Jeg er trøtt, trøttere, trøttest, og egentlig burde jeg gått i hi for lenge siden. Det var fryktelig tungt å presse seg opp av senga i morges, for jeg våknet og følte meg overkjørt. Hver bidige gang er det sånn, tre av fire uker befinner jeg meg i et smertehel*ete. Hormoner og ALS hører ikke sammen, og mine hormoner ødelegger enhver livskvalitet.
Nervesmerter er noe dritt, og hormonene gjør det verre. Jeg begynner allerede to uker før menstruasjonen kommer, og smertene stiger jo nærmere den kommer. Alt har jeg prøvd, ja ihvertfall av det jeg får lov til å prøve. For nevrologen min mener tydeligvis at smertene ikke har noenting med ALS å gjøre, noe som gjør meg kraftig forbanna.
Det måtte en lege fra Synniva til, han hadde innsikt nok, han visste at ALS førte med seg smerter. Jeg blir så irritert over at man må krangle seg til alt, at man som syk må bruke krefter på å overbevise leger som har jobbet med denne sykdommen i en årrekke. Derfor biter jeg heller det i meg, for jeg gidder ikke bruke krefter på det lenger.
Jeg bruker smerteplaster, en lav dose med morfin tar litt av smerten. Likevel vrir jeg meg i smerte, og inatt var det ekstra ille. Nå gleder jeg meg bare til menstruasjonen er over så jeg får en ukes pause, men så er det på an igjen etter det. Derfor har jeg vært trøtt idag, denne starten på uken var tung .
Heldigvis har jeg en stor familie, det skjer noe rundt meg hele tiden. Her i huset er det enkelt å få tankene over på noe annet, jeg har ikke tid til å sitte å syns synd på meg selv. Plutselig var tiden der, stillheten ble brutt av tre par barneføtter idag. For like etter at Isak kom hjem fra barnehagen så kom nabobarna også, og barnelatter fylte igjen stua.
Fryseren fikk gjennomgå idag, et islager er alltid godt å ha. Isak tror jeg kunne spist is hele dagen, og han var snar med å løpe ned i kjelleren når nabobarna kom på besøk. Peppa gris og is ble det store idag, ja ihvertfall for en liten stund. Det er så godt å se hvor fint de har det sammen, og at de nå er blitt så store og klarer mer selv. Men plutselig fikk jeg frysninger på ryggen, og jeg hadde ikke rørt noe is. Et minne fra 7 år siden dukket opp, og under kan du se hvordan været var på denne datoen for 7 år siden, Brrrr…
Jeg har ikke orket å gå ut idag, for selv om det ikke er snø (heldigvis), så har en kald nordavind har preget denne mandagen. Men det stopper ikke barna, jeg tror ikke de kjenner at det blåser engang. Så mens de har kost seg ute så holdt jeg meg i ro, nå håper jeg bare at varmen kommer tilbake snart.
Kvelden blir som vanlig rolig her, men jeg tror vi benytte tiden til å gjøre noe fornuftig. Vi har prøvd å legge en kjørerute for sommeren, og nå må vi begynne å undersøke overnattingsmuligheter. Trondheim, Narvik, Alta blir stedene for overnatting, så får vi håpe at planen holder. Jeg gleder meg såååå sinnsykt mye, endelig ser det ut til at drømmen blir virkelig. Men det er mange ting som må på plass, og nå må vi først og fremst finne en egnet plass og bo i Vardø. Det skal ikke være enkelt å være rullestolbruker, alt må planlegges til den minste detalj…
Håper også virkelig at Vardø turen blir en realitet, skal krysse fingra og tær for at d går i boks, kanskje turistinformasjonen på hotellet kan hjelpe dokker med innkvartering ? Ikke bra at du plages sånn med smerter, du har vel nok med d du har, håper du kan få hjelp !💖🤞Stor klæm, gjett om æ beundrer dæ, du e utrulig !😊👏💪💖
Vi håper vi kan bo hos en av foreldrene til Geir, men det må legges tilrette for meg. Tviler på at gubben vil dra meg opp trappa hver gang jeg skal legge meg , og huset til Gunn er litt lite. Hotellet blir for dyrt for oss 😊💜
Det ordner seg for snille piker 💜
Så trasig at du plages med smerter. Det høres ut som om dere planlegger en spennende reise til sommeren 😀 Jeg håper det ordner seg med overnatting i Vardø 💜Jeg skal sjekke litt med folk jeg kjenner fra Vardø 😀😀
Vi har familie i Vardø Trude så det ordner seg , vi må bare ordne huset slik at jeg har alt på et plan. Tror ikke gubben vil dra meg opp trappa 🤣
Jeg har sjekket, og fikk vite følgende: hotellet er okkupert av amerikanere fremover. Wilhelmsen eiendom ble nevnt. Vet ikke hvor egnet det er for rullestolbrukere. Du finner dem på nett.
De har ikke kommunal leilighet og låne deg,?
Aner ikke, men jeg tror vi skal bo hos svigerfar, han har det meste på et plan.