Ni år med ALS…

Det er rart hvor fort livet kan endre seg, hvordan det griper tak i deg og røsker deg ut fra din trygge hverdag. Jeg gikk fra å være en livsglad jente til å bli trykket ned i et mørke så altoppslukende i løpet av et eneste sekund. Så fort kan det gå, og til og med den dag i dag føles det enda uvirkelig. Jeg har fortsatt dager hvor jeg våkner om morgenen og føler meg lettet over at det bare var en drøm. Men virkeligheten innhenter meg i det jeg prøver å reise meg og innser at det ikke er mulig, da kommer det noen tårer i det stille.

Til høsten fyller en liten gutt ni år, og jeg kan se tilbake på like mange år med sykdom. Tenk at jeg gikk frisk og rask inn på fødestuen, for så å komme ut igjen syk. Men det visste jeg ikke da, enda ett år gikk før diagnosen var et faktum, tre små bokstaver skal følge meg til graven. Så hva gjør man når man vet at man skal dø? Hva ville du gjort hvis du hadde fått en tidsfrist på livet ditt?

Min første tanke var at nå måtte jeg gjøre alt det jeg ikke hadde fått gjort, nå måtte jeg reise til bortgjemte steder, bade i Rødehavet, drikke vin i Frankrike, seile jorden rundt, ja oppleve mest mulig på kortest mulig tid. Jeg fikk det plutselig fryktelig travelt med å leve, og jeg ble grepet av panikk. Det første året etter at diagnosen ble stilt, er et eneste stort kaos for meg. Alle begivenhetene vi gjorde vitnet om at vi hadde det travelt, for vi ante ikke når min frist var ute.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

For sykdommen raste av gårde det første året etter at diagnosen var gitt, noe som medførte at panikken bare ble større. For alt vi visste så kunne jeg være borte innen to år, i hvert fall med tanke på hvor fort det gikk. Vi giftet oss i all hast, for jeg ville gjerne gå opp kirkegulvet med min far ved min side, og det måtte vi gjøre før det var for sent. Vi reiste på Cruise i Middelhavet for det hadde alltid vært en drøm, og vi reiste til Spania for å nyte tiden i varmere strøk. Alt dreide seg om en ting, oppleve mest mulig.

Men sakte men sikkert skjedde det noe, kroppen begynte å slappe av i takt med hodet. Det var akkurat som om den skjønte at den ikke skulle dø i morgen. For når jeg begynte å slippe taket, slippe taket på noe jeg ikke fikk gjort noe med uansett, det var da jeg innså det, jeg innså hva som var viktig her i livet, jeg innså hva som var viktig for meg.

For det handlet ikke om å reise jorden rundt eller drikke vin på en vingård i Frankrike, i hvert fall ikke for meg. Det handler om de kjente og nære ting, det handler om den ellers så kjedelige hverdagen, og det viktigste av alt, mine kjære. De som alltid er der uansett om det stormer eller er vindstille, de som alltid plukker deg opp igjen når du ligger nede, de som bærer deg helt til det siste, bærer deg helt til graven.

Det er dem det handler om for meg. Jeg tar heller til takke med en vanlig hverdag sammen med mine barn enn en sydentur, jeg vil mye heller ha filmkveld med mine kjære enn å drikke vin i Frankrike. For det er de enkle små ting som blir viktig når man blir alvorlig syk, de små gleder sammen med de man er glad i, de som man ikke kan forestille seg et liv uten.

Så selv om jeg nå kan se tilbake på en fantastisk fin sommer sammen med mine så ønsker jeg hverdagen kjærkomment tilbake, for jeg vet at de små grå bærer med seg mye kjærlighet og glede. Til høsten fyller en liten gutt ni år, og jeg kan se tilbake på like mange år som syk. Men selv om sorgen fortsatt kan ta overhånd til tider så har jeg mye å være takknemlig for, disse ni årene har gitt meg så mange uforglemmelige opplevelser…