For hver dag som går forfaller kroppen, muskulaturen må gi tapt litt etter litt.
Hver dag sitter jeg fremfor speilet og ser ned på den kroppen som en gang kunne bære sin egen vekt og vel så det, men alt som er igjen nå er skinn og bein.
Tre små bokstaver tærer kroppen sakte ned, den samme kroppen som en gang kunne løpe flere mil sitter nå fanget i en stol.
Etter ni år med ALS har jeg nesten glemt hvordan det var, jeg har levd med en blytung kropp så lenge nå at jeg har glemt hvordan det føles å bevege seg fritt.
Når armene faller ned fra fanget mitt henger de der som to spagettisnorer, og det føles ut som om noen har festet blylodd på armene mine slik at det er umulig for meg å bevege de. Noen ganger føles det ut som at noen sitter oppå meg, de eneste kroppsdelene jeg fortsatt har litt bevegelse i er beina og hodet.
Det eneste jeg fortsatt har kontroll over er to øyne, og når stemmen ble dårligere ble to øyne redningen fra et altoppslukende mørke.
Men til tross for at det ikke er sammenlignbart så er det et navn som har dukket opp mang en gang gjennom disse årene, spesielt i begynnelsen når ALS fremdeles var ukjent for mange.
“Se på Birgit Skarstein Vivian, når hun klarte det så klarer du det også”.
Hver kveld gråter jeg meg i seng, jeg skulle gitt mye for å få en halv kropp tilbake.
Da hadde jeg også kunne kjempet som Birgit Skarstein har gjort, da hadde alle sett hvor mye jeg kjempet.
Men min kamp er usynlig, jeg kan ikke løfte tungt eller slepe meg opp trapper lenger for å bevise hvor mye jeg vil. Birgit Skarstein er fantastisk på alle måter, hun er et fantastisk forbilde for oss alle.
Men jeg er dessverre ikke henne, alt jeg har igjen er livsvilje og to øyne.
Hver dag kjemper jeg, men min kamp handler ikke om Ol gull eller trene hardt for å komme tilbake til samfunnet igjen.
Min kamp handler kun om å overleve, og hver kveld når sola går ned ber jeg om å få en ny dag.
Jeg skulle gitt mye for å få kroppen min delvis tilbake, to funksjonelle armer er det jeg ønsker meg mest. Da kunne jeg holdt mine kjære inntil meg igjen, med en funksjonell overkropp hadde mulighetene vært uendelige.
Men er det en ting jeg har så er det kampvilje, og den har jeg hatt siden dag en.
I ett år levde jeg i uvisshet om at det var ALS jeg hadde fått, jeg kjempet hardt for å få kroppen min tilbake.
Jeg husker enda tårene i trappa når jeg prøvde å slepe meg opp trappa for å komme opp til en gråtende liten gutt som trengte mammaen sin, jeg husker enda den følelsen av redsel når jeg forsto at jeg ikke kom meg opp fra toalettet uten hjelp.
Kampene har vært mange frem til nå, jeg har svelget mange kameler for å komme dit jeg er i dag. Men alt jeg har igjen nå er min indre kampvilje, og jeg gir meg ikke før jeg må…








































