For en dag det ble i går , og for et vertskap vi kom til. Samboeren til Amun disket opp med både middag og dessert , Amun selv som tok oss imot med åpne armer , ja hele familien gjorde oss varm om hjertet. Tenk at fremmede mennesker tok imot oss på den måten , selv gubben ble rørt. En flytur for to år siden er den eneste tiden vi har hatt med Amun , og nå åpnet de opp hjemmet sitt for oss.
Likevel skulle man tro vi hadde kjent hverandre i mange år , det var som å komme til et vennepar man ikke hadde sett på en stund. En liten gutt som alltid er sjenert overfor nye mennesker hoppet rett ut av bilen når Amun kom gående , og når sønnen kom ut for å leke med en liten gutt sprang han rett bort til han. Jeg og gubben ble bare stående og se på hverandre , hva skjedde egentlig?
Men det som også var så kjekt var at gubben og Amun kom så godt overens , gubben skravlet som aldri før. Latter og gode samtaler preget gårsdagen , tiden har aldri gått så fort før. Vi var fremme litt før 15 og dro ikke fra Amun før klokken 20, da var hotellet neste stopp. Både gubben og jeg var rørt over den mottakelsen vi fikk , det er ingen tvil om at vi har fått oss noen nye venner. De har virkelig fått en spesiell plass i våre hjerter , og helgen var knapt nok begynt.
Jeg var så gira når vi kom på hotellet , og enda mer oppspilt ble jeg når jeg så det rommet vi hadde fått. Det var jo rene panorama rommet , sist vi hadde et så stort rom var på Grand hotell. Helt paff trillet jeg inn døren , smilet gikk trill rundt på oss begge. Rett etter fotball kampen var det kveld , og jeg tror jeg sovnet før hodet traff puta.
Nå venter det nok en spennende dag , kanskje den mest spennende av de alle. For hvis værgudene er på vår side i dag så blir det flytur , min datter og jeg krysser alt vi har for at dette går denne gangen. Men det jeg er mest spent på er å se min datter oppe i lufta , Amun har nemlig tenkt å ta henne med på akrobatikk flyving. Så jeg er et eneste stort smil her jeg sitter , livet er herlig takket være en fantastisk familie på Bygland…
Gubben har selvfølgelig dronen med…Vakre Bygland..
Jeg vet ikke hvor jeg skal begynne engang , denne fredagen har nemlig gått i ett. Selve turen gikk knirkefritt , faktisk mye raskere enn vi hadde forutsett. Som gubben sa så var det kolonekjøring over Haukeli , men vi var heldig som traff rett på begge kolonnene. Været var så fint hele veien , men når vi nærmet oss kom de første regndråpene. Amun inviterte oss hjem til dem når vi kom frem , og vi var alle spent på å få treffe han igjen.
Vi skjønte vi var kommet på landet når parfyme lukten slo imot oss , det var som å komme tilbake til barndommen igjen. Landstrakte jorder og høye fjell var det som møtte oss når vi frem , et idyllisk lite gårdsbruk gjorde meg varm om hjertet. En liten gutt sperret opp øynene når vi kom frem , her var det mye å se på. ” Mamma se på traktoren ” ropte han fra baksetet , og da var det gjort. Amun tok imot oss med åpne armer , maken til gjestfrihet skal du lete lenge etter. En liten gutt har fått møte grisene og vært med i traktoren for å spre gjødsel , i tillegg fikk han mange nye lekekamerater på omtrent samme alder.
Deilig middag har vi også fått servert , denne familien har virkelig fått en plass i våre hjerter. Jeg skjønte fort at Amun hadde lagt en plan for helgen , så jeg tror denne helgen blir uforglemmelig for oss alle. Jeg tror jeg lar bildene tale for seg selv ikveld , så blir det nok en spennende dag i morgen hvis været holder seg. Denne fredagen har vært fantastisk , jeg er nesten tom for ord….
Jeg våknet grytidlig i dag , ja faktisk før fuglene ute. Helt i svime ble jeg liggende og lytte , hadde jeg hørt noe mon tro? En lyd hadde vekket meg , men nå var det helt stille. En følelse vendte tilbake , enstilleførstormen fylte hele meg. Jeg kjente hvordan kroppen spente seg under meg , jeg turte knapt puste der jeg lå. Helt stille ble jeg liggende å lytte , og akkurat i det øyeblikket jeg hadde slått meg til ro med tanken om at det hele var en drøm hørte jeg det , et drønn kunne høres over et stille nabolag.
Hele kroppen dirret under meg , beina mine klapret som en klapperslange med ADHD. De stive urørlige fingrene mine fikk plutselig nytt liv , og nå gikk de like raskt som to trommestikker på en heavy metal konsert. Hodet mitt skrek LØØØØØP og tennene klapret så hardt at de var i ferd med å falle ut , med sammenklistrede øyne lå jeg der og ba en stille bønn. Men det var ingen høyere makter som kunne redde meg nå , for nå skulle vi på tur og gubben var på vei ned trappa!!
Hva som skjedde etter det vet jeg ikke , traumatiske opplevelser har det med å bli fortrengt. Men her sitter jeg altså , i en bil med gubben bak rattet. Noen tenner fra og til spiller ikke så stor rolle , alt som betyr noe er at vi er på vei. En ting er ihvertfall sikkert , du vet gubben er ivrig etter å komme seg avgårde når et drønn i trappa slår ut på Richters skalaen. Jeg er i det minste lys våken , og det kan jeg takke gubben for.
Ute skinner solen fra en nesten skyfri himmel , datamaskinen kan fortelle at det nærmer seg 19 grader ute enda klokken ikke er mye. Men inni bilen er det frostrøyk på vinduene , og etter klaprelydene som kommer i fra baksetene så blir jeg vel ikke den eneste som mister noen tenner i dag. Gubben har nemlig fyrt i gang airconditionet , og er det en som klarer å få minusgrader inni en bil midt på sommeren så er det gubben.
Livet med gubben blir aldri kjedelig , så hvem vet hva som kan skje på denne turen. Men dere kan bare slappe av og lene dere tilbake , jeg skal nok holde dere underrettet. Dette blir nok en begivenhetsrik helg , enda en uforglemmelig tur sammen med mine. Gubben er nå i sitt rette element , glosene hagler som vanlig over sine medtraffikanter. Selv syklisten på gangveien får høre det , eller rettere sagt JEG får høre det. Med andre ord så er alt som vanlig her , Sørlandet venter og vi er klar for enda et eventyr…
Jeg hadde kun en tanke i hodet i dag når jeg våknet , idag måtte vi pakke. Tenk at det bare er noen timer igjen til vi drar , disse dagene har flydd avgårde. En liten gutt sto ved sengekanten min i morges , han måtte få svar på et spørsmål før han kunne gå i barnehagen. “Er det etter denne dagen at vi skal dra mamma?” , et spørsmål som har gått igjen hele uken. Det er ingen tvil om at han gleder seg , det store samtaleemnet denne uken har vært denne helgeturen vi skal på.
Rettigheter: tegninger.no
Vi skal forsøke å komme oss avgårde så tidlig som mulig i morgen , det er tross alt noen timer å kjøre. Dessuten fant gubben ut at det var mye gravearbeid over Haukeli , så her er det bare å påregne god tid. Vi vil gjerne komme frem rundt middagstid , vi vil jo gjerne få mest mulig ut av denne helgen. Amun spurte også om vi ville treffe han i morgen når vi kom frem , og det vil vi jo svært gjerne. Så nå håper jeg turen går smertefritt uten de helt store forsinkelsene , slik at vi kan nyte fredags ettermiddagen på Sørlandet.
To små rakkere…
Jeg tok som vanlig ansvaret for å pakke til meg og en liten gutt , av erfaring så vet jeg aldri hva som havner i bagen dersom gubben pakker. Det er alltid greit å gjøre slike ting selv , da har jeg i det minste kontroll på hva som er med. Jeg krysser fingrene for at det blir sol i helgen , for til min store overraskelse så jeg at det var meldt regn på lørdag? Nei vet du hva , det regnværet får jaggu holde seg unna denne helgen. Vi har slettes ikke tid til noe regn nå , vi har altfor mange planer som ikke passer inn med regnvær.
Min datter gleder seg også , og det fikk jeg merke i dag. Hun har nemlig plaget vettet av meg i hele formiddag , gjort alt for forstyrre meg i dagens gjøremål. “Nei mamma , du kan ikke pakke nå , det er jeg som skal ha oppmerksomhet den neste timen” Søsken sjalusi er jeg godt vant med , men at noen blir sjalu på en bag med klær har jeg aldri opplevd før. Hun skulle helt klart ha hatt en sommerjobb , gnage opp i meg hele dagen gjør meg klin kokos sprø!
Men jeg fikk da pakket ferdig til slutt , etter en time klarte jeg endelig å få min datter til å gjøre noe annet enn å plage moren sin. Nå håper jeg bare at jeg har husket alt , for ellers får jeg vel høre det fra gubben. Når en liten gutt kom hjem i dag satt storesøster og ventet på han , og når jeg hørte visking fra et lite sofahjørne skjønte jeg at her var det rampestreker på gang.
Gubben lå som vanlig på sofaen og sov , svake snorkelyder tydet på at han var langt inne i drømmeland. Med en penn i hånda lente min datter seg over han , nå skulle gubben få seg et kunstverk på foten. Jeg kunne se hvordan en liten gutt strevde med å holde latteren inni seg , med hånden fremfor munnen hoppet trippet han på gulvet ved siden av en intetanende far. En av leggene til gubben fikk seg et smilefjes , og like etterpå kikket to skurker bort på meg.
En liten gutt måtte også ha smilefjes...
Så nå har vi fått smilefjes på beina alle sammen , en sur fot og en som er blid. Nå må vi bare sørge for at vi står opp med den riktige foten i morgen , ellers tror jeg det blir en veldig kjedelig tur…
” Det er urettferdig mamma ” , utsagnet kom fra min datter etter nok en dyp samtale. Denne gangen handlet ikke samtalen om meg , jeg vet egentlig ikke hvordan vi kom inn på dette temaet. Faktisk endte vi opp med flere temaer , og det hele startet med buksestørrelser. Min datter har nemlig arvet det samme problemet som jeg engang hadde , et problem jeg neppe tror vi er alene om å ha.
Kjøpe bukser var bestandig et mareritt for meg , de eneste buksene jeg fant som passet var tights og joggebukser. Skulle jeg mot formodning ha lyst på jeans eller andre bukser så støtte jeg bestandig på det samme problemet , og nå har min datter støtt på det samme problemet. Mange av dere skjønner sikkert allerede nå hva som er problemet , en liten ting som skaper både frustrasjon og oppgitthet.
Jeg husker enda de gangene i prøverommet , en haug med bukser ble tatt med inn bak et forheng. Det finnes ikke noe annet som kan ta fra deg all selvfølelse enn å prøve klær som ikke passer , og selv om jeg ikke var av den største størrelsen så var det nærmest umulig å finne en bukse som passet. Jeans var det verste , og som ung jente trodde jeg at det var meg det var noe galt med.
Dersom buksene passet rundt livet så kunne du banne på at de var en meter for lang , og dersom lengden var perfekt så fikk man buksa knapt nok over ræva. Med mine fotball lår og legger passet ingenting , i følge motebransjen var jeg et utskudd. Aldri har jeg følt meg mer mislykket enn de gangene i et prøverom , det var en grunn til at jeg alltid gikk med skjørt. Men det som alltid har irritert meg er at menn har ikke dette problemet , og det var når jeg påpekte dette overfor min datter igår at hun klaget over urettferdigheten.
For når menn skal kjøpe bukser så får de buksene nærmest skreddersydd , de kan velge både lengde og livvidde. Mens vi kvinner skal passe inn i motebransjen sine mål så kan menn kjøpe bukser som sitter perfekt. Traumatiske opplevelser i et prøverom kunne vært unngått hvis vi kvinner hadde fått den samme muligheten , jeg er enig med min datter når hun sier at det er urettferdig. Ja det var altså gårsdagens dype samtale , vi er nemlig alltid klar for å løse store verdensproblemer….
Herlighet , det er ihvertfall ingen tvil om at sommeren er kommet. Jeg har svettet i hele natt , og det ble ikke noe bedre når jeg sto opp i dag heller. 20 grader allerede klokken 09.00, og utover dagen sto gradestokken nærmest i full fyr. Selv med en lett sommerkjole på rant svetten , og da gikk tankene mine til gubben som var på jobb. Det må være tortur å jobbe i fullt arbeidstøy på dager som denne , jeg blir svett bare av å tenke på det.
Jeg fikk en god start på morgenen i dag , og det takket være hjemmesykepleien. Hvem skulle tro det? Men det er nemlig ikke alle som kommer til meg som ikke lytter , og i dag syns jeg vedkommende fortjener litt skryt. For denne pleieren ga seg god tid , og når hun så at jeg hadde tatt på meg kjole så måtte jo håret mitt få seg en sommerfrisyre også. Så hun tok seg tid til å flette håret mitt , jeg kunne ikke bli mer fornøyd når jeg så meg i speilet. Det betyr så mye at de er på tilbudssiden selv om de har det travelt , men også at de tar seg tid til å prate med meg når de er her. Enkelte kommer inn her uten å si et eneste ord , i beste fall får jeg et hade når de går. Andre henvender seg bare til min mann eller assistenten , stiller de spørsmål som jeg fint kan svare på selv.
Derfor var det så godt idag når jeg følte at noen så meg , dessuten trengte jeg en god opplevelse med hjemmesykepleien etter alt det som har skjedd. Så jeg var i strålende humør når jeg sto opp i dag , alt går liksom min vei for tiden. Når klokken nærmet seg 13 satte jeg meg ut i solen , min datter lå allerede pal ut når jeg kom ut. Det var som å kjøre inn i en badstu , det var kaldere inne enn ute. Jeg kikket opp på gradestokken for å se , 36,5 kunne leses av.
Fanget i solstrålene
Ikke skjønte jeg hvordan min datter klarte å ligge rett ut , selv parkerte jeg i skyggen. Heldigvis var det litt vind ute , takket være den klarte jeg å sitte en stund i skyggen. Men en time etter måtte jeg inn for å kjøle meg ned , jeg følte meg som en kokt hummer der jeg satt. Noen timer etter gikk det i ytterdøren , to svette sjeler kom hjem. Gubben flatet rett ut på sofaen , men ikke før han hadde kvittet seg med et dyvått arbeidstøy. Jeg syns litt synd på han der han lå , for denne finnmarkingen klager bare gradestokken bikker 15 grader. Enda varmere skal det visstnok bli , så nå sitter jeg her og lurer på om gubben kommer til å overleve…
Mørket var altoppslukende når jeg forlot sykehuset for seks år siden , bakken forsvant under meg. Alt jeg så var døden , det mørke kalde intet som ventet meg der fremme. Morgendagen forsvant , det føltes ut som om jeg døde der og da. Enda husker jeg den følelsen , og selv om det nå er gått seks år så føles det ut som om det var igår.
2-5 år sa legen , men her sitter jeg seks år etter. Jeg klorer meg fast med alt jeg har , for i motsetning til den dagen for seks år siden så ser jeg nå livet. Enda er livet godt , enda kan jeg nyte alle livets gleder. I følge legen så er det et mirakel , et under at jeg fortsatt sitter her i samme form som for to år siden.
Tre ganger på seks år har jeg lurt meg unna dødens dal , tre ganger har jeg fått livet i gave. Det første året ba jeg den samme bønnen hver eneste kveld , en bønn om å bli frisk. Nå ber jeg om litt mer tid , selv om jeg vet livet mitt allerede er på overtid så ber jeg om mer. For drømmene lever fortsatt , selv om jeg ikke tør drømme selv så finner de meg.
Minneboken blir stadig større , aldri hadde jeg sett for meg at jeg skulle få oppleve så mange fantastiske opplevelser sammen med mine kjære. Livet med ALS er blitt en reise , min siste reise er blitt til et eventyr av de sjeldne. Ja hverdagene er tøffe i blant , livet mitt er fullt av utfordringer. Men til tross for en tøff hverdag så lever jeg mer enn noengang før , og det hadde jeg aldri trodd den dagen jeg gikk ut av sykehuset for seks år siden….
I dag våknet jeg opp med et smil rundt munnen , gleden over turen som venter oss var stor. Da betydde det ikke så mye at jeg sto opp til en grå himmel , for jeg visste at bak de mørke skyene er himmelen alltid blå. Det er ingen andre følelser som er bedre enn når du føler livet smiler til deg , og slik har jeg det nå. Lite visste jeg at det var flere gode nyheter på vei , og de fikk jeg fra min sønn i dag.
Han har nemlig søkt seg inn på skole til høsten , han vil så gjerne ta påbygg slik at han kan gå videre på høyskole. Problemet er bare at han alltid har slitt seg gjennom skoletiden , diagnosen hans har gitt han en del ekstra utfordringer. Likevel har han alltid stått på , aldri gitt seg før han har kommet i mål. Allmennfag har alltid vært utfordrene , så når han nå skulle søke seg inn på påbygg begynte jeg å søke på nettet etter skoler som hadde tilrettelagt undervisning. Jeg har hatt en skole i tankene i mange år nå , Krokeide skole hadde alt min sønn trengte.
Denne skolen er for unge voksne som sliter med skolen , hver elev vil få et team rundt seg som hjelper de med alt. Elevene får også tilbud om å bo på skolen , egen hybel er noe alle får tilbud om. De har også et fantastisk fritidstilbud på skoleområdet , svømmebasseng og treningsstudio er bare noen av fasilitetene. Det eneste kravet de har er en legeerklæring på at eleven har enten en diagnose eller mangler motivasjon for å fortsette på skolen. Skolen er også gratis for de som går der , det inkluderer hybel også.
Legg merke til gubben ,snakk om å gjøre seg bredere enn han er…
Problemet er bare at det er vanskelig å komme inn , det er dessverre mange ungdommer som sliter i dette landet vårt. Så når min sønn fortalte at han sto på venteliste trodde jeg alt håp var ute , det er som regel små marginer for å komme inn når man blir satt på venteliste. Men idag fikk vi gode nyheter , min sønn hadde faktisk kommet inn!!! Igjen kjente jeg på en glede så stor , men mest av alt ble jeg lettet. For dette betyr så mye for fremtiden til min sønn , endelig får han den hjelpen han trenger.
Besøk fikk vi også idag , min eldste bror og fruen stakk innom. Jeg tror de brakte solen med seg , for plutselig var det ikke en sky å se på himmelen. Med seg hadde de sin hund , så Simba fikk også selskap i dag. Vi ble sittende ute i solen og kose oss med is og kaffe , en liten gutt serverte is med glede. Så dagen i dag har vært minst like god som igår , når livet smiler til oss så kan man ikke annet enn å smile tilbake…
For en mandag det ble!! Jeg er helt målløs her jeg sitter. Noen ganger må jeg be gubben om å klype meg i armen for å sjekke at jeg faktisk er våken , og nettopp det måtte jeg i går. En setning gikk igjen i går , og den kom fra gubben. Det er lenge siden jeg har sett han så ivrig som han var i går , og hver gang han kikket på meg spurte han “ja ka du ska i helga da”
Det er på dager som dette at jeg virkelig kjenner at jeg lever , i et lite øyeblikk forsvant alle byrdene våre. Min mann nølte ikke et øyeblikk når vi fikk tilbudet , kjøre seks timer med denne kjerringa var bare en glede. Det er nettopp dette jeg er redd for å miste , friheten til å hoppe i bilen uten betenkeligheter for å dra ut på nye eventyr. For slik det er nå så kan vi gjøre det , det er nå vi kan leve livet fullt ut.
Alt jeg følte på igår var takknemlighet , gleden over livet mitt ble vekket på ny. Jeg ble liggende i sengen og se på straffespark konkurransen mellom Frankrike – Sveits med et varmt hjerte , jeg lå der med kun en tanke i hodet. Heldige oss , vi er omringet av fantastiske mennesker som stadig gir oss en varme så stor. Aldri hadde jeg sett for meg at livet med ALS kunne bli sånn som dette , de siste seks årene har vært en reise jeg aldri ville vært foruten.
Gleden ved livet er på langt nær over , til tross for en utfordrene hverdag så smiler livet til oss fremdeles. Derfor kjemper vi oss opp hver dag og smiler tilbake , vi griper tak i alle muligheter som kommer vår vei. En liten gutt sto fremfor meg i går , med et stort smil krøp han opp på fanget mitt. Han kikket på meg med små gnistrende øyne , og igjen sa han noen få ord som fikk tårene mine til å komme. ” Du er verdens beste mamma , jeg gleder meg til å dra på tur med deg “….
