Av og til tenker jeg det er bedre om jeg flytter, eller at sykdommen går fort.

Det føles som om det var igår jeg fikk livet snudd opp ned,

men nå er jeg på mitt femte år med denne sykdommen.

Spørsmålene er mange og fremtiden uviss, men hva skal man gjøre når man ikke har noe valg.

 

Alt vi gjør er å vente, lite visste jeg hva ventesorg egentlig var.

Det måtte smelle før jeg forsto, ja det måtte en eksplosjon til før jeg våknet.

ALS er en eksplosjon, en bombe går av i det tre små bokstaver faller.

En hel familie blir rammet, verden går under for alle som er rundt.

 

Jeg hater ventesorg, noen ganger er den verre enn selve sykdommen.

Noen ganger tenker jeg det hadde vært bedre om jeg var alene,

da slapp jeg i det minste å se en lidelse hver eneste dag.

Derfor tenker jeg noen ganger, kanskje det er bedre om jeg flytter.

 

Lar de få litt avstand, lære seg og leve sitt liv uten meg.

Kanskje sorgen blir litt lettere da, kanskje hadde ventetiden føltes mindre.

For fremtiden er dyster, et mørkt svart hull venter der fremme.

Jeg har sett en redsel hos en stor sterk mann, og den redselen er stor.

 

Men vente er alt vi kan gjøre, vente på det som vi vet kommer.

Likevel håper jeg, ber om at et mirakel kan skje.

Ikveld som alle andre kvelder, så lukker jeg mine øyne.

Jeg ber om det samme hver kveld, la meg våkne imorgen og innse at det hele var en drøm….

“Kom Mai du skjønne milde”, ja den som skrev det bor ihvertfall ikke på Vestlandet. For idag har det vært kaldt ute, med en gang solen ikke skinner på himmelen så blir det kaldt. Hadde det ikke vært for at blomstene endelig er begynt å spire så hadde jeg ikke trodd det var vår, hvor ble varmen av?

Jeg var i dritthumør når jeg våknet idag, sovet dårlig har jeg også gjort. Nyheten om assistenten som skal slutte preger meg mer enn jeg vil, nå er utryggheten tilbake. Men heldigvis er det langhelg, og jeg er omringet av en fantastisk familie. Gubben har gjort alt for å få meg i bedre humør, han slo til og med på stortromma når det gjaldt middagen idag.

Asiatisk Take away ble bestilt idag, og det passet meg ypperlig idag. Ingenting fristet idag, vi var lei av både pizza og taco hele gjengen. Av og til er det godt med noen nye smaker, og maten smakte nydelig. Eldstemann kom også hjem i dag, så idag var vi alle samlet til middag.

Bankingen fra kjelleren påminnet meg om at det var arbeidernes kampdag idag, gubben begynte tidlig nede i kjelleren. Jeg må si at jeg er imponert, det er akkurat som han har gjort en helomvending de siste ukene. Han har fått arbeidslysten over seg, og jeg elsker det. Nå er han i full gang med å lage oppbevaringsplass på ene rommet nede, det blir hyller hele veien rundt. Endelig får jeg også en oversiktlig bod, det har jeg ventet lenge på. Nå skal vegger og tak males, dette blir bra.

Jeg er så glad for at vi fikk malt huset i fjor, for det gir oss mulighet til å gjøre andre småting i år. Garasjen må males, kjelleren må ordnes, og jeg vil ha en blomsterkasse til oppå muren. Så nå håper vi på mange finværsdager slik at vi kan holde på ute, men denne helgen er det kjelleren som skal prioriteres.

Isak og storesøster har bakt to brett med boller idag, og de smakte som vanlig nydelig. Men gleden var stor når den største storebroren kom hjem idag, endelig fikk en liten gutt noen å herje med. Jeg har hørt gledeshylene fra stua, og det gjør meg så innmari varm om hjertet.Storebror laget sofahytte til en liten tass, noe han gledet seg stort over. Det er ingenting som gleder meg mer enn å se søsknene ta vare på minstemann, det betyr så uendelig mye.

Resten av kvelden skal vi bare slappe av, gubben fortjener ihvertfall å sitte i godstolen ikveld. Kanskje vi skal begynne å planlegge sommerferien, for denne sommeren skal vi kjøre langt. 230 mil en vei, for i år må vi komme oss til Finnmark. Jeg gleder meg masse, og jeg håper vi blir velsignet med midnattsol og lange lyse kvelden, jeg håper vi får en fantastisk sommer….

Jeg får jevnlig tilsendt både brev og mail, men noen henvendelser stikker seg ut. Fremmede mennesker har sett meg, lest min historie i et blad eller avis. Jeg blir rørt, for min historie har vekket noe i folk, og jeg er heldig som har fått opplevd så mye nestekjærlighet fra fremmede mennesker.

For jeg har kun fått fine ord tilsendt, støtte og omsorg lyser imot meg. Mange vil hjelpe men vet ikke hvordan, andre mener de har kuren bare jeg tror. Jeg har min tro men jeg er ikke sikker, jeg tviler av og til om det er noe mer.

Derfor blir jeg litt misunnelig når jeg møter mennesker som er skråsikker i sin tro, mennesker som aldri er i tvil. De har funnet sin vei og den er de trofast mot, de vet hva som venter og hva som hjelper. Av og til skulle jeg ønske det var meg, for da ville kanskje ikke redselen vært så stor.

For en stund siden fikk jeg et brev, tre sider med løkkeskrift lyste mot meg. Bare det gjorde meg rørt, for i denne digitale verden er det en sjelden vare med håndskrevet brev. Jeg husker at jeg tok vare på alle brevene jeg fikk i ung alder, og dette brevet minte meg om en svunnen tid.

Dette brevet var fra en mann, en mann med sin tro. Han hadde sett meg på Tv og ville gjerne hjelpe, han mente jeg burde komme på et møte. Visjon Norge var hans vei til fred, og nå ville han dele denne freden med meg.

Problemet er at jeg ikke tror, ja ihvertfall ikke nok. Jeg er blitt forbannet med en skepsis, en skepsis til lette løsninger. Alt tar jeg med en klype salt, og når noe virker for godt til å være sant skygger jeg banen. Noen ganger irriterer det meg at jeg er sånn, mens andre ganger er det en velsignelse.

Likevel tror jeg det er noe der ute, jeg tror det skjer mer mellom himmel og jord enn det vi ser. Men jeg tror ikke på mirakler, og jeg tror heller ikke på at urter laget i Uganda kan gjøre meg frisk. Jeg tror ikke, og kanskje det er hele problemet, min tro er ikke sterk nok.

Ja det er ihvertfall det jeg har hørt noen ganger, at jeg må tro for at det skal virke. Men det klarer jeg ikke, men gudene skal vite at jeg prøver. Jeg prøver å tro hver gang jeg prøver nye vitaminer som skal hjelpe, jeg prøver å tro når jeg bestiller fjernhealing for ørtende gang. Jeg lukker øynene og prøver å tro så hardt jeg bare kan.

Men fortsatt er jeg syk, ingenting av det jeg har prøvd har virket. For dessverre er det mange der ute som bruker din sårbare situasjon, de bruker den til sin egen fortjeneste. Jeg prøver det jeg kan innenfor rimelighetens grenser, men jeg sliter med å tro.

Likevel er jeg ydmyk, jeg føler meg priviligert over å få slike henvendelser. For jeg mottar en varme, en nestekjærlighet så stor. Og hvem vet, kanskje jeg en dag får noen varme hender på meg, og hvis jeg da tror hardt nok så blir jeg frisk….