Jeg er fly forbanna her jeg sitter, for denne omorganiseringen innenfor helsesektoren som er bestemt på politisk hold går meg på nervene løs. Jeg er en av de heldige som har en fått en kombinert ordning med BPA og hjemmesykepleie, en ordning man skulle tro ville gi meg den stabiliteten jeg trenger i hverdagen. Men begge ordningene har store mangler, og nå har politikerne gjort det enda verre ved å tvinge gjennom en omorganisering innenfor de kommunale helsetjenestene.

Først ble jeg fratatt fysioterapeuten min, og jeg fikk beskjed om at jeg ikke hadde krav på å få en ny. Så var det hjemmesykepleien sin tur til å bli omorganisert, og igjen fikk jeg hverdagen snudd på hodet. Jeg mistet alle mine faste pleiere, og som om det ikke var nok mistet jeg min primærkontakt for tredje gang. Men midt under sommerferien fikk jeg en beskjed som virkelig fikk begeret til å renne over, for da fikk jeg beskjed om at jeg mister ergoterapeuten min!

Jeg har fått lite og manglende informasjon i forkant av denne omorganiseringen, og når det gjelder ergoterapeuten fikk jeg faktisk lovnader om at jeg ikke skulle bli berørt av omorganiseringen. Så jeg ble mildt sagt sjokkert i sommer når jeg plutselig fikk kontrabeskjed, og det jeg reagerte mest på var at jeg ikke hadde fått noe informasjon i forkant. Igjen fikk jeg et bevis på at kommunen og politikerne kan gjøre hva de vil uten at det får følger, og vi som er avhengig av disse tjenestene har ikke noe vi skulle ha sagt.

Sende inn en klage hjelper heller ikke, gudene skal vite at jeg har prøvd. Men ingen vil ta ansvar, verken for den manglende informasjonen eller selve omorganiseringen, ansvaret ligger på politikerne er det svaret jeg får. Alt jeg ønsker er en stabil hverdag, men nå etter omorganiseringen er det verre enn noen gang. Hjemmesykepleien mangler bemanning og har ikke folk å sende ut, jeg har ikke hatt fysioterapi på to år selv om jeg trenger det, og de siste to årene har jeg mistet tre ergoterapeuter.

Så nå mener jeg det er på tide at noen stiller våre kjære politikere noen spørsmål, for igjen tar de beslutninger over hodet på en sårbar gruppe. Jeg har de siste månedene blitt kontaktet av flere som kjenner på den samme frustrasjonen som meg, så jeg er tydeligvis ikke den eneste som sliter på grunn av denne omorganiseringen. Det er på høy tid at vi som er syke og avhengig av disse tjenestene blir spurt om hva som er viktig for oss, og det er virkelig på tide at vi blir hørt…

 

Noen ganger har jeg bare lyst til å skrike høyt, skrike ut all min frustrasjon og lidelse. Frustrasjon og lidelse som har bygget seg sakte men sikkert opp gjennom ni lange år, og som enkelte dager blir umulig å bære. Noen ganger tar følelsene overhånd, jeg kan føle hvordan de river og sliter inni meg. Jeg kan føle hvordan det blåser opp inni meg, et kaos hav av følelser river meg opp innvendig.

Jeg er sliten, sliten av å måtte være sterk hele tiden. Sliten av å prøve og få hverdagen til å gå rundt, slik at mine kjære kan leve sine egne liv. Jeg er sliten av å kjempe meg opp hver eneste dag, trosse smerter og egen sorg for å kunne leve. Jeg er sliten av å måtte ta hensyn til alle andres behov når mine bestandig kommer i andre rekke, men mest av alt er jeg sliten av å være syk.

Jeg er trøtt av å føle meg hjelpeløs, jeg er trøtt av å måtte be om hjelp til den minste lille ting. Jeg er så innmari trett av å se hvordan andre sitt liv gå videre mens mitt står på stedet hvil, jeg er så trøtt av og kjempe en kamp jeg aldri kan vinne. Jeg er trøtt av å kjenne på et kaos av følelser, og jeg er trøtt av tankene som aldri gir meg fred.

Noen ganger blir jeg bare rasende, rasende på en urettferdighet som tre små fører med seg. Jeg er rasende på mine kjære sine vegner, for tre små bokstaver rammer også dem. Jeg er rasende for at livet vi hadde ble tatt i fra oss, og jeg er rasende for at fremtidens drømmer brast. Jeg er rasende for at jeg nå sitter her fanget i egen kropp, og jeg er rasende for alt jeg har mistet.

Likevel kjemper jeg meg opp hver eneste dag, for jeg vet at livet er verdt å kjempe for. For livet her og nå har lært meg noe, jeg har lært at selv de minste ting kan gi deg de største gleder. Jeg har lært på den harde måten at det meste er mulig, selv det som virker umulig. Men det aller viktigste jeg har lært av livet med tre små bokstaver er at når du tror alt håp er ute åpnes en ny dør, jeg har lært at livet ikke er over før du har trukket ditt siste pust…

Livet er ikke over før det er over…

Gjennom dine øyne ser jeg. Jeg ser en verden så vakker, en fredfull verden. Jeg ser din verden, en harmonisk verden, en verden full av glede og latter. Jeg ser en eventyrlig verden, en verden full av skatter og hemmeligheter.

Gjennom dine hender føler jeg. Jeg føler de vakreste ting, myk som fløyel mot min skjøre hud, gjennom dine hender føler jeg. Jeg føler en varme så god, en mors varme, en varme som når helt inn, inn der ingen kan se hva som bor.

Gjennom dine ører hører jeg. Jeg hører de vakreste toner, som englesang hviskende mot kinn, den lune, trygge stemmen til far, som bysser deg i seng kveld etter kveld. Jeg hører de vakreste ord, ord som er fulle av kjærlighet og omtanke som i en vakker kjærlighetssang.

Gjennom dine føtter går jeg. Jeg klatrer over de høyeste hindringer, jeg går på de mykeste sandstrender. Jeg går gjennom en fargerik blomstereng, jeg klyver opp de bratteste bakker og over de vakreste fjell. Gjennom dine sanser sanser jeg. Jeg sanser livet, hvor vakkert det kan være, som en hvitveis innimellom bark og mose.

Gjennom dere barn lever jeg.  Dere finner meg i alt dere gjør, som en sommerfugl som flyr lydløst over en blomstereng, som en sildrende bekk fra en fjellsprekk. Dere finner meg i de første snøkrystallene en vinterdag, dere finner meg i de blinkende stjerner på den mørke himmel.

Men det vil komme en dag der dere gir opp og lete. Da skal dere se innover, innover der alle hemmeligheter bor, der kjærligheten er som størst. Dypt der inne finner dere meg, dypt inne i deres varme hjerter…

Det var en stor overgang å komme hjem fra ferie, jeg gikk fra å være aktiv og på farten hver dag til å bli nærmest stillesittende og innesperret i eget hus. Vi gikk fra sydentemperaturer til høstvær, så mye regn har jeg aldri opplevd før. I hvert fall ikke så mange dager på rad, det er helt forferdelig. Jeg blir bare deprimert her jeg sitter, og lengselen etter feriens late dager blir enda større når jeg ser ut av vinduet.

Jeg har ikke fått sovet de siste to nettene, regnværet har holdt meg våken. Det er som om hele himmelen har bestemt seg for å tømme seg helt, man skulle nesten tro noen sto utenfor og spylte på vinduet mitt med en høytrykksspyler. Dere aner ikke hvor forferdelig det er, og det ser ikke akkurat ut som om det skal avta med det første. Jeg bråvåknet kl fire i natt av trommingen på vinduet mitt, og etter det fikk jeg ikke blund på øynene igjen.

Jeg hadde gledet meg til å komme hjem og stelle med blomstene mine, men det er jo ikke mulig å bevege seg utenfor døren! Vi klarte heldigvis og ferdigstille blomsterbedet mitt før vi dro på ferie, og det er jeg glad for nå. Jeg skulle egentlig kjøpe solcelle lys før jeg dro men jeg kom aldri så langt, men i går oppdaget jeg at det var like greit at jeg ventet med det kjøpet. For i går oppdaget jeg at de hadde satt ned prisen, så i går slapp jeg unna med å betale halvparten av den opprinnelige prisen.

Det var så fint og se lysene i bedet i går kveld, men det ga meg også en påminnelse om hva som venter. Høsten er rett rundt hjørnet og jeg vet hva det mest sannsynlig betyr, vi er ikke akkurat velsignet med så mye bra vær her på høsten så jeg regner med det blir mye inne sitting på meg fremover. Men jeg er sjeleglad for at vi fikk så bra vær på ferie, og for at vi kom oss av gårde. Nå kan vi i det minste si at vi har hatt litt sommer, det hadde vi ikke kunnet si om vi hadde blitt hjemme denne sommeren…

 

At en liten gutt tenker mye vet jeg godt, jeg får ofte nysgjerrige spørsmål. Det er i hovedsak spørsmål om sykdommen min som en liten gutt lurer på, og jo eldre han blir jo flere spørsmål blir det. Men noen ganger blir jeg overrasket over hvor lite det er som skal til før tankene kommer hos en liten gutt, og akkurat det skjedde på tirsdag når jeg skulle til legen.

For mens jeg dro med assistentene til legen ble min mann hjemme med en liten gutt, og når jeg dro av gårde var en liten gutt i full lek med en kamerat oppe på gutterommet. Han hadde blitt informert om at jeg skulle til legen, men jeg tror han hadde det for gøy til å merke at jeg dro. Derfor ble jeg litt overrasket når jeg kom hjem igjen fra legen, for det viste seg at det ikke hadde gått ubemerket hen hos en liten gutt at jeg var borte.

En liten gutt er vant med at jeg sitter i stuen og alltid er tilgjengelig, så jeg vet av erfaring at jeg alltid må gi beskjed dersom jeg skal en plass. Men selv om jeg hadde gitt beskjed så ble det bemerket at jeg var borte, og det kom overraskende på. Jeg hadde nemlig bare vært borte en knapp halv time når en liten gutt kom ned i stuen til en tom stol, og det var da spørsmålet kom.

“Er det sånn det kommer til å bli når mamma dør pappa, det er så tomt her” sa en liten gutt til sin far som lå og blundet på sofaen , spørsmålet fikk gubben til å bråvåkne. “Hun er jo bare hos legen” sa en forfjamset og søvnig pappa til sin sønn, men det var ikke det svaret en liten gutt var ute etter. “Ja det vet jeg, men det er tomt her når mamma ikke er her”  fortsatte en liten gutt, og det var da gubben skjønte at her var det bare å stå opp.

Jeg skjønte ingenting når gubben nærmest kom løpende mot taxien når jeg kom hjem, jeg hadde da ikke vært så lenge borte? Det viste seg at gubben ville ha meg til å prate med en liten gutt, for gubben selv liker ikke å snakke om slike ting. Men denne gangen fikk han ikke slippe unna, for jeg visste at en dag var det kun han som måtte ta de samtalene. Så når en liten gutt kom løpende like etter gubben samlet jeg de for en prat ute på gårdsplassen.

Ute på en gårdsplass uttrykte en liten gutt alle sine bekymringer for fremtiden, for hvordan skulle det gå uten mamma? Hvem var det da som skulle kjøpe klær og utstyr til en liten gutt, og det ble klart at en liten gutt ikke hadde mye tro på at pappaen skulle klare den oppgaven. Jeg så hvordan han tenkte seg om der han satt på murkanten, og plutselig så jeg at han kom på noe. “Men det er en oppgave du MÅ fortsette med når mamma dør, for hun legger alltid godteri i postkassen på rommet mitt hver fredag og det må DU også gjøre”… 

God helg… 

Jeg var snar med å be assistentene ringe legen i går når de kom på jobb, for nå måtte noe gjøres. Heldigvis klarte de å skvise meg inn i et allerede trangt time oppsett, og det var jeg glad for. Så i går tok jeg og assistentene turen ned på legekontoret, og du kan tro jeg var nervøs. Tanken på at noen skulle grave meg inn på øyet var ikke særlig fristende, så ja jeg kjente virkelig på nervene.

Problemet var bare at jeg ikke hadde bil, for siden NAF ikke hadde lagt inn EU kontrollen vi var på i april så forlangte statens vegvesen ny EU kontroll, og det var ikke bare bare å få til. Vi fikk ikke time før den 15 August, og i mellomtiden må jeg klare meg uten bil. Heldigvis har jeg TT kort, og det kom virkelig godt med i går. Men når taxien kom fikk jeg litt sjokk, for hvor mange trodde han skulle være med?

Jeg tror jeg aldri har sett en så svær maxi taxi før, og den kom nå for å hente oss. Gubben hadde funnet frem TT kortet før vi dro, men det nektet taxisjåføren å ta i mot. Jeg kjente stresset tok meg når sjåføren sa at kortet ikke var gyldig lenger, jeg skulle i følge sjåføren ha fått et nytt kort. En av assistentene løp opp igjen for å sjekke, og da viste det seg at gubben hadde gitt meg feil kort. Han hadde gitt meg det gamle kortet og ikke det nye, enda godt vi hadde god tid der vi satt.

Vi kom oss etter hvert av gårde, og når vi kom ned på legekontoret forberedte jeg meg på lang ventetid. For selv om det ikke var fullt på venterommet så kom det folk strømmende inn mens vi satt der. Derfor ble jeg gledelig overrasket når legen ropte meg opp etter kun et kvarter på overtid, jeg trodde jeg minst måtte vente en halvtime.

Det var rett på sak når vi kom inn, men ved første øyekast kunne ikke legen sa noe. Heldigvis kunne assistenten peke henne på riktig spor, og da så hun det. “Har dere prøvd å nappe det ut” spurte legen mens hun lyste inn på øyet mitt, og det spørsmålet ga meg frysninger på ryggen. Men like etter oppdaget legen noe annet, det vi trodde kun var et hår viste seg å være betennelse, og øyevippehåret satt fast i alt pusset.

Legen skrev ut resept på salve og sendte oss hjem, så nå krysser jeg fingrene for at det fungerer. Det siste jeg trenger er problemer med øynene, jeg har mer enn nok problemer fra før. En ting er i hvert fall sikkert, jeg merker at ferien er over. Hverdagen er virkelig tilbake, men så lenge øyet blir bra så skal jeg ikke klage…

Dagen før vi skulle reise fra Vardø kjente jeg det kom tilbake, et problem jeg har slitt med i tre måneder nå. Jeg har nemlig et øyevippehår på venstre øye som bøyer seg inn på øyet mitt, og det er både smertefullt og hemmende. Jeg var helt fin i tre uker før det igjen ble et problem, og nå ser jeg ingen andre utveier enn å gå til legen.

Assistentene mine har prøvd det meste i dag, men det sitter bom fast. Det virker som om det har grodd fast, uansett hva vi prøver på så vrikker det seg ikke. Vi har skylt øyet med et tonn med saltvann (ja det føles i det minste sånn), vi har gnikket og gnukket med både vått og tørt, og vi har brukt pinsett for å prøve å dra det ut.

Det verste er at jeg sliter med å skrive på grunn av dette lille håret, for der dere bruker fingrene til å skrive med så bruker jeg øynene. Men det blir ekstra vanskelig nå som det ene øyet er defekt, så nå håper jeg bare legen har tid til å ta meg inn. Det ender vel opp med at hun henviser meg videre, og da må jeg vel vente i ukevis.

Så dagen i dag ble helt spolert, og det bare på grunn av et øyevippehår. Jeg har ikke orket noe i hele dag, jeg har vært så frustrert over det lille håret. Jeg tror dette må være det verste som en ALS syk kan bli utsatt for,  ja i hvert fall for meg. Øynene er det eneste jeg har igjen som faktisk fungerer, men akkurat nå har jeg bare et funksjonelt øye…

Det er rart hvor fort livet kan endre seg, hvordan det griper tak i deg og røsker deg ut fra din trygge hverdag. Jeg gikk fra å være en livsglad jente til å bli trykket ned i et mørke så altoppslukende i løpet av et eneste sekund. Så fort kan det gå, og til og med den dag i dag føles det enda uvirkelig. Jeg har fortsatt dager hvor jeg våkner om morgenen og føler meg lettet over at det bare var en drøm. Men virkeligheten innhenter meg i det jeg prøver å reise meg og innser at det ikke er mulig, da kommer det noen tårer i det stille.

Til høsten fyller en liten gutt ni år, og jeg kan se tilbake på like mange år med sykdom. Tenk at jeg gikk frisk og rask inn på fødestuen, for så å komme ut igjen syk. Men det visste jeg ikke da, enda ett år gikk før diagnosen var et faktum, tre små bokstaver skal følge meg til graven. Så hva gjør man når man vet at man skal dø? Hva ville du gjort hvis du hadde fått en tidsfrist på livet ditt?

Min første tanke var at nå måtte jeg gjøre alt det jeg ikke hadde fått gjort, nå måtte jeg reise til bortgjemte steder, bade i Rødehavet, drikke vin i Frankrike, seile jorden rundt, ja oppleve mest mulig på kortest mulig tid. Jeg fikk det plutselig fryktelig travelt med å leve, og jeg ble grepet av panikk. Det første året etter at diagnosen ble stilt, er et eneste stort kaos for meg. Alle begivenhetene vi gjorde vitnet om at vi hadde det travelt, for vi ante ikke når min frist var ute.

For sykdommen raste av gårde det første året etter at diagnosen var gitt, noe som medførte at panikken bare ble større. For alt vi visste så kunne jeg være borte innen to år, i hvert fall med tanke på hvor fort det gikk. Vi giftet oss i all hast, for jeg ville gjerne gå opp kirkegulvet med min far ved min side, og det måtte vi gjøre før det var for sent. Vi reiste på Cruise i Middelhavet for det hadde alltid vært en drøm, og vi reiste til Spania for å nyte tiden i varmere strøk. Alt dreide seg om en ting, oppleve mest mulig.

Men sakte men sikkert skjedde det noe, kroppen begynte å slappe av i takt med hodet. Det var akkurat som om den skjønte at den ikke skulle dø i morgen. For når jeg begynte å slippe taket, slippe taket på noe jeg ikke fikk gjort noe med uansett, det var da jeg innså det, jeg innså hva som var viktig her i livet, jeg innså hva som var viktig for meg.

For det handlet ikke om å reise jorden rundt eller drikke vin på en vingård i Frankrike, i hvert fall ikke for meg. Det handler om de kjente og nære ting, det handler om den ellers så kjedelige hverdagen, og det viktigste av alt, mine kjære. De som alltid er der uansett om det stormer eller er vindstille, de som alltid plukker deg opp igjen når du ligger nede, de som bærer deg helt til det siste, bærer deg helt til graven.

Det er dem det handler om for meg. Jeg tar heller til takke med en vanlig hverdag sammen med mine barn enn en sydentur, jeg vil mye heller ha filmkveld med mine kjære enn å drikke vin i Frankrike. For det er de enkle små ting som blir viktig når man blir alvorlig syk, de små gleder sammen med de man er glad i, de som man ikke kan forestille seg et liv uten.

Så selv om jeg nå kan se tilbake på en fantastisk fin sommer sammen med mine så ønsker jeg hverdagen kjærkomment tilbake, for jeg vet at de små grå bærer med seg mye kjærlighet og glede. Til høsten fyller en liten gutt ni år, og jeg kan se tilbake på like mange år som syk. Men selv om sorgen fortsatt kan ta overhånd til tider så har jeg mye å være takknemlig for, disse ni årene har gitt meg så mange uforglemmelige opplevelser…

Tenk at jeg som har hatt ALS i ni år nå kan se tilbake på en 650 mil kjøretur, det føles nesten uvirkelig ut her jeg sitter. Jeg var temmelig utslitt når jeg kom hjem torsdags ettermiddag, så utslitt at gubben ble litt bekymret der en stund. Jeg tror jeg tøyde strikken litt vel langt når jeg kom hjem, for jeg måtte bare ta en runde rundt huset og se på blomstene mine.

Det ene førte til det andre, og plutselig hadde jeg brent av en time ute på gårdsplassen. Vi kom hjem til et nydelig vær, og synet av blomsterbedet mitt i full blomst ble et kjærkomment syn for trøtte øyne. Liljene som jeg plantet i fjor var så nydelige der de sto, ja til og med gubben la merke til dem. Hodepinen som jeg hadde pådratt meg under kjøreturen overså jeg totalt, og det skulle jeg få svi for senere.

Klatrerose og klokkeranke i skjønn forening…
Mange roseknopper…

 

For først når gubben plasserte meg i godstolen kjente jeg hvor sliten jeg var, og da slo hodepinen til for fullt. Det hele endte med at jeg fikk et skikkelig migreneanfall, gubben måtte koble på respiratoren der jeg satt i godstolen. Heldigvis trengte jeg bare en god natts søvn for å komme meg igjen, og det var en lettet gubbe som kom ned til en smilende kjerring i går morges.

Jeg har virkelig fått testet utholdenheten min denne sommeren, og jeg har funnet ut at jeg tåler mer enn jeg tror. Det er helt utrolig at jeg dagen etter en kjøretur på 250 mil satte meg i rullestolen og kjørte ut, det var ikke like lett for fire år siden. Da trengte jeg enda mer hvile for å komme meg til hektene igjen enn det jeg gjorde denne gangen, og bare det er ganske overraskende.

I går sto jeg opp til nok en nydelig dag, og dagen ble tilbrakt utendørs med blomstene mine. Jeg kjente hvordan det klødde i fingrene mine når jeg kjørte rundt huset, for det var så mye som skulle vært gjort. Brått var jeg tilbake i hverdagen igjen, sommerferiens mange minner føltes plutselig så langt borte. Heldigvis har vi en uke til sammen, men da vender hverdagen tilbake for fullt…

Det lønner seg å starte tidlig når man skal kjøre langt, det fikk vi erfare i dag. Lite trafikk den første biten hjalp utrolig godt på, og plutselig ble gubben veldig glad for at kjerringa hadde dratt han opp tidlig. Før vi visste ordet av det var vi på vei opp til Valdresflye, og i neste øyeblikk var vi på Beitostølen. Reisens lengste etappe virket plutselig som den korteste, lite visste vi at problemer ventet lenger fremme.

Som alltid nøt jeg omgivelsene når vi kjørte over Valdresflye, og jeg var ikke den eneste. For i likhet med oss så hadde turistene inntatt fjellheimen i hopetall, og det var ikke vanskelig å forstå hvorfor. Verken jeg eller gubben blir lei av å kjøre der, og hadde vi hatt råd så hadde vi kjøpt hytte der. Landskapet og naturen der er helt fantastisk, bare se filmen under så ser dere selv.

 

Men når vi passerte Beitostølen begynte problemene, veien ned fra Beitostølen var så dårlig at jeg ristet på meg hodepine. En lei gubbe nektet å stoppe for å lage til en ibux til meg, for nå skulle han hjem. Lite ante gubben at han skulle få seg et uventet stopp noen mil senere, og det skulle bli en ubehagelig opplevelse. For rett før Lærdalstunnelen sto de, men vi ante fred og ingen fare.

 

Vi skjønte ingenting når statens vegvesen plutselig vinket oss inn til kontroll, vi hadde jo ingenting uoppgjort? Men det hadde vi tydeligvis i følge Statens vegvesen, for i følge dem hadde vi ikke hatt bilen på EU kontroll! Men det hadde vi jo hatt protesterte gubben bestemt, vi har jo aldri unna sluntret EU kontroller! Men det hjalp ikke så lenge det ikke var registrert i systemet, i tillegg var det ikke mulig å diskutere med han som sjekket bilen vår.

Vi spurte om vi kunne ringe NAF slik at de kunne bekrefte at vi hadde vært på EU kontroll, men det hadde ingen hensikt sa kontrolløren som var utstedt fra startens vegvesen. Så da endte det med at vi ble avskiltet på stedet, heldigvis fikk vi tilbud om en midlertidig løsning slik at vi kom oss hjem. Vi kunne kjøpe prøveskilt der på stedet slik at vi kunne kjøre videre, og siden vi ikke hadde noe annet valg så vi ingen andre utveier enn å gå med på løsningen.

En flokk med geiter skapte trafikkkaos…

Lærdalstunnelen…

Resten av turen var preget av hendelsen med statens vegvesen, glosene til gubben varte helt hjem. Jeg har aldri vært så glad for å komme hjem som jeg var i dag, og en liten gutt var enda lykkeligere enn meg. Nå er jeg rimelig sliten her jeg sitter, sliten men veldig lykkelig. Nå håper jeg bare at jeg ikke får noen problemer i etterkant, det er typisk meg og bli sengeliggende etter en så stor begivenhet. Så mens gubben drar på NAF i morgen for å høre hva som foregår skal jeg holde sengen, for nå trenger jeg hvile…