Lykken er å kjenne den varme sommerbrisen ruske deg lett i håret, puste inn frisk vårluft, høre fuglene synge en vakker melodi og bare være til.
Lykken er å våkne tidlig, før solen er stått opp, gå barbeint i duggvått gress, nyte en kopp kaffe i stillhet, se solen stå opp i det fjerne til lyden av en hakkespett som nettopp har våknet til liv.
Lykken er å se på sine barn, mens de sover, trygge og varme under en sommerlett dyne, høre den rolige pusten, bekymringsløse og med et engleaktig drag over ansiktet.
Lykken er å vandre gatelangs, i en storby, se på det yrende menneskeliv, pulserende som et hjerte som slår ekstra fort, høre drønnet fra trafikken, finne seg en bortgjemt kafé, og bare observere i stillhet.
Lykken er å reise, sammen, til et annet land, en ny plass, skjerpe sansene sine, ta inn nye lukter, en ny kultur, smaksløker som danser ved inntak av ukjente retter, nyte en ny solnedgang på en fremmed plass, sammen.
Lykken er å kjenne pulsen slå, svetten som siler, lyden av hjerteslag i ørene, føle at kroppen lever, sanse hver eneste muskel, hvor hardt de jobber, jobber for å få deg frem, frem til ditt endelige mål.
Lykken er å glede dine kjære, se deres smil, gi de varme , omtanke, uten å kreve noe tilbake, deres kjærlighet er mer enn nok, deres lykke gleder deg, deres takknemlighet gir deg styrke, styrke til å fortsette å kjempe, kjempe for dem.
Lykken finner du overalt, i det nære, på ukjente plasser, når du minst venter det, eller i kjente og kjære omgivelser. Det er livet, livet er de små øyeblikk, de små gleder, du trenger ikke lete, for lykken finner deg, uansett, hvor enn du er…
Jeg la meg i går med en rar følelse, en følelse av at jeg hadde gått glipp av hele uken.
Mandag og fredag er de eneste dagene jeg har fått med meg, dagene i mellom forsvant når jeg blunket.
Dette er et sikkert tegn på at uken min har vært døll kjedelig, så kjedelig at jeg ikke har fått med meg alle ukedagene. Denne uken er et bevis på at jeg trenger å komme meg ut mer, jeg trenger noe mer i livet mitt.
Hva det er har jeg ikke funnet ut av enda, men noe må jeg gjøre før jeg kjeder meg i hjel.

Heldigvis er det fredag idag, i tillegg er det meldt bra vær.
Ikke at det så sånn ut når jeg sto opp i dag, for som igår lå det et tykt skydekke på himmelen. Men så lenge det ikke regner bør vi vel være fornøyd, selv om jeg kunne trengt litt sol denne helgen.
Mine foreldre dro til Skei i dag, de ville komme seg litt bort.
Vi fikk tilbudet om å være med, men siden gubben vurderer å reise bort neste helg så må vi prioritere den helgen.

Han er nemlig invitert til Narvik for å feire en brullypsdag, så nå jobber vi med å få dette til.
Det er nemlig mye som skal klaffe for at gubben kan reise, og som vanlig er han sent ute med planleggingen. For det første trenger vi assistenter hele helgen, noe som ikke er så veldig lett når man i utgangspunktet har litt for lav bemanning. Og når gubben sjekket flybilletter i går kveld tydet alle glosene på at et nytt problem hadde dukket opp, for det viste seg at flybillettene var en “smule” dyrere enn han hadde sett for seg.

“Det e jo ran på høylys dag” gaulte gubben fra sofaen, og når jeg gikk inn for å se skjønte jeg hvorfor han var så opprørt.
Det ble tydelig at denne pandemien har fått prisene til å doble seg, for dette var nesten ikke til å tro.
Norwegian var det eneste flyselskapet som opererte med normale priser, men der fikk vi bare opp ugunstige tider i den laveste prisklassen.

Men jeg tror og håper vi får dette til, for er det en som fortjener en frihelg så er det gubben. Vi har godt av å være litt borte fra hverandre, ikke minst har vi begge godt av å se at ting fungerer uten at min mann trenger å være tilstede hele tiden.
Så nå skal vi bruke helgen på å få alle biter på plass før neste helg, og kanskje det blir en aldri så liten utflukt også??
God helg 😊
Nå har jeg levd med denne sykdommen i seks år, jeg har lært på den harde måten hvor mye jeg egentlig tåler.
Den første tiden var preget av mye angst, hver natt hadde jeg det samme marerittet.
Et mareritt som fremdeles henger ved meg, men som kommer mye sjeldnere enn før.
Jeg har alltid vært sterk psykisk, likevel vil jeg påstå at denne sykdommen har gjort meg enda sterkere.
Bygland i sommer ble et bevis på det, for første gang var jeg ikke engstelig når ambulansen kom for å hente meg.
Men det kan jeg takke ambulanse personellet for, de hadde nemlig det rette fokuset.
Hver gang jeg har blitt lagt inn på sykehuset her i Bergen så har fokuset kun vært på diagnosen min, selv om mine plager ikke har noe med ALS og gjøre så leter de etter tegn på at sykdommen har skutt fart.
Helsepersonalet sjekker helt andre ting enn det som faktisk plager meg, jeg har kommet inn med vondt i magen og endt opp med røntgen av lungene.
Det til tross for at pusten er fin, til tross for at jeg ikke har noen symptomer på lungeproblemer.
En ting er å utelukke ting, men det er noe helt annet når ALS blir nevnt for hver prøve jeg tar. Det verste er at det tar dobbelt så lang tid før jeg får den riktige behandlingen, på toppen av det hele fører det bare til at jeg engster meg unødvendig.
Nå skal det sies at jeg alltid har følt meg ivaretatt på lungeavdelingen på Haukeland, de som jobber der er helt fantastiske.
Men det unødvendige fokuset på ALS kunne jeg vært foruten, det skaper bare utrygghet hos oss alle.
Derfor ble jeg så lettet når jeg ble hentet på Bygland, fokuset var kun på det som feilte meg. Jeg ble behandlet som en helt vanlig syk person, jeg ble trodd på når jeg sa at mine plager ikke hadde noe med ALS og gjøre.
Ambulanse sjåførene startet ikke samtalen med et forhør av sykdomsforløpet mitt, de var kun opptatt av mine nye plager.
Det gjorde at jeg slappet helt av når jeg lå der på båren, og for første gang på seks år hadde jeg ingen problemer med å dra alene på sykehuset.
Jeg har nemlig alltid savnet gubben når jeg har jeg har blitt innlagt tidligere, for når de ikke har trodd på meg så har det vært en trygghet for meg at gubben har vært der for å bekrefte det jeg har sagt.
Trygghet er det viktigste av alt når man ligger der sårbar, og det som gir meg trygghet er når jeg føler at jeg blir hørt.
Jeg skjønner at legene vil mitt eget beste, men noen ganger føler jeg nesten at de blir skuffet når de oppdager at mine nye plager ikke har noe med diagnosen min og gjøre.
Selv om jeg ikke er noen ekspert på ALS så kjenner jeg kroppen min, så av og til skulle jeg ønske de lyttet litt mer…
Som om ikke fotballkampen i går kveld var nok så våknet jeg opp gretten i dag, og jeg var tydeligvis ikke den eneste. For fra badet sto far og sønn i en opphetet diskusjon, det var ikke tvil om at det var uenigheter på gang.
“NEEEI jeg vil ikke gå med de klærne, de er så stygge” ropte en skolegutt, tydelig opprørt over gubben sitt klesvalg.
Der lå jeg hjelpeløs i senga og irriterte meg over at jeg ikke kunne gripe igjen, og en stresset gubbe gjorde ikke situasjonen bedre.
Så jeg gjorde det eneste jeg kunne gjøre i en slik situasjon, fra en seng ropte jeg fra full hals. Mor i huset sendte en skolegutt opp for å plukke ut klærne sine selv, mens gubben gikk på kjøkkenet løp en ivrig skolegutt opp for å finne dagens antrekk.
Tiden strekker ikke til om morgenen, spesielt ikke når en gubbe forsover seg.
Akkurat det har skjedd litt for ofte i det siste, det blir verre og verre for hver dag som går.
Heldigvis skulle det ikke mye til for å roe gemyttene idag, men mens en skolegutt forlot huset i godt humør lå jeg igjen pottesur.
Frustrasjonen over min egen hjelpeløshet ble igjen overveldende, og jeg klarte ikke la være å tenke på hvordan livet til en liten gutt hadde sett ut dersom jeg var frisk.
Av og til blir det bare litt mye, en liten opphetet diskusjon var nok til at jeg følte meg maktesløs.

Så jeg har vært i krigshumør i dag, det hjelper heller ikke på at jeg er morgengretten i tillegg. Det er ingen vits i å snakke til meg før klokken 10.00, alt du får ut av meg er mumling og lyden av skjærende tenner.
Det har ikke alltid vært sånn, dette er noe som har kommet med alderen.
Jeg tør nesten ikke tenke på hvordan jeg ville blitt som 80 åring, den morgengrettheten jeg kjenner på nå er sikkert ingenting i forhold til hvordan det kunne blitt.

Heldigvis trenger jeg ikke bekymre meg over det, kanskje det er grunnen til at jeg har fått ALS? Ja spare omgivelsene for kjerringa sin morgen vrede, de har mer enn nok å henge fingrene i når det er fotball på TVen.
Nå er det imidlertid to dager til neste landskamp, nok av tid til å forberede familien.
Kanskje jeg må lydisolere stuen til da, det var ihvertfall gubben sitt forslag.
Men det jeg ikke forstår er at det er torsdag allerede, kan noen fortelle meg hvor de andre dagene ble av?
Jeg kan ikke skjønne at det er helg igjen i morgen, noen ganger føler jeg dagene forsvinner før jeg får blunket…
Jeg skjønte ingenting i går kveld når gubben gikk for å søke dekning, plutselig satt jeg alene i en liten stue. Det er fordelen med å ha to stuer, særdeles godt er det når kjerringa går helt bananas.
Akkurat det gjorde denne kjerringa nemlig i går kveld, alt jeg har lært av høflighet og besinnelse forsvant i løpet av ti minutter.
I en ny stol satt jeg, vreden sto ut av kjeften.
Min datter lurte på om jeg hadde fått rabies i løpet av den siste timen, men det var noe enda verre denne kjerringa led av.
Den stemmen jeg trodde jeg hadde mistet fikk nå nytt liv, og det var ikke akkurat bibelvers som rant ut av kjeften.
Finnmarkingen kunne bare gå å legge seg, for nå hadde vestlendingen tatt over. Gloser kom på både Finnmarks dialekt og strilamål, ifølge min datter så kom det noen på et ukjent språk også.
Gubben som lå på sofaen med døra igjen lurte på om kjerringa hadde fått personlighetsforstyrrelse, eller i beste fall blitt besatt av demoner.
Han ble enda sikrere i sin sak når kjerringa i den andre stuen begynte å tale i tunger, med 113 på hurtigtast åpnet han rolig skyvedøren for å se hva som var på ferde.
Men like etterpå smalt den samme døren igjen, en finnmarking hadde sett mer enn nok.
Det hjalp lite å ringe 113, den eneste som kunne hjelpe kjerringa nå var en eksorsist.
Selv husker jeg lite, kvelden i går er delvis tåkebelagt.
Ikke skjønner jeg hvorfor de overreagerer heller, såååå gale kan det ikke ha vært.
Men jeg har et vagt minne om at min datter løp på dør, hvorfor kan jeg ikke helt forstå. Alt jeg gjorde var jo å sette på en fotballkamp, hvor ille er nå liksom det?
Men det er tydeligvis ikke min mann og datter helt enig i, for i følge dem kunne kvelden i går betydd slutten for både kjerringa og et lite hus.
Snakk om å se døden i kvitøyet, det er nemlig det gubben påstår han så i øynene mine i går kveld. Men det verste var imidlertid alle de personlighetene som kom frem i går, hva de var har jeg enda ikke fått ut av han.
Det kan kanskje forklare hvorfor hjemmesykepleien forsvant så fort i går, jeg husker vagt at jeg bannet som en full sjømann der et øyeblikk.
Likevel tror jeg de overdriver, litt engasjert må det vel være lov å bli.
Men familien truer nå med å tilkalle en eksorsist, aller helst før neste landskamp. En god ting er i det minste kommet ut av gårsdagen fotballkamp, gubben har endelig skjønt at en psykolog kan være nyttig å ha…
Heia NORGE!!
I går ettermiddag kom den mailen jeg har ventet på, en uke på overtid skulle jeg endelig få utstyret som jeg har ventet på.
Det var planlagt levering av stol og fotbrett i dag, ventetiden var over.
Vi fikk en telefon i morges for å avtale tidspunkt, avtalen var at de skulle komme klokken 12.
Men når klokken ble 12.30 uten at noen dukket opp ble vi lettere nervøs, hadde vi misforstått mon tro?

Heldigvis viste det seg at de bare var forsinket, en time etterpå ga vår firbeinte lille venn beskjed om at nå var det noen som kom.
Den hunden har en hørsel av de sjeldne, og jeg som trodde jeg hadde god hørsel.
Bjeffingen begynte allerede fem minutter før vi hørte bilen kjøre opp på utsiden, det er ingen tvil om at vi har fått oss en vaktbikkje i hus.
Jeg ble så glad når han kom med fotbrettet mitt at jeg nesten tok til tårene, nå kunne jeg endelig komme meg ut igjen.
Bonusen var synet av en ny hvilestol, den var litt av et syn i forhold til den jeg hadde.
En splitter ny utgave ble trillet inn i min lille stue, og den var utstyrt med trykkavlastende puter tilpasset meg.
Den andre stolen var altfor stor for meg, armlenene ble kun brukt til pynt. Så planen var at jeg skulle få en mindre stol denne gangen slik at jeg kunne bruke armlenene, frem til nå har jeg brukt tepper for å bygge opp armene.
Ved første øyekast så den nye stolen smalere ut, men når jeg satte meg oppi fant jeg ut at jeg er mindre enn jeg trodde.
Plutselig forsto jeg hvorfor gubben til stadighet kaller meg for Teskjekjerringa, jeg krymper litt for hver dag som går.
Jeg tror jeg må få meg en barnestol neste gang jeg trenger ny stol, ja egentlig skulle jeg fått meg en mindre rullestol også.
Men til tross for størrelsen på stolen så var den fantastisk å sitte i, mye bedre enn min forrige stol. Jeg kan til og med lade telefonen min i stolen, den er nemlig utstyrt med USB lader på siden.
Så idag er jeg godt fornøyd, nå kan jeg begynne å legge planer igjen.
En liten gutt har undersøkt den nye stolen min i hele ettermiddag, han måtte jo teste om den kunne gjøre de samme tingene som den andre.
Stolen har blitt kjørt opp og ned av en liten gutt, men til slutt konkluderte han med at den var godkjent. Så nå er livet perfekt igjen, ingenting kan stoppe meg nå…
Noen ganger blir jeg bare oppgitt, oppgitt over den likegyldigheten som enkelte mennesker viser på sosiale medier.
Enkelte gjør alt for å skape drama, jo mer drama jo bedre er det.
Dessverre er det slik at drama selger, og noen bruker dette for alt det er verdt.
Det som forbauser meg mest er at enkelte lesere går på limpinnen hver eneste gang, en dramatisk overskrift er alt som skal til.
Nå er jeg relativ “ny” innenfor denne bloggverdenen, men i løpet av disse tre årene har jeg lagt merke til en ting.
Det er ingenting som selger mer enn elendighet og drama.
Men det jeg ikke forstår er det fokuset som oppstår, enkelte får rett og slett ikke nok.
Det virker nesten som enkelte blir besatt, noen må bare skape drama for alt det er verdt.
Enkelte influencere spiller på det, for de vet at jo mer oppmerksomhet de får jo bedre er det.
Setninger som “jeg er jo bare åpen” og “ta meg for den jeg er” blir brukt som et skalkeskjul, for det eneste noen er opptatt av er å trone øverst på pallen til enhver tid.
Jeg er bare en av mange som vet hva det vil si å få livet sitt snudd på hodet, ja selv før sykdommen rammet var livet tøft.
Jeg kunne brukt sykdommen og alle mine prøvelser på samme måte som de gjør, helt kynisk uten en tanke på noen andre. Hver dag kunne jeg skrevet lange tåre dryppende innlegg om hvor tøft livet var, jeg kunne spilt på offer rollen hver eneste dag.
Men er det disse ordene jeg vil bli husket for? Vil jeg være så kynisk at jeg bruker min egen elendighet til å skape drama for å få flere klikk?
Svaret på det trenger jeg ikke si høyt engang, jeg hadde ikke hatt samvittighet til det.
Ikke ser jeg hensikten med det heller, livet er tungt nok som det er.
Så hvorfor skal man gi elendigheten enda mer fokus? Bør ikke fokuset heller ligge på gledene ved livet? Det eneste målet jeg har er å sette fokus på hvordan det er å leve med alvorlig sykdom, og jeg håper for guds skyld at jeg har fått frem at man på tross av alt kan ha et godt liv.
Likevel er det en ting som forundrer meg mest av alt, og det er at selv de leserne som er imot disse “influencerne” bidrar til at disse menneskene får flere klikk.
Skjønner de ikke at jo mer fokus disse såkalte influencerne får jo større blir de? Faktum er at til syvende og sist er det dere lesere som bestemmer hvem som skal trone øverst, så hvorfor hjelpe til med å gi fokus til de dere ikke liker?
Jeg leser til stadighet at det er vi influencere som har ansvar for eget innhold, men jeg mener helt klart at dere lesere også har et ansvar. Et ansvar overfor egne kommentarer og hvem dere gir fokus, det er takket være noen av dere lesere at drama og elendighet fortsatt selger…
Etter at Hjorten innvaderte hagen vår i forrige uke har gubben blitt besatt, plommene skulle nå reddes for enhver pris.
Hjorten har tydeligvis ikke tatt skrekken av en hoppende brølende gubbe, de røde plommene lokker Hjorten tilbake. Men i går var det jeg som ble forbanna, for selv med hagen full av deilig frukt gikk de løs på min nydelige rosebusk.
Den som var full av roser og knupper for noen dager siden er helt tom nå, det er ikke en eneste rose igjen.


Gubben derimot er mer opptatt av å redde plommene enn mor sine blomster, jeg har aldri sett han så besatt før.
Den siste uken har han vært ute til alle døgnets tider for å plukke, og med den mengden plommer vi har i år ser det ikke ut som om det blir fritt med det første.
Hva han har tenkt å bruke plommene til tør jeg ikke tenke på, før jeg vet ordet av det har vi vel et brenneri i kjelleren.

Jeg kjente jeg var litt frustrert idag når jeg våknet, og grunnen til det var rullestolen.
For tror du de har kommet og ordnet fotbrettet mitt? Åååå NEIDA, løftet om at de skulle komme i går var ikke mye verdt.
Hvor lang tid kan de egentlig bruke på å skjære til en planke?? Hadde jeg vist at jeg ville endt opp med å ikke kunne bruke rullestolen på dagevis hadde jeg heller gitt den oppgaven til gubben.
På søndag satt jeg i rullestolen ute når vi hadde besøk, og hele tiden måtte jeg sitte med beina utenfor fotbrettet. Skjønner de ikke at jeg har et liv? Her sitter jeg innesperret mens solen skinner fra en skyfri himmel.

På toppen av det hele skal jeg også få en ny hvilestol, og den skulle egentlig komme i går den også. For et år siden ble min forrige hvilestol ødelagt, den hvilestolen var utstyrt med trykkavlastende puter i både sete og rygg.
Avtalen var at de putene skulle bli flyttet over i min nye stol, men istedenfor fikk jeg en stol som ikke var tilpasset meg i det hele tatt.
Det er nå et år siden, og her sitter jeg og venter fremdeles.
Jeg kjenner at jeg er drittlei hele hjelpemiddelsentralen, er det rart vi gruer oss til å be om nytt utstyr?
Hvis jeg ikke får utstyret mitt i morgen så kjører vi ned der selv, og jeg kan love dere at jeg ikke drar derfra før alt er ordnet.
Jeg hadde så lyst til å hente en liten gutt på skolen denne uken, men uten et helt fotbrett kan jeg bare glemme det.
Noen ganger føler man seg så forbanna uviktig, spesielt når de som er ansatt for å hjelpe i systemet gir blanke…
To sorgfulle øyne møtte mine igår kveld, to øyne ble som et speil inn i fortiden.
Han trengte ikke si noe der han satt på kne fremfor meg, to øyne sa alt.
Minner fra et annet liv lyste imot meg, i to sorgfulle øyne ble en film spilt av.
En film fra mitt tidligere liv, vårt liv, det enkle liv som vi savner hver eneste dag.
Det var min kjære mann som satt fremfor meg i går kveld, helt stille satt han bare å stirret inn i mine øyne.
“Æ må bare se på dæ” visket han stille, og alt jeg kunne gjøre var å ta imot.
De sier at øynene er livets sjel, kanskje det er derfor jeg ikke liker øyenkontakt over lengre tid.
En av mine sønner satte ord på det for mange år siden, han er litt lik meg på det området.
“Det gjør vondt å se andre inn i øynene mamma, for øynene skjuler ingenting” sa han, og det har han helt rett i.
Smerten blir dobbelt så stor gjennom øynene, alle følelser blir mer intense.
Dette fikk jeg igjen føle på i går, smerten min mann følte på traff meg nå som små gnistrende lyn.
Men så kom det til syne, et lite smil ga nytt liv til to sorgfulle øyne.
Håpet kom frem igjen, to øyne var tilbake i nuet.
Min kjære mann smilte mot meg, et lite smil som fikk sorgen til å forsvinne. En liten setning brakte med seg en varme så stor, kjærligheten visket bort alle bekymringer.
“Vi har det nå bra kjære tross alt, alt jeg trenger er deg”…
Tenk at vi snart er i September, det er jo snart jul jo!!
Det var faktisk det første som slo meg i dag når jeg våknet, og jeg tror grunnen til det var den tykke skodden som idag lå over fjorden.
Øya som ligger rett over fjorden her var forsvunnet, med ett virket høsten og vinteren så nær.
Min første tanke var at i år ville jeg være i forkant med alle gavene, slippe det stresset med å bli ferdig rett før jul.

Dessuten kommer høsten med en bekymring som blir større for hvert år, bekymringen for å få en infeksjon igjen rett før helligdagene henger over meg som et vondt år. Det hadde vært fint og bli ferdig i god tid i tilfelle noe skulle skje, slik er livet mitt blitt. Første bud er å få tatt den influensavaksinen så fort jeg bare kan, jeg må ta alle forhåndsregler.

Så i dag har jeg begynt på juleforberedelsene, hvorfor vente når man kan benytte seg av høstsalget som nå er i full gang?
Den tykke skodden forsvant ikke før etter klokken 12 i dag, først da kunne jeg skimte de første solstrålene.
I dag våknet jeg opp med et smil rundt munnen, en lavmælt samtale mellom to søsken fikk meg til å smile der jeg lå.
Min datter meldte seg nemlig frivillig i går, hun kunne gjerne kjøre sin bror på glattkjøring idag. Det innebar at hun måtte stå opp grytidlig idag, for de skulle møte klokken 07.00 på trafikkskolen.
Det er når jeg ser hvor godt barna tar seg av hverandre at redselen for fremtiden blir mindre, og jeg er så takknemlig for at jeg har fått fire fantastiske barn.
For uansett hva som skjer vil de ha hverandre, noe som betyr mye for meg slik situasjonen er nå.
Den omtanken de har for hverandre gir meg trygghet, de vil alltid ha noen å ringe til når livet blir for tøft.


I dag har vi laget favoritt middagen til min sønn, såpass må det være når han kommer hjem på besøk. Så idag ble det chicken tandoori, en middagsrett som han alltid velger når det er hans tur. Jeg fikk også plantet den avleggeren som jeg tok fra Coleusen min i forrige uke, en liten stilk har vokst seg stor allerede før den kom i jord.
Guri hvor enkel den blomsten er, jeg hadde aldri trodd at det skulle være så enkelt å få til nye avleggere. Så nå tror jeg at jeg må ta flere avleggere som jeg kan plante, for denne blomsten er fantastisk å ha som sommerblomst ute. Se bare på før og etter bildene over, de som var så små når jeg kjøpte de er nå så svære at de nesten vokser ut av potten.

Men nå har jeg lagt julegaveshoppingen og plantingen til side for idag, resten av kvelden skal nytes med familien. I morgen drar min sønn tilbake til skolen, og jeg regner med at vi ikke får se han på noen uker. Så nå skal vi finne frem kakene fra igår og virkelig kose oss, denne mandagskvelden tror jeg blir fin…























