Først av alt så må jeg starte dette innlegget med å takke alle dere som har kommentert gårsdagens innlegg, det er godt å få litt forståelse. Selv var jeg så sliten i går at jeg ikke klarte å svare dere, luften gikk rett ut av meg i går. Mange av dere oppfordret meg til å sende en klage, men jeg vet ikke om jeg orker. Jeg føler at jeg ikke har gjort noe annet enn å sende klager de siste ni årene, og jeg kan ikke akkurat si at det har hjulpet.
Det er ikke enkelt å være syk, spesielt når du er så syk at du trenger hjelp til alt. For selv om hodet er klart så må du stadig bevise at du er ved dine fulle fem, og selv det er ikke nok noen ganger. Jeg har opplevd det meste i løpet av disse årene som syk, og uansett hvor hardt jeg kjemper så klarer jeg ikke få en stabil ordning rundt meg.
Før ferien raste hele korthuset sammen, og jeg var bare glad for å reise bort fra kaoset. Men det har ikke akkurat vært noe bedre etter ferien, og nå går ikke kabalen opp lenger. Jeg sitter her helt hjelpeløs og ser at alt rundt meg rakner, ikke rart jeg har hodepine hver bidige dag. Jeg hadde knapt nok rukket å komme hjem fra ferie før hodepinen meldte sin ankomst, og i motsetning til de fire ukene vi var på ferie hvor jeg bare hadde en dag med hodepine på fire uker så har jeg nå hodepine hver dag.
Jeg skulle gjerne ansatt en hær med assistenter, men det er svært vanskelig å få tak i stabile assistenter som vil bli over lengre tid. Det virker å være et gjentakende problem hos de fleste BPA firmaer, og det til tross for at det ikke stilles noen krav til utdanning eller erfaring for å jobbe som assistent. Det er der hjemmesykepleien kommer inn i bildet, for det er de som skal bøte opp for den manglende utdannelsen.
Men hva hjelper det når jeg har to ustabile ordninger, ingen av ordningene jeg får fra kommunen fungerer skikkelig. Jeg har krav på hjelp døgnet rundt, og timeantallet har jeg fått. Men her går assistentene hjem kl fire hver dag, og da er det min mann som må ta over. Så ja jeg er rimelig lei her jeg sitter, for min sykdom helbreder ikke akkurat seg selv når assistentene går hjem fra jobb.
Jeg skulle gjerne vært mer aktiv enn det jeg er i dag, men ting begrenser seg selv når jeg hele tiden må se på klokken for å passe på at assistentene kommer seg hjem i tide. Som i dag, jeg hadde time hos tannlegen men ingen assistenter som kunne bli med så sent på dagen. Så da måtte min mann stille opp igjen, hadde det ikke vært for han så hadde dette aldri gått. Jeg drømmer om en hverdag uten at jeg er avhengig av min mann, men etter ni år er det fortsatt en drøm…
Ps: I går fikk jeg også avslag på ny bil fra Nav, så nå må jeg klage på det vedtaket også. Som syk må man dessverre velge sine kamper, man klarer ikke alt bestandig…
Jeg blir bare så rasende på offentlige etater, som er der for å hjelpe, og så blir man møtt med bare motstand. Jeg håper du får ork til å klage på vedtaket ang. bil, ukompetente saksbehandlere, spør du meg. Du er en av de tapreste jeg har møtt, og mannen din fortjener kongens medalje i gull! Lykke til videre Vivian, vil be for dere at alt ordner seg så dine behov blir dekket🥲🚔🏃🏼♀️➡️🏃♀️❤️❤️
Ikke at det hjelper deg men jeg kjenner bare at jeg blir kokende forbanna.Tenker de som bestemmer at du helst skulle vært stuet bort på et hjem.😡. Hvor er vi på vei i dette rike landet hvis det er denne måten vi behandler de som ikke lenger kan klare seg selv enten pga.sykdom eller alder.All ære til din mann men det er jo for de fleste av oss klart at det ikke er sånn det skal være.
Jeg trodde at assistentene måtte jobbe skift. Hvis du har fått innvilget 24 timers hjelp må vel det være et krav til de.
Det er svært vanskelig å få assistentene til å tilpasse seg, alle har sine ønsker som vi må ta hensyn til. Vi har hatt skiftordning før uten særlig hell, men hovedproblemet er å få tak i nok assistenter.
Her jeg bor har en Als,pas kun hjspl,ikke brukerass.ingenting annet,vel ho er 60 år,men allikevel.
Ja det er mange ALS syke som ikke får den hjelpen de trenger, og det til tross for at BPA er en lovfestet rettighet for alle. Jeg har selv kjempet en hard kamp for å få gjennom en kombinert ordning, men jeg kan ikke akkurat si at det har gitt meg mer stabilitet.