MAMMA PÅ HJUL

Lite visste jeg når jeg flyttet hit at solen skulle forsvinne i hele tre måneder om vinteren, mens øye på andre siden av fjorden bader i sol på solskinnsdager om vinteren ligger vi i skyggesiden.
Heldigvis er både gubben og jeg godt vant fra tiden i Finnmark, så på mange måter kan man si at mørketiden har forfulgt oss til Bergen.

Men det beste med at solen er borte så lenge er tanken på at den kommer tilbake, og denne uken var ventetiden endelig over. Det var først i dag at jeg virkelig la merke til det, for det har vært mye dårlig vær i det siste. Det er noe spesielt med å se de første solstrålene komme over fjelltoppen, kjenne hvordan de danser lekent over mitt kalde kinn.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det var akkurat det jeg trengte i dag, en liten opptur etter så mange tunge dager.
Livet er noe dritt noen ganger men det kan også være så vidunderlig vakkert.
De første to månedene har vært blytunge, men i dag fikk jeg troen tilbake.
Det er ikke så mye som skal til bestandig, jeg prøver å gripe tak i alle små halmstrå som kommer min vei.

Jeg har vært sliten denne uken, og jeg må innrømme at jeg har sett mørkt på ting.
Livet er tatt nok som det er, i tillegg er formen fortsatt hanglende. Men det verste er alt som må ordnes nå som folk slutter, og det er jeg som blir sittende igjen med arbeidet. Og det koster krefter, krefter jeg ikke har for øyeblikket. Men i dag fikk jeg et lite pusterom, et lite kjærkomment øyeblikk for meg selv.

Synet av solen ga meg håp om bedre tider, jeg trenger det nå.
Jeg håper virkelig solen blir en stund nå, det hadde vært godt om jeg kunne komme meg ut igjen i morgen også. Det har vært nok inne sitting nå, den lille lufteturen i dag gjorde underverker.
Det var en lykkelig gutt som kom hjem fra skolen i dag, for nå er det nemlig vinterferie. Mens andre gleder seg til å reise bort har en liten gutt helt andre ting han gleder seg til, høydepunktet hans er å få være med pappaen på jobb. Men først skal helgen nytes, og er jeg heldig så skinner sola på meg i morgen også…

Det finnes ingen kur, ingen håp om bedring!!

Dette er beskjeden vi ALS pasienter får. Denne beskjeden er så tung at det er vanskelig å tro på den. Noe må da finnes der ute?? Vi lever i en stor verden, og det er vanskelig å tro på at det ikke finnes noe der ute som kan hjelpe. Hver dag dukker det opp nye medikamenter eller behandlingsformer som lover bedring. Dette skaper et falskt håp for oss som lider av denne sykdommen.

Det  første året etter jeg fikk diagnosen lette jeg daglig på nettet etter noe som kunne hjelpe. Jeg var giret og full av pågangsmot, sykdommen skulle bekjempes, koste hva det koste ville. Jeg gikk til min Nevrolog med liste over medisiner som jeg ønsket å prøve. Hver gang så var svaret fra han negativt. Hvem var han som kunne si at ingen av medikamentene ville virke?? Jeg var forbanna og skuffa, og følte legen ikke var villig til å kjempe for meg. Samme leksen fikk jeg høre hver gang : ” jeg måtte tenke over konsekvensene”. Hvilke konsekvenser?? Hva var det han pratet om? Jeg skulle jo DØ, jeg hadde vel ingenting å tape…

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Etterhvert som tiden har gått så har jeg begynt å se hans synspunkter på en annen måte. Jeg innser nå at det ikke finnes noen mirakelkur der ute, men at det er mye humbug der ute, mennesker som vil ruinere deg og som tjener på ditt håp om helbredelse. Jeg skjønner og at han har faktisk mitt ve og vel i tankene når han fraråder meg og prøve eksperimentell behandling. For jeg har faktisk noe å tape, nemlig helsen min!! Jeg vet ikke hva disse medikamentene inneholder, hvordan de vil påvirke kroppen min og om jeg kan bli dårligere av å prøve. Jeg vil jo gjerne være med mine kjære så lenge som mulig.

Jeg hører til stadighet at helsedepartementet er for strenge her i Norge og at pasienter uten håp må få prøve alt de vil på staten sin regning. Her kommer det store dilemmaet inn i bildet. Skal virkelig staten betale for en medikamentell behandling som ikke kan vise til gode resultater? Og på bekostning av hva?

Jeg er glad for at Norge har strenge regler og at de stiller krav til hva som slippes inn i landet. Ta USA feks, de har helt andre regler for hva som blir godkjent. Jeg tror jeg hadde blitt ruinert om jeg hadde bodd der. USA betaler og ut milliard beløp til forskning hvert år, og dette er vel og bra, men jeg stiller spørsmål til hvordan pengene forvaltes. I alle år har det blitt forsket på denne sykdommen og hva har vi å vise til?? Et eneste medikament som forlenger livet med tre måneder. Jeg tenker på Stephen Hawking som levde med sykdommen i over 55 år, levde sikkert med et håp om at en dag kommer det en kur. Det skremmer meg at vi ikke har kommet lenger innen forskningen.

Tilbake til vårt eget land, det skrikes etter mer penger, penger til forskning, slik at vi og kan komme på banen. Jeg er en av de som skriker, men ikke på enhver bekostning. Det jeg irriterer meg over er skjevheten i fordelingen i støtten. Misforstå meg rett, men når jeg ser reklame for kreft og hvor mye støtte de får så føles det en smule urettferdig. Hva med oss andre??

Vi må ikke glemme andre sykdommer selv om det er færre som blir berørt. Vi har kjempet i en årrekke for å sette ALS på kartet og for å få sykdommen mer frem i lyset. I syv år har jeg kjempet mot denne sykdommen, og jeg ser hvor mye lidelse denne sykdommen fører med seg. Vi er kanskje for få til å ha en betydning men vi er mange som blir berørt.

Hver dag ber jeg om en kur, men jeg er realistisk nok til å innse at jeg ikke får oppleve det. Krigen i Europa har satt alt på vent, og mens noen sykdommer fortsatt får støtte til forskning så kuttes det hos de som er for få og ubetydelige. Det er i det minste sånn det føles, at vi som er så uheldig og få ALS er ubetydelig for de som styrer dette landet. Alt jeg kan håpe på er at de en dag klarer å løse denne gåten,, og det håpet bærer jeg med meg til det siste…

Dette året har ikke begynt så bra for min del, og nå føler jeg alt er i ferd med å rase sammen.
Jeg har vært mye syk fra første dag, og i går fikk jeg beskjed om at jeg har fått urinveisinfeksjon.
Men det verste er at jeg har mistet så mange rundt meg, og på mandag fikk jeg beskjed om at jeg kom til å miste enda en.

Så nå må jeg finne nye assistenter og det må skje fort. Jeg føler at jeg står i en evigvarende storm, en storm som har vart i syv lange år. En storm som aldri tar slutt, jeg får aldri fred.
Hver gang jeg tror jeg kan senke skuldrene litt blåser det opp til storm igjen, jeg kan kjenne hvordan bølgene river tak i meg.

Det eneste jeg ønsker meg stabilitet, litt ro så jeg kan leve livet mitt slik jeg vil.
Men det aller viktigste er at mine kjære kan leve sitt eget liv uten at jeg blir stående i veien, mine kjære har nok som det er. Min mann skal kunne gå på jobb uten å være bekymret for meg, og barna mine skal leve sitt eget liv på tross av hva som skjer i mitt liv.

Akkurat i dag føler jeg på en maktesløshet så stor, det lave skydekket ute har trukket inn.
Jeg trenger så sårt et lite lyspunkt, jeg skulle ønske at ting snudde litt i min favør nå.
Det har vært to tunge måneder så langt, og det virker ikke som om det på langt nær er over enda.

Ute plasker det ned som vanlig, selv været har jeg ikke på min side.
Det er akkurat i slike stunder at jeg er så takknemlig for alle de som velger å bli, som står ved min side uansett hva. For jeg vet hvor mye det koster, jeg ser det hver eneste dag. Det er takket være dem at jeg klarer å holde ut, det er takket være dem at jeg fortsatt kan ha et rikt liv…

Hva vil det egentlig si å leve?

Kanskje velger du å leve alene.
Kanskje er det å ha en stor familie med mange barn drømmen for deg,
Kanskje vil du bo på landet, eller kanskje vil du bo i en pulserende storby der det skjer noe til enhver tid.

Kanskje lever du et liv rik på penger.
Kanskje føler du på fattigdom over at pengene ikke strekker til.
Kanskje lever du et travelt liv og haster hit og dit, eller kanskje har du all tid i verden til å leve ut dine drømmer.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Kanskje jobber du akkurat nå hardt for å nå dine mål.
Kanskje du akkurat nå sitter stolt i sofaen over alt du har oppnådd.
Kanskje titter du i dette øyeblikk ned på et nytt lite mirakel, et nytt liv.
Eller kanskje preges du av alderdom og ser nå tilbake på alle dine minner

Kanskje har du mange venner og er veldig utadvendt.
Kanskje har du noen få men gode venner, og preges av sosial angst.
Kanskje lever du med alvorlig sykdom uviss på hva fremtiden bringer, eller kanskje er du topptrent og klar for resten av ditt liv.

Kanskje elsker du fart og spenning,
Kanskje er hjemmekos og ta livet med ro det som passer best for deg.
Kanskje må du bare ha det nyeste av det nyeste, eller kanskje du klarer deg med det lille du har og finner lykke i det.

Vi er alle forskjellige og lever forskjellige liv. Likevel har vi noe til felles, vi har kun et liv. Vi har kun denne muligheten til å sette våre avtrykk. Uansett hvordan du velger å leve livet ditt, prøv å gjøre mest ut av det. Grip alle muligheter som kommer din vei, aldri la frykten hindre deg i å gå videre. Sløs ikke bort tiden din på jakt etter perfeksjon, for det perfekte finnes ikke….

I et lite mørkt rom ble jeg liggende å kjenne på stillheten, og ved min side lå min mann og følte på det samme. Jeg kunne føle varmen hans der han lå og holdt rundt meg, lyden av hjerteslag var alt som kunne høres i et stille mørkt rom.

Jeg så det på han i går kveld, han var sliten. Hele helga hadde han stått på ute, og for første gang i løpet av disse syv årene følte han at han jobbet mot klokken. Han har sett det på meg etter jul, hvordan formen min gradvis har blitt verre.

“Du må bli hos meg kjære” visket han stille, og jeg kunne høre frykten i stemmen hans. I et lite mørkt rom ble vi liggende å føle på den samme redselen, han var redd for å bli forlatt og jeg var redd for å forlate. Redselen fylte det lille rommet, frykten for fremtiden ble igjen så nær.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

“Jeg er her fortsatt, jeg har ikke gitt opp” visket jeg tilbake, og jeg kunne kjenne at ordene mine beroliget han. En sliten mann klemte meg hardt inntil seg, og igjen kjente jeg hvordan kjærligheten grep tak i meg.

Redselen som sekunder før hadde fylt rommet ble plutselig borte, kveldens siste ord fikk frykten til å forsvinne. “Så lenge jeg har deg klarer jeg alt” visket min mann inn i mitt øre, kjærligheten vant igjen…

Folk traver forbi. Busser og trikker er fulle av mennesker på vei til arbeid og skole. Jeg lurer på hva de tenker. Kanskje planlegger de hva de skal ha til middag, hvem som skal hente i barnehagen, eller hvordan eksamen kommer til å gå.

Jeg føler jeg observerer livet innenfra og ut. Innenfor fire vegger ser jeg at livet går videre tross alt. Observerer at samfunnet går videre uten meg , følelsen av å bli mer og mer distansert fra livet er skremmende, men jeg fortsetter å observere, “sluke” til meg mest mulig mens jeg kan, for jeg har fått en gave.

Bokstaver ble min gave. Hvordan man kan sette sammen bokstaver til å bli ord. Ord som gir mening, som får sitt eget liv når man setter de sammen. Dette er blitt min gave, dette er det som gjør at jeg fortsatt har en liten plass i samfunnet, dette har gitt livet mitt mening.

Jeg har alltid vært glad i å skrive. Skape historier som kan berøre, provosere eller skape debatt. Dessverre måtte jeg bli syk for å virkelig oppdage hvilken betydning ord kan ha på oss mennesker.

Litt etter litt setter jeg små avtrykk etter meg selv, og det er en fin tanke. Jo mer jeg skriver, desto større blir avtrykket. Mine ord blir stående som et håndavtrykk i sanden, som ikke kan vaskes vekk. Lenge etter at jeg er borte, kan mine etterlatte se tilbake på mine ord og minnes.

Minnes en hverdag der vi alle var samlet, minnes en hverdag bestående av latter og gråt, en hverdag med mange opplevelser og fine stunder. Ved hjelp av mine to øyne fant jeg en vei som ga mening, små ord har gitt meg muligheten til å ta vare på alle minner. 

Dette var grunnen til at jeg startet med blogg, og dere fantastiske lesere var og er fortsatt med på å gi hverdagen min mening. Dere har fulgt min reise mot det uvitende, løftet meg opp når jeg har vært langt nede, gir støtte i form av fine ord og meldinger, og delt mine innlegg nettopp for å prøve å skape en forandring.

Nå nærmer det seg slutten på denne blogg reisen men jeg har mye å være takknemlig over. For syv år siden ble det mørkt, redselen over det som ventet meg ble altoppslukende. Men nå kan jeg se tilbake på syv innholdsrike år, opplevelsene har vært mange og minner har blitt skapt. Ordene ble min redning, små ord som for alltid vil leve evig…

Tårene mine flommet over i går, og det siste jeg tenkte før jeg sovnet var hvor urettferdig livet er. Mens noen seiler gjennom livet på stille hav må andre kjempe seg gjennom utallige stormer.
Jeg har kjent på det i to uker nå, mageproblemene mine nekter å gå over. Jeg vet ikke hva magen min reagerer på, men mest sannsynlig er det medisinene som er problemet.

Jeg ble satt på kvalmestillende fast for to uker siden, i tillegg ble ibux byttet ut til fordel for paracet. Etter det har jeg slitt med forstoppelse, og i går var magesmertene så enorme at jeg fikk flashback til når jeg lå på fødestuen. Jeg spydde som en gris der en stund, og resten av dagen ble tilbrakt på toalettet.

Jeg må innrømme at jeg følte på urettferdigheten i går, jeg syns jeg har fått nok nå.
Det virker som om jeg aldri skal få fred, ikke har jeg krefter igjen heller. Takk gud for min mann, han er den eneste som klarer å holde motet mitt oppe. Jeg satt på do og gråt i går når min datter plutselig ringte, hun hadde tydeligvis fått perm denne helgen. Men siden de hadde fått beskjed så kort tid i forveien hadde hun ingen planer om å komme hjem, dessuten koster det litt med fly når man ikke er ute i god tid.

Men min snille mann så at jeg trengte en oppmuntring, så han betalte flyreisen for å få henne hjem. Og det var da jeg virkelig begynte å hylgrine, jeg må ha vært litt av et syn der jeg satt.
En blanding av fortvilelse og glede kom flommende ut, på toalettet knakk jeg helt sammen.
Min datter heiv seg rundt og kom seg på flyet, og gleden var stor i går kveld når hun kom hjem.

Det var akkurat det jeg trengte denne helgen, men jeg tror gubben trengte det også. For gubben hadde bare en plan denne helga, jobbe ute med verandaen. Naboen kom nemlig med et helt tilhenger lass med stein i går, og det skulle brukes som fundament oppi siste del av muren. Så i hele dag har gubben kjørt dumper, og jeg har sittet med hjertet i halsen hver gang han har tippet lasset sitt. For gubben nøyde seg ikke med å bare tømme lasset opp i hulrommet, nei han skulle kjøre hele dumperen oppi. Det så ut som om hele dumperen skulle velte over ende når han kjørte over kanten, men gubben hadde tydeligvis full kontroll.

Jeg er heldigvis bedre i dag, men jeg tror neppe mageproblemene mine er over. Det blir vanskelig å gå opp opp i vekt når magen jobber i mot meg, så det spørs om ikke jeg må gi opp den kampen. Men nå er jeg bare glad for at det er over for denne gang, men hvordan neste uke kommer til å bli aner jeg ikke…

Hver kveld går gubben gjennom mobilen min, jeg har prøvd å koble den opp mot mobilen men det har ikke fungert optimalt. Derfor har gubben lagt seg til en vane, hver kveld kveld går han gjennom meldingene mine for å se om det har kommet noe nytt. Og en melding skifte seg ut i går, men det var avsenderen som fikk hjertet mitt til å pumpe.

Meldingen var fra kommunen, og i meldingen sto det at BPA ordningen min skulle evalueres.
Jeg kjente hvordan håret reiste seg på kroppen min når gubben leste opp meldingen, og jeg kunne se panikken i øynene på min mann. Vi fikk begge flashback til fjorårets kamp, i ni måneder kjempet vi mot kommunen for å beholde min BPA ordning.

Heldigvis grep statsforvalteren inn, og takket være han vant vi den kampen. Men den kampen kostet mye krefter, og når jeg fikk den meldingen i går kom redselen fra den tiden tilbake med full kraft. Selv om jeg vet at statsforvalteren sitt vedtak er endelig og ikke kan påklages så føler jeg meg ikke helt trygg, jeg har hatt så mye motgang de siste årene at jeg ikke klarer å senke skuldrene. Forhåpentligvis er det bare snakk om papirarbeid, og at vedtaket bare fornyes.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Men når vi er inne på motgang så virker det ikke som om jeg skal få fred, jeg fikk nemlig en dårlig nyhet i dag. Jeg følte meg veldig heldig den gangen jeg fikk innvilget hjemmesykepleien i tillegg til BPA, men det har til tider vært utfordringer med hjemmesykepleien. Jeg var nesten i ferd med å gi opp når jeg fikk en fantastisk flink sykepleier i fjor, etter hun ble min ansvars person roet ting seg.

Ikke bare påtok hun seg ansvaret for meg innenfor hjemmesykepleien hun ble også koordinator i ansvarsgruppen, endelig følte jeg at jeg hadde en person som virkelig så meg. Men i dag fikk jeg beskjed om at hun skal slutte, og det traff meg hardt. Det siste året har jeg mistet mange gode fagfolk som virkelig har stått på for meg, men nå har jeg ingen igjen i ansvarsgruppen min som virkelig kjenner meg.

Mens jeg står på stedet hvil går livet videre for alle andre, og det er tøft å kjenne på. Det har blitt mange tunge farvel opp i gjennom årene, og det har blitt mange tårer. Det viktigste for meg etter jeg ble syk var å finne noen som kunne rope ut på mine vegne, men nå mister jeg den siste jeg hadde. Jeg ønsker henne selvfølgelig alt godt videre i livet, men denne dagen ble bare sorgen for meg…

Så klarte hun det igjen, og jeg kan ikke annet enn å bli imponert.

Et bilde på instagram var alt som skulle til, alle medier bet på.

Mye kan sies om Sophie Elise men smart er hun, så smart at selv jeg blir imponert.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det sier seg selv, denne dama lever av å manipulere sosiale medier.

Er det en ting hun er god på så er det å sette ut agn, og det er mange som biter på hver eneste gang.

Aldri før har Kringkastingsrådet fått så mange klager, og sosiale medier sto i brann i går.

Sophie Elise lever av oppmerksomheten hun får, og er det en person som vet å få oppmerksomhet så er det henne.

Hun har vært i dette gamet lenge, og er det en ting hun kan så er det å lage overskrifter.

Det er ikke akkurat første gang hun er i søkelyset, og det er helt sikkert ikke den siste.

Nå sitter det tusenvis av mennesker der ute og venter på en forklaring, i mens er spekulasjonene mange.

Hva som er meningen med dette PR stuntet aner jeg ikke, men hun har i det minste klart å få søkelyset på seg selv.

Sosiale medier ville ikke vært det samme uten Sophie Elise, spørsmålet er bare om hun fortjener all denne oppmerksomheten…

Det å fortsette livet etter man har fått en alvorlig sykdom er vanskelig. Det finnes ingen oppskrift eller bruksanvisning på hvordan man går videre.

Den første tiden var jeg full i angst og fortvilelse, livet var over, det var meningsløst å prøve å fortsette. Men livet går faktisk videre enten du vil eller ikke. Dagene og ukene raste av gårde, mye fortere enn tidligere. Jeg fortsatte å være mor, venninne og kone, tok meg av hverdagslige problemer og utfordringer, og begynte så smått å kjenne på livet igjen.

Jeg oppdaget fort at for meg fantes det ingen andre alternativer enn å kjempe seg videre. Dette var viktig for familien, mine barn, min mann, søsken og foreldre. Jeg ga raskt beskjed om at jeg ikke ville at sykdommen skulle overskygge hverdagen, men at jeg skulle ha kontroll over mitt liv. Selvfølgelig har jeg og dårlige dager, der jeg skriker ut min fortvilelse. Men så kommer det en ny dag, en ny hverdag med nye muligheter og jeg føler meg takknemlig.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Mine barn er jeg evig takknemlig over. De holder liv i meg, ser meg for den jeg er og behandler meg helt likt som før. Vi krangler, kverulerer, har gode samtaler og deler opplevelser. Jeg elsker å følge med på alt de gjør og delta på aktiviteter.

Min sønn på syv år har aldri opplevd meg som annet enn syk, men for han er det ingen hindring. Han tar meg med inn i hans fantasiverden. Vi har seilt over de syv hav, vært på månen, kjørt betongbil og brannbil, spist de deiligste retter og bodd på de fineste slott. Han puster nytt liv i meg hver dag.

Det er ikke om å gjøre å finne meningen med livet, men å finne meningsfulle gleder som gjør livet verdt å leve. Vi er alle forskjellige, men det å finne gledene med livet bør være likt for oss alle. Så ikke heng deg opp i bagateller, gå heller ut og lev, det er en hel verden der ute som venter på deg…