Tenk at vi snart er i September, det er jo snart jul jo!!
Det var faktisk det første som slo meg i dag når jeg våknet, og jeg tror grunnen til det var den tykke skodden som idag lå over fjorden.
Øya som ligger rett over fjorden her var forsvunnet, med ett virket høsten og vinteren så nær.
Min første tanke var at i år ville jeg være i forkant med alle gavene, slippe det stresset med å bli ferdig rett før jul.

Rettigheter: tegninger.no

Dessuten kommer høsten med en bekymring som blir større for hvert år, bekymringen for å få en infeksjon igjen rett før helligdagene henger over meg som et vondt år. Det hadde vært fint og bli ferdig i god tid i tilfelle noe skulle skje, slik er livet mitt blitt. Første bud er å få tatt den influensavaksinen så fort jeg bare kan, jeg må ta alle forhåndsregler.

Rettigheter: tegninger.no

 

Så i dag har jeg begynt på juleforberedelsene, hvorfor vente når man kan benytte seg av høstsalget som nå er i full gang?
Den tykke skodden forsvant ikke før etter klokken 12 i dag, først da kunne jeg skimte de første solstrålene.
I dag våknet jeg opp med et smil rundt munnen, en lavmælt samtale mellom to søsken fikk meg til å smile der jeg lå.
Min datter meldte seg nemlig frivillig i går, hun kunne gjerne kjøre sin bror på glattkjøring idag. Det innebar at hun måtte stå opp grytidlig idag, for de skulle møte klokken 07.00 på trafikkskolen.

Det er når jeg ser hvor godt barna tar seg av hverandre at redselen for fremtiden blir mindre, og jeg er så takknemlig for at jeg har fått fire fantastiske barn.
For uansett hva som skjer vil de ha hverandre, noe som betyr mye for meg slik situasjonen er nå.
Den omtanken de har for hverandre gir meg trygghet, de vil alltid ha noen å ringe til når livet blir for tøft.

De små her har nå blitt kjempestore...
Se så store de er blitt!

I dag har vi laget favoritt middagen til min sønn, såpass må det være når han kommer hjem på besøk. Så idag ble det chicken tandoori, en middagsrett som han alltid velger når det er hans tur. Jeg fikk også plantet den avleggeren som jeg tok fra Coleusen min i forrige uke, en liten stilk har vokst seg stor allerede før den kom i jord.
Guri hvor enkel den blomsten er, jeg hadde aldri trodd at det skulle være så enkelt å få til nye avleggere. Så nå tror jeg at jeg må ta flere avleggere som jeg kan plante, for denne blomsten er fantastisk å ha som sommerblomst ute. Se bare på før og etter bildene over, de som var så små når jeg kjøpte de er nå så svære at de nesten vokser ut av potten.

Avleggeren er kommet i jord.

Men nå har jeg lagt julegaveshoppingen og plantingen til side for idag, resten av kvelden skal nytes med familien. I morgen drar min sønn tilbake til skolen, og jeg regner med at vi ikke får se han på noen uker. Så nå skal vi finne frem kakene fra igår og virkelig kose oss, denne mandagskvelden tror jeg blir fin…

 

 

Det ble en fin kveld i går, hele familien samlet seg inne i en liten stue.
Jeg så det på min sønn, han har hatt godt av å begynne på skole igjen.
Han virket plutselig så voksen der han satt, flyttingen hadde gjort han godt.
Det beste var at han ikke søkte tilflukt på rommet lenger, han ville heller sitte sammen med oss og prate om alt og ingenting.

 

Jeg skjønte plutselig at jeg hadde bekymret meg unødvendig, men slik er det vel for mødre flest.
Samtalen gikk lett, hele familien ville gjerne høre hvordan det gikk med min sønn.
Jeg kjente hvordan varmen la seg rundt hjertet mitt igjen, det er slike øyeblikk som betyr mest av alt for meg. Omringet av mine kjære satt jeg der, smil og latter fylte en liten stue. Der og da skulle jeg ønske at jeg kunne stoppe tiden, og bare bli i det øyeblikket til evig tid.

 

Ikke vet jeg hvordan vi kom inn på det, men plutselig tok samtalen en ny vending.
Nå var det meg som fikk fokus, tiden etter meg ble plutselig det store samtaleemne.
Det var faktisk barna som nevnte det først, alle bekymringer for hvordan livet ville bli kom nå frem i lyset.
Ville gubben klare å sitte med huset? Hvem skulle organisere alt når mor ikke var her lenger? Spørsmålene ble mange, diskusjonen hadde nok fortsatt helt frem til i dag hadde det ikke vært for min sønn.

 

Han hadde nemlig løsningen på alle bekymringene, og en setning satte punktum for gårsdagens samtale.
“Du må bare holde ut i 20 år til mamma, det klarer du vel?”. 
Hele familien stirret på meg med et intens blikk, snakk om å få press på seg.
Men nå vet jeg i det minste hva som er forventet, 20 år til er vel ingen problem vel??

Ikke vet jeg hva vi Bergenserne har gjort for å fortjene dette været, men noe er det.
Nok en dag med sol fra en skyfri himmel, man kan jo ikke annet enn å smile når man våkner til dette været.
I dag hadde jeg i tillegg mye og glede meg til, denne søndagen har jeg sett frem til hele uken. For det første skulle min sønn komme hjem i dag, og han har ikke vært hjemme siden han flyttet ut. Jeg skjønte forrige helg at internatlivet på Krokeide gikk over alle forventninger, for når gutten ikke vil komme hjem er det et tegn på at trivselen er god.

Flyfoto av nabolaget vårt

Men idag skulle han endelig komme hjem en snartur, han har nemlig glattkjøring med kjøreskolen i morgen.
I tillegg skulle vi få besøk av tremenningen min og mannen hennes idag, og det så jeg virkelig frem til. Vi hadde nemlig pratet om at nå skulle vi feire livet litt, og hva er vel en feiring uten litt bobler. Men det var tydeligvis ikke det eneste hun hadde med seg, jeg har en mistanke om at hun har tilbrakt gårsdagen på kjøkkenet.

Huset vårt ligger nesten alene oppe til venstre i bildet…

Mannen kom bærende på sveler og hun sjokoladekake, det var ingen tvil om at vi skulle kose oss. En flaske med bobler ble satt på bordet, og når gubben så den var han snar med å hente krystallglassene fra Russland til anledningen.
Kun det beste var godt nok i dag, i dag skulle livet virkelig markeres.
Jeg har en mistanke om at flaska med bobler lokket min nylig utflyttede sønn ut, både han og min datter satte seg ned med oss.
Det ble noen hyggelige timer ute i solen, og det takket være min kjære tremenning og ektemann. De er like godhjertet begge to, tiden går fort i deres selskap.

Denne søndagen har vi tatt desserten før middag, vi hadde nemlig planlagt litt av en søndagsmiddag i dag.
To poser med Hjortekjøtt ble tatt opp av frysen igår, idag hadde mor bestemt at sosekjøtt skulle stå på menyen.
Gubben ble en smule stresset i går når jeg kommanderte han ned i frysen, han har nemlig ALDRI smakt hjortekjøtt før! Tenk at han i løpet av sine 43 år aldri har smakt på denne delikatessen, jeg ble en smule forskrekket når han sa det.
Så det var på høy tid at han fikk prøvesmake, men tanken på at han måtte tilberede middagen selv fikk svettedråpene til å komme frem.

Heldigvis er det ikke første gang jeg har laget sosekjøtt, en enklere middag kan du knapt lage. Litt lett steking av kjøttet på forhånd, så kan det få lov til å godgjøre seg i sausen ett par timer etterpå.
Jeg tror gubben ble litt overrasket over hvor enkelt det egentlig var, for jeg kunne høre hvordan han trakk et lettet sukk ute på kjøkkenet.
Gubben klarte det han kan du tro, for en deilig middag det ble! Det er lenge siden jeg har sett gubben spise så mye som han gjorde idag, ingen tvil om at dette falt i smak.

Hjortekjøtt er noe av det beste jeg får, mørere kjøtt skal du lete lenge etter.
For en fantastisk søndag dette har vært, mat fra øverste hylle og godt selskap har gjort denne dagen perfekt. Det er på slike dager at jeg sender en takk til høyere makter, en takk for at jeg fremdeles er her.
Søndag eller ei, hver dag man får burde blitt feiret…

For seks år siden så livet ganske så annerledes ut , med et fjerde barn på vei kunne jeg ikke vært mer lykkelig.
Planene for barseltiden var mange , denne gangen skulle jeg gjøre alt riktig.
Alt lå tilrette for at en liten gutt skulle få den beste starten i livet , og jeg skulle gjøre alt for at en liten gutt skulle føle seg trygg og omringet av kjærlighet.
Med verdifull erfaring i bagasjen følte jeg meg klar som aldri før , lite visste jeg at min siste fødsel skulle endre alt.

 

Frisk og rask dro jeg inn på fødestuen , jeg måtte gå ni dager over tiden før en liten prins var klar.
Med min kjære ved min side gjorde vi oss klar for å møte vår etterlengtede lille gutt , lykken var komplett.
Mitt eneste ønske var å føde uten bedøvelse , for meg har det alltid falt naturlig.
Men når alarmen begynte å gå ble idyllen brutt , mitt eneste ønske rant ut i sanden.

 

Blodtrykket for plutselig rett til værs , og plutselig var jeg omringet av hvitkledde mennesker.
Epidural ble satt , til tross for at jeg protesterte høylytt.
Jeg fikk nemlig Epidural med min første gutt , og det ble en dårlig erfaring.
Og nå gjentok historien seg , jeg ble igjen delvis lam fra livet og ned.
Likevel fokuserte jeg kun på en liten gutt , så lenge han var frisk så spilte ingenting annet noen rolle.

 

Nå er det snart seks år siden jeg forlot sykehuset med en liten gutt i armene , men det var ikke alt jeg dro hjem med.
For venstre fot “våknet” aldri igjen etter fødselen , jeg måtte slepe den etter meg.
Mitt lykkeligste øyeblikk ble starten på et langt mareritt , likevel ville jeg ha gjort det samme om igjen.

 

Men det jeg hater mest ved denne sykdommen er den uvissheten den gir , vi vet aldri hvilken komplikasjon som venter på oss rundt neste sving.
Alt kan snu over natta , du kan legge deg om kvelden i god form for så å våkne opp neste dag og være døden nær. Jeg har selv opplevd nettopp det , og det skremte livskiten ut av meg.

 

Mens de som er frisk legger seg om kvelden og føler seg sikre på at morgendagen vil bringe med seg de samme gjøremålene så er alt jeg tenker på om jeg får oppleve en ny dag.
En liten infeksjon er nok til å vippe skåla i motsatt retning , og jeg vet at jeg ikke tåler noe lenger.
Hver kveld legger jeg meg med en klump i magen , en uro som fyller hele meg.
Og når de første lysstrålene vekker meg opp til en ny dag så føler jeg på det , hvor heldig jeg er som har fått enda en ny dag i gave….

 

Det ble en sen kveld i går, eller natt er vel mer riktig å si.
Jeg har i det funnet ut av en ting, dersom jeg har lyst til å sitte lenge oppe er det bare å sette på en serie som gubben også syns er spennende.
Gubben hater nemlig serier, ja av den enkle grunn at de aldri blir ferdig.
Så når vi satte på en serie igår som vi egentlig trodde var en film så var det gjort, og igjen åpnet en finnmarking sitt gloserepertoar.

Til gubbens store fortvilelse viste det seg at serien inneholdt hele tre sesonger, og når en episode varer i 40 minutter så vil det si at vi har mye å se på fremover.
Vi begynte ikke før klokken var 22.10, og gubbens utålmodighet holdt oss oppe gjennom fem episoder.
For hver ny episode ble banningen stadig høyere, gubben sin frustrasjon har aldri vært større.
“Hæl#etes kvinnfolk, vi sku se en film ikke en sa#ans serie” kauket gubben ved min side, og det enda det var han som hadde valgt den.

Jaja, vi vet i det minste hva vi skal se på ikveld. Etter “Skal vi danse” vel og merke, med andre ord ligger alt tilrette for nok en sen Tv kveld.
I dag våknet jeg opp til en lettere kaotisk stemning, både far og sønn skulle bort i dag noe som gjenspeilte seg i stressnivået til gubben.
Ikke vet jeg hva han stresset over, for mor i huset hadde full kontroll. Siden jeg ikke kom meg avgårde i dag så hadde jeg avtalt med mine foreldre at en liten gutt skulle bli med dem, det viktigste var at han fikk bli med for å feire søskenbarnet sin 7 års dag.
Gave hadde jeg selvfølgelig ordnet med dagen før, så alt var klart når mine foreldre kom for å hente han.

Jeg tror gubben stresset litt over sitt eget formiddagsprogram i dag, for idag skulle han endelig få sin flytur.
Så ti minutter etter en liten gutt hadde dratt dro gubben også, og jeg må innrømme at jeg kjente litt på det i dag. Jeg skulle så gjerne vært frisk slik at jeg kunne hive meg med, samtidig er jeg så glad for at mine kjære får slike opplevelser.

Det gikk ikke lang tid før gubben sendte melding fra lufta, og like etter kunne en flymotor høres over hustaket her. Vi skimtet flyet så vidt langt der oppe, og jeg kunne bare tenke meg til den utsikten de hadde på en skyfri dag som denne.
Noen timer etterpå kom gubben hjem, og som han strålte!
Det var ingen tvil om at dette hadde vært en fantastisk opplevelse, gubben hadde til og med fått lov til å prøve seg som pilot på turen.

Gubben sin første pilot time…

Rett over huset vårt….

Bildene sier sitt, jeg er litt misunnelig her jeg sitter.
Men jeg har i det minste fått tilbringe litt alenetid med min datter idag, noe jeg tror var godt for både mor og datter.
Nå sitter vi bare og venter på at en liten gutt også skal komme hjem igjen, for nå venter nok en Tvkveld med mye kos…

Det ble en deilig kveld i går, igjen merket jeg hvor godt det var at helgen var kommet.
Hverdagene er travle selv for oss, noen få timer på ettermiddagen er det jeg får med mine kjære. Barna har sine aktiviteter de skal på, og med lekser innimellom blir det minimalt med tid.

 

Derfor gleder jeg meg til hver helg, helgene med mine kjære betyr mer nå enn aldri før.
Før var det om å gjøre og få mest mulig ut av helgen, helst skulle man bestige minst to fjell i løpet av de to dagene. Barna skulle kjøres på kamper og til venner, enkelte helger var travlere enn hverdagen selv.

 

Men er det en ting denne sykdommen har lært meg så er det at livet ikke kommer i reprise, tiden man bruker kommer aldri tilbake.
Når jeg tenker tilbake på hvor mye tid jeg brukt på unødvendige ting tidligere blir jeg nesten litt uvel, heldigvis har jeg nå fått øynene opp for hva som er viktig i livet.

 

Freden senket seg i en liten stue i går kveld, et Tv program samlet familien.
En liten gutt kom bærende på sakkosekken sin, og min datter satte seg også ned. Alle som var hjemme samlet seg rundt meg, og igjen kjente jeg på hvor mye disse små øyeblikkene betyr.
Ingen jag og mas, de travle hverdagene var for lengst glemt.
Her og nå var alt som betydde noe, og igjen følte jeg på gleden ved å fortsatt være her…

Snakk om å være fange i eget hjem, det skal jeg virkelig få kjenne på denne helgen.
Vi hadde nemlig mange planer denne helgen, noe jeg ga ettertrykkelig beskjed om når de var her på onsdag for å tilpasse rullestolen min.
Det eneste som skulle tilpasses nå var fotbrettet på rullestolen, en ekstra plate skulle skjæres ut for å få beina mine i rett posisjon. Det medførte til at leverandøren måtte ta med seg den borrelåsputen som jeg allerede hadde på fotbrettet slik at målene ble riktig.

Så med puten borte er det bare metall og hard plastikk igjen på fotbrettet, med andre ord rett og slett umulig for meg å ha beina mine på.
I hele går ventet jeg på de, for lovnaden var at jeg skulle få det ordnet før helgen.
Men ingen dukket opp, så i dag måtte vi ringe og etterlyse den.
Det var da jeg ble forbanna, for de som skulle gjøre dette arbeidet kunne ikke komme med den før på mandag.
Dermed røk alle planene jeg hadde for helga, dette er ikke noe vi kan finne en reserveløsning på her og nå. Beina mine er nemlig svært ømfintlige, det skal uhyre lite til før spasmene tar helt over. Jeg kan ikke bare legge en pute under fotsålene mine og regne med at det er nok, skal jeg klare å slappe av i føttene så må jeg ha rett underlag.

Så nå sitter jeg her, fanget på Breistein. Den utflukten vi hadde planlagt kan vi se langt etter. Tantebarnet mitt har nemlig bursdag i morgen og vi hadde tenkt oss dit, men uten tilpasset fotbrett kan jeg bare glemme å sette meg i rullestolen en hel dag.
Jeg har prøvd å bruke rullestolen i dag for å se om jeg kunne bruke den, men etter en time med bein som ristet under meg klarte jeg ikke mer.
Noen ganger blir jeg så frustrert over manglende tankegang, igjen erfarer jeg en tankegang som skremmer meg. Tror de at bare fordi jeg er syk så har jeg ikke noe liv?

Håpet er at gubben finner noe som kan fungere etterhvert, om jeg ikke kommer meg på tur så hjelper det på at jeg kommer meg ut litt.
Det som gjør meg mest trist er at det er meldt kanonvær denne helgen, men nå må jeg bare gjøre det beste ut av situasjonen her hjemme.
Den eneste trøsten er at gubben nå kan fly i morgen, det blir veldig bra. Jeg derimot får gjøre det beste ut av tilværelsen her hjemme, helg er det uansett…

Jeg har lært mye i løpet av disse seks årene, både om meg selv og livet generelt.
Det har vært en lang reise på godt og vondt, disse seks årene har gitt meg erfaringer jeg ikke ville vært foruten.
Men en erfaring har satt spor, menneskets evne til å tilpasse seg har jeg virkelig fått føle på.

Min nye hverdag faller nå naturlig for meg, men veien hit har vært en eneste lang motbakke.
For med et hode som vil og en kropp som ikke klarer blir kamelene vanskelig å svelge, og kameler har det vært nok av.
Jeg husker enda moren som satt i trappa helt utslitt og gråt fordi hun ikke kom seg opp til sin fire måneders gamle gutt, og hvor vondt det gjorde den dagen hun innså at hun ikke kom seg opp fra toalettet på egenhånd lenger.

Aldri har jeg følt meg så liten som jeg gjorde da, aldri har jeg følt meg mer skamfull.
Du kan jo forestille deg selv, hvordan du ville følt deg dersom du satt på toalettet og innså at du måtte rope på hjelp som et lite barn.
I begynnelsen klarte jeg ikke ta imot den hjelpen jeg egentlig trengte, jeg valgte heller å slite meg ut. Aldri har jeg vært mer utslitt enn det jeg var den første tiden, tårene mine kunne fylt et helt svømmebasseng.

Det tok lang tid før jeg klarte å akseptere min egen hjelpeløshet, og det samme gjaldt for min mann. Hele familien måtte gjennom den samme prosessen, og noen brukte mer tid enn andre på å akseptere vår nye hverdag.
Når jeg nå ser tilbake på den tiden så ser jeg hvor langt vi har kommet, vi har akseptert at hverdagen aldri blir den samme igjen.

Men uansett hvor mye vi tilpasser oss så blir det aldri nok, det er nemlig en ting som mangler.
Den stadige kampen mot systemet vi må ta, et system som aldri blir tilpasset oss.
Uvissheten for min egen fremtid holder meg tilbake, den stadige motgangen vi møter på skaper utrygghet for vår egen fremtid.
Jeg skulle ønske systemet kunne tilpasset seg oss, jeg skulle ønske systemet kunne lytte til våre ønsker.
Det ville gitt oss den tryggheten vi trengte for å fokusere på det som vi vet kommer, en skremmende fremtid hadde vært lettere å akseptere dersom systemet hadde lyttet til oss. Er det egentlig så mye forlangt å be om at systemet tilpasser seg litt etter oss også?

I går var endelig dagen kommet, Byrådslederen i Bergen skulle endelig svare på de spørsmålene vedrørende tjenestene kommunen opererer med.
Spent satt gubben og jeg hjemme og ventet, så når mailen fra Marte kom var jeg snar med å åpne den.
For de av dere som ikke har fått med dere hvem Marte er så er hun en politiker fra FRP som jobber blant annet med helsesaker, hun kom over bloggen min og ville gjerne løfte erfaringene mine i bystyret. Hun sendte derfor inn noen skriftlige spørsmål til Byrådslederen som hun måtte svare på i bystyremøtet.

Dessverre fikk jeg det svaret som jeg hadde forventet, Bystyrelederen kom med et generelt svar om disse ordningene. For meg virket det mer en ansvarsfraskrivelse enn noe annet, Bystyrelederen hadde full tillit til etatene som tok disse beslutningene.
Både Marte og jeg ble veldig skuffet, for selv om tillit er vel og bra så sier Byrådslederen indirekte at de ulike etatene har frie tøyler.
Etatene sine beslutninger er det ingen som overvåker, de kan ta beslutninger som innskrenker livet til de det gjelder uten at noen setter spørsmålstegn med måten dette blir gjort på.

Under kan dere lese svaret til Byrådslederen samt spørsmålene fra Marte, og alt jeg sitter igjen med er nye spørsmål. Som Marte skriver beviser svaret til Byrådslederen at det er oss brukere som må tilpasse oss systemet og ikke omvendt slik det burde være.

 

Tidligere i sommer kom undertegnede over en blogg som heter mammapahjul.blogg.no
Den handler om hverdagen til en firebarnsmor fra Bergen som i en alder av 36 år ble diagnostisert med den uhelbredelige sykdommen ALS. I flere år har hun og familien måttet kjempe en tung kamp mot systemet for å kunne leve et så godt og normalt liv som mulig, og som gir henne muligheten til å ta del i barnas hverdag og aktiviteter. Møtet med Bergen kommune har med andre ord vist seg å være svært krevende. Slik er det fremdeles.
Spørrer var denne uken på besøk hos familien for å lytte til hvordan de har opplevd Bergen kommune i disse seks årene. Det er både rystende og uakseptabelt at innbyggere i hennes situasjon skal måtte bruke dyrbare krefter og tid på å få hjelpen og støtten de trenger. Følelsen av å ikke bli lyttet til, bli overkjørt og til og med ignorert er langt over grensen for hva en kommune kan være bekjent av.

Spørrer vil på det sterkeste oppfordre ansvarlig byråd til å lese bloggen og sette seg inn i saken.

Eksempelvis ser det ut til at innbyggerne i Bergen kommune må tilpasse seg systemet, og ikke omvendt slik det burde være. Som det skrives om på bloggen: BPA-ordningen som familien ønsker å beholde skal visst nok erstattes av en annen kommunal ordning som heter «hjemmesykepleie+».

Spørsmål til byråden:
Hvorfor?
Hva innebærer den nye ordningen?
Og hvorfor blir ikke innbyggeres ønsker og behov satt først?

Her er det mange spørsmål, og undertegnede ønsker en skriftlig redegjørelse fra byråden på hva hun mener om ovennevnte forhold – er dette en vanlig og akseptabel praksis i Bergen kommune?

Videre ønsker spørrer svar på følgende:
Vil byråden i denne og andre saker sørge for at forvaltningen i Bergen kommune, altså dem som fatter vedtak og tildeler tjenester, setter innbyggernes ønsker og behov først?

Svar fra byråden:

For en del personer med nedsatt funksjonsevne er BPA utvilsomt en god ordning. BPA passer imidlertid ikke for alle, dette er det ulike grunner til. Byråden kan ikke gå inn i enkeltsaker, men kan bekrefte at hun har lest den aktuelle bloggen som spørrer viser til.

Hjemmesykepleie pluss er i likhet med BPA en måte å organisere tjenesten «personlig assistanse» på. I likhet med BPA, får brukeren hjelp av et team med faste hjelpere. Det som skiller BPA og hjemmesykepleie pluss, er i hovedsak to ting:

Hvem som har arbeidslederansvaret: Ved en BPA-ordning har bruker selv arbeidslederansvaret. Bruker må både evne og ønske å inneha rollen som arbeidsleder, hvis ikke, må en ha noen pårørende som kan bistå som arbeidsleder. Å ha arbeidslederansvar er en stor oppgave. Det innebærer blant annet at en selv har ansvar for å rekruttere, planlegge turnus, lære opp hjelperne, skaffe vikarer ved ferie og sykdom, og sørge for et godt arbeidsmiljø for de ansatte. Ved en hjemmesykepleie pluss ordning, er det hjemmetjenesten som har arbeidslederansvar, og følger opp overnevnte oppgaver.

2. Muligheten til å reise utenfor Bergen kommune med personell: Ved en BPA- ordning har bruker mulighet til å reise utenfor kommunen i inntil 5 uker per år med BPA. Dette tilbudet gis ikke ved hjemmesykepleie pluss. Det er likevel mulig å ta med ansatte på dagstur dersom dette gjøres innenfor personalets arbeidstid.

Retten til individuell behandling er nedfelt i lovverk og rundskriv, og det er et viktig prinsipp at tjenestetilbudet skal tilpasses den enkeltes behov. Samtidig skal kommunen sørge for at innbyggere tilbys nødvendige helse og omsorgstjenester. Dette innebærer også plikt til å evaluere og korrigere tilbudet slik at hjelpen ytes på en forsvarlig måte.

Spørrer kan være trygg på at det blir gjort grundige og langvarige vurderinger. Det er ansatte med helsefaglig utdannelse som gjør slike vurderinger, sammen med bruker og eventuelt deres pårørende. Brukere som er uenige i kommunens vurdering, kan påklage enkeltvedtaket. Dersom kommunen opprettholder vedtaket, blir klagen oversendt til Statsforvalteren for endelig vurdering. Statsforvalteren vurderer blant annet om brukeren har blitt hørt, og om vedtaket er tilstrekkelig begrunnet.

Viktige forutsetninger i tillits- og faglighetsreformen som ble vedtatt av Bystyret i 2017, er at de som jobber i tjenestene innehar nødvendig kompetanse til å foreta gode faglige vurderinger, og at de får faglig handlingsrom til å utøve sitt fag. Vurderingskontoret har de siste årene gjennomført felles opplæring for alle saksbehandlere som behandler BPA- søknader. Jeg har full tillit til at våre saksbehandlere som vurderer søknader om assistanse til praktisk hjelp, utfører sitt arbeid med det mål at brukerne skal få individuelt tilpassede tjenester.

Jeg har i lang tid nå håpet på en endring innenfor disse tjenestene, for slik det er nå så har vi som er alvorlig syke to valg. Vi kan velge en ordning der de syke må gjøre alt arbeidet selv, eller vi kan velge en ordning som begrenser livet vårt.
Det er INGEN som spør oss som trenger hjelp om hva vi ønsker, det er ikke snakk om at kommunen skal tilpasse ordningene etter oss, vi må bare ta til takke med det vi får.

Men det jeg syns er veldig rart er når kommunen nekter å imøtekomme mitt forslag om en tredje løsning, en kombinasjon mellom BPA ordningen og den kommunale ordningen kommer ikke på tale.
Det rare er at jeg fikk det samme svaret når jeg søkte om å få vanlig hjemmesykepleie i kombinasjon med den BPA ordningen jeg har nå, først når jeg gikk til media gjorde kommunen helomvending i saken.
Dette beviser bare at det viljen til kommunen det står på, alt er mulig dersom kommunen bare vil.

Til min store overraskelse vil Byrådslederen gjerne møte oss for å høre vår erfaring, og det har jeg selvfølgelig takket ja til.
Jeg skulle bare ønske Bergen kommune kunne stått frem som et godt eksempel, det hadde gitt meg stor glede dersom jeg kunne skrevet et innlegg om hvor godt Bergen kommune tok seg av ALLE sine innbyggere…

Et høyt brøl kunne høres over et ellers så stille nabolag i går, et brøl som kunne vekket selv de døde til liv.
En rolig dag ble plutselig veldig kaotisk, i et lite øyeblikk trodde jeg verdens ende var nær.
Det hele startet med en telefonsamtale, en samtale fra min datter.
Hva som egentlig ble sagt visste jeg ikke der og da, men jeg skjønte at noe virkelig var på ferde når gubben like etterpå hoppet opp av sofaen.

 

Som en vill okse styrtet han på dør, igjen satt jeg som et spørsmålstegn.
Like etter kunne brølet høres, og jeg er sikker på at brølet bar helt til Kautokeino.
Jeg kjente hvordan hele kroppen min stivnet under meg, igjen gikk den i forsvarsmodus.
Det var da jeg kjente det, stolen jeg satt i begynte plutselig å vibrere.

 

“JOOOORDSKJELV” ropte jeg så høyt jeg bare kunne, men så innså jeg at jeg var den eneste i huset.
Lyden av klirrende glass bekreftet bare mine antagelser, for første gang i mitt 42 år gamle liv skulle jeg nå få oppleve et jordskjelv.
Kanskje dette var de høyere makter sitt svar på mine mange bønner? ALS var ikke nok til å ta knekken på kjerringa, et jordskjelv måtte nå legges til.
Stiv av skrekk satt jeg der og forbannet gubben som hadde rømt med halen mellom beina, jeg hadde i det minste trodd at han tok med seg potetsekken som nå satt i stolen med håret rett opp.

 

Akkurat i det jeg gjorde meg klar til å rope ut på nytt fikk jeg øye på han, og plutselig skjønte jeg at jordskjelvet jeg følte på hadde sin forklaring.
For rett utenfor stue vinduet sto en finnmarking, på verandaen sto han nå og hoppet opp og ned.
Vibreringen fra treplankene forplantet seg til resten av huset, og inne satt en kjerring og ristet.
Synet av en hoppende brølende gubbe ble i det meste laget, det ble plutselig ingen tvil om at dommedag var nær.

 

Tv skjermen kunne ikke konkurrere med det som nå utartet seg på utsiden, hvem trenger vel Tv når man har en finnmarking i hus?
Med ett begynte jeg å lure på om han hadde blitt stukket av hundre vepser eller noe, for aldri har jeg sett gubben sine armer gå så fort før.
Like fort som han åpenbarte seg på verandaen forsvant han igjen, og før jeg hadde rukket å tenke en eneste tanke ble ytterdøren revet opp.
Som et godstog i full hastighet kom han durende inn, og rett etterpå løp han ut igjen med to bæreposer.

 

Igjen ble jeg sittende med tusen spørsmål og ingen svar, men så hørte jeg en person i gangen som endelig kunne gi meg fasiten på dagens mysterie.
Min datter kom inn med et flakkende blikk, kroppsspråket bar tydelig preg av at hun visste godt hva som foregikk utenfor huset.
“Han har klikka mamma, du må nok kjøpe en større frys”.
Det var den siste setningen som fikk det til å demre for meg, og plutselig skjønte jeg hva som hadde forårsaket dette nye illebefinnende til gubben.

 

En flokk med Hjort hadde nemlig inntatt hagen, og nå sto de og forsynte seg av plommetrærne.
INGEN rører gubbens plommer uten tillatelse, spesielt ikke ville dyr!
Plutselig ble jeg sjeleglad for at gubben ikke har jaktgevær hjemme, for da ville alle spådommende om dommedag virkelig ha kommet til sin rett.
Så nå sitter jeg her og lurer på hva gubben skal gjøre med to bæreposer med plommer, dersom han har tenkt å spise alt så ender det vel med en gasseksplosjon som går inn i historiebøkene for evig tid…