MAMMA PÅ HJUL

Jeg visste når jeg la meg igår at denne dagen ville bli travel , og akkurat det gledet jeg meg til. Det første som sto på tapeten var en dusj , det var igjen tid for skrubbing av denne kjerringa. Men så kom jeg på at jeg hadde to assistenter i dag , og gubben var en av dem. Så idag var jeg snar med å huke tak i min faste assistent , jeg så for meg at dusjingen ville gå hakke roligere for seg med henne enn med gubben. Jeg fant ut at jeg måtte spare på energien jeg hadde , spesielt siden dagen nettopp hadde begynt.

Gubben har virkelig vært i drivet idag , det første han gjorde når han sto opp var å gjøre ferdig gangen. Siste rest med lister ble ordnet så og si før jeg var ferdig i dusjen , det er tydeligvis ikke bare meg som har fått påfyll av energi. Jeg derimot hadde kun en oppgave jeg ville få ordnet før vaksine timen , og den oppgaven har gubben hørt om i to dager nå. For helt siden jeg fikk pakken fra Vibbedille så har det klødd i fingrene mine , vårt nye familie skilt er det eneste som har stått i hodet på meg de siste dagene.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Jeg tror gubben skjønte at her var det bare å adlyde , han kunne ikke risikere at årets første VIRKELIGE vårdag endte opp i full krig. Trusler om skilsmisse lå i luften dersom dette ikke ble gjort idag , så her var det bare å sette igang. Vi kunne ikke ha bedt om et bedre vær idag , det var en fryd å kunne kjøre ut i solskinnet. Ikke trengte jeg fire lag med klær på meg heller , en ullgenser var mer enn nok. En perfekt dag til å henge opp perleskiltet med andre ord , og jeg er strålende fornøyd med resultatet.

Nå trenger ingen lure på hvem som bor i et grått hus lenger , det ble såååå fint!! Vibbedille er så dyktig , dette er det fineste familie skiltet jeg noen gang har hatt. Litt klabb ble det på grunn av panelen , men jeg syns gubben løste det på en god måte. Men hele prosessen tok lenger tid enn jeg hadde regnet med , og plutselig var tiden for å dra til legen der.

Vi kom inn på legekontoret litt heseblesende begge to , arbeidet med skiltet hadde fått alle til å glemme både tid og sted. Men det var når vi kom inn i gangen rett utenfor legekontoret at jeg fikk litt frysninger på ryggen , for gangen var full av mennesker. Alle måtte vente i gangen på og bli ropt opp , jeg tror vi var over 15 stykker som satt i et rom og ventet på det samme. Likevel var det først når legen min kom at jeg ble skikkelig forbanna , for det viste seg at jo jeg kunne få vaksinen hjemme!

Legen hadde nemlig formidlet det tilbudet til min ansvarsperson i hjemmesykepleien , det var hjemmesykepleien som skulle ha spurt meg om jeg ville ha den hjemme eller på legekontoret. Det verste er at jeg pratet med min ansvarsperson i går , og da spurte jeg henne rett ut om hvorfor jeg ikke fikk vaksinen hjemme. Men det viste hun ingenting om , det var det fastlegen som styrte sa hun. Jeg kjenner at jeg er drittlei hele hjemmesykepleien , ja beklager å si det , men det blir ikke bedre akkurat. Det har vært så mye unødvendig rot i det siste , noe jeg ikke forstår siden det bare er medisin og sondemat de har ansvaret for. At jeg skal utsettes for smittefare fordi hjemmesykepleien ikke klarer å formidle en beskjed gjør meg forbanna , det rablet nesten for meg der nede.

Rødsprengt i trynet satt jeg der og ventet , heldigvis var jeg en av de første som ble vaksinert. Jeg ble sittende som vanlig i tyve minutter å vente , men alt gikk veldig bra. Akkurat det håper jeg vedvarer , for det er meldt nydelig vær hele uken. Legen skulle også sørge for at jeg fikk neste dose hjemme , men det blir ikke før i slutten på mai. Nå krysser jeg bare fingrene for at jeg ikke får noen bivirkninger , og i mellomtiden skal jeg nyte synet av familie skiltet som henger så fint på veggen…

Det er ingen tvil om at hjernen har jobbet på høygir den siste tiden , et spørsmål har kvernet om og om igjen.
I flere måneder har jeg veid for og imot , men uansett hvor mye jeg kvernet over det så kom jeg ingen vei.
Tusen spørsmål men ingen svar , jeg skulle ønske legen hadde tatt en samtale med meg på forhånd.

Det hadde vært fint å få lufte spørsmål om langtidsvirkninger , eller hvordan den vil påvirke meg som er alvorlig syk.
Hadde jeg vært frisk i utgangspunktet hadde jeg kanskje sett litt annerledes på det , men nå vet jeg hvor lite som skal til for å slå meg ut.
Men plutselig var dagen der , hjemmesykepleien kom med time for vaksinasjon.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Uten å tenke meg om sa jeg ja , tenke hadde jeg jo gjort nok den siste tiden.
Jeg visste at jeg aldri kom til å bli enig med meg selv , det eneste jeg visste var at jeg var i den gruppen som var mest utsatt.
I dag er det min tur , første dose skal settes.

Jeg har tatt mitt valg , likevel er det noe som jeg irriterer meg grønn over.

Det er nemlig store forskjeller der ute , og igjen blir jeg nedprioritert.

For i motsetning til andre syke så må jeg ut av huset for å få vaksinen , jeg må igjen møte opp på legekontoret for å få hjelp.

Mens andre syke får satt vaksinen hjemme av hjemmesykepleien så må jeg organisere og planlegge , gubben må igjen ta seg fri for å følge meg.

Jeg er alvorlig syk , men tydeligvis ikke syk nok.

Alt jeg lurer på er hvor mye som egentlig må til , hvor syk må jeg være for å få litt tilrettelegging?

Det eneste jeg håper på nå er at fastlegen min faktisk er der når vi kommer , for vi vil gjerne få et svar på hvorfor jeg må møte opp.

ALS er tydeligvis ikke nok , ikke nok for verken samtale eller tilrettelegging…

Ja så var det onsdag , vi er allerede halveis i uken. Jeg merker på kroppen at mørketiden er over , for energien min er begynt å komme tilbake. Jeg kan nesten føle hvordan det bobler innvendig , og alt jeg vil er å oppleve mest mulig på kortest tid. Men dessverre går det utover nattesøvnen , jeg er ikke sliten nok når jeg kommer under dynen. Gubben irriterer seg over dette , for det er jo nesten umulig og få kjerringa i seng i normal tid. Nettopp dette fikk lungelegen høre når han stilte et spørsmål , gubben sitt svar ble beviset på at kjerringa er stabil.

“Ja hvordan går det da , er du mer trøtt nå enn før?” spurte lungelegen på forrige kontroll , men jeg rakk ikke åpne kjeften engang før gubben ga et svar som sa alt.
“TRØTT??? Kjerringa er jo klin umulig og få i seng!!”
“Ho e jo som en nattugle på ecstasy , sjøl ungdommene i huset er i seng før ho”

Så dere kan jo tenke dere selv hvordan kveldene er her i huset , 22.30 er midt på natta for gubben. Vi har alltid vært ulike på det området , jeg har alltid elsket å sitte oppe utover kvelden i motsetning til gubben. Selv når jeg var frisk hadde vi disse diskusjonene om leggetid , jeg husker enda hvordan gubben sto og trippet mens han ventet på at jeg skulle legge meg. Så ikke skjønner jeg hvorfor han klager , han har tydeligvis glemt at han ikke ville legge seg uten meg når jeg var frisk.

En liten gutt er lik meg på det området , han vil nemlig ikke legge seg heller. Hver kveld er på det samme viset , først må gubben gjennom en kamp mot en liten gutt , og så må han gjennom den samme kampen mot kjerringa. Men de få gangene jeg faktisk vil legge meg i normal tid da får pipen en annen lyd , for da kan du banne på at gubben vil sitte oppe. Selvfølgelig kunne nattevakten ha lagt meg , men det innebærer jo at gubben må gi opplæring , og tålmodighet er som sagt ikke gubbens sterke side.

Som vanlig når jeg sto opp i dag ble handlelisten funnet frem , det var igjen tid for middagsplanlegging. Heldigvis slapp jeg det i går , for da kom min snille mor ut med to former med hjemmelaget fiskegrateng. I en normal familie så skulle man kanskje tro at det var noe igjen i dag , men her i huset er jeg omringet av storspisere. To tomme former ble tatt ut av kjøleskapet i dag , og da var det bare å finne på noe annet til middag i dag. Jeg landet til slutt på fiskeboller , lettvint og utrolig godt.

Det har vært relativt stille på Breistein idag , foruten om en logoped time så har det ikke skjedd så mye. Det er kanskje like greit , jeg har nemlig en mistanke om at morgendagen blir hakke travlere. Med gubben hjemme blir det vel liv som vanlig , i tillegg skal jeg ta vaksinen også. Men en liten tur ut ble det idag og som du ser , gubben fikk fly med dronen og kjerringa forlangte bilder , tror den dronen er det beste kjøpet så langt. Nå sitter jeg bare her og venter på at gubben skal begynne å mase , han har nemlig allerede begynt kampen om å få en liten gutt i seng…

I går følte jeg på det igjen , i et mørkt lite rom lå jeg med en takknemlighet over livet.
Livet er tøft , livet er ikke et glansbilde på Instagram.
Jeg blir så lei meg når jeg ser enkelte unge seile gjennom livet uten å ha følt på det , følt på hvordan livet egentlig er. Livet er nemlig så mye mye mer enn “likes” på Facebook , det er så mye mer enn det stadige higet etter popularitet og berømmelse.

Noen vil nok si at jeg har hatt et tøft liv , men selv tenker jeg at livet har gitt meg styrke. Ja jeg har vært igjennom mye , i en alder av 23 hadde jeg gått igjennom en hel del enn andre på min alder. Men selv om jeg har vært bitter og forbanna så er jeg glad den dag i dag , for uten de erfaringene hadde jeg ikke sittet her jeg er idag. De sier motgang gjør deg sterk , og akkurat det kan jeg skrive under på.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Uten den motgangen hadde jeg aldri klart meg , jeg hadde aldri klart å leve det livet jeg gjør nå. Derfor blir jeg så lei meg når jeg ser ungdommer som aldri har fått føle på det , føle hvordan det er å komme seg ut på andre siden sterkere etter en strabasiøs periode. Noen unge vet ikke hva det vil si å være i kjelleren , de tror kanskje de har vært der , men faktum er at de ikke har vært i nærheten engang.

Jeg har vært der mang engang , og det er jeg takknemlig for. Det er nemlig ingen større følelse enn å kravle seg på beina igjen etter å ha vært der “nede” , det er nemlig da du kjenner at du lever. Det er i det øyeblikket du innser at ingenting er umulig , det umulige tar bare litt lenger tid. Det er først nå at jeg kan si at  livet har blitt tøft , likevel er jeg her fremdeles. Det går ikke en dag uten at jeg takker høyere makter for all den motgangen jeg har fått gjennom livet , for uten den hadde jeg gitt opp for lenge siden…

Jeg har drømt om bier i natt , bier og sommerfugler har flydd rundt i drømmene mine. Jeg var helt ferdig igår når jeg la meg , jeg følte meg som et følelsesmessig vrak der jeg lå under dynen. Ikke rart gubben truet med å få meg innlagt , det ble for mye å takle selv for en finnmarking. Skulle nesten tro jeg hadde PMS , aldri har jeg vært med på en større følelsesmessig berg og dal bane , og alt på grunn av en dame fra Tananger.

For første gang på lenge så våknet jeg helt uthvilt , ja jeg følte meg klar allerede klokken 07.00. Alle biene og sommerfuglene hadde gitt meg ny energi , jeg kunne nesten ikke vente med å starte dagen. Jeg var oppe før hjemmesykepleien kom , og det er en sjelden vare. Alt jeg tenkte på var at idag måtte jeg komme meg ut , og jeg ba en stille bønn om at været ville være på min side.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Men før jeg kunne gå ut så måtte jeg sende assistenten ut på et viktig ærend , for idag måtte jeg få sendt avgårde tre premier etter påskekrimmen min. Jeg var allerede litt for sent ute , så nå måtte jeg bare få de avgårde. Assistenten fikset sakene hun , og etter litt pakking ble tre esker sendt avgårde idag. Men assistenten fikk også et annet ærend hun måtte gjøre , vi trengte nemlig påfyll av håndduker takket være gubben.

Ikke skjønner jeg hva han har tenkt på , problemet er vel at han ikke har tenkt i det hele tatt. At en gang har gått mer inn på gubben enn jeg har trodd har jeg nå fått bevis på , det ble nemlig kostbart å sette gubben i sving som snekker. Ene assistenten min kom helt i svime ut til meg for en stund siden , og ba meg lukte på den våte klesvakten. Jeg skjønte ingenting der jeg satt , det var nesten så jeg trodde det hadde rablet for henne. Men hun trengte bare holde håndduken en meter i fra meg når jeg kjente det , en intens bensinlukt slo meg nesten helt ut.

Hva var dette for noe? En full vaskemaskin med kluter og håndklær stinket bensin!! Dette var en gåte for oss begge , men svaret på gåten lå nærmere enn vi trodde. For litt senere kom gubben hjem , og når jeg fortalte han hva som hadde skjedd så la jeg merke til hvordan han begynte å flakke med blikket.
“Hva er det nå du har klart?” spurte jeg gubben , jeg skjønte jo at det var han som satt på svaret.
“Jaaa det var vel den kluten æ brukte da , den jeg rengjorde gulvet med”

Det viste seg at gubben hadde gjort sin flid med å få malingsflekker bort fra gulvet , en klut dynket i whitesprit ble deretter kastet rett i skittentøyskurven. Men når assistenten skulle sortere klesvasken merket hun ingenting , det gjorde hun imidlertid når en hel maskin var ferdig vasket. 14 håndduker og seks kluter måtte hives rett i søpla , og selve vaskemaskinen stinket i en uke etterpå. Nå håper jeg bare at gubben har lært , jeg tror jeg skal ramme inn kvitteringen fra dagens handletur slik at gubben ikke glemmer seg.

“MAAAMMAA” ropte en liten gutt når han kom hjem i dag , det var tydelig at han var begeistret over noe. Nesten fri for pust sto han fremfor meg , jeg så hvordan han prøvde å hente seg inn igjen.
“Mamma vi er omringet av bier” stotret frem , han var tydelig oppspilt. Han hadde nemlig sovnet igår når min datter hentet pakken fra gode Vibbedille , og jeg hadde ikke tenkt å si noe. Planen var å overraske en liten gutt , og nettopp det klarte jeg med glans. Han har vært ute flere ganger i dag for å se , og for hver gang han kom ut så oppdaget han en ny figur.

Vi har bare fått opp litt av det jeg har fått , men det lille vi har fått opp ble til stor glede for en liten gutt. Ja for å ikke snakke om mor selv da , jeg har virkelig kost meg ute i dag. Nå er planen at vi skal prøve å få opp familie skiltet på torsdag , for da skal nemlig gubben være hjemme. Vi trenger litt flere hender for å få på plass det , og da kommer ett par finnmarkshender til å gjøre nytte for seg. Dette har virkelig vært en god dag , og det kan jeg takke en godhjertet dame for…

Igjen skjedde det , en dårlig dag snudde på et øyeblikk.
En dame fra Tananger fikk meg igjen til å gråte av glede , og vi var flere som fikk føle på nestekjærligheten i går kveld. Jeg tror bildet under sier alt , oppløst i gledestårer klarte jeg ikke holde følelsene inne. Aldri hadde jeg trodd at jeg skulle være så heldig og få så mange fantastiske “fremmede” mennesker inn i livet mitt , jeg føler jeg har vunnet den største premien som finnes.

Som dere sikkert har fått med dere så har jeg fått en vill besettelse for Vibbedille, og det er ikke bare perleriene hennes som begeistrer meg. For dette er en dame som oser av nestekjærlighet , og jeg er så heldig som har fått nettopp henne inn i livet mitt. På mange måter er alle dere lesere blitt mine englevenner, dere har ryggen min i tykt og tynt. Vibbedille er nesten blitt min skytsengel , det er akkurat som om hun sanser når jeg trenger litt lykke inn i livet mitt. Det er nemlig ikke lenge siden jeg satt som i går , oppløst i gledestårer over et bilde til en liten gutt.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det var først da jeg innså at denne dama kunne trylle med perler , for maken til kunstverk har jeg aldri sett før. Og det var ikke bare jeg som ble fasinert , hele familien lot seg begeistre over dette mesterverket. Søsken sjalusi er det lenge siden jeg har hatt her i huset , men det var før en liten gutt fikk dette bilde. Min datter sutret frem “jeg vil også ha”, og det ble starten på et nytt mesterverk.

Vibbedille fikk nemlig nyss i at min datter var en smule sjalu , og bestemte seg for å gjøre noe med det. Men hva ville nå denne 18 år gamle jenten like? Kanskje mor hadde en ide? Jeg var ikke i tvil , det måtte bli en løve! Min datter er nemlig den tøffeste jenten jeg vet om , det nytter ikke å pille henne på nesen for da brøler hun som en løvinne. Dessuten er Løvenes Konge filmen en stor favoritt , det er ikke uten grunn at vår nye firbeinte venn heter Simba.

Men ikke skjønte jeg hvordan hun skulle klare å lage et sånt bilde , det blir en del perler for å si det sånn. Derfor har jeg sittet klistret til bloggen hennes den siste tiden , i håp om at hun ville legge ut litt av prosessen der. Med et så stort prosjekt så belaget jeg meg på at det kanskje ville være klart til sommeren , men igjen ble jeg påminnet om at det er farlig å undervurdere folk. Spesielt Vibbedille , for hun er laget av noe spesielt.

Det jeg derimot ikke visste var at hun i tillegg til å holde på med dette svære prosjektet så lagde hun flere ting , en hel haug med perlerier bare til meg. Hva den dama er laget av vet ikke jeg , men at en der oppe har vært heldig med skapertrangen på henne er det ingen tvil om. Du kan tro jeg fikk sjokk på fredag når hun sendte melding om at pakken var på vei , jeg gledet meg sånn til å se det bildet! Jeg ante jo ikke at denne dama hadde gått helt bananas , hele esken var full i ting!

Du kan tro jeg fikk sjokk når min datter åpnet esken , for ut ramlet det både bier , sauer og andre perlefigurer i alle forskjellige varianter. Men selv det var ikke nok , for i går fikk jeg noe jeg har ønsket meg lenge! Vårt eget familie skilt , selvfølgelig i perler det også!

Og da klarte jeg ikke holde meg lenger , alle følelser bare rant ut. Tårer , latter og snørr om en annen , gubben fikk nok å gjøre på i går kveld kan du tro. Jeg klarte faktisk ikke få frem et eneste ord , gubben måtte be meg om å puste der jeg satt. Det gikk faktisk en stund før jeg klarte å ta meg sammen , denne gaven satte meg helt ut. Men akkurat i det jeg trodde de største følelsene var under kontroll så fisket min datter opp et brev , hele fire sider med håndskrift ble funnet frem.

Jeg vet ikke hva jeg skal si lenger , den blomsten og sjokoladen jeg sendte henne var ingenting i forhold. Jeg må være verdens rikeste person , for den kjærligheten jeg mottar kan ingenting måle seg mot. Kjære Vibbedille , du får frem alt hos meg , du aner ikke hvor mye dette betyr. Jeg håper vi en dag kan møtes , for du har fått en spesiell plass i hjertet mitt. Nå gleder jeg meg til å pynte opp ute med alle dine kunstverk , huset i enden på en stille gate skal fylles opp med en nestekjærlighet så stor….

Jeg føler meg litt som en villkatt her jeg sitter , eller en brølende løve. Hele formiddagen har gått med til HelseVest sitt siste stunt , hvis de tror at vi bare vil finne oss i denne type behandling så må de tro om igjen. Idag har jeg også fått meldinger fra andre ALS syke som også er rystet , de forteller at hos dem ble det kun fokusert på de rommene som de oppholdt seg i. Det er tydelig at det er store forskjeller også her , for her ble alle rom i hele huset tatt med i betrakningen. Jeg har egne kurser til de rommene jeg bruker , derfor lurer jeg på hvorfor kursen til kjelleren er tatt med i betrakningen. Det er kun en person som bruker den kursen og det er min sønn , det er ikke akkurat sånn at jeg skal gå ned der og sette meg i nærmeste fremtid.

Datamaskinen er blitt flittig brukt i dag kan du tro , jeg tror jeg har sendt mailer overalt. Før jeg kontakter pasientombudet så skal jeg innhente så mye av informasjon som mulig , her skal det virkelig slåes i bordet en gang for alle. Gubben er også på krigsstien , og akkurat det er jeg veldig glad for. Det er godt å ha noen og kjempe sammen med , denne gangen har jeg noen som kan prate for meg.

Jeg våknet opp til nok en deilig dag , solen gjorde meg enda mer varm i topplokket enn hva jeg var fra før. Det ble så varmt i den lille stua mi at jeg faktisk måtte ut for å lufte meg , så idag har jeg frest fra meg utendørs. Har de enda ikke vedtatt fartsøkningen på rullestoler?? Det må jo større fart til enn 10km/t for å svi litt gummi!! Dessuten er asfalten utenfor såpass ny at det ble lite kruttrøyk der , men jeg prøvde i det minste.

Etter litt rallykjøring i nabolaget fant jeg ut at det var best å komme seg hjem igjen , jeg la nemlig merke til assistenten som sto som et nervevrak i kjøkkenvinduet og fulgte med. Det er ikke hver dag denne kjerringa stormer ut av huset , så jeg kan forstå at assistenten ble en smule bekymret. Litt lettere til sinns trillet jeg inn på plattingen , og der fikk jeg en stille stund i solen for meg selv. Det gjorde godt i dag , for det er ingen tvil om at topplokket trengte litt hvile etter en strabasiøs formiddag.

Gubben var også stresset idag når han kom hjem , for idag var det igjen tid for fotball trening for en liten gutt. ” Få på dæ fotball tøyet” ropte gubben til en liten fotball gutt , men han var mer opptatt med å leke med en liten firbeint tass. Heseblesende for gubben rundt her , jeg så hvordan klærne fløy inne på badet. En halv time er ikke nok her i huset , ihvertfall ikke når en liten gutt finner andre ting å gjøre på. Men de kom seg omsider ut av huset her , og jeg regner med gubben fikk seg en god hvil i bilen mens han ventet.

Nå sitter jeg her og venter på at min datter skal komme hjem , det er nemlig kommet en pakke på posten som jeg er veldig spent på. Det kan hende jeg må sende gubben ut , for jeg er ikke akkurat kjent for min tålmodighet. Men jeg må vel bare puste med magen og holde meg i tøylene , jeg vil nødig ha noen krig på hjemmebane også…

Jeg vet ikke engang hvordan jeg skal begynne på dette innlegget , for jeg er så rystet her jeg sitter. Igjen blir vi straffet for at jeg er syk , og igjen blir vi sittende som den tapende part. Men la oss nå starte fra begynnelsen , og for å gjøre det må jeg ta dere med hele to år tilbake i tid.

Det er november 2019 og jeg blir syk , alvorlig syk. Jeg har levd med ALS i tre år uten noen form for infeksjoner , men akkurat i denne travle tiden før jul smeller det. Jeg blir hentet av sykebil , gispende etter luft blir jeg lagt på båren. Aldri har jeg vært mer redd , aldri har det sett mørkere ut. Det går ikke lang tid etter innleggelsen at konklusjonen er klar , dobbeltsidig lungebetennelse blir påvist og dette ser ikke bra ut.

Jeg ser det i øynene på lungelegen min , han forbereder seg på det verste. Det samme gjør mine kjære , for de ser at jeg knapt nok er kontaktbar. Likevel kjemper personalet på , alt skal prøves for å få meg over kneika. Men jeg er tom for krefter , kjelleren blir nådd flere ganger i løpet av de neste dagene. En bipap maskin blir funnet frem , legene sier det som det er. Hvis jeg ikke klarer å ligge med masken de neste 12 timene så har de ingen valg , da blir det trakeostomi.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Bare ordet trakeostomi gjorde meg livredd , jeg var ikke klar for noe hull i halsen enda , ihvertfall ikke på denne måten. Likevel klarte jeg ikke venne meg til masken , det var fryktelig tungt å puste med den på. Time for time kjempet jeg , aldri har tiden gått saktere. Den natta var min lengste , jeg følte hvordan jeg svevde mellom liv og død. Innimellom slagene med Bipap maskinen ble hostemaskinen funnet frem , fullstendig tappet for krefter måtte jeg likevel finne krefter til å få opp alt slim. Jeg husker godt hvordan jeg gispet frem til min mor at nå orket jeg ikke mer , døden virket mer befriende enn å fortsette denne kampen.

Men legene ga ikke opp , og på mirakuløst vis begynte ting å snu. Jeg vet ikke hva som skjedde , men at jeg hadde englevakt var det ingen tvil om. Sakte men sikkert kom jeg meg , det eneste jeg hadde igjen nå var operasjon av PEG. Jeg har enda det bildet i hodet fra når jeg våknet etter operasjonen , legene som ga hverandre high five og jublet fordi operasjonen hadde gått bra. Rett før jul ble jeg skrevet ut , 36 dager med kamp var nå over. Jeg kom hjem med to nye apperater , en bipap maskin og en hostemaskin , og nå to år etter står jeg i fare for å miste begge to.

Aldri var det noen som informerte oss om dette jeg nå kommer inn på , verken leger eller annet helsepersonell nevnte at for å beholde to livsnødvendige maskiner så måtte noen krav oppfylles. Verken meg eller gubben skjønte ingenting når et brev dukket opp i posten for en stund siden , og like etter sto en elektriker utsendt fra HelseVest på døren. To år etter at jeg kom hjem med maskinen sto de der , alt av elektrisk utstyr skulle gjennomgåes.

Selv jeg skjønner at ting må være i orden , men det jeg ikke skjønner er feilene de påstår og ha funnet. Jeg angrer på at jeg slapp de inn i huset når jeg var alene , for når selv en kontakt på badet (som er montert opp av elektriker) blir ført avvik på så sier det sitt. I tillegg måtte nesten hele sikringsskapet gjøres om , det hjalp lite at vi kunne henvise til at hele sikringsskapet hadde blitt gjennomgått av en elektriker i forbindelse med utbyggingen som skulle sikre at jeg kunne bo hjemme , nei her var det ikke rom for noen diskusjon.

I tillegg ble jordfeilbryteren dratt frem , og en lampe i gangen som også var montert opp av en elektriker. Listen ble bare lengre og lengre etterhvert som tiden gikk , men når han stilte spørsmålstegn ved brannalarmen vi har gjennom sector alarm så fikk jeg nok , for den var det ihvertfall ikke noe i veien med!

Det gikk ikke lang tid etter besøket at et nytt brev dukket opp i posten , denne gangen fikk vi en tidsfrist og forholde oss til. I motsetning til HelseVest så fikk ikke vi to år på oss , vi fikk noen knappe måneder. Brevet ble bare skummet igjennom og deretter lagt i en skuff , vi skjønte faktisk ikke hva dette var for noe. Helt ærlig så føltes det hele som en litt for tidlig aprilsspøk , for ingen hadde noengang nevnt dette for oss i løpet av disse to årene. Dessuten var jo halvparten av punktene bare vås , de kunne umulig mene alvor.

Men alvor mente de tydeligvis , for i forrige uke ringte telefonen til gubben. Jeg hørte hvordan stemmen til gubben eskalerte fra normalt toneleie til å gå i taket i neste sekund , aldri har jeg hørt gubben så rasende før.
“Det e jo bare piss” hørte jeg han rope inn i telefonen , “ja jeg sa PISS Ja” avsluttet han.

Det viste seg at det var HelseVest som ringte , og han som ringte klarte det kunststykket å gjøre gubben fly forbanna. For ikke nok med at han var svært så nedlatende overfor gubben , han valgte å komme med trusler mot denne kjerringa også. Hvis vi ikke fikk fingen ut og ordnet alle “feil” de hadde funnet , så skulle de komme og ta fra meg mine livsnødvendige maskiner.

Da kunne jeg bare stryke med da , så fikk vi se hvor lenge jeg holdt ut. Det var ihvertfall slik vi tolket budskapet hans , og på spørsmål om hvem som skulle betale for alt dette var svaret klinkende klart , selvfølgelig var det oss. Så at jeg er forbanna idag er det liten tvil om , for nå har jeg faktisk fått nok!! Ikke nok med at vi må ut med flere tusen kroner av egen lomme , nei her blir en ALS syk truet på livet også. Kan noen fortelle meg hvordan dette er lovlig? Hvordan i huleste kan noen bare komme etter to år og bare ta fra meg mine livsnødvendige maskiner?

I løpet av disse to årene har vi ikke hatt noen problemer med det elektriske , nye stabile kurser ble lagt til nybygget hvor jeg oppholder meg. Man skulle tro at når man får tilskudd fra kommunen til å bygge ut at det ville være grunnlag nok for HelseVest , for da ble nemlig alt gjennomgått. Men det hadde ingen betydning , for han som ringte gubben hadde jo i følge seg selv jobbet med dette i 30 år , det var ingen som skulle sette spørsmålstegn ved hvordan han gjorde jobben sin! Jeg sitter for andre gang i mitt liv og vurderer en anmeldelse , for påkjenningen med trusler om at min livsnødvendig behandling skal bli tatt ifra meg har vært stor. Det samme gjelder trusler om omplassering , jeg kunne sikkert få behandling en annen plass.

Så igjen sitter jeg her helt rystet over den behandlingen vi har fått , og nok engang blir vi straffet for at jeg er syk. Hvorfor i huleste er det ingen som har informert oss om dette før? Selv med så mange fagfolk rundt meg så er det ingen som har sagt et kløyva ord.
Det skal bli en fin tid fremover , restskatt og elektriker regninger til flere tusen kroner. Og hvis vi ikke betaler så går det vel som det går , enten dauer jeg eller blir bortplassert mot min vilje , man må bare ELSKE HelseNorge….

For en fantastisk søndag det har vært , idag tror jeg at bildene sier det meste. Idag ble jeg dratt opp av senga mye tidligere enn vanlig , allerede klokken 08.30 satt jeg påkledd i godstolen. Det tror jeg aldri har skjedd før , i hvertfall ikke på en søndag. Det første jeg la merke til når jeg sto opp var at værmeldingen ikke hadde sviktet , det er lenge siden jeg har sett en så skyfri blå himmel. Jeg kunne kjenne hvordan det kriblet i hele kroppen , ikke tale om at jeg skulle sitte inne idag!

Selv om kroppen min fortsatt ikke var helt på topp når jeg sto opp , så var i det minste hodepinen blitt litt bedre. Så etter litt hvile på morgenkvisten følte jeg meg klar for å gripe dagen , en liten gutt var allerede kommet seg ut når gubben kjørte inn rullestolen. Godt påkledd rullet jeg ut døren , og for første gang i år kjente jeg at jeg var litt for godt påkledd faktisk. Sola varmet godt i husveggen , det føltes nesten ut som om det var varmere ute enn inne. Synet av vår og vinter som kjempet mot hverandre var et praktfullt syn , og idag så det ut som våren fikk overtaket.

For til min store glede hadde tulipanene begynt å komme opp fra jorden , og det er noe jeg har ventet på en stund nå. Jeg blir like glad hvert år , det er så fantastisk å få oppleve at noe du har plantet selv kommer opp igjen år etter år. Nå var de tulipanene ved muren kommet synlig opp , derfor var jeg så spent på om det var kommet noe i blomsterkassen gubben hadde laget til meg. Men der var det bare kaos , visne blomster var alt jeg kunne se. Derfor fant jeg ut at her måtte det ringes etter hjelp , og det er kun en person jeg ringer til når det gjelder sånne ting.

Ja selvfølgelig mammaen min , man blir aldri for gammel til å ringe mammaen sin. Gubben slo nummeret og tok på høytaleren , prate kunne jeg gjøre selv. Men så er det meg og snakking da , spesielt i telefonen er det ikke bestandig så lett. Min mor tok telefonen , og jeg fikk stotret frem mitt eneste spørsmål.
“Hei det er meg , har du tid til å komme og hjelpe meg med å rense bedet mitt?”

Men dessverre så ble det ikke budskapet mitt nådd helt riktig frem , jeg syns nemlig det var litt rart at en rød bil sto på tunet vårt bare noen minutter etterpå. Det viste seg at min mor hadde hørt helt feil , og fikk det plutselig veldig travelt med å komme seg ut døren. Dette var det hun hadde oppfattet , og i det hun la på jagde hun min far ut døren.
“Hei det er meg , kan du komme og hjelpe meg med beina mine?”

Mine foreldre hadde tydeligvis nettopp kommet hjem fra en gåtur når jeg ringte , og min utslitte far hadde knapt fått av seg ene skoen når min mor ropte fra stuen.
“Få på deg skoene igjen , vi må ut for å hjelpe Vivian med beina hennes”

Min far sto med tunga i gulvet og holdt på å svime av etter en strabasiøs gåtur , men her var det ingen tid til hvile. Med skoen i hånda ble han dratt ut i bilen av en stresset kone , og jeg tror neppe den kjøreturen ut hit har gått fortere. Det synet når min far kravlet ut av bilen kommer jeg aldri til å glemme , jeg skjønte med engang at ordene mine var blitt misforstått. Gubben for i garasjen for å finne en campingstol til en sliten skrott , lettet kunne endelig min far sette seg ned for å hvile.

Men jeg fikk ihvertfall renset bedet mitt , beina mine var det jo ingenting i veien med. I det minste ikke mer enn vanlig , lykkelig i rullestolen satt jeg og fulgte med på min mor når hun hadde vårrengjøring i bedet mitt. Rullestolen ble hevet til maks høyde slik at jeg kunne se skikkelig , og når jeg kom opp i høyden så kunne jeg se at det spiret der også. Med en så god innsats så måtte det jo belønning til , dessuten hadde jeg litt dårlig samvittighet for at jeg nesten hadde klart å ta knekken på min far.

I dag ble putene til de nye hagemøblene funnet frem , og gubben kunne diske opp med både kake og kaffe. Vi ble sittende i solkroken i mange timer , og det var så deilig å kjenne at solen varmet så godt. Plutselig kunne små barnerop høres fra skogen og det var først idag at jeg skjønte hvorfor øksa fristet sånn igår. Det viste seg at en liten gutt hadde funnet den trehytta storebroren hadde begynt på for mange år siden , og det skapte et veldig engsjement hos en liten gutt. Sammen med to nabobarn har de holdt på i hele helgen , med hammer og sag har de holdt på i timevis inni skogen.

Så ja det har vært en herlig dag , vi har virkelig fått mye ut av denne vårdagen. Nå kjenner jeg at hodepinen er i ferd med å slippe taket , og det er jeg sjeleglad for. For ikveld må jeg være klar for en episk finale , siste episode av Norges tøffeste går nemlig av stabelen ikveld.  Og siden jeg er gift med en finnmarking så er det ingen tvil om hvem jeg heier på idag , heia Isak skal bli ropt idag…

Jeg sitter i en stol med øynene igjen , prøver å stenge verden ute.

Hodepinen vil ikke gi seg , jeg føler meg kvalm og elendig.

Der og da føler jeg på den følelsen igjen , sårbarheten kommer krypende.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

I et lite øyeblikk føler jeg meg som et lite barn igjen , og alt jeg vil er å krype opp på mors fang.

I en stol sitter jeg , håpløsheten blir igjen så stor.

Sliten av alle prøvelser sovner jeg , det er kun i drømmene at jeg får fred.

Men akkurat i det søvnen tar tak så kjenner jeg det , en liten svak berøring får kroppen til å reagere.

Som en sommerfugl sine vingeslag stryker den så forsiktig , så forsiktig at jeg nesten må kjenne etter.

Forsiktig åpner jeg øynene , myser litt for å kunne se.

Det er da jeg ser det , en liten gutt har satt seg ned ved min side.

Han ser ikke på meg , for han har også sine øyne igjen.

Men hans lille hånd hviler lett over min , små fingre stryker over mine fingre.

Jeg nyter synet av han , urørlig sitter han ved min side.

Plutselig er det som om han sanser mitt blikk , små krystallklare øyne møter mine.

Et lite smil kommer til syne i et lite ansikt , og ut fra en liten munn kommer de vakreste ord.

“Bare sov du mamma , vi kan leke sammen i drømmene våre”