MAMMA PÅ HJUL

Vi la oss sent i går , vi måtte jo få med oss hvem som vant årets store musikk konkurranse. Jeg vet ikke helt hva jeg syns om vinnerlåten , den var ikke helt innenfor min sjanger. Men uansett så var det god underholdning , og når folket har talt så har de talt. Jeg var rimelig sliten i går når gubben omsider heiv meg i seng , det tok på og fornye seg. Så jeg var glad det var søndag i dag , for da kunne jeg ligge litt utpå.

Klokken 07.00 gikk skyvedøren igjen opp med et smell , og en liten gutt kom løpende inn på rommet mitt.
” Mamma det er jo hull i alle sokkene mine , jeg trenger noen nye “

Han så rimelig oppgitt ut der han sto med den ene sokken i hånden , han kunne jo ikke gå uten sokker vel?
“Pappa kjøpte noen nye igår , du kan jo høre med han hvor han har lagt de” sa jeg , og like etter hørte jeg hvordan han løp opp trappa. Men det tok ikke lang tid før han kom enda mer oppgitt tilbake , der sto han i døråpningen og ristet på hodet.
“Pappa sier han har gjemt de , jeg måtte finne noen andre” 
Jeg skjønte ingenting der jeg lå , gjemt de??? Var det ikke meningen at de skulle brukes liksom? To oppgitte sjeler inne på et lite soverom kikket forvirret på hverandre.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Klokken ble faktisk 07.30 før gutten fant noen sokker som kunne brukes , hele sokkekurven ble tatt inn på soverommet mitt i jakten på ett par hullfrie sokker. Trøtt som en dupp sukket jeg lettet ut når han endelig fant to hele sokker , lykkelig forlot han soverommet mitt for å se på Tv. Jeg sovnet raskt igjen , og våknet ikke opp før gubben kom inn på rommet en time etterpå.

Jeg var fortsatt forvirret etter forrige hendelse , jeg ville gjerne ha svar på hvorfor han hadde gjemt sokkene unna. Men når jeg var i ferd med å stille han til veggs oppdaget jeg det , gubben sto rett opp og ned ved sengekanten mens han nistirret på føttene mine. Om jeg ikke var forvirret fra før så ble jeg ihvertfall det nå , jeg følte meg plutselig veldig på utstilling der jeg lå.

“Du kunne jo vært en sirkus attraksjon , for det der er fysisk umulig” sa gubben mens han studerte føttene mine. Jeg skjønte jo hva han mente , for når puta som holdt føttene i rett stilling ble fjernet så falt de helt sammen. Et tydelig tegn på hva ALS gjør med kroppen åpenbarte seg , det er derfor det er så viktig med fysioterapi for oss med denne sykdommen. Alle kroppsdeler blir dratt innover , ganske så fasinerende egentlig når jeg tenker meg om. Du kan jo se på bildene selv , ikke rart gubben ble fasinert.

Dagen har vært rolig denne søndagen , alle har vært helt daff i dag. Vi har sett på Olsenbanden og bare slappet av , det er godt med slike dager også innimellom. Ekstra godt er det å tenke på at vi har enda en fridag igjen , hva den skal brukes til vet jeg ikke enda.

Til slutt må jeg få takke dere for engsjementet idag , dere er bare fantastiske. Tusen takk til alle som har delt og signert , det betyr så uendelig mye for både meg og alle andre som er berørt av denne sykdommen. Jeg er så ufattelig takknemlig for at jeg har dere i ryggen , dere er en av grunnene til at jeg fortsatt orker å stå i denne kampen…

Idag har jeg en bønn om hjelp fra dere alle , idag blir bloggen brukt til å be dere om en stor tjeneste.
Right to try er en underskriftkampanje og et opprop som pågår nå ,  alle som på en eller annen måte er eller har blitt rammet av ALS kjemper nå en kamp om å bli hørt. Retten til å prøve medisiner som enda forskes på er viktig , og for oss med denne sykdommen vårt eneste håp.

Denne sykdommen er så brutal og hjerterå , jeg husker enda den dagen for fem år siden når lynet slo ned. Alle drømmer for fremtiden forsvant , det var som om noen blåste ut det eneste lyset jeg hadde. Der ble jeg stående 36 år gammel med fire uvitende barn hjemme i et altoppslukende mørke , avgrunnen under meg forsvant.

Jeg hører enda legen sine siste ord , “det finnes ingen kur , prognosen er 2-5 år”. 
Tanken på at det ikke fantes noe der ute var vanskelig og akseptere , noe som medførte til at jeg begynte å lete etter en mulig kur på egen hånd. Jeg oppdaget fort at det fantes mye der ute , men her i Norge var det ingen tilbud om verken studie eller alternativ medisin. Legene var negative , vi som var syke måtte bare akseptere at det ikke fantes noen lovende behandling mot ALS.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Til slutt ble det for mye for meg , jeg måtte ta et valg om hva jeg skulle bruke tiden min på. Tanken på at jeg måtte gi håpet var skremmende , det føltes ut som om jeg fløy i fritt fall rett mot avgrunnen. Men etter noen år fikk vi tent et lite håp , et ekspertpanel ble dannet her i Norge. Det åpnet seg en mulighet for å prøve nye behandlingsmuligheter , vi som hadde fått begrenset levetid kunne få rett til å prøve andre behandlinger.

Men igjen ble vi skuffet , det viste seg fort at vi med ALS ikke var kvalifisert. En prognose på 2-5 år talte imot oss , For til tross for at det ikke fantes noen kur mot ALS og at ingen kunne si med sikkerhet hvor fort sykdomsforløpet ville gå så ble vi ikke akseptert , en prognose på 2-5 år var for lenge.

Jeg måtte vente i fire år før et studie dukket opp , No- ALS studiet ble mitt eneste håp. En ny medisin ga et håp til alle med ALS , og håp er det vi trenger mest. Derfor er denne underskriftkampanjen så viktig , vi trenger å få våre folkevalgte til å lytte. Vi har blitt feid under teppet lenge nok nå , det er på tide at vi blir hørt. Derfor vil jeg bruke den eneste plattformen jeg har for å be om hjelp , vi trenger mange underskrifter for å få dette igjennom.

Så dette innlegget er til dere alle , mine trofaste lesere og medbloggere. Vi trenger deres støtte i form av en signatur , og hjelp til å dele denne linken til så mange som mulig. Nå har vi en mulighet til å vise våre folkevalgte hvor mange vi er i kampen mot ALS , sammen står vi sterkere. Klikk dere inn på linken under og velg underskriftkampanje , vi trenger dere alle nå. Får vi dette igjennom så åpnes det en dør ,  hjelp oss i kampen for å prøve andre medisiner , det er det eneste håpet vi har…

Signer og del , sammen kan vi gjøre en forskjell💖

Signer og les her Right to try…. 

Jeg er heldig jeg , tenk å ha en frisør som stiller opp på en fridag bare for å ordne meg! Hun åpner salongen på en lørdag bare for at det passer best for oss , du er en engel Linda. Jeg er så takknemlig for at jeg har så mange fine mennesker rundt meg , det betyr så uendelig mye. Mennesker som ser muligheter fremfor hindringer , legger tilrette for at jeg skal ha det best mulig.

Denne lørdagen har vært fantastisk , i tre timer har jeg blitt dullet med. Far og sønn satt tålmodig og ventet , og en irsk drikkevise har gått i repeat på Ipaden til en liten gutt. Med andre ord så var det rimelig god stemning på frisør salongen i dag , det eneste som manglet var en Baileys eller to.

Jeg var rimelig spent i dag , for jeg hadde nemlig planer om å ta ganske så mye av lengden på håret. I tillegg skulle jeg forandre farge , vi er jo inne i lysere tider nå og da må jeg jo ha en hårfarge som passer. Det gikk over alle forventninger i dag , jeg var jo litt skeptisk til om nakken min ville holde ut. Jeg må nemlig ta av nakkestøtten på rullestolen for at frisøren skal jeg komme til , noe som betyr at jeg får meg litt av en treningsøkt hver gang jeg er der.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg får bare si som gubbem , “du holder koken kjerring”. Jeg ble såååå fornøyd , ja når gubben til og med kommer med skryt så sier det sitt. Linda er en magiker med saksa , hun er bare rå! Jeg tror jeg lar bildene prate for seg , nå er jeg klar for sommer og sol🌞😎

Husker du hvordan jeg så ut?

Såååå fornøyd , men jeg var ikke den eneste som fikk seg en fornying i dag. En liten gutt fikk belønning for ventingen , stolt som en hane forlot han frisøren i dag…

Jeg fikk til og med gubben til å henge opp to blomster potter i dag , han er god han…

Denne dagen har vært strålende , hvis resten av helgen blir slik så er det fantastisk. Nå skal jeg nyte kvelden med å heie på Tix , krysser fingrene for at han kommer høyt opp på lista…

Nyt kvelden videre….

Idag våknet jeg mye tidligere enn normalt , jeg var faktisk lys våken allerede klokken 07.00.

Sommerfuglene var til å ta og føle på , jeg har nemlig gledet meg til denne dagen lenge nå.

Det er nemlig en stund siden jeg var hos frisøren sist , og det eneste jeg gjorde da var å freshe opp hårfargen litt.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg trenger slike dager innimellom , alle trenger det.

Litt luksus av og til , glemme alle sorger og bekymringer for en stund.

Jeg har skiftet hårfarge oftere enn enkelte byttet truse , ja det var nesten så ille en gang i tiden.

Mørk i alle nyanser på høsten , og helt lys på våren.

Som gubben sa en gang når han jobbet mye borte , “Æ må jo fa#n mæ sjekke husnummeret før æ går inn , så æ vet at æ har kommet hjem te rett kjerring”

Så nå får jeg komme meg avgårde til nok en fornying , jeg tar gubben med så han ikke tar feil kjerring med seg hjem.

Jeg må nok belage meg på noen timer i stolen i dag , jeg håper jeg klarer det like greit som forrige gang.

Gubben får være fotograf i dag også , for selvfølgelig skal det dokumenteres.

Jeg gleder meg til å se om det blir like bra som jeg har sett for meg , det er ihvertfall ikke frisøren det skal stå på…

Ja aldri hadde jeg trodd at denne dagen kunne bli verre enn gårsdagen , men det ble den altså. Det er tydelig at jeg har fått for mange gode nyheter i det siste , livet mitt kan jo aldri gå knirkefritt forbi. Jeg hadde egentlig gledet meg til denne dagen , jeg hadde nemlig mange planer på tapeten. Planen var klar , idag skulle jeg bli med ut for å handle. Det pleier nemlig å være lettere å få tak i de rette tingene når jeg er med selv , dessuten er jeg lei av å høre at de er tom og utsolgt.

Utsolgt kan jeg ikke gjøre noe med , men det er lettere for meg å finne andre gjenstander som jeg kan bruke enn å sende assistenten. Men idag har alt gått på tverka , fra første stund egentlig. Det første som skjedde var at heisen på bilen begynte å kødde seg , jeg skjønner ikke hvordan bilfirmaet kan levere ut en slik patent. Det er nemlig ikke første gang vi har problemer med heisen , for ved siden av heisen er det en liten gul ledning som popper ut hele tiden. Ingenting beskytter den , den henger bare i en sukkerbit uten deksel.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Vi har vært oppe for å reparere det to ganger uten hell , de bare stikker den inn igjen og påstår at det fungerer. Fungerer gjør det , men bare noen dager før det er på an igjen. Heldigvis har vi lært oss et triks , dytte ledningen inn igjen og vri helt til vi får strøm igjen. Men akkurat det er ikke like lett å få assistenten til å forstå , jeg brukte litt tid på å få henne til å forstå hva hun skulle gjøre. Men vi kom oss avgårde til slutt , og det gikk bra helt til vi kom nedi veien.

Da oppdaget jeg at det ikke var drivstoff på bilen , til alt hell vil jeg si for assistenten hadde ikke fått det med seg. Men hun hadde fått med seg at vi manglet hundemat , så derfor bestemte vi oss for å stikke innom Felleskjøpet siden det lå femti meter fra bensinstasjonen. Der var det fullt kaos , altfor mange biler på en altfor liten parkeringsplass fører som regel til kaos . Snakk om at den blinde hjelper den døve , for når assistenten begynte å tvile på om hun ville klare å snu så måtte jeg gripe inn. Der satt jeg og dirigerte henne i rett stilling slik at hun til slutt klarte å snu bilen , jeg var helt svett på slutten der.

Neste stopp var Haukeland sykehus , jeg ville gjerne levere inn igjen apperatet jeg hadde ligget med de siste nettene. Håpet var at jeg ville få svar på resultatet raskere på denne måten , slippe å gå inn i en ny langhelg med nye bekymringer. Men når vi kom frem viste det seg at alle sekretærene hadde gått til lunsj , så nå måtte vi bruke tid på å finne noen som kunne ta imot apperatet mitt. Etter en stund fant vi rette person , lettere stresset kunne vi sette avgårde igjen.

Nå var det kjøpesenteret som var neste stopp , jeg hadde nemlig en premie jeg måtte kjøpe. En liten gutt fikk nemlig fjernet gipsen idag , fire uker med gips var nå over. Nille ble valgt som den beste butikken , men det var før jeg kom opp for å se. Personalet hadde nemlig fått inn nye varer når vi kom , og det medførte til at det nesten var umulig for meg å komme inn med rullestol. Forsiktig manøvrerte jeg meg inn mellom hyllene , men når jeg var nær med å knuse et stort speil rygget jeg ut igjen. Jeg har nemlig hatt nok av uflaks for to liv , jeg trenger ikke legge på syv år til.

Assistenten grep tak i et såpeboble sverd , det fikk holde i dag. Men når hun skulle betale med kortet mitt dukket det opp enda et problem , kortet ble avvist!!!
Og vi som hadde sjekket kontoen før vi dro hjemme fra , da var det mer enn nok penger på kortet. Jeg skjønte ingenting der jeg sto , dette kunne da umulig stemme. Men når vi sjekket kontoen så vi det , det var kun hundre kroner igjen. Hva som har skjedd vet jeg enda ikke , den eneste logiske forklaringen jeg kom på var  at det måtte være en regning som hadde blitt trukket uten at jeg var klar over det.

Takk og lov for Vipps , gubben måtte pent overføre noen kroner. Men på dette tidspunktet var jeg så stresset og lei at alt jeg ville var å dra hjem , men enda hadde vi matvarebutikken og blomsterbutikken igjen. Aldri har jeg handlet så fort før , det gikk i raserfart gjennom butikken. Jeg kommanderte en stakkars assistent rundt , her måtte vi bare komme oss hjem fortest mulig. Både blomster og mat ble revet i hu og hast fra hyllene , og når jeg kjørte gjennom kassen ba jeg en stille bønn om at kortet ikke ble avvist igjen.

Klokken 13.40 startet vi hjemover igjen , to timer ute hadde nesten tatt knekken på meg. Med ryggsmerter kjørte jeg inn i bilen , men vi hadde knapt kommet ut av parkeringsplassen når vi så det. Ambulanse politi og brannvesenet i full utrykning den retningen vi skulle , og når vi kjørte gjennom den første rundkjøringen oppdaget vi køen. Ulykke kombinert med pinsehelg sier sitt , her var det bare å smøre seg med tålmodighet. En tålmodighet jeg ikke hadde , jeg skal ikke nevne de glosene som jeg hadde innvendig.

Ja det var altså min fredag , hvordan har deres vært?? Jeg skal ihvertfall holde meg hjemme resten av dagen , jeg tror ikke jeg tør å gå ut før i morgen. Men da må jeg ut , gud hvor jeg håper en frisørtime går knirkefritt , for hvis dette fortsetter så ender jeg vel opp like skallet som gubben. Nei nå skal jeg slukke alle mine skuffelser i godteskåla , og håpe på at morgendagen blir bedre…

God helg…

Jeg er ikke den eneste som er blitt nervøs i det siste , de siste dagene har familien også begynt å gruble. Som meg tenker de også på fremtiden , en tanke som stadig dukker opp igjen når jeg må gjennom nye tester. Både gubben og barna er relative rett frem , de sier bestandig hva de tenker på. Noen ganger kommer det spørsmål helt ut av det blå , de vet nemlig at mor svarer uansett.

Men det rare er at de er så samstemt , det er akkurat som at de går rundt og grubler på det samme samtidig. Jeg blir stadig overrasket over at de stiller de samme spørsmålene uavhengig av hverandre , jeg har ikke før svart en før jeg må svare den andre på akkurat det samme spørsmålet. Det er egentlig ganske så fasinerende , de er mer like enn de tror selv.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg har innfunnet meg med at mitt liv blir kortere enn normalt , men akkurat det er verre for mine kjære og akseptere. På mange måter er det nok lettere for meg enn for dem å akseptere min skjebne , det er tross alt jeg som føler sykdommen på kroppen. Hadde det vært omvendt så hadde sikkert jeg også gått inn i en slags forsvarsmodus , for når alt man kan gjøre er å se på at en av dine kjære svinner bort så blir man maktesløs.

Det fikk jeg bevis på i går , faktisk hele to ganger. Det begynte med gubben , han så at jeg var lei igår når han kom hjem. Oppløst i tårer bannet jeg over min egen skjebne , livet føltes urettferdig. Men det var når gubben kom med ord som fra hans side var ment som en trøst at det virkelig brast for meg , der og da sa han alle de feile tingene.

” Du kommer til å leve i mange år til kjære , du har bare med å holde ut til konfirmasjonen til minstemann.” 
Jeg skjønte jo at det var håpet hans som pratet , men for meg som er en realist ble det vanskelig å høre disse ordene. Jeg tør nemlig ikke tenke så langt frem i tid , for jeg vet at mest sannsynlig så vil livet mitt være over lenge før det. Men det var ikke bare gubben som kom med disse ordene denne dagen , en stund etter kom min datter tuslende inn i stua.

Jeg så det på henne med en gang , hun tenkte på noe. Det var da de samme tankene kom opp igjen , det var som om noen hadde trykket på repeat knappen.
” Mamma hvor lenge har du tenkt å leve , Stephen Hawkings levde jo i mange år” 
“Ja men han var noe utenom det vanlige” sa jeg litt lettere oppgitt , trodde de virkelig at jeg skulle ta sikte på en ny rekord?
Det var da det kom fra min datter , en setning som satte punktum for den samtalen.
“Ja men det er nå jaggu du også mamma , du er noe utenom det vanlige”….

Jeg kjente det på meg når jeg våknet i dag , tålmodigheten var forsvunnet. Når dagen starter med irritasjon så er håpet ute , og nettopp det ble min start i dag. Jeg er så lei av å sitte her uten å kunne ordne opp i ting selv , vente på at ting jeg vil ha gjort skal bli gjort. Nei jeg klandrer ingen andre enn denne forbanna sykdommen , men det er frustrerende når jeg hver dag blir jeg sittende og se på arbeidsoppgaver som ingen andre ser. Oppgaver som er innlysende for meg at burde blitt gjort men som ikke er innlysende for andre , jeg har ingen kontroll lenger.

Akkurat på det området har jeg gitt opp , hvis familien er fornøyd med å ha det sånn så får jeg bare la det ligge. Likevel klør det i fingrene mine når jeg ser “rot” og skit rundt meg , min indre Tante Sofie våkner til liv. Så ja jeg har vært gretten i dag , ikke ble det bedre utover dagen heller. Alt har liksom skjært seg i dag , rot med bloggen , forsinkelser og ingen veggpotter fikk meg nesten til å sprekke. Jeg reserverte nemlig fem veggpotter fra Jula , men ikke før jeg hadde ringt de for å forsikre meg om de hadde de inne.

“Jada vi har mange liggende på bakrommet her” fikk jeg beskjed om når jeg kontaktet butikken i Åsane , så jeg betalte og reserverte på nettet. To timer skulle det ta for å gjøre klar ordren min , men tre timer gikk uten at jeg hørte noen ting. Jeg skjønte jo allerede da at noe ikke stemte , jeg har nemlig dårlig erfaring med denne butikken. I går var vi i butikken i samme ærend , men det ble også bare rot. Vi ble sendt fra den ene butikk ansatte til den neste , etter nesten 40 minutter fikk vi beskjed om at de ikke kunne finne de frem fra bakrommet uten at det forelå en reservasjon.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg er fortsatt frustrert over den behandlingen , og når jeg i tillegg i dag fikk en mail etter fire timer om at de ikke hadde pottene likevel og derfor ikke kunne godkjenne ordren min så sprakk det for meg. Mailen tilbake var ikke min fineste for å si det sånn , ikke rart jeg ikke har fått svar på den. Jeg hadde mest lyst til å kjøre bort med rullestolen og kjøre over noen tær , eller uheldigvis rase ned noen hyller.

Egentlig tror jeg at jeg skal holde meg i godstolen resten av dagen så det ikke skjer noe , kanskje det er grunnen til at gubben ikke har gjort rullestolen tilgjengelig for meg i dag. Han røkket meg nemlig ut av den i går før jeg hadde rukket å stille den tilbake i vanlig posisjon , så i dag var den så bakoverlendt at det var umulig for meg å komme meg opp i den. Ikke hadde jeg tålmodighet til å gi assistenten instruksjoner om hvordan hun kunne rette den heller , selv gubben sliter med å finne de riktige knappene uten veiledning fra meg.

Nå tror jeg at jeg skal spise en stor skål med sjokoladepudding for å se om det hjelper på humøret , sjokolade er den rette kuren for meg når jeg er i et sånt humør. Eller kanskje jeg skal be gubben om å hive meg i rullestolen så jeg kan frese avgårde på egenhånd , det er ingenting som gir meg større tilfredstillelse enn når steinspruten står ut bak meg…

Hver dag merker jeg det , små kommentarer og spørsmål blir et bevis på mangelfull kunnskap. ALS er en kompleks sykdom , og lærerverket om sykdommen er mangelfullt. De lærde strides og forskerne grubler , de vet hva som skjer men strides om hva som blir påvirket.

Mange av oss som har sykdommen blir ikke lyttet til , ja noen ganger blir vi også avfeid av de som vet bedre enn oss. Jeg har selv sittet der , flere ganger har jeg møtt leger som viste bedre enn meg hva denne sykdommen innebar. Kanskje de gjorde nettopp det , de hadde jo tross alt jobbet med denne sykdommen i mange år. Jeg kan jo bare si hvordan jeg føler det , jeg kan bare fortelle hva som skjer i min kropp.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Smerter er et eksempel , der føler jeg at jeg har talt for døve ører. Nevrologen som mente at de ikke kom av sykdommen , jeg møtte en vegg. Nesten tre år skulle det gå før jeg fikk møte en ALS lege som forsto , møtet med han fikk tårene til å komme. I motsetning til nevrologen så viste han at smertene kom fra sykdommen , problemet var bare å behandle de.

Det er nesten det verste med denne sykdommen , at man føler man ikke blir hørt. Alle tillegsplagene som jeg har fått men som stadig blir avfeid , møter med forskjellige leger som mener ulike ting. Høylytte diskusjoner over hodet ditt om hvilken behandling som er riktig , og når det er best å starte med den.

Jeg ser det overalt , det er store forskjeller i både behandlingsmåter og rettigheter , alt avhenger av hvor du bor og hvem du møter i helsevesenet. Men det som er det mest frustrerende er alt du må finne ut av selv , alt fra ulike hjelpemidler og rettigheter må vi selv finne ut av. Noen er heldigere enn andre , men en ting har alle med denne sykdommen til felles.

Vi må kjempe fra første stund , kjempe for alt! Sykdommen er ikke nok i seg selv , vi må selv tilegne oss kunnskap om alt vi trenger og vil komme til å trenge. For det er nemlig et stort problem med denne sykdommen , den er fortsatt en gåte ingen helt har klart å knekke…

Heldigvis føltes magen bedre ut i dag når jeg våknet , men nå er det ryggen som plager meg. Jeg må nesten le , føler meg temmelig utgått på dato her jeg sitter med en pute bakom ryggen for å lindre smerten. Likevel er jeg glad , og det takket være nyhetene fra lungelegen. Assistenten for opp på sykehuset i dag med den nye maskinen , lungelegen ville gjerne lese av de siste nettene her hjemme også. Det resultatet har jeg ikke fått enda , men jeg krysser fingrene for at resultatet er like bra enda.

Hos meg må de tydeligvis lure luften inn i meg , stemmebåndet lukker seg når lufttrykket blir for høyt. Jeg er tydeligvis litt av en nøtt i følge lungelegen , men akkurat det er ikke akkurat noe nytt. Det har mine foreldre sagt hele livet , min far sa så fint at kolikken varte helt til jeg ble 18.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Men selv om jeg er glad for gode resultater så klarer jeg ikke senke skuldrene riktig enda , jeg skal nemlig ta flere målinger de neste nettene. Assistenten fikk med seg et pulsometer hjem i dag som jeg må sove med , resultatet fra den vil vise om dette faktisk fungerer bra. Så jeg tror jeg må be en stille bønn de neste kveldene også , og håpe på at jeg har noen på min side der oppe.

Når det gjelder ryggsmertene mine så tror jeg at jeg har funnet årsaken , nemlig rullestolen min. Jeg får bestandig vondt i ryggen når jeg sitter i den , så idag måtte jeg sende en mail til kordinatoren min. Noe må gjøres , for nå er vi inne i den årstiden der den blir mest brukt. Ergoterapauten min som også er min kordinator skulle ta kontakt med hjelpemiddelsentralen og avtale tid for en gjennomgang av rullestolen , så da får jeg bare smøre meg med tålmodighet.

Idag har jeg saumfart nettet igjen , jeg er på jakt etter noen veggpotter som jeg kan henge ute på veggen. Tanken var at jeg skulle ha løkene mine oppi de , samt noen jordbær planter. Ja for i år må jeg bare prøve det , jeg har hatt tanken om å plante jordbær så lenge nå. Men idag hadde jeg ikke hellet med meg , alle pottene jeg fant var de utsolgt for på alle butikkene i nærområdet vårt.

Den eneste butikken som hadde noen inne var Jula , så nå håper jeg de har de i morgen også. Jeg fikk ikke tid til å sende assistenten ut idag , sykehuset var pri nummer en på gjøremålslisten idag. Nå ser det ut som om det er meldt bra vær til helgen , så da får jeg kanskje ordnet litt.

Denne helgen skal jeg også til frisøren igjen , og jeg har store planer som alltid. Det blir både klipp og bytte av hårfarge , jeg skal virkelig fornye meg. Det blir en slags feiring på de gode nyhetene jeg fikk , litt må jeg unne meg. Så nå gleder jeg meg bare til helgen igjen , det vil nok bli en begivenhetsrik helg.

Overraskelse fikk jeg også i dag , en pakke i posten fikk tårene til å komme igjen. En dame som er i familien på min mor sin side hadde sendt en pakke til meg , og jeg ble helt overveldet når jeg så hva som var inni. Bare tanken på hvor mye tid hun har brukt gjorde meg rørt , denne dama kan virkelig strikke! Det er ikke første gangen hun har gitt meg noe , hele to strikkegensre har jeg fått tidligere. Men denne gangen vanket det ikke bare genser på meg , gubben hadde også fått seg en nydelig genser. Kry som en hane tok han den på seg , og den satt som et skudd!

Vi må være verdens heldigste par , jeg blir helt rørt bare ved tanken på den godheten vi mottar. Det er mitt første innlegg i dag også et bevis på , dere lesere gleder dere med meg hver gang jeg får gode nyheter. Så idag vil jeg bare få takke igjen , takk kjære Wenche for to nydelige gensre , og takk til alle dere andre for at dere alltid er der….

Hele helgen har jeg sittet med en klump i magen , en tanke har gått rundt i ring som en vindmølle. Enkelte bekymringer blir som en glo inni meg , de ligger bare og ulmer mens de venter på en liten gnist. Helt siden fredag har jeg ventet , et sykehusopphold ble starten på en ny bekymring.

Jeg har prøvd å finne på ting , få tankene over på andre ting. Men selv etter fem år med denne sykdommen så føler jeg noen ganger det er fryktelig vanskelig å leve i nuet , spesielt når jeg vet hva som venter meg der fremme. For selv om jeg har tatt mitt valg om å få trakeostomi så betyr ikke det at jeg føler meg trygg , snarere tvert imot sier jeg. Jeg hørte nemlig det en gang , vedkommende mente at nå når jeg hadde tatt valget så kunne jeg bare slappe av.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Vedkommende var selvfølgelig frisk som en fisk , men mente selv at hvis hun var i mine sko ville ikke hun vært bekymret i det hele tatt. Jeg konkluderte med at da var hun sterkere enn jeg noen gang kom til å bli , for i motsetning til henne så er jeg livredd.

Selv døden virker mindre skremmende enn fremtiden , og et hull i halsen er en av de tingene jeg gruer meg mest til. Jeg blir kvalm bare av å tenke på det , for da vil livet mitt virkelig bli innskrenket. Det livet jeg lever nå er ingenting i forhold , fortsatt kan jeg leve livet slik jeg og vi vil. Vi kan dra på turer uten å tenke på verken assistenter eller en haug med hjelpemidler , vi kan være spontane uten å måtte planlegge alt ned til den minste detalj.

Men viktigst av alt kanskje vi kan klare oss selv , jeg trenger ingen som sitter å passer på meg 24/7. Så ja jeg er redd , og ikke bare for min egen del. For jeg vet hvor stor omveltning det vil bli for hele familien. Huset vårt vil bli omgjort til et minisykehus , og det vil være fremmede mennesker her hele døgnet. Jeg vil bli enda mer fanget i egen kropp , det er nemlig en kjent sak at flesteparten som får trakeostomi ikke klarer å prate eller spise lenger.

Helt siden fredag har jeg ventet , jeg ble utskrevet fra sykehuset med ubesvarte spørsmål. For selv om legen som hadde vakt var fornøyd med resultatet så gjensto det en , lungelegen min måtte også være fornøyd før jeg klarte å senke skuldrene. 17 Mai ble en fin dag , men på kvelden kom uroen tilbake. Jeg visste nemlig at tirsdagen ville bringe med seg nyheter , enten jeg ville eller ikke.

Tirsdagen kom uten at jeg hørte noe , hver gang det pep på meldinger og mail kjente jeg det i magen. Jeg ringte gubben for å høre om han hadde hørt noe , men neida det var helt stille hos han også. Derfor måtte jeg til slutt bare ta mot til meg , jeg måtte sende mail til legen for å høre.

Som dere sikkert vet så gikk jeg ut for å plante i går ettermiddag , så det var ikke før i går kveld at jeg så at jeg hadde fått svar. Forsiktig åpnet jeg mailen min , og det endte med at jeg måtte lese mailen tre ganger. Jeg ble så lettet at jeg brast ut i gråt , gubben som sto på kjøkkenet kom løpende for å se hva som sto på.

Jeg viste han mailen fra lungelegen og da ble også han tårevåt , vi kunne nemlig ikke ha fått bedre nyheter. Det viste seg nemlig at lungelegen ikke bare var fornøyd , han var IMPONERT over hvor gode resultatet ble! Ordet imponert tror jeg aldri jeg har hørt han bruke før , så da må det være bra. Nå håper jeg bare det vedvarer leeeenge , for mitt aller største ønske er å leve slik jeg er nå så lenge som mulig…