Nå åpnes pengesekken ja….

Nå ser vi med egne øyne hvor mye som må til, vi ser hvor lang tid alt tar. For selv om pengesekken nå åpnes på vidt gap, selv om alle ressurser settes inn, så tar det likevel tid. Forskjellen nå er bare at det handler kun om tid, det skal ikke stå på ressurser.

For nå skal det finnes en kur, koste hva det koste vil, nå skal alle samarbeide. Forskere i hele verden jobber nå på spreng, og politikere over hele verden har aldri vært mer enig. Nå må alle stå sammen, denne nye usynlige trusselen skal bekjempes.

Men nå ser vi alle hvor mye som må til, det tar altfor lang tid og utvikle en vaksine. Penger og tid er det som må til, og i denne sammenhengen står det ihvertfall ikke på ressursene. Samtidig er det noen kjepper i veien her, og de kjepphestene har ligget der hele veien.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Ting tar tid, og forskning tar enda lenger tid. Det er ikke nok å finne kuren, det er bare begynnelsen på en lang reise. For det er ingen kur dersom den ikke virker på alle, her holder det ikke at 20 av 50 blir friske, vaksinen må virke på alle.

Det er ikke bare antallet som er viktig, et regelverk lengre enn et langt år ligger i bunn når nye medisiner skal utvikles. Placebo eller ikke, bivirkninger kontra effekt, og til slutt er det prislappen som bestemmer om produktet er verdt anstrengelsene med å lage medikamentet.

Jeg er glad for at Norge nå åpner pengesekken, glad for at det blir gitt ressurser og midler for å løse denne gåten. Samtidig er det med en bismak i munnen, for jeg er en av dem som ikke er verdt å redde.

For her sitter jeg med en uhelbredelig sykdom, jeg var en av dem som trakk det korteste strået for over fire år siden. Det er bittert å tenke på at jeg skal dø av en sykdom som ikke er verdt å løfte en finger for, at vi ikke er verdt en eneste krone.

ALS får ingen øremerkede midler til forskning, det eneste vi har fått i alle disse årene er et lite forskningssenter i Bergen som må dele de få midlene de får på tre sykdommer, det er som å gi en protese til en pasient når han egentlig trenger to. “Værsegod, du må lære og gå på en fot!”

Mitt liv er ikke verdt å redde, ingen som får ALS er det. Vi er for få ifølge våre folkevalgte, og prislappen er for høy. Jeg er sikker på at med midler og ressurser så kunne denne gåten ha vært løst, ALS er ikke uløselig i mine øyne.

Problemet er at forskerne blir stående på stedet hvil, byråkrati og regler står i veien for videre fremgang. Regelverket gjelder på lik linje for alle, og dette fører til at noen mennesker dør av en sykdom som egentlig kunne vært unngått.

For ikke nok med at vi med ALS ikke får midler til forskning, vi får heller ikke prøve medisiner. Det er for risikabelt å la oss prøve de utprøvende medikamenter som finnes, dessuten koster det for mye. Nei da er det bedre at vi dør av sykdommen, da koster vi ihvertfall ikke samfunnet noe.

Det er mange medikamenter der ute, ett av dem er faktisk godkjent som legemiddel i USA. Men det hjelper ikke oss her i Norge, dette nye medikamentet blir ikke godkjent her til lands. Dokumentasjonen er ikke god nok, effekten er ikke godt nok bevist. Det hjelper ikke at den har effekt på noen, så lenge ikke flertallet har effekt så får ingen prøve.

Så selv om jeg er glad for at Norge tar ansvar når det gjelder, så klarer jeg ikke la være å tenke “hva om”. For her sitter jeg og vet jeg skal dø, selv om jeg vet det finnes medikamenter der ute som kan virke. Men mitt liv er ikke verdt å kjempe for, og ikke de andre menneskene med ALS heller…