Jeg tror nesten jeg ikke har sovet i natt , spenningen for morgendagen er stor. Aldri har jeg vært mer nervøs , det kribler i hele kroppen. Men morgendagen fikk vente , for i dag hadde jeg helt andre planer. Min snille fantastiske frisør skulle gjøre meg fin igjen , en siste finpuss før sommeren måtte til. Gubben dro meg opp av senga litt før 10 , men jeg fikk ikke mer enn en time i godstolen idag før jeg måtte forflyttes igjen. Frisørtimen var nemlig klokken 12 , og er det noe vi trenger når vi skal ut og gjøre noe så er det tid.

Men når jeg kom over i rullestolen kjente jeg det med engang , ryggen begynte å skape seg igjen. Det er så typisk når jeg blir nervøs og spent , det spiller ingen rolle om jeg gleder meg eller gruer meg. Alt av spenning setter seg på en side av ryggen , en muskel gir meg hodebry. Det kjentes ut som ti kniver som stakk inn i siden på meg , ti kniver som ble vridd om saaaakte. Men det var ikke tale om at ryggsmerten skulle få ødelegge avtalen min , til frisøren skulle jeg uansett. Så i en og en halv time har jeg virkelig bitt tennene sammen , snakk om å lide for skjønnheten.

Nye striper ble lagt i håret mitt i dag , nå skulle det gule bort en gang for alle. Som alltid var en liten gutt også med , og som vanlig var det han som sto for underholdningen. Det var tydelig at han begynner å føle seg husvarm i frisørsalongen , for skravla gikk i ett.  En liten gutt visste også at frisøren hadde sin egen skatteskiste med godsaker oppi , og den fikk han selvfølgelig øye på med engang. Så mens jeg satt under penselen så spiste han godteri , nå vet jeg hvorfor han alltid er så ivrig etter å bli med.

Jeg ble strålende fornøyd med resultatet , i dag fikk jeg det resultatet jeg var ute etter. Flette fikk jeg også når alt var ferdig , så nå er jeg klar for nye eventyr. Men det var under flettingen at en liten gutt begynte å trippe urolig rundt , for det var ikke bare mamma som skulle få farge håret i dag.
” Kan du farge mitt hår også Linda , jeg vil ha svart og rød”

Selvfølgelig skulle en liten gutt også få farge i håret sitt , jeg tror ikke jeg noengang har hørt frisøren si nei noen gang. Men når hun spurte hvor en liten gutt ville ha fargene steilet hun litt , for det var ikke bare litt av håret som skulle farges med spray. Heeeele håret skulle dekkes , og fargene skulle være halvt om halvt. Han så ut som en Ivo Caprino figur når han var ferdig , men en liten gutt var storfornøyd og det er alt som teller.

Det eneste jeg har gjort etter en frisørtime er å sove , ryggen slet meg helt ut. Nå håper jeg bare at jeg får spenningen under kontroll til i morgen , jeg har prøvd å puste med magen i hele dag uten noe særlig med hell. Heldigvis har fotball EM begynt igjen , og nå sitter jeg her og heier på Danmark. Hva som skjer i morgen får dere vite….tja i morgen , den som lever vil se hvilket eventyr denne dama skal ut på…

Ja idag våknet jeg grytidlig , jeg hadde nemlig planer for dagen.
Egentlig har vi store planer for hele helgen , men i dag gikk startskuddet for det som jeg tror vil bli en fantastisk helg.
Som dere sikkert husker så er det ikke så lenge til jeg var hos frisøren sist , og selv om jeg var strålende fornøyd der og da så skjedde det noe etter en stund.

 

Ved nærmere ettertanke vet jeg hvor problemet ligger , jeg ser meg jo aldri i speilet lenger!
Og det var nettopp det jeg gjorde for en stund siden , først da oppdaget jeg at deler av håret fortsatt hadde et gulskjær i seg.
Derfor ble min fantastiske frisør kontaktet , og det er dit jeg skal i dag.
Men det er ikke bare gulskjæret som er problemet , en ettervekst har også begynt å komme frem.

 

Gubben lurer på hva slags kraftfor jeg egentlig får i meg , for hårmanken min vokser som aldri før.
Så i dag skal jeg tilbake for enda en frisørtime , en siste shining før vi tar sommerferie.
Men det er ikke alt som skjer i helgen , vi har nemlig planlagt en utflukt.
Et vennepar av oss skal besøkes , det er alt for lenge siden sist vi var hos dem.

 

Det er under dette besøket det skal skje noe som får kroppen min til å krible , noe jeg har tenkt på lenge nå.
Takket være min venninne så fikk vi det til på kort varsel , før jeg fikk tenkt meg om var det allerede i boks.
Søndag blir den store dagen , nervene mine er til å ta og føle på.
Så her er det bare å følge med , og alt starter med en frisørtime i dag.
Det er nemlig viktig å være fin på håret , spesielt når kjerringa skal ut på eventyr…

I dag våknet jeg opp med en uro i kroppen , hele uken har jeg gruet meg. Det var nemlig tid for å bytte knappen i PEGen min i dag , forskjellen denne gangen var at jeg hadde fått lov til å bestemme dag selv. Men selv om jeg var forberedt så hadde jeg en klump i magen , for det har vært en rar stemning etter en klage ble levert inn. Likevel måtte det gjøres , så her var det bare å bite tennene sammen. Selve prosedyren er så og si smertefritt , men ubehagelig er det ingen tvil om at det er. Hele kroppen min spenner seg , spasmene  tar helt overhånd.

Heldigvis ble det ingen komplikasjoner idag , jeg var bare glad for å endelig få det overstått. Nå er det tre måneder til neste gang , så nå kan jeg slappe av noen måneder. I dag sto jeg opp til en grå himmel , skydekket lå tett i tett. Men temperaturen var det ikke noe å si på , derfor ble sommerklærne funnet frem. Planen var klar , jeg skulle sette meg under solen når jeg ble ferdig med dagens gjøremål. Min datter ville tydeligvis ha selskap ute på verandaen , hun syns nemlig det er så kjedelig og sole seg alene.

Men jeg vet ikke hva det er med meg og den solen for tiden , etter tre dager så begynner jeg faktisk å lure på om de hvite leggene mine bringer ulykke. Ja for etter jeg barberte beina mine har det blitt lite sol , hver gang jeg nærmer meg døren så forsvinner solen for godt. Jeg tror min datter angret seg når jeg kom ut idag , for i det jeg parkerte ved siden av henne kom alle skyene tilbake.
“Kom deg inn igjen mamma , det var fint helt til du kom”

Så nå gir jeg opp , i tre dager har jeg forsøkt å få litt sol på de hvite leggene mine. Slukøret måtte jeg bare finne noe annet å gjøre , for å sole seg kunne jeg bare glemme.
En overraskelse i posten dukket også opp i dag , en venninne av meg hadde sendt en gave til en liten gutt. Jeg er så imponert over kreativiteten hennes , ved hjelp av små heklepinner tryller hun frem de vakreste og stiligste bamsefigurer. En liten gutt har en hel samling fra henne oppe på rommet , men disse som dukket opp i dag ble nok favoritter med første øyekast.

“Se mamma , det er jo to sjørøverbamser” 
Ivrig holdt han de frem så jeg fikk se , det store smilet hans sa mer enn tusen ord. Vi er heldig som har så mange fine mennesker rundt oss , og en dag vil en liten gutt også se hvor heldig vi egentlig er. Rommet hans er fullt av gaver fra dere lesere , både kjente og ukjente har sendt en omtanke så stor. De gavene som betyr mest er de som blir gitt med hjertet , og de får vi av alle dere i form av gode ord og omtanke. Bamsene ble tatt rett opp på rommet , en liten gutt hadde nemlig noe spennende han måtte vise to nye familiemedlemmer.

Far og sønn bygget nemlig ferdig bilbanen han nylig hadde fått , og den var litt av et syn. Så i ettermiddag har jeg ikke sett mye til en liten gutt , han har ikke hatt tid til meg rett og slett. Men fra stuen har jeg hørt han , og det er ingenting som varmer mer enn når du hører at barna koser seg…

Jeg var litt spent i går kveld , et brev lå og ventet.
Klagen jeg hadde sendt vedrørende hjemmesykepleien var nå blitt besvart , mitt største håp var at de nå så det fra min side.
Det var nemlig ingen god opplevelse å føle seg så liten , håpløsheten var stor når de uanmeldt kom for å bytte en PEG.
Muntlig har jeg ingen mulighet til å forsvare meg lenger , min stemme når ikke frem.

 

Jeg skjønte jo at det måtte ligge noe bak denne hendelsen , forklaringen de kom med hadde jeg vanskeligheter med å forstå.
I to år har jeg hatt en PEG sonde i magen , men det var først nå det hastet med å lære opp flere.
Selv om sykehuset ga klar beskjed om at de kunne være behjelpelig med opplæring når jeg fikk sonden for to år siden så ble det ikke grepet tak i , først for en uke siden fant hjemmesykepleien ut at flere måtte kunne dette.

 

Det viste seg at hun ene som kunne dette ikke ville være tilgjengelig til høsten , derfor sto de over meg forrige uke og ville at en som aldri hadde gjort det før skulle få utføre prosedyren.
Jeg nektet selvfølgelig , det eneste jeg ville var at hun skulle observere en gang først.
Men det hadde de ikke tid til , siden den kun ble byttet hver tredje måned så ville det være for sent.
Derfor mente de at jeg egentlig burde bare godta at de kom uanmeldt , og at en ny uerfaren ( aldri hadde gjort det før ) pleier skulle få utføre prosedyren.

 

Men i går fikk jeg det svart på hvitt , min stemme ble hørt.
De la seg flat på alle punkter , for første gang på lenge følte jeg meg forstått.
Så idag er jeg lettet , argumentene om at dette var vanlig prosedyre stemte tydeligvis ikke.
Pasienten sine ønsker burde helt klart vektlegges , og nå skulle alle rutiner endres.

 

Jeg er glad for at jeg fant styrke til å sende en klage , og jeg er takknemlig for at jeg fikk hjelp i prosessen.
Nå håper jeg bare at jeg ikke blir nødt til å dra på sykehuset hver tredje måned for å bytte den , at jeg blir straffet for at de ikke har grepet tak i dette tidligere.
Men mest av alt håper jeg på at jeg aldri vil oppleve noe sånt igjen , for aldri har jeg følt meg mer alene enn i det øyeblikket…

Gudene skal vite at jeg hadde det moro i går , og det på gubben sin bekostning. Som alltid når gubben er hjemme så får jeg gjennomgå , er det noe gubben elsker mer enn noe annet så er det å erte meg. Han gir seg ikke før strikken er blitt dratt til bristepunktet , at jeg ber om nåde preller rett av. Så når gubben kom inn og utbrøt at det var Sthans i går morges tenkte jeg ikke så mye over det med engang , men når jeg kom i godstolen og så hvilken dato det var igår gikk det en jævel i meg.

Rettigheter: tegninger.no

“Hvilken dato er det i dag” spurte jeg gubben med uskyldige øyne , en plan hadde formet seg i mitt lille hode.
“Det er den 23” svarte gubben med den største selvfølgelighet. Så langt var vi enige , men det var når jeg stilte mitt andre spørsmål at rabalderet startet.
” Og du mener at det er Sthans i dag? ” spurte jeg mens jeg ba en stille bønn , en bønn om at han ikke visste det jeg visste.
” Ja selvfølgelig , Sthans er jo den 23 juni hvert år “

To gode kamerater.

Jeg skjønner egentlig ikke hvordan jeg klarte å dra det så langt , men i går var det jeg som for en gangs skyld klarte å dra strikken så langt at gubben ble lettere frustrert. Men det verste var at han presterte å løpe rundt til naboene for å spørre om kjerringa faktisk hadde rett , og alle mente at jeg hadde feil! Dere skulle sett hvor fornøyd han var når naboene sa at det var han som hadde rett , selv om de egentlig tok feil alle sammen. Vi holdt på i hele går , og det var ikke før nyhetene kom at en oppklaring kom på bordet. For på Nrk viste de bilder av tente bål og lykkelige mennesker , og det var da gubben kikket på meg med et tilfreds smil.

“Hørte du hva de sa , det er Sthans i dag!”
Det var da jeg fant ut at her måtte litt kunnskap deles , og jeg ba han om å søke opp Sthans på nettet. Der sto det svart på hvitt , Sthans var den 24. Gubben kikket forvirret opp på meg , stotret frem noe om at de hadde jo sagt det på Nrk. Det var da det kom fra meg , en setning jeg vet jeg vil svi for en vakker dag.
“Nei de sa Sthans aften kjære , selve Sthans er ikke før i morgen”

Så at jeg storkoste meg i går er det ingen tvil om , rett skal være rett. Endelig fikk han litt tilbake , det er ikke så ofte jeg får muligheten til å sette skapet på plass.
Dagen i dag har ikke vært like underholdende , den har gått relativ rolig for seg. Det eneste spennende er at det dukket opp et brev fra kommunen i dag , svaret på klagen jeg sendte vedrørende hjemmesykepleien. Det får vi åpne i kveld når det blir litt rolig rundt oss , jeg er litt spent på hva som står.

Spillkroken

Mine foreldre kom luskende også i ettermiddag , og da jublet en liten gutt. Et brettspill ble funnet frem med engang , det er nemlig blitt en tradisjon når besteforeldrene kommer på besøk. Nå sitter jeg her og lurer på hva jeg skal ta meg til resten av kvelden , det er jo ingen fotball på TVen ikveld! Jeg får vel heller ta meg en sjokolade bit tenker jeg , og feire at Sthans dagen går mot slutten😂

I løpet av disse seks årene har jeg hørt det om og om igjen , det er så fryktelig synd i min mann.
Det har fått meg til å tenke , for hva hvis det hadde vært omvendt?
Ville det vært like synd i meg som kvinne hvis det var min mann som hadde blitt syk?
Jeg har nemlig erfart det motsatte , både i nær familie og med venner.
Det er nærmest som det blir forventet at kvinner skal klare alt , jeg hører nesten aldri at det er så synd på oss kvinner dersom en mann blir syk.

 

I går ble jeg sittende å chatte med en bekjent av meg , en sterk kvinne som jeg beundrer veldig.
Jeg hadde nettopp fått en melding om hvor synd det var på min mann , og da gikk tankene mine til henne.
Hun har nemlig en mann som er i en lignende situasjon som meg , han er rammet av en helt annen sykdom men er avhengig av hjelp til alt.
Han bor hjemme med henne og to barn , og på samme måte som min mann så må også hun stille opp når alt annet svikter.

 

Ved hjelp av hjelpemidler så håndterer hun han alene når ingen andre kan , hver dag gjør hun det samme som min mann.
Men det er en forskjell , holdningene overfor henne er helt forskjellig fra hva min mann får høre.
Setninger som “du har jo alltid vært sterk” og “du tåler en trøkk du” hører hun ofte , men i motsetning til min mann så hører hun aldri at det er synd i henne.

 

Min mann står på hver dag , uten han hadde ikke dette gått.
Det samme gjør uttallige kvinner rundt omkring , de gjør alt for sine kjære.
Jeg vet at dersom situasjonen hadde vært omvendt så hadde jeg gjort alt for min mann , jeg hadde gjort alt for at han skulle ha det best mulig.
Likevel undrer jeg meg over disse holdningene , for meg er pårørende likeverdige uansett kjønn.

 

Men det er ikke det eneste jeg undrer meg over , den sympatien jeg til stadighet hører går faktisk inn på meg.
Hver dag sitter jeg med dårlig samvittighet , jeg skulle gitt mye for at mine kjære slapp å ta seg av meg.
Men så tenker jeg på alle de årene jeg har tatt meg av dem , hvor mye jeg har ofret for at min mann kunne jobbe borte mens jeg var alene hjemme med tre barn. To helger i måneden var alt han var hjemme , det var opp til meg alene at et hus gikk rundt.

 

Fortsatt er det jeg som styrer husholdningen , som sørger for at regninger blir betalt i tide og at barna har alt de trenger.
Likevel hører jeg det til stadighet , en setning som får hjertet mitt til å gråte.
” Så synd det er i din mann som må ta seg av deg hele tiden “

Ja så var vi der igjen , ingen hjelp var å oppdrive. Gubben måtte igjen bli hjemme , ta seg fri fra jobb for å være der når ingen andre kan. Jeg har vært så forbanna i dag , frustrert over et system som stadig svikter. Så idag tok jeg et valg , hvis kommunen nekter å kommunisere med oss så får vi bruke andre virkemidler. Hva jeg har gjort kan jeg ikke utdype enda , jeg vet nemlig at bloggen min blir lest av enkelte som jobber der.

Men at noe må gjøres er det ingen tvil om , og kommunen har ansvaret til syvende og sist. Ønskene våre for hvordan vi ville at hverdagen vår skulle se ut ble aldri besvart , det er et tydelig  tegn på at kommunen nekter å imøtekomme oss på våre ønsker. Men at de kommer hjem til oss og truer med å ta fra oss en BPA ordning finner vi oss ikke i , og når de nå nekter å kommunisere med oss er regelrett respektløst. Så idag fikk jeg nok , hvis ingen andre har tenkt å gjøre noe med denne saken så blir det igjen opp til meg å rope ut.

Ingenting er som herlige lange sommernetter

Humøret har vært så som så idag , det blir sånn når kjerringa er på krigsstien. Men hvis kommunen tror at taushet vil få meg til å gi opp så må de tro om igjen , krigen har så vidt begynt. Likevel har jeg ikke fått gjort så mye som jeg egentlig hadde planer om i dag , for når gubben er hjemme er det ikke mye fred og få. En opphetet diskusjon har preget hele formiddagen , og enda nekter han å gi seg.

Sangen hvilken dag er det i dag oppsummerer hele denne dagen , for det er nettopp det vi har kranglet om. Sthans står for døren , ja imorgen er det jonsok som vi kaller det. Men i dag tidlig kom gubben stormende inn på soverommet mitt , planene for middag hadde han bestemt allerede.
” Vi ska grille i dag , ja for det e jo Sthans ” 
Jeg tenkte egentlig ikke noe mer over det med engang , datoene flyr forbi meg uten at jeg tenker på det.

Det var først når jeg ble satt i godstolen og fikk datamaskinen fremfor meg at jeg oppdaget det , gubben var en dag for tidlig ute. Dermed var det igang , en diskusjon om når Sthans egentlig var. Gubben sto på sitt , Sthans var den 23 juni.
Men jeg visste at jeg hadde rett , faktisk var jeg så sikker at jeg var villig til å vedde hele trygda mi på det. Gubben gikk selvfølgelig ikke med på det veddemålet , usikkerheten begynte å gnage i han.

Enda jeg søkte det opp på internett for å vise han ga han seg ikke , i hans verden var det Sthans i dag. Jeg ga opp til slutt , for jeg visste at når gubben først har bestemt seg for noe så er han umulig og rikke. Det spiller ingen rolle om han tar feil , så lenge ting er riktig i hans hode så tar alle andre feil. Så gubben har feiret Sthans i dag , og vi skal feire i morgen , det blir dobbelt feiring av Sthans i år…

” Bare en gang til mamma ” . En liten gutt står med bedende øyne og stirrer på meg , blikket hans går fra meg til en datamaskin.
Jeg måtte nemlig mimre litt i går kveld , en film av min forrige flytur ble funnet frem.
” Kom å se ” ropte jeg til en liten gutt , jeg vet hvor mye han liker å se på gamle minner sammen med meg.
” Åååå nå er du høyt oppe mamma , og i den båten satt jeg og pappa “

Hele tre ganger måtte jeg spille den av , men jeg tror han syns det var mer gøy å se seg selv enn meg i lufta.
” Se mamma , jeg tør ikke si noe , jeg sitter bare stille ” 
En reporter prøvde å få en liten gutt i tale , og det la en liten gutt merke til nå.
Men det var ikke den eneste filmen vi så , for på youtube hadde jeg lagret filmer fra de siste seks årene.
Seks år føltes plutselig ut som et helt liv , for på en skjerm dukket det opp uttallige minner.

Vixen

Minner jeg aldri ville vært foruten , minner jeg aldri ville ha fått dersom jeg ikke hadde blitt syk.
Når alt ble mørkt for seks år siden åpnet det seg en ny dør , en dør mot livet her og nå.
Alt det jeg trodde var borte for alltid kom sakte men sikkert tilbake , gleden ved livet vendte tilbake på ny.
Sterkere og varmere enn noengang før , jeg fikk gjentatte ganger bevist at det jeg trodde var umulig var mulig likevel.

Ønsketransporten💜

Livet med denne sykdommen har lært meg mye , ALS har gitt meg muligheter jeg aldri ville fått dersom jeg fortsatt var frisk.
Men den har også gitt en hel familie opplevelser , herlige opplevelser som vi nå kan se tilbake på.
Det føles som om jeg har opplevd mer på seks år enn gjennom et helt liv , det føles som om jeg har levd to ganger.
For seks år siden trodde jeg livet var over , men er det en ting jeg har lært på disse årene så er det at livet ikke er over før det er over…

Jeg ble så glad når jeg så at solen skinte idag , ja allerede i natt merket jeg at temperaturen hadde steget betraktelig. Endelig kunne jeg bruke den , en nyinnkjøpt kjole hang uprøvd i skapet og ventet på meg. Nå skulle de nybarberte leggene mine endelig få litt sol på seg , og det var på høy tid for å si det sånn. Jeg var nesten redd for å kjøre ut på verandaen , kunne jo risikere at de kritthvite leggene mine skremte bort solen.

Men jeg tok sjansen likevel , lysten på varme solstråler var stor. Rullestolen ble lent bakover , endelig skulle jeg bare nyte en stille stund for meg selv. Jeg lukket øynene og gjorde meg klar for litt solspa , men i det jeg lukket øynene dukket en svart skikkelse opp ved min side. Plutselig ble det fullt liv ute på en veranda , en stille stund ble forvandlet til et komplett kaos. For en kråke hadde satt seg på rekkverket , rett over jordbærene mine!

Det var nesten så jeg kunne se hvordan den siklet over de umodne jordbærene mine , her var det bare en ting jeg kunne gjøre. Et skrik kunne høres i en stille gate i dag , og like etterpå kom min assistent løpende ut på verandaen. Heseblesende sto hun i døråpningen med store øyne , de verste tankene for gjennom hodet hennes. Jeg derimot kjørte som en villmann rundt på plattingen , alt for å skremme en kråke bort.
“Kjør på Plantasjen NÅ!” ropte jeg mens rullestolen for rundt i ring , “vi må ha fuglenetting!”

Assistenten hoppet i bilen og kjørte som en rallyfører bortover veien , her sto det nesten om liv. Store grønne bær ble voktet som gull til hun kom tilbake , aldri har rullestolen vært mer i bevegelse enn idag. Det var et øyeblikk der hvor jeg var redd for at treplankene skulle ta fyr under meg , en seim av svilukt var resultatet av all kjøringen. Når assistenten endelig var tilbake var jeg helt ferdig , svimmel og kvalm viste jeg knapt hvor jeg var.

Men det viktigste var at jordbærene var reddet , det ble ingen herremåltid på kråka i dag. Ja slik har formiddagen min vært , det ble ingen stille stund på meg i dag. Vi fikk lagt over nettingen midlertidig til gubben kom hjem , han fikk i oppgave å lage til noe permanent. En ting er ihvertfall sikkert , til neste år skal jeg ha meg drivhus.

I dag kom jeg også på at det nærmer seg en viktig uke , ekstremsport uka på Voss begynner til helgen. Jeg kjente hvordan det begynte å krible i kroppen bare ved tanken , for er det noe jeg har drømt om i to år nå så er det å kunne fly paragliding igjen. Men jeg vet ikke hvordan det er i år , om det vil være mulig i det hele tatt. Under ser dere filmen fra forrige gang jeg flydde , en fantastisk opplevelse som slår alt jeg har prøvd tidligere.

Så nå tror jeg at jeg må undersøke hvordan det blir i år , det hadde vært fantastisk om jeg fikk oppleve dette en gang til. Dessuten har jeg en datter som også gjerne vil prøve , det hadde vært så kjekt om vi kunne dele denne opplevelsen sammen. Med jordbærene reddet så kan jeg nå begynne å tenke på andre ting , og alt jeg tenker på nå er å fly som en fugl igjen.

Uventet besøk fikk jeg også idag , en venninne av meg som også er min tremenning stakk innom. Jeg og en liten gutt satt ute når hun kom , og da ble en liten gutt i fyr og flamme. For som vanlig kom hun med hendene fulle , nybakte rundstykker og en gave til en liten gutt fikk smilet frem på oss begge to. Så nå skal vi kose oss med deilig kvelds , og være takknemlig for alle de fine menneskene vi har rundt oss…

Hver dag står vi opp , hele familien kjemper seg opp til en ny dag.
En ny dag med de samme gjøremålene , hverdagene går videre uansett.
Jeg er stolt over det vi har fått til , det er nemlig ingen selvfølge at vi etter snart seks år fortsatt klarer å kjempe oss opp.
Seks år med døden på skuldrene er neimen ingen spøk , men livet stopper ikke opp for noen av oss.

 

Vi har klart det jeg aldri trodde var mulig for seks år siden , alt jeg så da var mørke.
At vår nye hverdag skulle bli “vanlig” for oss hadde jeg ikke sett for meg , men nå sitter vi her seks år etter og tenker ikke så mye over det.
Vårt nye liv er blitt til det normale , som alle andre står også vi opp til en ny dag.

 

Hele familien har sine rutiner de følger , de har en hverdag som gir mening.
Midt opp i alt det meningsløse grep vi fatt i det eneste som kunne redde oss , de grå hverdagene.
De små grå hverdagene som vi før bare ville ha overstått ble plutselig det eneste normale vi hadde igjen , og nå er det de vi ikke hadde klart oss uten.

 

Så når jeg la meg i går følte jeg på det igjen , en varme spredte seg rundt inni meg som en ustoppelig flamme.
Alt jeg følte på var en stolthet , en stolthet over at vi fortsatt klarer å kjempe på.
Tanken på å gi opp har aldri eksistert , til tross for alt så står vi opp hver dag.
Alle vet hvilken vei det går , en dag vil en sykdom vinne.
Men enn så lenge kjemper vi på , vi gir oss ikke så lenge livets veier ligger fremfor oss , og det gjør meg stoltere enn noensinne…