I går våknet jeg opp til klaging, den samme klagingen som har pågått i over en uke nå. Glosene fra baderommet talte sitt eget språk, og det var ingen tvil om hvem som hadde inntatt badet denne morgenen. Det hele begynte etter sommerferien, det var nemlig da gubben oppdaget at sommerens mange late dager hadde satt spor. Buksene som før sommeren hadde glidd rett på hadde tydeligvis krympet i løpet av fem uker, og det var ikke bare buksene som hadde blitt for trange.

Gubben kjøpte seg nemlig noen korte bukser når vi var i Finnmark, sydentemperaturene tok gubben litt på senga kan du si. Selv var jeg bare glad for at jeg hadde stått på mitt når det gjaldt sommerkjolene mine, for i følge gubben var sommertøy det siste jeg trengte. Men selv de klærne gubben hadde kjøpt under sommerferien hadde blitt for små, et tydelig bevis på at sommeren hadde vært god.

Glosene til gubben har vedvart siden sommerferien, men den siste uken har de virkelig tatt seg opp. “Nei nå må æ ta grep” utbrøt gubben for noen dager siden, “hvis ikke er jeg like stor som en hvalross før jul” sukket gubben oppgitt. Som tidligere treningsnarkoman prøvde jeg å komme med noen velvillige råd, men som vanlig lukket gubben ørene. Lettere lei av den evinnelige klagingen kom jeg med et utsagn som ikke falt i god jord hos gubben, “ja det hjelper ikke å legge seg på sofaen hver dag” sa jeg med en litt spydig tone, og hadde blikk kunne drepe så hadde det ikke vært mye igjen av meg lenger.

Blikket til gubben sa det meste, og jeg skjønte fort at her var det bare å holde kjeft. Det var i det øyeblikket en liten gutt kom inn i stuen, og det ble fort tydelig at han også ikke var helt fornøyd. “Jeg kjeder meg” utbrøt en liten gutt, og igjen var det meg som fikk det. “Hva skal jeg finne på mamma” spurte en liten gutt, lettere oppgitt kikket jeg bort på gubben som igjen hadde slengt seg på sofaen.

“Dere kan jo gå dere en tur” utbrøt jeg med en oppgitt tone, “det har du bare godt av” sa jeg til gubben uten noen forventninger om at jeg skulle få en reaksjon. For ute hadde været gjort et omslag, og jeg hadde ingen tro på at gubben gadd å gå tur i regnvær. Men igjen overrasket gubben meg, og like etter spratt han opp av sofaen. “Kle på deg gutt, for nå skal vi ut på tur” utbrøt gubben, og de ordene skapte begeistring hos en liten gutt.

Selv var jeg bare glad for å få litt fred og ro, så jeg tenkte ikke så mye over det når far og sønn for ut døren.
Helt oppslukt i mine egne tanker satt jeg igjen, og det var ikke før min datter kom inn i stuen en stund etterpå at jeg kom tilbake til virkeligheten.
“Er du alene?” hørte jeg fra døråpningen, og det var da jeg innså at en liten stund egentlig var blitt til to timer.
To timer siden gubben hadde gått ut!! Plutselig kjente jeg hvordan hetetoktene tok meg! Hvor i huleste hadde gubben tatt veien?

Vann med på tur?? Helt unødvendig når man bor i Bergen!

Akkurat når vi hadde tenkt å sette i gang en leteaksjon her hørte vi det, lavmælt banning nærmet seg inngangspartiet.
Jeg skjønte ingenting når gubben kom trampende inn døren, helt vill i blikket bråstoppet han fremfor meg.
“ALDRI mer!” ropte han ut, “aldri mer skal æ høre på dæ!”. 
Forvirret kikket jeg opp på han, hva var det nå jeg hadde sagt??

“Æ tenkte at æ sku høre på dæ for en gangs skyld, så æ gikk den samme løypa du brukte å gå”! Jeg satt fremdeles lettere forvirret i godstolen og stirret på gubben som nå så ut som han var i ferd med å få et anfall av noe slag, men jeg skjønte såpass at den lille formiddagsturen ikke hadde gått helt som planlagt.
Det var da jeg plutselig la merke til det, gubben sto i bare trusa fremfor meg.

Det viste seg nemlig at jeg hadde sagt noe i det gubben gikk ut døren to timer tidligere, jeg hadde foreslått at han og en liten gutt kunne ta seg en tur til fjells.
Nå hadde jeg jo aldri trodd at gubben skulle ta den setningen så alvorlig, spesielt ikke når det regnet kattunger ute.  Men gubben hadde tydeligvis vært så forbanna han at han hadde lagt i vei, det eneste han ikke tenkte på var at stien hadde grodd litt igjen på de siste ni årene.

“Det va jo reine Amazonasjungelen, du ska være gla for at vi ikke blei spist av ville dyr” utbrøt gubben mens han sendte meg et olmt blikk. Det ble tydelig at turen til gubben ikke hadde gått helt som planlagt, og etter hvert forsto jeg at far og sønn hadde gått seg vill i regnværet. Hvilken fjelltopp de har vært på er fremdeles usikkert, men at turen hadde tatt på var det ingen tvil om. Både gubben og en liten gutt lå langflat på sofaen, og en stakkars chihuahua som også hadde vært med på tur lå fortsatt i gangen.

“Æ har jo blitt radmager på denne turen, se hvor tynn æ har blitt” sa gubben fornøyd mens han klappet seg på magen, selv kunne jeg ikke se noen nevneverdig forskjell men det holdt jeg for meg selv. En Chips pose ble slukt med god samvittighet, og sjokolade skåla som sto fullstappet på bordet ble halvert på et øyeblikk. Resten av kvelden forløp rolig for seg, men når gubben skulle hive kjerringa! seng brøt galskapen ut igjen. For det var da gubben fikk øye på sitt eget speilbilde, og igjen ble et baderom fylt opp med finnmarksgloser. Det ble tydelig at gubben ikke var særlig fornøyd med resultatet etter en strevsomt tur, så det blir nok en stund til gubben hører på kjerringa igjen…

Jeg har nå levd med ALS i snart ni år, men jeg kan enda huske følelsene som raste inni meg den dagen diagnosen var et faktum. Sjokk, vantro og en lammende redsel var noen av følelsene som kom flommende over meg inne på et sykehus kontor, og det verste av alt var at jeg var alene. Helt alene møtte jeg opp på sykehuset til det jeg trodde var en kontrolltime, helt alene måtte jeg motta dødsstempelet.

Den dagen er brent fast i mitt minne, jeg kan enda føle hvordan jeg hadde det den dagen. Jeg husker at jeg følte meg fanget inne på et legekontor, fanget i et hjørne uten mulighet til å unnslippe. Jeg husker at jeg bare ville ut, at jeg bare ville løpe ut av et lite grått kontor og aldri se meg tilbake. Men en rullator hindret meg, kroppen min hadde allerede begynt å svikte på det tidspunktet.

I dag er det åtte år siden jeg fikk diagnosen, men jeg husker det som om det var i går. Jeg husker sekretæren i luken som gråt på mine vegne når jeg kom ut på venterommet, og jeg husker redselen som fylte hele meg og gjorde kroppen min nummen. I over et år gikk jeg rundt i uvisshet, i et år gikk jeg rundt med et håp om at jeg kunne trene meg frisk. Men på et sykehus kontor ble det håpet sluknet, i løpet av et brøkdel av et sekund ble det lille håpet jeg hadde erstattet av et altoppslukende mørke.

Nå er det gått åtte år siden den dagen, og ni år siden jeg kjente de første symptomene. Men hver gang jeg hører om nye personer som også har fått sin skjebne belagt av den samme sykdommen blir jeg dratt tilbake i tid, tilbake til den dagen for åtte år siden. Nå er det gått ni år siden jeg kjente de første symptomene, og i åtte år har jeg levd med døden på mine skuldre.

Men kontrastene er store fra den dagen før åtte år siden, for i motsetning til de følelsene jeg kjente på den gangen så er jeg nå fylt med en takknemlighet så stor. En enorm takknemlighet over at jeg fortsatt lever, og for at jeg fortsatt er såpass god i formen. For selv om jeg trenger hjelp til alt av stell så klarer jeg fortsatt å puste selv, og det er alle de små tingene som jeg klarer å gjøre selv som fyller meg meg med takknemlighet. I dag er det åtte år siden jeg fikk min skjebne belagt, og i dag feirer jeg at jeg fortsatt lever…

 

 

Husker dere at vi måtte kjøpe ny tv for noen uker siden? Ja det skulle vise seg å bli litt av et prosjekt!! Det siste jeg sa til gubben når han skulle ut og kjøpe ny tv var at han måtte kjøpe Samsung tv, men tror du gubben lyttet? Grunnen til at jeg ba gubben kjøpe Samsung tv var fordi jeg visste at de hadde fjernkontroll som sendte IR signal, og det var helt nødvendig for å koble fjernkontrollen opp mot datamaskinen min.

Men når gubben kom hjem med en Thomsom tv ante jeg fare på ferde, og det skulle vise seg at mine antagelser var berettiget. Det viste seg nemlig at fjernkontrollen ikke sendte ut IR signaler, og det til tross for at de på Power var skråsikker på at det var en IR fjernkontroll. For de av dere som ikke vet hva IR er, så er det enkelt forklart infrarøde stråler. Datamaskinen min har nemlig infrarøde stråler, og for å koble den opp mot andre apparater er jeg avhengig av at apparatet jeg skal koble datamaskinen opp mot også har IR signal.

Husene Vibbedille laget til meg har fått hedersplassen, og lys har de også fått…

Ved hjelp av Tobii support fant vi til slutt ut at fjernkontrollen ikke hadde IR signal, og da kjente jeg at luften gikk ut av meg. Gubben sine gloser fylte igjen en liten stue, for gubben visste at nå ventet det mer arbeid. Jeg var ikke høy i hatten når gubben stormet ut av huset og ned på Power for å ta betjeningen fatt, akkurat da var jeg glad for at jeg ikke jobbet på Power.

Gubben ble borte i noe som virket som en evighet, men når han endelig kom hjem igjen hadde gubbens vrede skiftet fokus. Nå var det de som jobbet på teknisk support hos Tobii som fikk gjennomgå, for i følge Power betjeningen var IR signaler på vei ut. “Vi er nå vitterlig i 2024, det må da være mulig å bruke bluetooth signal” freste gubben, og like etter var han på tråden med Tobii support igjen.

Vi fikk uventet besøk i går kveld, et lite pinnsvin dukket plutselig opp…

Vi fikk beskjed om å vente til han hadde undersøkt, han skulle sende mail når han fant en løsning. Dagene gikk uten at vi hørte noe, og det var da jeg skjønte at intet nytt var dårlig nytt. Det skulle vise seg at magefølelsen min fikk rett, etter fire dager med venting fikk vi beskjed om at det var ingenting support kunne gjøre. Enden på visa ble at gubben måtte bytte Tv, og du kan sikkert tenke deg reaksjonen på gubben når han skjønte det.

Takk og lov for at Power har 60 dagers åpent kjøp, for det kom ikke på tale at vi kunne beholde en tv som jeg ikke kunne styre. Til og med gubben var enig i det, gubben har nemlig savnet å slenge seg på sofaen og kommandere kjerringa til å bytte kanal. Men når gubben skulle bytte TVen oppsto det et nytt problem, det viste seg nemlig at den nye tv skjermen var en smule større enn den forrige. Ja ikke bare en smule større, den var faktisk MYE større enn den forrige.

En liten kjøttmeis krasjet i glassrekkverket vårt, heldigvis kom den seg til hektene igjen etter en stund…

Jeg fikk sjokk når jeg så esken gubben kom hjem med, og jeg skjønte at det ville by på problemer. Igjen fikk jeg rett, og det tok ikke lang tid før de første glosene kom fra gubben.  Hyllene over tv skjermen måtte skrues ned for å få plass til den store tv skjermen, og når gubben i tillegg klarte å måle feil på veggfestet gikk rullegardinen hos gubben totalt ned. “Fa#ns mannskit” gaulte gubben når han oppdaget at han hadde målt feil, og i et lite sekund var jeg redd tv skjermen skulle fly ut av vinduet.

Etter fire timer med skruing på mandags ettermiddag kapitulerte gubben på sofaen, og det uten å rette opp i feilen med målingen. Så i går var det på an igjen, nå skulle alt på plass en gang for alle. Etter et døgn med prøving og feiling kom gubben endelig i mål, og i dag kunne jeg endelig ringe Tobii support for å koble datamaskinen opp mot TVen. Etter tre uker uten å kunne styre tv skjermen var det en befrielse å få kontroll igjen, og i dag kunne gubben endelig slenge seg på sofaen igjen og be kjerringa bytte kanal…

 

 

En film om livet og døden traff oss hardt i går kveld, og igjen ble virkeligheten så nær. En stor sterk mann satt ved min side, og en liten lyd var nok til å skjønne at han også ble berørt. “Jeg vil ikke dø” ropte hovedpersonen i filmen, og de ordene traff meg hardt og brutalt. Det var som å få en knyttneve i magen, for i en stol satt jeg og følte på det samme.

Jeg hadde mest lyst til å skrike ut de samme ordene der jeg satt i stolen, men alt som kom var en lydløs tåre. Jeg kjente hvordan den banet vei for de andre som sto i kø og ventet, og like etter var to øyne overfylt. Plutselig kjente jeg en varm hånd på kinnet mitt, og med kjærlige forsiktige berøringer ble tårene tørket bort. Jeg kikket opp og det var da det skjedde, for i det mine øyne møtte blikket til en stor sterk mann kom en flodbølge av kjærlighet flommende over meg.

“Hvordan skal det gå uten deg kjære” visket han stille, og igjen hørte jeg sorgen i stemmen hans. En stor sterk mann knakk sammen fremfor meg, og brått ble enden så nær. Hjelpeløs ble jeg vitne til en redsel så stor, og denne gangen kom den flommende ut av en stor sterk mann. Igjen kjente jeg hvordan hjertet mitt gikk i tusen knas, en lammende smerte fylte hele meg.

I stillhet ble vi sittende og kjenne på smerten, sorgen over livet som var fylte en liten stue. Begge visste at i det øyeblikket ble ord overflødig, for det var ingenting vi kunne si eller gjøre for å endre fremtiden. Begge visste at en dag ville en stol stå tom, og da ville min mann bli alene. Jeg kunne se smerten i øynene på han, og jeg kjente klumpen i halsen vokse seg større.

Igjen hadde tre små bokstaver innhentet oss, den virkeligheten vi hver dag prøver så hardt og fortrenge hadde nå innhentet oss med full kraft. Hver dag prøver vi å leve livet på tross av tre små bokstaver, vi prøver å fortrenge det vi vet en dag vil komme. Men noen ganger kommer det flommende over oss, og det er da vi blir påminnet om at uansett hva vi gjør så vil vi aldri kunne unnslippe…

I ni år har jeg kjempet mot tre små bokstaver, og i løpet av disse ni årene har jeg blitt vitne til mange som har måttet gi tapt til den samme sykdommen. Jeg har mistet mange gode venner gjennom disse årene, mennesker som har lidd samme skjebne som meg. Men det er en ting med denne sykdommen som gjør meg fysisk dårlig, en avgjørelse denne sykdommen fører med seg som jeg håper jeg slipper å ta.

Jeg er så takknemlig for at jeg har klart meg så lenge uten trakeostomi, gudene skal vite at jeg har vært nær noen ganger. Men fortsatt klarer jeg meg uten pustehjelp på dagtid, respiratoren blir kun brukt på natta før å forhindre pustestopp. Jeg har sagt til lungelegen at jeg kun vil ha trakeostomi dersom det er helt nødvendig, for jeg vet at dersom jeg ender opp med trakeostomi vil jeg mest sannsynlig en dag måtte ta et umulig valg.

Et valg om å avslutte livet, jeg må velge min egen dødsdato. I tillegg blir det en stor påkjenning for mine nærmeste dersom jeg skal ha trakeostomi, for da må jeg ha bemanning døgnet rundt. Jeg sliter allerede med å opprettholde en stabil BPA ordning, så jeg tviler på at jeg kan fortsette å bo hjemme dersom jeg skulle ende opp med trakeostomi.

For de av dere som lurer på hva trakeostomi er, så er det en operativ åpning av luftrøret  på halsen med anleggelse av en midlertidig eller (sjeldnere) permanent åpning fra overflaten inn til luftrøret. I åpningen plasseres et plastrør fra luftrøret og ut på halse. Kort fortalt et hull i halsen med en slange som er tilkoblet til en respirator som hjelper deg med å puste.

Denne sykdommen fører med seg mye smerte, og selv om vi som lever med denne sykdommen prøver å fokusere på livets gleder så bærer vi med oss en altoppslukende sorg.  Det sies at det finnes en himmel og et helvete, og helvete må være å leve med ALS. For jeg kan ikke tenke meg noe verre enn å måtte velge sin egen dødsdato når man alt man vil er å leve, hvis ikke det er et helvete så vet ikke jeg…

Ps: Mine tanker går i dag til Alf og hans familie, fuck ALS!!

Klokka ringer, jeg strekker hele kroppen min i en deilig lang bevegelse, kjenner hvordan den sakte våkner til liv. Det ble litt for sent i går kveld, jeg kjenner det på kroppen. Klokken er ikke mer enn 05.00, men skal jeg rekke å få unna en joggetur før jobb så må jeg opp nå. Jeg står opp og gjør meg klar for en ny dag. 

Men brått var det over, klokka sluttet å ringe. Det var slutt på alle morgen joggeturer, det var slutt på en stille stund for seg selv. Ingen flere fredfulle turer i stillhet, der alt som kunne høres var pusten min og knitringen under skoene der jeg løp over grusen.

Jeg savner å komme hjem til en varm dusj, kjenne hvordan det varme vannet varmer opp den kalde gufne kroppen min. Jeg savner å kunne stå fremfor speilet mens jeg børster det våte håret mitt, jeg savner det å plutselig innse at man har det travelt og med lette fingre sette håret fort opp mens jeg løper lett opp trappen.

Jeg lengter etter å banke lett på døren til mine sovende barn, kysse de våken til en ny dag. Lengter etter å sitte på sengekanten med trøtte øyne som stirrer på meg, mens jeg prøver å lure små bein ut på det litt kalde gulvet. Jeg lengter etter matpakker, drikkeflasker, gym tøy og ryggsekker, jeg lengter tilbake til den travle hverdagen.

Travle hverdager både på jobb og hjemme, savner å kjøre barna til trening og venner, ja savner til og med husarbeid. Savner å dra på kafé med venninner, eller møte venner i hyggelig lag. Jeg savner friheten med å være frisk.

Lengter etter friheten til å reise. Turer alene med barna, hive seg i bilen for å ta helgen på hytta. Ferieturer sammen med familien uten å måtte planlegge i månedsvis, spontane mor og datter turer, eller dagsturer på fjellet med en litt smågretten gubbe.

Jeg savner friheten til å bestemme selv, være herre over eget liv, og selv kunne bestemme hva man ville bruke tid på. Jeg lengter etter å selv kunne ordne opp, både for meg selv og mine. Løse problemer på egenhånd uten hjelp fra andre, kunne gjøre alt selv.

Nå sitter jeg her i min rullestol og ser tilbake på livet. Et hardt men godt liv. Men det er en ting jeg savner mest av alt, den ene tingen som definerte hvem jeg var. Jeg savner å være en frisk mamma. En mamma som brukte å gjøre alt for sine barn, en mamma som brukte all sin tid for å holde dem trygg og varm.

Jeg skulle gitt mye for å få kun en dag til. En dag til med å holde rundt dem, sitte på sengekanten og prate om dagen som har gått, tørke deres tårer når de var lei, en dag til sammen med mine i en frisk kropp. Men den tiden er over, jeg blir aldri den samme igjen. Nå må jeg ta til takke med å være på sidelinjen i mitt eget liv, mine barn må takle at mamma stadig blir dårligere. Men hver kveld ber jeg likevel, jeg ber om å få en sjanse, en mulighet til bli den mammaen jeg engang var…

 

 

 

 

 

Hvert år på denne tiden bestiller jeg løker i alle varianter, og det er alltid et høydepunkt. Jeg har en nettbutikk som jeg sverger til, og som leverer god kvalitet på frø og løker. Hver vår er jeg tidlig ute med å så frø, og i år begynte jeg allerede i februar. Mange av de frøene jeg sådde i Februar lever enda, ja de har faktisk begynt å spire på nytt. Vi klippet de ned fordi vi trodde de var ferdig for sesongen, men der tok vi feil gitt.

De jeg trodde var døde har plutselig våknet til liv igjen, i følge gubben er gubben like standhaftig som meg…

Jeg fikk litt sjokk forrige uke når jeg oppdaget at prestekragene mine hadde begynt å spire igjen, og det samme gjaldt stemorsblomstene mine. Det er første gang jeg har opplevd, men jeg tror de er blitt forvirret av varmen denne måneden. Det har regnet så mye her de siste månedene, så det er ikke mye jeg har fått nyte synet av blomstene mine. Men denne uken har været glimtet litt til, så denne uken har jeg kommet meg litt ut.

En firbeint liten venn nekter å forlate mor når hun er ute i rullestolen, han henger på meg uansett hvor jeg kjører…

Heldigvis blomstrer det fint rundt meg enda, og det gir meg så mye glede. I dag var det igjen tid for å plante løker, så i dag var det bare å komme seg ut. Jeg hadde bestilt 60 krokusløker og liljer i alle fasonger og farger, i tillegg hadde jeg bestilt snøklokker for første gang. Ved hjelp av assistentene fikk jeg de i jorden, så nå håper jeg at jeg får oppleve de til neste vår.

De svarte liljene er helt nydelige, og gjør seg godt sammen med de hvite…

Helt siden jeg begynte å strø blodmel over blomstene mine så har rådyrene holdt seg unna, så nå får plantene mine stå i fred. Jeg har også gjort meg erfaringer om hva slags blomster de ikke liker, og liljer er en av de. Jeg har nemlig fått en forkjærlighet for liljer, jeg kan faktisk ikke få nok av de. Jeg har lyst til å lage meg et lite bed i hagen med bare liljer, spørsmålet er bare om jeg får gubben med på den ideen. Det som er så fint med liljer er at de kommer velvillig igjen år etter år, og de formerer seg selv. Så jeg måtte selvfølgelig bestille noen liljeløker i år også, så nå gleder jeg meg bare til våren igjen…

 

 

I ni år har jeg levd med en alvorlig dødelig sykdom, og det var først etter jeg ble syk at jeg virkelig oppdaget hvor lite omtenksomme enkelte er. Er folk blitt så opptatt av egne behov at de ikke ser andre mennesker? Hvor er omsorgen blitt av? Jeg hører til stadighet om tilfeller der folk faller om på gaten eller ligger død i sin egen leilighet i dagevis uten at folk bryr seg, senest i dag hørte jeg av en bekjent at hun hadde falt om på gaten mens folk bare strømmet forbi uten å ense henne.

Der lå hun hjelpeløs uten å kunne rope på hjelp, og de eneste som faktisk så at hun falt om var noen ungdommer som sto og lo og tok bilder av henne i stedet for å hjelpe henne. Heldigvis fikk hun hjelp til slutt og en ambulanse ble tilkalt, men for henne ble det en forferdelig opplevelse som har satt spor. Det er historier som hennes som gjør meg skikkelig opprørt, for hvor er medmenneskeligheten blitt av?

Jeg opplever det til stadighet selv når jeg er ute blant folk, hvor lite oppmerksomme enkelte er. For selv om jeg sitter i en stor rullestol så er jeg helt usynlig for mange. Visste du at vi som sitter i rullestol bør tegne ansvarsforsikring? For dersom vi skulle være så uheldig å kjøre over noen så kan vedkommende kreve erstatning, og det uavhengig om det er rullestolbrukeren sin feil.

Jeg må innrømme at jeg gruer meg hver gang jeg skal ut en plass der jeg vet det er mange mennesker, for jeg vet at jeg blir usynlig inne i folkemengden. Som denne helgen når vi var på fotball cup, for meg er det risikosport å dra på slike arrangementer. En utfordring er alle barna som er der, som løper fremfor rullestolen uten å tenke på at det kan innebære risiko. Men det som virkelig gjør meg frustrert er når voksne folk gjør det samme, presser seg frem uten en tanke på at de risikerer å havne under hjulene på en 130 kg tung rullestol.

Jeg har opplevd å få folk over meg fordi de var mer opptatt av og se på mobilen enn å se hvor de går, og til tross for at jeg sto stille på et sted som ikke skulle være til  hindring så kolliderte vedkommende inn i meg forfra og nærmest ramlet over meg. Det samme skjedde nesten denne helgen og, jeg sto nemlig i fred og ro og så på min lille gutt spille fotball kamp, og selv om jeg sto langs sidelinjen så kom det en gjeng med voksne folk og stilte seg opp rett fremfor meg! Jeg sto helt i ro når en av de begynte å gå bakover mot meg, og igjen fikk jeg en person over meg.

Men det verste var at selv om vedkommende beklaget seg og skjønte at jeg sto der for å se på kampen så stilte han seg opp fremfor meg igjen, og det gjaldt resten av gjengen også. Det endte med at jeg måtte brøyte meg gjennom folkemengden for å komme meg over på andre siden, og der og da kjente jeg at jeg hadde fått nok. Hva er det som skjer med samfunnet vårt, må det en katastrofe til for at vi skal begynne å bry oss om våre medmennesker?

Vi skal ikke så mange år tilbake der fokuset på medmenneskelighet var enormt, et virus måtte til for at vi skulle se hverandre. Er det en ting jeg prøver å lære mine barn så er det å vise medmenneskelighet, men det hjelper lite når man opplever at andre gir blanke fa#n. Sykdom og uhell kan ramme oss alle, og vi alle er avhengig av å bli sett. Så i dag har jeg bare en oppfordring til alle som tar seg tid til å lese dette innlegget, vær så snill og se rundt deg, du vil da se at vi er mange i denne verdenen…

 

Min lille vakre gutt, tenk at du i dag fyller ni år. Jeg tror nesten ikke det er sant, det er helt utrolig at jeg enda et år sitter her og kan feire deg. Du er mitt store lyspunkt i hverdagen, mitt lille fyrtårn når mørket føles altoppslukende. For ni år siden så du lyset for første gang, og helt siden den gangen har du overøst meg med en varme så stor.

Jeg husker enda den dagen du ble født, hvor lykkelig jeg var når du for første gang ble lagt på mitt bryst. To foreldre gråt av lykke over at du endelig var kommet til oss, og i det øyeblikket var livet perfekt. Lite visste noen av oss at mørke skyer truet i horisonten, det som skulle bli min lykkeligste tid utviklet seg til å bli min største sorg. Tre små bokstaver frarøvet deg muligheten til å få en frisk mamma, og det er min største sorg.

Hele livet ditt har jeg vært syk, så du vet ikke om noe annet. Men jeg vet hvor mye du har mistet til tre små bokstaver, og det gjør fryktelig vondt. Hjertet mitt går i tusen knas når jeg tenker på hvor mye du går glipp av, og jo større du blir jo mer ser du det samme. Senest i går kveld sa du det til meg, “jeg skulle ønske du var frisk mamma, for da kunne vi gjort mye gøy sammen”. 

Dessverre ville livet det annerledes for oss, men det som virkelig betyr alt for meg er at jeg fremdeles er her sammen med deg. I dag er jeg fylt med en takknemlighet så stor, for enda en gang har jeg fått muligheten til å feire deg. Livet sammen med deg er et eventyr, du forvandler sorg om til glede hver eneste dag. For deg er ingenting umulig, og den tankegangen vil ta deg langt her i livet.

Jeg er så stolt her jeg sitter, stolt over at du ikke lar sykdommen min stå i veien for livet. Du drar meg med deg rundt på nye eventyr hver dag, og du gir meg stadig påminnelser om at det kun er livet her og nå som betyr noe. Tenk at jeg har vært så heldig som har fått følge deg i ni år, og for noen fantastiske år du har gitt meg. For selv om livet med tre små bokstaver er vanskelig i blant så ser jeg tilbake på ni år fylt med glede, og det er takket være deg.

Min favoritt sykepleier💖

I dag er det din dag og den skal feires for alt den er verdt, og jeg er så takknemlig for at du er min. Du er en fantastisk gutt med et stort hjerte, og hver dag overøser du meg med en kjærlighet så stor. Jeg er så glad for at jeg har fått fulgt deg så lenge, og mitt største ønske er at vi enda får noen år sammen. Gratulerer så mye med dagen min store lille gutt, jeg er så uendelig glad i deg… .

På onsdags kveld ga gubben grei beskjed, vi kunne gjerne bake kake men glasuren skulle gubben ordne med selv! Gubben sverger nemlig til sin mors oppskrift når det gjelder topping på kaken, så hver gang det skal bakes sjokoladekake her i huset ringer gubben sin mor for å få oppskriften. Det er aldri snakk om å skrive ned oppskriften, nei her skal det ringes hver gang.

Gubben stoler nemlig ikke på seg selv, det kan jo hende at han skriver feil og da er han like langt. Dessuten mener gubben selv at han skriver så stygt, og det er ikke sikkert han forstår sin egen skrift neste gang han trenger den. Dette er så typisk gubben, ikke rart jeg aldri blir klok på den mannen.

Så på torsdags kveld var det på an igjen, etter en time med skjønnhetssøvn på sofaen satte gubben i gang. Det første gubben gjorde var å ringe sin mor, og bare den samtalen var underholdning nok. For svigermor hører litt dårlig, og det hjelper ikke akkurat på at gubben mumler når han snakker. “Hvor mye melis sa du” hørte jeg gubben si med vanlig tonefall, men det oppfattet tydeligvis ikke svigermor, og det medførte til at tonefallet ble betraktelig høyere. “MELIS!, HVOR MYE” gaulte gubben inn i røret på kjøkkenet, og han gaulte så høyt at jeg regner med hele nabolaget hørte han.

Etter mye om og men fikk gubben oppskriften han trengte, det eneste som gjensto nå var å finne frem utstyret han trengte. Gubben tilbringer ikke akkurat så veldig mye tid på kjøkkenet, så hvor ting ligger er ikke akkurat kjent for gubben. Det hørtes ut som et tordenvær hadde tatt over kjøkkenet, hadde det ikke vært for noen velkjente gloser så hadde jeg virkelig blitt bekymret. Skuffer og skap ble åpnet og smelt igjen med så mye kraft at jeg var sikker på at vi måtte kjøpe oss ny kjøkkeninnredning, og når gubben endelig fant utstyret han trengte dukket det tydeligvis opp et nytt problem.

Jeg har nemlig en hånd mikser men den begynner å bli noen år gammel, og skulle man dømme ut i fra lydene som kom strømmende ut fra gubben så var det på tide å kjøpe en ny mikser. “Fa#n for noe mannskit, hvorfor i hel#ete går den ikke rundt” hørte jeg gubben brøle på kjøkkenet, og like etter stormet han forbi meg og ut døren.

Jeg skjønte ingenting der jeg satt, alt jeg hørte var glosene som fremdeles ga gjenklang i huset. Jeg må innrømme at jeg ble litt bekymret der en stund, for jeg vet av erfaring at når gubben er i det humøret kan alt skje. Men det viste seg at gubben hadde stormet bort til naboen for å låne en mikser, og like etter kom han stormende inn igjen døren her. Etter en og en halv time kom han endelig i mål med glasuren, og akkurat i det øyeblikket kom hjemmesykepleien inn døren her.

“Nei men baker du også” hørte jeg sykepleieren si, stolt som en hane hørte jeg gubben bekrefte ved å svare ja. Fornøyd med egen jobb kom gubben ut i stuen med et svært kakestykke på fatet, den samme kaken som egentlig var tiltenkt barnebursdagen. “Det er mer enn nok kake igjen” sa gubben til sitt forsvar, men det var da jeg stilte gubben et spørsmål som skulle vise seg å bli skjebnesvangert.

“Husket du å pynte kaken med pynten vi hadde lagt frem”, det var nemlig det siste jeg sa til gubben før han begynte. Jeg hadde nemlig planer om å lage en fotball kake, og planen var at jeg og gubben skulle gjøre det sammen. Men jeg skulle visst at det var for mye forlangt av gubben, så enden på visa ble en ny kake. Jeg måtte trygle min tremenning om å hjelpe meg, så nå er bursdagen reddet takket være henne, og det beste er at nå har gubben en hel kake som han kan nyte sees…