 Men,han var i tillegg alene… Godt du har den fine familien rundt deg ❤️ Håper mirakelets time kommer snart,og at du kan få livet ditt tilbake ❤️ Klem
Som jeg skrev til en annen leser, jeg blir kvalm av å tenke på hvor mange som gir opp. Som ikke klarer kjempe mot systemet. Det må skje en endring snart.
❤️
Takk for at du skriver om den uendelige kampen du må gjennom. Det hjelper at vi andre som også kjemper ikke føler oss alene. ❤
Vi er mange som kjemper Ljubica 💜
Dette her tilsier jo en ansettelsesordning hvor kandidatene må overgå et minstegrav innen det psykopatiske spekteret for å være aktuelle til stillingen! Jeg mener.. Et menneske med empatisenteret i hjernen noenlunde på stell vil jo gå ut av sitt gode skinn for tilrettelegge når de får en ALS pasient forran seg!!
Problemet var at selv om jeg hadde ALS på det tidspunktet så var ikke diagnosen satt, og da spiller det ingen rolle hvor dårlig du er og hvor mye hjelp du trenger. Uten riktig diagnose så får du heller ingen hjelp. Jeg husker enda hvordan jeg trillet rulatoren gråtende ut fra møtet med kommunen, jeg klarte knapt løfte kaffekoppen men det var tydeligvis ikke godt nok.
Jeg blir så hoppende, eitrende forbanna både på dine og alle andre kronikere (livslang sykdom/lyte) sine vegne.
Husker jeg var på NAV en gang, da hadde jeg lest meg opp og visste hva jeg hadde krav på og ba om det. Ikke noe problem å få det. Da jeg spurte hvorfor de ikke hadde sagt før at jeg kunne få det fikk jeg et arrogant svar om at de hadde ikke opplysningsplikt bare informasjonsplikt, altså hjelpe når man selv fant ting i konglomeratet av regler og lover. Skamme seg, skal de. Man trenger en jurist ansatt bare for å ta seg av alt papirarbeid når man blir syk. Sånn bør det ikke være.
Du er tøff som fortsatt klarer å si fra, som bruker din stemme til å få det ut. Bare så synd at du må bruke energien, som du skulle brukt på familien, til å sloss mot systemet.
Mange klemmer til deg🥰
Ja og det er en skam. Jeg blir kvalm av å tenke på hvor mange som gir opp på veien , nettopp fordi ingen hjelper de igang.
I mine øyne er det helt feil at du skal måtte ta kampen rundt andre ting enn sykdommen din. Stor klem
Stor klem tilbake 💜
Synd att du må kjempe slik.❤️❤️❤️
Tror likevel jeg har det lettere enn mange andre Britt 💜