Gratulerer så mye med dagen til dere alle , måtte det bli en uforglemmelig dag. Selv våknet jeg opp til lyden av små rastløse barneføtter i dag , en liten gutt var mer enn klar for å starte feiringen. Finvær har vi også fått , mot alle odds vil jeg si. For det er nemlig en kjent sak at det pleier å regne i Bergen på nasjonaldagen.
Men uansett vær så håper jeg dere får feiret litt , i disse dager så trenger vi å feire litt alle sammen. Selv med munnbind og en meters regel så kan vi rope hurra , vi får gjøre det beste ut av det vi har. Jeg følte på en takknemlighet når jeg våknet i dag , jeg har fått enda en 17 Mai feiring sammen med mine. Og nettopp det har jeg tenkt feire , så idag løfter vi glasset for både Norge og selve livet💖
Dagen startet med en knekk , noe som alltid skjer når det nærmer seg store feiringsdager. Klokken 11.30 kom gubben inn på soverommet mitt , og hakk i hjel kom en liten gutt. Begge krøp opp i sengen min , jeg kunne høre hvordan senga knirket faretruende under meg. “Mamma nå må du stå opp , det er jo 17 Mai i morgen”
Det var da jeg skjønte hva gubben hadde planer om , kjerringa skulle skrubbes før den store dagen. Det var nemlig en grunn til at han hadde lagt seg ned ved min side , han måtte bare hvile litt før spabehandlingen begynte. Men det gikk ikke lang tid før dyna ble revet av , og før jeg visste ordet av det hang jeg igjen i løse luften og dinglet. Spabehandlingen var som vanlig over på et blunk , etter at to fulle såpeflasker var tømt sa gubben seg fornøyd med dagens vask.
Men det var når jeg ble trillet ut av dusjen at knekken kom , gubben sine ord fikk meg til å bryte ut i strigråt. “Ja hadde du vært frisk idag kjære så hadde du løpt rundt i joggebuksa nå og pyntet hele Breistein” “Prins hadde sikkert også levd , for jeg tror han ble så deprimert over at du ble syk at han ble syk selv”
Der satt jeg i Evas drakt og kjente hvordan klumpen i halsen nærmest kvelte meg , tanken på hvordan livet kunne ha vært fylte hele meg. En halv time ble jeg sittende oppløst i tårer , igjen følte jeg på hvor sliten jeg egentlig er. Jeg måtte virkelig jobbe denne gangen for å ta meg sammen , tre dager på sykehus har gjort meg enda mer følsom.
Men som alltid her i huset går gleder og sorg hånd i hånd , gubben vet alltid hva han skal si for å få meg opp igjen av kjelleren. “Vi klarer oss nå bra kjære , så lenge du er i den formen som nå så er det ingen problem , du er helt rå”
Tårene trillet av både sorg og glede når jeg ble plassert i godstolen , og når jeg fikk en liten tass på fanget klarte jeg endelig å slappe av. Men det gikk ikke lang tid før en indre Tante Sofie våknet i meg , det var jo tross alt 17 Mai i morgen! Her fikk alle hjelpe til for å komme i mål , for selv om det er spesielle tider også i år så skal dagen likevel feires. Så jeg kommanderte ungene ut for å plukke grønne greiner , litt må vi jo pynte med utendørs. Den andre ideen jeg hadde trodde jeg aldri at ungene skulle gå med på , så når de faktisk sa ja holdt jeg faktisk på å besvime.
Jeg sendte nemlig et bilde til min datter av det norske flagget , men dette flagget var perlet. De har alltid nektet når jeg har bedt de om å perle tidligere , men det norske flagget ville de gjerne prøve seg på. Storesøster og lillebror satte seg ned rundt spisebordet for å begynne , og der ble de sittende noen timer. Faktisk tror jeg de likte det selv om det ville de selvfølgelig ikke innrømme , mor i huset ble ihvertfall strålende fornøyd med resultatet.
Nå er regnet også kommet tilbake , som alltid i tradisjon tro når det nærmer seg 17 Mai her på Vestlandet. Men feire dagen skal vi uansett , grillmaten er kjøpt inn og mine foreldre er invitert. Gubben har til og med stilt alarmen til i morgen tidlig , for i morgen skal flagget heises til topps….
Men vi hadde tydeligvis ikke pratet nok , for nå mente de vi måtte legge en plan.
Det var først når de begynte å ramse opp husholdelige oppgaver at gubben begynte å vri seg i godstolen , plutselig slo det han også at jeg skulle jo bort!
Og med meg borte så betydde det at han måtte ta over sjefsrollen , med store øyne stirret han på meg.
For plutselig slo det ned i han , nå sto alt på han.
Det var nemlig en oppgave han ikke hadde tenkt på , og nå tok panikken fullstendig over.
“Send melding til legen nå!” kommanderte gubben , “æ må vite kor lenge du blir borte i morgen.”
Jeg skjønte ingenting der jeg satt , hva var det gubben fablet om nå da?
“Skjønner du ikke det mamma” sa min sønn stille , alle fire stirret nærmest paniskt på meg.
“MIDDAGEN MAAAMMAA , hvem skal liksom lage den?”
Fire voksne ble som små barn igjen , tanken på at gubben skulle ha ansvaret på kjøkkenet alene skremte både barna og gubben selv.
“Det blir grandiosa de neste to dagene” konkluderte gubben med , “eller nudler” sa min sønn.
Takk og lov for Toro og andre ferdigretter , for å lage mat selv skulle ingen av de.
Så når de hørte at mor skulle komme hjem for godt på fredag la de inn en bestilling på en tre retters , her skulle alle dagene taes igjen.
Jeg må si som lungelegen min sa , de er blitt altfor bortskjemt.
Men hva gjør man ikke for sine kjære , og dette er vel det minste jeg kan organisere.
Likevel må jeg be dere om en tjeneste , og det er å holde meg i ørene.
For hvis jeg begynner å fable om å tilberede middager for å så fryse ned , ja da er det godt for langt.
Det var nemlig det gubben hintet om i går , “Ja det syns æ var en god ide , fryse ned middager for et helt år”….
Jeg har sovet som en stein i natt , tror knapt jeg har vært våken en gang. Jeg fikk sjokk når nattevakten kom inn i dag tidlig for å ta av meg masken , hun har virkelig hatt en rolig nattevakt. Tre netter med minimalt med søvn slo ut i går kveld , det er ikke mye ro og få på sykehuset. Det til tross for at de virkelig gjorde sitt for å legge tilrette for meg , jeg blir bestandig behandlet som en prinsesse på lungeavdelingen. Men det som er det beste er at de kjenner meg og familien der oppe , alle kom inn for å hilse på. Så jeg har virkelig ikke lidd noen nød disse tre dagene , men hjemme er fremdeles best.
I går snakket vi så vidt om å ta en utfluktstur i dag , det blir for kjedelig for en liten gutt å bare tråkke hjemme. Spesielt når nabobarna også er borte , det begrenser seg hvor mye fotball gubben kan spille. Mine foreldre hadde nevnt et museum som de gjerne ville besøke , og siden det ikke lå så langt unna fant vi ut at vi kunne ta en tur i dag. Men det ble en litt sein start , for kjerringa (altså meg) kom seg ikke opp før nærmere 11.30 idag.
En time senere sto mine foreldre på døra , og vi ble enige om at vi tok min bil utover. Turen gikk til Lygra i dag , der ligger nemlig Lyngheisenteret som Dronning Sonja åpnet i 2000. Ingen av oss hadde vært der før , likevel var det kjente trakter vi kjørte mot. Vi kjører nemlig rett forbi der når vi skal til mitt barndomsparadis , men det var ikke før idag at vi fikk utforsket stedet nærmere.
Jeg merket plutselig den store forskjellen på meg og gubben når vi svingte ned mot Lygra , for mens jeg ble bergtatt av den vakre naturen så var gubben opptatt av helt andre ting. “Ja her har alle gravemaskin ja , og se på borreriggen kjære”. Men en ting var vi enige om , vi var kommet til en skjult perle. Blomsterenger så langt øye kunne se , kuer geit og sauer på beite , og et endeløst blått hav var det som møtte oss , vi falt pladask for denne plassen. Alt jeg klarte å tenke på var at her ville jeg ha hytte , det eneste jeg mangler er pengene.
Vi ble litt skuffet når vi oppdaget at selve Lynghausenteret var stengt om lørdager , det viste seg at de hadde åpent alle dager bortsett fra lørdagen. Sånn går det når vi ikke gjør forundersøkelser , likevel gikk skuffelsen fort over. For det var mange turstier rundt i området , og når gubben tok over rullestolen fikk jeg meg en fantastisk tur. Men før vi kunne gå noen plass så måtte vi ha litt næring , helt alene fikk vi god boltringsplass utenfor museumet.
Gubben bestemte seg for å fly litt med dronen , denne slkjulte perlen måtte dokumenteres. Men det hadde ikke min far tenkt på , ja at dronen tok bilder. Plutselig forsvant han bare , og etter en stund ble min mor bekymret og gikk for å se etter han. Det var da det kom tørt ifra gubben , “han e bare gått for å lense sjarken litt”. Vi lurte veldig på hvordan gubben kunne vite det , men når vi hørte en svak during fra lufta skjønte vi det. Alle brøt ut i latteranfall , og spesielt en liten gutt fikk et uforglemmelig minne. “Nå havner du på bloggen morfar , pappa har bilde av at du tisser”.
Det bildet ble fort slettet , det holder med en skriftlig beskrivelse tror jeg. Men litt latter fikk vi oss i det minste , og en liten gutt har fått noe å snakke om når han kommer i barnehagen igjen. Nei vi har hatt en fantastisk dag , og jeg har fått noe å drømme om. Hamar må gjerne ringe idag , for jeg vil ha hytte på Lygra…
Kvelden i går ble helt fantastisk , takket være gubben fikk jeg en opplevelse av de sjeldne. Jeg skjønte ingenting når han uten forvarsel dro meg opp av godstolen i går kveld , klokken var 22.30 og jeg ble plassert i rullestolen.
Ut fra skogholtet kom de , lydløse beveget de seg mot meg. Med grasiøse bevegelser inntok de enga , noen la seg ned for å hvile mens andre lot våryrheten få fritt utløp. Fire par brune øyne stirret rett på meg , de kunne ikke ha brydd seg mindre om at det sto tre personer og stirret på de noen få meter unna. Alle de hundre tulipanløkene jeg hadde plantet i fjor er nå borte , og i går kveld sto gjerningsmennene rett fremfor meg. Se filmen under.
For en velkomst etter tre dager på sykehus , og for en perfekt avslutning på en god dag. Jeg er heldig som har en mann som tenker på meg hele tiden , han gir meg nye fantastiske opplevelser hele tiden.
Takk kjære , takk for at du tar deg tid. Lykkelig ble jeg bært i seng i går kveld , fire Hjort ga meg et magisk øyeblikk. Men selv om de er vakre så er jeg fremdeles forbanna , hundrevis av kroner gikk rett i Hjorten i år…
Nå er jeg tilbake i godstolen min igjen , TVen står og durer i bakgrunnen. Jeg føler jeg har holdt pusten i tre dager , det er først nå at jeg tør å slippe den ut. Igjen har jeg fått en påminnelse om hvor fort ting kan endre seg , selv om jeg føler meg bra så kan jeg tydeligvis ikke stole på kroppens signaler.
Helt siden lynet slo ned for fem år siden har klokken tikket raskere , men nå føles det som om viserne har økt hastigheten enda ett hakk. Jeg vet ikke hva jeg skal tro lenger , det føles som om legene har holdt tilbake informasjon for meg. For når jeg har vært på kontroll har jeg fått høre det samme , prøvene er stabile og det samme er jeg. Så når trakeostomi igjen ble nevnt som den eneste utveien var det som om lynet slo ned på nytt , det føltes som om jeg fikk en knyttneve i magen.
Det er nemlig ikke lenge siden jeg fikk høre at det kunne bli lenge til det ble aktuelt med livsforlengende behandling , så lenge alt så bra ut så var det ingen grunn til noe operasjon. Så nå klarer jeg ikke stole på noe lenger , verken legene eller meg selv. Så når legen kom smilende inn på rommet mitt i dag for å overlevere resultatet så ble jeg først glad , men like etterpå gikk jeg rett ned i kjelleren igjen.
Jeg klarer nemlig ikke stole på det , kroppen er gått i forsvarsmodus. Jeg tør ikke tro lenger , når budskapene blir så motstridene så klarer jeg ikke ta imot lenger. Så selv om jeg er overlykkelig over at jeg nå er kommet hjem så er kroppen fremdeles anspent , jeg føler jeg sitter på en nålepute og venter på å få kontrabeskjed. Jeg kommer ikke til å slappe av før neste uke , da skal jeg inn på kontroll til lungelegen min. Resultatet var bra fikk jeg beskjed om i dag , men alt jeg klarer å tenke på er om det er bra nok!
Men jeg får i det minste feiret enda en 17 Mai uten hull i halsen , og det skal jeg virkelig feire. I år tror jeg at rullestolen skal utstyres med to flagg , jeg må feire dobbelt i år. Det var to arbeidskarer som ble glad for å se meg hjemme i dag , en liten gutt hadde nemlig vært med pappaen på jobb i dag. Egentlig skulle han være hjemme med meg i dag siden det var planleggingsdag i barnehagen , men siden jeg måtte være en ekstra natt på sykehuset så gikk ikke det. Men jeg tror han hadde det bedre med pappaen sin , det er nemlig stor stas å få bli med pappa på jobb.
Gjett om vi skal nyte denne helgen , jeg skal virkelig nyte alle livets gleder. Vi har handlet inn alt jeg og familien liker å spise , denne helgen handler kun om en ting , kos , kos og mere kos…
Jeg er så glad , overlykkelig rett og slett. Det føles ut som om jeg har vunnet i Lotto , livets Lotto vel og merke. Det lille håpet som ble tent i går er nå blitt til en flamme , en flamme som skinner for meg nå.
Trøtt og motløs våknet jeg opp i dag , klokken var ikke mer enn 08.00. Gjennom skitne vinduer så jeg livet fare forbi , men inne på et sykehusrom sto tiden nærmest stille. Alt jeg ville var å komme meg ut , ut i en verden der alle andre var. Men tiden går sakte når man ligger på sykehus , og en svak tikking fra veggen blir en påminnelse om all den tiden jeg har mistet.
Akkurat i det jeg bestemte meg for å lukke øynene igjen så skjedde det , døren gikk opp inn til rommet mitt. Inn døren kom en smilende lege , den samme smilende legen som i går. “Jeg har sett på resultatet fra natten , og det ser mye bedre ut enn den første natten” sa han med et smil rundt munn , og de ordene traff meg som en mild bris en varm sommerdag.
Nå håper jeg bare lungelegen min blir like fornøyd , slik at vi kan legge trakeostomi planene tilbake på hylla. Det er nemlig det siste jeg vil , det føles som om de bare vil operere meg nå fordi jeg en dag vil trenge det. Det blir akkurat det samme som takheisen som bare henger der , i to år har den hengt der ubrukt bare fordi jeg en dag ville trenge den.
Nå skal jeg snart hjem igjen , for godt denne gangen. Det ble et lengre opphold enn jeg hadde sett for meg , men jeg drar i det minste hjem med litt dyrebar tid i lomma. Jeg håper i det minste at det er det denne nye maskinen vil gi meg , litt mer tid til å nyte alle livets gleder. Så nå ber jeg en stille bønn om at lungelegen også smiler i dag , for om han er fornøyd med dette resultatet så har jeg virkelig vunnet i Lotto , men det får jeg ikke vite før neste uke…
Jeg ble irritert når jeg våknet i dag , eller rettere sagt irritert for at jeg ble vekket. Klokken 06.00 kom en hvitkledd mann inn på rommet mitt , det var tid for å måle blodgassen etter natten. Nå var det ikke fordi han kom at jeg ble irritert , men fordi han røkket vekk mitt eneste kommunikasjon verktøy. For der lå jeg med masken fortsatt på , og siden han hadde fratatt meg datamaskinen så hadde jeg ingen mulighet til å kommunisere. Jeg skjønte ikke hvorfor han på død og liv måtte ta prøven på den siden som datamaskinen sto , det var da mye bedre plass på andre siden.
De tenker seg rett og slett ikke om , tenker ikke på at det er en øyenstyrt maskin. Det er nemlig ikke så lett å få den tilbake i rett posisjon , så jeg ble rasende på morgenkvisten i dag. Hadde det ikke vært for at sykepleieren som hadde nattevakt var litt kjent med slike maskiner så hadde det aldri gått , til alt hell var rette personen på jobb i natt. Plutselig skjønte jeg hvordan fremtiden kom til å bli , uten mulighet til å si ifra blir ting ekstremt vanskelig.
Jeg var jo full i panikk fra før av , så når datamaskinen ble fjernet var det dråpen som fikk det til å renne over. I går kveld ble jeg liggende og be til Gud , en stille bønn med tårer på kinn om at resultatet måtte bli bedre i dag. Jeg trengte et lite mirakel , jeg trengte et lite lys i tunnelen. Det skulle det vise seg at jeg fikk , faktisk tre små lys fikk jeg etterhvert.
Masken ble tatt av når blodgassen ble tatt , men det var litt for tidlig til at jeg hadde tenkt å starte dagen. Så jeg gjorde det eneste fornuftige jeg kunne gjøre , lukket øynene og sov videre. Jeg bråvåknet av at rom døren gikk opp noen timer etterpå , og inn kom to skinnende lys. Gubben og en liten gutt kom mye tidligere enn avtalt , og jeg fikk nesten tårer i øynene av å se de. En liten gutt kom løpende mot sengen og hoppet oppi før jeg fikk sagt et ord , og nettopp det trengte jeg idag.
“Kan vi se film sammen mamma” spurte en liten gutt bedende når han kom opp i sengen , jeg kunne kjenne hvordan han krøp tett inntil meg. Varmen fra en liten gutt fikk alle bekymringer til å forsvinne , og den neste timen var det bare meg , en liten gutt og Kaptein Sabeltann på datamaskinen som betydde noe. Hele verden forsvant i et lite øyeblikk , jeg hadde alt jeg trengte i en liten seng.
Like etter kom legen inn , en annen lege denne gangen. Lungelegen min hadde tatt lang fri , men ikke helt fri tydeligvis. På telefonen hadde han konferert med vaktlegen , og sammen hadde de gått igjennom nattens målinger. Det viste seg at de nye innstillingene hadde hjulpet , det var et bedre resultat i natt. Jeg kjente hvordan et lite håp ble tent inni meg , hadde jeg kanskje blitt bønnhørt? Men de ville gjerne ha meg liggende en natt til for å prøve en siste innstilling , og det følte jeg det var verdt når de nå var inne på rett spor.
Litt lettere til sinns kunne jeg dra hjem på perm i dag , og jeg kom hjem til full vår. Trærne var blitt grønne , plommetrærne var begynt å blomstre , og barnelatter fylte gaten. Grillmaten hadde jeg kjøpt inn i går , invitert mine foreldre hadde jeg også gjort. Så at jeg har hatt en fantastisk dag er det ingen tvil om , og da gjør det ingen ting om jeg må sove enda en natt på sykehuset….
Se på bilde under , drar dere kjensel på noen? Jeg fikk dette avisutklippet tilsendt av en dame i Vardø , tenk at det er ti år siden! Men jeg er glad det ikke ble akvariet , heksemonumentet er så vakkert , spesielt og unikt , et skaperverk alle burde reise til for å oppleve. Jeg er så takknemlig for de årene jeg fikk i Vardø , den øya lever fortsatt i mitt hjerte💖
Hele dagen ble ødelagt for meg i går , jeg klarte ikke konsentrere meg om noe som helst. Jeg ble bare sittende hjemme i godstolen og kverulere over livet , i min egen boble trakk jeg meg tilbake.
Min kjære mann så det på meg når han kom hjem fra jobb , men en liten gutt var bare glad for at mamma var hjemme. “Se på meg mamma , var jeg ikke fin” spurte han stolt med en rosa russelue på , min skjønne velse gutt som ikke skjønner så mye men som forstår likevel. Jeg kjente hvordan klumpen i halsen vokste , likevel smilte jeg mitt største smil og sa som verdens stolteste mor , ” du er verdens fineste russegutt lille venn”
“Jeg er ikke liten lenger mamma , jeg er jo stooor” protesterte en lit….nei stor gutt , han ville ikke ha det stempelet på seg lenger. Men som mor blir liksom barna aldri store , de vil for alltid være mine små gull. Jeg følte meg plutselig så sliten , mitt livs største kamp virket så nytteløs. Her gjør jeg alt for å holde meg okkupert , holder meg opptatt med forskjellige gjøremål fordi jeg vet det gjør meg godt. Men i går slo det meg at i det hele betyr det ingenting , spesielt ikke når jeg ikke kan stole på meg selv lenger.
Det er nettopp slik det føles nemlig , for selv om prøvene og jeg føler meg bra så er det tydeligvis ikke nok. Legene vet best , og det må jeg bare stole på. Livet mitt er bra nå , jeg lever et godt liv. Men jeg vet den dagen kommer , en dag blir livet mitt enda mer begrenset.
I går ble jeg sittende og undre meg over hvor store forskjeller det er på nettopp dette området. For når er egentlig tiden kommet for å vurdere trakeostomi? Jeg har kjent og kjenner mange ALS syke som lever på en bipap maskin døgnet rundt , de klarer seg nesten ikke uten den. Og selv om de har takket ja til trakeostomi på sikt , har legene deres vurdert at så lenge prøvene er bra så er det ikke nødvendig.
Jeg derimot bruker den bare noen timer på natta , har ingen problemer med pusten i våken tilstand verken når jeg ligger , sitter eller står. Likevel presser legene på , og det forstår jeg faktisk ikke. Noen ganger lurer jeg på om det vil være verdt det , for hvem vet hvor lenge jeg kan leve som nå. Men en ting er ihvertfall sikkert , jeg har ikke tenkt å legge meg under kniven når jeg er slik jeg er nå , jeg må faktisk lytte litt til meg selv også. Det er når legene stadig bringer opp en operasjon at et spørsmål dukker opp , et spørsmål som gir meg mareritt om natten. For tenk om jeg egentlig er nærmere enn jeg tror? Det er tydeligvis ikke godt nok å føle seg bra med denne sykdommen , ihvertfall ikke i følge legene…
Natten gikk bra , faktisk bedre enn forventet. Den første masken jeg prøvde i går kveld klarte jeg bare ligge med i ett par timer , den harde plastikken gnagde mot huden min. Men heldigvis hadde vi to masker , og når jeg fikk på den andre var det som himmelen i forskjell. Jeg var så sliten i går kveld etter alle opplevelsene , noe som igjen slo ut i hodepine. Klokken 12.15 klarte jeg ikke mer , dessverre var det ikke lenge jeg fikk sove.
Sykepleieren hadde nemlig fått beskjed om å lese av maskinen hver time , i tillegg delte jeg rom med en annen dame. Men akkurat det tror jeg var verre for henne enn for meg , for i motsetning til meg så klarte hun seg selv. De første timene hang jeg på alarmen , armer og bein måtte justeres. Heldigvis var sengen veldig god , de hadde nemlig fått nye moderne senger med luft i siden sist jeg var der.
Så jeg fant roen til slutt , og klarte faktisk og sove innimellom slagene. Og det til tross for alt utstyret jeg lå med , det var ingen tvil om at kjerringa skulle overvåkes. Natten gikk så bra at jeg faktisk var overrasket selv , nesemasken var jo en drøm å ligge med. Sykepleieren var godt fornøyd med både metning (oksygenopptak) og blodgassprøver , alt lå innenfor normalen. Dessuten fikk jeg overraskende besøk på morgenkvisten der , en god venninne som jeg har jobbet med stakk plutselig innom.
Jeg kunne ikke ha vært i bedre humør i dag når jeg våknet , et besøk og alle de fine prøvene førte til at jeg fikk en god start på denne onsdagen. Så når lungelegen kom for å snakke med meg om resultatet fra natta smilte jeg fra øre til øre , men det smilet forsvant fort når han satte seg ned.
For denne andre maskinen hadde ikke gitt det resultatet han hadde håpet på , den klarte ikke forhindre pustestoppene mine. Nå skal det sies at de ikke er så alvorlige enda , ikke er de så mange heller. Når jeg var på forrige kontroll så ble jeg så glad for å høre nettopp dette , at de ikke gjorde noe skade på dette tidspunktet , og det gjør de heller ikke nå.
I følge lungelegen er jeg ganske så spesiell , jeg klarte ikke bestemme meg for om det var bra eller dårlig i denne sammenhengen. Det er nemlig stemmebåndet mitt som lukker seg om natten , og da klarer ikke maskinen trenge igjennom med den luften jeg har behov for. Det samme er det med hostemaskinen også , men det løste seg når jeg fikk denne nye hostemaskinen. Så vidt meg bekjent har de kun to maskiner som jeg kan bruke på natta , men idag fikk jeg vite at resultatet var det samme med begge.
Det var da det kom i fra lungelegen , den eneste løsningen for å få et perfekt resultat var trakeostomi. Der satt jeg og følte meg friskere enn noen gang før , og så snakket han om hull i halsen??? Alle hårene på kroppen min reiste seg , var det dette jeg hadde lagt meg inn frivillig for? Jeg har INGEN som helst problemer med pusten bortsett fra noen pustestopp på natta , jeg er i god form og alle prøver er fine fortsatt. Jeg hadde mest lyst til å kjøre over han med rullestolen , men som den snille piken jeg er tok jeg på meg et tappert smil istedenfor.
Vi ble enige om å prøve en natt til med noen andre innstillinger , men hvis det ikke fungerer så kan de ikke gjøre noe mer for meg. Gråtkvalt trillet jeg ut av sykehuset i dag , jeg kunne faktisk ikke forstå at han hadde nevnt hull i halsen engang. Men det viser seg gang på gang , når ikke gubben er med så får jeg motsatte beskjeder. Gubben steilet jo i andre enden av telefonen når jeg fortalte det , for når han var med på kontroll var ikke trakeostomi oppe til tema engang. Så lenge jeg ikke merket noe på formen min så var det ingen problem , det var det vi fikk høre bare for noen uker siden.
Verdens fineste russ fikk jeg hjem i dag 💜
Ingenting er forandret fra da til nå , verken prøver eller pustestopp er blitt verre. Så jeg har lite lyst til å dra opp igjen i kveld , faktisk har jeg lyst til å si fra meg alt. Jeg skal ikke ha noe trakeostomi så lenge jeg føler meg bra , og hører jeg det en gang til så fraskiver jeg meg alt. Da får heller sykdommen gå sin gang , det går den veien høna sparker uansett…
