Måned: mai 2020

Noen ganger lurer jeg, lurer på hvorfor akkurat jeg endte opp her. Hvorfor livet mitt er blitt som det er blitt, hvorfor min skjebne ble så annerledes enn alle andre sin. Av alle mennesker på denne jorden, hvorfor skulle jeg få en sykdom med kun en utvei.

Men sykdommer spør ikke først, de velger ikke sine utkårede. Sykdommer rammer uvilkårlig, og det samme er det med ALS, hvem som helst kan få denne sykdommen. Når jeg holdt foredrag sammen med studentene så kom nemlig det spørsmålet, og da skjønte jeg at kunnskapen måtte løftes.

For denne sykdommen er ikke bare arvelig, faktisk er det bare en liten prosent som har den arvelige typen. På mange måter føler jeg meg heldig, for jeg er ikke blant den prosenten. Jeg har møtt noen som har den arvelige typen, som kanskje har gått igjennom sykdommen med en av sine foreldre og nå sitter med sykdommen selv.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Noen har nå egne barn som går igjennom sykdommen med dem, egne barn som kan få sykdommen i fremtiden. Det er et helvete det, og leve med angsten om at egne barn kan få sykdommen. Jeg hadde ikke klart det, jeg hadde ikke klart å leve med den tanken. Barna er det aller kjæreste man har, de vil man bare beskytte for enhver pris.

Denne sykdommen er så grusom, den frarøver deg alt. Fra den dagen du får diagnosen lever du i en konstant sorg, en sorg du bærer med deg til det siste. For meg er det ihvertfall sånn, stadig blir man dårligere. Ved hver kroppsdel man taper jo mer mister man seg selv, livet du kjenner forsvinner gradvis fra deg.

Men jeg har det enkelt, ihvertfall i forhold til den lille prosentandelen. De må se deres barn inn i øynene hver dag, de må leve med en byrde så umenneskelig. Barna blir vitne til at deres egen mamma eller pappa svinner hen, de blir vitne til at døden stadig kommer nærmere.

Samtidig vet de, vet at de kanskje står for tur, de vet at oddsen kan tippe begge veier. Det er så brutalt som man kan få det, til og med jeg har vanskeligheter med å forstå hvordan man klarer å leve med den byrden.

Noen velger å ta en genprøve, de vil vite. Men noen klarer ikke, klarer ikke få det svaret de kanskje vet vil komme. De velger å ta det som det kommer, for selv om du får svaret om at du ikke kan få det så kan du jo få det likevel. Derfor prøver de å leve livet så normalt som mulig, prøver å ikke la tankene ta overhånd.

Jeg er bare meg, mine barn kan selvfølgelig få denne sykdommen men ikke fra meg, det stopper med meg. Jeg hadde ikke klart den tanken, sorgen ved denne sykdommen er stor nok i seg selv. Så derfor går tankene mine til dere som tilhører den andre prosentandelen, jeg tenker på dere ofte.

For dere kjemper ikke bare en egen kamp, dere kjemper for deres barn også. Hver eneste gang dere gjør noe for å fremme denne sykdommen så er det ikke bare for deres egen del, det er med en tanke om at deres barn skal få det litt lettere dersom deres skjebne blir lik.

Dere er en stor grunn for at jeg også kjemper, jeg vil kjempe med og for dere. Jeg er stolt over å ha fått møte noen av dere, få dere inn i livet mitt. Jeg er takknemlig for alle ALS syke jeg har blitt kjent med, for dere gjør meg til et bedre menneske. Takk for livsmotet dere viser, for en ting er sikkert, det er ingen som kan le bedre enn oss med ALS når vi først ler….

Jeg grøsset når jeg våknet idag, for jeg hørte en lyd som jeg slett ikke ville høre. Regnet var tilbake i Bergen by, og det plasket ned i dag tidlig. Klokken var ikke 06.00 engang når jeg våknet, og da var det en skravling som vekket meg. Ja egentlig har jeg hørt skravlingen i hele natt, og det hadde tydeligvis alle andre også.

Jeg hadde nemlig en ny nattevakt på opplæring inatt, og når to er sammen ja da er det gjort. For min del må de bare skravle, jeg får ikke sove uansett for tiden. Men når hele huset har hørt de så er det verre, og det var noen irriterte fjes som sto opp i morges. I følge gubben var det like før han gikk ned i bare trusa, og det hadde blitt et syn de sent ville glemt. Men det sier litt når gubben våkner, for han kan sove gjennom et atombombenedslag.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Så idag var det ikke bare meg som var trøtt, hele familien var i samme sko. Det var bare en som var full i energi og klar for en ny dag, og det var en liten gutt. Han strålte på badet kl 06.00 i dag tidlig, for idag skulle han igjen få være med pappa i betongbilen. De skulle hente betong før barnehagen åpnet, og da er en liten gutt rask på beina kan du tro.

Det var ingen “vil ikke” å høre, ingen “orker ikke” på en liten tass. Nei idag var han påkledd før pappaen hadde kommet ned trappa, og han sto utålmodig i gangen og ventet. “Kom igjen pappa, vi har det jo travelt”, tiden gikk liksom ikke fort nok. Han som normalt sett skal ha grøt og stekte pølser til frokost brydde seg lite idag, han hadde ikke tid til frokost idag. Det siste jeg hørte var “Hade mamma, jeg drar på jobb”, og det var en setning jeg ikke hadde trodd jeg kom til å høre på noen år enda, hvem trenger skolegang når man allerede har fått jobb.

Men det har en pris, hardt arbeid tok tydeligvis på en liten kropp. For ti minutter etter han kom hjem fra barnehagen ble det stille i stua, en ettermiddagslur var nødvendig idag. Han ropte på middag, men før assistenten hadde snudd seg så sov han.

Jeg fikk meg i det minste en tur ut idag, men bare i hagen en tur. Det har vært så ustabilt i været at jeg tok ikke sjansen på å gå i barnehagen, men det må da bedre seg til imorgen. Det håper jeg ihvertfall , for jeg trenger en luftetur snart. Min tid har gått med til å løse tekniske problemer på bloggen, og til slutt måtte jeg henvende meg til support avdelingen. Men når de ikke finner ut av det så er det vel ikke rart jeg har slitt, så nå er saken min sendt videre. Jeg håper de finner ut av det , for jeg holder på å bli sprø.

Som dere ser av bildene så vokser det i min hage, men nå syns jeg at jeg har ventet lenge. For egentlig skulle vel tulipanene vært avblomstret til nå, men det gjelder tydeligvis ikke mine. Nei de er så vidt kommet frem, og jeg hadde aldri trodd jeg måtte vente så lenge. Men de kommer nå, og de kommer til å bli nydelige. Så får jeg bare smøre meg med tålmodighet, en tålmodighet som jeg ikke har…

Hun er der inne et sted, bortgjemt i en sliten kropp.

Jeg kan enda føle energien hennes, det er nesten så den bobler over.

En sprudlende energi, en energi som stadig ga henne ny kreativitet.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Hun var energisk og full av liv, og jeg kan enda føle henne.

 

Jeg kan se små glimt av henne, i noen små øyeblikk trer hun frem.

Hun trer frem fra mørke, og da skinner hun som aldri før.

Det er som om hun kommer for en grunn, hun klamrer seg fast til lyset.

Hun vil ikke bli glemt, hun vil ikke forbli i mørket.

 

Noen ganger drømmer jeg om henne, jeg kan se henne klart fremfor meg.

Hun beveger seg så lett, det ser så enkelt ut.

Jeg ser hvor smidig hun er, og jeg kan nesten føle henne bevege seg.

For jeg er henne, og hun er meg.

 

Jeg sitter fast, jeg er fanget i egen kropp.

Noen ganger prøver jeg å bryte meg ut, bryte ut fra mørket.

Men hengelåsen er for stor, og kreftene for svake.

Gradvis forsvinner jeg, mørket sluker meg sakte men sikkert.

 

Hver dag lengter jeg, jeg savner min egen kropp.

Det var en gang da jeg var fri, og livet var godt.

Nå er jeg en fange, hengelåsene blir stadig flere.

Men en dag blir jeg borte, og da vil jeg igjen bli fri….

 

Idag er jeg bare lei, jeg er lei av å være lei. Ga det ingen mening? Nei ikke for meg heller, men lei er jeg likevel. Det har vært en stille dag, altfor stille etter min smak. Ja til og med ettermiddagen har vært stille, og det er uvanlig her i huset. Jeg tror jeg så en liten gutt i en time, det var alt jeg fikk sett til han før han igjen løp ut av dørene her.

Isak var også lei når han kom hjem fra barnehagen idag, og det er min skyld. Jeg har ikke hatt energi til å være med for å hente han i barnehagen disse dagene, og det merkes godt. Han liker ikke når assistentene henter han alene, det er kjedelig ifølge han. Jeg forstår det så inderlig godt, så nå må jeg bare sjerpe meg. Det er kun jeg som kan hente for tiden, for tilbudet gjelder kun til 15.00 hver dag. Så imorgen skal jeg komme meg ut, jeg skal gjøre alt for å glede en liten gutt.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Idag er det tirsdag, og det betyr at jeg har to assistenter på jobb. Disse dagene må utnyttes til det fulle, og her i huset mangler det ikke på arbeidsoppgaver. Vi har en kjeller som skal males, og blomsterkasser som skal fylles. Nettopp det sistnevnte ble prioritert idag, for nå hadde påskeliljene takket for seg. Derfor måtte løkene plantes i hagen, og nye blomster ble kjøpt inn til kassene.

For en uke siden bestilte jeg blomster på nettet, jeg har plukket ut stauder i alle slags farger og fasonger. Men de er enda ikke kommet, så derfor måtte vi kjøpe noen til trappa ihvertfall. Jeg tror jeg må gå igjennom mailen min og prøve å spore de opp, for det klør i fingrene etter å få de i hus. De er siste rest for å gjøre blomsterbedet komplett, når de er plantet trenger jeg forhåpentligvis ikke plante flere i min store kasse.

Det irriterer meg at utvalget på blomster er så dårlig i butikkene, dersom du vil ha noe litt utenom det vanlige så er det ikke å oppdrive i butikkene. Jeg var inne på nettsiden til Plantasjen og fant mange nydelige stauder, men de kunne man bare kjøpe på nett. Jeg fant deriblant noe som er av det vakreste som finnes, men selvfølgelig var de utsolgt. Brudeslør er bare en nydelig blomst, spesielt når de vokser seg store og tette. Jeg skulle gjerne hatt de i hagen min, de hadde vært fine og kledd resten av muren med.

Men vi får se etterhvert, nå er første bud og få de blomstene jeg har bestilt i hus. En ting er ihvertfall sikkert, det spirer og gror rundt meg, og det hjelper på humøret uansett hvor lei man er….

Ja til Vardø skal vi

det har gubben bestemt

“Ingen sak” sa han

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

men plutselig ble han betenkt.

 

For turen er lang

med mange øde strekk

han takker Gud

for at kjerringa enda ikke er lekk.

 

Han må bare passe på

at hun ikke får for mye vann

og sjokolade må han huske

for ellers blir hun ikke tam

 

Mye utstyr skal med

enda bra at bilen er stor

men spørsmålet ligger der

blir det plass til barn og mor

 

Og hva skjer når de kommer frem

hvor skal de bo?

For den eneste fornuftige plassen

er hytta, men den har utedo

 

Gubben sukker dypt

for hvordan skal dette gå

500 mil er planlagt

og kjerringa kan knapt stå

 

Dette blir nok den ferien

da han kommer hjem slank

magen blir nok borte

det blir ingen tid til å drive dank

 

Det viktigste er allerede på plass

så nå får det stå til

slepekroker er kjøpt inn

det hjelper ikke at kjerringa ikke vil

 

For opp trappa må hun

og han har ikke heis

men slepekroker duger

det kan ikke gå skeis

 

Så nå kan sommeren bare komme

for han er klar

gubben roper på kjerringa, dette skal gå bra

men kjerringa er borte, det kommer ikke svar…

Jeg er trøtt, trøttere, trøttest, og egentlig burde jeg gått i hi for lenge siden. Det var fryktelig tungt å presse seg opp av senga i morges, for jeg våknet og følte meg overkjørt. Hver bidige gang er det sånn, tre av fire uker befinner jeg meg i et smertehel*ete. Hormoner og ALS hører ikke sammen, og mine hormoner ødelegger enhver livskvalitet.

Nervesmerter er noe dritt, og hormonene gjør det verre. Jeg begynner allerede to uker før menstruasjonen kommer, og smertene stiger jo nærmere den kommer. Alt har jeg prøvd, ja ihvertfall av det jeg får lov til å prøve. For nevrologen min mener tydeligvis at smertene ikke har noenting med ALS å gjøre, noe som gjør meg kraftig forbanna.

Det måtte en lege fra Synniva til, han hadde innsikt nok, han visste at ALS førte med seg smerter. Jeg blir så irritert over at man må krangle seg til alt, at man som syk må bruke krefter på å overbevise leger som har jobbet med denne sykdommen i en årrekke. Derfor biter jeg heller det i meg, for jeg gidder ikke bruke krefter på det lenger.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Jeg bruker smerteplaster, en lav dose med morfin tar litt av smerten. Likevel vrir jeg meg i smerte, og inatt var det ekstra ille. Nå gleder jeg meg bare til menstruasjonen er over så jeg får en ukes pause, men så er det på an igjen etter det. Derfor har jeg vært trøtt idag, denne starten på uken var tung .

Heldigvis har jeg en stor familie, det skjer noe rundt meg hele tiden. Her i huset er det enkelt å få tankene over på noe annet, jeg har ikke tid til å sitte å syns synd på meg selv. Plutselig var tiden der, stillheten ble brutt av tre par barneføtter idag. For like etter at Isak kom hjem fra barnehagen så kom nabobarna også, og barnelatter fylte igjen stua.

Fryseren fikk gjennomgå idag, et islager er alltid godt å ha. Isak tror jeg kunne spist is hele dagen, og han var snar med å løpe ned i kjelleren når nabobarna kom på besøk. Peppa gris og is ble det store idag, ja ihvertfall for en liten stund. Det er så godt å se hvor fint de har det sammen, og at de nå er blitt så store og klarer mer selv. Men plutselig fikk jeg frysninger på ryggen, og jeg hadde ikke rørt noe is. Et minne fra 7 år siden dukket opp, og under kan du se hvordan været var på denne datoen for 7 år siden, Brrrr…

Jeg har ikke orket å gå ut idag, for selv om det ikke er snø (heldigvis), så har en kald nordavind har preget denne mandagen. Men det stopper ikke barna, jeg tror ikke de kjenner at det blåser engang. Så mens de har kost seg ute så holdt jeg meg i ro, nå håper jeg bare at varmen kommer tilbake snart.

Kvelden blir som vanlig rolig her, men jeg tror vi benytte tiden til å gjøre noe fornuftig. Vi har prøvd å legge en kjørerute for sommeren, og nå må vi begynne å undersøke overnattingsmuligheter. Trondheim, Narvik, Alta blir stedene for overnatting, så får vi håpe at planen holder. Jeg gleder meg såååå sinnsykt mye, endelig ser det ut til at drømmen blir virkelig. Men det er mange ting som må på plass, og nå må vi først og fremst finne en egnet plass og bo i Vardø. Det skal ikke være enkelt å være rullestolbruker, alt må planlegges til den minste detalj…

Nå ser vi med egne øyne hvor mye som må til, vi ser hvor lang tid alt tar. For selv om pengesekken nå åpnes på vidt gap, selv om alle ressurser settes inn, så tar det likevel tid. Forskjellen nå er bare at det handler kun om tid, det skal ikke stå på ressurser.

For nå skal det finnes en kur, koste hva det koste vil, nå skal alle samarbeide. Forskere i hele verden jobber nå på spreng, og politikere over hele verden har aldri vært mer enig. Nå må alle stå sammen, denne nye usynlige trusselen skal bekjempes.

Men nå ser vi alle hvor mye som må til, det tar altfor lang tid og utvikle en vaksine. Penger og tid er det som må til, og i denne sammenhengen står det ihvertfall ikke på ressursene. Samtidig er det noen kjepper i veien her, og de kjepphestene har ligget der hele veien.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Ting tar tid, og forskning tar enda lenger tid. Det er ikke nok å finne kuren, det er bare begynnelsen på en lang reise. For det er ingen kur dersom den ikke virker på alle, her holder det ikke at 20 av 50 blir friske, vaksinen må virke på alle.

Det er ikke bare antallet som er viktig, et regelverk lengre enn et langt år ligger i bunn når nye medisiner skal utvikles. Placebo eller ikke, bivirkninger kontra effekt, og til slutt er det prislappen som bestemmer om produktet er verdt anstrengelsene med å lage medikamentet.

Jeg er glad for at Norge nå åpner pengesekken, glad for at det blir gitt ressurser og midler for å løse denne gåten. Samtidig er det med en bismak i munnen, for jeg er en av dem som ikke er verdt å redde.

For her sitter jeg med en uhelbredelig sykdom, jeg var en av dem som trakk det korteste strået for over fire år siden. Det er bittert å tenke på at jeg skal dø av en sykdom som ikke er verdt å løfte en finger for, at vi ikke er verdt en eneste krone.

ALS får ingen øremerkede midler til forskning, det eneste vi har fått i alle disse årene er et lite forskningssenter i Bergen som må dele de få midlene de får på tre sykdommer, det er som å gi en protese til en pasient når han egentlig trenger to. “Værsegod, du må lære og gå på en fot!”

Mitt liv er ikke verdt å redde, ingen som får ALS er det. Vi er for få ifølge våre folkevalgte, og prislappen er for høy. Jeg er sikker på at med midler og ressurser så kunne denne gåten ha vært løst, ALS er ikke uløselig i mine øyne.

Problemet er at forskerne blir stående på stedet hvil, byråkrati og regler står i veien for videre fremgang. Regelverket gjelder på lik linje for alle, og dette fører til at noen mennesker dør av en sykdom som egentlig kunne vært unngått.

For ikke nok med at vi med ALS ikke får midler til forskning, vi får heller ikke prøve medisiner. Det er for risikabelt å la oss prøve de utprøvende medikamenter som finnes, dessuten koster det for mye. Nei da er det bedre at vi dør av sykdommen, da koster vi ihvertfall ikke samfunnet noe.

Det er mange medikamenter der ute, ett av dem er faktisk godkjent som legemiddel i USA. Men det hjelper ikke oss her i Norge, dette nye medikamentet blir ikke godkjent her til lands. Dokumentasjonen er ikke god nok, effekten er ikke godt nok bevist. Det hjelper ikke at den har effekt på noen, så lenge ikke flertallet har effekt så får ingen prøve.

Så selv om jeg er glad for at Norge tar ansvar når det gjelder, så klarer jeg ikke la være å tenke “hva om”. For her sitter jeg og vet jeg skal dø, selv om jeg vet det finnes medikamenter der ute som kan virke. Men mitt liv er ikke verdt å kjempe for, og ikke de andre menneskene med ALS heller…

Idag var en liten gutt giret, han har gledet seg til denne dagen i noen dager nå. Vi la nemlig en plan på torsdagen, vi måtte teste ut dette alle snakker om for tiden. Billetter til Drive in kino ble bestilt, og idag var dagen kommet. Men guri hvor trøtt jeg var når jeg våknet i morges, det var som om noen hadde slått meg i hodet med noe hardt. Jeg følte meg helt omtåket og forfjamset, men det har sine grunner.

Det må sitte noen der oppe blant høyere makter, noen som driver ap med meg. For hvor er ironien i å gi meg menstruasjonen, jeg som ikke kan bevege en eneste muskel. Jeg har kanskje ALS , men fruktbar er jeg tydeligvis enda. Kanskje jeg skal bytte yrke, jeg går fra blogger til surrogatmor, ja jeg sitter jo bare her likevel. Det er nesten så jeg kan høre latteren en gang i måneden, og den kommer høyt der oppe fra.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jaja, jeg får trøste meg med en ting, det er ihvertfall noe som virker. Vi får se det positive i alt, men jeg tviler på at gubben er enig med meg. For er det en ting som er sikkert, så er det at jeg får det hardt. Ja ikke bare meg men gubben også, jeg blir nemlig så forbanna hormonell.

Den ellers så rolige damen går fra å løse alle verdensproblemer, til å skape de over natta. Alt er galt og ingenting er godt nok, og dersom sjokoladen ikke er innen en armslengde så er helvete løs. Så derfor syns jeg litt synd på gubben, ja hvis jeg kjenner ekstra godt etter vel og merke. For nå blir jeg irritert bare jeg hører han puste, derfor har gubben gått i dekning.

Da passet det ekstra bra med en kino tur i dag, da hadde jeg i det minste en grunn til å sluke en hel melkesjokolade plate. Hvorfor kunne det ikke vært sånn når jeg var frisk, for jeg legger ikke på meg nå uansett hva jeg spiser. Chips og brus er en del av det daglige kostholdet, jeg skal nyte mens jeg enda kan. Jeg skjønner ikke de som etter en slik diagnose plutselig skal begynne å spise sunt, nei her skal jeg spise hva jeg vil så lenge jeg enda klarer å spise.

Men tilbake til det dette innlegget egentlig skulle handle om, Drive in kinoen. For en fantastisk opplevelse, midt i blinken for meg med mine funksjonsnedsettelser. Vi valgte å bruke gubben sin El bil for da kunne vi holde oss varme under filmen, og det må jeg bare si, jeg er mektig imponert. Elleville Elfrid ble en suksess, både for liten og stor. Isak som aldri har vært på kino før var helt i hundre, og vi voksne storkoste oss minst like mye.

Dette skal vi garantert gjøre igjen, for dette var virkelig en suksess. Men jeg tror jeg skal vente til menstruasjonen er over, for idag fikk jeg beviset for hvor hormonell jeg egentlig er. Du vet du er hormonell når alle kraner åpner seg, ja ihvertfall av en tegnefilm….

Jeg føler meg så tom, min egen kropp river meg i stykker. En kropp som før var sterk og smidig, er det nå ingenting igjen av. Musklene i armene virker ikke lenger, armene henger og slenger ved min side. Ti fingre er blitt pløsete og stive, ti fingre som en gang knyttet skolisser på første skoledag.

Armene var engang så sterke, fire barn har de bært rundt på. Trygge armer som har holdt fire små hjerter tett inntil sitt bryst. Hjelpsomme armer som har løftet tunge ryggsekker, ordnet små bustete hår, og laget hundrevis av matpakker som ble omhyggelig pakket.

Leggene er tynne som pipestilker, de samme leggene som jeg engang ikke kunne fordra. Fotball legger hadde jeg, muskuløse og store. Nå er savnet stort, og jeg skulle gjort alt for å få de tilbake igjen. Sterke bein som løp etter de små, som brakte meg opp på de høyeste fjelltopper.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Aldri mer skal jeg få våkne opp med en frisk kropp, aldri mer skal jeg få ordne små bustete hår. Jeg skal aldri mer få kjenne den knitrende grusen under skoene, aldri mer løpe langs endeløse grusveier igjen.

Enkle ting er blitt umulig, pusse mine tenner er det nå andre som gjør. Jeg drømmer om en gåtur i skogen, eller vandre hvileløst langs en kritthvit sandstrand. Jeg drømmer om å lære små barnehender å lage de vakreste blomster kranser, eller gå barbeint i duggfriskt gress. Jeg drømmer om en varm dusj alene, kjenne hvordan jeg kan bevege meg under varme vannstråler. Jeg drømmer om de enkle ting, men jeg kan aldri mer nyte en kaffekopp på trappa sammen med min eneste firbeinte.

For meg gikk det fort, etter det første året måtte første rullestol bestilles, og etter to år måtte jeg ha hjelp til alt. Alt jeg nå har igjen er to øyne som kan skrive, og en skrøpelig stemme som svikter iblant. Hver dag forsvinner jeg litt mer, muskulaturen blir svakere for hver dag som går.

Jeg skulle ønske det kunne stoppet opp, at jeg var en av de det gikk sakte med. Da kunne jeg levd litt mer, fått tid på meg til å leve livet til det fulle. Jeg angrer på at jeg brukte så lang tid, jeg brukte alt for lang tid på å sørge.

Nå er mitt eneste ønske at sykdommen skal stoppe opp, for alt jeg vil er å leve. Jeg vil leve så lenge jeg kan med det jeg har igjen, jeg vil følge mine barn videre på deres vei. Jeg vil hjelpe min kjære med det lille jeg kan, jeg vil overøse de med kjærlighet så lenge som mulig.

Men likevel planlegger jeg, jeg legger til rette for et liv uten meg. Jeg rydder og organiserer, jeg trenger å vite at jeg har gjort det jeg kan. Mine kjære går og venter, de lever med en frykt i seg. For den dagen vil komme, dagen da vi må ta farvel. Så vær så snill og hør etter, for livet er det mest dyrebare vi har. Så lev hver dag som om den var deres siste, for morgendagen får dere aldri igjen…..

Idag følte jeg meg lettere til sinns når jeg våknet, og en liten gutt hadde mye med det og gjøre. Han sto ikke opp før nærmere åtte idag, og som alltid i helgene er det mamma som gjelder om morgenen. “Pappa vil ikke våkne mamma, men jeg skal passe på deg” sa han mens han klatret lett opp i sengen. Han satt der og så på meg med store blå øyne, og med et smil som sa mer enn tusen ord.

For noen øyeblikk jeg får av en liten gutt, jeg er så heldig som har fått han i livet mitt. Ja ikke bare han, men de tre andre gir meg så uendelig mye. Isak og jeg er på sett og vis av samme sinn, vi lever i nuet for det er alt vi kan. Livet hadde ikke vært like enkelt uten dem, ja ihvertfall ikke nå som skjebnen ga meg en på tryne.

Denne lørdagen måtte jeg ut, vi hadde noen ærend som ikke kunne vente. For på torsdag kom en liten gutt hjem fra barnehagen rimelig frustrert, og det var visstnok bare mamma som kunne fikse problemet som hadde oppstått. Med seg hadde han et par gummistøvler, et par gummistøvler med hull i.

Vi vet hvor vi bor, og når man bor på Vestlandet så må gummistøvlene være på plass. Derfor kunne jeg ikke bestille nye på nettet, han måtte ha nye med seg i barnehagen på mandag. Gubben var enig med Isak, mamma måtte være med ut på en shopperunde.

Men lite visste jeg hva jeg gikk til, jeg har jo nærmest levd i isolat de siste ukene. Er vi blitt korona fri over natta , har jeg gått glipp av noe stort? Jeg fikk regelrett sjokk, jeg har ikke sett så mange folk på en plass før. Det vrimlet av folk, og den avstandsregelen så jeg ikke mye til. Endeløse køer utenfor enhver butikk, ja til og med jeg som sitter i rullestol fikk gjennomgå idag.

Isak satt som vanlig fremme på beina mine mens jeg kjørte, og normalt sett er det lettere for en rullestolbruker å holde avstand. Men idag var det så inni granskauen så mye folk, og enkelte nærmest ramlet over meg. For når man er mer opptatt av å se på mobilen enn hvor man går, ja da blir det et problem uansett hvor mye jeg prøver å unngå de. Så idag har både jeg og Isak fått mange unnskyldende klapp på skulderen.

Til slutt måtte jeg bare frese inn i sko butikken og gjøre meg ferdig, jeg kunne ikke komme meg fort nok ut der ifra. Det blir lenge til neste gang, nei da har jeg det bedre hjemme. Grillen ble også fyrt opp idag, og Isak mente vi grillet solen frem. For når jeg sto opp idag så regnet det, kaldt og guffent var det også. Men når vi fyrte i grillen så tittet solen frem igjen, og den varmet så deilig.

Nå skal jeg kose meg resten av kvelden, og snacksen venter. Jeg har nemlig vært på matbutikken og plukket ut det jeg liker, så nå er jeg i himmelen. Det blir bare til at jeg ber om det samme når jeg sender assistentene for å handle, men idag fikk jeg se hele utvalget selv. Så nå håper jeg dagen deres også har vært fin, nå er det bare å fylle opp skålen med favoritt snacksen folkens, god lørdag….